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保健所へ申請しに行った際、「高額かつ長期」について何度か質問しましたが、その説明が全く分からずとてもモヤモヤしていました。こちらの説明を見てよく分かりました！本当にありがとうございます！
私は今年７２歳になる高齢ですが、指定難病と認定されて８月で１年になります。年金生活なので医療費助成のお陰で随分と助けられています。でも食事制限が厳しく時々自暴自棄になりそうにもなります。主治医からは完治しないと宣告されてますが、家族が一生懸命協力してくれてるので、何とか気持ちを持ち直して治療に頑張っています。
邦子 石川さん、こんにちは🙂大変な生活の中、動画を見てくださりコメントまでしていただいてありがとうございます
有り難うございます
こんにちは。私も病名違うかもしれませんが、がんばりましようね。
いつも分かりやすい解説ありがとうございます。
Kouichi Hamada さん、こんにちは🙂こちらこそ動画を見ていただいてありがとうございますそしてスーパーサンクスまでありがとうございます！少しでもお役に立てる動画を作れるよう頑張りますのでぜひ、またチャンネルに遊びに来ていただけたら嬉しいです😊
私は難病になり特定医療費受給者証を頂きました。私は働いてないんですが嫁さんの収入が多くて上位所得の区分になってしまいました。申請自体も遅れて過去に溯っての恩恵を受けることができなかったです。今後は、恩恵を受けることがないように努めていきたいと思っています！
アラサーに足を踏み入れたばかりで指定難病になり諸々恩恵を受けているのですが、どれも"医療費"が対象になっています。私の難病は検査の数値上は良くても体が言うことを聞かず、入退院を繰り返し血液製剤を投与し経過観察を必要とするような病気です。足には麻痺が残り歩行困難(リハビリによりだいぶ改善はされました)となり、血管が炎症を起こしているので体の至るところで常に痺れと痛みが伴います。"医療費"は勿論かかるのですが"入院費"も同等にかかってきます。有難い制度だとは思いますが、戻ってくるのはスズメの涙程度なので期待してはいけないと思いましたし、実感しました。先にも述べましたように足に麻痺があるためリハビリにも通っていますが「この麻痺が難病を起因するものか判断できないのでリハビリは対象になりません」との事でした。若い世代の難病を抱えた方々が"医療費"以外をどのように補っているのかお伺いしてみたいものです。
軽症高額から高額長期になったあと、次の更新時に５万越えが６回未満になったら軽症高額に格下げ？になるのかな？（３万3300円越え３回以上はクリアだが５万円越えが６回未満の場合）
今はコロナの影響で指定医療機関でなくても大丈夫みたいですよ。神奈川県では。
こんな制度が本当に役に立ってると思ってるんだな。スズメの涙程度で今の時代生きて行けないのは知ってるはず、出すときは何だかんだ理屈付けて出し惜しみする。有難がる奴が信じれん。
ありがとうございます
ファブリー病で酵素補充療法を受けています。1回140万円超の費用が月に2‐3回発生するので、この制度がなければ治療を受けることもできません。申請に手間や費用もかかりますし、病気、病状、経済状況により恩恵に差があります。難病患者の負担がもっと軽減されるように改善されたらと思います。
パーキンソン病とパーキンソン症候群は違います。
お尋ねします。難病指定になりました。申請もしました。その場合、介護保険料を、自分はもう納めなくてもいいのでしょうか？
質問です。医療費総額に介護保険で利用している通所リハビリの1割負担の金額も含まれますか？
含まれません。介護保険と医療保険は違います。
@@canon5576 もう一度聞きます。介護保険の訪問介護サービースを含め、介護保険の医療系さーびも指定難病の制度の医療費助成の対象となります。は間違いですか？
@@タケボタケボ さま。正確には該当する疾病のみとなるため、指定難病全てではありません。お住まいの自治体にある、介護保険担当者に確認なさることをお勧めします。
整形外科のドクターが何人かおります。難病の診断されておりが私の担当ドクターは、指定医ではありません。他の先生が持っています。申請は、厳しいですか？
パーキンソン症候群って言われましたどーしましょう？
はじめまして。ものすごく勉強になりました！ありがとうございます！もし気が向いたらのお返事でいいのですが、障害年金・難病医療費助成制度など色んな制度がありますが、制度は併用可能なんでしょうか？？数日前から勉強し始めたばかりで無知なもので…いきなり質問してすみません！父が15年前に筋ジストロフィーと発覚したものの、病気や今後について両親はほぼ話さないまま父が定年を迎えます。それを初めて知ったので、いかに医療費にお金を食われず生きれるかを調べているのですが、いっぱい制度があって難しいですね！笑
こんにちは、動画を見ていただいてありがとうございます🙂障害年金は公的年金の1つなので指定難病医療費助成制度との併用が可能です詳しい説明や相談に関してはお住まいの市区町村の役所や保健センターなどで確認していただければと思います
@@ryoko617 お返事ありがとうございます！併用可能なんですね！いい事を聞きました！確認取ってみます。ありがとうございました！
お返事遅くなりました。私は亡夫の遺族年金で生活してます。ユーチューブ等で色々勉強してるのですが、１人１年金の原則があるみたいで、障害年金が受給出来るか定かでは有りません。近い将来人工透析になる可能性が有ります。人工透析になれば身体障害者手帳を申請する事が出来るそうです。障害者年金を申請するにも、初診日から一年半経過しないと申請出来ないそうです。来年２月が一年半になるので、駄目元で役所に確認に行こうと思います。指定難病は医療費助成があって有り難いけど、医療費以外の諸々に結構費用がかさみます。今は自力で歩く事が出来るけど。最初はほぼベッドで寝たきりだったので紙おむつとかも使用してたので結構な費用が必要でした。
声が小さいのと、もう少しゆっくりと話してほしいです。内容は、とても良いし、勉強になります。ありがとう。
はじめまして、大変勉強になりました。質問なのですが私はリベド血管炎という難治性難病です。リベド血管炎は原因不明治療法が確立されていない10万人に1人数十年単位で治らない病気です。他のリベドの患者さんと話しているのですが、なぜ指定難病に入らないのかがよくわかりません。夏になると血行不良で血栓ができ皮膚が壊死して潰瘍だらけになります。(人によっては一年中です。)人によっては立ち上がれなくなったり入院される方もいます。どうしたら指定難病に入るのでしょうか？患者会などを作って特定の団体に働きかければ良いのでしょうか？わかる範囲で教えていただけると幸いです。宜しくお願い致します。
自己負担3割→2割はその疾患以外でもok？
人工関節
現状制度の説明してもあまり意味ないような気がします。公費で負担する理由は難病を完治させる方法を見つけ出すことにもあります。下垂体性成長ホルモンの難病なんですがオペで取り除いいた後ホルモンが減ってしまい寒暖差と湿度の変化と呼吸器の症状で死の恐怖に直面しています。主治医蜜からづ難病支援センターもどういう状況か知らない状態です。ホルモン補充療法で直せる病気をすべて難病に指定すべきです。趣旨から離れますが
保健所へ申請しに行った際、「高額かつ長期」について何度か質問しましたが、その説明が全く分からずとてもモヤモヤしていました。
こちらの説明を見てよく分かりました！
本当にありがとうございます！
私は今年７２歳になる高齢ですが、指定難病と認定されて８月で１年になります。年金生活なので医療費助成のお陰で随分と助けられています。でも食事制限が厳しく時々自暴自棄になりそうにもなります。主治医からは完治しないと宣告されてますが、家族が一生懸命協力してくれてるので、何とか気持ちを持ち直して治療に頑張っています。
邦子 石川さん、こんにちは🙂
大変な生活の中、動画を見てくださり
コメントまでしていただいてありがとうございます
有り難うございます
こんにちは。私も病名違うかもしれませんが、がんばりましようね。
いつも分かりやすい解説ありがとうございます。
Kouichi Hamada さん、こんにちは🙂
こちらこそ動画を見ていただいてありがとうございます
そしてスーパーサンクスまでありがとうございます！
少しでもお役に立てる動画を作れるよう頑張りますので
ぜひ、またチャンネルに遊びに来ていただけたら嬉しいです😊
私は難病になり特定医療費受給者証を頂きました。
私は働いてないんですが嫁さんの収入が多くて上位所得の区分になってしまいました。
申請自体も遅れて過去に溯っての恩恵を受けることができなかったです。
今後は、恩恵を受けることがないように努めていきたいと思っています！
アラサーに足を踏み入れたばかりで指定難病になり諸々恩恵を受けているのですが、どれも"医療費"が対象になっています。
私の難病は検査の数値上は良くても体が言うことを聞かず、入退院を繰り返し血液製剤を投与し経過観察を必要とするような病気です。
足には麻痺が残り歩行困難(リハビリによりだいぶ改善はされました)となり、血管が炎症を起こしているので体の至るところで常に痺れと痛みが伴います。
"医療費"は勿論かかるのですが"入院費"も同等にかかってきます。
有難い制度だとは思いますが、戻ってくるのはスズメの涙程度なので期待してはいけないと思いましたし、実感しました。
先にも述べましたように足に麻痺があるためリハビリにも通っていますが「この麻痺が難病を起因するものか判断できないのでリハビリは対象になりません」との事でした。
若い世代の難病を抱えた方々が"医療費"以外をどのように補っているのかお伺いしてみたいものです。
軽症高額から高額長期になったあと、次の更新時に５万越えが６回未満になったら軽症高額に格下げ？になるのかな？（３万3300円越え３回以上はクリアだが５万円越えが６回未満の場合）
今はコロナの影響で指定医療機関でなくても大丈夫みたいですよ。神奈川県では。
こんな制度が本当に役に立ってると思ってるんだな。
スズメの涙程度で今の時代生きて行けないのは知ってるはず、出すときは何だかんだ理屈付けて出し惜しみする。
有難がる奴が信じれん。
ありがとうございます
ファブリー病で酵素補充療法を受けています。
1回140万円超の費用が月に2‐3回発生するので、
この制度がなければ治療を受けることもできません。
申請に手間や費用もかかりますし、病気、病状、経済状況により恩恵に差があります。
難病患者の負担がもっと軽減されるように改善されたらと思います。
パーキンソン病とパーキンソン症候群は違います。
お尋ねします。難病指定になりました。申請もしました。その場合、介護保険料を、自分はもう納めなくてもいいのでしょうか？
質問です。医療費総額に介護保険で利用している通所リハビリの1割負担の金額も含まれますか？
含まれません。
介護保険と医療保険は違います。
@@canon5576 もう一度聞きます。
介護保険の訪問介護サービースを含め、介護保険の医療系さーびも指定難病の制度の医療費助成の対象となります。は間違いですか？
@@タケボタケボ さま。
正確には該当する疾病のみとなるため、指定難病全てではありません。
お住まいの自治体にある、介護保険担当者に確認なさることをお勧めします。
整形外科のドクターが何人かおります。難病の診断されておりが私の担当ドクターは、指定医ではありません。他の先生が持っています。
申請は、厳しいですか？
パーキンソン症候群って言われました
どーしましょう？
はじめまして。ものすごく勉強になりました！ありがとうございます！
もし気が向いたらのお返事でいいのですが、障害年金・難病医療費助成制度など色んな制度がありますが、制度は併用可能なんでしょうか？？
数日前から勉強し始めたばかりで無知なもので…いきなり質問してすみません！
父が15年前に筋ジストロフィーと発覚したものの、病気や今後について両親はほぼ話さないまま父が定年を迎えます。
それを初めて知ったので、いかに医療費にお金を食われず生きれるかを調べているのですが、いっぱい制度があって難しいですね！笑
こんにちは、動画を見ていただいてありがとうございます🙂
障害年金は公的年金の1つなので
指定難病医療費助成制度との併用が可能です
詳しい説明や相談に関しては
お住まいの市区町村の役所や保健センターなどで
確認していただければと思います
@@ryoko617 お返事ありがとうございます！併用可能なんですね！いい事を聞きました！確認取ってみます。ありがとうございました！
お返事遅くなりました。私は亡夫の遺族年金で生活してます。ユーチューブ等で色々勉強してるのですが、１人１年金の原則があるみたいで、障害年金が受給出来るか定かでは有りません。近い将来人工透析になる可能性が有ります。人工透析になれば身体障害者手帳を申請する事が出来るそうです。障害者年金を申請するにも、初診日から一年半経過しないと申請出来ないそうです。来年２月が一年半になるので、駄目元で役所に確認に行こうと思います。指定難病は医療費助成があって有り難いけど、医療費以外の諸々に結構費用がかさみます。今は自力で歩く事が出来るけど。最初はほぼベッドで寝たきりだったので紙おむつとかも使用してたので結構な費用が必要でした。
声が小さいのと、もう少しゆっくりと話してほしいです。内容は、とても良いし、勉強になります。ありがとう。
はじめまして、大変勉強になりました。
質問なのですが私はリベド血管炎という難治性難病です。
リベド血管炎は
原因不明
治療法が確立されていない
10万人に1人
数十年単位で治らない病気
です。
他のリベドの患者さんと話しているのですが、なぜ指定難病に入らないのかがよくわかりません。
夏になると血行不良で血栓ができ皮膚が壊死して潰瘍だらけになります。(人によっては一年中です。)
人によっては立ち上がれなくなったり入院される方もいます。
どうしたら指定難病に入るのでしょうか？
患者会などを作って特定の団体に働きかければ良いのでしょうか？
わかる範囲で教えていただけると幸いです。宜しくお願い致します。
自己負担3割→2割はその疾患以外でもok？
人工関節
現状制度の説明してもあまり意味ないような気がします。公費で負担する理由は難病を完治させる方法を見つけ出すことにもあります。下垂体性成長ホルモンの難病なんですがオペで取り除いいた後ホルモンが減ってしまい寒暖差と湿度の変化と呼吸器の症状で死の恐怖に直面しています。主治医蜜からづ難病支援センターもどういう状況か知らない状態です。ホルモン補充療法で直せる病気をすべて難病に指定すべきです。趣旨から離れますが