Hallo aus Hamburg. Vielen Dank für deine tolle Reihe. Meine Diagnose ist jetzt 23 Jahre her. In deine. Aussagen konnte ich mich schon einige Male wieder finden. Vielen Dank für deine tolle Reihe
Servus. Bei mir hat die MS angefangen im Alter von 17 Jahren (Jetzt 26) mit Sehstörungen, Ich bin am PC gesessen und plötzlich merkte ich das meine Sehkraft von Stunde zu Stunde schlechter wurde und meine Augen schmerzten bei Bewegung, Ich ging am nächsten Tag zu meinen Hausarzt und der wusste auch nicht woher das kommt aber er hat mir sofort eine Überweisung für das Krankenhaus ausgestellt, Im Krankenhaus wurden dann die Reflexe getestet etc, man merkte aber sofort dass mit mir etwas nicht in Ordnung ist, Am nächsten Tag bekam ich eine MR-T Untersuchung, In der Untersuchung hat man festgestellt das es eine Läsion in der Rechten Gehirnhälfte gibt, man wusste aber nicht mehr und hat mich innerhalb weniger Tage nach Hause geschickt mit dem Verdacht auf Multiple Sklerose. Meine Symptome haben sich in den nächsten Tagen immer weiter verschlechtert, Sehkraft hat immer mehr nachgelassen dazu kamen auch noch Gleichgewichtsstörungen und Schwindelgefühl, Ich habe dann im Internet nach einen anderen Krankenhaus gesucht dass mehr Spezialisiert auf Neurologische Störungen und Krankheiten ist, dann folgte wieder der gang zum Hausarzt und ich habe ihn gebeten er soll mir eine Überweisung ausstellen in dass von mir gewünschte Krankenhaus. Am nächsten Tag folgte die Fahrt dann in das neue Krankenhaus, Nach der Übergabe der MR-T Bilder hat man bei mir am nächsten Tag eine Lumbalpunktion durchgeführt, da ich extreme Angst davor hatte geschah das ganze mit Narkose, Einen Tag später bekam ich 3x Täglich 500 mg Cortison das ganze über 5 Tage lang, Ich merkte bei der Cortison Therapie dass es mir von Tag zu Tag wieder besser ging, nach den 5 Tagen hat man die Cortison Dosis immer weiter reduziert, Ich wurde dann mit 2x 100 mg nach Hause entlassen und musste die Dosis immer weiter reduzieren, Diagnose habe ich auch von diesen Krankenhaus keine richtige erhalten, Aussage der Ärzte/innen (" Eine Entzündung im Gehirn, mehr können wir ihnen nicht dazu sagen ") 5 Jahre hatte ich dann keinen Schub mehr, 2017 hatte ich den zweiten Schub wo ich auch dann die Diagnose bekam ("Multiple Sklerose"). Meiner Meinung nach wusste man 2012 noch viel zu wenig über die Multiple Sklerose, auch die Ärzte waren nicht wirklich spezialisiert in diesem Gebiet, Bei meinen Schub im Jahr 2017 wusste man schon viel mehr über diese Krankheit und hat dementsprechend bei mir komplett anders gehandelt als wie im Jahr 2012. Der Letzte Schub (Stand 2021) war bei mir im November 2018. Ich habe alle 3 Schübe ohne größere Schäden überstanden, Meine Derzeitige Basistherapie ist Aubagio 14 mg. Dieses Medikament ist relativ neu am Markt wirkt jedoch ziemlich gut, seit ich dieses Medikament einnehme hab ich keine Schübe mehr, Ich hoffe es bleibt so, bisher habe ich auch gut gelernt mit meiner Krankheit umzugehen, Stress meide ich, Alkohol oder Kaffee gibt es nur in sehr geringen Mengen. Jährlich fahre ich für 3 Wochen auf Rehabilitation um neue Energie zu Tanken und Muskeln aufzubauen. Ich habe zum Glück einen relativ Milden verlauf, jedoch sind die Schübe relativ Intensiv und erfordern bei mir mehrwöchige Krankenhaus Aufenthalte. Bin jedoch trotzdem zufrieden sowie es momentan ist. Tut mir leid dass ich hier einen halben Roman schreiben musste. Aber bei Multiple Sklerose gibt es leider sehr viel zu erzählen. Liebe Grüße
Hi Gabriel, erstmal vielen Dank, dass Du dir die Zeit genommen hast, das alles aufzuschreiben. Die Länge deiner Nachricht ist auch gar nicht schlimm, im Gegenteil, denn wie Du sagst: es gibt eben viel zu erzählen und es ist immer auch eine eigene Geschichte. Es freut mich auch, dass Du einen Weg gefunden hast, der gut für dich funktioniert. Das ist wichtig. Bzgl. deinem ersten Schub 2012 würde ich nicht annehmen, dass man da allgemein nicht viel über die Krankheit wusste. Zu der Zeit waren m.M.n. die gleichen Diagnosekriterien Standard wie heute (und auch 2008, als es bei mir losging). Es ist nur so, dass gewisse Voraussetzungen gegeben sein müssen, dass die Diagnose sicher gestellt werden "darf". Wenn es der erste Schub ist, ist eine Voraussetzung für die Diagnose lt. Google die "zeitliche Disseminierung", also einfach gesagt, dass später "noch mal etwas auftritt" (ein Schub oder einfach ein weiterer Herd). Da geht es meines Erachtens darum, zu unterscheiden, ob das ein einmaliges Auftreten ist (CIS) oder der Anfang von einer Entwicklung (MS). Kannst Du z.B. hier nachlesen: de.wikipedia.org/wiki/Diagnosekriterien_der_Multiplen_Sklerose Ich vermute, dass das der Grund ist, warum gerne erst mal von "Verdacht auf MS" gesprochen wird. Ich habe mal gelesen, dass die Krankheitsprognose tendenziell besser ist, wenn der erste Schub früh auftritt. Falls das stimmt, gibt es ja bei Dir weiteren Anlass zur Hoffnung. Jedenfalls wünsche ich Dir das! :-) Alles Gute und Kopf hoch, F
Danke, für deine ausführliche Schilderung. Zur Zeit befinde ich mich im 70 Lebensjahr, aufgrund eines MRT wurde bei mir Läsionen festgestellt wo meine Neurologin sagte Verdacht auf MS, habe schon etwas dumm geschaut weil ich auch sehr viel Sport mache. Dann meinte sie aber das müssen Sie schon lange haben, da die Läsionen dunkel sind habe weiter keine Probleme. Alles schön und gut aber es schwirt ein immer im Kopf rum . Man darf auch mein Alter nicht vergessen, da kommen schon mal Zipperlein, wie morgens ein wenig steif. Aber nochmal vielen Dank für die Info. Viel Gesundheit 🙏❣️
Bei mir wurde die Diagnose vor 7 Jahren gestellt (64) und ich wurde innerhalb von 2 Jahren berufsunfähig geschrieben. Auch nicht sehr förderlich und optimistisch 😅in Berlin Weißensee , neurologische Forschungsklinik für MS😢
Bei mir ganzes Leben nie etwas gehabt plötzlich mit 45 Jahren im Rücken eine Härte und eine Beule gespürt auf Rechts... Danach spastiken bekommen die runter ins rechte Bein gezogen haben...Jetzt mit 47 Humpel ich pluß habe eine Fußheberschwäche bekommen... alles von heut auf Morgen...bin total verzweifelt....🤷♂️🤷♂️🤷♂️🤷♂️
Ich bin 3 Jahre von Arzt zu Arzt gerannt und keiner hat mich ernst genommen. Ich hatte Missempfindungen und Doppelbilder. Ich weiß es jetzt offiziell seit 22 Jahren. Bei meiner Lumbalpunktion hatte ich eine tolle Ärztin. Ich hatte keine Schmerzen. War easy. 😊 Ich weiß, dass es vielen dabei schlecht ging. Ich hatte also richtig Glück gehabt
Ich habe heute meine Diagnose bekommen und auch bei mir waren die ersten Symptome bereits vor 10 Jahren da, aber ich wurde immer orthopädisch gelenkt und da ich nie Schübe hatte, sondern fortschreitend, hab ich auch selbst nicht dran gedacht. Joa und nach 10 Jahren und starken Einschränkungen kam jmd mal auf die Idee mich auf MS zu prüfen. 1 Woche nach dem ersten Gedanken daran habe ich nun die Diagnose.
Hi vielen dank für das video, bin derzeit aufgrund von psychosomatischer Probleme in einer Klinik und nach MRT wurde bei mir auch der verdacht auf MS gestellt. Um eine feste Diagnose zu bekommen muss ich allerdings noch warten, diese Ungewissheit nagt sehr an mir. Aber zu sehen wie du damit umgehst hat mir ein bisschen zuversicht gegeben. Danke für das Video, ch hoffe dir geht es weiterhin gut.
Hi Paul, Ja die Ungewissheit kenne ich gut. So ging es mir anfangs auch nach jeder Folgeuntersuchung mit MRT. Wurde es schlechter, ist es gleichgeblieben , oder sogar etwas besser?? 🙄 Freut mich aber, dass ich dich mit meinen Videos etwas abholen konnte 🙂 Für mich ging es irgendwann gar nicht mehr so sehr darum, was auf dem Papier steht (Diagnose etc.), sondern was ich tagtäglich erlebe und wie ich meinen Weg damit finde. Und egal, ob MS oder nicht, da gibt es (mindestens) einen Weg, den Du gehen kannst. Lass den Kopf nicht hängen. Alles Gute!
Hey, diese Gedanken hatte ich bei meinem Anfang auch! Erst schlechter laufen, Taubheit im rechten Bein, etc. Auf einen eingeklemmten Nerv geschoben. Nach einer Woche (bis dahin war mein Fuß halbgelähmt 😇) hat mich mein Mann zum Arzt geschickt. Der machte ein paar Tests und gab mir mit den Worten "Das gefällt mir gar nicht" die Überweisung in die Neurologie. Da wurden wieder ein paar Tests gemacht, sofort stationäre Aufnahme und abends wurde ich schon über Lumbalpunktion wegen Verdacht auf MS aufgeklärt. Meine gesicherte Diagnose hatte ich dann 4 Tage später. Da war ich 27 Jahre alt.
Ich bin immer noch enttäuscht , das die Ärzte so wenig sensibilisiert sind, wenn es um MS geht! Das war bei meiner DiagnoseStellung vor 21 ! Jahren noch viel krasser. Ich dachte hAt sich zum positiven verändert. Auf jeden Fall hilft es, darüber zu reden oder Videos zu machen.😊 Irgendwas, was Dich auffängt! Dein Leben wird anders, Dein Umfeld ändert sich, alles wird entschleunigter..ich wünsch Dir Alles Gute!!
Ja da ist bei einigen Medizinern schon echt noch Luft nach oben was Patientengespräche betrifft. Danke für die netten Worte zum Schluss, Dir auch alles Gute :-)
So enttäuscht wie ich bin gibt es einfach nicht...leide seit meinem 10 Lebensjahr und bis kurz vor 21 hatte ich soviele Schübe...habe Ärzte kennenzulernen dürfen sage ich. Nur von A nach B geschickt und wenn es nichts war dann nach C ,D,E,F usw. War über 4jahre im Rechtstreit mit der Rentenversicherung weil wenn Reha dann wurde ich in die psychosomatische geschickt. 2017 kam ich endlich in einer Medizinischen/Neurologischen Reha (Schmiederklinik) zwischen Tests und Anwendungen dürfte ich im Jahr 2017 einmal 6wochen und nach 6monate für 7wochen kommen. Bin seit 2018 berentet usw. Und habe endlich Neurologen in dieser Praxis wo ich mich aufgehoben fühle . Naja meine Kindheit/Jugend bis ich 30 war alles versäumt und niemand will dafür gerade stehen. Als sei ich Schuld diese MS zu haben
@@francescasechi3960 Hast du neben den Gesprächen mit Neurologen und Schulmedizinern mal Ursachenforschung betrieben? War vor deiner Diagnose seelisch alles in Ordnung? Hattest du negativen Stress? Mir hat es sehr geholfen, die Vergangenheit aufzuarbeiten und meinen inneren Frieden zu finden. Mir hat z.B. eine Naturheilpraktikerin sehr geholfen, die sich meine ganze Lebensgeschichte angehört hat und mit dann einfache aber höchst effektive Wege der Trauer.- und Stressbewältigung gezeigt hat… Alles Gute weiterhin!🍀
Bei mir waren die Ärzte sehr genau und sensibel. Zum Glück. Es hat mich aus der Bahn geworfen und mein behandelnder Arzt im KH sowie die Chefärztin haben mich aufgefangen. Danke an die Neurologie im Evangelischen Klinikum Oberhausen 🍀
Bei mir wurde es letztes Jahr fast gleich festgestellt. Bin auch alleine hin und war innerhalb einer Stunde auf der Neuro, das war ein ganz eigenartiges Gefühl. Von kerngesund bis in nem Rollstuhl auf die Neurostation, ganz allein und ins kalte Wasser geworfen. Keiner hat mich aufgeklärt über Ms, in 4 Tagen Krankenhaus Aufenthalt. Erst mein Neurologe 2 Monate später. Toll das der Notarzt es sofort ernst genommen hat, ich war bei 3 Ärzten bis ich es nichtmehr ausgehalten habe und online eine Ärztin gefragt habe, die es wie Notaufnahme an nächsten in 3 Minuten gesagt haben :). Ich hatte noch furchtbaren Tinnitus und ein Hörsturz, das hat nichtmal der HNO gesehen.
Ich kann das nicht nachvollziehen, warum man Menschen so im Unklaren lässt. Ich verstehe den Punkt "nicht unnötig beunruhigen", solange es nicht nötig ist. Aber wenn man mit Cortison intravenös und "Verdacht auf MS" stationär aufgenommen wird, dann muss in meinen Auge ein aufklärendes Gespräch stattfinden. Alles Gute Dir!
Genau so hat es bei mir auch angefangen. In den Beinen. Es war auch ein Freitag. Montags wurde mir mitgeteilt das es MS ist. Am Anfang dachte ich auch das ein Nerv eingeklemmt ist. Dies ist nun bereits 9 Jahre her. Viele Grüße.
@@tanjabindner9167 Du meinst so etwas wie eine Selbsthilfegruppe? Nein, in bin in keiner Gruppe. Mir geht es mal besser, mal schlechter. Zur Zeit habe ich den Eindruck, dass ich eine solide Basis aufbaue (nach einer langen, symptom-reichen Zeit). Wie geht's Dir?
Ich habe seit 1954 MS. Das ging los mit Gleichgewichtsstörungen und Drehschwindel. Ich kam ins Krankenhaus. Es wurde nichts gefunden. 1995 bekam ich eine Sehnerventzündung. Da ich nur ein Auge hatte,konnte ich alles nur wie im Nebel sehen. Das Auge schmerzte und ich konnte keine Augenbewegung mehr machen. Ich kam ins Krankenhaus. Dort wurden mir 32 Augenspritzen verpasst, aber kein Untersuchung. Meine Hände wurden taub. Ich hatte keine Koortinatin mehr. Meine Beine wurden taub. Ich taumelte nur. Ich zog von Arzt zu Arzt. Mir wurde gesagt. Ich wäre ein Simulant. Bis ich 1997 durchdrehen und in die Psychatrie kam. Dort war eine Ärztin, die mir mal zuhörte. Es wurde ein MRD gemacht und eine Rückenmarkpunktion. Mir wurde gesagt MS. Ich habe von 97 bis 2021 verschiedene Ärzt aufgesucht. Ich bekam keine Medikamente bis einmal eine Woche Kortisiontropf. Ansonsten wurde ich nur mit Depritabletten vollgestopft. Seit 2021 habe ich endlich einen Arzt gefunden der mir Tecfidera verschrieb und ich jetzt an einer MS Studie bin. Ich bin jetzt 62 Jahre alt. Mein Vertrauen zu den Ärzte ist zerstört und auch wenn es auch nicht hierher gehört. Ich werde mich nie Impfen lassen. Egal was ihr jetzt von mir denkt
Hallo Elke, heftige Geschichte, vor allem mit den 32 Augenspritzen. Ich nehme an, Du hast seit 1994 MS, nicht 54? Ich kenne das Vertrauensproblem ggü. Ärzten (auch wenn es zum Glück Ausnahmen gibt). Vor allem, wenn man mit realen Problemen als Simulant dargestellt wird, zerstört das etwas in einem. Habe so etwas auch mal erlebt, allerdings in einem anderen Zusammenhang. Danach habe ich mich erstmal aufgegeben (wer/was sollte mir auch sonst helfen?) und mich dann später selbst auf die Suche nach Lösungen gemacht. Wer sucht, der findet. Ich hoffe, dass Du von den ganzen Antidepressiva wegkommst und dass Dir das MS-Medikament hilft. Alles Gute!
Deine Odyssee tut mir sehr leid für dich. Es ist wirklich nachvollziehbar dass du den Glauben in die Medizin, bzw. Ärzte verloren hast. Ich wünsche dir eine lange, schubfreie Zeit und alles gute
Interessant wie konträr deine Erfahrung zu meiner ist. Ich bin als schüchterne Frau (und ich glaube, das ist vielleicht der Knackpunkt) mehrere Monate zu verschiedenen Ärzt:innen und auch zwei mal ins Krankenhaus gefahren und wurde immer nach Hause geschickt mit dem Kommentar, dass ich nichts ernsthaftes habe. Habe auch gemerkt, dass die mir das nicht abgekauft haben. Hatte eine taube linke Körperhälfte, ein Ziehen und Stechen im Fuß und plötzlich verschwommenes Sehen. Nur weil meine Freundin, die keinen medizinischen Hintergrund hat, die Idee MS hatte, habe ich darauf bestanden, dass das abgeklärt wird. Sonst hätte ich vielleicht bis heute keine Behandlung bekommen. Mein erster Schub war auch nach Corona, dadurch wurde es auch darauf geschoben und immer gesagt, das sei normal, wenn man einen etwas stärkeren COVID-Verlauf hatte.
Welche Untersuchungen wurden denn gemacht, bevor Du jeweils wieder weggeschickt wurdest? Du meinst "Knackpunkt", weil Du durch dein schüchternes Wesen einfach runtergeschluckt hast, dass deine Symptome abgetan wurden?
@@spotlight_f1 im Krankenhaus musste ich mit beiden Händen greifen, balancieren, wurde auf beiden Seiten angefasst und gefragt, ob es sich gleich stark anfühlt, ein EKG gemacht und so etwas. Die haben aber auch gesagt, dass ich nochmal zur Neurologie soll, wenn es nicht mehr weggeht, weil die sich damit nicht auskennen. Beim Hausarzt wurde nichts gemacht. Der Knackpunkt mit der Schüchternheit war, dass ich als Person nicht ernst genommen wurde, wohl als ängstlich und hypersensibel wahrgenommen wurde
Hey 👋🏻 du sprichst eine Corona-Erkrankung an, das macht mich gerade neugierig... ich habe einen MS-Verdacht, der quasi bestätigt ist. Ich hatte während meiner Corona-Erkrankung große Probleme mit den Augen und war mir sicher, dass es an C liegt. Jedoch hat fast niemand von ähnlichen Symptomen berichtet. War das bei dir auch *während* C oder danach? Ich werde es nie wissen können für mich, es interessiert mich nur, ob es ähnliche Erfahrungen gibt.
Wenn ich das höre, hört sich fast nach meinem Anfang der MS an. Ich hatte mich nur von den ersten Ärzten besser aufgehoben gefühlt und es wurde sich besser gekümmert
Hallo Nadine, schön, auch mal ein Beispiel zu lesen, bei dem die Ärzte auch menschlich einen guten Job gemacht haben. Ich hoffe, das hat sich so fortgesetzt?
Krankheit ist Korrektur vom Schicksal dass es so nicht weitergeht quasi eine Notbremse kein goettliches Gericht dass von Gott kommt sondern selbsterschaffen
Ach, ich schreibe hier auch mal was. Ich habe im April schon das Video geschaut, nachdem ich selbst leider schon den Verdacht hatte. Auch wenn mit MS nichts typisch ist, war es laut Aussage des KH ziemlich untypisch. Bei mir hat es angefangen mit einem periodischen Zucken am Augenlid und später der ganzen Gesichtshälfte, dann Missempfindungen an den Händen, dann ein "Ziehen" in der ganzen linken Hälfte und zuletzt einer Schwäche im linken Bein. Am Anfang der Symptome kam vom Hausarzt: "Stress, ne, aber geh Mal zum Neurologen" Dann bei der Neurologin: "Sehr komisch, aber ich sehe nichts auffälliges, lieber mal MRT" (Wartezeit drei Monate) Und als dann das Bein dazu kam, war für mich der Punkt erreicht und wir sind extra zur Uniklinik etwas weiter weg gefahren. Erst in die Bereitschaftspraxis (ich wollte nicht die Notaufnahme "blockieren"), dort wurde mir sofort ein Notfallschein ausgestellt und es ging rüber in die Notaufnahme. Dort war auch nicht viel auffällig, aber einige Reflexe waren wohl seltsam. Ging mit etwas hin und her auf Station, dann auch MRT und Lumbalpunktion und danach ging es mit ganzen 5 Tagen Cortison los, nebenher noch die ganzen lustigen Tests wie die evozierten Potenziale. Im Krankenhaus kam noch links ein verschwommenes Sehen dazu, das ist leider jetzt drei Monate später noch nicht ganz weg. Raus ging es auch mit "v.a.", weil man noch auf Antikörpertests für MOGAD und NMOSD gewartet hat (ich habe viele kleine Läsionen und fast nur im Hirnstamm) Jetzt noch meine letzte Impfung in zwei Wochen und ich kann endlich eine Therapie starten...
Hi, danke, dass Du deine Geschichte hier geteilt hast :-) Ist in meinen Augen ein anschauliches Beispiel für die "Reise zur Diagnose", die man oft hinter sich bringen muss, bis man "Klarheit" hat. Typische Symptome oder Erscheinungen gibt es bei MS natürlich schon, sonst wäre es ja gar nicht abgrenz- oder diagnostizierbar. Aber ich gebe dir Recht, dass neurologische Symptomatik trotzdem oft schwammig und nicht direkt eindeutig ist. Unschön finde ich, dass Du auf dem normalen Weg über Hausarzt, Neurologen und Radiologen so lange Wartezeiten gehabt hättest. Ehrenwert übrigens, dass Du die Notaufnahme freihalten wolltest. Ich finde, man darf aber auch mal nach sich schauen und Raum für sich beanspruchen. Zumal die diensthabenden Ärzte in der Notaufnahme meist gut priorisieren können, was man vorziehen muss und was noch warten kann. Ich hoffe jedenfalls, dass sich das mit deiner Sicht weiter regeneriert und Du mit deiner Therapie gut klar kommst! Alles Gute!
Bei mir hat es vor fast 3 Wochen das 1. mal Angefangen. Am Dienstag Abend hab ich ein Kribbel + Kältegefühl auf der rechten Gesichtshälfte gespürt welches lansam stäker wurde. Habe mir nur so gedacht "Hmm komisch" und bin kurz darauf schlafen gegangen, im Glaube daran, das es am nächten Tag wieder weg gehen würde. Als ich aufwachte war allerdings alles anderst. Meine komplette rechte Gesichtshälfte war komplett taub, hat sich dick angefühlt und kribbelte. Quasi wie eine Narkose beim Zahnarzt. Zudem hatte ich auch im rechten Arm und im rechten Bein extreme Koordinations Probleme und konnte die rechte Körperhälfte nur noch teilweise steuern. Gleichgewichts- und Sehstörung auf dem rechten Auge waren auch sehr stark. Auch sprechen fiel mir schwer und essen konnte ich nur noch auf der linken Seite. Auch Sachen wie Zigaretten drehen oder schreiben gingen garnicht mehr, zudem ich Rechtshänderin bin. Ich bin am selben Tag (Mittwoch) ins Krankenhaus gekommen mit dem Krankenwagen. Ich hatte Angst, wusste nicht was los war und warum. Ich musste ebenfalls stationär bleiben für paar Tage. Da wurde auch erstmal Blut abgenommen, Untersuchungen wie MRT wurden gemacht, Nervenwasser am Rückenmark abgenommen, eine grausige und lange neurologische Untersuchung welche ich keinem wünsche, und jeden Tag eine Infusion hab ich auch bekommen. Die Nachricht das ich MS habe war ein Shock. Und auch jetzt kann ich es noch nicht ganz realisieren.. Es ist beinahe 3 Wochen her, die Symptome sind zum Glück schon größtenteils abgeklungen. Allerdings hab ich Angst, das sie nicht vollständig zurück gehen. Ich kann noch nicht mal mit Sicherheit sagen, ob es wirklich RRMS ist, wo die Symptome Schubweise kommen und gehen. Das ist jetzt mein 1. Schub und ich weiß noch nicht mal, ob dieser "Schub" wieder vollständig abklingt. Ich hab Angst 😥😥😥
Hi Scyunax, ich verstehe total, dass das für dich alles erst mal sehr beängstigend ist. Es ist, als würde man in ein kaltes Becken geworfen, aber findet den Rand zum festhalten nicht. Kenne ich selbst auch sehr gut. Gleichzeitig hast Du zumindest mal die Gewissheit, dass es MS ist (und z.B. kein Hirntumor, bei dem die Aussichten vmtl. bedeutend schlechter wären). Das ist ein Ausgangspunkt. Und deine Erfahrung bis jetzt ist erst mal: es kommt etwas, das ist ein paar Tage da, und dann ist es nach 3 Wochen wieder "größtenteils abgeklungen". Ich finde, das klingt gar nicht so schlecht und "im Bereich des Üblichen" 🙂 Wie lange die letzten 10-20% dauern, ist ganz individuell. Bei mir hat es nach dem Krankenhaus noch mal gute 4-6 Wochen gedauert, bis alle Symptome von alleine verschwunden waren. Dann war erst mal lange Ruhe. Heute würde ich mich früher trauen, gezielt an der Verbesserung zu arbeiten (z.B. durch Physiotherapie). Schau dich gerne mal auf meinem Kanal um, vielleicht findest Du da ein paar hilfreiche Gedankenanstöße. Und wenn Du noch Fragen hast, dann komme gerne auf mich zu. Alles Gute 🙂
Ich hab vor 4-5 Wochen auch meine Erstdiagnose erhalten. Wenn du entlassen wirst, wird sehr wahrscheinlich noch ein kleiner Rest da sein, aber auch der ist bei mir in den nächsten Wochen fast komplett wieder weg gewesen. Ein Minni Teil der Symptome ist aber da nach wie vor da. Ich hab auch gemerkt, dass mein Körper schwächer geworden ist. Als wäre mein Körper 20-30 Jahre älter. Ich gehe nun regelmäßig joggen, mache zuhause Kraftsport, koche nur noch. Es geht mir besser aber man wird erst in den nächsten Monaten sehen, ob es ein Erfolg war. Sport wird dich ablenken und es wird dir vertrauen zurückgeben und dir zeigen welche Stellen dein Körper trainingsbedarf hat
Bin selbst betroffen und habe schon einen längeren Verlauf hinter mir. Was mich in den letzten Monaten umtreibt ist die Frage, wieviele MS- Patienten sind eigentlich hochsensibel und wer kann den Beginn der MS und die folgenden (Pseudo)- Schübe ebenfalls jeweils einem zeitlich kurz vorangehenden, konkreten, nervlich belastenden Auslöser zuordnen? Ich sehe da einen großen Zusammenhang und würde neben der medikamentösen Behandlung noch ganz andere Ansätze verfolgen … Alles Gute und immer positiv denken! 🍀☀️
@@spotlight_f1 Mein Papa hatte seit seinem 27. Lebensjahr die Diagnose, ich bekam sie mit 32. Bei mir konnte ich einen direkten Zusammenhang mit einer seelisch und psychisch extrem belastenden Situation herstellen, bei meinem Papa gab es auch eine seelisch belastende Vorgeschichte. Er war hochsensibel, ich bin hochsensibel. Aber Hochsensibilität ist nicht das Problem. Man kann sehr gut damit leben, wenn man diese persönliche Eigenart erkannt hat. Sie kann auch sehr zum Vorteil sein. Nur ohne diese Erkenntnis ist man z.B. den ms-auslösenden Situationen hilflos ausgeliefert. Man macht sich nicht nur selbst verrückt, sondern die Hochsensibilität zerstört m.E. sozusagen die eigenen Nerven! Man stresst sich, Stress unterdrückt das Immunsystem, Retroviren werden wieder aktiv…. Das Immunsystem wendet sich gegen die eigenen Nervenzellen. Diese Zusammenhänge habe ich mir lediglich aus den unterschiedlichsten Informationen zusammengereimt. Aber Stress ist schädlich und für Hochsensible besonders. Die Ärzte entließen mich nach der Erstdiagnose lediglich mit einer Empfehlung, einen ortsnahen Neurologen aufzusuchen, der mir dann in der Folge die notwendigen Medikamente verschreiben sollte. Niemand empfahl mir, die Ursachen zu erforschen, da MS ja eh eine Krankheit der 1000 Gesichter ist. Mein Papa war mal in „psychatrischer Beratung“ während einer Kur, aus der er ziemlich egoistisch herauskam (er solle mehr an sich denken) und die Familie ziemlich erschrocken zurückließ… Jedenfalls hatte ich mein Schlüsselerlebnis erst im 8. Jahr nach meiner Diagnose und zuvor mind. 2-3 Schüben mit Cortison- Stoßtherapien pro Jahr, als ich bei einer Naturheilpraktikerin mit schulmedizinischer Vorkenntnis saß, klarstellte, dass sie mir nicht mit Globuli und Schüssler Salzen kommen bräuchte, sie mir aber dann eine Weg aus der MS- Spirale zeigte: Sie erkannte, dass ich den frühen Tod meiner beider Eltern und mir tief verbundenen Großmutter innerhalb weniger Jahre nie aufgearbeitet hatte und Konflikte nicht gut bewältigen konnte. Also schenkte sie mir in wenigen Sitzungen einen guten, beruhigenden Abschied von meinen Liebsten (Simple Trauerbewältigung vom Feinsten) und zeigte mir einfache Wegen zur Konfliktbewältigung, die mir bis heute absolut nützlich sind. Seit diesen Tagen geht es mir MS-mäßig super. Ich hatte keinen neuen Schub mehr und erkenne gut, wann ich eine Ruhepause brauche, die ich mir dann auch einfach gönne. Stressen lasse ich mich von nichts und niemanden mehr. Ich gebe mein Bestes und dann ist auch gut. Konflikte versuche ich aufzuarbeiten und differenziert zu betrachten (Konfliktdreieck). Probleme sehe ich als Herausforderungen an, aus denen ich gestärkt hervorgehe. Generell bin ich ein sehr positiv und optimistisch denkender Mensch, der pragmatische Lösungen liebt und unkonstriktives Jammern verabscheut. Dass diese Lebenseinstellung und -weise für meine MS- Erkrankung durchaus förderlich ist, haben bereits Studien und Erfahrungen aus dem Praxisalltag gezeigt. Nur in der MS- Behandlung geht man offenbar meist ausschließlich den medikamentösen Weg und lässt die Patienten mit ihrer persönlichen Vorgeschichte und ggf. Hochsensibilität allein. Verweist sie ggf. auf einen „Psychiater“, den die meisten aus Stolz nicht einmal in Erwägung ziehen würden. Ich schließe mich da nicht aus. Warum kann man nicht bereits im Vorfeld, bei Verdacht auf MS oder unspezifischen Symptomen (psychosomatische Beschwerden), die Menschen auf ihre Vorgeschichte und/ oder hochsensible Persönlichkeit prüfen, entsprechende Wege aufzeigen und diese dafür sensibilisieren? Man braucht keinen Trost wegen der Diagnose, man braucht einen Weg, sein Leben generell stressfrei und positiv zu gestalten. Dafür braucht jeder MS- Patient eine Vertrauensperson, die bei der Aufarbeitung und Wegbereitung hilft.
Zuerst mal möchte ich Dir danken, dass Du dir die Zeit genommen hast, das alles aufzuschreiben. Ich verstehe, was Du meinst und sehe das in einigen Punkten ähnlich. Ich habe schon das ein oder andere Mal in meinen Videos erwähnt, dass ich psychischen Faktoren eine größere Rolle zuschreibe, als manch anderer da draußen. Und wie bei Dir ist diese Überzeugung auch bei mir das Ergebnis meiner Erfahrungen. Man muss natürlich aufpassen, denn man landet da schnell bei einer "one solution fits all"-Denke. Ob das wirklich bei jedem MSler der entscheidende Faktor ist, können wir beide nicht sicher sagen. Für einen nicht unerheblichen Teil der Betroffenen ist es das vielleicht. So wie manche auch erstaunliche Ergebnisse mit "MS-Ernährung" erzielen, andere nicht. Es lohnt sich aber in meinen Augen, diesem Ansatz zumindest mal nachzugehen. Wer weiß, wohin einen die Reise führt... Ein Gedanke zum Schluss: Du sprichst bei "unkonstuktivem Jammern" von "verabscheuen". Jedes Kleinkind "jammert unkonstruktiv". Ich hoffe, die verabscheust Du nicht. Und auch wir Erwachsenen tun das hin und wieder. Das darf auch mal sein. Wir sind keine Maschinen, auch Du nicht. Vergiss das nicht 😉 Alles Gute weiterhin, Sami ✌️
@@spotlight_f1 Dies war das erste Video von dir, welches ich mir angeschaut habe. Deine übrigen werden sicher folgen… Meine Überlegungen zielen auf keine Allgemeinlösung ab, sondern speziell auf die Zusammenhänge mit Hochsensibilität. Diese ist keine psychische Erkrankung, sondern hat etwas mit besonderer Reizverarbeitung und damit den Nerven zu tun. Psychisch belastende Situationen werden da verstärkt wahrgenommen. Ich wollte auch nur zum Ausdruck bringen, dass die Hausärzte und Neurologen als erste Ansprechpartner bei MS vielleicht nicht die einzige Möglichkeit zur Bewältigung der MS darstellen. Menschen, die jammern, verabscheue ich natürlich nicht! Das Jammern, im Sinne von sich beklagen, an sich verabscheue ich für mich, da es eben unkonstruktiv ist und mir nicht hilft. Ich bin deshalb immer auf der Suche nach Erklärungen und Lösungen. Natürlich muss man aber seinen Kummer äußern, sonst zerfrisst er einen. Mit solchen Videos bietest du den Betroffenen ein Ventil und vielleicht oft die einzige Möglichkeit eines Gedankenaustausches. Danke dafür!
Interessantes Video. Echt krass, wie sich MS das erste Mal bemerkbar gemacht hat bei dir. Ich bin auf dein Video gestossen, da ich selber den Verdacht habe an MS erkrankt zu sein. Ich wollte einfach deine Meinung hören über meine Symptome. Angefangen hatte es im August 2021 nach der Corona Impfung. Mein Name ist Michael aus der Schweiz, 34 Jahre alt. August 2021: Nadelstiche & Brennen in den Beinen (meistens nur am Abend), Übelkeit, Schlaflosigkeit (dauerte ca. 4-5 Wochen). Dann war alles weg. Dezember 2021: Nadelstiche & Brennen in den Beinen (am Abend) (1-3 Tage) März 2022: Nadelstiche & Brennen in den Beinen (am Abend) (1-3 Tage) Juni 2022: Nadelstiche & Brennen in den Beinen (am Abend) (1-3 Tage) September 2022: Nadelstiche & Brennen in den Beinen (1-3 Tage) Dezember 2022 (aktuell): Nadelstiche & Brennen in den Beinen (am Abend mehr, auch während des Tages zum Teil), leichte Taubheitsgefühle am linken Fuss (ein kleine Fläche), Muskelschwäche, Grosse Müdigkeit während des Tages, Übelkeit. Muskelschwäche hatte ich zum ersten Mal. Was denkst du über meine Symptome? Danke in Voraus.
Hi Michael, Danke, dass Du das so offen teilst. Ich habe keine Erfahrung mit "Nadelstichen & Brennen in den Beinen", aber wenn ein Freund zu mir käme und mir das so schildern würde, dann würde ich dazu vor allem eines sagen: lass das mal zeitnah von einem Arzt abklären ;-) Alles Gute Dir!
Ich weiss nicht, was ich habe. Ich dachte manchmal, wenn mir auf Treppen schwindlig wurde, dass das vielleicht MS ist. Ich sah mir verschiedene Videos an. Auch über Ärzte zum Coimbra Protokoll. Ich erhöhte meinen Vitamin D Spiegel auf über 100 mg/dl. Seit 4 Jahren habe ich nun keine solchen Schwindelanfälle mehr. Auch mein Hexenschuss hat sich nie mehr gemeldet. Ich bin nun 71 Jahre alt und fühle mich jünger und mehr fit als mit 50.
Wow, das ist ein mal ein Statement! Es freut mich, dass etwas so simples wie Vitamin D so einen tiefgreifenden Effekt für dich hatte und auch, dass Dir dieses Gefühl lange so erhalten bleibt 💪
Sehr gutes Video. Zum Thema Lumbalpunktion möchte ich etwas los werden an die Leute die es noch vor sich haben. Jeder hat ein anderes Schmerzempfinden. Ich habe den ersten Versuch bei mir abgebrochen. Ich hatte erhebliche Schmerzen und war einfach bedeutend empfindlicher als so manch anderer. Was mir extrem geholfen hat waren 2 Berührungstabletten und eine Narkose. Habe 3 Betäubungsspritzen bekommen. Danach konnte ich das sehr gut aushalten. Ohne hätte ich es nicht geschafft. Scheut euch nicht davor danach zu fragen.Meine Diagnose steht leider immernoch aus....
Das ist ein guter Tipp, Stefan. Ich denke auch, dass man da nicht "den Harten" spielen muss. Kürzlich erst erzählte mir eine Arzthelferin, dass es oft die Männer sind, die nach dem Blut abnehmen umkippen. Sie trauen sich z.B. (im Vgl. zu vielen Frauen) nicht, zu fragen, ob sie sich dafür auch hinlegen können. Man kann dann nach ein paar Mal immer noch sagen "heute versuche ich es mal im Sitzen" oder so etwas. Eine Lumbalpunktion muss man natürlich hoffentlich nicht so oft ertragen wie eine Blutabnahme. Alles Gute, Stefan!
@@sunnysun4751 Moin.Ich war in der Uniklinik Köln.Lag da in der Neurologischen Station.Hatte einen super Arzt und eine super Schwester.Ohne die beiden wäre es nicht so gelaufen.Bin beiden sehr dankbar
Meine Lumbalpunktion war ohne Betäubung in einem Krankenhaus...Es wurde im Zimmer gemacht...ich musste mich im Bett hinsetzen, eine Krankenschwester drückte meinen Kopf fest runter und die äußerst junge, zierliche Ärztin rammte mir die Nadel zwischen die Rippen...in dem Moment schlug mein Bein reflexartig nach vorne raus...puh das war wirklich heftig...ich hab es wie Folter erlebt...aber ok, es gibt auch Leute die es nicht schlimm fanden....🙄🍀
Moin. Mir wurde direkt am ersten Tag gesagt, dass es die MS sein wird. Sie können ja mal googlen, was das für Sie bedeutet, es gibt aber gute Medikamente dagegen. Das waren die ersten Sätze der erste nach meinem MRT. Ich hab es natürlich nicht gegooglet. Die Lumbalpunktion war relativ ok, der Arzt hat die linke Nervenbahn vom Bein erwischt, ich sollte aber rufen, welches Bein zuckt. naja, mittlerweile komme ich relativ gut klar. Ernährung umstellen ist halt sehr wichtig finde ich. Grüße
Hi Finn, auch nicht schlecht, der Arzt sagt "Fragen Sie Dr. Google". Ich bin mir nicht sicher, wie ich das gerne gesagt bekommen hätte. Was wäre für dich am Besten gewesen? Freut mich aber zu hören, dass Du damit relativ gut klarkommst :-) Beste Grüße
@@Naturkind-NK Kompletter Verzicht auf Fleisch, viel mehr Gemüse, darauf achten, dass die Lebensmittel antientzündlich sind (wie bei Eiern das Gegenteil)
Ich habe dein Video gesehen meine beste Freundin aus der Schule hat auch ms mich interessiert das Thema danke für deine Offenheit zu bist sehr sympathisch
Bei mir habe ich es mit 29, das erste Mal bemerkt. Ich war seit anfang des Jahres ziemlich schlapp und mein rechter Arm hat die ganze Zeit gekribbelt. Habe versucht Laufen zu gehen aber nach kürzester Zeit war ich außer Atem. Habe das so 3-4 Monate vor mich her geschleppt, bis eines Samstags auf der Arbeit, ich konnte auf dem rechten Auge alles nur neblig sehen. Es war dicker, grauer Schleier, wo ich nicht hindurch sehen konnte. Bin dann nach Hause und am Sonntag zu meiner Familie, aber ich konnte immer noch nichts sehen. Am Montag dann zum Augenarzt, der mich ins Krankenhaus überwiesen hat. Nach den selben Prozeduren, die Du hattest wurde MS diagnostiziert. Ein Arzt kam auf mich zu und klärte mich auf. Er sah bedrückter aus als ich bei der Botschaft. Ich nehme Aubagio 14mg jeden Tag, regelmäßige Blutentnahme und ab und zu MRT. Bin nun 33 und habe keine weiteren Probleme bekommen. Mein rechtes AUge hat sich leicht gebessert, aber meine vollständige Sehrkraft nie erreicht. Farben sehen sehr matt aus und Umrisse sind schwer zu erkennen. Mittlerweile stört es mich kaum und ich bemerke es nicht wirklich, wenn beide Augen offen sind.
Das mit der Sehkraft ist unschön. Vielleicht kann man da konkret etwas tun, um das noch weiter zu bessern (Übungen,...)? Ich bin von visuellen Symptomen bisher verschont geblieben und habe da tatsächlich keine Erfahrungswerte. Es freut mich aber, dass dein Zustand zumindest stabil zu sein scheint 🙂
Ja so ist es bei mir jetzt auch passiert. Hatte vor 2.5 Wochen wohl meinen ersten Schub(bin 26). Mein rechtes Auge schmerzte leicht und die Sehkraft nahm immer weiter ab, aber nie bis zur totalen Erblindung. Erste Augenärztin meinte ich habe eine einfache Entzündung im Auge, die zweite am nächsten Tag hat mich ins Krankenhaus geschickt wo ich 2 Wochen lag. Kortison verhinderte bei mir nur eine weitere Verschlechterung der Sehkraft, erst als sie eine Blutapharese durchführten, also eine Art Dialyse wurde es etwas besser. Es ist noch immer nicht komplett verheilt und es wird langsam von Tag zu Tag besser, da der Arzt meinte, dass die Ausheilung bis zu 5 Wochen dauern kann, hoffe ich, dass es in den nächsten 3 Wochen noch wesentlich besser wird. Bisher konnten sie kleine und wenige Läsionen im Hirn feststellen, aber noch nichts in der Wirbelsäule. Entzündungswerte sind niedrig, aber Anzeichen auf MS bestehen. Ich weiß noch nicht ob es wirklich zu 100% MS ist. Jedenfalls versuche ich nun mein Leben komplett umzustellen. Ich versuche mehr Sport zu machen, vor allem leichten Sport wie Joggen, Nordic Walking, Schwimmen und Radeln. Ich versuche Nahrungsmittel zu mir zu nehmen, die Entzündungshemmend sind(es heißt zwar es gibt nicht wirklich eine bestimmten Ernährungsplan, da die Studien noch brauchen, aber ich versuche es trotzdem). Was genau ich für eine Dauertherapie erhalten werde ist noch unklar, ich hab erst in ein paar Tagen einen Termin beim Neurologen. Was mir der Neurologe im KH bisher mitteilte lässt mich hoffen. Er meinte die Zeichen bisher ermöglichen mir eine gute Chance auf ein weitgehend normales Leben und die Therapiemöglichkeiten werden immer besser. Mit etwas Glück lässt sich eine endgültige Lösung in den nächsten 10 Jahren Forschung finden, da die Medizin ja immer weiter fortschreitet.
Ich habe noch nie so ein ausführliches Video darüber gesehen! Ich habe gerade zu 100% alles mitfühlen können.. Dass man plötzlich das Bein nicht mehr spürt- da habe ich sofort eine Panikattacke bekommen, weil ich währenddessen am fahren war auf der Autobahn. Auch mit der Lumbalpunktion die einfach ekelhaft war! Das Verhalten der anderen im Krankenhaus und der Schock nach der Diagnose.. weil man immer kerngesund war und dann geschieht es- ich war 23
Ja es ist schon ein krasses Erlebnis und auch irgendwie eindrucksvoll, wie das innerhalb kürzester Zeit bewirkt, dass sich die Prioritäten komplett verschieben. Keine schöne Erfahrung, aber in vielerlei Hinsicht eine lehrreiche.
Thema Lumbalpunktion: Ich hatte sehr viel Angst vor meiner und möchte sagen, dass es für viele nicht allzu schlimm ich. Es ist zügig vorbei und braucht ggf ein paar Tage zum erholen, aber die Aussage "No say, würde ich nicht empfehlen"hätte mich sehr abgeschreckt vorher. Sie ist auch wichtig, um MS festzustellen. Man sollte es bei Verdacht machen lassen.
Hi, ich stimme Dir zu, dass meine Beschreibung nicht gerade "Lust auf mehr" weckt, wenn es um die Lumbalpunktion geht. Missverständlich ist da vielleicht das "kann ich nicht empfehlen". Das ist meine persönliche (ungefilterte) Erfahrung mit dieser (subjektiv unangenehmen) Untersuchung und unabhängig von medizinischer Notwendigkeit (die jeder mit seinem behandelnden Arzt oder Ärztin besprechen muss). Gibt es Schlimmeres als eine LBP? Ja. Gibt es Schöneres als eine LBP? Ja. Mein Anliegen ist, es Mut zu machen, trotz der ganzen "Downsides", die mit MS ins Haus flattern (Symptome, Einschränkungen, Medizinisches,...). Ich sage daher nicht "ist alles gar nicht so schlimm", sondern "ist sehr wohl schlimm, aber TROTZDEM darf man nach vorne schauen und muss die Lebenslust nicht verlieren". Aber ich finde es schön, auch mal zu hören, dass es für jemanden gar nicht so schlimm war :-) In diesem Sinne wünsche ich Dir eine schöne Woche und alles Gute!
Oh wow, also quasi ein "Diagnose Drive In"? Magst Du detaillieren, wie das genau abgelaufen ist? Interessiert mich. Gerne auch per Mail, wenn Dir das hier zu öffentlich ist.
Mein arzt sagt ich hab Depressionen 😅emm nein auch das sind Symptome. Hab jetzt auf eigne Faust ein termin beim Neurologe gemacht weil die hausarzt mich nicht erst nimmt und alles auf eine daher erfunde Depression schiebt
Hi , ich hatte letztes Jahr eine sehnerventzündung und konnte 4 Wochen lang fast gar nichts mehr sehen . Daraufhin habe ich relativ zügig einen mrt Termin bekommen und mein Neurologe schickte mich danach noch zur diagnosesicherung zur Lumbalpunktion. Die Ärzte waren sich relativ schnell einig. Ich habe zum Glück aber keine taubheitsgefühle oder Ähnliches
Hallo Spotlight, mich interessiert, wie es dir inzwischen geht. Ist es besser geworden oder hoffentlich nicht schlimmer? Bei mir wurden 2018 6 Läsionen festgestellt. Letztes Jahr kam eine Läsion dazu. Im Moment habe ich einen Schub, der mich noch nie so heftig erwischt hat. Meine Beine- und Armmuskulatur ist steif und brennt seitdem. Habe diese Einschränkungen schon einmal "leichter" gehabt, aber nie dass ich nur noch im Bett liegen und schwer laufen kann.
@@spotlight_f1 hallo Spotlight, das freut mich, dass es dir gut geht und alles in Schach ist. Ich war jetzt 4 Wochen krank geschrieben und in dieser Zeit zweimal im MRT und bei einem zweiten Neurologen, nach dem der erste meinte, ich solle wieder arbeiten gehen und sei erstaunt wie gut das manchmal geht. Naja. Die MRT‘s haben ergeben, dass nun Läsionen im Hinterkopf und in Richtung Hals und in der Halswirbelsäule neu hinzugekommen sind. Desweiteren muss ich eine Therapie mit Tabletten oder Spritzen machen, was allerdings noch bis zum nächsten Neurologentermin dauert. Bin seit drei Tagen wieder arbeiten und habe auch wirklich Spaß daran, nur seit Tag 2 merke ich, dass meine Kraft und Koordination, auch beim Gehen wieder schwindet. Naja. Aufgeben kann ich nicht. Hätte aber auch niemals gedacht, dass es so schnell so einschränkend wird. Ich wünsche dir weiterhin einen guten Verlauf und jede Kraft, das Leben zu genießen
Ich hab meine Diagnose jetzt vor einem Jahr bekommen, da war ich 16. Es hat angefangen damit, dass ich plötzlich auf meinem linken Auge nichts mehr sehen konnte. Und natürlich war es ein Schub und bei mir wurden genau die gleichen Test gemacht. Und es hat sich auch herausgestellt das ich vor dem Schub noch 3 andere davor hatte, die aber anscheinend nie gemerkt habe.
Ja, "stille Schübe" gibt es auch. Ich möchte Dir keine falschen Hoffnungen machen, aber ich habe mal gelesen, dass ein früher Krankheitsbeginn (und das trifft bei deinem Alter sicherlich zu) statistisch gesehen für einen "besseren" Verlauf spricht. Google mal danach. Alles Gute :-)
Hi Madlen, danke 🙂 Mir geht's zur Zeit körperlich sehr gut und darüber bin ich sehr dankbar (auch wenn man sich bekanntlich an fast alles gewöhnt). Mein aktueller Arbeitgeber kennt diesen Teil von mir und hat völliges Verständnis, wenn ich an einem Tag mal nicht kann (oder von zu Hause aus arbeite). Wie geht's Dir denn?
Liege im Krankenhaus und hab ne Sehnerventzündung. Heute muss ich ins MRT und wenn sich der Verdacht auf MS bestätigt, dann weiß ich nicht was ich machen soll. Da ich niemanden kenne, der das hat, wollte ich nach einem (oder mehreren) Ratschlag fragen. Was kann ich machen? Zum Neurologen gehen ist klar… aber welche Medikation ist da hilfreich. Nervenwasser wurde entnommen, aber nix gefunden. Hab vor zwei Monaten das gleiche mit dem linken Auge gehabt, da sagten sie, dass ich ein Loch in der Netzhaut habe und musste zur Lasertherapie… Aber das war es doch nicht… für die Antwort bedanke ich mich schon mal vorab 😊
Hi Ana, versuche dich erstmal nicht verrückt zu machen. Leichter gesagt, als getan, ich weiß. Aber zumindest war das Nervenwasser ja offenbar unauffällig. Vielleicht gibt es auch noch andere Ursachen für eine Sehnerventzündung? Jetzt wartest Du erstmal das MRT ab 🙂 FALLS da etwas sichtbar ist werden Dir Radiologe/Neurologe das sagen bzw. Du kannst nachfragen. Vielleicht ist es dann auch erstmal nur eine "Verdachtsdiagnose". Nach deinem Krankenhausaufenthalt kannst Du zu einem Neurologen gehen und die Situation besprechen. Er wird dir dann sicherlich seine Empfehlung für eine Behandlung geben (und diese Empfehlung auch begründen). Dann kannst Du dich entscheiden, ob Du dem folgen möchtest, oder nicht. Ist alles nicht das Ende der Welt und jetzt erstmal eins nach dem anderen 🙂 Alles Gute!
Erstmal danke für dein Video und auch danke an alle anderen die ihre Erfahrungen hier teilen. Ich hätte nur ein paar fragen wenn das okay ist. Ich hatte vor 10 Jahren bestimmt erste mal komische Symptome. Alles fing an das ich mich immer neben der Spur gefühlt habe. Immer abgeschlagen ubd müde. War ja dann bei verschiedenen Ärzten. Da hat man bei mir festgestellt das ich unter Schlafabnoe leide und zu hohen Blutdruck habe. Blutdruck ist eingestellt nur mit der Schlafmaske komme ich nicht klar. Zu der zeit ser Untersuchung habe ich X MRT's gemacht Adome, Rücken und vom Kopf. Kopf nur einmal vor 5 Jahren als mir wieder schwindelig und schlapp war. Aber da wurde wieder nichts gefunden. Saß nach den Kopf MRT direkt mit ihn vor den Monitor und hat mir erklärt das er da nichts sieht. Vor 1 Jahr Brustwirbelsäule MRT wieder auch nichts gesehen. Natürlich würde keine Ahnung wie oft Blut abgenommen. 3 Magenspülungen ohne Befund. Vor ein paar Wochen ging es an mit Taube stellen auf sen Oberschenkel,beide seiten gleichzeitig. Ein online Arzt sagte das es nicht normal ist auf beiden seiten das gleiche zu hahen. Habe aber hin und wieder stechene stellen am Körper. Mal am Bein mal Fuß oder halt auch mal am Arm. Aber damit käme ich klar. Was mich so stört ist diese schlappheit was vielleicht auch daran liegen kann an meine Schlafstörungen. Als ich das damals hattte ging es irgendwann wieder von alleine weg. Weis es nicht. Habe erst im November ein Termin bekommen beim Neurologen. War ich vor jahren Jahren auch mal, da wurden aber mur Reflexe getestet und irgendwas am Kopf gemessen mit so eine Haube. Da war wohl aich nichts. Meine frage ist kann das in mein fall MS sein, mir ist klar das vieles unterschiedlich ist. Aber hätte man bei den Untersuchungen was sehen müssen? Habe natürlich ganz schön Angst. Versuche jetzt bis November durchzuhalten. Und dann mal schauen was dabei rauskommt. Danke euch im voraus.
Hi, danke für deine ausführliche Schilderung. Eine Diagnose oder ärztliche Beratung kann und darf ich Dir nicht geben, da ich kein Mediziner bin. Zumal das rein anhand eines Textes auch kaum möglich ist. Möglich ist natürlich erstmal vieles, aber ich kann dich erstmal nur ermuntern, den Neurologen-Termin im November wahrzunehmen. Vielleicht ergibt sich daraus etwas und dann siehst Du weiter. Beste Grüße und alles Gute!
Ich habe seit dreizehn Jahren die Diagnose. Ich bin mit einem extremen Schwindel aufgewacht und konnte dadurch auch nicht mehr geradeaus Gen. Ich musste mich ständig übergeben. Mein Mann hat den Notarzt gerufen in der Notaufnahme hat es geheißen dass keine Indikation für ein CT oder gar ein MRT vorliegt. Mein Mann hat daraufhin meinen Chef angerufen, der Zahnarzt ist und mir angeboten hatte, dass wenn ich jetzt ins Krankenhaus muss ich ihn anrufen sollte, da er einige gute Freunde in höheren Positionen hätte, falls es mal Probleme gabe. Zahn Minuten später kam eine Schwester rein und sagte dem Arzt dass ich in 10 min.einen Termin im MRT habe. Auf Anweisung des Chefarztes der Notaufnahme. Ich bin dann auf seine Privatstation verlegt worden in die röhre geschoben und dann hat es keine zwei Stunden gedauert bis ich in die Neurologie verlegt wurde , wo ich dann auch schon die Diagnose bekam. Ich habe läsionen nur im Gehirn, nicht in der Wirbelsäule und mir wurde nahegelegt sofort mit einer Basistherapie zu beginnen, das ich schon einige viele Vernarbungen im Gehirn hatte. Seitdem Spritze ich jeden zweiten Tag Betaferon. Und toi, TOI TOI seitdem keinen Schub mehr gehabt. Ich kämpfr nur jeden Tag mit einer lähmenden Müdigkeit. Sonst geht's mir gut und ich versuche positiv zu bleiben, was im Sommer bei der Hitze oft schwierig ist, weil ich die Hitze nur schlecht aushalte. Schmerzen habe ich auch ab und zu. Zur Zeit mache ich gerade wieder ein gehtraining weil ich durch eine Störung des Gleichgewichtsinns extrem unsicher bin beim frei laufen. Aber das Training hilft mir sehr gut und ich bin wieder sicherer auf den Beinen
Hi Melanie, auch eine krasse Geschichte. Vor allem: was wäre gewesen, wenn es diese Verbindung zum Chefarzt nicht zufällig gegeben hätte... Freut mich jedenfalls zu hören, dass Du die Therapie gut zu vertragen scheinst. Bei der Müdigkeit/Fatigue weiß man natürlich nie sicher, ob das von der MS, der Therapie, oder etwas ganz anderem kommt. Das mit der Hitze kann ich übrigens gut verstehen, die macht mir auch manchmal zu schaffen. Und auch toll, dass Dir das Gehtraining hilft. Dranbleiben! :-) Jedenfalls, alles Gute Dir!
@@spotlight_f1 dann hätte ich wahrscheinlich noch länger darauf warten müssen aber ich bin meinem Chef wirklich sehr dankbar, das er sich immer, egal wer, von meiner Familie Probleme in der Klinik hatte immer nach Hilfe für uns gesucht hat und alles in seiner Macht stehende getan hat und seine Kontakte abgezapft und gefallen eingefordert hat um uns zu helfen. Ohne Vitamin B bist du leider verratzt in dieser burokratenwelt. Wo man nicht ernst genommen wird, sobald man durch das Schema fällt. Ich hoffe dir geht es auch soweit gut und wünsche dir einen fantastischen Sommer Bei der Müdigkeit bin ich mir nicht sicher ob das nicht auch eine Folge von der Hirnblutung ist die ich 2015 hatte. Aber egal wieso und wer dafür verantwortlich ist, es ist extrem nervig und schränkt mich am meisten ein.
Ja das mit dem Vitamin B ist wohl so. Ja, man fühlt sich immer wie ein Zombie, nicht? So kommt es mir dann oft vor. Ich wünsche Dir auch einen tollen Sommer :-)
@@spotlight_f1 ja total matsche im Kopf , aber mir hilft es, wenn ich mich mittags eine halbe Stunde hinlege. Ich muss dann nicht schlafen, es reicht schon einfach Ruhe zu haben und die Stille zu genießen. 😊
Schau dir bitte unbedingt "Der lebende Beweis" an, ist ein Dokufilm über/von einem jungen Mann mit MS, dessen Vater, ein Wissenschaftler, für ihn eine spezielle Diät entwickelte, mit der er (und mittlerweile viele andere MS Patienten ebenfalls, seit vielen Jahren die MS im Griff haben. Film gibts ua auf Prime. Liebe Grüße und alles Liebe, Johanna
MS sieht man einen nicht an😮ich hatte 2019 einen Schub wusste es nicht. Im Krankenhaus Diakonie Mannheim wussten sie nicht was sie machen sollen unglaublich. Ich hatte Schmerzen und spürte meine linke Seite Bein usw.nicht. MRD war dann eindeutig und mir wurde durch Neurologe gute Therapie geholfen. Lebe gut damit 😮
Bleib Gesund Und stark 💪🏻❤ meine Frage villeicht das ist nicht MS villeicht das ( HSP ) das ist Geneitich defekt Krankheiten , hast du Geneitich test untersuchen gemacht ? L.G.
@@spotlight_f1 Gott segnet dir und wie geht's dir jetzt ? Hast du noch neue Video gemacht ? Ich denke das Sie wider weitere Videos machen essen Sie nicht Zucker und immer nur Gesunde Ernährung, und viele Sport machen, blieben Sie immer Stark
Ich meine MS Diagnose schon im Februar 2003 bekommen... War damals kurz vor meinem 15 Geburtstag.... Ich lebe nach dem Motto "die MS muss mit mir klar und nicht umgekehrt!" Ich habe sie mir ja nicht freiwillig ausgesucht 😅
Ohje, Giannamaria, ich wollte Dir da keine Angst machen :-( Besonders schmerzhaft habe ich es nicht in Erinnerung, eher "unangenehm". Es war so, dass mein Kreislauf währenddessen etwas in die Knie ging. Für ein paar Tage danach hatte ich noch das Thema, dass ich immer so maximal 5-20 min sitzen/stehen/gehen konnte, dann kamen Kopfschmerzen. Im Liegen war dann wieder wieder Ruhe. War aber alles im Rahmen und bei mir nach 4-5 Tagen auch wieder alles in Ordnung. Mach Dir keinen Kopf, Du schaffst das :-)
Es ist wirklich eher unangenehm als richtig schmerzhaft. Der Gedanke daran ist am schlimmsten. Kommt natürlich auch immer auf den Arzt an. Bei mir war es "leider" eine Ärztin, die schon vorher gesagt hat, dass sie darin leider nicht so geübt ist, hat dennoch n guten Job gemacht ;). Ich hatte danach keinerlei Beschwerden.
Die Punktion an sich empfand ich nicht als schmerzhaft. Allerdings hatte ich danach die Kopfschmerzen meines Lebens. Das ist aber wohl „normal“ und lässt sich im Liegen gut überleben. Danach hat man wenigstens eine Diagnose, mit der man etwas anfangen kann.
Ich war in der Uniklinik Greifswald. Die Punktion hat die Ärztin super gut hinbekommen. Nur leichtes " ruckeln" am Rücken, beim rausgehen der Nadel. Danach 2 Stunden liegen und unbedingt viel Kaffee und Wasser trinken danach. Keine Kopfschmerzen. War alles in Ordnung. Habe wohl den 6 er im Lotto erwischt mit dieser Ärztin .
Als mein Knie draußen war war mal mein Bein komplett weg (aber das war nur einmal in über warscheinlich 360 Luxationen). Außerhalb einer Luxation sind wir gelaufen. Und zack war das Linke Bein komplett Taub wie nicht mehr vorhanden wie wenn da alles nur Luft wäre. ich bin hingeflogen, wir lachten ich lief weiter und seit dem war nichts mehr. Aber ich habe andere symptome die auf ms hindeuten. und manchmal alle 3 wochen einen Schub manchmal auch Monate nicht
Ich hätte eine Frage, undzwar hat meine Mutter vor ein paar Tagen im Nebensatz erwähnt, dass sie in etwas mehr als in 1. Woche einen Termin beim Augenarzt hat. Daraufhin wollte ich natürlich wissen weshalb, auch wenn’s nicht wirklich verwunderliches war, da sie seit 3 Jahren stark weitsichtig ist und bereits als Kind ihre Augen hat Lasern lassen aufgrund Sehschwäche und sowieso eine neue Brille benötigt. Daraufhin meinte sie, dass sie irgendwie doppelt sie bzw doppeltbilder wahrnimmt. Sie meinte das kann harmlose Ursachen haben allerdings auch Ursachen wie eben eine neurologische Krankheit oder Tumore laut dem Internet. Seit dem kriege ich kaum noch ein Auge zu und verbringe den ganzen Tag im Internet weil mich das sehr verängstigt hat. Ich finde sehr viele Angaben zu doppelbildern im Zusammenhang mit ms und auch Zusammenhänge mit doppelbildern und irgendwelchen Hirn Lähmungen oder Sehnen enzündungen, welche im manchen/selteneren fällen ebenfalls von einer ms verursacht werden können. Jetzt ist meine Frage an, wie sich diese seh schwächen bei ms zeigen. Meine Mutter meinte sie hat diese doppelbildern bereits seit vielen vielen Wochen als ich genauer hinterfragt habe meinte sie sogar, dass es sein kann dass sie diese bereits seit Jahren hat aber es nie so wahrgenommen hat weil sie hat nur im Augenwinkel sind und nicht vorhanden sind bei Bewegung. Sie hat weder Symptome wie Kribbeln noch schmerzen Übermüdung oder sonstiges, was mit ms Zusammenhängen könnte. Wie genau äußern sich diese Augen Problem bzw doppelbilder bei ms? Kommen sie zusammen mit einem Schub und wie lange bleiben diese, da wie ich ja bereits erwähnt hatte meine Mutter schon lange diese Bilder sieht und ich kann mir nicht vorstellen dass man bei einer ms so lange nur dieses spezifische Symptom hat.
Was vielleicht noch wichtig zu erwähnen wäre, bei meiner Mutter war es nicht so, dass diese plötzlich und völlig aus dem nichts aufgetreten sind und sie kaum noch fähig zu irgendwas war. Es scheint wohl ziemlich unauffällig gekommen zu sein und beeinträchtigt sie nicht wirklich.
Hi yessin, zunächst mal verstehe ich, dass dich das beunruhigt und Dir schlaflose Nächte beschert. Wenn etwas wie MS im Raum steht, hört der Spaß auf. Denkt man zumindest 😉 Mach Dir zunächst mal klar, dass die Bandbreite an Ursachen oft riesig ist. Kopfschmerzen können auf einen Hirntumor hindeuten, sind aber meist einfach Ausdruck von verspannter Muskulatur, zu wenig Schlaf, seelischer Belastungen usw. Und wenn es vielfach harmlose Ursachen hat (und so lese ich das quasi wortwörtlich bei netdoktor), warum gehst Du dann automatisch vom "Schlimmsten" aus? Lass deine Mom erstmal ihre Arzttermine wahrnehmen und dann siehst Du weiter. Falls wider Erwarten doch eine MS herauskommen sollte, dann meldest Du dich wieder. Aber auch das ist in sehr vielen Fällen weit weniger tragisch, als man sich das in seinem Kopf ausmalt 😉 Alles Gute!
Diese Taubheitsgefühle hab ich auch manchmal... im Gesicht, Arme, meine Beine sind irgendwie wappelig, ich hab das Gefühl weg zu knicken... ich muss langsam laufen und mich konzentrieren... wenn ich was trinke spüre ich das nicht. Das geht dann wieder weg... Es wurde keine Erklärung gefunden dafür 😶 Aber wird schon keine MS sein...🤔
Taubheitsgefühle können verschiedene Ursachen haben. Genauso Kraftlosigkeit. Ich wünsche Dir das Beste und selbst wenn es MS sein sollte: Kopf hoch :-)
Bei mir wurde es letzte Woche Mittwoch diagnostiziert. Es ist ja eh ein Schock, aber meine Ärzte waren deutlich empathischer. Unfuckingfassbar wie das bei dir abgelaufen ist.
Kommt her zu mir, alle, die ihr mühselig und beladen seid; ich will euch erquicken!!! Matthäus 11,28 Dieser HELFER 😞 enttäuscht 😞nie !!!Mehr ,davon.....???? Im Buch der Bücher 📚!!!!! Das beste und empfehlenswerte Buch daß es gibt!!! Alles, alles Liebe und Gottes Segen ❤für Sie JUNGER MANN 🚹🚹🚹🚹❤🤝👋👋👋👋👋🙋♀️
@@spotlight_f1 ich bin weg der MS 2x auf den Kopf gefallen mit Schädel Hirn Trauma. 2016 4, 5 und 2018 1ne Woche im Tiefschlaf. Ich habe viel zu erzählen!!!
Als mein Dad damals dann im KKH anrief und nachfragte, wie das denn sein könne (dass man mir nichts gesagt hat), hieß es, dass man das nie tun würde, "um die Patienten nicht zu beunruhigen". Vielleicht wegen "Verdachtsdiagnose", keine Ahnung...
@Spotlight_F schon komisch .. weil man könnte ja doch schon darauf hinweisen was passieren könnte und was es eventuell für Therapien gibt um den Prozess zu verlangsamen oder?! ich hoffe dir gehts gut?! lg
@@sunnysun4751 ja. Daraufhin hat mich meine Neurologin ins Krankenhaus geschickt. Da war ich paar Tage. Ohne Diagnose. Und sollte nach halben Jahr nochmal hin, da wurde ich weggeschickt.
@@redDani80 Bei der Lumbalpunktion kam auch nichts heraus? Ich habe jetzt mit 57 Taubheitsgefuehl und Brennen im Oberschenkel. Schon eine Woche lang. Soll erstmal zum Orthopäden. Weiß nicht ob ich da richtig bin. War die Lumbalpunktion ertragbar?
Bei mir ging es bereits ein paar Jahre vor der Diagnose kognitiv bergab. Zum Arzt ging ich 2019 tatsächlich erst weil mein rechts Bein oberflächlich taub wurde und kribbelte... Und ich dachte auch erst, ich hätte mir einen Nerv abgeklemmt... Aber da hätte man wohl eher Schmerzen. 6 Wochen danach bin ich zur Diagnostik ins KH. Multiple Sklerose 😞
Tja, Melanie, lass mich mal so sagen: einfacher gemacht hat's mir das natürlich nicht 🙄 Vielleicht mach ich mal ein Video dazu, also "Wie ich mir die Kommunikation der Diagnose gewünscht hätte" oder so.
Hallo aus Hamburg.
Vielen Dank für deine tolle Reihe.
Meine Diagnose ist jetzt 23 Jahre her.
In deine. Aussagen konnte ich mich schon einige Male wieder finden.
Vielen Dank für deine tolle Reihe
Servus. Bei mir hat die MS angefangen im Alter von 17 Jahren (Jetzt 26) mit Sehstörungen, Ich bin am PC gesessen und plötzlich merkte ich das meine Sehkraft von Stunde zu Stunde schlechter wurde und meine Augen schmerzten bei Bewegung, Ich ging am nächsten Tag zu meinen Hausarzt und der wusste auch nicht woher das kommt aber er hat mir sofort eine Überweisung für das Krankenhaus ausgestellt, Im Krankenhaus wurden dann die Reflexe getestet etc, man merkte aber sofort dass mit mir etwas nicht in Ordnung ist, Am nächsten Tag bekam ich eine MR-T Untersuchung, In der Untersuchung hat man festgestellt das es eine Läsion in der Rechten Gehirnhälfte gibt, man wusste aber nicht mehr und hat mich innerhalb weniger Tage nach Hause geschickt mit dem Verdacht auf Multiple Sklerose. Meine Symptome haben sich in den nächsten Tagen immer weiter verschlechtert, Sehkraft hat immer mehr nachgelassen dazu kamen auch noch Gleichgewichtsstörungen und Schwindelgefühl, Ich habe dann im Internet nach einen anderen Krankenhaus gesucht dass mehr Spezialisiert auf Neurologische Störungen und Krankheiten ist, dann folgte wieder der gang zum Hausarzt und ich habe ihn gebeten er soll mir eine Überweisung ausstellen in dass von mir gewünschte Krankenhaus. Am nächsten Tag folgte die Fahrt dann in das neue Krankenhaus, Nach der Übergabe der MR-T Bilder hat man bei mir am nächsten Tag eine Lumbalpunktion durchgeführt, da ich extreme Angst davor hatte geschah das ganze mit Narkose, Einen Tag später bekam ich 3x Täglich 500 mg Cortison das ganze über 5 Tage lang, Ich merkte bei der Cortison Therapie dass es mir von Tag zu Tag wieder besser ging, nach den 5 Tagen hat man die Cortison Dosis immer weiter reduziert, Ich wurde dann mit 2x 100 mg nach Hause entlassen und musste die Dosis immer weiter reduzieren, Diagnose habe ich auch von diesen Krankenhaus keine richtige erhalten, Aussage der Ärzte/innen (" Eine Entzündung im Gehirn, mehr können wir ihnen nicht dazu sagen ") 5 Jahre hatte ich dann keinen Schub mehr, 2017 hatte ich den zweiten Schub wo ich auch dann die Diagnose bekam ("Multiple Sklerose"). Meiner Meinung nach wusste man 2012 noch viel zu wenig über die Multiple Sklerose, auch die Ärzte waren nicht wirklich spezialisiert in diesem Gebiet, Bei meinen Schub im Jahr 2017 wusste man schon viel mehr über diese Krankheit und hat dementsprechend bei mir komplett anders gehandelt als wie im Jahr 2012. Der Letzte Schub (Stand 2021) war bei mir im November 2018. Ich habe alle 3 Schübe ohne größere Schäden überstanden, Meine Derzeitige Basistherapie ist Aubagio 14 mg. Dieses Medikament ist relativ neu am Markt wirkt jedoch ziemlich gut, seit ich dieses Medikament einnehme hab ich keine Schübe mehr, Ich hoffe es bleibt so, bisher habe ich auch gut gelernt mit meiner Krankheit umzugehen, Stress meide ich, Alkohol oder Kaffee gibt es nur in sehr geringen Mengen. Jährlich fahre ich für 3 Wochen auf Rehabilitation um neue Energie zu Tanken und Muskeln aufzubauen. Ich habe zum Glück einen relativ Milden verlauf, jedoch sind die Schübe relativ Intensiv und erfordern bei mir mehrwöchige Krankenhaus Aufenthalte. Bin jedoch trotzdem zufrieden sowie es momentan ist. Tut mir leid dass ich hier einen halben Roman schreiben musste. Aber bei Multiple Sklerose gibt es leider sehr viel zu erzählen. Liebe Grüße
Hi Gabriel, erstmal vielen Dank, dass Du dir die Zeit genommen hast, das alles aufzuschreiben. Die Länge deiner Nachricht ist auch gar nicht schlimm, im Gegenteil, denn wie Du sagst: es gibt eben viel zu erzählen und es ist immer auch eine eigene Geschichte.
Es freut mich auch, dass Du einen Weg gefunden hast, der gut für dich funktioniert. Das ist wichtig.
Bzgl. deinem ersten Schub 2012 würde ich nicht annehmen, dass man da allgemein nicht viel über die Krankheit wusste. Zu der Zeit waren m.M.n. die gleichen Diagnosekriterien Standard wie heute (und auch 2008, als es bei mir losging). Es ist nur so, dass gewisse Voraussetzungen gegeben sein müssen, dass die Diagnose sicher gestellt werden "darf". Wenn es der erste Schub ist, ist eine Voraussetzung für die Diagnose lt. Google die "zeitliche Disseminierung", also einfach gesagt, dass später "noch mal etwas auftritt" (ein Schub oder einfach ein weiterer Herd). Da geht es meines Erachtens darum, zu unterscheiden, ob das ein einmaliges Auftreten ist (CIS) oder der Anfang von einer Entwicklung (MS). Kannst Du z.B. hier nachlesen: de.wikipedia.org/wiki/Diagnosekriterien_der_Multiplen_Sklerose
Ich vermute, dass das der Grund ist, warum gerne erst mal von "Verdacht auf MS" gesprochen wird.
Ich habe mal gelesen, dass die Krankheitsprognose tendenziell besser ist, wenn der erste Schub früh auftritt. Falls das stimmt, gibt es ja bei Dir weiteren Anlass zur Hoffnung. Jedenfalls wünsche ich Dir das! :-)
Alles Gute und Kopf hoch,
F
Ich wünsche euch beiden Alles Gute ! ❤️
Wie geht es dir heute ? Ich habe einen Verdacht bei mir
Danke, für deine ausführliche Schilderung. Zur Zeit befinde ich mich im 70 Lebensjahr, aufgrund eines MRT wurde bei mir Läsionen festgestellt wo meine Neurologin sagte Verdacht auf MS, habe schon etwas dumm geschaut weil ich auch sehr viel Sport mache. Dann meinte sie aber das müssen Sie schon lange haben, da die Läsionen dunkel sind habe weiter keine Probleme. Alles schön und gut aber es schwirt ein immer im Kopf rum .
Man darf auch mein Alter nicht vergessen, da kommen schon mal Zipperlein, wie morgens ein wenig steif. Aber nochmal vielen Dank für die Info.
Viel Gesundheit 🙏❣️
Danke für die Schilderung. Sehr informativ!
Bei mir ging es 10 Jahre bis zur Diagnose. Langsam fortschreitend ohne Schübe. Meine Beschwerden wurden nie ernst genommen.
10 Jahre sind echt lang. Und nicht ernst genommen werden ist ein Albtraum. Man fängt irgendwann an, an sich und/oder der Welt zu zweifeln.
Bei mir wurde die Diagnose vor 7 Jahren gestellt (64) und ich wurde innerhalb von 2 Jahren berufsunfähig geschrieben. Auch nicht sehr förderlich und optimistisch 😅in Berlin Weißensee , neurologische Forschungsklinik für MS😢
Bei mir ganzes Leben nie etwas gehabt plötzlich mit 45 Jahren im Rücken eine Härte und eine Beule gespürt auf Rechts...
Danach spastiken bekommen die runter ins rechte Bein gezogen haben...Jetzt mit 47 Humpel ich pluß habe eine Fußheberschwäche bekommen... alles von heut auf Morgen...bin total verzweifelt....🤷♂️🤷♂️🤷♂️🤷♂️
Ich bin 3 Jahre von Arzt zu Arzt gerannt und keiner hat mich ernst genommen. Ich hatte Missempfindungen und Doppelbilder. Ich weiß es jetzt offiziell seit 22 Jahren. Bei meiner Lumbalpunktion hatte ich eine tolle Ärztin. Ich hatte keine Schmerzen. War easy. 😊 Ich weiß, dass es vielen dabei schlecht ging. Ich hatte also richtig Glück gehabt
Ich habe heute meine Diagnose bekommen und auch bei mir waren die ersten Symptome bereits vor 10 Jahren da, aber ich wurde immer orthopädisch gelenkt und da ich nie Schübe hatte, sondern fortschreitend, hab ich auch selbst nicht dran gedacht. Joa und nach 10 Jahren und starken Einschränkungen kam jmd mal auf die Idee mich auf MS zu prüfen. 1 Woche nach dem ersten Gedanken daran habe ich nun die Diagnose.
Hi vielen dank für das video, bin derzeit aufgrund von psychosomatischer Probleme in einer Klinik und nach MRT wurde bei mir auch der verdacht auf MS gestellt. Um eine feste Diagnose zu bekommen muss ich allerdings noch warten, diese Ungewissheit nagt sehr an mir. Aber zu sehen wie du damit umgehst hat mir ein bisschen zuversicht gegeben. Danke für das Video, ch hoffe dir geht es weiterhin gut.
Hi Paul,
Ja die Ungewissheit kenne ich gut. So ging es mir anfangs auch nach jeder Folgeuntersuchung mit MRT. Wurde es schlechter, ist es gleichgeblieben , oder sogar etwas besser?? 🙄
Freut mich aber, dass ich dich mit meinen Videos etwas abholen konnte 🙂
Für mich ging es irgendwann gar nicht mehr so sehr darum, was auf dem Papier steht (Diagnose etc.), sondern was ich tagtäglich erlebe und wie ich meinen Weg damit finde. Und egal, ob MS oder nicht, da gibt es (mindestens) einen Weg, den Du gehen kannst.
Lass den Kopf nicht hängen.
Alles Gute!
Hey, diese Gedanken hatte ich bei meinem Anfang auch! Erst schlechter laufen, Taubheit im rechten Bein, etc. Auf einen eingeklemmten Nerv geschoben. Nach einer Woche (bis dahin war mein Fuß halbgelähmt 😇) hat mich mein Mann zum Arzt geschickt. Der machte ein paar Tests und gab mir mit den Worten "Das gefällt mir gar nicht" die Überweisung in die Neurologie. Da wurden wieder ein paar Tests gemacht, sofort stationäre Aufnahme und abends wurde ich schon über Lumbalpunktion wegen Verdacht auf MS aufgeklärt. Meine gesicherte Diagnose hatte ich dann 4 Tage später. Da war ich 27 Jahre alt.
Tja, ein paar Gemeinsamkeiten gibt es bei vielen von uns wohl doch, trotz "individuellem Verlauf".
Ich hoffe, Dir geht's heute soweit ok? 🙂
Ich bin immer noch enttäuscht , das die Ärzte so wenig sensibilisiert sind, wenn es um MS geht! Das war bei meiner DiagnoseStellung vor 21 ! Jahren noch viel krasser. Ich dachte hAt sich zum positiven verändert.
Auf jeden Fall hilft es, darüber zu reden oder Videos zu machen.😊 Irgendwas, was Dich auffängt! Dein Leben wird anders, Dein Umfeld ändert sich, alles wird entschleunigter..ich wünsch Dir Alles Gute!!
Ja da ist bei einigen Medizinern schon echt noch Luft nach oben was Patientengespräche betrifft.
Danke für die netten Worte zum Schluss, Dir auch alles Gute :-)
So enttäuscht wie ich bin gibt es einfach nicht...leide seit meinem 10 Lebensjahr und bis kurz vor 21 hatte ich soviele Schübe...habe Ärzte kennenzulernen dürfen sage ich.
Nur von A nach B geschickt und wenn es nichts war dann nach C ,D,E,F usw.
War über 4jahre im Rechtstreit mit der Rentenversicherung weil wenn Reha dann wurde ich in die psychosomatische geschickt.
2017 kam ich endlich in einer Medizinischen/Neurologischen Reha (Schmiederklinik) zwischen Tests und Anwendungen dürfte ich im Jahr 2017 einmal 6wochen und nach 6monate für 7wochen kommen.
Bin seit 2018 berentet usw. Und habe endlich Neurologen in dieser Praxis wo ich mich aufgehoben fühle .
Naja meine Kindheit/Jugend bis ich 30 war alles versäumt und niemand will dafür gerade stehen. Als sei ich Schuld diese MS zu haben
@@francescasechi3960 Hast du neben den Gesprächen mit Neurologen und Schulmedizinern mal Ursachenforschung betrieben? War vor deiner Diagnose seelisch alles in Ordnung? Hattest du negativen Stress? Mir hat es sehr geholfen, die Vergangenheit aufzuarbeiten und meinen inneren Frieden zu finden. Mir hat z.B. eine Naturheilpraktikerin sehr geholfen, die sich meine ganze Lebensgeschichte angehört hat und mit dann einfache aber höchst effektive Wege der Trauer.- und Stressbewältigung gezeigt hat… Alles Gute weiterhin!🍀
@@samianki434 vielen lieben Dank. Wirklich alles gemacht und hat nichts gebracht 🥺.
Alles gute dir 🙋🏻♀️
Bei mir waren die Ärzte sehr genau und sensibel. Zum Glück. Es hat mich aus der Bahn geworfen und mein behandelnder Arzt im KH sowie die Chefärztin haben mich aufgefangen.
Danke an die Neurologie im Evangelischen Klinikum Oberhausen 🍀
Bei mir wurde es letztes Jahr fast gleich festgestellt. Bin auch alleine hin und war innerhalb einer Stunde auf der Neuro, das war ein ganz eigenartiges Gefühl. Von kerngesund bis in nem Rollstuhl auf die Neurostation, ganz allein und ins kalte Wasser geworfen. Keiner hat mich aufgeklärt über Ms, in 4 Tagen Krankenhaus Aufenthalt.
Erst mein Neurologe 2 Monate später.
Toll das der Notarzt es sofort ernst genommen hat, ich war bei 3 Ärzten bis ich es nichtmehr ausgehalten habe und online eine Ärztin gefragt habe, die es wie Notaufnahme an nächsten in 3 Minuten gesagt haben :).
Ich hatte noch furchtbaren Tinnitus und ein Hörsturz, das hat nichtmal der HNO gesehen.
Ich kann das nicht nachvollziehen, warum man Menschen so im Unklaren lässt. Ich verstehe den Punkt "nicht unnötig beunruhigen", solange es nicht nötig ist. Aber wenn man mit Cortison intravenös und "Verdacht auf MS" stationär aufgenommen wird, dann muss in meinen Auge ein aufklärendes Gespräch stattfinden.
Alles Gute Dir!
Genau so hat es bei mir auch angefangen. In den Beinen. Es war auch ein Freitag. Montags wurde mir mitgeteilt das es MS ist. Am Anfang dachte ich auch das ein Nerv eingeklemmt ist. Dies ist nun bereits 9 Jahre her.
Viele Grüße.
...dann weißt Du ganz genau, wovon ich spreche. Danke für Deine Nachricht, Tanja, und alles Gute :-)
@@spotlight_f1 Hallöle.
Bist du in einer MS Gruppe oder so?
Wie geht es dir momentan?
LG Tanja
@@tanjabindner9167 Du meinst so etwas wie eine Selbsthilfegruppe?
Nein, in bin in keiner Gruppe.
Mir geht es mal besser, mal schlechter. Zur Zeit habe ich den Eindruck, dass ich eine solide Basis aufbaue (nach einer langen, symptom-reichen Zeit).
Wie geht's Dir?
Ich habe seit 1954 MS. Das ging los mit Gleichgewichtsstörungen und Drehschwindel. Ich kam ins Krankenhaus. Es wurde nichts gefunden. 1995 bekam ich eine Sehnerventzündung. Da ich nur ein Auge hatte,konnte ich alles nur wie im Nebel sehen. Das Auge schmerzte und ich konnte keine Augenbewegung mehr machen. Ich kam ins Krankenhaus. Dort wurden mir 32 Augenspritzen verpasst, aber kein Untersuchung. Meine Hände wurden taub. Ich hatte keine Koortinatin mehr. Meine Beine wurden taub. Ich taumelte nur. Ich zog von Arzt zu Arzt. Mir wurde gesagt. Ich wäre ein Simulant. Bis ich 1997 durchdrehen und in die Psychatrie kam. Dort war eine Ärztin, die mir mal zuhörte. Es wurde ein MRD gemacht und eine Rückenmarkpunktion. Mir wurde gesagt MS. Ich habe von 97 bis 2021 verschiedene Ärzt aufgesucht. Ich bekam keine Medikamente bis einmal eine Woche Kortisiontropf. Ansonsten wurde ich nur mit Depritabletten vollgestopft. Seit 2021 habe ich endlich einen Arzt gefunden der mir Tecfidera verschrieb und ich jetzt an einer MS Studie bin. Ich bin jetzt 62 Jahre alt. Mein Vertrauen zu den Ärzte ist zerstört und auch wenn es auch nicht hierher gehört. Ich werde mich nie Impfen lassen. Egal was ihr jetzt von mir denkt
Hallo Elke, heftige Geschichte, vor allem mit den 32 Augenspritzen.
Ich nehme an, Du hast seit 1994 MS, nicht 54?
Ich kenne das Vertrauensproblem ggü. Ärzten (auch wenn es zum Glück Ausnahmen gibt). Vor allem, wenn man mit realen Problemen als Simulant dargestellt wird, zerstört das etwas in einem. Habe so etwas auch mal erlebt, allerdings in einem anderen Zusammenhang. Danach habe ich mich erstmal aufgegeben (wer/was sollte mir auch sonst helfen?) und mich dann später selbst auf die Suche nach Lösungen gemacht. Wer sucht, der findet.
Ich hoffe, dass Du von den ganzen Antidepressiva wegkommst und dass Dir das MS-Medikament hilft.
Alles Gute!
Deine Odyssee tut mir sehr leid für dich. Es ist wirklich nachvollziehbar dass du den Glauben in die Medizin, bzw. Ärzte verloren hast. Ich wünsche dir eine lange, schubfreie Zeit und alles gute
Interessant wie konträr deine Erfahrung zu meiner ist. Ich bin als schüchterne Frau (und ich glaube, das ist vielleicht der Knackpunkt) mehrere Monate zu verschiedenen Ärzt:innen und auch zwei mal ins Krankenhaus gefahren und wurde immer nach Hause geschickt mit dem Kommentar, dass ich nichts ernsthaftes habe. Habe auch gemerkt, dass die mir das nicht abgekauft haben. Hatte eine taube linke Körperhälfte, ein Ziehen und Stechen im Fuß und plötzlich verschwommenes Sehen.
Nur weil meine Freundin, die keinen medizinischen Hintergrund hat, die Idee MS hatte, habe ich darauf bestanden, dass das abgeklärt wird. Sonst hätte ich vielleicht bis heute keine Behandlung bekommen. Mein erster Schub war auch nach Corona, dadurch wurde es auch darauf geschoben und immer gesagt, das sei normal, wenn man einen etwas stärkeren COVID-Verlauf hatte.
Welche Untersuchungen wurden denn gemacht, bevor Du jeweils wieder weggeschickt wurdest?
Du meinst "Knackpunkt", weil Du durch dein schüchternes Wesen einfach runtergeschluckt hast, dass deine Symptome abgetan wurden?
@@spotlight_f1 im Krankenhaus musste ich mit beiden Händen greifen, balancieren, wurde auf beiden Seiten angefasst und gefragt, ob es sich gleich stark anfühlt, ein EKG gemacht und so etwas. Die haben aber auch gesagt, dass ich nochmal zur Neurologie soll, wenn es nicht mehr weggeht, weil die sich damit nicht auskennen. Beim Hausarzt wurde nichts gemacht.
Der Knackpunkt mit der Schüchternheit war, dass ich als Person nicht ernst genommen wurde, wohl als ängstlich und hypersensibel wahrgenommen wurde
Hey 👋🏻 du sprichst eine Corona-Erkrankung an, das macht mich gerade neugierig... ich habe einen MS-Verdacht, der quasi bestätigt ist. Ich hatte während meiner Corona-Erkrankung große Probleme mit den Augen und war mir sicher, dass es an C liegt. Jedoch hat fast niemand von ähnlichen Symptomen berichtet. War das bei dir auch *während* C oder danach? Ich werde es nie wissen können für mich, es interessiert mich nur, ob es ähnliche Erfahrungen gibt.
@@amalie.eugenie8
Krass, es gibt das Buch " die kranke Frau", wo es um die Benachrichtigung von Frauen in der Medizin geht.
Wenn ich das höre, hört sich fast nach meinem Anfang der MS an. Ich hatte mich nur von den ersten Ärzten besser aufgehoben gefühlt und es wurde sich besser gekümmert
Hallo Nadine, schön, auch mal ein Beispiel zu lesen, bei dem die Ärzte auch menschlich einen guten Job gemacht haben. Ich hoffe, das hat sich so fortgesetzt?
Krankheit ist Korrektur vom Schicksal dass es so nicht weitergeht quasi eine Notbremse kein goettliches Gericht dass von Gott kommt sondern selbsterschaffen
Ach, ich schreibe hier auch mal was. Ich habe im April schon das Video geschaut, nachdem ich selbst leider schon den Verdacht hatte.
Auch wenn mit MS nichts typisch ist, war es laut Aussage des KH ziemlich untypisch. Bei mir hat es angefangen mit einem periodischen Zucken am Augenlid und später der ganzen Gesichtshälfte, dann Missempfindungen an den Händen, dann ein "Ziehen" in der ganzen linken Hälfte und zuletzt einer Schwäche im linken Bein.
Am Anfang der Symptome kam vom Hausarzt: "Stress, ne, aber geh Mal zum Neurologen"
Dann bei der Neurologin:
"Sehr komisch, aber ich sehe nichts auffälliges, lieber mal MRT" (Wartezeit drei Monate)
Und als dann das Bein dazu kam, war für mich der Punkt erreicht und wir sind extra zur Uniklinik etwas weiter weg gefahren. Erst in die Bereitschaftspraxis (ich wollte nicht die Notaufnahme "blockieren"), dort wurde mir sofort ein Notfallschein ausgestellt und es ging rüber in die Notaufnahme.
Dort war auch nicht viel auffällig, aber einige Reflexe waren wohl seltsam. Ging mit etwas hin und her auf Station, dann auch MRT und Lumbalpunktion und danach ging es mit ganzen 5 Tagen Cortison los, nebenher noch die ganzen lustigen Tests wie die evozierten Potenziale.
Im Krankenhaus kam noch links ein verschwommenes Sehen dazu, das ist leider jetzt drei Monate später noch nicht ganz weg. Raus ging es auch mit "v.a.", weil man noch auf Antikörpertests für MOGAD und NMOSD gewartet hat (ich habe viele kleine Läsionen und fast nur im Hirnstamm)
Jetzt noch meine letzte Impfung in zwei Wochen und ich kann endlich eine Therapie starten...
Hi,
danke, dass Du deine Geschichte hier geteilt hast :-)
Ist in meinen Augen ein anschauliches Beispiel für die "Reise zur Diagnose", die man oft hinter sich bringen muss, bis man "Klarheit" hat.
Typische Symptome oder Erscheinungen gibt es bei MS natürlich schon, sonst wäre es ja gar nicht abgrenz- oder diagnostizierbar. Aber ich gebe dir Recht, dass neurologische Symptomatik trotzdem oft schwammig und nicht direkt eindeutig ist.
Unschön finde ich, dass Du auf dem normalen Weg über Hausarzt, Neurologen und Radiologen so lange Wartezeiten gehabt hättest.
Ehrenwert übrigens, dass Du die Notaufnahme freihalten wolltest. Ich finde, man darf aber auch mal nach sich schauen und Raum für sich beanspruchen. Zumal die diensthabenden Ärzte in der Notaufnahme meist gut priorisieren können, was man vorziehen muss und was noch warten kann.
Ich hoffe jedenfalls, dass sich das mit deiner Sicht weiter regeneriert und Du mit deiner Therapie gut klar kommst!
Alles Gute!
Bei mir hat es vor fast 3 Wochen das 1. mal Angefangen. Am Dienstag Abend hab ich ein Kribbel + Kältegefühl auf der rechten Gesichtshälfte gespürt welches lansam stäker wurde. Habe mir nur so gedacht "Hmm komisch" und bin kurz darauf schlafen gegangen, im Glaube daran, das es am nächten Tag wieder weg gehen würde. Als ich aufwachte war allerdings alles anderst. Meine komplette rechte Gesichtshälfte war komplett taub, hat sich dick angefühlt und kribbelte. Quasi wie eine Narkose beim Zahnarzt. Zudem hatte ich auch im rechten Arm und im rechten Bein extreme Koordinations Probleme und konnte die rechte Körperhälfte nur noch teilweise steuern. Gleichgewichts- und Sehstörung auf dem rechten Auge waren auch sehr stark. Auch sprechen fiel mir schwer und essen konnte ich nur noch auf der linken Seite. Auch Sachen wie Zigaretten drehen oder schreiben gingen garnicht mehr, zudem ich Rechtshänderin bin. Ich bin am selben Tag (Mittwoch) ins Krankenhaus gekommen mit dem Krankenwagen. Ich hatte Angst, wusste nicht was los war und warum. Ich musste ebenfalls stationär bleiben für paar Tage. Da wurde auch erstmal Blut abgenommen, Untersuchungen wie MRT wurden gemacht, Nervenwasser am Rückenmark abgenommen, eine grausige und lange neurologische Untersuchung welche ich keinem wünsche, und jeden Tag eine Infusion hab ich auch bekommen. Die Nachricht das ich MS habe war ein Shock. Und auch jetzt kann ich es noch nicht ganz realisieren.. Es ist beinahe 3 Wochen her, die Symptome sind zum Glück schon größtenteils abgeklungen. Allerdings hab ich Angst, das sie nicht vollständig zurück gehen. Ich kann noch nicht mal mit Sicherheit sagen, ob es wirklich RRMS ist, wo die Symptome Schubweise kommen und gehen. Das ist jetzt mein 1. Schub und ich weiß noch nicht mal, ob dieser "Schub" wieder vollständig abklingt. Ich hab Angst 😥😥😥
Hi Scyunax,
ich verstehe total, dass das für dich alles erst mal sehr beängstigend ist. Es ist, als würde man in ein kaltes Becken geworfen, aber findet den Rand zum festhalten nicht. Kenne ich selbst auch sehr gut.
Gleichzeitig hast Du zumindest mal die Gewissheit, dass es MS ist (und z.B. kein Hirntumor, bei dem die Aussichten vmtl. bedeutend schlechter wären). Das ist ein Ausgangspunkt. Und deine Erfahrung bis jetzt ist erst mal: es kommt etwas, das ist ein paar Tage da, und dann ist es nach 3 Wochen wieder "größtenteils abgeklungen". Ich finde, das klingt gar nicht so schlecht und "im Bereich des Üblichen" 🙂
Wie lange die letzten 10-20% dauern, ist ganz individuell. Bei mir hat es nach dem Krankenhaus noch mal gute 4-6 Wochen gedauert, bis alle Symptome von alleine verschwunden waren. Dann war erst mal lange Ruhe. Heute würde ich mich früher trauen, gezielt an der Verbesserung zu arbeiten (z.B. durch Physiotherapie).
Schau dich gerne mal auf meinem Kanal um, vielleicht findest Du da ein paar hilfreiche Gedankenanstöße. Und wenn Du noch Fragen hast, dann komme gerne auf mich zu.
Alles Gute 🙂
Ich hab vor 4-5 Wochen auch meine Erstdiagnose erhalten. Wenn du entlassen wirst, wird sehr wahrscheinlich noch ein kleiner Rest da sein, aber auch der ist bei mir in den nächsten Wochen fast komplett wieder weg gewesen. Ein Minni Teil der Symptome ist aber da nach wie vor da. Ich hab auch gemerkt, dass mein Körper schwächer geworden ist. Als wäre mein Körper 20-30 Jahre älter. Ich gehe nun regelmäßig joggen, mache zuhause Kraftsport, koche nur noch. Es geht mir besser aber man wird erst in den nächsten Monaten sehen, ob es ein Erfolg war. Sport wird dich ablenken und es wird dir vertrauen zurückgeben und dir zeigen welche Stellen dein Körper trainingsbedarf hat
Bin selbst betroffen und habe schon einen längeren Verlauf hinter mir. Was mich in den letzten Monaten umtreibt ist die Frage, wieviele MS- Patienten sind eigentlich hochsensibel und wer kann den Beginn der MS und die folgenden (Pseudo)- Schübe ebenfalls jeweils einem zeitlich kurz vorangehenden, konkreten, nervlich belastenden Auslöser zuordnen? Ich sehe da einen großen Zusammenhang und würde neben der medikamentösen Behandlung noch ganz andere Ansätze verfolgen …
Alles Gute und immer positiv denken! 🍀☀️
Hallo Sami, an welche Ansätze denkst Du da konkret?
@@spotlight_f1 Mein Papa hatte seit seinem 27. Lebensjahr die Diagnose, ich bekam sie mit 32.
Bei mir konnte ich einen direkten Zusammenhang mit einer seelisch und psychisch extrem belastenden Situation herstellen, bei meinem Papa gab es auch eine seelisch belastende Vorgeschichte.
Er war hochsensibel, ich bin hochsensibel. Aber Hochsensibilität ist nicht das Problem. Man kann sehr gut damit leben, wenn man diese persönliche Eigenart erkannt hat. Sie kann auch sehr zum Vorteil sein. Nur ohne diese Erkenntnis ist man z.B. den ms-auslösenden Situationen hilflos ausgeliefert. Man macht sich nicht nur selbst verrückt, sondern die Hochsensibilität zerstört m.E. sozusagen die eigenen Nerven! Man stresst sich, Stress unterdrückt das Immunsystem, Retroviren werden wieder aktiv…. Das Immunsystem wendet sich gegen die eigenen Nervenzellen.
Diese Zusammenhänge habe ich mir lediglich aus den unterschiedlichsten Informationen zusammengereimt. Aber Stress ist schädlich und für Hochsensible besonders.
Die Ärzte entließen mich nach der Erstdiagnose lediglich mit einer Empfehlung, einen ortsnahen Neurologen aufzusuchen, der mir dann in der Folge die notwendigen Medikamente verschreiben sollte. Niemand empfahl mir, die Ursachen zu erforschen, da MS ja eh eine Krankheit der 1000 Gesichter ist.
Mein Papa war mal in „psychatrischer Beratung“ während einer Kur, aus der er ziemlich egoistisch herauskam (er solle mehr an sich denken) und die Familie ziemlich erschrocken zurückließ…
Jedenfalls hatte ich mein Schlüsselerlebnis erst im 8. Jahr nach meiner Diagnose und zuvor mind. 2-3 Schüben mit Cortison- Stoßtherapien pro Jahr, als ich bei einer Naturheilpraktikerin mit schulmedizinischer Vorkenntnis saß, klarstellte, dass sie mir nicht mit Globuli und Schüssler Salzen kommen bräuchte, sie mir aber dann eine Weg aus der MS- Spirale zeigte: Sie erkannte, dass ich den frühen Tod meiner beider Eltern und mir tief verbundenen Großmutter innerhalb weniger Jahre nie aufgearbeitet hatte und Konflikte nicht gut bewältigen konnte.
Also schenkte sie mir in wenigen Sitzungen einen guten, beruhigenden Abschied von meinen Liebsten (Simple Trauerbewältigung vom Feinsten) und zeigte mir einfache Wegen zur Konfliktbewältigung, die mir bis heute absolut nützlich sind.
Seit diesen Tagen geht es mir MS-mäßig super. Ich hatte keinen neuen Schub mehr und erkenne gut, wann ich eine Ruhepause brauche, die ich mir dann auch einfach gönne. Stressen lasse ich mich von nichts und niemanden mehr. Ich gebe mein Bestes und dann ist auch gut. Konflikte versuche ich aufzuarbeiten und differenziert zu betrachten (Konfliktdreieck). Probleme sehe ich als Herausforderungen an, aus denen ich gestärkt hervorgehe.
Generell bin ich ein sehr positiv und optimistisch denkender Mensch, der pragmatische Lösungen liebt und unkonstriktives Jammern verabscheut.
Dass diese Lebenseinstellung und -weise für meine MS- Erkrankung durchaus förderlich ist, haben bereits Studien und Erfahrungen aus dem Praxisalltag gezeigt. Nur in der MS- Behandlung geht man offenbar meist ausschließlich den medikamentösen Weg und lässt die Patienten mit ihrer persönlichen Vorgeschichte und ggf. Hochsensibilität allein. Verweist sie ggf. auf einen „Psychiater“, den die meisten aus Stolz nicht einmal in Erwägung ziehen würden. Ich schließe mich da nicht aus.
Warum kann man nicht bereits im Vorfeld, bei Verdacht auf MS oder unspezifischen Symptomen (psychosomatische Beschwerden), die Menschen auf ihre Vorgeschichte und/ oder hochsensible Persönlichkeit prüfen, entsprechende Wege aufzeigen und diese dafür sensibilisieren? Man braucht keinen Trost wegen der Diagnose, man braucht einen Weg, sein Leben generell stressfrei und positiv zu gestalten. Dafür braucht jeder MS- Patient eine Vertrauensperson, die bei der Aufarbeitung und Wegbereitung hilft.
Zuerst mal möchte ich Dir danken, dass Du dir die Zeit genommen hast, das alles aufzuschreiben.
Ich verstehe, was Du meinst und sehe das in einigen Punkten ähnlich. Ich habe schon das ein oder andere Mal in meinen Videos erwähnt, dass ich psychischen Faktoren eine größere Rolle zuschreibe, als manch anderer da draußen. Und wie bei Dir ist diese Überzeugung auch bei mir das Ergebnis meiner Erfahrungen.
Man muss natürlich aufpassen, denn man landet da schnell bei einer "one solution fits all"-Denke. Ob das wirklich bei jedem MSler der entscheidende Faktor ist, können wir beide nicht sicher sagen. Für einen nicht unerheblichen Teil der Betroffenen ist es das vielleicht. So wie manche auch erstaunliche Ergebnisse mit "MS-Ernährung" erzielen, andere nicht.
Es lohnt sich aber in meinen Augen, diesem Ansatz zumindest mal nachzugehen. Wer weiß, wohin einen die Reise führt...
Ein Gedanke zum Schluss: Du sprichst bei "unkonstuktivem Jammern" von "verabscheuen". Jedes Kleinkind "jammert unkonstruktiv". Ich hoffe, die verabscheust Du nicht.
Und auch wir Erwachsenen tun das hin und wieder. Das darf auch mal sein. Wir sind keine Maschinen, auch Du nicht. Vergiss das nicht 😉
Alles Gute weiterhin, Sami ✌️
@@spotlight_f1
Dies war das erste Video von dir, welches ich mir angeschaut habe. Deine übrigen werden sicher folgen…
Meine Überlegungen zielen auf keine Allgemeinlösung ab, sondern speziell auf die Zusammenhänge mit Hochsensibilität. Diese ist keine psychische Erkrankung, sondern hat etwas mit besonderer Reizverarbeitung und damit den Nerven zu tun. Psychisch belastende Situationen werden da verstärkt wahrgenommen. Ich wollte auch nur zum Ausdruck bringen, dass die Hausärzte und Neurologen als erste Ansprechpartner bei MS vielleicht nicht die einzige Möglichkeit zur Bewältigung der MS darstellen.
Menschen, die jammern, verabscheue ich natürlich nicht! Das Jammern, im Sinne von sich beklagen, an sich verabscheue ich für mich, da es eben unkonstruktiv ist und mir nicht hilft. Ich bin deshalb immer auf der Suche nach Erklärungen und Lösungen. Natürlich muss man aber seinen Kummer äußern, sonst zerfrisst er einen. Mit solchen Videos bietest du den Betroffenen ein Ventil und vielleicht oft die einzige Möglichkeit eines Gedankenaustausches.
Danke dafür!
@@samianki434 Verstehe. Danke für das Kompliment und alles Gute 🙂
Interessantes Video. Echt krass, wie sich MS das erste Mal bemerkbar gemacht hat bei dir. Ich bin auf dein Video gestossen, da ich selber den Verdacht habe an MS erkrankt zu sein. Ich wollte einfach deine Meinung hören über meine Symptome. Angefangen hatte es im August 2021 nach der Corona Impfung. Mein Name ist Michael aus der Schweiz, 34 Jahre alt.
August 2021: Nadelstiche & Brennen in den Beinen (meistens nur am Abend), Übelkeit, Schlaflosigkeit (dauerte ca. 4-5 Wochen). Dann war alles weg.
Dezember 2021: Nadelstiche & Brennen in den Beinen (am Abend) (1-3 Tage)
März 2022: Nadelstiche & Brennen in den Beinen (am Abend) (1-3 Tage)
Juni 2022: Nadelstiche & Brennen in den Beinen (am Abend) (1-3 Tage)
September 2022: Nadelstiche & Brennen in den Beinen (1-3 Tage)
Dezember 2022 (aktuell): Nadelstiche & Brennen in den Beinen (am Abend mehr, auch während des Tages zum Teil), leichte Taubheitsgefühle am linken Fuss (ein kleine Fläche), Muskelschwäche, Grosse Müdigkeit während des Tages, Übelkeit. Muskelschwäche hatte ich zum ersten Mal. Was denkst du über meine Symptome? Danke in Voraus.
Hi Michael,
Danke, dass Du das so offen teilst.
Ich habe keine Erfahrung mit "Nadelstichen & Brennen in den Beinen", aber wenn ein Freund zu mir käme und mir das so schildern würde, dann würde ich dazu vor allem eines sagen: lass das mal zeitnah von einem Arzt abklären ;-)
Alles Gute Dir!
Ü
Und wie lief es bei dir?
Krass. Tatsächlich verlief meine Geschichte genau wie deine, nur dass ich meine Augen nicht bewegen konnte.
Ohje, das hört sich nicht gut an mit den Augen :-(
Ich weiss nicht, was ich habe. Ich dachte manchmal, wenn mir auf Treppen schwindlig wurde, dass das vielleicht MS ist. Ich sah mir verschiedene Videos an. Auch über Ärzte zum Coimbra Protokoll. Ich erhöhte meinen Vitamin D Spiegel auf über 100 mg/dl. Seit 4 Jahren habe ich nun keine solchen Schwindelanfälle mehr. Auch mein Hexenschuss hat sich nie mehr gemeldet. Ich bin nun 71 Jahre alt und fühle mich jünger und mehr fit als mit 50.
Wow, das ist ein mal ein Statement!
Es freut mich, dass etwas so simples wie Vitamin D so einen tiefgreifenden Effekt für dich hatte und auch, dass Dir dieses Gefühl lange so erhalten bleibt 💪
Sehr gutes Video. Zum Thema Lumbalpunktion möchte ich etwas los werden an die Leute die es noch vor sich haben. Jeder hat ein anderes Schmerzempfinden. Ich habe den ersten Versuch bei mir abgebrochen. Ich hatte erhebliche Schmerzen und war einfach bedeutend empfindlicher als so manch anderer. Was mir extrem geholfen hat waren 2 Berührungstabletten und eine Narkose. Habe 3 Betäubungsspritzen bekommen. Danach konnte ich das sehr gut aushalten. Ohne hätte ich es nicht geschafft. Scheut euch nicht davor danach zu fragen.Meine Diagnose steht leider immernoch aus....
Das ist ein guter Tipp, Stefan. Ich denke auch, dass man da nicht "den Harten" spielen muss. Kürzlich erst erzählte mir eine Arzthelferin, dass es oft die Männer sind, die nach dem Blut abnehmen umkippen. Sie trauen sich z.B. (im Vgl. zu vielen Frauen) nicht, zu fragen, ob sie sich dafür auch hinlegen können.
Man kann dann nach ein paar Mal immer noch sagen "heute versuche ich es mal im Sitzen" oder so etwas.
Eine Lumbalpunktion muss man natürlich hoffentlich nicht so oft ertragen wie eine Blutabnahme.
Alles Gute, Stefan!
Wo warst du gewesen betreff Lumbalpunktion?
@@sunnysun4751 Moin.Ich war in der Uniklinik Köln.Lag da in der Neurologischen Station.Hatte einen super Arzt und eine super Schwester.Ohne die beiden wäre es nicht so gelaufen.Bin beiden sehr dankbar
Meine Lumbalpunktion war ohne Betäubung in einem Krankenhaus...Es wurde im Zimmer gemacht...ich musste mich im Bett hinsetzen, eine Krankenschwester drückte meinen Kopf fest runter und die äußerst junge, zierliche Ärztin rammte mir die Nadel zwischen die Rippen...in dem Moment schlug mein Bein reflexartig nach vorne raus...puh das war wirklich heftig...ich hab es wie Folter erlebt...aber ok, es gibt auch Leute die es nicht schlimm fanden....🙄🍀
@@Muckefug Update? Wie ist die Diagnose?
Ganz wichtig hier im Detail zu erklären . Das wird oft nicht gemacht .
Moin. Mir wurde direkt am ersten Tag gesagt, dass es die MS sein wird. Sie können ja mal googlen, was das für Sie bedeutet, es gibt aber gute Medikamente dagegen. Das waren die ersten Sätze der erste nach meinem MRT. Ich hab es natürlich nicht gegooglet. Die Lumbalpunktion war relativ ok, der Arzt hat die linke Nervenbahn vom Bein erwischt, ich sollte aber rufen, welches Bein zuckt. naja, mittlerweile komme ich relativ gut klar. Ernährung umstellen ist halt sehr wichtig finde ich. Grüße
Hi Finn,
auch nicht schlecht, der Arzt sagt "Fragen Sie Dr. Google". Ich bin mir nicht sicher, wie ich das gerne gesagt bekommen hätte. Was wäre für dich am Besten gewesen?
Freut mich aber zu hören, dass Du damit relativ gut klarkommst :-)
Beste Grüße
Inwiefern hast du deine Ernährung umgestellt?
@@Naturkind-NK Kompletter Verzicht auf Fleisch, viel mehr Gemüse, darauf achten, dass die Lebensmittel antientzündlich sind (wie bei Eiern das Gegenteil)
@@spotlight_f1 Also zumindest eine grobe Antwort, was genau mit mir passiert. In der MS-Tagesklinik des UKSH waren die Ärzte viel besser.
Ich habe dein Video gesehen meine beste Freundin aus der Schule hat auch ms mich interessiert das Thema danke für deine Offenheit zu bist sehr sympathisch
Bei mir habe ich es mit 29, das erste Mal bemerkt. Ich war seit anfang des Jahres ziemlich schlapp und mein rechter Arm hat die ganze Zeit gekribbelt. Habe versucht Laufen zu gehen aber nach kürzester Zeit war ich außer Atem.
Habe das so 3-4 Monate vor mich her geschleppt, bis eines Samstags auf der Arbeit, ich konnte auf dem rechten Auge alles nur neblig sehen. Es war dicker, grauer Schleier, wo ich nicht hindurch sehen konnte. Bin dann nach Hause und am Sonntag zu meiner Familie, aber ich konnte immer noch nichts sehen. Am Montag dann zum Augenarzt, der mich ins Krankenhaus überwiesen hat. Nach den selben Prozeduren, die Du hattest wurde MS diagnostiziert.
Ein Arzt kam auf mich zu und klärte mich auf. Er sah bedrückter aus als ich bei der Botschaft. Ich nehme Aubagio 14mg jeden Tag, regelmäßige Blutentnahme und ab und zu MRT. Bin nun 33 und habe keine weiteren Probleme bekommen.
Mein rechtes AUge hat sich leicht gebessert, aber meine vollständige Sehrkraft nie erreicht. Farben sehen sehr matt aus und Umrisse sind schwer zu erkennen. Mittlerweile stört es mich kaum und ich bemerke es nicht wirklich, wenn beide Augen offen sind.
Das mit der Sehkraft ist unschön. Vielleicht kann man da konkret etwas tun, um das noch weiter zu bessern (Übungen,...)? Ich bin von visuellen Symptomen bisher verschont geblieben und habe da tatsächlich keine Erfahrungswerte.
Es freut mich aber, dass dein Zustand zumindest stabil zu sein scheint 🙂
@@spotlight_f1 Da ist nichts zu machen. Wenn die Nerven zu geschädigt sind, dann reparieren sie sich nicht völlig neu auf magische Weise.
Ja so ist es bei mir jetzt auch passiert. Hatte vor 2.5 Wochen wohl meinen ersten Schub(bin 26). Mein rechtes Auge schmerzte leicht und die Sehkraft nahm immer weiter ab, aber nie bis zur totalen Erblindung. Erste Augenärztin meinte ich habe eine einfache Entzündung im Auge, die zweite am nächsten Tag hat mich ins Krankenhaus geschickt wo ich 2 Wochen lag. Kortison verhinderte bei mir nur eine weitere Verschlechterung der Sehkraft, erst als sie eine Blutapharese durchführten, also eine Art Dialyse wurde es etwas besser. Es ist noch immer nicht komplett verheilt und es wird langsam von Tag zu Tag besser, da der Arzt meinte, dass die Ausheilung bis zu 5 Wochen dauern kann, hoffe ich, dass es in den nächsten 3 Wochen noch wesentlich besser wird.
Bisher konnten sie kleine und wenige Läsionen im Hirn feststellen, aber noch nichts in der Wirbelsäule. Entzündungswerte sind niedrig, aber Anzeichen auf MS bestehen. Ich weiß noch nicht ob es wirklich zu 100% MS ist.
Jedenfalls versuche ich nun mein Leben komplett umzustellen. Ich versuche mehr Sport zu machen, vor allem leichten Sport wie Joggen, Nordic Walking, Schwimmen und Radeln. Ich versuche Nahrungsmittel zu mir zu nehmen, die Entzündungshemmend sind(es heißt zwar es gibt nicht wirklich eine bestimmten Ernährungsplan, da die Studien noch brauchen, aber ich versuche es trotzdem).
Was genau ich für eine Dauertherapie erhalten werde ist noch unklar, ich hab erst in ein paar Tagen einen Termin beim Neurologen.
Was mir der Neurologe im KH bisher mitteilte lässt mich hoffen. Er meinte die Zeichen bisher ermöglichen mir eine gute Chance auf ein weitgehend normales Leben und die Therapiemöglichkeiten werden immer besser. Mit etwas Glück lässt sich eine endgültige Lösung in den nächsten 10 Jahren Forschung finden, da die Medizin ja immer weiter fortschreitet.
Ich habe noch nie so ein ausführliches Video darüber gesehen! Ich habe gerade zu 100% alles mitfühlen können.. Dass man plötzlich das Bein nicht mehr spürt- da habe ich sofort eine Panikattacke bekommen, weil ich währenddessen am fahren war auf der Autobahn. Auch mit der Lumbalpunktion die einfach ekelhaft war! Das Verhalten der anderen im Krankenhaus und der Schock nach der Diagnose.. weil man immer kerngesund war und dann geschieht es- ich war 23
Ja es ist schon ein krasses Erlebnis und auch irgendwie eindrucksvoll, wie das innerhalb kürzester Zeit bewirkt, dass sich die Prioritäten komplett verschieben. Keine schöne Erfahrung, aber in vielerlei Hinsicht eine lehrreiche.
Thema Lumbalpunktion: Ich hatte sehr viel Angst vor meiner und möchte sagen, dass es für viele nicht allzu schlimm ich. Es ist zügig vorbei und braucht ggf ein paar Tage zum erholen, aber die Aussage "No say, würde ich nicht empfehlen"hätte mich sehr abgeschreckt vorher. Sie ist auch wichtig, um MS festzustellen. Man sollte es bei Verdacht machen lassen.
Hi,
ich stimme Dir zu, dass meine Beschreibung nicht gerade "Lust auf mehr" weckt, wenn es um die Lumbalpunktion geht. Missverständlich ist da vielleicht das "kann ich nicht empfehlen". Das ist meine persönliche (ungefilterte) Erfahrung mit dieser (subjektiv unangenehmen) Untersuchung und unabhängig von medizinischer Notwendigkeit (die jeder mit seinem behandelnden Arzt oder Ärztin besprechen muss). Gibt es Schlimmeres als eine LBP? Ja. Gibt es Schöneres als eine LBP? Ja.
Mein Anliegen ist, es Mut zu machen, trotz der ganzen "Downsides", die mit MS ins Haus flattern (Symptome, Einschränkungen, Medizinisches,...). Ich sage daher nicht "ist alles gar nicht so schlimm", sondern "ist sehr wohl schlimm, aber TROTZDEM darf man nach vorne schauen und muss die Lebenslust nicht verlieren".
Aber ich finde es schön, auch mal zu hören, dass es für jemanden gar nicht so schlimm war :-) In diesem Sinne wünsche ich Dir eine schöne Woche und alles Gute!
Ich bekam meine Diagnose im Vorbeigehen im Wartezimmer. (1991)
Werde diesen Moment nie Vergessen.
Oh wow, also quasi ein "Diagnose Drive In"? Magst Du detaillieren, wie das genau abgelaufen ist? Interessiert mich. Gerne auch per Mail, wenn Dir das hier zu öffentlich ist.
Mein arzt sagt ich hab Depressionen 😅emm nein auch das sind Symptome. Hab jetzt auf eigne Faust ein termin beim Neurologe gemacht weil die hausarzt mich nicht erst nimmt und alles auf eine daher erfunde Depression schiebt
Hi Marina, irgendwie ist dein Kommentar bei mir untergegangen. Wie geht's Dir denn aktuell? Was sagt der Neurologe? Liebe Grüße
Hi , ich hatte letztes Jahr eine sehnerventzündung und konnte 4 Wochen lang fast gar nichts mehr sehen . Daraufhin habe ich relativ zügig einen mrt Termin bekommen und mein Neurologe schickte mich danach noch zur diagnosesicherung zur Lumbalpunktion. Die Ärzte waren sich relativ schnell einig. Ich habe zum Glück aber keine taubheitsgefühle oder Ähnliches
Fast gar nichts sehen stelle ich mir als mindestens genauso große Einschränkung wie Taubheit vor. Ich hoffe, alles wieder rückgebildet bei dir?
Hallo Spotlight, mich interessiert, wie es dir inzwischen geht. Ist es besser geworden oder hoffentlich nicht schlimmer?
Bei mir wurden 2018 6 Läsionen festgestellt. Letztes Jahr kam eine Läsion dazu. Im Moment habe ich einen Schub, der mich noch nie so heftig erwischt hat. Meine Beine- und Armmuskulatur ist steif und brennt seitdem. Habe diese Einschränkungen schon einmal "leichter" gehabt, aber nie dass ich nur noch im Bett liegen und schwer laufen kann.
Hallo Chris,
mir geht es soweit gut. Wie geht's Dir denn aktuell?
@@spotlight_f1 hallo Spotlight, das freut mich, dass es dir gut geht und alles in Schach ist. Ich war jetzt 4 Wochen krank geschrieben und in dieser Zeit zweimal im MRT und bei einem zweiten Neurologen, nach dem der erste meinte, ich solle wieder arbeiten gehen und sei erstaunt wie gut das manchmal geht. Naja.
Die MRT‘s haben ergeben, dass nun Läsionen im Hinterkopf und in Richtung Hals und in der Halswirbelsäule neu hinzugekommen sind. Desweiteren muss ich eine Therapie mit Tabletten oder Spritzen machen, was allerdings noch bis zum nächsten Neurologentermin dauert.
Bin seit drei Tagen wieder arbeiten und habe auch wirklich Spaß daran, nur seit Tag 2 merke ich, dass meine Kraft und Koordination, auch beim Gehen wieder schwindet. Naja. Aufgeben kann ich nicht. Hätte aber auch niemals gedacht, dass es so schnell so einschränkend wird.
Ich wünsche dir weiterhin einen guten Verlauf und jede Kraft, das Leben zu genießen
Erlebe grade das, was du erzählst 😅
Oh no 😞 An welchem Punkt stehst Du gerade? Wie geht's Dir?
Ich hab meine Diagnose jetzt vor einem Jahr bekommen, da war ich 16. Es hat angefangen damit, dass ich plötzlich auf meinem linken Auge nichts mehr sehen konnte. Und natürlich war es ein Schub und bei mir wurden genau die gleichen Test gemacht. Und es hat sich auch herausgestellt das ich vor dem Schub noch 3 andere davor hatte, die aber anscheinend nie gemerkt habe.
Ja, "stille Schübe" gibt es auch.
Ich möchte Dir keine falschen Hoffnungen machen, aber ich habe mal gelesen, dass ein früher Krankheitsbeginn (und das trifft bei deinem Alter sicherlich zu) statistisch gesehen für einen "besseren" Verlauf spricht. Google mal danach.
Alles Gute :-)
@@spotlight_f1 Ja das wurde mir auch gesagt, also bin ich auch auf der einen Seite ziemlich froh dass es bei mir so früh entdeckt worden ist
Hey, danke für deinen Bericht. Toll erzählt. Wie geht es dir heute? Wie vereinbarst du die Krankheit mit deinem Beruf?
Lg
Hi Madlen,
danke 🙂
Mir geht's zur Zeit körperlich sehr gut und darüber bin ich sehr dankbar (auch wenn man sich bekanntlich an fast alles gewöhnt).
Mein aktueller Arbeitgeber kennt diesen Teil von mir und hat völliges Verständnis, wenn ich an einem Tag mal nicht kann (oder von zu Hause aus arbeite).
Wie geht's Dir denn?
Welche Therapie nimmt ihr für die ms
Liege im Krankenhaus und hab ne Sehnerventzündung. Heute muss ich ins MRT und wenn sich der Verdacht auf MS bestätigt, dann weiß ich nicht was ich machen soll. Da ich niemanden kenne, der das hat, wollte ich nach einem (oder mehreren) Ratschlag fragen. Was kann ich machen? Zum Neurologen gehen ist klar… aber welche Medikation ist da hilfreich. Nervenwasser wurde entnommen, aber nix gefunden. Hab vor zwei Monaten das gleiche mit dem linken Auge gehabt, da sagten sie, dass ich ein Loch in der Netzhaut habe und musste zur Lasertherapie… Aber das war es doch nicht… für die Antwort bedanke ich mich schon mal vorab 😊
Hi Ana,
versuche dich erstmal nicht verrückt zu machen. Leichter gesagt, als getan, ich weiß. Aber zumindest war das Nervenwasser ja offenbar unauffällig. Vielleicht gibt es auch noch andere Ursachen für eine Sehnerventzündung?
Jetzt wartest Du erstmal das MRT ab 🙂
FALLS da etwas sichtbar ist werden Dir Radiologe/Neurologe das sagen bzw. Du kannst nachfragen. Vielleicht ist es dann auch erstmal nur eine "Verdachtsdiagnose".
Nach deinem Krankenhausaufenthalt kannst Du zu einem Neurologen gehen und die Situation besprechen. Er wird dir dann sicherlich seine Empfehlung für eine Behandlung geben (und diese Empfehlung auch begründen). Dann kannst Du dich entscheiden, ob Du dem folgen möchtest, oder nicht.
Ist alles nicht das Ende der Welt und jetzt erstmal eins nach dem anderen 🙂
Alles Gute!
Erstmal danke für dein Video und auch danke an alle anderen die ihre Erfahrungen hier teilen.
Ich hätte nur ein paar fragen wenn das okay ist.
Ich hatte vor 10 Jahren bestimmt erste mal komische Symptome.
Alles fing an das ich mich immer neben der Spur gefühlt habe. Immer abgeschlagen ubd müde.
War ja dann bei verschiedenen Ärzten.
Da hat man bei mir festgestellt das ich unter Schlafabnoe leide und zu hohen Blutdruck habe. Blutdruck ist eingestellt nur mit der Schlafmaske komme ich nicht klar.
Zu der zeit ser Untersuchung habe ich X MRT's gemacht Adome, Rücken und vom Kopf. Kopf nur einmal vor 5 Jahren als mir wieder schwindelig und schlapp war. Aber da wurde wieder nichts gefunden.
Saß nach den Kopf MRT direkt mit ihn vor den Monitor und hat mir erklärt das er da nichts sieht.
Vor 1 Jahr Brustwirbelsäule MRT wieder auch nichts gesehen.
Natürlich würde keine Ahnung wie oft Blut abgenommen. 3 Magenspülungen ohne Befund.
Vor ein paar Wochen ging es an mit Taube stellen auf sen Oberschenkel,beide seiten gleichzeitig. Ein online Arzt sagte das es nicht normal ist auf beiden seiten das gleiche zu hahen.
Habe aber hin und wieder stechene stellen am Körper. Mal am Bein mal Fuß oder halt auch mal am Arm.
Aber damit käme ich klar. Was mich so stört ist diese schlappheit was vielleicht auch daran liegen kann an meine Schlafstörungen. Als ich das damals hattte ging es irgendwann wieder von alleine weg.
Weis es nicht.
Habe erst im November ein Termin bekommen beim Neurologen. War ich vor jahren Jahren auch mal, da wurden aber mur Reflexe getestet und irgendwas am Kopf gemessen mit so eine Haube. Da war wohl aich nichts.
Meine frage ist kann das in mein fall MS sein, mir ist klar das vieles unterschiedlich ist. Aber hätte man bei den Untersuchungen was sehen müssen?
Habe natürlich ganz schön Angst.
Versuche jetzt bis November durchzuhalten.
Und dann mal schauen was dabei rauskommt.
Danke euch im voraus.
Hi,
danke für deine ausführliche Schilderung.
Eine Diagnose oder ärztliche Beratung kann und darf ich Dir nicht geben, da ich kein Mediziner bin. Zumal das rein anhand eines Textes auch kaum möglich ist.
Möglich ist natürlich erstmal vieles, aber ich kann dich erstmal nur ermuntern, den Neurologen-Termin im November wahrzunehmen. Vielleicht ergibt sich daraus etwas und dann siehst Du weiter.
Beste Grüße und alles Gute!
Ich habe seit dreizehn Jahren die Diagnose. Ich bin mit einem extremen Schwindel aufgewacht und konnte dadurch auch nicht mehr geradeaus Gen. Ich musste mich ständig übergeben. Mein Mann hat den Notarzt gerufen in der Notaufnahme hat es geheißen dass keine Indikation für ein CT oder gar ein MRT vorliegt. Mein Mann hat daraufhin meinen Chef angerufen, der Zahnarzt ist und mir angeboten hatte, dass wenn ich jetzt ins Krankenhaus muss ich ihn anrufen sollte, da er einige gute Freunde in höheren Positionen hätte, falls es mal Probleme gabe. Zahn Minuten später kam eine Schwester rein und sagte dem Arzt dass ich in 10 min.einen Termin im MRT habe. Auf Anweisung des Chefarztes der Notaufnahme.
Ich bin dann auf seine Privatstation verlegt worden in die röhre geschoben und dann hat es keine zwei Stunden gedauert bis ich in die Neurologie verlegt wurde , wo ich dann auch schon die Diagnose bekam. Ich habe läsionen nur im Gehirn, nicht in der Wirbelsäule und mir wurde nahegelegt sofort mit einer Basistherapie zu beginnen, das ich schon einige viele Vernarbungen im Gehirn hatte. Seitdem Spritze ich jeden zweiten Tag Betaferon. Und toi, TOI TOI seitdem keinen Schub mehr gehabt. Ich kämpfr nur jeden Tag mit einer lähmenden Müdigkeit. Sonst geht's mir gut und ich versuche positiv zu bleiben, was im Sommer bei der Hitze oft schwierig ist, weil ich die Hitze nur schlecht aushalte. Schmerzen habe ich auch ab und zu. Zur Zeit mache ich gerade wieder ein gehtraining weil ich durch eine Störung des Gleichgewichtsinns extrem unsicher bin beim frei laufen. Aber das Training hilft mir sehr gut und ich bin wieder sicherer auf den Beinen
Hi Melanie,
auch eine krasse Geschichte. Vor allem: was wäre gewesen, wenn es diese Verbindung zum Chefarzt nicht zufällig gegeben hätte...
Freut mich jedenfalls zu hören, dass Du die Therapie gut zu vertragen scheinst. Bei der Müdigkeit/Fatigue weiß man natürlich nie sicher, ob das von der MS, der Therapie, oder etwas ganz anderem kommt.
Das mit der Hitze kann ich übrigens gut verstehen, die macht mir auch manchmal zu schaffen.
Und auch toll, dass Dir das Gehtraining hilft. Dranbleiben! :-)
Jedenfalls, alles Gute Dir!
@@spotlight_f1 dann hätte ich wahrscheinlich noch länger darauf warten müssen aber ich bin meinem Chef wirklich sehr dankbar, das er sich immer, egal wer, von meiner Familie Probleme in der Klinik hatte immer nach Hilfe für uns gesucht hat und alles in seiner Macht stehende getan hat und seine Kontakte abgezapft und gefallen eingefordert hat um uns zu helfen. Ohne Vitamin B bist du leider verratzt in dieser burokratenwelt. Wo man nicht ernst genommen wird, sobald man durch das Schema fällt.
Ich hoffe dir geht es auch soweit gut und wünsche dir einen fantastischen Sommer
Bei der Müdigkeit bin ich mir nicht sicher ob das nicht auch eine Folge von der Hirnblutung ist die ich 2015 hatte. Aber egal wieso und wer dafür verantwortlich ist, es ist extrem nervig und schränkt mich am meisten ein.
Ja das mit dem Vitamin B ist wohl so.
Ja, man fühlt sich immer wie ein Zombie, nicht? So kommt es mir dann oft vor.
Ich wünsche Dir auch einen tollen Sommer :-)
@@spotlight_f1 ja total matsche im Kopf , aber mir hilft es, wenn ich mich mittags eine halbe Stunde hinlege. Ich muss dann nicht schlafen, es reicht schon einfach Ruhe zu haben und die Stille zu genießen. 😊
Schau dir bitte unbedingt "Der lebende Beweis" an, ist ein Dokufilm über/von einem jungen Mann mit MS, dessen Vater, ein Wissenschaftler, für ihn eine spezielle Diät entwickelte, mit der er (und mittlerweile viele andere MS Patienten ebenfalls, seit vielen Jahren die MS im Griff haben. Film gibts ua auf Prime. Liebe Grüße und alles Liebe, Johanna
MS sieht man einen nicht an😮ich hatte 2019 einen Schub wusste es nicht. Im Krankenhaus Diakonie Mannheim wussten sie nicht was sie machen sollen unglaublich. Ich hatte Schmerzen und spürte meine linke Seite Bein usw.nicht. MRD war dann eindeutig und mir wurde durch Neurologe gute Therapie geholfen. Lebe gut damit 😮
Schön zumindest, dass Du gut damit lebst!
Lumbal Punktur hatte ich auch im Kh. Danach wollte ich nur schlafen😅 Bin ebenfalls an MS Erkrankt mit 18,5 Jahren
Verstehe das voll mit dem Schlafen!
Bleib Gesund Und stark 💪🏻❤
meine Frage villeicht das ist nicht MS villeicht das ( HSP ) das ist Geneitich defekt Krankheiten , hast du Geneitich test untersuchen gemacht ?
L.G.
Nein, einen Gen-Test habe ich nicht gemacht.
Alles Gute!
@@spotlight_f1 Gott segnet dir und wie geht's dir jetzt ? Hast du noch neue Video gemacht ? Ich denke das Sie wider weitere Videos machen
essen Sie nicht Zucker und immer nur Gesunde Ernährung, und viele Sport machen,
blieben Sie immer Stark
Ich meine MS Diagnose schon im Februar 2003 bekommen... War damals kurz vor meinem 15 Geburtstag.... Ich lebe nach dem Motto "die MS muss mit mir klar und nicht umgekehrt!" Ich habe sie mir ja nicht freiwillig ausgesucht 😅
Auch ein schöner Ansatz 😄
DANKE ;)
🙂
Heii, ich hab jetzt etwas Angst vor dieser dooven Lumbalpunktion 🙈
Aber war es bei Dir schmerzhaft?
Danke für Dein Video!
Ohje, Giannamaria, ich wollte Dir da keine Angst machen :-(
Besonders schmerzhaft habe ich es nicht in Erinnerung, eher "unangenehm". Es war so, dass mein Kreislauf währenddessen etwas in die Knie ging. Für ein paar Tage danach hatte ich noch das Thema, dass ich immer so maximal 5-20 min sitzen/stehen/gehen konnte, dann kamen Kopfschmerzen. Im Liegen war dann wieder wieder Ruhe. War aber alles im Rahmen und bei mir nach 4-5 Tagen auch wieder alles in Ordnung.
Mach Dir keinen Kopf, Du schaffst das :-)
Es ist wirklich eher unangenehm als richtig schmerzhaft. Der Gedanke daran ist am schlimmsten. Kommt natürlich auch immer auf den Arzt an. Bei mir war es "leider" eine Ärztin, die schon vorher gesagt hat, dass sie darin leider nicht so geübt ist, hat dennoch n guten Job gemacht ;). Ich hatte danach keinerlei Beschwerden.
Die Punktion an sich empfand ich nicht als schmerzhaft. Allerdings hatte ich danach die Kopfschmerzen meines Lebens. Das ist aber wohl „normal“ und lässt sich im Liegen gut überleben. Danach hat man wenigstens eine Diagnose, mit der man etwas anfangen kann.
Ich war in der Uniklinik Greifswald. Die Punktion hat die Ärztin super gut hinbekommen. Nur leichtes " ruckeln" am Rücken, beim rausgehen der Nadel. Danach 2 Stunden liegen und unbedingt viel Kaffee und Wasser trinken danach. Keine Kopfschmerzen. War alles in Ordnung. Habe wohl den 6 er im Lotto erwischt mit dieser Ärztin .
Als mein Knie draußen war war mal mein Bein komplett weg (aber das war nur einmal in über warscheinlich 360 Luxationen).
Außerhalb einer Luxation sind wir gelaufen. Und zack war das Linke Bein komplett Taub wie nicht mehr vorhanden wie wenn da alles nur Luft wäre. ich bin hingeflogen, wir lachten ich lief weiter und seit dem war nichts mehr.
Aber ich habe andere symptome die auf ms hindeuten. und manchmal alle 3 wochen einen Schub manchmal auch Monate nicht
Vielleicht macht es Sinn, das mal ärztlich abklären zu lassen?
Leider Super! Und wie geht es Dir jetzt?
Leider super? Wie meinst Du das?
Mir geht es aktuell gut. Und Dir?
Ich habe gehört dass Cannabis hilft!🤔 Haben Sie das auch probiert?
Hallo Sahra, da habe ich tatsächlich keine Erfahrungswerte 🤔
Ich hätte eine Frage, undzwar hat meine Mutter vor ein paar Tagen im Nebensatz erwähnt, dass sie in etwas mehr als in 1. Woche einen Termin beim Augenarzt hat. Daraufhin wollte ich natürlich wissen weshalb, auch wenn’s nicht wirklich verwunderliches war, da sie seit 3 Jahren stark weitsichtig ist und bereits als Kind ihre Augen hat Lasern lassen aufgrund Sehschwäche und sowieso eine neue Brille benötigt. Daraufhin meinte sie, dass sie irgendwie doppelt sie bzw doppeltbilder wahrnimmt. Sie meinte das kann harmlose Ursachen haben allerdings auch Ursachen wie eben eine neurologische Krankheit oder Tumore laut dem Internet. Seit dem kriege ich kaum noch ein Auge zu und verbringe den ganzen Tag im Internet weil mich das sehr verängstigt hat. Ich finde sehr viele Angaben zu doppelbildern im Zusammenhang mit ms und auch Zusammenhänge mit doppelbildern und irgendwelchen Hirn Lähmungen oder Sehnen enzündungen, welche im manchen/selteneren fällen ebenfalls von einer ms verursacht werden können. Jetzt ist meine Frage an, wie sich diese seh schwächen bei ms zeigen. Meine Mutter meinte sie hat diese doppelbildern bereits seit vielen vielen Wochen als ich genauer hinterfragt habe meinte sie sogar, dass es sein kann dass sie diese bereits seit Jahren hat aber es nie so wahrgenommen hat weil sie hat nur im Augenwinkel sind und nicht vorhanden sind bei Bewegung. Sie hat weder Symptome wie Kribbeln noch schmerzen Übermüdung oder sonstiges, was mit ms Zusammenhängen könnte. Wie genau äußern sich diese Augen Problem bzw doppelbilder bei ms? Kommen sie zusammen mit einem Schub und wie lange bleiben diese, da wie ich ja bereits erwähnt hatte meine Mutter schon lange diese Bilder sieht und ich kann mir nicht vorstellen dass man bei einer ms so lange nur dieses spezifische Symptom hat.
Was vielleicht noch wichtig zu erwähnen wäre, bei meiner Mutter war es nicht so, dass diese plötzlich und völlig aus dem nichts aufgetreten sind und sie kaum noch fähig zu irgendwas war. Es scheint wohl ziemlich unauffällig gekommen zu sein und beeinträchtigt sie nicht wirklich.
Hi yessin,
zunächst mal verstehe ich, dass dich das beunruhigt und Dir schlaflose Nächte beschert. Wenn etwas wie MS im Raum steht, hört der Spaß auf. Denkt man zumindest 😉
Mach Dir zunächst mal klar, dass die Bandbreite an Ursachen oft riesig ist. Kopfschmerzen können auf einen Hirntumor hindeuten, sind aber meist einfach Ausdruck von verspannter Muskulatur, zu wenig Schlaf, seelischer Belastungen usw.
Und wenn es vielfach harmlose Ursachen hat (und so lese ich das quasi wortwörtlich bei netdoktor), warum gehst Du dann automatisch vom "Schlimmsten" aus?
Lass deine Mom erstmal ihre Arzttermine wahrnehmen und dann siehst Du weiter. Falls wider Erwarten doch eine MS herauskommen sollte, dann meldest Du dich wieder. Aber auch das ist in sehr vielen Fällen weit weniger tragisch, als man sich das in seinem Kopf ausmalt 😉
Alles Gute!
Diese Taubheitsgefühle hab ich auch manchmal... im Gesicht, Arme, meine Beine sind irgendwie wappelig, ich hab das Gefühl weg zu knicken... ich muss langsam laufen und mich konzentrieren... wenn ich was trinke spüre ich das nicht.
Das geht dann wieder weg...
Es wurde keine Erklärung gefunden dafür 😶
Aber wird schon keine MS sein...🤔
Taubheitsgefühle können verschiedene Ursachen haben. Genauso Kraftlosigkeit.
Ich wünsche Dir das Beste und selbst wenn es MS sein sollte: Kopf hoch :-)
.Bei mir auch so. Nach MRT wurde nichts gefunden.
Bei mir wurde es letzte Woche Mittwoch diagnostiziert. Es ist ja eh ein Schock, aber meine Ärzte waren deutlich empathischer. Unfuckingfassbar wie das bei dir abgelaufen ist.
Ja echt so...
Aber schön, wenn es bei dir besser lief 👍🏻
Bitte dringend um Kontaktaufnahme. LG Daniela
Kommt her zu mir, alle, die ihr mühselig und beladen seid; ich will euch erquicken!!! Matthäus 11,28 Dieser HELFER 😞 enttäuscht 😞nie !!!Mehr ,davon.....????
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Das beste und empfehlenswerte Buch daß es gibt!!! Alles, alles Liebe und Gottes Segen ❤für Sie JUNGER MANN 🚹🚹🚹🚹❤🤝👋👋👋👋👋🙋♀️
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Mein rechter Fuß bewegte sich komisch beim Laufen. Sport war mein Leben!!!
Und jetzt geht gar kein Sport mehr? 😞
@spotlight_f1 nichts mehr. Bin im Rollstuhl und im Pflegeheim. 100% Behinderung. 😭😭😭
Oh man, das tut mir sehr leid für dich 😞
@@spotlight_f1 ich bin weg der MS 2x auf den Kopf gefallen mit Schädel Hirn Trauma. 2016 4, 5 und 2018 1ne Woche im Tiefschlaf. Ich habe viel zu erzählen!!!
ich versteh nicht warum die Ärzte dich nicht in der Klinik aufgeklärt haben? du musstest erst googeln was los is.. 😩🤔🥺
Als mein Dad damals dann im KKH anrief und nachfragte, wie das denn sein könne (dass man mir nichts gesagt hat), hieß es, dass man das nie tun würde, "um die Patienten nicht zu beunruhigen". Vielleicht wegen "Verdachtsdiagnose", keine Ahnung...
@Spotlight_F schon komisch .. weil man könnte ja doch schon darauf hinweisen was passieren könnte und was es eventuell für Therapien gibt um den Prozess zu verlangsamen oder?! ich hoffe dir gehts gut?! lg
Vitamin D mindesten 10 000 Einheiten Täglich , Milch und Milchprodukte meiden, Getreide und Getreideprodukte auch meiden.Entzündung hemmenden Gewürzen verwenden, ❤❤❤
10k Einheiten finde ich sehr viel.
Ansonsten ist das durchaus ein gangbarer Weg 🙂
Was habe ich zuerst gespürt habe? Müdigkeit…
Glück gehabt.
Inwiefern?
... Glück denjenigen, die ,, Privatpatienten " sind...,😮🤔
Ich habe alle Symptome Beschwerden. Bekomme keine Diagnose.
Wurde bei dir schon eine Lumbalpunktion durchgeführt?
@@sunnysun4751 ja. Daraufhin hat mich meine Neurologin ins Krankenhaus geschickt. Da war ich paar Tage. Ohne Diagnose. Und sollte nach halben Jahr nochmal hin, da wurde ich weggeschickt.
@@redDani80 Bei der Lumbalpunktion kam auch nichts heraus? Ich habe jetzt mit 57 Taubheitsgefuehl und Brennen im Oberschenkel. Schon eine Woche lang. Soll erstmal zum Orthopäden. Weiß nicht ob ich da richtig bin. War die Lumbalpunktion ertragbar?
@@sunnysun4751 meine Neurologin sagte da sind sachen drin die da nicht rein gehören, erträglich war es.
Für die Ärzte im Krankenhaus war nichts ausreichend sogar die MRT Befunde Kopf wo selbst uch was gesehen habe.
Bei mir ging es bereits ein paar Jahre vor der Diagnose kognitiv bergab.
Zum Arzt ging ich 2019 tatsächlich erst weil mein rechts Bein oberflächlich taub wurde und kribbelte...
Und ich dachte auch erst, ich hätte mir einen Nerv abgeklemmt... Aber da hätte man wohl eher Schmerzen.
6 Wochen danach bin ich zur Diagnostik ins KH. Multiple Sklerose 😞
Ja, man vermutet auch oft erstmal etwas harmloses, zumal "Kribbeln" ja doch eher unspezifisch ist.
Ich hoffe, Dir geht's heute gut, Julia 🙂
Unfassbar wie mit dir umgegangen wurde im Krankenhaus. Geht gar nicht.
Tja, Melanie, lass mich mal so sagen: einfacher gemacht hat's mir das natürlich nicht 🙄
Vielleicht mach ich mal ein Video dazu, also "Wie ich mir die Kommunikation der Diagnose gewünscht hätte" oder so.
Es gibt Leute in deinem Alter die glauben an Gott beten und die inder verehren krsna,siva etc ihr komplettes leben ist ein gottesdienst
Du bist nicht gesessen, sondern du hast dort gesessen. Ein Mensch wird nicht selbst zur Tätigkeit.