Язвенный колит с 2001 года. Ремиссия с 2013 года.
Вставка
- Опубліковано 27 гру 2023
- Запись на онлайн консультацию: irina-nyak.ru/
Поддержать канал, подписаться на закрытый чат или тет-а-тет со мной: boosty.to/irina.nyak
Телеграмм канал обо всем: t.me/rainbow_poop
Аккаунты в запрещенной сети: @irina.nyak и @irina.nyak.soul
VK: irina.nyak
Еще один способ поддержать канал: donatty.com/irina_nyak
Вам поставили диагноз язвенный колит или болезнь Крона и вы не знаете как с этим жить? Я расскажу))
Меня зовут Ирина, и я уже более 20ти лет живу с НЯК (неспецифический язвенный колит, он же просто язвенный колит). 7 лет я была в обострении без диагноза и без лечения, потом ещё 5 лет в обострении уже на терапии. И, ура, с 2013 года я в ремиссии на терапии (на месалазинах). Несмотря на язвенный колит я закончила школу, университет, вышла замуж и родила двоих детей. Я танцую, путешествую, живу. И хочу этим делиться с вами.
C 2017 я посещаю медицинские оффлайн и онлайн конференции на тему заболеваний кишечника, читаю зарубежные публикации. С 2021 являюсь членом европейской ассоциации воспалительных заболеваний кишечника ECCO. В 2019 получила дополнительное образование классического нутрициолога и прошла обучение для диетологов в австралийском университете Monash по диете Low FODMAP.
Здесь я популяризирую информацию о воспалительных заболеваниях кишечника☺️
#ИринаНЯК #ЯзвенныйКолит #Ремиссия
Спасибо, огромное за твоё участие, что ты не забываешь о нас🙏для меня и для многих это важно) спасибо)
Спасибо ☺️
Ирина, прекрасно выглядите!
С наступающим Вас Новым Годом!
Спасибо ☺️
Поздравляю!!!
Очень мотивируете, спасибо! Ждем еще видео)
Спасибо ☺️
Спасибо за то что делитесь, это очень важно - знать опыт разных людей в недуге. За ваш позитив отдельное огромное спасибо, очень вдохновляете❤❤❤
Спасибо ☺️
❤здоровья вам
Спасибо ☺️
Ирина, дай Бог Вам крепкого здоровья!!! Вы даёте надежду на ремиссию!
Спасибо ☺️
Ирина поздравляю с новым годом.
Желаю вам всего самого хорошего.Спасибо вам за вашу поддержку.😊
Спасибо ☺️
Браво Ирина! Так держать! Поздравляю❤😊
Спасибо ☺️
Ирина, выглядите супер! С наступающим вас!!!! 🌹🌹🌹
Спасибо ☺️
Ирина, поздравляю, очень рада за вас🎉
Спасибо ☺️
Ирина, очень рада вас видеть и слышать!!! Недавно вспоминала вас!
Ирина, я пишу, чтобы сказать вам огромное спасибо! Я нашла ваш блог в инстаграмме и видео в ютубе несколько лет назад, и они очень мне помогли! Много полезной информации и такой искренний, честный способ ее подачи, ответы на очень многие волнующие меня вопросы. Моему яку исполнилось 10 лет в 2023 году. Сейчас я стараюсь войти в ремиссию после сильного обострения летом. Процесс медленно, но идет. Я иногда пересматриваю ваши видео, и смотрю историю о болезни и постепенном вхождении в ремиссию, и они меня окрыляют. Спасибо вам, что добрым словом, нужной информацией выводите меня из тяжелой хандры. Спасибо, что помогаете понять, что постоянно бегать в туалет и быть иногда к нему привязанной не так уж стыдно и страшно! И в этом году, только в этом я начала открыто говорить с родными, коллегами и посторонними о своем заболевании, перестала его стесняться. И мне от этого тоже стало сильно легче. С наступающим Новым годом!!! Всех благ, крепчайшего здоровья и бесконечной ремиссии!
Спасибо ☺️ Скорейшей ремиссии 🙌🙌🙌
@@irina_nyak❤
Ирина, поздравляю с Наступившим Новым годом!!! Желаю крепчайшего здоровья, удачи, процаетания , вдохновения и воплощения всех ваших самых смелых талантов и начинаний!!!
Спасибо ☺️
Доброго здоровья Вам. Вы большая молодец!
Спасибо 🙃
СпасиБо за новое видео, предНовогоднее и позитивное !!! Вы вдохновляете и заряжаете (заражаете)хорошим настроением!!! Всегда интересно Вас послушать. Ирина, с наступающим Вас Новым годом, пожелания Вам крепкого здоровья,благополучия и счастья!!! А танцы действительно творят чудеса, как и всё, что мы делаем в удовольствие!!!
Спасибо ☺️☺️ Очень хотела успеть именно до нового года опубликовать видео🙌
Я вас люблю ❤ Вы меня поддержали!
Спасибо ☺️
У сына диагноз няк 5 лет (болеет с 16). Помог войти в ремиссию салофальк в гранулах. Черер 2 года после начала приёма салофалька и отличной колоноскопии решили попробовать бросить салофальк, т.к. были сомнения в правильности постановки диагноза. В итоге через 1 год резко стало сыну плохо, температура 40 и начался жидкий стул. Сразу сдал кал на кальпротектин, он высокий оказался. Стал принимать опять салофальк в гранулах, стало легче буквально на второй день. Чере 2 недели назначали колоноскопию, по результатам опять всё в кишках отдично. Гастроэнтеролог говорит, что ему идеально подходит салофальк. Предлагает через 2 года приёма салофалька, опять попробовать его убрать, говорит, что типа в его возрасте есть большие шансы в дальнейше жить без салофалька. Честно, страшно бросать лекарства! Да, сейчас салофалька в гранулах нет, достаём у перекупшиков за большие деньги, но зато сын живёт полноценной жизнью! Ирочка, в своё время Вы очень помогли Вашими видео не впасть в отчаяние сыну, да и мне тоже! Стойкой Вам пожизненной ремиссии!❤
Спасибо 🙌 Я согласна с вами, а не с врачом в этой ситуации.. Вы один раз попробовали бросить и это было правильное решение. С помощью этого решения вы с сыном по сути убедились, что скорее всего это всё-таки ЯК. И пробовать бросать повторно звучит как не очень хорошая идея. То, что салофальк хорошо помогает, это здорово. В этом случае, скорее всего и другие месалазины будут хорошо справляться (салофальк в таблетках, например, или мезавант), так что в целях экономии можно попробовать и перейти на них.
@@irina_nyak Ирина, спасибо огромное за ответ! Очень хотела бы узнать Ваше мнение, а салофальк в таблетках в плане побочных действий на организм , больше имеет? Вбила себе в голову, что салофальк в гранулах более современный препарат и поэтому имеет меньше побочных эффектов))). У нас в крае только 2 гастроэнтеролога ведут таких больных. И оба совершенно безразличны к пациентам! Несмотря , что это платные врачи, с ними не возможно поговорить более детально о препаратах(((. В своё время, Всю информацию о болезни я узнала Только благодаря Вашим видео! 😍😍😍
в чем проблема попробовать другой месалазин? @@lady.l8985
@lady.l8985 салофальк в таблетках и гранулах одинаково хорошие препараты и побочек от таблеток не больше ☺️ Но я понимаю такую позицию «дороже и новее = лучше», сама по такому же принципу в 2010 году выбрала именно гранулы салофальк😅😅 Только тогда они ценой от таблеток отличались не сильно, процентов на 15-20. Сейчас понимаю, что гранулы не панацея, ещё и не всем подходят.
@@irina_nyak Ирина, спасибо огромное за ответ! Очень было важно именно Ваше мнение! Будем пробовать таблетки, гранулы ооочень сейчас подорожали ((((, и тяжело доставать стало. Всего Вам Самого Светлого и Доброго в наступающем Новом году!😍
Дай Бог вам крепкого здоровья......❤❤❤❤❤❤Ирина
Спасибо ☺️
Поздравляю вас 🩷 я с вами с 2020 года , вы мне очень помогли в инстаграмме тогда
У меня как было воспаление в прямой в 2020 , так и осталось, слава богу не поднялось выше за эти годы , но хочется достигнуть полной ремиссии 😔 но говорят прямая заживает дольше всего и нормально
Спасибо ☺️ Да, прямая долго может беспокоить, но это здОрово, что выше воспаление не идёт 🙌
Спасибо за видео! Подскажжите на какой дозировке сейчас находитесь и используете ли еще какие-нибудь доп препараты меалазина, например свечи или пену?
На 2г салофалька в гранулах 👍 К рекотальным формам не прибегала с 2013 года, собственно с того момента, когда кровь меня окончательно покинула.
Просто умная , красивая девушка!
Спасибо 🙂
Ирина, спасибо вам! Подскажите пожалуйста, вы принимали азатиоприн? Расскажите об этом?
Не принимала
Ирина,дбрый день.Подскажите,п ожалуйста, при приеме сульфасалазина,сколько принимать фолиевой кислоты,и какие промежутки Вы делаете между приемами пробиотиков?С наступающими Вас праздниками,здоровья и благополучия всей Вашей семье.
Если честно, не помню, сколько мне назначали фолиевой кислоты🙈 Можно просто инструкции взрослую дозу взять и пить. Пробитики на данный момент уже года три не пью. Как раз, как вошла в ремиссию по СРК, перестала их принимать, необходимость пропала. А до этого могла пить и несколько месяцев подряд без перерыва.
Ирина привет, подскажите пожалуйста, какое энтеральное питание можно при няк или болезни Крона. Мама сильно похудела. Нутридринк плохо идет
Модулен👍 Только он для ЯК и БК создан.
Ира здравствуйте .
Есть ли хоть какая то возможность приобрести салофальк в гран. , наверное вы должны знать ,если пользуетесь сами .
С уважением .
В России? В аптеках продают с февраля месяца.
Ирина, скажите пожалуйста, вы когда только вошли в ремиссию, вы поддерживали диету для поддержания организма или же начали употреблять разные продукты?
Я и в обострении употребляла разные продукты. Во многих видео на моем канале об этом рассказываю ☺️
Здравствуйте, Ирина! Я пью Пентасу 2 грамма в сутки( ремиссия). Но, врач сказала, что надо пользоваться свечами и ректальной пеной. Вы ставите свечи? И как часто, если Да?
В ремиссии в большинстве случаев достаточно таблеток/гранул. Если ремиссия подтверждена с помощью колоноскопии и к состоянию кишечника претензий нет, то ректальные формы не нужны.
Ирина здравствуйте, я переехала в Германию и была удивлена, что при первом приёме по моим словам терапевт дал рецепт на все препараты БЕСПЛАТНО: мезавант, свечи, пену ... сказали приходи ,когда ещё нужно и дали направление к гастроэнтеродогу..
Государственная страховка всё покрывает....
Честно, немного завидую. Я знаю, сколько стоит Салофальк в Германии - многократно дешевле, чем в России 😢
Мне раньше гранулы привозили, а сейчас нет такой возможности…
@mariakar.8565 зато таблетки, свечи, микроклизмы салофальк у нас стоят дешевле, чем в Германии и где-либо ещё вообще. У нас очень дешевые препараты с месалазином за счет того, что они внесены в список жизненнонеобходимых.
@@irina_nyak 140 кажется евро стоит пачка месалазин свечи 500 мл ,но там их 120 штук и 114 кажется евро стоит пачка 120 штук Мезавант. Но! Я точно стоимость не знаю , так как их получаю бесплатно, сижу на социале и все препараты моя семья получает бесплатно. Когда выйдем на работу также бесплатно будем получать по мед страховке
Ирина здравствуйте, как вы думаете, почему у вас было такое долгое обострение? не нашли для себя действенный препарат? или может быть не придерживались диете? или может быть психосоматика..
Я об этом много раз говорила, мне кажется. У меня изначально была слабая терапия. Она помогала, но медленно. Плюс мой анамнез - 7 лет непрерывно ЯК разрушал мой кишечник, невозможно такие последствия устранить быстро.
Ирина здравствуйте. У меня тоже язвенный колит. Мне врач написал с гармоном и салофальком сделать клизму. Скажите пожалуйста важны ли гармоны
Про гормональные клизмы у меня есть отдельное видео. Иногда они необходимы, да.
Ирина здравствуйте, салофальк гранулы до еды надо пить или после еды, в каких дозах и сколько раз в день, хочу попробовать гранулы. Я уже купил.
Пить их можно вне зависимости от еды. Дозировка у каждого своя и варьируется в зависимости от ситуации.
Ирина, может вы подскажете или кто-то? У меня пришёл анализ на калькопротектин 800. Знаю, что норма 50 и ниже. При этом, стул один раз, в норме. Слизи, крови нет. Пью только Салофальк 3г.в сутки. Болею давно. 24 года. Всё было. Более 10 лет получала биологич.препарат Ведолизумаб. С программы сняли в 2922г. Обострение началось в 2023, ровно через год. Сразу пошла по врачам. Пока только вот всё лечение. Боюсь, чтобы хуже не было. Или при этом заболевании, не важно в ремиссии ты или нет, всегда такой высокий анализ?
День добрый 👋 А колоноскопия давно была? ФК в ремиссии опускается до но нормы или практически до нормы. 800 высоковатый показатель, в ремиссии такого быть не должно..
Ирина, как часто делаете колоно, ремисиию подтверждали колоно?
Есть отдельное длинное видео на эту тему. Так и называется «Как часто делать колоноскопию»
Поздравляю с юбилеем. А мне диагноз на крону поменяли, хоть поражение только толстого кишечника, зажили язвы и прошли эрозии, а кальпрот 1800 3 месяца был, салофальк перестал помогать. Теперь сижу на меркаптопурине. Что знаешь про крону, может сжелаешь видео?!
Про БК я меньше говорю, хотя многие общие рекомендации у ЯК и БК одинаковые, например, про питание или образ жизни в целом. Различия в основном в терапии. У меня протоколы лечения БК есть видео отдельное.
Ирина, подскажите, может так быть, что до приёма месалазинов стул был нормальный, через две недели приёма стул стал чаще и неоф. И так уже два года. Крови не было и раньше, на глаз увидели эрозии единичные и поставила няк. Без биопсии. Пробовала и салофальк гранулы, таблетки, и мезавант, стул едет с них с любых. Может это и не няк, а месалазины дают такую побочку.
В месалазинах прямо в инструкции прописана эта побочка, так что да, вероятно из-за них.
Ирина , здравствуйте!
Что думаете про силовые нагрузки в тренажерном зале при НЯК ? Я очень люблю заниматься в зале , но все врачи мне говорят , что нельзя подымать тяжести и предлагают только йогу и бег из спорта 😢
Любишь - поднимай. Нет у нас запретов на на какой спорт. Ориентируйся исключительно по своим ощущениям☺️
@@irina_nyak спасибо большое за ответ ♥️
Здравствуйте. Нужно ли при ВЗК придерживаться безглютеновой и безлактозной диеты и вместо сахара на стевию перейти ?
В этом нет необходимости. Исключение - индивидуальная непереносимость глютена или лактозы. Я вот, например, молоко пить не могу, сразу в животе ураган, как говорится, но сыр или сливочное масло спокойно ем, тк мои кишки реагируют только на определенное количество лактозы. Кто-то и молоко пьет спокойно, нужно смотреть по своим ощущениям. Сахар можно сократить до здоровых рекомендуемых норм для всех людей, если его вдруг много в рационе.
Ирина, еще вопрос, преднизолон принимали?
Нет
классно говорите на камеру!) Ваш кишечник зашрамировался надолго! Ирина, такой вопрос, позволяю себе в обострении пирожное с чаем на каждый день, раньше боялся, но ничего со мной не случилось по итогу, правда медленно выздоравливаю, не знаю связано ли с этим. Хотел перейти еще на чипсы 2 раза в неделю, люблю под ютуб с едой залипать. Как думаете, может ли это замедлить восстановление? Естественно помимо этого основное питание более здоровое. Спасибо.
Спасибо ☺️ Про чипсы, если хочется, то точно можно позволить 🙌 Тут работает правило: если очень хочется, то можно, главное не переесть, если съесть в меру, то скорее даже на пользу пойдет (чисто психологически, а это тоже важный пункт в лечении), а если переесть чего-то, то весь ЖКТ напряжется с перевариванием и это может тормозить процесс заживления и восстановления слизистой.
😉@@irina_nyak 👍
@@irina_nyakа можно ещё узнать, пожалуйста, вы не помните случайно момент, когда организм стал полноценно принимать пит. вещества? Потому как у меня сейчас высокая раздражительность + чайник не варит как раньше. Может быть после ухода крови? Или тогдп, когда весь организм перестал сбоить в плане здоровья других органов? Бесит это больше всего, не могу качественно отработать. Спасибо.
@brilliantjustbrilliant1623 ооо, сложно сказать, у меня мозг отказался работать после первой беременности и по ощущениям так и не вернулся в прежнее русло 🤣 Память подводит и торможу, но считаю это нормой и не требую от себя сверх работоспособности.
По опыту скажу, что снизить раздражительность и повысить работу мозга, хорошо помогает замедление и осознанность. Не торопиться, не брать на себя 100500 задач одновременно, не сидеть в телефоне и вообще по минимуму информацию из вне получать. Вот это на 100% работает, но всегда удается 🤪
Поздравляю))) подскажите чем можно иногда обезболить (болит низ живота, поставлен диагноз лекарственный колит )
Любыми спазмолитиками (но-шпа, дюспаталин и тп). Они довольно безобидны в плане побочек.
@@irina_nyak сейчас пью ношпу от проблем с почкой, два раза в день и три медат три раза в день, а боли все равно сохраняются... незнаю что делать
@user-hq5gn1bh3r попробуй найти другие способы - йога, например, может помочь, а может банальные прогулки помогут.
@@irina_nyak спасибо, попробую
еще помогает искренне молиться и мыслить позитивно, я 3 раза пробовал, вегда помогало, тупо спазмы были с нейтралым окрасом или даже в удовольствие, я это делал, когда совсем уставал от боли. Сейчас буду чаще пробовать эту практику. Психосоматика тут решает, я ее ставлю выше питания@@user-hq5gn1bh3r
Ирина, спасибо, что делитесь. Мне важно было услышать, что и ремиссия может быть не безоблачной ( у меня бывают траблы, но тоже пока держусь, корректируя дозы сало). Рада за вас. Пусть ремиссия будет бесконечной.
Да, я когда в 2018 году колоно сделала, даже немного расстроилась, что активного воспаления нет. На тот момент мне стало непонятно, какого ж фига я тогда сруся, извините, и кончится ли это когда-то или навсегда со мной?
Класс 💐,Ирина а вы пробитием принимаете?
Ирина, дрброго времени суток. Хочу поблагодарить Вас за Ваш блог, за Ваши видео. Я , к сожалению , уже четветртый год имею НЯК и СРК. Все дело в том , что в начале ставили диагноз НЯК , а потом СРК . С помощью препарата Асакол и диеты я переодически входила в ремисии . Но постояные стрессы меня оттуда вытягивали . И привет обострение. Так что психологический фактор очень важен. У нас , к сожалению эту болезнь еще не научились лечить. Отношение к таким пациентам очень не серьезное . Потому , к сожалению , мы (пациенты) вынуждены сами искать ответы. Так , что очень здорово , что Вы делитесь своим опытом. Я только сейчас пытаюсь принять себя такой. В начале даже жить не хотелось.
Спасибо ☺️ Здоровья и бесконечной ремиссии 🙌
Ирина здравствуй. Скажите Вы уменьшили количество препарата? Таблетки?
Принимаю 2 грамма ежедневно, это моя поддерживающая доза.
Ирина, подскажите пожалуйста, встречали ли вы случае удаления аппендицита у больного язвенным колитом? Если да, то как быстро человек проходит реабилитацию, скажите пожалуйста
Не припомню таких историй, к сожалению. Но в любом случае, реабилитация после операции это дело индивидуальное.
@@irina_nyak спасибо
Здравствуйте.У меня БК.Я принимаю Mecolzine(испания) .Скажите пожалуйста вы слышали про эти таблетки?
В разных странах разные препараты с месалазином. Они плюс-минус одинаковые. Обо всех наименованиях я не знаю и знать не могу, их сотни… скажу только, что при БК месалазины помогают редко.
Благодарю вас за ответ.
Ирина а где вы покупаете гранулы салофальк?
Свечи салофальк данное время покупаю в Москве. Их сколько дней можно вставить?
Непрерывно можно годами
У меня запасы старые не кончились ещё, со времен Турции.. так что пока не покупаю
Ирина, добрый день ! как я понимаю салофальк гранулы прошли сертификацию у нас в стране и неделю назад мне удалось купить 4 пачки 2021 года выпуска с годностью до 2025 года, точно знаю, что они лежали на складе в аптеке, но изза того что не были сертифицированы их не продавали. И вот неделю назад я смог купить их для своей дочери у которой такой же диагноз! но она сказала , что они частично растворяются на языке оставляя белый след, и как будто кислят ! Является ли это нормой или они просрочены ? Заранее спасибо !
9 февраля официально их разрешили продавать, да. Я гранулы на вкус всегда ненавидела, если честно и никогда не было желания их распробовать. Если остаются на языке, я их сразу выплевываю. Поэтому не могу сказать, нормальное ли это явление.
К слову. Я сама просроченные гранулы пью сейчас, у них срок годности закончился летом 2023. Мне норм 😁
Мне стало интересно и я решила заняться дегустацией своих турецких гранул, и наших аптечных. Если коротко, то идентичные они, так что я б не парилась. Кислят и те и те, если кончиком языка их пробовать. Если не на кончик языка попадают, то кислинки нет.
Добрый день, вы принимали Салофальк во время беременности?
Да, конечно, его нельзя отменять во время беременности
Доброго. Всем читающим и автору канала здоровья! А вы не подскажите где в Москве можно пройти обследование связанное с ЖКТ? Не могу найти толкового Гастроэнтеролога(((
Ох, сложный вопрос. Я в данный момент не слежу за врачами и не знаю, кто в России остался и работает, и где работает. Если глобально мыслить, то из частных всегда были хорошими клиника Рассвет и клиника Фомина. Если муниципальные, то ГНЦК, МКНЦ, МОНИКИ.
Попробуйте добыть направление в Моники.
Здравствуйте. Подскажите , употребляете ли вы алкоголь?
Если да, до что именно, дозы и самочувствие как после употребления
Есть об этом отдельное видео на канале
Спасибо за оперативный ответ, а можно ссылку. По названию ‘алкоголь’ не нашел…
@Valeriy_b ua-cam.com/video/dmmeOpFbBcc/v-deo.htmlsi=kkqpx-GqvCU_4h9b
Болезнь делает душу светлее, только надо ее правильно воспринимать, как испытание
Я бы сказала, как урок ☺️
Ирина, здравствуйте, дай бог вам здоровья, скажите пожалуйста, у меня язвенный колит прямой кишки, мне салофальк свечи не помогают, вы что можете посоветовать. ? Спасибо.
Как давно была проведена колоноскопия? Точно только в прямой сейчас воспаление? Можно попробовать добавить микроклизмы, возможно они лучше будут работать.
@@irina_nyak я болею около 9 лет, последний раз делали колоноскопию 2 месяца назад, принимаю постоянно мезавант таблетки, не знаю так особо не помогает. Я помню вы в одной передаче про микроклизмы рассказывали, хочу попробовать, подскажите пожалуйста как, чем делать, какими лекарствами.? Спасибо.
@user-gd3lf3pl5b то есть сейчас терапия мезавантом и свечами? Какие дозы и какие конкретно свечи? С микроклизм лучше начать с готовых салофальк 2г.
@@irina_nyak мезавант по две таблетки один раз утром общ 2,4г , свечи салофальк когда сильное обострение день три раза 500мг, пока ставлю 2 раза в день.
@@user-gd3lf3pl5bздравствуйте, такую дозу я принимаю при ремиссии... вы узнайте у врачу вашу дозировку, чтоб войти в ремиссию ,а потом при ремиссии уже будете пить 2 таб мезаван и свечку или даже просто достаточно потом при ремиссии выпить 2 т мезаванта утром.
Здравствуйте подскажите пожалуйста, , может ли не подходить мезавант , стал сын пить после салофалька, началась часто диарея. После выписки сразу пил салофальк и свечи тоже, врач прописала мезавант и свечи пентаса, и состояние ухудшилось
Может, конечно. Если на салофальке было всё хорошо, стоит вернуться к нему.
@@irina_nyak Спасибо!
Ирина, здравствуйте. А если кровь, то есть 2 дня, то нет, то по чуть-чуть, то один день много, то потом 3 дня нет, это как вообще? Ведь если рана кровоточит, то и всегда кровь будет. Я ничего плохого не делаю, просто лежу каждый день и питаюсь нормальной едой + сладкое. Или кровь зависит от типа еды? Но таких суждений нигде не видел. Или много кушал = много еды проходило = задевало чаще язвы? Я вообще хз! Каждый раз когда 3 дня ее нет и потом появляется ручьем, просто рыдаю... надежда гаснет постоянно.... лютые страдания, живот болит уже 4 месяца. Стадия между средней и легкой держится давно, темп-ы нет, стул от 2 до 7 раз день за все время, но в среднем конечно ближе к 5. То есть уже не средняя, но еще не легкая. Что думаете по крови, почему так происходит? Спасибо.
Видимая кровь имеет право быть не ежедневно, у нас же дни не идентичные один в один, разное питание, разная активность и тд. «Просто лежу» - фиговое занятие для выздоровления, ибо движение - жизнь. Надо обязательно двигаться, по мере возможности, гулять, зарядку делать, йогой заниматься, танцами, но ни в коем случае не лежать. И если клинических улучшений нет давно, то имеет смысл пересмотреть свою терапию.
спасибо@@irina_nyak
выходил на ремиссию за месяц на месаколе полгода назад и сейчас его продолжаю @@irina_nyak вцелом думаю раз он мне помог, то лучше с ним до конца буду. А уже свечами салофальк и месаколом сбил новое тяжелое состояние (то, которое щас в средне-легком). Их уже не юзаю, есть ли смысл подключить снова?
Про месакол прав, про свечи - подключай однозначно и сиди на них пока кровь совсем не исчезнет.
@@irina_nyakпонял 😊
А алкоголь при ремиссии можно употреблять чуть чуть. По праздникам.?
Привет 👋 У меня есть видео на эту тему: ua-cam.com/video/dmmeOpFbBcc/v-deo.htmlsi=-DJ0V1LN4XcXLV_w
Скажите пожалуйста вы 2 гр месалазина принимаете в один приём или в два приёма?
Один раз в сутки. Если повышаю до 4г, то тоже 1 раз в сутки принимаю. Гранулы салофальк так можно и даже нужно.
@@irina_nyak Спасибо, что ответили. Муж начал принимать пентаса , дней 5 прошло, эффекта нет пока. Через какое время может быть улучшение? Дай Бог вам здоровья.
@liliya1623 5 дней не показатель. Хотя бы 2-4 недели пропить нужно, чтобы сделать хоть какие-то выводы.
@@irina_nyak Спасибо вам большое
@@irina_nyak Ириночка подскажите пожалуйста если поражение только в прямой кишке, то наверное нет смысла принимать таблетки или гранулы внутрь?
Здравствуйте, Ирина. Подскажите пожалуйста, у меня стаж заболевания 24 года. Из них в ремиссии благодаря биологическому препарату Ведолизумаб была более 10 лет. Затем мне его отменили, после отмены через год было минимизированное воспаление. Пью Салофальк в гранулах 3 г в день. Всё хорошо. Однако, когда убавляю на 1 гр, состояние ухудшается. Слава богу, без крови, но дискомфорт и может быть слизь. Врач говорит, что это не ремиссия и что обязательно нужно параллельно принимать Азитиоприн, Я очень не хочу его принимать. Понимаю, что Вы не врач. Но знаю по Вашим передачам, что Вы не были ни на биологическом препарате, ни на иммунодипресантах и гормонах. Я проживаю в Ульяновске и честно Вам признаюсь, что врачи здесь некомпетентны. Я не очень им доверяю. А иммунитет свой окончательно убивать не хочется. Если мне хорошо на трёх граммах в течении года, может без всяких Азатиопринов?
Если хорошо на трех граммах, то, конечно, можно придерживаться этой дозы без добавления азатиоприна. И не снижать её. У каждого своя поддерживающая доза, в твоем случае это по всей видимости 3г и это нормально и это даже отлично, что после биологии месалазины держат ремиссию. Здоровья 🙌
Ирина здравствуйте, почти год назад, в феврале у меня диагностировали болезнь крона, и тогда началось мое лечение, пентаса, преднизалон и азатиоприн, и с февраля после постановки диагноза, примерно за месяц удалось исключить все симптомы и тогда началась моя так скажем спокойная жизнь, без болей и вспго прочего, диету держал строгую, врач карил и кричал что нарушив этот стол номер 4, верну себя обратно к болезни, и держал диету я примерно до того момента пока понял, что просто её не вывожу, и стал постепенно возвращаться к самому обычному питанию, и уже летом, начала июня я просто забыл о болезни, ел что хотел, когда хотел, как хотел, чувстыовал себя отлично, после чего от такого раслабона на фоне всего стал забывать принимать препараты, месалазин врач начал снижать, а я просто забывал его выпивать, и вот в декабре в начале месяца у меня начались симптомы, в больницу ложить не хотели и лечились на дому почти до января месяца, пока в конце уже не легли, по скольку лежал на праздничных выходных, тоесть с 1 по 9 января, лечение никакого не проходил, просто лежал целыми днями на койке в телефоне, и пил свою пентасу, и почуствовал со временем поистине облегчение, там потом начались рабочие дни, две колоноскопии, одна неудачная, после чего ухудшение симптомов после этих колоноскопий, после процедур по очистке кишечника, и все прочее, и к чему я веду, на протяжении этого всего времени я не соблюдаю диету, потому что просто не могу, продукты которые прописаны мне в диете просто не дают нормально жить, боли, спазмы, рвота, и клоню я к тому что с первого обострения моя диета просто измпнилась кардинально, точнее продукты которые усваиваются нормально, если в первом обострении, я кушал бананчики, пил яблочные соки натуральные, печенько мария и прочее что можно по диете, то на этот раз эти продукты вызывают у меня страшнве боли, а то что тогда вызывало боли, сейчас наоборот заходит просто на ура, я ем цитрусы, и никаких болей, пью тропичиские соки, ем шоколад, и все просто супер, как так? Разве может такое быть, и возможно ли что у меня нет болезни крона, ведь её до сих пор не потвердили, и в каждой выписке пишут знак вопроса, биопсий кусочков 9 где то уже взяли, и никак непотвеиждаеться болезнь, разводят руками и ставят диагноз от себятины, может ли у меня быть другая болезнь?
(Даже боли стали относительно другими со вторым этаким "обострением")
Про питание - да, конечно, может быть любая реакция организма, может тебе настолько осточертели эти бананчики, что теперь на них и психологически и физически рвотный рефлекс. Болезнь Крона - диагноз, который очень сложно поставить наверняка. Когда у врачей есть сомнения, то с ооочень большой вероятность это не Крона. Только вот понять, что это - задача не из легких..
@@irina_nyak та я бы не сказал о какой либо психологической реакции и рвоте, наоборот прям хочется, но любая продукция где содержится те же бананчики и яблоки вызывают сильные спазмы ну и от части обострение симптомов, сейчас выбрался с больницы, и тревожит как будто застой в кишечнике, такое чувство что он просто не работает, еда будто стоит и боль какая то переменная, немного схватило на секунд 20-30 и на минуты две отпустило, и так постоянно, из за неудобных поз начинаются боли, и боли опоясывающие, поясница жутко болит и будто жжёт одновременно со спазмом.
@@irina_nyak Даже щас, попил просто воды, и началась опоясывающая боль, тянет живот и спину. Когда глажу живот рукой отпускает. Потом идёт псевдо позыв к спусканию газов, но они не выходят, и я заметил что мне помогает от части справиться с едой, омез, панкреатин и газированая минеральная вода, с желудком кстати проблем нету, желудок просто отличный по словам врачей.
@KaifyrikSanches если говорить конкретно про яблоки и бананы, то они содержат в себе много фруктанов (это опрелеленный вид углеводов), а фруктаны у многих людей вызывают повышенное газообразование и, как следствие, спазмы. Так что тут скорее удивительно, что раньше они переваривались норм. На основании чего предполагают БК? Воспаление в подвздошке видят?
@KaifyrikSanches по описанию похоже, что кишечник вырабатывает газов больше, чем нужно. Это может говорить о наличии СИБР. А острая болевая реакция - СРК. Эти, на вид безобидные товарищи, на самом деле адские симптомы могут давать, особенно в сочетании.
Ирина, а вы проходите или проходили психотерапию, принимали антидепрессанты?
Я болею с 2008 года, поражение сигмовидной кишки, сначала был преднизолон почти год и потом перевели на Азатиоприн, который я принимала где-то до 2020 года, на нем была стойкая ремиссия, без крови и срк. С 2016 я начала работать с психологом (по семейным причинам, не связанным с болезнью), рассказала ей через какое-то время о заболевании, и она сказала "мы тебя вылечим". Я сначала скептически отнеслась, и честно говоря об этом забыла, мы прорабатывали мои личные трудности. В 2018 году у меня произошел нервный срыв на работе, у меня произошло обострение няк, я понимала конечно почему. Психотерапию не бросала + психиатр мне назначила антидепрессанты. И через полгода я стала замечать, что забываю пить Азатиоприн, но при этом у меня все нормально. Гастроэнтеролог сказала, что такое бывает. И с 2020 года я вообще живу без Азатиоприна, а этим летом 2023 - закончился курс лечения антидепрессантами, и вот уже полгода я вообще без каких-либо таблеток. После НГ планирую пройти колоноскопию, потому что кальпротектин все еще высокий, и моя гастроэнтеролог тоже не понимает, как такое может быть.
Тоже кстати перестала заморачиваться насчет еды и веса, жить стало проще.
Спасибо за ваше видео! С наступающими праздниками Нового Года и Рождества! 🥰🌲
Ничего удивительно ☺️ Наше физическое состояние напрямую зависит от нашего психического состояния. Улучшая одно, улучшаем другое 👍 Моя ремиссия во многом укрепляется моей работой над своей кукушечкой. В психотерапии я была не долго, полгода в 2019 году, мне в целом понравилось, она тоже сыграла на пользу (забыла об этом в видео упомянуть🙈), потом в ковидные времена отказалась от нее. Антидепрессанты не принимала никогда, но ничего против них не имею, как экстренная мера они иногда необходимы.
Здравствуйте, высокий кольпротектин у вас , это сколько? У меня больше 800, хотя показатели крови в норму пришли, стул наладился , и мой доктор тоже не понимает почему так.
@@user-ik4re1sn5e у меня ФК 1200 уже и это на фоне приёма терапии, врач переводит на мезавант а у меня сомнения ведь действующее вещество месалазин в обоих случаях и тогда как поможет мезавант раз салофальк не помогает....?(((((
@@user-ik4re1sn5e 1800 😐
@@HowToYudin, здравствуйте подскажите пожалуйста какой антидепрессант принимали?
Ириночка, а что насчёт клизм с фурацилином? Пишут,что помогает за неделю.
О, такого народного метода ещё не встречала 😁 Не могу ничего сказать, это что-то из разряда клизм с облепиховым маслом или метиларуцилом. Я бы лично с этим не экспериментировала.
Ирина, хочу уточнить - как с вами можно поговорит "платно" . Вскрылась новая тема, можно сказать да , проблема..
Наверное, больше по человечески поговорить и не с кем..
Возможно, вам удастся, что-то подсказать.. Увидеть какое то решение.
Могу просто оплатить на карту.
Подписана на чат. " радужная какашка" в телеге.
boosty.to/irina.nyak/about
Подписки платные через бусти. Там можно на общий закрытый чат подписаться или на личный чат со мной. Нужный уровень выбирай и подписывайся, там будут инструкции как мне потом написать в телеграмм☺️
Вы смотрели какой то роман якобы доктор говорит что он вылечился от няк?
Подобным «излечившихся» много. Мне их философия и способы не близки. Я за доказательные методы терапии плюс работу с психикой.
А зачем ожерелье и глубокое декольте?
А почему бы и да? 🙃
8 лет няк. Тотальное поражение было. 8 лет уже. Солофальк не применяю. Не подходит. Никогда не было другого стула, только запор. Я на Азотеоприне. Но вотт год не могу войти в ремиссию. Боли, редкие запоры. К врачам не хожу. В институте лежала в Москве, ничего нового не предложили. Только клизмы месолазина. При любом беспокойстве, начинается обострение.
Запор при ЯК бывает, но редко и в основном при поражении только прямой кишки. При тотальном поражении практически невозможно не заиметь классическую диарею язвенного колита, тк бОльшая часть воды всасывается в толстой кишке, если в ней активно воспаление, то функционировать адекватно она не может, отсюда диарея со всеми вытекающими. Боль вообще не является симптомом язвенного колита. Я не утверждаю, что это точно не ЯК, но есть повод усомниться. В каком именно институте в Москве обследовались?
А что токое псрка
СРК - синдром раздраженного кишечника
Для чего грудь вывалила 🤷♂️
Мне просто нравится сейчас такой образ: флисовый комбинезон, кружевной топ и ожерелье. И я не жду, что всем окружающим это понравится, главное чтобы мне нравилось и было комфортно в моём образе, а мне комфортно 🙃
И правильно,дорогая!!!
Кому не нравится,пусть не смотрит,пусть завидуют молча😂
Для чего писать такие комментарии?! Ирина вы прекрасная ❤
@user-fu1uv9ux4v спасибо ☺️
Поздравляю!!!
Спасибо ☺️