PARLER A SON ENFANT DE SON DIAGNOSTIC (Épisode 1 du café des parentsa)

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  • Опубліковано 4 січ 2025

КОМЕНТАРІ • 20

  • @eleonoresimon5669
    @eleonoresimon5669 Місяць тому +1

    Merci Johanna ! Ma fille a été diagnostiquée à 16 ans 1/2. Aujourd'hui, elle a 18 ans et n'accepte toujours pas son diagnostic. Elle refuse tout ce qui concerne accompagnement spécialisé, psy TCC....Et dès que je dis que telle ou telle de ses réactions est liée au TSA, elle me crie dessus " arrête de dire ce mot !"
    Ce qui est compliqué pour elle, c'est que son père a été diagnostiqué TSA peu après elle et qu'elle dit " c'est à cause de lui" et du coup ne lui parle plus...
    De plus, je travaille dans ce domaine. Je suis infirmière et j'accompagne au quotidien des familles qui viennent d'apprendre que leur enfant de moins de 5 ans est TSA. Du coup, elle me dit à chaque rdv " je viens avec toi à TON truc, mais je n'irais jamais là bas. C'est tes trucs mais j'en ai pas besoin "
    Merci pour tes conseils pour l'aider à accepter.

    • @joana.en.pyjautiste
      @joana.en.pyjautiste  Місяць тому

      je comprends tellement...c'est difficile à cet âge...courage à toi, tout se travaille une fois la tempête passée.

  • @abylamb9827
    @abylamb9827 Місяць тому +3

    Merci pour ce podcast très instructif qui ouvre beaucoup de réflexions. Je vais jeter un œil aux livres conseillés car ma fille est en cours de diagnostic et je cherche un moyen de lui expliquer la raison de ce cheminement.
    Ta chaîne a été une vraie belle découverte pour moi Joana et je la suis avec assiduité. ❤
    Vivement la suite ! 😁

  • @Norachicha
    @Norachicha Місяць тому +2

    Merci pour ton travail ! Cela m'aurait beaucoup aidée d'entendre tout cela lorsque ma fille TSA était plus jeune

  • @catherinepirouette
    @catherinepirouette Місяць тому

    Merci beaucoup Joana pour tes précieux conseils 💝 et merci infiniment d avoir répondu à ma question pour mon fils.

  • @Ekhaat21
    @Ekhaat21 Місяць тому

    Merci Johanna d'avoir répondu à ma question ❤ mon Loulou a 8 ans et je pense que je vais parler de son refus de diagnostic à sa psychomotricienne suite à tes conseils ! Tes vidéos me sont d'une aide inestimable ❤

  • @1337BlueBird
    @1337BlueBird Місяць тому

    Merci énormément 🙏

  • @sarah3604
    @sarah3604 Місяць тому

    Merci beaucoup Joana pour tes réponses ❤ nous aurons rdv début décembre pour la suite de l'école pour mon fils donc nous nous dirigerons vets l'école spécialisée.

  • @sabvital
    @sabvital Місяць тому +1

    Coucou ma copine en pyjama ! 🌷
    Première vidéo instructive et détaillée !
    Les questions sont vraiment intéressantes!
    Je suis heureuse pour les parents de jeunes enfants !
    J'aurai aimé savoir tout cela pour mes enfants !!
    J'ai pas mal bataillé avec les instits et profs et j'ai dû passer pour la mère chiante qui ne lâche pas l'affaire. Même si je ne savais pas que nous étions autistes j'avais l'intuition que nous étions différents et que je devais protéger mes enfants.
    De le savoir m'aurait évité tellement de fatigue ! J'ai parfois mené de vrais combats seule car le papa trouvait que j'en faisais trop et les couvais trop. Je sais aujourd'hui que j'ai eu raison mais que c'était dur!
    Car avec un diagnostic on te respecte beaucoup plus et le combat est toujours là mais moins difficile!
    Merci d'avoir répondu à mes questions! 🙏💗
    Oui très pertinent pour faire la liste entre nos particularités...j'avais déjà effectivement noté pour le côté sensoriel que nous étions très différentes...ma fille est hypersensible mais pour moi je jongle entre hyper mais aussi hypo sensibilité
    Je n'avais pas pensé à le faire de manière plus détaillée et je pense que cela permettra un chemin de meilleure compréhension entre nous 🙏 merci pour cette bonne piste!
    Pour le test de sensorialité de Dunn dont tu parles je ne connaissais pas et je ne crois avoir avoir eu cela dans mon propre diagnostic
    Pour ma fille elle débute justement ses premiers tests cette semaine au CMP (après 2 ans d'attente) : bilan sensoriel (c'est sans doute là) et psychomotricité mais également théorie de l'esprit
    Depuis la semaine dernière elle a aussi une prof au cmp qui va l'accompagner toutes les semaines sur l'année scolaire pour l'aider au niveau scolaire (comme elle ne comprend pas l'implicite et aussi à comprendre et décortiquer un énoncé, car j'ai aussi du mal et toujours passé beaucoup de temps aux devoirs avec mes enfants...et quelle fatigue!)
    Pour le sujet de la protection de leur corps c'est ce que je fais depuis qu'ils sont petits mais hélas cela n'a pas empêché des dérapages dans leur milieu scolaire et amical pour 2 de mes enfants...comme je leur avais appris ils ont pu comprendre que c'était mal et non autorisé mais ils n'ont pas pu se défendre😢 ils m'en ont parlé des années après 😢
    mais ma fille me dit que lorsqu'elle se trouve face à un événement stressant elle est tétanisée (un homme dans le bus qui s'était assis à côté d'elle et lui posais tout un tas de questions déplacées) elle était terrorisée mais n'a pas bougé
    On a travaillé ça ensemble mais cela reste difficile pour elle de sortir de cette tétanie.
    Moi je suis différente, passée cette tetanie que j'ai aussi, une sorte de stupeur où je dois analyser ce qui arrive, j'ai pu avoir des réactions violentes verbalement et physiquement par le passé.
    Du coup je suis un peu désemparée pour ma fille qui reste emmurée dans sa peur, elle me dit "mon cerveau se bloque, je perds ma voix et mon tonus musculaire "
    Des pistes pour aider des personnes dans cette problématique ?
    Merci de tout cœur pour aborder ces sujets délicats et difficiles 🙏 protégeons ensemble nos enfants ! ✊
    Comme d'habitude sacrée boulot!
    Merci aussi pour l'interlude musicale (ton compagnon?) Ça serait bien de lui dire d'ouvrir sa propre chaîne youtube hein!😊
    Douceur et sororité vers toi Joana! 💙💗🌷🌟🌟

    • @joana.en.pyjautiste
      @joana.en.pyjautiste  Місяць тому

      Merci chère amie pour ton message :)
      Je suis désolée que tes enfants aient eu à vivre ça. Malheureusement, Loulotte a déjà aussi été agressée à l'école et pour la sidération, whoua, quel problème, que j'ai vécu également....il faudrait travailler cela en amont car le principe même de la sidération est de ne pas pouvoir en sortir...peut-être la parade de faire semblant de téléphoner et de parler fort pour faire fuir la personne ? Mais est-il possible de le faire quand on est déconnectée ? C'est une vraie question et j'espère pouvoir un jour y répondre car avec l'aah que j'espère, je compte consulter différents spécialistes pour moi mais aussi pour faire "ruisseler" les bons conseils car je trouve inadmissible qu'on nous jette comme ça dans la nature après notre diag. J'ai contacté une super psy spécialisée qui nous fera l'honneur d'une interwieu l'année prochaine, je suis très contente.
      Bon courage à toi avec ta couvée, tu es vraiment une maman qui déchire ! :)

  • @moineaukanjin4272
    @moineaukanjin4272 Місяць тому

    Merci beaucoup. L'idée de lister les différences entre mon fils et moi pour mieux se comprendre me semble bonne, je vais essayer de prendre un peu de temps pour ça.

  • @karenb.-hw5qw
    @karenb.-hw5qw 18 днів тому

    Merci Joana. Les sujets sont toujours aussi bien traités. Petite question, quelle est la musique que tu as ajoutée ? J'adore totalement. A bientôt

    • @joana.en.pyjautiste
      @joana.en.pyjautiste  17 днів тому

      Merci beaucoup Karen. C'est une composition de mon mari la musique :)

  • @anneonyme6655
    @anneonyme6655 Місяць тому

    L'ULIS est un dispositif, pas une classe

    • @joana.en.pyjautiste
      @joana.en.pyjautiste  Місяць тому

      très juste, merci de la correction. Vous, vous êtes prof ^^ Si vous avez d'autres remarques, n'hésitez pas, je suis là pour m'améliorer.

    • @anneonyme6655
      @anneonyme6655 Місяць тому

      @joana.en.pyjautiste je suis AESH, en ULIS justement 😊