Merci Joana pour ton témoignage. Sache que tu ne l'as pas volé l'AAH. Tu y as droit et tu es légitime à l'avoir, comme chacun d'entre nous. N'attendez-pas que les "verrous pètent" et pensez à votre santé ! Il peut nous arriver de nous sentir comme des imposteurs mais ce n'est pas le cas. Tous ces efforts d'adaptation, c'est tellement usant... Aujourd'hui, rendez-vous avec une assistante sociale. Impossible de me faire comprendre. Cette impression de parler la même langue mais de ne pas être sur la même longueur d'onde... Tellement frustrant, énervant et épuisant... Elle s'agaçait beaucoup devant mon incapacité à lui expliquer clairement ma demande -bien que pour moi, tout était très clair- j'ai fini par me replier sur moi-même, à faire silence et à regarder droit devant moi pour ne pas exploser. Après de très longues minutes, j'ai fini par lui révéler quel était mon "handicap", et j'ai ajouté : "Vous savez ce qui caractérise l'autisme ? C'est d'abord d'avoir des problèmes de communication et de compréhension..." Par la suite, elle s'est radoucit. On a enfin réussi à avoir un dialogue constructif. Elle s'est même excusée de son agacement, et j'en ai fait de même. A ce moment là j'avais juste envie de la prendre dans mes bras mais non ça ne se fait pas 😂
Oh merci pour l'anecdote ! C'est très beau ces moments où on arrive, avec d'autres, à renverser une antipathie en compréhension. Bravo pour ton explication pédagogique.
Pour donner de l'espoir et du courage, j'ai été diag ce début d'année à 39 ans, je ne pensais pas avoir l'aah, mais je l'ai maintenant, c'est un énorme soulagement après une vie a vivre sur le fil financièrement car incapable de travailler autrement qu'a temps partiel, et seule (ca limite vachement les possibilités 😅). Par contre oui, je ne me sens pas d'en parler hors personnes qui me connaissent bien et connaissent mes difficultés quotidiennes car chez moi également, cela ne se voit absolument pas. Mais je paye ces années de masking avec des douleurs nombreuses, un diabete de type 1, de l'anxiété...
Ohh moi aussi en cours d'auto diag, 41 ans et dt1 depuis 3 ans. C'est la galère grave.. ca fait très bizarre de rencontrer quelqu'un comme moi.... bisous.
C'est génial d'avoir vos témoignages à chaud et vos ressentis quand à ce parcours. Le masking et la culpabilité, croire que personne ne nous croira et se contenir. Toutes les problématiques autour de lenteur administrative qui ajoute à l'angoisse du futur. C'est sûr que vos vidéos seront d'un grand soutien pour bien du monde, en espérant que les plus concernés tombent dessus par hasard! 🙃
Merci ! 🙏 Comme une bouteille à la mer en quelques sortes...plus croire au destin qu'en l'algorythme...bon. Je digresse. Merci pour votre expression de gratitude.
Je suis exactement dans la même configuration. Mon psy a écrit en direction de ma médecine du travail que ma suradaptation est précisément ce qui me dessert le plus car je ne suis même pas capable de montrer ma souffrance. C'est pas pour rien qu'on a un handicap communicationnel hein !
@@joana.en.pyjautiste je n'ai encore rien demandé. Mais je crois de plus en plus que ma reconversion passe par une reconnaissance de mon handicap qui dépasse les seuls étayages. C'est la seule solution pour avoir un minimum de ressources et me permettre de continuer. Je cherche un salariat mais je pense que ça ne pourra pas durer longtemps..
Hello Joana, j'ai souffert avec toi quand tu décrivais ce que tu traversais avec cette formation... Qu'est ce que j'ai pu en vivre des moments comme ceux-là... Je me sentais juste merdique parce que je ne savais pas... La question que je me pose maintenant, c'est qu'est ce que je risque à affirmer mes besoins auprès des personnes qui m'entourent (travail ou autre) ? Avant je faisais passer la "normalité" de mon apparence avant tout, résultat, à 50 ans et quelques, je me sens cassée et pas complètement réparable. Qu'on aie un diag ou pas, on a le droit d'avoir des besoins et de les affirmer. En tant que femme, c'est tellement plus difficile aussi... Je te souhaite encore une fois bon courage pour la suite, vivement que tu aies ton diag quand même hein !
Merci Joana pour ton témoignage. Grâce à toi, j ai osé le diagnostic à 53 ans et je l ai eu la semaine dernière. Pour l obtenir, j ai cessé de jouer. De surjouer la fille qui va bien devant les medeclns, de prendre sur moi, de faire bonne figure car non je ne vais pas bien. La psychiatre a même inscrit dans mon dossier mdph : trouble anxieux depressif. Au départ je n etais pas d accord , j ai répliqué qu elle se trompait, que j allais bien et puis j ai capitulé, non je ne vais pas bien dès que je franchis la porte de ma maison ou que j y reviens diminuée, éteinte, muette, rabrouée, humiliée apres des contacts avec des gens normaux, c est l horreur. Aux différents rdv j y suis allée avec "ma gueule d'autiste, habillée négligée, pas maquillée, les yeux rouges, à m"autoriser à me balancer, à pleurer bref comme je le suis à la maison. J ai redouté de ne pas être crue. Alors que pour les médecins, psys, c etait d une évidence. Cessons de masquer, de cacher notre souffrance et nos différences. Je suis énervée quand on me dit : t es pas autiste toi, ça se voit pas!!!! Si je le montre, je suis insultée, dénigrée, exclue. Je vais finir pas me faire faire un tshirt ou bien une casquette sur lesquels sera ecrit : surtout ne m'approchez pas. Je te souhaite bon courage ❤🙏🏼🌟 🎉😮
Merci. Merci. Merci, Joana. Tes vidéos sont d'un grand réconfort. Courage à toi. Je comprends tes inquiétudes par rapport au médecin (avant, les psy me disaient que je parlais de moi avec un recul à la 3e personne et que mes analyses étaient très fines... mais ils ne comprenaient pas). Aujourd'hui, je n'ai plus aucune capacité à gérer quoi que ce soit. Tout m'agresse et me fait criser. Du coup, les docs voient mieux (me ne comprennent pas nécessairement). Il suffit d'une personne qui écoute. Garde confiance. Tu es en chemin et je suis convaincue que tu recevras l'aide dont tu as besoin. Merci encore. ❤️
ça me rappelle des souvenirs tout ça... mes anciens collocs, des rendez-vous de groupe à Pôle Emploi.. bref. Le problème de ne pas être cru, c'est terrible... On a déjà des problèmes, il faut en plus avoir le courage de le dire aux gens, si en plus c'est pour ne pas être cru et être obligé de se justifier de sa souffrance invisible.. Combien de fois j'ai eu ce genre de remarques : "Oh, mais tu es jeune, tu a 2 bras et 2 jambes, et tu es en bonne santé ! " Alors, oui, au niveau physique, tout va bien, mais le problème c'est au niveau mental (ou plutôt relationnel). J'imagine que du moment qu'on ne bave pas ou qu'on n'est pas vu en train de faire des crises, alors tout va bien ! Alors y a toujours moyen d'essayer de paraître pas bien devant la personne, mais j'ai vraiment du mal avec les mensonges de ce style. Surtout que les femmes ont plus de problèmes à se faire reconnaître autistes en effet. Je sais que le psychiatre qui m'a diagnostiqué en a refoulé certaines parce que "mais enfin, vous ne pouvez pas être autiste madame, vous êtes une femme !". 😮J'ai eu de la chance d'être du bon sexe j'imagine... En tout cas courage pour toutes ces démarches, j'espère que tu sera reconnue comme il se doit ! Sinon de mon côté je suis en attente de la réponse de la MDPH pour la RQTH et L'AAH justement (tant d'acronymes ^^). Autant pour la RQTH ça devrait pas être un soucis, autant pour l'AAH j'ai plus de doutes que ça me soit accordé. Malgré que je n'ai jamais vraiment travaillé de toute ma vie (je tente de créer une micro-entreprise dans le milieu artistique malgré tout, depuis chez moi, mais bon, ça prends beaucoup de temps pour peu de revenus), il y aura toujours l'argument de "ah c'est sûr, si on se confronte pas à ses peurs, on risque pas d'avancer !", ou bien "Dans la vie il faut faire des efforts, tout ne tombe pas du ciel !", ou autre conneries du genre, que j'ai entendu même venant de professionnels de santé. Réponse dans 3 mois max ! (en plus ces sous me permettraient notamment d'investir dans la pub de ma petite entreprise, donc ça serait pas que pour profiter).
@@joana.en.pyjautiste Avant je vendais des "perlers", des créations pixel art réalisées à l'aide de perles et fusionnées entre elles à l'aide d'un fer à repasser, mais j'ai arrêté. Mais maintenant, en gros, je créé des images IA (je me suis formé sur un logiciel) que je poste sur mes réseaux, et bientôt je lancerais un Patreon où je posterais des images... plus qualitatives on va dire ^^'.
Salut Joana, hauts les pouces pour ta vidéo ! Ces formations et réunions sont vraiment très pénibles pour nous autistes, et cette crainte de la chaleur, je me retrouve totalement dans ton témoignage... Comme la personne qui t'a abreuvé de paroles pendant une heure et demie de ton voyage en voiture, sans se rendre compte qu'elle mitraillait ton cerveau, ça je connais aussi...(comme je compatis 🙏). Pareil que toi, en plus je travaille dans le social: devoir de masquage intégral car en plus je n'ai pas encore de diagnostic officiel et je ne sais même pas du coup si je pourrais être recruté si je l'avais... (les gens me voient avenant, toujours à l'écoute et plutôt souriant 🙂, ils ne suspectent pas un instant mon autisme...) Donc suradaptation, mais je suis obligé de travaillé à temps partiel, donc je comprends ta demande d'AAH qui se justifie parfaitement !
Vraiment, je vous remercie infiniment. J’ai 60 ans et je viens d’être diagnostiquée. J’ai tellement masqué, tellement longtemps, tellement toujours, que j’ai fini par me suicider. Je ne parle pas de tentative car, pour moi, c’était vraiment définitif. Vous êtes exactement la personne dont j’avais, et ai encore, besoin. 💙
Je suis désolée d'apprendre que la souffrance était si grande chez vous que vous avez décidé de vous ôter la vie. 😮💨 Et pourtant je comprends tellement ! 60 ans à masquer, grand dieu, je n'ose imaginer 😰! Merci de votre confiance et bienvenue à bord 🙏😉
Coucou Joana, c'est Ambre A.F qui maintenant a été renommée sous mon surnom MimiJokie 😊 Et bien vois-tu toute ta vidéo m'a rappelé que de souvenirs de mon ancienne vie dans laquelle je surcompensais de trop. Les verrous ont pétés comme le dit si bien Faber Rice (Asperger&chien) (je te remercie de m'avoir fait découvrir sa chaine c'est un vrai régal , comme pour la tienne) Tout ca pour dire lorsque tu as exprimé cela en le citant , ca m'a rappelé également cette vidéo que j'ai regardé de lui et lorsqu'il a prononcé cette phrase , j'ai repassé le passage 3X de suite avec les larmes aux yeux tellement ca me parlait et me remuait. Tu vois, je n'ai que 26 ans allant sur mes 27 et les verrous ont déjà petés de mon coté sociétalement parlant. Ta journée de formation et la torture physique et mentale que tu endures lorsque tu dois agir telle une personne qui n'a pas les difficultés que nous avons en tant qu'autistes et bien c'est beaucoup trop pour nous. Tout ce que tu as décris au point de devoir t'isoler dans le noir dans les toilettes, ce sont des stratégies auxquelles j'ai eu recours a de nombreuses reprises lorsque je sentais le meltdown arriver. Ainsi que d'autres stratégies de maux de tête et j'en passe afin d'être socialement adaptée. Et j'en ai payé le prix fort avec de la dermatillomanie , crises d'angoisses & panique à répétition , metldows beaucoup plus fréquent. De même, je devais sur la fin me shooter au Seresta afin de ne pas piquer de meltdown en public. A un moment donné, mon conjoint également TSA m'a fait comprendre que ce n'était plus possible de sur-compenser du coup depuis aout 2023 j'ai lancé mon dossier MDPH avec une demande AAH qui devrait arriver pour ma part dans quelques mois (grand max début mars) . Sauf que moi ca sera de manière continue, je suis dans l'incapacité depuis que mes verrous ont pétés, je suis dans l'incapacité de travailler et les efforts du quotidien (rangement , courses , lessives etc) me demande une énergie monstre et je me sens agressée lorsque je sors dehors. Donc je trouve que ta demande est très louable et surtout tu le mérites amplement et je comprends également ta crainte de ne pas être crue car j'étais dans le même cas que toi lorsque j'en ai parlé pour la première fois à ma psychiatre pour remplir la partie médicale (une semaine de gros stress avant le RDV de peur de pas être crue) mais au final ca s'est très bien passée et elle m'a écoutée. Donc tout ca pour dire qu'il est bon que tu t'écoutes et que ta santé passe avant tout. En tous cas tes vidéos me font le plus grand bien et je rejoins ta commu lorsque j'aurais enfin mon AAH ! Prends soin de toi , gros bisous 😘
Bonsoir Ambre ! Merci pour ton message qui me fait beaucoup de bien. Heureuse que tu aies pu découvrir Faber Rice 🙂 Je crois qu'il n'y a pas d'âge pour les verroux qui pètent...merci encore pour ce retour plein de chaleur. J'espère que tu pourras bientôt humer à nouveau l'air frais sans te sentir agressée 💙
@@joana.en.pyjautiste Je t'en prie, c'est sincère et je prends beaucoup de plaisir à répondre à tes commentaires 🙂 Oui j'attends avec impatience mon AAH afin de pouvoir me sentir soulager financièrement et de ce fait moins anxieuse. Très bonne soirée à toi et hâte de visionner ta prochaine vidéo ! 😁
Merci 🙏 Merci 🙏 Je me vois à travers vous ❤ Extrêmement difficile d’être comprise et crue par les professionnels. On m’a déjà dit: « ouais mais tu t’en es bien sortie quand même de cette fatigue depuis tout ce temps ». C’est une réponse digne d’une personne qui n’y connaît rien, alors j’ai perdu confiance. On m’a toujours fait croire que ma fatigue et mes difficultés étaient dans ma tête… Ça prendrait un professionnel qui pense comme nous, qui sait ce qu’on vit chaque jour. Moi je sais ce que tu vis chaque jour… et surtout je comprends ❤️
Merci pour cette vidéo et pour tout ce que tu partages, j'ai 57 ans et j'ai moi aussi recours aux médicaments pour pouvoir interagir avec les travailleurs handicapés que j'accompagne comme éducateur au sein d'un Esat; Ce ne sont pas ces personnes qui me prennent le plus d'énergie car avec elles je n'ai pas besoin de masquer mais les collègues et autres intervenants. Je suis en cours de diagnostic auprès du CRA d'Albi mais je dois attendre jusqu'au mois d'avril, je suis suivi par une psychologue spécialisée en TSA ainsi que par un psychiatre qui ne comprends rien au TSA mais qui m'a signé les documents pour l'évaluation. Lors du diagnostic il faut demander l'ouverture d'un dossier de reconnaissance de travailleur handicapé ainsi que celui d'invalidité auprès de la MDPH, il y a des personnes dans le CRA qui sont là pour faciliter ces démarche et la reconnaissance ne prends que 3 ou 4 mois au lieu de 1 an si tu suis le parcours "normal". Prends soin de toi et ménage tes petites cuillères.
Merci pour ces conseils Dominique. Je me rends compte que nous sommes nombreux à travailler dans le social paradoxalement. Je te rejoins tout à fait sur ce qui prend de l'énergie : ce n'est pas le public, mais les collègues.
Coucou ❤ Ton enveloppe est partie samedi après-midi ! Mon mari est allé exprès avec notre petite poster pour toi ! 😊 Mon mari m'a dit :"j'y vais tout de suite, car ton amie en a besoin." Rhooo.. 🥰🥰🥰 Il est gentil !😊 Moi aussi je suis tjs en tailleur. Le problème maintenant c'est la fibromyalgie ! Être en tailleur est une douleur de plus (mais je continue ! 😅). Gros bisous petite Sœur ❤
Bonjour Joanna. Moi aussi je me lance dans la demande d'ouverture de droit AAH avec un travail à temps partiel après discussion avec le médecin du travail qui confirme que les personnes TSA sans DI glissent à partir d'un certain âge et ont de plus en plus de difficultés à être maintenu dans un poste à temps plus ou moins complet malgré les aménagements. Bien à vous.
Coucou 😊 Je rebondis d'abord sur l'angoisse de ne pas être prise au sérieux : j'ai eu plusieurs déconvenues à ce sujet, je pense notamment à mon ancien généraliste qui pensait que je voulais juste un arrêt de travail quand je lui disait que je n'allais pas bien (ça ne se voyait pas, avant le diag j'avais un masking en béton armé) alors que j'étais en total burn-out avec le masque souriant en totale contradiction avec le chaos interne qui m'habitait (j'étais en train de me découvrir autiste donc la vidéo de Fabrice m'a bien bien parlé aussi) J'ai aujourd'hui encore une appréhension quand je vais consulter... Pour dire la dernière fois que j'ai eu rdv pour des douleurs suite à un accident de voiture, j'ai bien fait attention de ne pas prendre mes antalgiques pour être sûre d'avoir bien mal au moment du rdv et ainsi d'être bien crédible... 😔 Quant à l'AAH je l'ai obtenue l'année dernière c'est vrai que c'est un grand soulagement mais surtout une espèce de légitimité face aux difficultés rencontrées... Enfin je m'autorise à dire que je galère même si mon visage affiche la coolitude 😂 Les formations comme tu les décris j'en ai vécues un paquet je comprends tellement ton ressenti. Je pense que tu as bien réagis en disant fatigue ou migraine c'est ce que je faisais aussi... Depuis le diag (pas tout de suite après, il m'a fallu intégrer tout ça c'est pas immédiat) je dis clairement "non, je ne peux pas" et je dis pourquoi seulement si on me demande. Bon courage 💙
21:18 J’ai 20 ans j’en suis arrivé à regretter d’avoir su que j’étais autiste parce que ceux comme ma mère qui m’ont su a 50 ans ont pu aller au travail car les verroux n’avaient pas encore pete. Donc à la fois je suis fier d’être diagnostiqué jeune et à la fois parfois je hais mon diagnostique de m’avoir mis dans cette galère jeune = pas assez cotisé sur le marché du travail = même quand j’ose me mettre en arrêt = pas indemnisé 0% Le projet de vie m’intéresse et si possible de savoir ce que tu as noté car j’arrive pas à synthétiser pour donner la cause de ta demande d’AAH
"Les verroux qui pètent", dans un monde idéal, serait temporaire, le temps de nous réorganiser et de trouver des aménagements nous permettant de travailler dans de bonnes conditions. Hélas, je suis d'accord, c'est loin d'être le cas en France. Mais c'est toujours possible de s'en sortir, et mieux vaut galérer au début qu'avoir developpé une maladie psychique à la retraite, qui nous ferait passer du travail à la tombe. Je te souhaite de trouver des solutions, c'est normal d'être en colère, mais ça ne dure pas 💙🥄
Bravo et merci pour la video ! Un tip qui pourrait aider : 1 Sophro et hypnose (par ex : Mike méditations et Benjamin Lubzinski sont très bien) 2 Yin yoga 3 Cardio (hiit 2x semaine) 4 Nootropiques tels que : brahmi; cérécholine ; ashwaganda…ET SURTOUT LE HERICIUM (par ex : en vente sur Nutrixeal, désolé pour la pub mais leurs produits sont sérieux) C’est un quarté gagnant et si ça peut aider ne serait-ce qu’une seule personne qui lira ceci, alors ce message aura été utile 😊 Belle journée à tous 💪
Waouh la claque. Je sais pas si tu te réalises à quel point ce que tu traverses est violent. On est sur que cette formation valait le coût de ce que t’as enduré 😬🤔 C’est tellement dur de voir ce qu’on peut supporter parce que personne ne nous a jamais dit que ce niveau de violence sociale est anormal… et quand je vois les commentaires je m’aperçois qu’on passe presque toutes par là… Tes vidéos sont géniales, t’as l’air d’être une super personne…! Il faut plus prendre des cachets pour supporter ta collègue 😂 Prends soin de toi et continue à nous faire de super vidéos 😊
Bonsoir joanna, oui c'est tout à fait claire. Je suis éducatrice technique spécialisée dans un IME,en Normandie. Nous accompagnons des adolescents TSA dans leur projet de vie. Nous faisons en sorte qu'ils obtiennent une notification RQTH lorsqu'ils souhaitent travailler dans le.milieu ordinaire. Il faut pour cela qu'ils fassent un stage en ESAT pour l'obtenir. Parcours compliqués et communication difficile pour nos jeunes en quête de reconnaissance de leur compétences...je vous souhaite bon courage et je vous reçois 5/5 lorsque vous évoquez l'absurdité du système qui accorde une aide curative alors qu'elle serait plus pertinente en prévention et préserver la personne qui en a besoin. Je vous embrasse bien fort si vous acceptez l'expression de mon affection à votre égard.
@@joana.en.pyjautiste je suis une professionnelle qui un un fils de 15 ans avec des particularités sensorielles et un QI de 126 il est à la marge des relations sociales et revient dans un état de fatigue difficile à gérer au quotidien. Donc je vous comprends
@@karinefontaine8061 Merci pour votre réponse. C'est pas facile pour nos ados de s'adapter. Et on a beau être du métier, quand on est maman, on est maman !
Merci beaucoup Joanna pour ce partage. J'ai vécu la même chose pour une formation. La demande d'une chambre individuelle. Toute la journée en groupe. Épuisement total. J'ai une question qui me turlupine depuis un moment. Je suspecte fortement que je suis autiste. Et en même temps, je suis empathe, une vraie éponge émotionnelle. Est-ce que c'est compatible ?
Tout à fait! C'est une légende, ça, que les autistes manquent d'empathie. Car il y en a 2 sortes : l'émotionnelle et la cognitive. L'empathie cognitive, c'est décoder l'emotion. Pour ça, certains autistes sont en peine. Mais L'empathie émotionnelle, cad sentir la souffrance de l'autre, est intacte, voir très forte. Je suis aussi une éponge.
La voiture a 7heur edu matin: La raison pour laquelle je ne VEUT pas le permis Et ya d'autres choses qui font que je ne PEUT pas (problemes de motricité) Mais au moins là ce que je veut et ce que je peut, c'est raccord, c'est beaucoup de choses a coté qui sont plus dures Quand j'était en formation quand j'avait encore un TAF, c'était l'horreur (transports, monde, resto, resté concentré 7h le cul assis qur une chaise...) Pour un TSA + TDAH, ça doit être la pire chose qui existe...en tout cas au niveau pro J'avait pas les mêmes craintes, parce que j'avait pas conscience de mes soucis a l'époque, et parce que mes problemes sont en réalité différents sur certains points Pour avoir déja vécu la même chose: Un jour un médecin a tellement cru que je me foutait de lui juste pour avoir un arret (parce que , joies d'une de mes particularités, mes émotions sont quasi invisibles physiquement) qu'il (a bien évidemment pas fait l'arret) a même pas fait payer la scéance par peur qu'on me prenne pour un client fictif (ou une connerie du genre, je sais pas trop si c'est vraiment un truc dont les medecins s'inqueietent mais c'est un truc du genr qu'il m'as dit (j'ai aucun terme précis, c'etait ya 2 ans et demi/3 ans), donc je comprend d'ou vient cette peur de pas etre pris au serieux par le medecin "C'est pas l'autisme qui entraine ces besoins, mais le contexte, sauf que dans la vie, on est obligé d'être face a ça" J'en ai parlé a quelqu'un récemment (Audioprothésiste + un psy), et en réalité, cette formulation est très vraie: L'autisme/le TDAH et surement d'autres conditions ont, dans le cadre "naturel"un role bien précis (dans le cas de l'hyperacousie, par exemple, c'est d'être focus sur les sons pour reperer un danger) Sauf que dans notre société, ça devient un problème, que le corps n'as pas changé parce que les évolutions humaines sont bien plus rapides que les évolutions corporelles et naturelle, parce que la société n'est pas faite pour l'être humain "naturel", ça a évolué dans le muavais sens, qui fait que certaines choses supposés avantageuses sont devenus pénalisantes (Idem pour les interets spé, par exemple, normalement, c'est fait pour connaitre un domaine et savoir agir....mais la, ça devient une chose mal vue selon l'interet+eventuelment qui isole) Donc c'est pas vraiment "a cause" de l'autisme qu'on a les problèmes, mais plutôt a cause de la société qui ne les légitime pas Je prend souvent la cas des aveugles dans mes comparaisons (je précise, j'ai AUCUN grief quelquonque envers les aveugles, c'est juste que j'ai pris cet exemple un jour parce que c'est le premier qui m'est venu sous la main, et depuis, je le conserve) Un aveugle, on va pas lui répondre "faite un métier ou vous avez besoin de voir, mais créez en contrepartie un remède pour voir" C'est un truc que je reproche énormément en France, pas uniquement au niveau des handicaps (niveau de la criminalité par exemple aussi): On agit ( ou prétend essayer) tres souvent APRES que les problèmes aient lieux au lieu de d'abord faire en sorte que ça n'arrive pas Oui, c'est important d'agir une fois que ça a péter, mais ça, ça devrait pas être la solution privilégiée, mais au contraire celle de dernier recours, quand c'est trop tard parce que la personne est passée au travers des mailles par "manque de bol" Mais avant ça, c'est important d'aider celles qui ont des risques de peter et faire en sorte de mieux identifier celles qui ont des risques de peter (Si je compare avec la criminalité, c'est certes important de juger les coupables de crimes de délit, mais un truc trop rarement fait, c'est, dans un premier temps, que ces personnes aient les moyens de NE PAS commettre ces crimes/délits) Et si je prend cet exemple de la criminalité, c'est pas un hasard, c'est que des fois, ces personnes, sont des gens qui ont des problèmes (soit de santé, soit dans leur environnement, etc....) qui pourraient être pris en compte et réglés AVANT qu'ils aient l'impression de devoir s'en cahrger eux même/avant que leur santé fasse peter un câble a leur cerveau Je comprend parfaitement cette volonté d'arrêter de se droguer et vouloir être pris en charge d'une meilleure façon J'en ai déja parlé, j'ai moi même 2 addictions, et même si je saurait pas exprimer pourquoi j'en "ai besoin", je suis a peu près sur que, régler certains soucis du TDAHet TSA (je pense que c'est plus lié au TDAH) feront que j'arriverait a mieux m'en passer/plus avoir l'impression d'en avoir besoin Sans vouloir te faire stresser, mais je préfère être honnête: A moins que tu n'exprime très clairement (selon leur compréhension) tes problèmes au médecin du travail, ou de, par chance, tomber sur un très compréhensif/un qui connait le domaines, il y a assez peu de chance qu'il te croit Très souvent, les médecins du travail sont surtout la pour évaluer ta capacité a bosser dans la boite et le domaine, donc les préoccupations plus grosses et jonchée d'idée reçus, sur les "handicaps invisibles", par exemple, c'est très compliqué Tente le coup, c'est important, avec de la chance, ça passera, et de toute façon, même s'il te croit pas, il fera peut être quand même ce qu'il faut en se disant que au pire, c'est pas lui qui aura les problèmes s'il y en a (il y en aura pas, vu que ta demande est légitime, mais il peut ne pas être convaincu qu'il y en aura pas)
Je suis tout à fait en adéquation avec ta façon de voir la prévention ! Tu ne crois pas si bien dire en parlant d'aveugles....tu verras dans quelques semaines, j'ai écrit une nouvelle 😉
@@joana.en.pyjautiste Merci pour tes félicitations. Je sais que tu as eu ce parcours du combattant pour ta fille et pour toi et que tu vas le vivre encore un petit peu et je suis de tout cœur avec toi. À mon humble avis on ne devrait pas avoir toute ces démarches longues à faire dans certaine situation comme la mienne par exemple. Oui j'ai conservé mon emploi depuis le mardi 01 février 2022 dans la même entreprise qui est une entreprise adaptée et la RQTH est le document qui me permet de garder mon emploi. Si mes divers commentaires peuvent apporter du soutien et aider les autres personnes c'est tout bénéfices pour moi.
Souvent dans ma vie je regrette de ne pas avoir agit avant, je me dis que j’ai eu tort d’attendre, donc si jamais tu es là dedans aussi ça n’aurait servit à rien pour l’AAH puisque elle n’est déconjugalisée que depuis novembre de cette année. Donc là je viens de percevoir mon premier mois d’AAH à taux plein de ma vie. Avant j’avais droit à 240€ en ayant aucune ressource de mon côté et mon épouse qui a 1600€. En gros ils faisaient le calcul pour que ce soit comme si les deux personnes du couple avaient chacune l’AAH à taux plein. Donc du coup tu n’aurais pas pu avoir de complément d’AAH en ayant un salaire à temps partiel si ton compagnon a aussi un salaire. D’une certaine façon tu as un bon timming. [je ragouterais sans doute des trucs mais l’heure du nourrissage de mes chats est 19h15 et ils sont très tatillons sur le respect de cet horaires donc je vais aller faire mon devoir]
Je me reconnais bien dans le problème de ne pas être cru parce que la souffrance ne se voit pas. La première fois c’est quand j’ai eu l’appendicite à 9 ans. J’ai dis que j’avais mal au ventre, j’ai été soignée pour une gastro, j’ai redis que j’avais mal au ventre, j’ai à nouveau été soignée pour une gastro à trois semaines d’intervalles. Quelques jours plus tard ma grand mère qui était venu me chercher à l’école appelle elle même le médecin en disant que je n’arrive plus à marcher en me tenant droite. Il me diagnostique une appendicite, je suis opérée le le demain et le chirurgien découvre avec étonnement que c’est très avancé et que c’était presque plutôt une péritonite et on me dit « mais pourquoi tu n’as rien dit ? ». Pour eux comme je n’avais jamais pleuré de douleur ça revenait à n’avoir rien dit. Globalement la médecine ne m’a pratiquement jamais cru. Finalement pour que j’en arrive à percevoir l’AAH ça a été tout un parcours. - diagnostic - RQTH - urgences psys - arrêt maladie (j’ai pas expliqué en détail, j’ai juste expliqué toutes les possibilités de suicide que j’avais repéré sur le chemin de mon travail et sur mon lieu de travail et dit que j’y pensais de plus en plus, vu que j’avais déjà plusieurs techniques possibles à proposé ça a du convaincre le médecin qui j’y avais quand même déjà pas mal réfléchi) - médecine du travail (avec courier de psy) ce qui a débouché sur une inaptitude avec compétence résiduelles. - jouer sur le fait que mon employeur mentait sur mon poste vs intitulé sur ma fiche de paye afin de moins me payer, ce qui l’a contraint à me licencier pour inaptitude - suivi dans une structure pour l’inclusion professionnelle qui après un an de suivi a décidé de faire une réponse à la MDPH dans le sens que je perçoive l’AAH J’ai trouvé ça bien plus simple que mes capacités soient évaluées en étant observée pendant un an par une équipe de professionnels plutôt que de devoir expliquer moi même et affirmer moi même mes besoins.
Oui, s'il y a des chats à nourrir, il y a urgence 🤭 Merci pour ton retour. J'ai suivi en effet l'actualité sur la deconjugualisation de l'AAH, et je me suis faite la même réflexion. Je suis contente pour toi du coup si ça a eu son effet dans ton foyer!
@@joana.en.pyjautiste C’était en centre de réadaptation professionnelle, ce sont des structures où ils s’occupent de l’inclusion des personnes concernées par tous types de handicap, et dans celui là il y a une unité spécialisée dans l’inclusion des personnes autistes sans DI. Dans ma région ça s’appelle Pass P’As mais j’ai fini par comprendre que ça s’appelle un centre de pré-orientation (CPO pour la MDPH) et qu’il y en a dans toutes les régions mais que chacun s’est choisi un petit nom sympa, ce qui rend pratiquement impossible de trouver des témoignages sur internet parce que les gens vont parler de leur structure avec son nom sans forcément savoir que c’est un CPO alors les informations ne peuvent pas être référencées par Google. Pour le dossier MDPH il faut demander une orientation sur un dispositif de CPO, la notification MDPH est obligatoire pour y avoir accès. C’est possible de prendre contact directement avec la structure et elle s’occupe de faire la demande pour nous à la MDPH si l’équipe qui s’occupe du dispositif estime qu’on est concerné. Un des aspects positifs c’est que sur la structure où j’étais, si on a travaillé avant c’est rémunéré comme un smic
@@unrealemma8724 très intéressant ce dispositif ! Je note. Non pas pour moi, car ce serait compliqué avec un enfant, mais je trouve que c'est une structure à connaître. Merci !
Je me reconnais et je comprends ces difficultés ! Je ne veux plus d'antidépresseurs qui m'ont bousillé le cerveau depuis que je suis enfant. Je prends des anxio qui calment bien mes crises sans effets secondaires dévastateurs que je ne ressens pas. Pour moi le CRA c'est mort... j'ai eu un entretien de 2 heures avec des personnes inconnues qui m'ont fait un pré-diag sur la base de mon autobiographie qui a été un carnage et très éprouvant !! Aujourd'hui, je fais appel à un organisme privé avec des psychologues et je dois payer pour une reconnaissance de mes handicaps... car en public, ca été bâclé !! Et pour moi un trauma en plus à gérer... C'est si fatigant et humiliant..
Oh je comprends, c'est terrible. Je reçois beaucoup de messages en ce sens concernant des CRA incompétents. Sans indiscrétions, c'est celui de quelle ville ? Bon courage pour tes démarches, un jour tout ça ne sera plus qu'un souvenir 💙
J'ai eu mon diagnostic de TSA il y a 2 semaines, je vais faire un dossier MDPH. La psychiatre m'a dit que ça ne servait à rien de demander l'AAH car je n'ai pas trop de répercussions sur ma vie quotidienne (actuellement, je suis en arrêt d'études car burnout). Si c'est pour que je retourne en cours, que je travaille et que je finisse à l'hôpital, à voir... 4ème burnout depuis de début de ma scolarité. C'est nécessaire de faire des coupures sensorielles (plus de bruits, lumières, interactions...) Il faut en faire dès que l'on peut et si l'on sent que l'on va partir en crise. Pour moi c'est essentiel sinon je risque une crise et ça me repose vraiment .
bonjour Vanessa ! Sans vouloir critiquer ta psychiatre, je te dirai au contraire de faire un dossier MDPH, même s'il est rejeté, car tu fais tes études maintenant, enfin d'ailleurs tu me dis que tu as arrêté, mais plus tard tu peux développer d'autres soucis...Alors, même si c'est embêtant ce dossier, je te conseille de le faire. Courage à toi !
@@joana.en.pyjautiste Bonjour Joana, je vais faire le dossier j'ai rdv avec ma psychiatre pour que l'on puisse le faire. Je vais tout faire pour avoir le maximum car je ne sais pas comment je vais gérer quand je vais reprendre. Je vais avoir des aménagements pour les cours et la RQTH ça c'est certain. Je verrais bien. Bonne journée à toi!
Bonsoir, L’AAH te permettra de temporiser sans doute mais…. Tu vas quand même devoir travailler sur toi, pour t’appuyer sur tes compétences et tes atouts pour gérer tes cuillères sur la journée, la semaine…. Les choses que tu fais vite et bien, finalement peu coûteuses (ma moitié fait ça…. Et quand elle a fini, elle joue à CandiCrush….). Tant pis si après tu es moins « sociable » car tu as besoin aussi d’une vie sociale (à dose mesurée). TSA et TDAH sont des opposés plutôt sympa (je trouve). Le besoin de mouvement et de nouveauté oblige continuellement à sortir de sa zone « de confort » malgré soi
@@valerievalerie5914 oui, les bilans neuropsy ne sont pas fiable à 100 %: ma fille a eu un diag de TDAH qui a été annulé et remplacé au CRA par un TSA.
Et bien c est un fait de demander l AAh mais l obtenir releve du parcours du combattant. Je suis interessee d avoir un video sur les arguments mis en avant pour avoir un accord avec le MDPH pour un TSA
Mon dossier MDPH actuel s'appuie non pas sur le TSA qui est en cours de diag, mais sur dépression + CNEP. Je vous dirai de toute façon l'avancée du dossier.
bjr, J'ai lu "La MDPH évalue votre taux d’incapacité sur la base de votre dossier médical et de vos besoins". Si le carnet de santé ne mentionne pas un handicape quelconque, est ce que le diagnostique du CRA peut suffire? - Je ne suis pas assez autonome dans mon quotidien, par exemple ma mère récupère mon linge, ma maison est négligée tant ça me fatigue rien que d'y penser. Je pense avoir un TDAH. Alors il y a deux craintes : soit je l'obtiens et on risque de me placer quelque part ou soit je ne l'aurait pas et donc pas d'AAH pour combler un peu le manque financier parce que je ne travaille plus. De plus je prends assez rarement des médicaments, cela ne doit pas etre répété sur le long terme. Alors si je ne consomme pas - je risque de me faire passer pour un imposteur.
Bonjour Aero ! Le CRA peut t'aider à faire ton dossier MDPH lorsque tu es diagnostiqué chez eux. Leur bilan est généralement très complet. Pour le TDAH il y a aussi des psychiatres qui le diagnostique. Pour avoir discuté avec toi plusieurs fois, je pense qu'il y a effectivement quelque chose à creuser. Le syndrome de l'imposteur fait partie de nos craintes. Dis, c'est toi qui devait essayer les thérapies TCC?
@@joana.en.pyjautiste J'ai refusé le TCC, il s'agit de changer nos perceptions comme faire face à des phobies. ça reviendrait que c'est moi le problème. Je n'ai pas à changer, juste à me sentir mieux avec un environnement adapté.
Bien évidemment il est impossible d'avoir des journées de travail de 8 heures d'affilée ce qui justifie le complément AAH. L'autisme est un "handicap" neurologique invisible reconnu. Ensuite niveau médicaments je ne vois pas pourquoi il faudrait prendre des traitements à assommer un boeuf c'est absolument pas indiqué (pour le confort de l'entourage ?). Parce qu'à moins d'être un schizophrène en proie aux hallucinations qui pour le coup est une névrose psychiâtrique je ne vois pas ce que vient faire du valium. Mon petit fils a été amélioré dans le mieux être par une molécule la Méthylphénidate (type Ritalin ou Concerta) qui est un stimulant permettant les performances mentales sans contrainte (mais lui a été diagnostiqué hyperactif en plus, il a 7 ans), juste le soir parfois l'endormissement est plus tardif. Il vit en Californie, mais je pense qu'on trouve cette molécule ici aussi. Voir avec un vrai neurologue. Ne pas se mettre entre les mains de n'importe qui.
Merci Patricia pour ton commentaire. En faite, faisant de grosses journées, j'ai des angoisses très fortes le soir et c'est pour ça que je prends parfois du valium. Mais tu as raison, ce n'est pas l'idéal !
@@joana.en.pyjautiste Il te faut un emploi adapté ; demi-journée avec des pauses serait suffisant. Maintenant, c'est vrai qu'il faut vivre mais une allocation adaptée devrait fournir ce complément de salaire. Il faut te faire aider pour ce type d'organisation. En tous cas j'apprécie beaucoup tes vidéos très intéressantes sur le sujet (sauf le passage enregistré en voiture où tu m'as vraiment fait peur !).
Merci Joana pour ton témoignage. Sache que tu ne l'as pas volé l'AAH. Tu y as droit et tu es légitime à l'avoir, comme chacun d'entre nous. N'attendez-pas que les "verrous pètent" et pensez à votre santé ! Il peut nous arriver de nous sentir comme des imposteurs mais ce n'est pas le cas. Tous ces efforts d'adaptation, c'est tellement usant...
Aujourd'hui, rendez-vous avec une assistante sociale. Impossible de me faire comprendre. Cette impression de parler la même langue mais de ne pas être sur la même longueur d'onde... Tellement frustrant, énervant et épuisant... Elle s'agaçait beaucoup devant mon incapacité à lui expliquer clairement ma demande -bien que pour moi, tout était très clair- j'ai fini par me replier sur moi-même, à faire silence et à regarder droit devant moi pour ne pas exploser.
Après de très longues minutes, j'ai fini par lui révéler quel était mon "handicap", et j'ai ajouté : "Vous savez ce qui caractérise l'autisme ? C'est d'abord d'avoir des problèmes de communication et de compréhension..."
Par la suite, elle s'est radoucit. On a enfin réussi à avoir un dialogue constructif. Elle s'est même excusée de son agacement, et j'en ai fait de même. A ce moment là j'avais juste envie de la prendre dans mes bras mais non ça ne se fait pas 😂
Oh merci pour l'anecdote ! C'est très beau ces moments où on arrive, avec d'autres, à renverser une antipathie en compréhension. Bravo pour ton explication pédagogique.
Pour donner de l'espoir et du courage, j'ai été diag ce début d'année à 39 ans, je ne pensais pas avoir l'aah, mais je l'ai maintenant, c'est un énorme soulagement après une vie a vivre sur le fil financièrement car incapable de travailler autrement qu'a temps partiel, et seule (ca limite vachement les possibilités 😅). Par contre oui, je ne me sens pas d'en parler hors personnes qui me connaissent bien et connaissent mes difficultés quotidiennes car chez moi également, cela ne se voit absolument pas. Mais je paye ces années de masking avec des douleurs nombreuses, un diabete de type 1, de l'anxiété...
Merci pour ton message d'espoir. Je suis désolée pour ton diabète. Merci du soutien 🙏
Ohh moi aussi en cours d'auto diag, 41 ans et dt1 depuis 3 ans. C'est la galère grave.. ca fait très bizarre de rencontrer quelqu'un comme moi.... bisous.
C'est génial d'avoir vos témoignages à chaud et vos ressentis quand à ce parcours. Le masking et la culpabilité, croire que personne ne nous croira et se contenir. Toutes les problématiques autour de lenteur administrative qui ajoute à l'angoisse du futur. C'est sûr que vos vidéos seront d'un grand soutien pour bien du monde, en espérant que les plus concernés tombent dessus par hasard! 🙃
Merci ! 🙏 Comme une bouteille à la mer en quelques sortes...plus croire au destin qu'en l'algorythme...bon. Je digresse. Merci pour votre expression de gratitude.
Je suis exactement dans la même configuration. Mon psy a écrit en direction de ma médecine du travail que ma suradaptation est précisément ce qui me dessert le plus car je ne suis même pas capable de montrer ma souffrance. C'est pas pour rien qu'on a un handicap communicationnel hein !
Tout à fait ! C'est bien que ta psy aie écrit. Le médecin l'a pris en compte ?
@@joana.en.pyjautiste je n'ai encore rien demandé. Mais je crois de plus en plus que ma reconversion passe par une reconnaissance de mon handicap qui dépasse les seuls étayages. C'est la seule solution pour avoir un minimum de ressources et me permettre de continuer. Je cherche un salariat mais je pense que ça ne pourra pas durer longtemps..
Hello Joana, j'ai souffert avec toi quand tu décrivais ce que tu traversais avec cette formation... Qu'est ce que j'ai pu en vivre des moments comme ceux-là... Je me sentais juste merdique parce que je ne savais pas... La question que je me pose maintenant, c'est qu'est ce que je risque à affirmer mes besoins auprès des personnes qui m'entourent (travail ou autre) ? Avant je faisais passer la "normalité" de mon apparence avant tout, résultat, à 50 ans et quelques, je me sens cassée et pas complètement réparable. Qu'on aie un diag ou pas, on a le droit d'avoir des besoins et de les affirmer. En tant que femme, c'est tellement plus difficile aussi... Je te souhaite encore une fois bon courage pour la suite, vivement que tu aies ton diag quand même hein !
Oh merci ! Ça me touche beaucoup 🙏💙
Merci Joana pour ton témoignage. Grâce à toi, j ai osé le diagnostic à 53 ans et je l ai eu la semaine dernière.
Pour l obtenir, j ai cessé de jouer. De surjouer la fille qui va bien devant les medeclns, de prendre sur moi, de faire bonne figure car non je ne vais pas bien. La psychiatre a même inscrit dans mon dossier mdph : trouble anxieux depressif. Au départ je n etais pas d accord , j ai répliqué qu elle se trompait, que j allais bien et puis j ai capitulé, non je ne vais pas bien dès que je franchis la porte de ma maison ou que j y reviens diminuée, éteinte, muette, rabrouée, humiliée apres des contacts avec des gens normaux, c est l horreur.
Aux différents rdv j y suis allée avec "ma gueule d'autiste, habillée négligée, pas maquillée, les yeux rouges, à m"autoriser à me balancer, à pleurer bref comme je le suis à la maison.
J ai redouté de ne pas être crue. Alors que pour les médecins, psys, c etait d une évidence.
Cessons de masquer, de cacher notre souffrance et nos différences.
Je suis énervée quand on me dit : t es pas autiste toi, ça se voit pas!!!! Si je le montre, je suis insultée, dénigrée, exclue.
Je vais finir pas me faire faire un tshirt ou bien une casquette sur lesquels sera ecrit : surtout ne m'approchez pas.
Je te souhaite bon courage ❤🙏🏼🌟 🎉😮
Merci beaucoup Isabelle ! 💙 Ça me touche énormément ! 🙏
Merci. Merci. Merci, Joana. Tes vidéos sont d'un grand réconfort. Courage à toi. Je comprends tes inquiétudes par rapport au médecin (avant, les psy me disaient que je parlais de moi avec un recul à la 3e personne et que mes analyses étaient très fines... mais ils ne comprenaient pas). Aujourd'hui, je n'ai plus aucune capacité à gérer quoi que ce soit. Tout m'agresse et me fait criser. Du coup, les docs voient mieux (me ne comprennent pas nécessairement).
Il suffit d'une personne qui écoute. Garde confiance. Tu es en chemin et je suis convaincue que tu recevras l'aide dont tu as besoin.
Merci encore. ❤️
Merci pour ce très gentil message 🙏
J'aime beaucoup ce genre de vidéos de type "vlog" à plusieurs endroits en même temps, j'espère qu'il y en aura d'autres !
Merci pour ce retour. C'est prévu en tout cas pour le jour du diag 😁
ça me rappelle des souvenirs tout ça... mes anciens collocs, des rendez-vous de groupe à Pôle Emploi.. bref.
Le problème de ne pas être cru, c'est terrible... On a déjà des problèmes, il faut en plus avoir le courage de le dire aux gens, si en plus c'est pour ne pas être cru et être obligé de se justifier de sa souffrance invisible.. Combien de fois j'ai eu ce genre de remarques : "Oh, mais tu es jeune, tu a 2 bras et 2 jambes, et tu es en bonne santé ! " Alors, oui, au niveau physique, tout va bien, mais le problème c'est au niveau mental (ou plutôt relationnel). J'imagine que du moment qu'on ne bave pas ou qu'on n'est pas vu en train de faire des crises, alors tout va bien ! Alors y a toujours moyen d'essayer de paraître pas bien devant la personne, mais j'ai vraiment du mal avec les mensonges de ce style.
Surtout que les femmes ont plus de problèmes à se faire reconnaître autistes en effet. Je sais que le psychiatre qui m'a diagnostiqué en a refoulé certaines parce que "mais enfin, vous ne pouvez pas être autiste madame, vous êtes une femme !". 😮J'ai eu de la chance d'être du bon sexe j'imagine...
En tout cas courage pour toutes ces démarches, j'espère que tu sera reconnue comme il se doit !
Sinon de mon côté je suis en attente de la réponse de la MDPH pour la RQTH et L'AAH justement (tant d'acronymes ^^). Autant pour la RQTH ça devrait pas être un soucis, autant pour l'AAH j'ai plus de doutes que ça me soit accordé. Malgré que je n'ai jamais vraiment travaillé de toute ma vie (je tente de créer une micro-entreprise dans le milieu artistique malgré tout, depuis chez moi, mais bon, ça prends beaucoup de temps pour peu de revenus), il y aura toujours l'argument de "ah c'est sûr, si on se confronte pas à ses peurs, on risque pas d'avancer !", ou bien "Dans la vie il faut faire des efforts, tout ne tombe pas du ciel !", ou autre conneries du genre, que j'ai entendu même venant de professionnels de santé. Réponse dans 3 mois max ! (en plus ces sous me permettraient notamment d'investir dans la pub de ma petite entreprise, donc ça serait pas que pour profiter).
Moi aussi ça va me permettre de développer mon entreprise, je suis artisane/créatrice 😊
Que de talents ici ! 👍 Que crées tu ?
Je croise les doigts très fort pour toi alors !!! 🤞 Quelle est le projet de ta micro entreprise ?
@@joana.en.pyjautiste Avant je vendais des "perlers", des créations pixel art réalisées à l'aide de perles et fusionnées entre elles à l'aide d'un fer à repasser, mais j'ai arrêté.
Mais maintenant, en gros, je créé des images IA (je me suis formé sur un logiciel) que je poste sur mes réseaux, et bientôt je lancerais un Patreon où je posterais des images... plus qualitatives on va dire ^^'.
@@alien-gaming5878 oh ! Tu es peintre numérique en quelque sorte ? 👏
Salut Joana, hauts les pouces pour ta vidéo ! Ces formations et réunions sont vraiment très pénibles pour nous autistes, et cette crainte de la chaleur, je me retrouve totalement dans ton témoignage... Comme la personne qui t'a abreuvé de paroles pendant une heure et demie de ton voyage en voiture, sans se rendre compte qu'elle mitraillait ton cerveau, ça je connais aussi...(comme je compatis 🙏).
Pareil que toi, en plus je travaille dans le social: devoir de masquage intégral car en plus je n'ai pas encore de diagnostic officiel et je ne sais même pas du coup si je pourrais être recruté si je l'avais... (les gens me voient avenant, toujours à l'écoute et plutôt souriant 🙂, ils ne suspectent pas un instant mon autisme...) Donc suradaptation, mais je suis obligé de travaillé à temps partiel, donc je comprends ta demande d'AAH qui se justifie parfaitement !
Merci Tex 😊 Toi aussi tu es dans le social ? Laisse moi deviner...assistant social ?
@@joana.en.pyjautiste Auxiliaire de vie sociale. 🙂
@@texadak8245 serrage de main collégue du social ! Je suis éducatrice 🙌
Vraiment, je vous remercie infiniment.
J’ai 60 ans et je viens d’être diagnostiquée.
J’ai tellement masqué, tellement longtemps, tellement toujours, que j’ai fini par me suicider.
Je ne parle pas de tentative car, pour moi, c’était vraiment définitif.
Vous êtes exactement la personne dont j’avais, et ai encore, besoin. 💙
Je suis désolée d'apprendre que la souffrance était si grande chez vous que vous avez décidé de vous ôter la vie. 😮💨
Et pourtant je comprends tellement ! 60 ans à masquer, grand dieu, je n'ose imaginer 😰!
Merci de votre confiance et bienvenue à bord 🙏😉
Coucou Joana, c'est Ambre A.F qui maintenant a été renommée sous mon surnom MimiJokie 😊 Et bien vois-tu toute ta vidéo m'a rappelé que de souvenirs de mon ancienne vie dans laquelle je surcompensais de trop. Les verrous ont pétés comme le dit si bien Faber Rice (Asperger&chien) (je te remercie de m'avoir fait découvrir sa chaine c'est un vrai régal , comme pour la tienne) Tout ca pour dire lorsque tu as exprimé cela en le citant , ca m'a rappelé également cette vidéo que j'ai regardé de lui et lorsqu'il a prononcé cette phrase , j'ai repassé le passage 3X de suite avec les larmes aux yeux tellement ca me parlait et me remuait. Tu vois, je n'ai que 26 ans allant sur mes 27 et les verrous ont déjà petés de mon coté sociétalement parlant. Ta journée de formation et la torture physique et mentale que tu endures lorsque tu dois agir telle une personne qui n'a pas les difficultés que nous avons en tant qu'autistes et bien c'est beaucoup trop pour nous. Tout ce que tu as décris au point de devoir t'isoler dans le noir dans les toilettes, ce sont des stratégies auxquelles j'ai eu recours a de nombreuses reprises lorsque je sentais le meltdown arriver. Ainsi que d'autres stratégies de maux de tête et j'en passe afin d'être socialement adaptée. Et j'en ai payé le prix fort avec de la dermatillomanie , crises d'angoisses & panique à répétition , metldows beaucoup plus fréquent. De même, je devais sur la fin me shooter au Seresta afin de ne pas piquer de meltdown en public. A un moment donné, mon conjoint également TSA m'a fait comprendre que ce n'était plus possible de sur-compenser du coup depuis aout 2023 j'ai lancé mon dossier MDPH avec une demande AAH qui devrait arriver pour ma part dans quelques mois (grand max début mars) . Sauf que moi ca sera de manière continue, je suis dans l'incapacité depuis que mes verrous ont pétés, je suis dans l'incapacité de travailler et les efforts du quotidien (rangement , courses , lessives etc) me demande une énergie monstre et je me sens agressée lorsque je sors dehors. Donc je trouve que ta demande est très louable et surtout tu le mérites amplement et je comprends également ta crainte de ne pas être crue car j'étais dans le même cas que toi lorsque j'en ai parlé pour la première fois à ma psychiatre pour remplir la partie médicale (une semaine de gros stress avant le RDV de peur de pas être crue) mais au final ca s'est très bien passée et elle m'a écoutée. Donc tout ca pour dire qu'il est bon que tu t'écoutes et que ta santé passe avant tout. En tous cas tes vidéos me font le plus grand bien et je rejoins ta commu lorsque j'aurais enfin mon AAH ! Prends soin de toi , gros bisous 😘
Bonsoir Ambre ! Merci pour ton message qui me fait beaucoup de bien. Heureuse que tu aies pu découvrir Faber Rice 🙂 Je crois qu'il n'y a pas d'âge pour les verroux qui pètent...merci encore pour ce retour plein de chaleur. J'espère que tu pourras bientôt humer à nouveau l'air frais sans te sentir agressée 💙
@@joana.en.pyjautiste Je t'en prie, c'est sincère et je prends beaucoup de plaisir à répondre à tes commentaires 🙂 Oui j'attends avec impatience mon AAH afin de pouvoir me sentir soulager financièrement et de ce fait moins anxieuse. Très bonne soirée à toi et hâte de visionner ta prochaine vidéo ! 😁
@@mimijokie31 merci 🙏🙂
Merci 🙏 Merci 🙏 Je me vois à travers vous ❤ Extrêmement difficile d’être comprise et crue par les professionnels. On m’a déjà dit: « ouais mais tu t’en es bien sortie quand même de cette fatigue depuis tout ce temps ». C’est une réponse digne d’une personne qui n’y connaît rien, alors j’ai perdu confiance. On m’a toujours fait croire que ma fatigue et mes difficultés étaient dans ma tête… Ça prendrait un professionnel qui pense comme nous, qui sait ce qu’on vit chaque jour. Moi je sais ce que tu vis chaque jour… et surtout je comprends ❤️
Merci infiniment Tori 🙏 Ton message fait beaucoup de bien. Espérons un jour être crue !
Merci pour cette vidéo et pour tout ce que tu partages, j'ai 57 ans et j'ai moi aussi recours aux médicaments pour pouvoir interagir avec les travailleurs handicapés que j'accompagne comme éducateur au sein d'un Esat; Ce ne sont pas ces personnes qui me prennent le plus d'énergie car avec elles je n'ai pas besoin de masquer mais les collègues et autres intervenants. Je suis en cours de diagnostic auprès du CRA d'Albi mais je dois attendre jusqu'au mois d'avril, je suis suivi par une psychologue spécialisée en TSA ainsi que par un psychiatre qui ne comprends rien au TSA mais qui m'a signé les documents pour l'évaluation.
Lors du diagnostic il faut demander l'ouverture d'un dossier de reconnaissance de travailleur handicapé ainsi que celui d'invalidité auprès de la MDPH, il y a des personnes dans le CRA qui sont là pour faciliter ces démarche et la reconnaissance ne prends que 3 ou 4 mois au lieu de 1 an si tu suis le parcours "normal".
Prends soin de toi et ménage tes petites cuillères.
Merci pour ces conseils Dominique. Je me rends compte que nous sommes nombreux à travailler dans le social paradoxalement. Je te rejoins tout à fait sur ce qui prend de l'énergie : ce n'est pas le public, mais les collègues.
Coucou ❤
Ton enveloppe est partie samedi après-midi ! Mon mari est allé exprès avec notre petite poster pour toi ! 😊 Mon mari m'a dit :"j'y vais tout de suite, car ton amie en a besoin." Rhooo.. 🥰🥰🥰 Il est gentil !😊
Moi aussi je suis tjs en tailleur. Le problème maintenant c'est la fibromyalgie ! Être en tailleur est une douleur de plus (mais je continue ! 😅).
Gros bisous petite
Sœur ❤
Oh merci 🙏🙏🙏 et dit merci à ton mari également ! 😁
Bonjour Joanna. Moi aussi je me lance dans la demande d'ouverture de droit AAH avec un travail à temps partiel après discussion avec le médecin du travail qui confirme que les personnes TSA sans DI glissent à partir d'un certain âge et ont de plus en plus de difficultés à être maintenu dans un poste à temps plus ou moins complet malgré les aménagements. Bien à vous.
Coucou 😊
Je rebondis d'abord sur l'angoisse de ne pas être prise au sérieux : j'ai eu plusieurs déconvenues à ce sujet, je pense notamment à mon ancien généraliste qui pensait que je voulais juste un arrêt de travail quand je lui disait que je n'allais pas bien (ça ne se voyait pas, avant le diag j'avais un masking en béton armé) alors que j'étais en total burn-out avec le masque souriant en totale contradiction avec le chaos interne qui m'habitait (j'étais en train de me découvrir autiste donc la vidéo de Fabrice m'a bien bien parlé aussi)
J'ai aujourd'hui encore une appréhension quand je vais consulter... Pour dire la dernière fois que j'ai eu rdv pour des douleurs suite à un accident de voiture, j'ai bien fait attention de ne pas prendre mes antalgiques pour être sûre d'avoir bien mal au moment du rdv et ainsi d'être bien crédible... 😔
Quant à l'AAH je l'ai obtenue l'année dernière c'est vrai que c'est un grand soulagement mais surtout une espèce de légitimité face aux difficultés rencontrées... Enfin je m'autorise à dire que je galère même si mon visage affiche la coolitude 😂
Les formations comme tu les décris j'en ai vécues un paquet je comprends tellement ton ressenti. Je pense que tu as bien réagis en disant fatigue ou migraine c'est ce que je faisais aussi... Depuis le diag (pas tout de suite après, il m'a fallu intégrer tout ça c'est pas immédiat) je dis clairement "non, je ne peux pas" et je dis pourquoi seulement si on me demande.
Bon courage 💙
Merci beaucoup pour ton message 🙏 il fait du bien 💙
21:18 J’ai 20 ans j’en suis arrivé à regretter d’avoir su que j’étais autiste parce que ceux comme ma mère qui m’ont su a 50 ans ont pu aller au travail car les verroux n’avaient pas encore pete. Donc à la fois je suis fier d’être diagnostiqué jeune et à la fois parfois je hais mon diagnostique de m’avoir mis dans cette galère jeune = pas assez cotisé sur le marché du travail = même quand j’ose me mettre en arrêt = pas indemnisé 0%
Le projet de vie m’intéresse et si possible de savoir ce que tu as noté car j’arrive pas à synthétiser pour donner la cause de ta demande d’AAH
"Les verroux qui pètent", dans un monde idéal, serait temporaire, le temps de nous réorganiser et de trouver des aménagements nous permettant de travailler dans de bonnes conditions. Hélas, je suis d'accord, c'est loin d'être le cas en France. Mais c'est toujours possible de s'en sortir, et mieux vaut galérer au début qu'avoir developpé une maladie psychique à la retraite, qui nous ferait passer du travail à la tombe. Je te souhaite de trouver des solutions, c'est normal d'être en colère, mais ça ne dure pas 💙🥄
Bravo et merci pour la video !
Un tip qui pourrait aider :
1 Sophro et hypnose (par ex : Mike méditations et Benjamin Lubzinski sont très bien)
2 Yin yoga
3 Cardio (hiit 2x semaine)
4 Nootropiques tels que : brahmi; cérécholine ; ashwaganda…ET SURTOUT LE HERICIUM (par ex : en vente sur Nutrixeal, désolé pour la pub mais leurs produits sont sérieux)
C’est un quarté gagnant et si ça peut aider ne serait-ce qu’une seule personne qui lira ceci, alors ce message aura été utile 😊
Belle journée à tous 💪
Merci, je vais me renseigner ! Yin yoga et hypnose, je pratique déjà 😊
Waouh la claque. Je sais pas si tu te réalises à quel point ce que tu traverses est violent. On est sur que cette formation valait le coût de ce que t’as enduré 😬🤔 C’est tellement dur de voir ce qu’on peut supporter parce que personne ne nous a jamais dit que ce niveau de violence sociale est anormal… et quand je vois les commentaires je m’aperçois qu’on passe presque toutes par là… Tes vidéos sont géniales, t’as l’air d’être une super personne…! Il faut plus prendre des cachets pour supporter ta collègue 😂 Prends soin de toi et continue à nous faire de super vidéos 😊
Merci, ça me touche beaucoup 🙏
Et je comprends et tout ce que tu dis sur tes vidéos je les vicu ❤❤❤❤❤
Bonsoir joanna, oui c'est tout à fait claire. Je suis éducatrice technique spécialisée dans un IME,en Normandie. Nous accompagnons des adolescents TSA dans leur projet de vie. Nous faisons en sorte qu'ils obtiennent une notification RQTH lorsqu'ils souhaitent travailler dans le.milieu ordinaire. Il faut pour cela qu'ils fassent un stage en ESAT pour l'obtenir. Parcours compliqués et communication difficile pour nos jeunes en quête de reconnaissance de leur compétences...je vous souhaite bon courage et je vous reçois 5/5 lorsque vous évoquez l'absurdité du système qui accorde une aide curative alors qu'elle serait plus pertinente en prévention et préserver la personne qui en a besoin. Je vous embrasse bien fort si vous acceptez l'expression de mon affection à votre égard.
Oui, je l'accepte volontiers, c'est si joliment exprimé ! 💙 Merci beaucoup 🙏
Êtes-vous autiste également ou ici en tant que professionnelle ?
@@joana.en.pyjautiste je suis une professionnelle qui un un fils de 15 ans avec des particularités sensorielles et un QI de 126 il est à la marge des relations sociales et revient dans un état de fatigue difficile à gérer au quotidien. Donc je vous comprends
@@karinefontaine8061 Merci pour votre réponse. C'est pas facile pour nos ados de s'adapter. Et on a beau être du métier, quand on est maman, on est maman !
Merci beaucoup Joanna pour ce partage. J'ai vécu la même chose pour une formation. La demande d'une chambre individuelle. Toute la journée en groupe. Épuisement total. J'ai une question qui me turlupine depuis un moment. Je suspecte fortement que je suis autiste. Et en même temps, je suis empathe, une vraie éponge émotionnelle. Est-ce que c'est compatible ?
Tout à fait! C'est une légende, ça, que les autistes manquent d'empathie. Car il y en a 2 sortes : l'émotionnelle et la cognitive. L'empathie cognitive, c'est décoder l'emotion. Pour ça, certains autistes sont en peine. Mais L'empathie émotionnelle, cad sentir la souffrance de l'autre, est intacte, voir très forte. Je suis aussi une éponge.
@@joana.en.pyjautiste , merci Joana pour ta réponse et ton implication 🥰
La voiture a 7heur edu matin: La raison pour laquelle je ne VEUT pas le permis
Et ya d'autres choses qui font que je ne PEUT pas (problemes de motricité)
Mais au moins là ce que je veut et ce que je peut, c'est raccord, c'est beaucoup de choses a coté qui sont plus dures
Quand j'était en formation quand j'avait encore un TAF, c'était l'horreur (transports, monde, resto, resté concentré 7h le cul assis qur une chaise...)
Pour un TSA + TDAH, ça doit être la pire chose qui existe...en tout cas au niveau pro
J'avait pas les mêmes craintes, parce que j'avait pas conscience de mes soucis a l'époque, et parce que mes problemes sont en réalité différents sur certains points
Pour avoir déja vécu la même chose: Un jour un médecin a tellement cru que je me foutait de lui juste pour avoir un arret (parce que , joies d'une de mes particularités, mes émotions sont quasi invisibles physiquement) qu'il (a bien évidemment pas fait l'arret) a même pas fait payer la scéance par peur qu'on me prenne pour un client fictif (ou une connerie du genre, je sais pas trop si c'est vraiment un truc dont les medecins s'inqueietent mais c'est un truc du genr qu'il m'as dit (j'ai aucun terme précis, c'etait ya 2 ans et demi/3 ans), donc je comprend d'ou vient cette peur de pas etre pris au serieux par le medecin
"C'est pas l'autisme qui entraine ces besoins, mais le contexte, sauf que dans la vie, on est obligé d'être face a ça"
J'en ai parlé a quelqu'un récemment (Audioprothésiste + un psy), et en réalité, cette formulation est très vraie:
L'autisme/le TDAH et surement d'autres conditions ont, dans le cadre "naturel"un role bien précis (dans le cas de l'hyperacousie, par exemple, c'est d'être focus sur les sons pour reperer un danger)
Sauf que dans notre société, ça devient un problème, que le corps n'as pas changé parce que les évolutions humaines sont bien plus rapides que les évolutions corporelles et naturelle, parce que la société n'est pas faite pour l'être humain "naturel", ça a évolué dans le muavais sens, qui fait que certaines choses supposés avantageuses sont devenus pénalisantes (Idem pour les interets spé, par exemple, normalement, c'est fait pour connaitre un domaine et savoir agir....mais la, ça devient une chose mal vue selon l'interet+eventuelment qui isole)
Donc c'est pas vraiment "a cause" de l'autisme qu'on a les problèmes, mais plutôt a cause de la société qui ne les légitime pas
Je prend souvent la cas des aveugles dans mes comparaisons (je précise, j'ai AUCUN grief quelquonque envers les aveugles, c'est juste que j'ai pris cet exemple un jour parce que c'est le premier qui m'est venu sous la main, et depuis, je le conserve)
Un aveugle, on va pas lui répondre "faite un métier ou vous avez besoin de voir, mais créez en contrepartie un remède pour voir"
C'est un truc que je reproche énormément en France, pas uniquement au niveau des handicaps (niveau de la criminalité par exemple aussi): On agit ( ou prétend essayer) tres souvent APRES que les problèmes aient lieux au lieu de d'abord faire en sorte que ça n'arrive pas
Oui, c'est important d'agir une fois que ça a péter, mais ça, ça devrait pas être la solution privilégiée, mais au contraire celle de dernier recours, quand c'est trop tard parce que la personne est passée au travers des mailles par "manque de bol"
Mais avant ça, c'est important d'aider celles qui ont des risques de peter et faire en sorte de mieux identifier celles qui ont des risques de peter
(Si je compare avec la criminalité, c'est certes important de juger les coupables de crimes de délit, mais un truc trop rarement fait, c'est, dans un premier temps, que ces personnes aient les moyens de NE PAS commettre ces crimes/délits)
Et si je prend cet exemple de la criminalité, c'est pas un hasard, c'est que des fois, ces personnes, sont des gens qui ont des problèmes (soit de santé, soit dans leur environnement, etc....) qui pourraient être pris en compte et réglés AVANT qu'ils aient l'impression de devoir s'en cahrger eux même/avant que leur santé fasse peter un câble a leur cerveau
Je comprend parfaitement cette volonté d'arrêter de se droguer et vouloir être pris en charge d'une meilleure façon
J'en ai déja parlé, j'ai moi même 2 addictions, et même si je saurait pas exprimer pourquoi j'en "ai besoin", je suis a peu près sur que, régler certains soucis du TDAHet TSA (je pense que c'est plus lié au TDAH) feront que j'arriverait a mieux m'en passer/plus avoir l'impression d'en avoir besoin
Sans vouloir te faire stresser, mais je préfère être honnête: A moins que tu n'exprime très clairement (selon leur compréhension) tes problèmes au médecin du travail, ou de, par chance, tomber sur un très compréhensif/un qui connait le domaines, il y a assez peu de chance qu'il te croit
Très souvent, les médecins du travail sont surtout la pour évaluer ta capacité a bosser dans la boite et le domaine, donc les préoccupations plus grosses et jonchée d'idée reçus, sur les "handicaps invisibles", par exemple, c'est très compliqué
Tente le coup, c'est important, avec de la chance, ça passera, et de toute façon, même s'il te croit pas, il fera peut être quand même ce qu'il faut en se disant que au pire, c'est pas lui qui aura les problèmes s'il y en a (il y en aura pas, vu que ta demande est légitime, mais il peut ne pas être convaincu qu'il y en aura pas)
Je suis tout à fait en adéquation avec ta façon de voir la prévention !
Tu ne crois pas si bien dire en parlant d'aveugles....tu verras dans quelques semaines, j'ai écrit une nouvelle 😉
J'ai l'AAH depuis le mercredi 13 avril 2022 après 6 ans de bataille et deux refus.
Et d'ici un ou deux dossiers je pourrai l'avoir à vie.
Bravo à toi Clarisse, je sais par où tu es passée et c'est le parcours du combattant. Tu conserves ton emploi ?
@@joana.en.pyjautiste
Merci pour tes félicitations.
Je sais que tu as eu ce parcours du combattant pour ta fille et pour toi et que tu vas le vivre encore un petit peu et je suis de tout cœur avec toi.
À mon humble avis on ne devrait pas avoir toute ces démarches longues à faire dans certaine situation comme la mienne par exemple.
Oui j'ai conservé mon emploi depuis le mardi 01 février 2022 dans la même entreprise qui est une entreprise adaptée et la RQTH est le document qui me permet de garder mon emploi.
Si mes divers commentaires peuvent apporter du soutien et aider les autres personnes c'est tout bénéfices pour moi.
Souvent dans ma vie je regrette de ne pas avoir agit avant, je me dis que j’ai eu tort d’attendre, donc si jamais tu es là dedans aussi ça n’aurait servit à rien pour l’AAH puisque elle n’est déconjugalisée que depuis novembre de cette année. Donc là je viens de percevoir mon premier mois d’AAH à taux plein de ma vie. Avant j’avais droit à 240€ en ayant aucune ressource de mon côté et mon épouse qui a 1600€. En gros ils faisaient le calcul pour que ce soit comme si les deux personnes du couple avaient chacune l’AAH à taux plein. Donc du coup tu n’aurais pas pu avoir de complément d’AAH en ayant un salaire à temps partiel si ton compagnon a aussi un salaire. D’une certaine façon tu as un bon timming.
[je ragouterais sans doute des trucs mais l’heure du nourrissage de mes chats est 19h15 et ils sont très tatillons sur le respect de cet horaires donc je vais aller faire mon devoir]
Je me reconnais bien dans le problème de ne pas être cru parce que la souffrance ne se voit pas.
La première fois c’est quand j’ai eu l’appendicite à 9 ans. J’ai dis que j’avais mal au ventre, j’ai été soignée pour une gastro, j’ai redis que j’avais mal au ventre, j’ai à nouveau été soignée pour une gastro à trois semaines d’intervalles. Quelques jours plus tard ma grand mère qui était venu me chercher à l’école appelle elle même le médecin en disant que je n’arrive plus à marcher en me tenant droite. Il me diagnostique une appendicite, je suis opérée le le demain et le chirurgien découvre avec étonnement que c’est très avancé et que c’était presque plutôt une péritonite et on me dit « mais pourquoi tu n’as rien dit ? ». Pour eux comme je n’avais jamais pleuré de douleur ça revenait à n’avoir rien dit.
Globalement la médecine ne m’a pratiquement jamais cru.
Finalement pour que j’en arrive à percevoir l’AAH ça a été tout un parcours.
- diagnostic
- RQTH
- urgences psys
- arrêt maladie (j’ai pas expliqué en détail, j’ai juste expliqué toutes les possibilités de suicide que j’avais repéré sur le chemin de mon travail et sur mon lieu de travail et dit que j’y pensais de plus en plus, vu que j’avais déjà plusieurs techniques possibles à proposé ça a du convaincre le médecin qui j’y avais quand même déjà pas mal réfléchi)
- médecine du travail (avec courier de psy) ce qui a débouché sur une inaptitude avec compétence résiduelles.
- jouer sur le fait que mon employeur mentait sur mon poste vs intitulé sur ma fiche de paye afin de moins me payer, ce qui l’a contraint à me licencier pour inaptitude
- suivi dans une structure pour l’inclusion professionnelle qui après un an de suivi a décidé de faire une réponse à la MDPH dans le sens que je perçoive l’AAH
J’ai trouvé ça bien plus simple que mes capacités soient évaluées en étant observée pendant un an par une équipe de professionnels plutôt que de devoir expliquer moi même et affirmer moi même mes besoins.
Oui, s'il y a des chats à nourrir, il y a urgence 🤭
Merci pour ton retour. J'ai suivi en effet l'actualité sur la deconjugualisation de l'AAH, et je me suis faite la même réflexion. Je suis contente pour toi du coup si ça a eu son effet dans ton foyer!
Quelle est cette structure pour l'inclusion ?
@@joana.en.pyjautiste C’était en centre de réadaptation professionnelle, ce sont des structures où ils s’occupent de l’inclusion des personnes concernées par tous types de handicap, et dans celui là il y a une unité spécialisée dans l’inclusion des personnes autistes sans DI. Dans ma région ça s’appelle Pass P’As mais j’ai fini par comprendre que ça s’appelle un centre de pré-orientation (CPO pour la MDPH) et qu’il y en a dans toutes les régions mais que chacun s’est choisi un petit nom sympa, ce qui rend pratiquement impossible de trouver des témoignages sur internet parce que les gens vont parler de leur structure avec son nom sans forcément savoir que c’est un CPO alors les informations ne peuvent pas être référencées par Google. Pour le dossier MDPH il faut demander une orientation sur un dispositif de CPO, la notification MDPH est obligatoire pour y avoir accès. C’est possible de prendre contact directement avec la structure et elle s’occupe de faire la demande pour nous à la MDPH si l’équipe qui s’occupe du dispositif estime qu’on est concerné. Un des aspects positifs c’est que sur la structure où j’étais, si on a travaillé avant c’est rémunéré comme un smic
@@unrealemma8724 très intéressant ce dispositif ! Je note. Non pas pour moi, car ce serait compliqué avec un enfant, mais je trouve que c'est une structure à connaître. Merci !
Je me reconnais et je comprends ces difficultés ! Je ne veux plus d'antidépresseurs qui m'ont bousillé le cerveau depuis que je suis enfant. Je prends des anxio qui calment bien mes crises sans effets secondaires dévastateurs que je ne ressens pas. Pour moi le CRA c'est mort... j'ai eu un entretien de 2 heures avec des personnes inconnues qui m'ont fait un pré-diag sur la base de mon autobiographie qui a été un carnage et très éprouvant !! Aujourd'hui, je fais appel à un organisme privé avec des psychologues et je dois payer pour une reconnaissance de mes handicaps... car en public, ca été bâclé !! Et pour moi un trauma en plus à gérer... C'est si fatigant et humiliant..
Oh je comprends, c'est terrible. Je reçois beaucoup de messages en ce sens concernant des CRA incompétents. Sans indiscrétions, c'est celui de quelle ville ?
Bon courage pour tes démarches, un jour tout ça ne sera plus qu'un souvenir 💙
@@joana.en.pyjautiste Celui du Nord Pas de Calais : Lille.
@@severineninousnini2453 OK, c'est noté. Encore désolée pour toi💙
Recoucou,
Oh... Tellement moi ! Bon, je t'écris par mail ❤
A bientôt alors 😉
Oui bonsoir je m’appelle Ali et je suis une pressone TSA
J'ai eu mon diagnostic de TSA il y a 2 semaines, je vais faire un dossier MDPH. La psychiatre m'a dit que ça ne servait à rien de demander l'AAH car je n'ai pas trop de répercussions sur ma vie quotidienne (actuellement, je suis en arrêt d'études car burnout). Si c'est pour que je retourne en cours, que je travaille et que je finisse à l'hôpital, à voir... 4ème burnout depuis de début de ma scolarité.
C'est nécessaire de faire des coupures sensorielles (plus de bruits, lumières, interactions...) Il faut en faire dès que l'on peut et si l'on sent que l'on va partir en crise. Pour moi c'est essentiel sinon je risque une crise et ça me repose vraiment .
bonjour Vanessa ! Sans vouloir critiquer ta psychiatre, je te dirai au contraire de faire un dossier MDPH, même s'il est rejeté, car tu fais tes études maintenant, enfin d'ailleurs tu me dis que tu as arrêté, mais plus tard tu peux développer d'autres soucis...Alors, même si c'est embêtant ce dossier, je te conseille de le faire. Courage à toi !
@@joana.en.pyjautiste Bonjour Joana, je vais faire le dossier j'ai rdv avec ma psychiatre pour que l'on puisse le faire. Je vais tout faire pour avoir le maximum car je ne sais pas comment je vais gérer quand je vais reprendre. Je vais avoir des aménagements pour les cours et la RQTH ça c'est certain. Je verrais bien. Bonne journée à toi!
Bonsoir,
L’AAH te permettra de temporiser sans doute mais…. Tu vas quand même devoir travailler sur toi, pour t’appuyer sur tes compétences et tes atouts pour gérer tes cuillères sur la journée, la semaine…. Les choses que tu fais vite et bien, finalement peu coûteuses (ma moitié fait ça…. Et quand elle a fini, elle joue à CandiCrush….). Tant pis si après tu es moins « sociable » car tu as besoin aussi d’une vie sociale (à dose mesurée).
TSA et TDAH sont des opposés plutôt sympa (je trouve). Le besoin de mouvement et de nouveauté oblige continuellement à sortir de sa zone « de confort » malgré soi
Et se passer de toutes ses béquilles en même temps…., ou en peu de temps…. C’est osé 😉
Je suis prête à bosser sur moi 😊 tu es TDAH?
Oui je pense être TDAH.
Je suis en parcours diagnostic TSA mais j’espère que celui ci mettra en évidence le TDAH…. Contrairement au bilan neuropsy….
@@valerievalerie5914 oui, les bilans neuropsy ne sont pas fiable à 100 %: ma fille a eu un diag de TDAH qui a été annulé et remplacé au CRA par un TSA.
Oui moi aussi je suis autiste
Asperges
Et bien c est un fait de demander l AAh mais l obtenir releve du parcours du combattant. Je suis interessee d avoir un video sur les arguments mis en avant pour avoir un accord avec le MDPH pour un TSA
Mon dossier MDPH actuel s'appuie non pas sur le TSA qui est en cours de diag, mais sur dépression + CNEP. Je vous dirai de toute façon l'avancée du dossier.
Le problème beaucoup d inconvénients. J ai pourtant une spondylarthrite ankylosante ( Maladie inflammatoire)
Je suis désolée de l'apprendre. Très joli chat !
bjr, J'ai lu "La MDPH évalue votre taux d’incapacité sur la base de votre dossier médical et de vos besoins". Si le carnet de santé ne mentionne pas un handicape quelconque, est ce que le diagnostique du CRA peut suffire? - Je ne suis pas assez autonome dans mon quotidien, par exemple ma mère récupère mon linge, ma maison est négligée tant ça me fatigue rien que d'y penser.
Je pense avoir un TDAH. Alors il y a deux craintes : soit je l'obtiens et on risque de me placer quelque part ou soit je ne l'aurait pas et donc pas d'AAH pour combler un peu le manque financier parce que je ne travaille plus.
De plus je prends assez rarement des médicaments, cela ne doit pas etre répété sur le long terme.
Alors si je ne consomme pas - je risque de me faire passer pour un imposteur.
Bonjour Aero ! Le CRA peut t'aider à faire ton dossier MDPH lorsque tu es diagnostiqué chez eux. Leur bilan est généralement très complet. Pour le TDAH il y a aussi des psychiatres qui le diagnostique. Pour avoir discuté avec toi plusieurs fois, je pense qu'il y a effectivement quelque chose à creuser. Le syndrome de l'imposteur fait partie de nos craintes. Dis, c'est toi qui devait essayer les thérapies TCC?
@@joana.en.pyjautiste J'ai refusé le TCC, il s'agit de changer nos perceptions comme faire face à des phobies. ça reviendrait que c'est moi le problème. Je n'ai pas à changer, juste à me sentir mieux avec un environnement adapté.
@@aerofrench ah d'accord, je comprends. Oui, tu es bien comme tu es, et tu prends soin de ta santé.
Génial la ceinture pour le sac !! 😊
Il faut que je lise ton mail... Procrastination quand tu nous tiens ! 😅
Bises, Geneviève
Merci Geneviève 😊
Bien évidemment il est impossible d'avoir des journées de travail de 8 heures d'affilée ce qui justifie le complément AAH. L'autisme est un "handicap" neurologique invisible reconnu. Ensuite niveau médicaments je ne vois pas pourquoi il faudrait prendre des traitements à assommer un boeuf c'est absolument pas indiqué (pour le confort de l'entourage ?). Parce qu'à moins d'être un schizophrène en proie aux hallucinations qui pour le coup est une névrose psychiâtrique je ne vois pas ce que vient faire du valium. Mon petit fils a été amélioré dans le mieux être par une molécule la Méthylphénidate (type Ritalin ou Concerta) qui est un stimulant permettant les performances mentales sans contrainte (mais lui a été diagnostiqué hyperactif en plus, il a 7 ans), juste le soir parfois l'endormissement est plus tardif. Il vit en Californie, mais je pense qu'on trouve cette molécule ici aussi. Voir avec un vrai neurologue. Ne pas se mettre entre les mains de n'importe qui.
Merci Patricia pour ton commentaire. En faite, faisant de grosses journées, j'ai des angoisses très fortes le soir et c'est pour ça que je prends parfois du valium. Mais tu as raison, ce n'est pas l'idéal !
@@joana.en.pyjautiste Il te faut un emploi adapté ; demi-journée avec des pauses serait suffisant. Maintenant, c'est vrai qu'il faut vivre mais une allocation adaptée devrait fournir ce complément de salaire. Il faut te faire aider pour ce type d'organisation. En tous cas j'apprécie beaucoup tes vidéos très intéressantes sur le sujet (sauf le passage enregistré en voiture où tu m'as vraiment fait peur !).