Se que soy fuerte y q he sido valiente... pero me siento muy muy muy cansada y muy sola, ya son 27 años en este infierno. Siempre he sido optimista, me gusta reir disfruto sirviendo a los demas... amo y aprecio las pequeñas cosas q dan valor y color a la vida sin pretender grandes cosas... me siento impotente y humillada, hiere ver en la mirada y las palabras de un ser querido el desencanto y hasta el menosprecio. No tener a alguien q te escuche sin juzgarte, alguien en quien apoyarte solo un ratito al menos para recuperar fuerzas para seguir luchando. Te quedas solo y te ves dia a dia fingiendo, ocultando tu dolor y tu frustracion solo para ser aceptado. Es una gran carga 😢.
@@marybelleramirez1947 cierto, pero no deberíamos necesitar a alguien para llenarnos y entendernos, hay que aprender a disfrutar aunque los demás no nos comprendan. Mientras nos respeten debería ser suficiente 😘
Hola hermosa..hace 12años me diagnosticaron la bendita fibromialgia después de mucho buscar...tomo muchas pastillas y mi familia me dice que eso es lo que me enferma..yo les digo que las medicinas son para los enfermos y yo las necesito aunque en verdad no es mucho lo que me sirven..mis dolores de cabeza son intensos y en el resto del cuerpo ni se diga..el colon me molesta intensamente..le pido a Dios que me mire con ojos de misericordia. Tengo 78..y soy colombiana..un abrazo 😢
Hola amiga. Siento la tardanza en responder. Las medicinas ayudan pero hay que confiar en el trabajo que nosotras hacemos. Es una ayuda para seguir y encontrar de nuevo el camino.
Se lo q sientes, en este momento voy saliendo de una fuerte crisis de colitis. Animo compañera trata de consumir manzanas verdes y yogur natural. Asi como beber agua. Dios te bendiga 😊
Hola desde chile tengo fibromialgia está semana me a dolido todo el dolor de la cara las mandíbulas y me duele hasta mandarte este simple mensaje gracias y fuerza yo tengo al Cristo vivo el me da lo que no es podido encontrar en la medicina chao linda mi nombre es Elena tapia Santiago de chile
Bueno estas en proceso de duelo y es necesario pasar las fases. Permitete pero habla con tu cuerpo y decidid un dia para empezar a trabajar en mejorar.
Hola muchisimas gracias por tus consejos; asi es cuanta verdad es una enfermedad muy dura.. no podemos hacer como las otras personas y es duro pensar q todo lo q nos quede de vida tenemos q estar asi. Muchas veces incomprendidas por la sociedad y por la familia; hace 9 años y estoy en fase 3 severa..todos los dias lucho para sacar mi vida y casa para adelante pero si no puedo lo dejo o descanso no queda otra. Muchos medicamentos cierto y para descansar y poder dormir un poco y para tanto dolor pero tenemos q seguir porque hay medicos q si saben lo q es y nos ayudan en lo q pueden.Gracias por estar aqui y comprendernos porque tb eres una de las nuestras.❤
Hola! Tu has acertado en todo, porque lo vives . Y sabes lo dificil que es no tener la comprension de la familia. Y tener que sobremedicarnos para sentirnos un poco normal y no querer acabar con nuestra vida. El cansancio y dolor es tan invalidante que sin medicamentos no se puede estar. No tiene sentido nada. Busqué ayuda y la encontré. Medicametos ,yoga terapeutica , que esta en UA-cam,(gratis) y buscar la gente "vitamina" la que te da alegria, ánimo. Sentir que valemos
Buen día apenas en Marzo me diagnóstico un traumatólogo y simplemente me dijo busca información en UA-cam porque el no supo explicarme y me envió a casa con un diagnóstico que yo ni conocía bien me deprimi pero eh aprendido mucho de esos vídeos, gracias por entender todo lo que nos pasa y seguir adelante
Tomar cafe para poder hacer lo indispensable y después tomar lorazepam para calmar la ansiedad después la pastilla para la depresión y por último para dolor y para dormir ya cuando no duele la cabeza ya se considera un buen día y puedes salir un poco para distraerte aunque sea a la esquina ya es para darle gracias a Dios
Hola, soy médica y tengo artritis idiopática juvenil y fibromialgia. Hay días que casi no me puedo mover por el dolor y la rigidez. Me resultan muy útiles tus videos, gracias por estar comunicando y siendo un altavoz de lo que todas sentimos. Esta enfermedad (que me diagnosticaron hace poco) me está limitando mucho, hasta el punto de que no puedo trabajar de momento. Creo que nos rodea mucha incomprensión, mucha gente no entiende lo que es sentir dolor todos los días. En mi caso, me sirve pensar en que en mi práctica clínica podré ayudar a personas con dolor crónico y discapacidad, porque lo he vivido en primera persona. Una pregunta, ¿cómo podría ponerme en contacto con vuestra asociación? Gracias!! Un abrazo!
Hola soy enferma de fibro,fatiga crónica, migrañas en tratamiento con infiltraciones y una inyección experimental y artrosis generalizada generalizada...etc puedo seguir, donde tenéis la asociación o la ayuda ? ?? MANDAR INFORMACIÓN INFORMACIÓN GRACIAS 💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Disculpa porque conteste pero no a ti. Aun estoy aprendiendo como va esto de youtube. Lo que dices es cierto y por eso yo hago lo que hago. Entiendo mejor que nadie la enfermedad, estoy formada y debo ayudar. Y empezare ya a grabar el temario completo para que tengais toda la informacion. Tu por tu profesion ya sabras todo y por que lo has pasado y me alegra que puedas traspolarlo a tus pacientes. Seguro que se pelean por estar contigo. No se si has vuelto ya al trabajo pero te deseo una pronta recuperacion. Nos vamos hablando por aqui. Por cierto, ya no pertenezco a la Asociación. ☺☺☺
Es muy duro, sois muy valientes y aunq no lo creáis muy fuertes. Lo estamos viviendo con mi hija desde q tenía 17 años q se la diagnosticaron, siempre luchando, mi hija es de admirar por su constante superación e investigación de su enfermedad, mucho ánimo, hay q seguir hacia adelante ❤❤❤❤
Busca alternativas y aléjate de lo tóxico. Todo el sufrimiento emocional para nosotros es agudización y empeoramiento. Intentaré trabajar más este tema en un vídeo directo o más largo 🙏❤️❤️
Gracias por tus palabras me diagnósticaron fibromialgia y siempre existe gente con poca empatía porque no viven con el dolor que uno ha sufrido hay que aprender a poner límites
Hojala todo el mundo pudiera oirte y se enteraran de una vez que vivimos en un infierno y que dariamos lo que fuera por ser la persona de , vivir así no es vivir estamos muertas en vida y hay quién estan a tu lado que siguen sin entenderte gracias por darnos voz
@@rosafernandezgonzalez2491 no desesperes. Sigue trabajando en ti y verás como mejoras algo con el tratamiento adecuando y mejorarás más aún con la información que iremos dando
Nadie, absolutamente nadie nos entiende... Ni médicos ni personas cercanas... Es tan doloroso, con tanta soledad, darte cuenta que cada día es más limitante...
Pues haz que no lo sea. Ponte limites y delega. Di no cuando creas que no y no tengas apuro en ello. Es algo que debemos de aprender. La vida es bellisima para vivirla, sal y respira aire puro. busca algo que te distraiga tus pensamientos.
Mi mamá acaba de suicidarse. 70 años. La Fibromialgia la tenía aburrida, depresión desde que tengo uso de razón y otras cosas. Pero tampoco se dejaba ayudar... Se fue con rencor, culpando a sus hijos, a su familia, a su pasado. Deben poner de su parte, buscar ayuda para superar los traumas. Yo también tengo fibromialgia, diagnosticada hace unos 10 años, pero ella no creía que yo la entendía, lo que pasa es que me rehúso a que sea crónico: Dios es mi refugio, aunque me duela trato de hacer mis cosas, tejer, manualidades, lo que sea, no me la puede ganar. Descanso por temporadas de los remedios, aunque el médico no me deje, pero necesito hacerlo, no puedo, no quiero depender de ellos (hay que dejarlos como corresponde, no abruptamente, como me indique el profesional). Se podría hablar tanto rato sobre este tema, tiene tantas aristas, que incluso a mí me cuesta creer que la Fibromialgia sea la causante de tantos malestares. Por eso, sólo puedo decir NO SE RINDAN, busquen ayuda, no agobien a sus familias, ellos quieren entendernos, quieren ayudarnos, pero permitámosles hacerlo y también hay que ponerse en su lugar, no es fácil escuchar a una persona quejarse todo el día. Nuestras vidas NO pueden girar en torno a esta enfermedad, somos más que un diagnóstico. Mi mamá nunca quiso entenderlo, prefirió creer que no la comprendíamos, no creía que yo tenía ésto porque no me dolía tanto, según ella. Ahora nos dejó con un dolor más grande. Su cuerpo descansa y su mente también y a mucha gente rezando por su descanso eterno, que pronto pueda encontrarse con Dios y con aquellos que tanto extrañó durante toda su vida.
@@agataclemente3771 claro que sí. Y los médicos, la gran mayoría, no sabe el daño que hace con esa medicación. Prefieren dar "en el gusto" al paciente.
La edad generacional también influye en cómo vemos la enfermedad. Mi madre también es de las que la tiene hace muchísimos años y es queja continua pero no hace nada y tampoco le puedes decir nada porque entonces ya sale el “es que no me entendéis”. Siento lo de tu madre pero son sus decisiones. Tirar la toalla es lo más fácil. Pero tenemos que luchar cada día 🥰😘😘
Es lamentable que la incomprension venga de la propia familia, incluso de la pareja. Pero tenemos que recordar cada dia "primero yo, despues yo y al final yo"
Suicidarse no es la solución, la solución es agararce a Dios y luchar . Si tienes a Dios en tu vida se pasa mucho más fácil . Yo tengo esta enfermedad desde 2012 y e tenido momentos muy, pero muy malos y con alluda de Dios estoy aquí viva y feliz .
Haces bien. Tienes soporte divino y confías en su ayuda. Pero en realidad el trabajo lo haces tu, el solo te guia. ☺ te felicito por la paz de tus palabras.
Es difícil este problema,, pero hay algo peor morir sin Jesucristo en el corazón... Pidamos a Jesús que escriba nuestro nombre en el libro de la vida, y así poder ir al cielo
Es duro muy duro y nadie te comprende,por eso escribo por qué la única que me comprende es quien la tiene,tengo fibromialgia,etnias discales artritis reumática,espondiartrosis y pase por un cáncer,y todavía sonrió y no me cren
Yo tengo toda mi vida sintiendo estos dolores En Estados unidos, los Doctores no hablan de està enfermedad, Yo he tenido que inventarme de para seguir en la vida con este dolor, Tengo 65 años, ahora siento menos fuersas, y siento màs fatiga Gracias por apareser con tus consejos ❤🎉
Hola soy de cuba es muy surto seño todo lo q dise yo bino así también pero no nos podemos dejar caer en depreciación siempre tenemos q mirar al mañana saludos
Con 48 años que me diagnosticaron esta cruel enfermedad, hoy tengo 67 ,he trabajado he cuidado de todos mis nietos,a pesar de los dolores insoportables que tenía me levantaba,y tenía que vivir el día cansada y cansada tiraba del día hasta la estuaniacion jamás se me paso por la cabeza suicidarme porque a pesar de todo estaba viva y me sentía útil.lo he pasado muy mal en mi vida simplemente caminar me agota,nadie me comprendía cuando me quejaba me decían siempre estas igual y tiraba y tiraba sin poder,ahora cuido de mi marido con cancer ,cuido de una nieta con 4 años y puedo decir que estoy agotada pero sigo y sigo ,pero me siento útil,eso me dice mi mente pero mi cuerpo dice para para porque jamás me sentí más dolorida y más cansada.Mucho ánimo y cuidaros mucho ❤
el problema aquí es que los hijos se vuelven egoístas por una parte, seguramente tu querías cuidarlos pero no es siempre el caso. Lo dan por hecho. Los abuelos cuidan a sus nietos y esta muy bien pero cuando tienes una enfermedad como esta deberían no abusar. Esto lo digo en general. Seguro que has disfrutado de verlos crecer. Toca cuidarse. Te toca cuidarte y priorizarte. 😘
@@iduartesarahi no hay grupo a no ser que queráis uno. Todos se van hablando por aquí porque aprovechan los temas de los vídeos para comentar su situación y sus dudas 😘
Pues necesitas trabajo personal. Si es cierto que hay grados pero se pueden mejorar los síntomas con esfuerzo. Los problemas osteomusculares también mejoran mucho con el ejercicio
Correcto. Un esfuerzo demasiado grande para lo que no limitamos fuerzas se traduce en una respuesta del sistema nervioso central con diversos síntomas y entre ellos fiebre, dolor, bajada de defensas,…
Yo tengo est enfermedad, y cada dia lucho por seguir luchando y aveces pienso que no puedo con mi vida pir todos los dolores que tengo y lo que causa n mi cuerpo . Y he tenido una vida muy toxica con el padre de mis hijas y jamás me ha ayudado en kas tareas domésticas, en nada . Yo lo he tenido que gacer todo sola , lkevar mi casa sola hacer de padre y madre yo sola a pesar de tener mis hijas a su padre. Pero yo aunque tenga dolores me suelo hacer la fuerte y hacerme la fuerte para ue no sufran los demás por mi , porque siempre he tenido que vivir yo mi enfermedad yo sola y en mi soledad y sin ayuda de nadie .y yo prefiero sufrir yo a que sufrieran mis hijas sibre todo. Mi exmarido fuera de casa siempre hacia ver que él me ayudaba en casa pero no era cierto en casa era mi verdugo entodos los aspectos de mi vida . Gracias a dios hace poco me divircie de él pero na de mis hijas se ha quedado con el padre que no me trato a mi nunca bien en ningún aspecto y por todo lo que he sufrido y estoy sufriendo ahira porque la ha Puesto en mi contra con 21 años no me deja verla ni se de ella , él sigue haciendo daño
@@evamoliner6774 hola Eva. Tu situación es la de gran parte de nosotras. No podemos entrar mucho aquí pero tu hija es mayor de edad. Puede que ellos manipulen a los niños cuando son pequeños pero tu hija es mayor. Si tú has actuado bien con ella, volverá. No tengas dudas
@@Ted-Fibroterapia mi hija es mayor de edad , pero está muy manipulada por su padre ducho por un juez , porque ella bloquea cuando se lo dice su Padre , porque ella no tiene motivos porque ella no sabe de lo que hablo su padre conmigo un fia de agosto , porque ella estaba de vacaciones y le dije de este cuando venga de vacaciones nuestra hija le vas a ir con lo que hemos hablado y que te he dicho que tienes que pagarme la mitad que te corresponde de la otra hija que tenemos que vive conmigo y se lo vas a enseñar que te he dicho que me tienes que dar tu parte y se que le vas a decir que me bloquee , y efectivamente eso hizo su padre nada Bas venir nuestra hija pequeña conmigo bloquearme porque se lo dijo su padre , porque mi hija pequeña no tenía ni idea de nada porwuf hablo un dia antes conmigo y si día siguiente fue a casa de su padre ya de vacaciones y fue directa y bloquearme nada más estar con su padre y hablar con él.
Acaban de diagnosticarme esta enfermedad. Tengo solo 39 años, y siempre he sido de un par de huevos sacando sola a mi familia. Y la verdad ahora mismo no se qué hacer con mi vida, trato de disimular pero no sé qué hacer.
@@yamiletblancoguerra9523 describes el perfil que tenemos todas. Con tu vida lo que has de hacer es vivirla y ser feliz. Aunque tu cuerpo ya esté poniendo algunas trabas en el viaje. No dejes ese objetivo nunca nunca. Al contrario igual que tú, yo saqué adelante a mis tres hijos sola y para mi también fue muy difícil esconder lo que sentía y pensar que había sido siempre un ejemplo para ellos. Y pensaba …. “Y ahora que?”. Pues es una fase que has de pasar. Es normal y necesaria. Te irás encontrando situaciones similares y lo que has de hacer es ir gestionándolas poco a poco. Dejando que vengan y que se vayan y aprendiendo de ellas. Aquí estaremos para darte la mano. ❤️❤️
Estoy a punto de que me diagnostiquen fibromialgia...pero vengo de una ansiedad y depresión enorme que junto con un accidente de tráfico....he deseado morir. El dolor que siento es terrible. Lloro tanto.... No soy la que era. Siempre fui un huracán y me siento ahora un trapo viejo
Todo es así tal cual tengo 80 años no es justo sufrir ya en el final le pido a dios me lleve no lo intento por mi hijo pero me veo como lo pintas!!!!❤😂🎉😢😮😅😊
Yo creo que tengo dolor de piernas desde los 8 años ahora con un 0 añadido me duele todo mi cuerpo y lo peor que no me hace efecto los analgésicos ni ansiolíticos, rezar no rezo porque Dios debe estar muy lejos y por evolucionar sabemos que a veces es mejor no haber nacido. Aún así admiro a las que son positivas, a las que tienen ayuda de quienes las ama y tb un/a médico que les da esperanza❤❤❤❤❤x 100000000
@@elenatapia7787 ya no estoy con ellos. Lo dejé en primavera. Y no te lo aconsejo. Aprenderás más leyendo los comentarios de las compañeras en los vídeos que voy colgando. Me falta ponerme de forma organizada y constante y verás como la información que saques te irá bien. 😘😘😘
😢Hola tengo fibromialgia lo que ella dice es toda la verdad nadie sabe cuantos medicamentos analgésicos hay que tomar para sobre ponerse a la enfermedad
@@Ted-Fibroterapia mal soy una persona ipersinsible y todo me afecta muy profundo. Físicamente lucho mucho para estar fuerte. Tomo 16 pastillas que supongo que algo me harán. Te egradezco tu interés y espero que tu estés bien 😘
Es una enfermedad muy doloroso y de un sufrimiento inhumano. Comieza un duelo, que dejamos un cuerpo sano, para pasar a un cuerpo con sintomas diversos. No hay cura, solo paliativos. En Argentina no se considera enfermedad.🇦🇷🇦🇷
Tengo fibromialgia y fuertes dolores de cabeza. No tengo todos los días. Pero cuando me dan los ataques de dolor no me calma nada. Ahora para dolor de cabeza el neurólogo me dio Amitriptilina 25 pero parece me hace peor entonces tomo alplax 0.5. Duermo mejor. Es muy feo vivir así. Y te dan pánico y te agarra bajones. 😢
Esa no es la solución 😔. Verás que os iré informando poco a poco y encontraréis maneras de vivir con ella sin que ella os maneje a vosotra/os. Hemos de coger las riendas 🥰
Y tal ves con un abrazo calme un poco yo yegue a tener un monton de pastillas en mis manos y en la otra el vaso de agua . No lo hice porque pense en mi hijo que vive tan lejos ,y no queria que se sintiera culpable
Ahi va... Hacer lo hacemos, el problema es el después de hacer lo que hiciste. Y a veces tan solo estuviste un rato con dos amigas... Te lleva dias recuperarte... Gracias❤
Tengo fibromialgia diagnosticada hace 8 años pero ultimamente un brote m da mucha depresion y ansiedad que me impide hablar como si se atoraran las palabras a alguien le pasa igual 😢?
Es normal. Has de ver la carga emocional que acompaña tu enfermedad porque la depresión muchas veces es causa secundaria a todo lo que nos rodea. Enjuiciamiento familiar, laboral y social entre otras causas como impotencia y autoexigencia personal.
A mí desde hace 6 años. Palabras simples que te cortan la frase. Me han dicho que no falta de memoria porque luego se recuerda cuando ya no hace falta. Esto es inexplicable.
Hola. Saludos. Obregon. Sonora. Yo tengo padeciemdo. Fibromialgia. Desde. Muy joven. Me imagino. No savis. Que me pasaba. Unico. Savia. Era me dejaba tirada. Dolor en cama. Peor. Tuviera. Cander. Yo. 😢😢horrible. Dolores. Y mas. Triste. Entras. En. Crisis. Dias semanas. O. Horas. 😢😢trato. De sonrreir. 😢😢voy dolor. Caminando. Veces. No puedo ni rrespirar. Tengo. Dolor. 😢mi. Nadien. Me enyiende. Ni familia. Marido. Asta. Me abandono. Enpese. Dolores. Fuertidimos. O sea. Mi familia. Estavan. Vien conmigo. Podia ayudarlos. Ahora. Ya. No. Puedo dolores incluso. Veces. No duermo. Dolor. Y me dicen hipondriarca😢😢😢mi hijas. Y mi esposo. Prefiete andar. Viciosas. Tomando. Apoyarme. Como su. Esposs. Volbio. Dio cuenta eñ. Calle. Nohay nada. Bueno 😢yo. Ys. No pongo.atencion. mi fsmilia. Si me cren. O no. Alcabo no me appyan. Yo tomo.mrdicsmentos. controlados. Si. Gente. Toxica. Mi alrrededor. Trato de ser. Adelante. Dios me bendiga.
Cierto. Hay un sindrome depresivo asociado pero segun vaya el proceso de aceptacion puedes caer en una depresion mayor. No pasa nada. Nuestro perfil es de fortaleza y superación. Solo tenemos que creer mas en nosotras.
A mi el día nueve de este mes me confirmsron que tengo fribromalgia y estube diez años sin saber que era lo que tenia mi cuerpo los dolores son insoportables la vicion borrosa la pérdida de la menoria es muy duro esto
@@omarantonioromeromartinez948 si, es muy duro. Pero te digo una cosa, no dejes nunca que una enfermedad no mortal te quite la sonrisa de la cara. Permítete llorar, descansar, enfadarte, permítete cualquier emoción que pase por tu cuerpo y mente, pero no te quedes en ella mucho tiempo. Solo asume que lo que te pasa o sientes es normal y que si trabajas en no estancarte podrás seguir adelante en un par de años. Y no olvides que estoy aquí para lo que necesites.
Yo Tengo fibromyalgia cronica intente una vez y falle ahora Tengo pensamientos muy negativos porque no Tengo vida con esta enfermedad quisiera morir que seguir viviendo ASI 😢
@@capricuba1111 debes tener paciencia y buscar de aferrarte a cosas que te llenan. Se que no estoy muy encima de daros información porque no soy muy de redes. Prefiero terapia individualizada porque puedo ayudar mejor pero intentaré organizarme mejor para ser más constante y que no os sintáis tan sol@s ❤️❤️❤️
El hipotiroidismo puede darse paralelamente. No existe a día de hoy prueba genética ni de laboratorio. La fibromialgia posee un patrón genético si, en algunos casos ya que se está viendo coincidencias a nivel familiar. La causa más probable hasta el día de hoy puede ser una infección importante (incluido un virus), estrés prolongado en el tiempo, una cirugía, y se sigue estudiando posibles orígenes
Luego están los cuentistas que con buenos informes aumentados los retiran de trabajar y se dedican a o trabajar en negro o trabajar sus tierras con mucho más esfuerzo físico que el que estaban ejerciendo , es vergonzoso y todos tenemos a alguien al lado que lo hace
Es que no es humano vivir así , y masit a trabajar porque si no cobra s lo suficiente como para mantener todos los gastos . Pero la seguridad social le da igual , lo que te duela , es muerte a fuego lento para mí .
Es difícil si. No te dejan mucho para escoger. Ni valoran tus años trabajados y aportados al sistema. Es una pena. Pero hay que pasarlo siempre con l mejor actitud posible 😘
Tengo fibromialgia desde hace años pero quisiera saber si a alguien le viene fiebre a mi si 39 a 40 después del cansancio y dolor extremo me sube la fiebre pero los medicos siempre me dicen que debo tener un foco de otra cosa me dan novalgina y al otro día después de descansar me baja la fiebre no tomo nada trato de acostarme y no moverme hasta que al día siguiente se me pasa pero quisiera saber si a alguien le pasa lo de la fiebre
Si. La distermia cambios de temperatura a elevadas en momentos distintos de tu día a día es normal. El sistema que controla la termo regulación está afectado.
No lo veré,pero voy a cumplir 60 años y con FM desde los 25.Espero que salgan las pruebas de los biomarcadores,para que sean comprendidas las futuras generaciones
Yo una depre. Con panicos ...lo económico....y busco irme xq son 30. Años de un cerebro medicado sobredosis y me cuesta .Pero puedo valer y no poder .cambié tanto y los psicologos y psquiatras estan mecanizados. Me da pena no de mí de los otros y un mundo donde pasa de todo noes pecado irse si ya te aburres y la soledad mata ..ya no sonries disimular ...xq aceptar enfermedades?
Cada uno decide lo que ha de hacer, pero te aseguro que has dado que mala gente o profesionales que no han sabido comprenderte. Créeme que con la información que iré dando, la práctica de algún ejercicio y de relajación y muchas más cosas que explicaré en breve, verás la vida de otra manera. Empieza comentando y hablando con personas de este perfil porque son las que realmente te vamos a entender. ❤️❤️❤️
Yo personalmente no quiero ni mirarme al espejo , con tanta medicacion nos ponemos como globos y otro motivo mas de malestar ,ya no gablo ni de todas las complicaciones que nos acarrea tanta pastillita en nuestro cuerpo y encima te dicen de eso no te cas a morir , perdon , esto es un mal vivir y nos sentimos spartadas del resto de enfermedades comi que somos un cuento , que tristeza y yo aun me pingo en la piel de los que tienen enfermedades mortales pero esto rsmpico es vida
Cierto. Es triste. Te lo ponen tan difícil a veces que sobrevivir se hace cuesta arriba. Pero somos fuertes para tirar con lo que se nos ponga delante. ❤️❤️❤️
Yo alquedar viuda un dia ya no pude pararme yore asta no poder tome pastillas porque tu vida cambia uno cambia es difisil todo te duele. Nadie sabe entender que es esta maldita enfermedad.
Poca gente se lucra porque principalmente no hay reconocimiento y acabamos en personas que juzgan sin ponerse en nuestros zapatos. Yo hasta el día de hoy no he cobrado un duro por toda la información que voy dando.
Vivir con fibromialgia es sobrevivir es muy difícil ,solo con la fé y fortaleza en Dios sigo luchando día a día , la fatiga y dolores la verdad que es invalidadante
Si, es una enfermedad dificil cuando no comprendes lo que le pasa a tu cuerpo, pero teniendo la informacion necesaria y las ganas de aprender sobre ti misma se puede lograr.
Quien tiene problema mandíbula disfunción articulación temporomandibular bruxismo falta dental y de saliva dolor al hablar comer blando y líquido y donde se tratan si no hay dinero y casi no puedes abrir boca den respuesta
Eso mismo me pasa a mi, y les digo, que solo un día, les daba mi enfermedad, hasta un enfermero me dijo que tenía buen aspecto😢 qué inhumano y triste es oír eso, me muero de dolor y así no quiero vivir más llevo más de 40 años aguantándome mi dolor
Solo mi hija la pequeña esta mas apegada ami pero ace poco 19 años sola me hoperaron y nadie me visito coji un taxi para casa dime yo que era super activa , como dije no puedo todas las semanas cargar 9 personas y tabajar , tedejo estoi cansada perdon besos
Yo he estado voluntariamente en fibroapoyo y el primer año solo se pagaba 12€ al año. Te parece mucho? Pues se ofrece más de lo que puedas encontrar en muchas otras.
si que puedes pero es muy dificil convencerte a ti misma que necesitas una nueva oportunidad. Una o tantas como necesites. Cree en ti y se tu mejor amiga.
Se que soy fuerte y q he sido valiente... pero me siento muy muy muy cansada y muy sola, ya son 27 años en este infierno. Siempre he sido optimista, me gusta reir disfruto sirviendo a los demas... amo y aprecio las pequeñas cosas q dan valor y color a la vida sin pretender grandes cosas... me siento impotente y humillada, hiere ver en la mirada y las palabras de un ser querido el desencanto y hasta el menosprecio. No tener a alguien q te escuche sin juzgarte, alguien en quien apoyarte solo un ratito al menos para recuperar fuerzas para seguir luchando. Te quedas solo y te ves dia a dia fingiendo, ocultando tu dolor y tu frustracion solo para ser aceptado. Es una gran carga 😢.
@@marybelleramirez1947 cierto, pero no deberíamos necesitar a alguien para llenarnos y entendernos, hay que aprender a disfrutar aunque los demás no nos comprendan. Mientras nos respeten debería ser suficiente 😘
Hola hermosa..hace 12años me diagnosticaron la bendita fibromialgia después de mucho buscar...tomo muchas pastillas y mi familia me dice que eso es lo que me enferma..yo les digo que las medicinas son para los enfermos y yo las necesito aunque en verdad no es mucho lo que me sirven..mis dolores de cabeza son intensos y en el resto del cuerpo ni se diga..el colon me molesta intensamente..le pido a Dios que me mire con ojos de misericordia.
Tengo 78..y soy colombiana..un abrazo 😢
Hola amiga. Siento la tardanza en responder. Las medicinas ayudan pero hay que confiar en el trabajo que nosotras hacemos. Es una ayuda para seguir y encontrar de nuevo el camino.
Se lo q sientes, en este momento voy saliendo de una fuerte crisis de colitis. Animo compañera trata de consumir manzanas verdes y yogur natural. Asi como beber agua. Dios te bendiga 😊
@@marybelleramirez1947 ❤️❤️❤️
Muchos ánimos ❤
Hola desde chile tengo fibromialgia está semana me a dolido todo el dolor de la cara las mandíbulas y me duele hasta mandarte este simple mensaje gracias y fuerza yo tengo al Cristo vivo el me da lo que no es podido encontrar en la medicina chao linda mi nombre es Elena tapia Santiago de chile
@@elenatapia7787 hola Elena, encantada de conocerte. Ahora también me tienes a mí y a toda las personas que te leen ☺️😘😘😘
Yo estoy en la cama y con depresión y te doy las gracias por este video ,es tal cual 😢
Bueno estas en proceso de duelo y es necesario pasar las fases. Permitete pero habla con tu cuerpo y decidid un dia para empezar a trabajar en mejorar.
Hola muchisimas gracias por tus consejos; asi es cuanta verdad es una enfermedad muy dura.. no podemos hacer como las otras personas y es duro pensar q todo lo q nos quede de vida tenemos q estar asi.
Muchas veces incomprendidas por la sociedad y por la familia; hace 9 años y estoy en fase 3 severa..todos los dias lucho para sacar mi vida y casa para adelante pero si no puedo lo dejo o descanso no queda otra.
Muchos medicamentos cierto y para descansar y poder dormir un poco y para tanto dolor pero tenemos q seguir porque hay medicos q si saben lo q es y nos ayudan en lo q pueden.Gracias por estar aqui y comprendernos porque tb eres una de las nuestras.❤
❤️❤️❤️
Hola! Tu has acertado en todo, porque lo vives . Y sabes lo dificil que es no tener la comprension de la familia. Y tener que sobremedicarnos para sentirnos un poco normal y no querer acabar con nuestra vida. El cansancio y dolor es tan invalidante que sin medicamentos no se puede estar. No tiene sentido nada. Busqué ayuda y la encontré. Medicametos ,yoga terapeutica , que esta en UA-cam,(gratis) y buscar la gente "vitamina" la que te da alegria, ánimo. Sentir que valemos
exacto. Tu actitud es la que te ha ayudado. Sin actitud de querer mejorar no se puede hacer gran cosa. 👏
Y hay medicamentos que potencian el dolor.
No sólo con fibromialgia hay pensamientos suicidas,tb con otras enfermedades con traen mucho dolor y te vas apagando lentamente.
Buen día apenas en Marzo me diagnóstico un traumatólogo y simplemente me dijo busca información en UA-cam porque el no supo explicarme y me envió a casa con un diagnóstico que yo ni conocía bien me deprimi pero eh aprendido mucho de esos vídeos, gracias por entender todo lo que nos pasa y seguir adelante
Tomar cafe para poder hacer lo indispensable y después tomar lorazepam para calmar la ansiedad después la pastilla para la depresión y por último para dolor y para dormir ya cuando no duele la cabeza ya se considera un buen día y puedes salir un poco para distraerte aunque sea a la esquina ya es para darle gracias a Dios
Hola, soy médica y tengo artritis idiopática juvenil y fibromialgia. Hay días que casi no me puedo mover por el dolor y la rigidez. Me resultan muy útiles tus videos, gracias por estar comunicando y siendo un altavoz de lo que todas sentimos. Esta enfermedad (que me diagnosticaron hace poco) me está limitando mucho, hasta el punto de que no puedo trabajar de momento. Creo que nos rodea mucha incomprensión, mucha gente no entiende lo que es sentir dolor todos los días. En mi caso, me sirve pensar en que en mi práctica clínica podré ayudar a personas con dolor crónico y discapacidad, porque lo he vivido en primera persona.
Una pregunta, ¿cómo podría ponerme en contacto con vuestra asociación? Gracias!! Un abrazo!
Hola soy enferma de fibro,fatiga crónica, migrañas en tratamiento con infiltraciones y una inyección experimental y artrosis generalizada generalizada...etc puedo seguir, donde tenéis la asociación o la ayuda ? ??
MANDAR INFORMACIÓN INFORMACIÓN GRACIAS 💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜
Disculpa porque conteste pero no a ti. Aun estoy aprendiendo como va esto de youtube. Lo que dices es cierto y por eso yo hago lo que hago. Entiendo mejor que nadie la enfermedad, estoy formada y debo ayudar. Y empezare ya a grabar el temario completo para que tengais toda la informacion. Tu por tu profesion ya sabras todo y por que lo has pasado y me alegra que puedas traspolarlo a tus pacientes. Seguro que se pelean por estar contigo. No se si has vuelto ya al trabajo pero te deseo una pronta recuperacion. Nos vamos hablando por aqui. Por cierto, ya no pertenezco a la Asociación. ☺☺☺
Es muy duro, sois muy valientes y aunq no lo creáis muy fuertes. Lo estamos viviendo con mi hija desde q tenía 17 años q se la diagnosticaron, siempre luchando, mi hija es de admirar por su constante superación e investigación de su enfermedad, mucho ánimo, hay q seguir hacia adelante ❤❤❤❤
Me parte el alma escuchar casos que empiezan en la adolescencia. 😔 suerte que te tiene para que la puedas comprender. 🥰❤️❤️
Sos joven .y tienes un corazón enorme, además una profesión. Mis felicitaciones desde Argentina Buenos Aires ..
Muchas gracias ☺️ un abrazo 🤗
Hay que respetar!!! Yo igual lo he pensado. ESTO NO ES VIDA, NO SE PUEDE DISFRUTAR NADA.
CANSA, AGOTA TANTO DOLOR.
ES un calvario !!!!
Busca alternativas y aléjate de lo tóxico. Todo el sufrimiento emocional para nosotros es agudización y empeoramiento. Intentaré trabajar más este tema en un vídeo directo o más largo 🙏❤️❤️
Estoy totalmente de acuerdo contigo ,no nos entienden porque no les dueles a ellos 😢
Gracias por tus palabras me diagnósticaron fibromialgia y siempre existe gente con poca empatía porque no viven con el dolor que uno ha sufrido hay que aprender a poner límites
Hojala todo el mundo pudiera oirte y se enteraran de una vez que vivimos en un infierno y que dariamos lo que fuera por ser la persona de , vivir así no es vivir estamos muertas en vida y hay quién estan a tu lado que siguen sin entenderte gracias por darnos voz
@@rosafernandezgonzalez2491 no desesperes. Sigue trabajando en ti y verás como mejoras algo con el tratamiento adecuando y mejorarás más aún con la información que iremos dando
Nadie, absolutamente nadie nos entiende...
Ni médicos ni personas cercanas...
Es tan doloroso, con tanta soledad, darte cuenta que cada día es más limitante...
Pues haz que no lo sea. Ponte limites y delega. Di no cuando creas que no y no tengas apuro en ello. Es algo que debemos de aprender. La vida es bellisima para vivirla, sal y respira aire puro. busca algo que te distraiga tus pensamientos.
Siiiii asi es definitivamente cada dia me siento mas sola y emferma le pido a Dios que me sane y si no es mejor descansar.
❤Gracias, gracias... bendiciones. Eso mismo!
🥰🥰🥰🥰🥰
Mi mamá acaba de suicidarse. 70 años. La Fibromialgia la tenía aburrida, depresión desde que tengo uso de razón y otras cosas. Pero tampoco se dejaba ayudar... Se fue con rencor, culpando a sus hijos, a su familia, a su pasado.
Deben poner de su parte, buscar ayuda para superar los traumas. Yo también tengo fibromialgia, diagnosticada hace unos 10 años, pero ella no creía que yo la entendía, lo que pasa es que me rehúso a que sea crónico: Dios es mi refugio, aunque me duela trato de hacer mis cosas, tejer, manualidades, lo que sea, no me la puede ganar. Descanso por temporadas de los remedios, aunque el médico no me deje, pero necesito hacerlo, no puedo, no quiero depender de ellos (hay que dejarlos como corresponde, no abruptamente, como me indique el profesional).
Se podría hablar tanto rato sobre este tema, tiene tantas aristas, que incluso a mí me cuesta creer que la Fibromialgia sea la causante de tantos malestares. Por eso, sólo puedo decir NO SE RINDAN, busquen ayuda, no agobien a sus familias, ellos quieren entendernos, quieren ayudarnos, pero permitámosles hacerlo y también hay que ponerse en su lugar, no es fácil escuchar a una persona quejarse todo el día. Nuestras vidas NO pueden girar en torno a esta enfermedad, somos más que un diagnóstico. Mi mamá nunca quiso entenderlo, prefirió creer que no la comprendíamos, no creía que yo tenía ésto porque no me dolía tanto, según ella. Ahora nos dejó con un dolor más grande. Su cuerpo descansa y su mente también y a mucha gente rezando por su descanso eterno, que pronto pueda encontrarse con Dios y con aquellos que tanto extrañó durante toda su vida.
Tanta medicación es muy toxica
@@agataclemente3771 claro que sí. Y los médicos, la gran mayoría, no sabe el daño que hace con esa medicación. Prefieren dar "en el gusto" al paciente.
La edad generacional también influye en cómo vemos la enfermedad. Mi madre también es de las que la tiene hace muchísimos años y es queja continua pero no hace nada y tampoco le puedes decir nada porque entonces ya sale el “es que no me entendéis”. Siento lo de tu madre pero son sus decisiones. Tirar la toalla es lo más fácil. Pero tenemos que luchar cada día 🥰😘😘
❤
😢
Es lamentable que la incomprension venga de la propia familia, incluso de la pareja. Pero tenemos que recordar cada dia "primero yo, despues yo y al final yo"
Suicidarse no es la solución, la solución es agararce a Dios y luchar .
Si tienes a Dios en tu vida se pasa mucho más fácil .
Yo tengo esta enfermedad desde 2012 y e tenido momentos muy, pero muy malos y con alluda de Dios estoy aquí viva y feliz .
Correcto, cada uno a de aferrarse a algo o alguien que le motive a levantarse cada dia y disfrutar de la vida. Gracias por tu comentario🥰
Haces bien. Tienes soporte divino y confías en su ayuda. Pero en realidad el trabajo lo haces tu, el solo te guia. ☺ te felicito por la paz de tus palabras.
Gracias por el ánimo
Es difícil este problema,, pero hay algo peor morir sin Jesucristo en el corazón... Pidamos a Jesús que escriba nuestro nombre en el libro de la vida, y así poder ir al cielo
Es horrible esta emfermedad😢😢😢😢😢😢😢😢😢y lo vivo sola nadie sabe lo que sufro.
no estas sola, aqui te escucho o te leo si quieres explicarme algo. y quizas encuentres en la gente que tambien lee tu mensaje, algo de apoyo y ayuda.
Te entiendo. Donde vives?
@@giodietrich Bogota Colombia
@@giodietrich vivo en sabadell (Barcelona)
Es duro muy duro y nadie te comprende,por eso escribo por qué la única que me comprende es quien la tiene,tengo fibromialgia,etnias discales artritis reumática,espondiartrosis y pase por un cáncer,y todavía sonrió y no me cren
Aquí podemos desahogarnos y sabiendo que tenemos el respaldo unas con otras. Has pasado por cosas muy duras, eres fuerte. sigue sonriendo.
Yo tengo toda mi vida sintiendo estos dolores
En Estados unidos, los Doctores no hablan de està enfermedad, Yo he tenido que inventarme de para seguir en la vida con este dolor,
Tengo 65 años, ahora siento menos fuersas, y siento màs fatiga
Gracias por apareser con tus consejos ❤🎉
@@marymonge4534 muchas gracias a ti. Podrías compartirnos alguno de tus remedios para combatir esta esnfermedad o la depresión 🥰
Es una vida amarga y te juzgan sin estar en mis zapatos , yo le cambio 10 días con esto y se quedarían mudos.
Entonces has de ponerle mas azucar. Y aprender a que no te importe lo que piensan los demas.
Hola soy de cuba es muy surto seño todo lo q dise yo bino así también pero no nos podemos dejar caer en depreciación siempre tenemos q mirar al mañana saludos
@@NoelvisMartinez-q9q 👏👏👏👏👏☺️🙌
Con 48 años que me diagnosticaron esta cruel enfermedad, hoy tengo 67 ,he trabajado he cuidado de todos mis nietos,a pesar de los dolores insoportables que tenía me levantaba,y tenía que vivir el día cansada y cansada tiraba del día hasta la estuaniacion jamás se me paso por la cabeza suicidarme porque a pesar de todo estaba viva y me sentía útil.lo he pasado muy mal en mi vida simplemente caminar me agota,nadie me comprendía cuando me quejaba me decían siempre estas igual y tiraba y tiraba sin poder,ahora cuido de mi marido con cancer ,cuido de una nieta con 4 años y puedo decir que estoy agotada pero sigo y sigo ,pero me siento útil,eso me dice mi mente pero mi cuerpo dice para para porque jamás me sentí más dolorida y más cansada.Mucho ánimo y cuidaros mucho ❤
el problema aquí es que los hijos se vuelven egoístas por una parte, seguramente tu querías cuidarlos pero no es siempre el caso. Lo dan por hecho. Los abuelos cuidan a sus nietos y esta muy bien pero cuando tienes una enfermedad como esta deberían no abusar. Esto lo digo en general. Seguro que has disfrutado de verlos crecer. Toca cuidarse. Te toca cuidarte y priorizarte. 😘
Hola en ciudad de México hay un grupo de apoyo para fibromialgia x favor enviar datos.
Que necesitas de datos?
Me das información del grupo por favor
@@iduartesarahi no hay grupo a no ser que queráis uno. Todos se van hablando por aquí porque aprovechan los temas de los vídeos para comentar su situación y sus dudas 😘
Yo la tengo hace 26 años y si he pedido la Eutanasia no es vida y solo juzgan..
Pues necesitas trabajo personal. Si es cierto que hay grados pero se pueden mejorar los síntomas con esfuerzo. Los problemas osteomusculares también mejoran mucho con el ejercicio
Si wilma a veces cuando te cansas mucho de algun trabajo que haces terminas con mucho dolor y fiebre a mi me ha pasado
Correcto. Un esfuerzo demasiado grande para lo que no limitamos fuerzas se traduce en una respuesta del sistema nervioso central con diversos síntomas y entre ellos fiebre, dolor, bajada de defensas,…
por eso debemos ponernos limites, y saber que un dia podras y otro no.
Yo tengo est enfermedad, y cada dia lucho por seguir luchando y aveces pienso que no puedo con mi vida pir todos los dolores que tengo y lo que causa n mi cuerpo . Y he tenido una vida muy toxica con el padre de mis hijas y jamás me ha ayudado en kas tareas domésticas, en nada . Yo lo he tenido que gacer todo sola , lkevar mi casa sola hacer de padre y madre yo sola a pesar de tener mis hijas a su padre. Pero yo aunque tenga dolores me suelo hacer la fuerte y hacerme la fuerte para ue no sufran los demás por mi , porque siempre he tenido que vivir yo mi enfermedad yo sola y en mi soledad y sin ayuda de nadie .y yo prefiero sufrir yo a que sufrieran mis hijas sibre todo. Mi exmarido fuera de casa siempre hacia ver que él me ayudaba en casa pero no era cierto en casa era mi verdugo entodos los aspectos de mi vida . Gracias a dios hace poco me divircie de él pero na de mis hijas se ha quedado con el padre que no me trato a mi nunca bien en ningún aspecto y por todo lo que he sufrido y estoy sufriendo ahira porque la ha Puesto en mi contra con 21 años no me deja verla ni se de ella , él sigue haciendo daño
@@evamoliner6774 hola Eva. Tu situación es la de gran parte de nosotras. No podemos entrar mucho aquí pero tu hija es mayor de edad. Puede que ellos manipulen a los niños cuando son pequeños pero tu hija es mayor. Si tú has actuado bien con ella, volverá. No tengas dudas
@@Ted-Fibroterapia mi hija es mayor de edad , pero está muy manipulada por su padre ducho por un juez , porque ella bloquea cuando se lo dice su Padre , porque ella no tiene motivos porque ella no sabe de lo que hablo su padre conmigo un fia de agosto , porque ella estaba de vacaciones y le dije de este cuando venga de vacaciones nuestra hija le vas a ir con lo que hemos hablado y que te he dicho que tienes que pagarme la mitad que te corresponde de la otra hija que tenemos que vive conmigo y se lo vas a enseñar que te he dicho que me tienes que dar tu parte y se que le vas a decir que me bloquee , y efectivamente eso hizo su padre nada Bas venir nuestra hija pequeña conmigo bloquearme porque se lo dijo su padre , porque mi hija pequeña no tenía ni idea de nada porwuf hablo un dia antes conmigo y si día siguiente fue a casa de su padre ya de vacaciones y fue directa y bloquearme nada más estar con su padre y hablar con él.
Así es el dolor del alma es mayor, cuando estás enfermo, no es lo que te pasé solo. Es la incomprensión.
si, hay muchos focos por donde nos viene el dolor.😔
@bu on ITF pin tresNurselife2.0
Acaban de diagnosticarme esta enfermedad. Tengo solo 39 años, y siempre he sido de un par de huevos sacando sola a mi familia. Y la verdad ahora mismo no se qué hacer con mi vida, trato de disimular pero no sé qué hacer.
@@yamiletblancoguerra9523 describes el perfil que tenemos todas. Con tu vida lo que has de hacer es vivirla y ser feliz. Aunque tu cuerpo ya esté poniendo algunas trabas en el viaje. No dejes ese objetivo nunca nunca. Al contrario igual que tú, yo saqué adelante a mis tres hijos sola y para mi también fue muy difícil esconder lo que sentía y pensar que había sido siempre un ejemplo para ellos. Y pensaba …. “Y ahora que?”. Pues es una fase que has de pasar. Es normal y necesaria. Te irás encontrando situaciones similares y lo que has de hacer es ir gestionándolas poco a poco. Dejando que vengan y que se vayan y aprendiendo de ellas. Aquí estaremos para darte la mano. ❤️❤️
Yo sufro de esta enfermedad y si la gente supiera cuánto dolores sufre uno es un cerebro desconectado de tú cuerpo 😢😢😢😢😢😢😢
@@juanaramirez1539 si, pero hay que trabajar en que funcionen adecuadamente 🙌😘😘
Hola , es un placer saludarte mine, soy rangue, muchos abrazos los mejores deseos para ti y tu familia
Hola, soy tardía en responder pero no pensaba que por aquí me hablaban 🙄😂no se quien eres pero ahora miro tu perfil a ver si das pistas 🕵️
Pues no, no se quien eres 😅
Soy dra. Sigo tus vídeos, es imposible acordarse de todo mis mejores deseos
Hay que pedirle salvación a Jesucristo,, independientemente de que moriremos..
Estoy a punto de que me diagnostiquen fibromialgia...pero vengo de una ansiedad y depresión enorme que junto con un accidente de tráfico....he deseado morir. El dolor que siento es terrible. Lloro tanto.... No soy la que era. Siempre fui un huracán y me siento ahora un trapo viejo
Todo es así tal cual tengo 80 años no es justo sufrir ya en el final le pido a dios me lleve no lo intento por mi hijo pero me veo como lo pintas!!!!❤😂🎉😢😮😅😊
Has de buscar las cosas buenas de la vida. Una sonrisa, un acontecimiento feliz, ves buscando esto en tu mente cuando te sientas baja ❤️❤️
Yo creo que tengo dolor de piernas desde los 8 años ahora con un 0 añadido me duele todo mi cuerpo y lo peor que no me hace efecto los analgésicos ni ansiolíticos, rezar no rezo porque Dios debe estar muy lejos y por evolucionar sabemos que a veces es mejor no haber nacido. Aún así admiro a las que son positivas, a las que tienen ayuda de quienes las ama y tb un/a médico que les da esperanza❤❤❤❤❤x 100000000
Que investiguen los científicos por favor, otras patologías se han erradicado.
Desde España, donde está enfermedad no se estudia en las facultades de Medicina, ni los médicos residentes.😢
Como se puede poner en contacto con la asociación de la cual estás a cargo
@@elenatapia7787 ya no estoy con ellos. Lo dejé en primavera. Y no te lo aconsejo. Aprenderás más leyendo los comentarios de las compañeras en los vídeos que voy colgando. Me falta ponerme de forma organizada y constante y verás como la información que saques te irá bien. 😘😘😘
😢Hola tengo fibromialgia lo que ella dice es toda la verdad nadie sabe cuantos medicamentos analgésicos hay que tomar para sobre ponerse a la enfermedad
Aveces no se puede mas 😢
Hay que sacar fuerzas de donde sea. ❤️❤️❤️
La fibromialgia es estar muerta en vida !!
No, jamas. Cambia el chip, motivate a hacer cosas, cambia lo que haces dia a dia, delega, di NO, y cuidate y permitete. Sin juicios y sin verguenza.
Como tengo fibromialgia desde los 4 años, no he podido echar de menos nada, ahora tengo 53
Madre mía toda una vida. Y como lo llevas?
@@Ted-Fibroterapia mal soy una persona ipersinsible y todo me afecta muy profundo. Físicamente lucho mucho para estar fuerte. Tomo 16 pastillas que supongo que algo me harán. Te egradezco tu interés y espero que tu estés bien 😘
@@raquellopez5149 ❤️❤️❤️❤️
Es una enfermedad muy doloroso y de un sufrimiento inhumano. Comieza un duelo, que dejamos un cuerpo sano, para pasar a un cuerpo con sintomas diversos. No hay cura, solo paliativos. En Argentina no se considera enfermedad.🇦🇷🇦🇷
Lo has descrito perfectamente.
Tengo fibromialgia más esclerodermia,, ya no puedo con las 2 y mi depresión 😢😢
Ánimo y adelante. Las dos son enfermedades muy duras. Pero tienes fuerza para buscar lo bueno de tu vida. Aférrate a ello y disfrútalo
Tengo fibromialgia y fuertes dolores de cabeza. No tengo todos los días. Pero cuando me dan los ataques de dolor no me calma nada. Ahora para dolor de cabeza el neurólogo me dio Amitriptilina 25 pero parece me hace peor entonces tomo alplax 0.5. Duermo mejor. Es muy feo vivir así. Y te dan pánico y te agarra bajones. 😢
Si, es tal cual...y en esos momentos qúiéres dejar de vivir, para no sufrir tu y que no sufran tus seres queridos.
Pues hay que agarrarse a lo bueno de la vida que hay muchísimo. Muchísimo por lo que vivir y sonreír.
Cómo son tus dolores de cabeza???
Solo de pensar que me quedan tantos años así, si que me gustaría no despeftarme😢
Esa no es la solución 😔. Verás que os iré informando poco a poco y encontraréis maneras de vivir con ella sin que ella os maneje a vosotra/os. Hemos de coger las riendas 🥰
Y tal ves con un abrazo calme un poco yo yegue a tener un monton de pastillas en mis manos y en la otra el vaso de agua .
No lo hice porque pense en mi hijo que vive tan lejos ,y no queria que se sintiera culpable
Tuviste fuerza 💪
Ahi va... Hacer lo hacemos, el problema es el después de hacer lo que hiciste. Y a veces tan solo estuviste un rato con dos amigas...
Te lleva dias recuperarte...
Gracias❤
si, pero no se ve.
Tengo fibromialgia diagnosticada hace 8 años pero ultimamente un brote m da mucha depresion y ansiedad que me impide hablar como si se atoraran las palabras a alguien le pasa igual 😢?
Es normal. Has de ver la carga emocional que acompaña tu enfermedad porque la depresión muchas veces es causa secundaria a todo lo que nos rodea. Enjuiciamiento familiar, laboral y social entre otras causas como impotencia y autoexigencia personal.
A mí desde hace 6 años. Palabras simples que te cortan la frase. Me han dicho que no falta de memoria porque luego se recuerda cuando ya no hace falta. Esto es inexplicable.
Es falta de atención. En el momento inmediato no recordamos lo que acabamos de escuchar. 😔
Hola. Saludos. Obregon. Sonora. Yo tengo padeciemdo. Fibromialgia. Desde. Muy joven. Me imagino. No savis. Que me pasaba. Unico. Savia. Era me dejaba tirada. Dolor en cama. Peor. Tuviera. Cander. Yo. 😢😢horrible. Dolores. Y mas. Triste. Entras. En. Crisis. Dias semanas. O. Horas. 😢😢trato. De sonrreir. 😢😢voy dolor. Caminando. Veces. No puedo ni rrespirar. Tengo. Dolor. 😢mi. Nadien. Me enyiende. Ni familia. Marido. Asta. Me abandono. Enpese. Dolores. Fuertidimos. O sea. Mi familia. Estavan. Vien conmigo. Podia ayudarlos. Ahora. Ya. No. Puedo dolores incluso. Veces. No duermo. Dolor. Y me dicen hipondriarca😢😢😢mi hijas. Y mi esposo. Prefiete andar. Viciosas. Tomando. Apoyarme. Como su. Esposs. Volbio. Dio cuenta eñ. Calle. Nohay nada. Bueno 😢yo. Ys. No pongo.atencion. mi fsmilia. Si me cren. O no. Alcabo no me appyan. Yo tomo.mrdicsmentos. controlados. Si. Gente. Toxica. Mi alrrededor. Trato de ser. Adelante. Dios me bendiga.
Es muy comun que el comun de la gente que padece Fibromialgia llegue a tener depresion. Concurrir psiquiatra y psicólogo
Cierto. Hay un sindrome depresivo asociado pero segun vaya el proceso de aceptacion puedes caer en una depresion mayor. No pasa nada. Nuestro perfil es de fortaleza y superación. Solo tenemos que creer mas en nosotras.
Yo lo he intente y no lo conseguí y continuamente lo pienso no puedo mas
A mi el día nueve de este mes me confirmsron que tengo fribromalgia y estube diez años sin saber que era lo que tenia mi cuerpo los dolores son insoportables la vicion borrosa la pérdida de la menoria es muy duro esto
@@omarantonioromeromartinez948 si, es muy duro. Pero te digo una cosa, no dejes nunca que una enfermedad no mortal te quite la sonrisa de la cara. Permítete llorar, descansar, enfadarte, permítete cualquier emoción que pase por tu cuerpo y mente, pero no te quedes en ella mucho tiempo. Solo asume que lo que te pasa o sientes es normal y que si trabajas en no estancarte podrás seguir adelante en un par de años.
Y no olvides que estoy aquí para lo que necesites.
Uno se comprende sola nadie esta con nosotros 🥺
Yo Tengo fibromyalgia cronica intente una vez y falle ahora Tengo pensamientos muy negativos porque no Tengo vida con esta enfermedad quisiera morir que seguir viviendo ASI 😢
@@capricuba1111 debes tener paciencia y buscar de aferrarte a cosas que te llenan. Se que no estoy muy encima de daros información porque no soy muy de redes. Prefiero terapia individualizada porque puedo ayudar mejor pero intentaré organizarme mejor para ser más constante y que no os sintáis tan sol@s ❤️❤️❤️
De diferencial puede ser problema de tiroides? Existe prueba genética para diagnosticar fibro? Que causa la fibro algún virus? Y cuál es ?
El hipotiroidismo puede darse paralelamente. No existe a día de hoy prueba genética ni de laboratorio. La fibromialgia posee un patrón genético si, en algunos casos ya que se está viendo coincidencias a nivel familiar. La causa más probable hasta el día de hoy puede ser una infección importante (incluido un virus), estrés prolongado en el tiempo, una cirugía, y se sigue estudiando posibles orígenes
Luego están los cuentistas que con buenos informes aumentados los retiran de trabajar y se dedican a o trabajar en negro o trabajar sus tierras con mucho más esfuerzo físico que el que estaban ejerciendo , es vergonzoso y todos tenemos a alguien al lado que lo hace
Si, pero ahora es muy difícil engañar.
Es que no es humano vivir así , y masit a trabajar porque si no cobra s lo suficiente como para mantener todos los gastos . Pero la seguridad social le da igual , lo que te duela , es muerte a fuego lento para mí .
Gracias 🫂.
Un Abrazo , aunque es la primera vez que te escucho , pero me emociono al escucharte ,
Es difícil si. No te dejan mucho para escoger. Ni valoran tus años trabajados y aportados al sistema. Es una pena. Pero hay que pasarlo siempre con l mejor actitud posible 😘
Tengo fibromialgia desde hace años pero quisiera saber si a alguien le viene fiebre a mi si 39 a 40 después del cansancio y dolor extremo me sube la fiebre pero los medicos siempre me dicen que debo tener un foco de otra cosa me dan novalgina y al otro día después de descansar me baja la fiebre no tomo nada trato de acostarme y no moverme hasta que al día siguiente se me pasa pero quisiera saber si a alguien le pasa lo de la fiebre
Si. La distermia cambios de temperatura a elevadas en momentos distintos de tu día a día es normal. El sistema que controla la termo regulación está afectado.
@@Ted-Fibroterapia gracias porque nadie me sabía decir porque me da fiebre cuando me ataca la fibromialgia
No lo veré,pero voy a cumplir 60 años y con FM desde los 25.Espero que salgan las pruebas de los biomarcadores,para que sean comprendidas las futuras generaciones
La ciencia avanza y esta enfermedad cada dia es mas prevalente asi que no tendran mas remedio que acabar investigando.
Yo una depre. Con panicos ...lo económico....y busco irme xq son 30. Años de un cerebro medicado sobredosis y me cuesta .Pero puedo valer y no poder .cambié tanto y los psicologos y psquiatras estan mecanizados. Me da pena no de mí de los otros y un mundo donde pasa de todo noes pecado irse si ya te aburres y la soledad mata ..ya no sonries disimular ...xq aceptar enfermedades?
Cada uno decide lo que ha de hacer, pero te aseguro que has dado que mala gente o profesionales que no han sabido comprenderte. Créeme que con la información que iré dando, la práctica de algún ejercicio y de relajación y muchas más cosas que explicaré en breve, verás la vida de otra manera. Empieza comentando y hablando con personas de este perfil porque son las que realmente te vamos a entender. ❤️❤️❤️
Yo personalmente no quiero ni mirarme al espejo , con tanta medicacion nos ponemos como globos y otro motivo mas de malestar ,ya no gablo ni de todas las complicaciones que nos acarrea tanta pastillita en nuestro cuerpo y encima te dicen de eso no te cas a morir , perdon , esto es un mal vivir y nos sentimos spartadas del resto de enfermedades comi que somos un cuento , que tristeza y yo aun me pingo en la piel de los que tienen enfermedades mortales pero esto rsmpico es vida
Pero sigues siendo tú. Se que es importante la imagen corporal pero es mejor vivir sin dolor no? Es un tema difícil, lo sé. 😘😘😘
No lo podías describir mejor , encima ni te valoran para una incapacidad con lo que cuesta el día a día
Cierto. Es triste. Te lo ponen tan difícil a veces que sobrevivir se hace cuesta arriba. Pero somos fuertes para tirar con lo que se nos ponga delante. ❤️❤️❤️
Yo alquedar viuda un dia ya no pude pararme yore asta no poder tome pastillas porque tu vida cambia uno cambia es difisil todo te duele. Nadie sabe entender que es esta maldita enfermedad.
Cuidado hay quienes lucran con esta enfermedad
Poca gente se lucra porque principalmente no hay reconocimiento y acabamos en personas que juzgan sin ponerse en nuestros zapatos. Yo hasta el día de hoy no he cobrado un duro por toda la información que voy dando.
Vivir con fibromialgia es sobrevivir es muy difícil ,solo con la fé y fortaleza en Dios sigo luchando día a día , la fatiga y dolores la verdad que es invalidadante
Si, es una enfermedad dificil cuando no comprendes lo que le pasa a tu cuerpo, pero teniendo la informacion necesaria y las ganas de aprender sobre ti misma se puede lograr.
Quien tiene problema mandíbula disfunción articulación temporomandibular bruxismo falta dental y de saliva dolor al hablar comer blando y líquido y donde se tratan si no hay dinero y casi no puedes abrir boca den respuesta
Este perfil nos es de ningún ministro como para darte respuesta de ayudas sanitarias. Pero gracias por interactuar
Eso mismo me pasa a mi, y les digo, que solo un día, les daba mi enfermedad, hasta un enfermero me dijo que tenía buen aspecto😢 qué inhumano y triste es oír eso, me muero de dolor y así no quiero vivir más llevo más de 40 años aguantándome mi dolor
Al final has de pasar de lo que las personas te digan. Si no no viviríamos tranquilas 🥰
Solo mi hija la pequeña esta mas apegada ami pero ace poco 19 años sola me hoperaron y nadie me visito coji un taxi para casa dime yo que era super activa , como dije no puedo todas las semanas cargar 9 personas y tabajar , tedejo estoi cansada perdon besos
🥰🥰🥰🥰🥰 cuéntame cuando quieras. Aquí estoy 😘
Las asociaciones cobran muy caro
Yo he estado voluntariamente en fibroapoyo y el primer año solo se pagaba 12€ al año. Te parece mucho? Pues se ofrece más de lo que puedas encontrar en muchas otras.
No puedes hacer nada
si que puedes pero es muy dificil convencerte a ti misma que necesitas una nueva oportunidad. Una o tantas como necesites. Cree en ti y se tu mejor amiga.
@@Ted-Fibroterapia Son tantos años con dolor que una va perdiendo esperanzas.Así pienso y así lo siento