Maman d'un garçon de 10 ans atteint de la muco, merci pour cet énorme soutien à notre association ! L'espoir est là mais il faut qu'on aille le chercher !
@@neisan8960 c'est la guerre ! avec le caractère qu'il se paie faut se battre avec lui pour lui faire faire ce qu'il n'a pas envie de faire !... Mais j'ai envie de dire... Vous l'avez tous ce caractère de fou, c'est ce qui fait votre force ;-)
Merci nozman d’en parler Étant atteint par la maladie je suis triste que peu en parlent Gg à toi nozman Ceux qui ont la muco dans la communauté force à vous les amis
@@ik2k08 dans ce cas force à nous, on sait ce qu'il en est et vivre avec et la chose la plus dure, je te souhaite le meilleur et pourquoi pas soyons optimiste, un moyen de battre cette foutue maladie
Force à toute celles et ceux qui ont une maladie génétique ! On est malheureusement pas toujours compris, mais on forme une grande famille ! Continué à lutter, vous n'êtes pas seul !
Étant atteint de Muco, ça me fait plaisir de voir que cette maladie commence à se faire connaître de plus en plus, ça me touche énormément de voir que tu en parles et mercis pour tes encouragements au début de la vidéo 🙏🏻
Salut Nozman, ta vidéo est super intéressante ! Ma sœur est atteinte de la neurofibromatoze de type 2, mais j'ai de la chance les symptômes sont très faible et il n'y a rien de grave, la maladie n'a presque aucun impacte. En tout cas ta vidéo ma permis de mieux comprendre à quoi était dû sa maladie, je t'en remercie car ce n'est pas simple à comprendre. Ce type de vidéo est super intéressant, on en apprend plus sur le corps humain et ça me passionne. D'ailleurs je suis en 3ème je vais donc devoir commencé à faire des choix d'orientation et je vais très certainement me tourner vers des études de sciences, c'est quelque part une passion et c'est notamment grâce à tes vidéos que je l'ai découvert, je voulais donc t'en remercier. J'attend ta prochaine vidéo avec impatience comme d'habitude, salut.
DR Nozman :parle de la mucoviscidose Moi:J'ai un devoir coef 3 en SVT sur la mucoviscidose Parfait ! 😉😂 Edit : merci tous le monde pour les like force à vous !
J'espère que tu seras soigner un jour 🤩 Si tu veux j'ai une chaîne youtube 😁 qui parle de science Wr science ua-cam.com/channels/6G0rPvWScIUi9cwbbzNh0g.html N'hésite pas à aller la voir 🤓
Très bonne vidéo ! tes explications sont vraiment bien .j'ai la mucoviscidose et j'ai parfois du mal a expliquer ma maladie. J'utiliserais ta vidéo à l'avenir :) Sinon, il y a un médicament qui est sortis aux USA qui s’appelle "Trikafta" et qui utilise justement cette thérapie génique. J'ai pu en bénéficier à titre "gracieux", son efficacité est juste extraordinaire. Pour te dire, j’étais en attente de greffe de poumons et maintenant avec ce médicament je suis revenue a un niveau de vie presque normal ! Le seul problème c'est qu'il n'est pas remboursé et qu'il coute 275 000 € par ans !!! Les société pharmaceutique utilise le flou autour de la fabrication de ces médicaments ainsi que la technologie nouvelle et peu connues pour imposer un prix exorbitant sans réel justification. Le potentiel du médicament sur les malades est tellement fou qu'ils savent que les patients et les associations vont faire pressions sur le gouvernement pour pouvoir en bénéficier. Pour augmenter encore plus la pression public, il en proposent gratuitement a certaine personne très atteinte (comme moi) pour faire leur publicité. Mais avec la crise sanitaire récente, le gouvernement ne cède pas, le médicament reste hors d'atteinte et nous les mucos (comme on s’appelle entre patients et soignant) on pleurent. C'est d'autant plus scélérat que si les patients pouvaient en bénéficier depuis leurs plus jeunes age, ils pourrais vivre une vie presque normal sans touts les soins et les complications a long thermes qui entrainent la destructions progressive des poumons. Voilà un lien pour ceux qui veulent en savoir plus : www.medecinesciences.org/en/articles/medsci/full_html/2020/04/msc200075/msc200075.html
Merci pour cette vidéo ! Je suis tata d'une petite princesse qui a la mucoviscidose et je suis très investit dans le combat à ses côtés. Ta vidéo permettra à beaucoup de connaître les maladies génétiques et aider les patients !
Hey nozman, Super vidéo! Est ce que tu pourrais aussi en faire une sur les troubles "dys"? Ca touche énormément de monde et c'est des handicaps encore incompris de beaucoup
Bonne idée 💡 Moi je suis dyslexique, dysorthographique et j’ai un TDAH, et c’est vrai que beaucoup de personnes sont comme ça (dys,...) et pourtant on n’en parle pas beaucoup
Salut Dr Nozman, j ai deux petites sœur qui ont la Mucovisidose, une a 2 petites filles et l autres un petit garçon, ce sont des femmes si courageuses. Il y a quelques années nous avons organiser un match de gala entre les anciens du Standard de liège et les héros du gazon, pour l association vaincre la Mucovisidose, C était notre pierre à l édifice de la recherche.. Je les ai vues durant toute ma jeunesse faire des séances de kine, ainsi que des aller retour dans les hôpitaux.. Et actuellement avec ce qu'il se passe j ai tellement peur qu'il leur arrive une saleté comme le Corona, merci à toi de prendre le temps, d expliquer, et de soutenir les malades. Merci. 🙏
Merci pour cette vidéo Nono. Ma compagne est porteuse de la Sclérose de Bourneville et dominante qui plus est. Les atteintes sont tellement multiples que j'ai parfois l'impression qu'elle est un cobaye avec tous les examens nécessaires. On en parle d'ailleurs si peu malheureusement. Mais la vie n'est pas totalement sombre non plus :-) Nous attendons un petit garçon pour février et après une amniocentèse + prise de sang, il n'est pas porteur de la maladie de sa maman
Merci beaucoup pour ta vidéo :) Ma mère étant atteinte de la Muco, ça fait plaisir de voir des personnes comme toi réaliser une vidéo très intéressante sur le sujet et ainsi aider l'association et la recherche grâce à ta visibilité :)
Honnêtement je fais spécialité svt en Terminale et tes vidéos permettent de comprendre mieux les cours et apportent des connaissances en plus donc merci continues tes vidéos elles sont géniales
Les gars, pensez qu'un don de 1€ tout simple de votre part représente énormément aux yeux des associations, surtout si chacune des personnes participantes met un euro. Même si c'est très peu, ça peut faire toute la différence 👌🏻
Merci bro ça fait du bien d’entendre quelqu’un de connu avec de l’influence en parler aussi bien et pédagogiquement , force à tout mes collègues muco 💪🏽
Merci de parler de ce sujet... Ma copine est atteinte de la muco et je trouve ca archi cool que tu t'associe à "Vaincre la mucoviscidose". Ca m'a redonné le sourire et voir tout les progrès que font les scientifiques me redonne espoir sur notre futur avec ma copine... Merci infiniment!
Force à toi ! 💪😉 Je me souviens avoir vu un documentaire lors d'une soirée spéciale au cinéma. Les traitements semblent pénibles... Tu as tout mon soutien. 🤗
Quand j'étais petite, on m'avait présenté Grégory Lemarchal, on m'avait dit que lui aussi était malade et qu'il continuer son rêve (je suis pas atteinte de mucoviscidose mais d'arythmie, une maladie qui touche le cœur) j'ai toujours été énormément touché par Grégory et ses chansons, courage à tous ceux qui sont malades 💕
J'ai une maladie génétique aussi, j'avais 10 ans quand il est passé à la star academy et c'était un exemple pour moi, encore aujourd'hui d'ailleurs. Je pense qu'il a été un exemple pour beaucoup d'enfants malades comme nous. Merci Grégory ❤️
Ohlala c'est super, ma petite cousine en est atteinte , on fais des concerts tout les ans, on a une association et on reverse tout a cette association ! Merciii Nozman d'en parler c'est génial j'en pleure 😭
Tous d'abord je tien as dire que c'est une très bonne vidéo avec un sujet très intéressant et que j'adore ce que fait Nozman. J'aimerai rajouter qu'Il faut savoir que certaines maladies ne son pas traiter en France et ne sont même pas reconnue comme handicape alors que par exemple en Belgique et dans d'autre pays de l'UE elle sont reconnue. Par exemple, 'le tremblement essentielle familiales". Que certaine personne vont comparait as un tremblement du as une situation de manque. Donc l'on peut aussi dire que si certaine maladie ne se voit pas!!!! Elle peuvent être malgré tout un véritable handicap. P.S , à tous les petits malin qui se permette de juger un geste, une posture ou une mimique... Renseignez vous avant de faire des conclusion. Et dites vous que dans certain cas le faites d'être malade et très mal vécu, il n'y as donc pas besoin d'en rajouter une louche avec un mots ou une phrase qui peut paraitre banale mais beaucoup toucher la personne. Voila c'était mon moment râleur … désoler si mon com. en dérange certain
😢🙏Coucou, j'ai 14 ans et je voulais juste vous dire que je commence UA-cam je fait de tout, n'hésitez pas à aller faire une visite pour voir si ça vous plaît. 🙏tout en t'abonnant 🙏 j'ai bientôt 10,000 abonnés. Merci à ceux qui m'aideront à avancer. N'hésitez pas à vous abonnés avec la petite cloche 🔔 ding.👀 ma chaîne c'est KoXer. *Et j'ai sortit une nouvelle vidéo (sur inoxtag) au passage* 🙏
@@anto_myst je sais que UA-cam '' aide pas avec son référencement pour les petits youtubers mais la pubs sous d'autres commentaires est juste du gâchis et tu vas sûrement recevoir des insultes en réponse à ton commentaire si il n'est pas supprimé par les modérateurs avant
Ta sortie ta vidéo 3 jour avant mon éval sur la mucoviscidose et d'autre maladie je l'ai regardez au moins 6 fois la vidéo . Merci tu m'a grave aidé à réviser , quel Hazard 😂
Je connais des personnes (dans une famille) qui ont pour certains la maladie de Morfan. c'est difficile surtout un gars que j'aimais bien qui est décédé de ça plutôt jeune. alors un soutiens total sur ça. Un don pour la recherche peut être utile !
Sa fait tellement du bien de regarder ces genres de vidéos, dans les quelles on pense aux gens qui sont touchées par des maladies qui rendent la vie difficile, "la force sa nous soigne pas mais sa nous aide beaucoup". force à nous tous et longue vie à nous.❤🙏🏾 #DrNozman
Je viens de commencer un des tout nouveau traitement mucoviscidose (Trikafta) , j'espère que ça va m'aider ainsi que tout les autres muco. Heureusement que nous habitons en Europe ou les systèmes de santé sont excellents. Car je ne pourrai absolument pas payer mon traitement à plus de 300'000€ par année
@@littleprinceeslove9569 alore j ai 16 an oui je c set j'écris tre mâle mais j ai beaucoup de problèmes donc oui je vai travailler desu arêter à chaque fois de vous fier à l'écriture sa devient relous que les personnes dise tous la même chose juste pour que tu conpren mon écriture de merde j ai appris à lire et écrire à 10 ou 11 an je sui rentre an 6 em avec un niveau de cp ou ce1 sur quelle que matier la je sui an 3 em et malgré tous le retard que j ai jarive à être den les meilleurs de la classe malereseman je peu pas aller qn général j ai tro de retard et avec la maladie je serai tro épuisée donc je vait aller den une école de bijoutier Care c set se que je vait faire ( je sui désolé si mon écriture vous soule ou otre )
Bonjour. Merci pour le soutien du début. On en a bien besoin de courage. Mon rdv a l'hôpital est annulé depuis le début du covid. Aller courage a tous et restez seul a Noël! Sa éviteras commencé l'année au cimetière ! Sourire paix....
J'aime beaucoup ce concept de vidéo. Je crois que de parler d'une maladie rare et mal connu aide à faire avancer les choses. La sensibilisation passe par le message et ce message nous aide à comprendre la maladie en question. Tu pourrais peut-être parler de d'autre maladie rare, peu connu ou avec une réputation négative. Par exemple, le TDAH, l'herpès (buccal et génétal), les maladies mentales ou physique. Sinon, super vidéo comme d'habitude. Continue ton beau travail.
Le fils de mon prof d'histoire au lycée était atteint de ma mucoviscidose. Chaque année tout le monde en groupes de 150 élèves au lycée le matin on passait 2H-3H avec lui dans une salle où ils nous y sensibilisé etc, t'a vidéo m'a rappeler de ce prof si gentil haha, force a lui. C'est cool de faire du caritatif continue tes vidéos j'adore.
Merci de parler de cette maladie car elle est encore peu connue, Il y a encore bien des difficultés qui ne sont pas dites car chaque mutation de la maladie est différente et donc peut occasionner d'autres soucis. Force à tout ceux qui ont des maladies génétiques et à tous en cette période difficile :)
Coucou, je voulais juste vous dire que je commence UA-cam je fait de tout, n'hésitez pas à aller faire une visite pour voir si ça vous plaît. 🙏 j'ai bientôt 400 abonnés. Merci à ceux qui m'aideront à avancer. N'hésitez pas à vous abonnés avec la petite cloche 👌
@@GuiGuiLeFortiche il a rien fait de mal faut bien faire du bouche à oreille si ça te plaît pas ignore mais ça aurait pu être un contenu que t’apprécie
Merci dr Nozman pour toutes ces personnes atteinte de cette maladie. Ta vidéo était très instructif. Ça m'a aidé à mieux comprendre certaines choses. Étant moi même atteint d'une maladie génétique. Je suis atteinte de SED (Syndrome d'Ehlers Danlos) c'est une maladie qui touche le tissus conjointif et le collagène. Ce qui provoque énormément de problèmes dans tout le corp. Je souhaite du courage et donne mon soutien également à tout ceux qui vivent avec une maladie génétique, qu'elle soit rare ou pas, orpheline ou pas, ou qu'elle soit connue des gens ou pas.❤️❤️❤️😉😚
J'ai aussi une maladie génétique, c'est le syndrome d'Elhers Danlos (maladie du tissus conjonctif, ce qui affecte beaucoup de parties du corps en tout genre) ce n'est pas toujours facile une maladie génétique car il n'y a souvent pas de traitement miracle mais surtout des petits traitements pour les maux que cela pourrait provoquer. (Traitements qui facilitent la vie de la personne atteinte). En tout cas Nozman c'est vraiment une bonne démarche ! J'espère de tout coeur que tu continueras dans ce sens 😊
Merci pour cette vidéo Nozman ! Maintenant quand je dirais à quelqu'un que j'ai la muco et que la personne ne connait pas la maladie je pourrais lui envoyer ta vidéo. Pour les personnes qui tombe sur mon commentaire, si vous avez les moyens faites un don svp ! Vaincre la muco a besoin d'argent pour nous accompagner dans nos soins au quotidien et pour trouver des traitements qui nous permettent de vivre mieux !
4 роки тому+3
La prochaine fois tu pourras mettre l'image plus longtemps pour qu'on ai le temps de lire stp 7:12
Ouha... Aujourd'hui en cours, j'ai justement eu un sujet de contrôle qui parlait de la mucoviscidose... Coïncidence? J'en reste bouche bée... (surtout que ça n'est pas la première coïncidence que je vis) Sinon, vidéo super intéressante ! Comme quoi, on a jamais fini d'apprendre (et tes sujets sont toujours aussi passionnants).
Depuis le temps que j’attendais que quelqu’un d’influent prenne la parole sur cette maladie... merci beaucoup de l’avoir fait (je suis atteint de la muco et je suis transplanté des deux poumons)
Je n'ai pas la mucoviscidose mais la myopathie de duchenne, un autre maladie génétique qui touche les muscles. Merci pour ce petit message au début Nozman ❤ Courage à tout ceux atteint d'une maladie génétique, battez-vous !
@@clairedarbois3555 fais attention à toi. Dit Ça te dérangerait si on en parle un peu plus disons que c'est la première fois que je parle avec une personne qu'il la j'aimerais bien connaître l'expérience d'autres personnes? 👉👈
Je mets un commentaire pour que la vidéo soit mieux référencée et donc que plus de monde la voit ce qui est cool. Et bonne vidéo Nozman tu gères et c'est super des vidéos de ce genre 👍
😂😂😂 Si tu veux j'ai une chaîne youtube 😁 qui parle de science Wr science ua-cam.com/channels/6G0rPvWScIUi9cwbbzNh0g.html N'hésite pas à aller la voir 🤓
Étant aussi atteint d'une maladie génétique (decouvert apres avoir perdus ma maman..) le combat et long et d'une difficulté sans nom, ma maladie atteint le sang, les os, la vue, et mon système gastrique. Il faut continuer de ce battre car la vie vos d'être vecue 💪 courage à tous ceux qui ce battent s'en relâchement.
C'est partagé 💪 par contre, peut ont espères un vrai ou faux sur "la guérison " ? Ça serait super intéressant. Continue comme ça tu déchire tout depuis le début !!!
Merci mille fois pour cette vidéo docteur nozman je vis depuis plusieurs années avec de grave problèmes de santé qui m'oblige à prendre des médicaments 💊 à vis j'ai un Rgo avec large beance cardiale et diverticule sigmoide qui provoque des douleurs insupportable donc obligé de prendre de la morphine quand j'ai malle donc merci pour cette vidéo sa me donne du courage merci doc
😂😂😂 dans la génétique c'est ça je crois ?! Si tu veux j'ai une chaîne youtube 😁 qui parle de science Wr science ua-cam.com/channels/6G0rPvWScIUi9cwbbzNh0g.html N'hésite pas à aller la voir 🤓
L'intolérance est moins grave qu'une allergie. Une intolérance fait une diarrhée tandis qu'une allergie fait un choc anaphylactique qui peut entraîner la mort. De plus, les intolérants au lactose peuvent boire du lait sans lactose alors que les allergiques au lait sont privés de tous les produits laitiers, même ceux sans lactose 😅
Notre famille a appris être porteur sain du gêne responsable de la mucoviscidose quand le 3eme enfant de ma soeur (mon neveu) a été diagnostiqué. Il a 3 ans. Ca nous a fait un choc et on espère le voir vivre une belle vie un maximum. On sait désormais qu'on devra être prudent pour ceux de ma famille désirant des enfants pour éviter justement qu'un autre enfant avec cette maladie ne naisse dans la famille. Et si je peux rajouter ceci: peu importe la maladie génétique ou non, vivons et n'ayons aucun regret. Montrer à ceux que vous aimez que vous les aimez et surtout dîtes leur. Car parfois, le montrer n'est pas toujours visible.
Je vous le demande rarement, mais si vous pouviez partager comme des bourrins cette vidéo, cela serait super, merci les amis :)
Avec plaisir patron.
Yo
on veut un vrai ou faux
lol
*Chef oui chef !*
Comment mar je un diffuseur d huile essentiel
Fait une vidéo dessu
Et cest dangereux de inhaler la vapeur avec ou sans huile essentiel
Maman d'un garçon de 10 ans atteint de la muco, merci pour cet énorme soutien à notre association ! L'espoir est là mais il faut qu'on aille le chercher !
Je l ai aussi dit lui quil a le soutient d un mec de 16 an qui a la muco et quil doi toujours croire an c set rêve 😉🙃
J’ai 14 et je suis aussi atteint dit lui de faire sa kiné et ses aérosoles comme il faut ! Force à toi bg
Renseignez vous sur la technique des phages, elle est interdite en france car pas rentable mais elle peut sauver les gens atteint de muco...
@@neisan8960 c'est la guerre ! avec le caractère qu'il se paie faut se battre avec lui pour lui faire faire ce qu'il n'a pas envie de faire !... Mais j'ai envie de dire... Vous l'avez tous ce caractère de fou, c'est ce qui fait votre force ;-)
Bon courage
On est ensemble
J’ai moi même la mucoviscidose et j’espère que tout vas bien 🤩
Force à tout le monde les frères on est tous ensemble 💪❤️
💪❤
Je vous soutiens
On se soutient tous ensemble 👍❤️💪il faut rester fort
Merci nozman d’en parler
Étant atteint par la maladie je suis triste que peu en parlent
Gg à toi nozman
Ceux qui ont la muco dans la communauté force à vous les amis
Moi aussi j’ai une maladie génétique qui me fait perdre la vue. Pourtant je suis fan de photo et j’en profite le temps que je peux encore.
Profite a fond tans que tu le peux
FORCE A TOI LE REUF
Team muco + photographie ici ?
Je t'envoie toute ma force 🙏
Courage frère on est avoir toi .
Merci d’avoir fait cette vidéo moi même j’ai la mucovisidose et cette vidéo m’a beaucoup aider
oui moi aussi bon courage à toi. ❤️
Moi aussi mec forse on va sen sortir
Courage force à vous 💪
Gros courage à vous
Hahaha vous avez la Muco hahaha ! .... oh merde moi aussi 😅
Étant atteint de la muco, je trouve ça génial que cette maladie soit mise en avant. Un grand MERCI !!!
Force a toi!! Moi aussi malheureusement😔😔😭
@@ik2k08 dans ce cas force à nous, on sait ce qu'il en est et vivre avec et la chose la plus dure, je te souhaite le meilleur et pourquoi pas soyons optimiste, un moyen de battre cette foutue maladie
Bon courage
On est ensemble
J’ai moi même la mucoviscidose et j’espère que tout vas bien 🤩
Force à toute celles et ceux qui ont une maladie génétique ! On est malheureusement pas toujours compris, mais on forme une grande famille ! Continué à lutter, vous n'êtes pas seul !
4:15 pendant qu’on mange les huîtres c’est le moment parfait
Mdr louison en top commentaires x)
@@justineprat_ cc papier journal
Pas besoin d'huîtres tqt
😂
Bien vue
Courage à tous ceux qui le vivent et qui en souffre!!! 🥰❤️💕✨ Force à vous et soyez heureux !
❤️
Merci
Ta vidéo est un résumé de mon cours d'SVT d'aujourd'hui merci
Étant atteint de Muco, ça me fait plaisir de voir que cette maladie commence à se faire connaître de plus en plus, ça me touche énormément de voir que tu en parles et mercis pour tes encouragements au début de la vidéo 🙏🏻
Bon courage
On est ensemble
J’ai moi même la mucoviscidose et j’espère que tout vas bien 🤩
Je suis hémophile de type A sévère, voilà c tout pour moi. ( merci pour la vidéo et la force, j en ai appris un peu)
Salut Nozman, ta vidéo est super intéressante !
Ma sœur est atteinte de la neurofibromatoze de type 2, mais j'ai de la chance les symptômes sont très faible et il n'y a rien de grave, la maladie n'a presque aucun impacte. En tout cas ta vidéo ma permis de mieux comprendre à quoi était dû sa maladie, je t'en remercie car ce n'est pas simple à comprendre. Ce type de vidéo est super intéressant, on en apprend plus sur le corps humain et ça me passionne. D'ailleurs je suis en 3ème je vais donc devoir commencé à faire des choix d'orientation et je vais très certainement me tourner vers des études de sciences, c'est quelque part une passion et c'est notamment grâce à tes vidéos que je l'ai découvert, je voulais donc t'en remercier.
J'attend ta prochaine vidéo avec impatience comme d'habitude, salut.
DR Nozman :parle de la mucoviscidose
Moi:J'ai un devoir coef 3 en SVT sur la mucoviscidose
Parfait ! 😉😂
Edit : merci tous le monde pour les like force à vous !
Moi : ah bah il parle de moi
Moi aussi j ai la mucoviscidose
@@Yayo85000 courage à toi aussi mec 🤟🏻 tiens au passage, t’es plutôt de la team Créon ou team Eurobiol ? (Suel les muco peuvent comprendre 😂)
@@Max_vs_wild 😂🤣 les 2 et toi ?
@@Max_vs_wild et oui seule les muco conpren 🙃 tu à quelle âge ?
Étant moi même atteint d'une maladie génétique des os ton petit message m'a fait chaud au cœur ！❤
J'espère que tu seras soigner un jour 🤩
Si tu veux j'ai une chaîne youtube 😁 qui parle de science
Wr science
ua-cam.com/channels/6G0rPvWScIUi9cwbbzNh0g.html
N'hésite pas à aller la voir 🤓
Très bonne vidéo ! tes explications sont vraiment bien .j'ai la mucoviscidose et j'ai parfois du mal a expliquer ma maladie. J'utiliserais ta vidéo à l'avenir :)
Sinon, il y a un médicament qui est sortis aux USA qui s’appelle "Trikafta" et qui utilise justement cette thérapie génique. J'ai pu en bénéficier à titre "gracieux", son efficacité est juste extraordinaire. Pour te dire, j’étais en attente de greffe de poumons et maintenant avec ce médicament je suis revenue a un niveau de vie presque normal ! Le seul problème c'est qu'il n'est pas remboursé et qu'il coute 275 000 € par ans !!!
Les société pharmaceutique utilise le flou autour de la fabrication de ces médicaments ainsi que la technologie nouvelle et peu connues pour imposer un prix exorbitant sans réel justification. Le potentiel du médicament sur les malades est tellement fou qu'ils savent que les patients et les associations vont faire pressions sur le gouvernement pour pouvoir en bénéficier.
Pour augmenter encore plus la pression public, il en proposent gratuitement a certaine personne très atteinte (comme moi) pour faire leur publicité.
Mais avec la crise sanitaire récente, le gouvernement ne cède pas, le médicament reste hors d'atteinte et nous les mucos (comme on s’appelle entre patients et soignant) on pleurent.
C'est d'autant plus scélérat que si les patients pouvaient en bénéficier depuis leurs plus jeunes age, ils pourrais vivre une vie presque normal sans touts les soins et les complications a long thermes qui entrainent la destructions progressive des poumons.
Voilà un lien pour ceux qui veulent en savoir plus : www.medecinesciences.org/en/articles/medsci/full_html/2020/04/msc200075/msc200075.html
Bon courage
On est ensemble
J’ai moi même la mucoviscidose et j’espère que tout vas bien 🤩
Merci pour cette vidéo ! Je suis tata d'une petite princesse qui a la mucoviscidose et je suis très investit dans le combat à ses côtés. Ta vidéo permettra à beaucoup de connaître les maladies génétiques et aider les patients !
Bon courage
On est ensemble
J’ai moi même la mucoviscidose et j’espère que tout vas bien 🤩
Hey nozman,
Super vidéo!
Est ce que tu pourrais aussi en faire une sur les troubles "dys"? Ca touche énormément de monde et c'est des handicaps encore incompris de beaucoup
C'est vraiment que ce serait intéressant ! Ce sont des handicaps liés à des dysfonctionnement du cerveau?
Bonne idée 💡
Moi je suis dyslexique, dysorthographique et j’ai un TDAH, et c’est vrai que beaucoup de personnes sont comme ça (dys,...) et pourtant on n’en parle pas beaucoup
Et on les classe dans les gens qui ont le trouble dyslexique dans les problèmes psychiatriques
(Je sais se que je parle je suis moi même dys)
@@taiss_drd8592 ses quoi la TDAH ?
@@Ayianathealteran ses à peux près sa, mes nous somme pas débile (comme des gens pense)
Respect pour toutes ces personnes, on sait pas et saura jamais ce que vous vivez au quotidien mais je vous apporte toute la force que je peux❤️
Merci beaucoup ! C'est tellement plus Clair maintenant
Salut Dr Nozman, j ai deux petites sœur qui ont la Mucovisidose, une a 2 petites filles et l autres un petit garçon, ce sont des femmes si courageuses. Il y a quelques années nous avons organiser un match de gala entre les anciens du Standard de liège et les héros du gazon, pour l association vaincre la Mucovisidose, C était notre pierre à l édifice de la recherche.. Je les ai vues durant toute ma jeunesse faire des séances de kine, ainsi que des aller retour dans les hôpitaux.. Et actuellement avec ce qu'il se passe j ai tellement peur qu'il leur arrive une saleté comme le Corona, merci à toi de prendre le temps, d expliquer, et de soutenir les malades. Merci. 🙏
1:10 des souvenirs, ce son.
Merci pour cette vidéo Nono.
Ma compagne est porteuse de la Sclérose de Bourneville et dominante qui plus est.
Les atteintes sont tellement multiples que j'ai parfois l'impression qu'elle est un cobaye avec tous les examens nécessaires. On en parle d'ailleurs si peu malheureusement.
Mais la vie n'est pas totalement sombre non plus :-)
Nous attendons un petit garçon pour février et après une amniocentèse + prise de sang, il n'est pas porteur de la maladie de sa maman
Super de faire une vidéo sur ce sujet ! 👍
Merci beaucoup pour ta vidéo :) Ma mère étant atteinte de la Muco, ça fait plaisir de voir des personnes comme toi réaliser une vidéo très intéressante sur le sujet et ainsi aider l'association et la recherche grâce à ta visibilité :)
Bon courage
On est ensemble
J’ai moi même la mucoviscidose et j’espère que tout vas bien 🤩
@@JNsuryoutube Bon courage à toi aussi :D Oui ça va merci :)
Content comme un gamin Juste parce que je suis le premier à like et à mettre un commentaire. Merci pour ton contenu . 💪🔥💪
T'est vrm stylé mec
@N4TH3N ferme la
Honnêtement je fais spécialité svt en Terminale et tes vidéos permettent de comprendre mieux les cours et apportent des connaissances en plus donc merci continues tes vidéos elles sont géniales
Les gars, pensez qu'un don de 1€ tout simple de votre part représente énormément aux yeux des associations, surtout si chacune des personnes participantes met un euro. Même si c'est très peu, ça peut faire toute la différence 👌🏻
Merci bro ça fait du bien d’entendre quelqu’un de connu avec de l’influence en parler aussi bien et pédagogiquement , force à tout mes collègues muco 💪🏽
Pour vrai merci moi j’ai un uvéite et du diabète mais là g compris que j’ai de la chance grâce à toi 🤩 merci 🙏❤️
Merci de parler de ce sujet... Ma copine est atteinte de la muco et je trouve ca archi cool que tu t'associe à "Vaincre la mucoviscidose". Ca m'a redonné le sourire et voir tout les progrès que font les scientifiques me redonne espoir sur notre futur avec ma copine... Merci infiniment!
Merci beaucoup (je suis atteint de la muco)
Force à toi ! 💪😉 Je me souviens avoir vu un documentaire lors d'une soirée spéciale au cinéma. Les traitements semblent pénibles... Tu as tout mon soutien. 🤗
@@Ayianathealteran oui pour ma part 21 par jour mais il y a pire 😉
@@Ayianathealteran et merci beaucoup 🙏🏻🙏🏻
*(traitement)
courage
Quand j'étais petite, on m'avait présenté Grégory Lemarchal, on m'avait dit que lui aussi était malade et qu'il continuer son rêve (je suis pas atteinte de mucoviscidose mais d'arythmie, une maladie qui touche le cœur) j'ai toujours été énormément touché par Grégory et ses chansons, courage à tous ceux qui sont malades 💕
J'ai une maladie génétique aussi, j'avais 10 ans quand il est passé à la star academy et c'était un exemple pour moi, encore aujourd'hui d'ailleurs. Je pense qu'il a été un exemple pour beaucoup d'enfants malades comme nous. Merci Grégory ❤️
Merci pour ton engagement Nozman ✨🙏
Mec c’était mon sujet d’éval en SVT la semaine dernière et franchement t’as super bien résumé cette maladie continue comme😘
C'est exactement mon chapitre de spé SVT 👌
Hooo voilà 1 minute que la vidéo à commencé et je suis très touché par vos propos. Merci, cela me va droit au cœur ^^
Ha oui ! Je suis diabétique =P
1 litre de morve :o, c'est bon j'ai trouvé ce que je vais sortir au repas de Noël ! 😂
Deux litre tout les hivers et automne.
Foutu cyprès.
Je ne compte plus le nombre de litre par jours tout les étés.
Foutues allergies.
Ohlala c'est super, ma petite cousine en est atteinte , on fais des concerts tout les ans, on a une association et on reverse tout a cette association ! Merciii Nozman d'en parler c'est génial j'en pleure 😭
ta vidéo est mega intéressante et c’est vrmt cool de donner de la visibilité à notre maladie :)
Pour une fois que des gens en parle ptdr on a vraiment l’impression d’être solo
@@neisan8960 grave personne est informer quand on nous demande ce qu’on tu te retrouve à expliquer de la génétique personne comprend
Tous d'abord je tien as dire que c'est une très bonne vidéo avec un sujet très intéressant et que j'adore ce que fait Nozman.
J'aimerai rajouter qu'Il faut savoir que certaines maladies ne son pas traiter en France et ne sont même pas reconnue comme handicape alors que par exemple en Belgique et dans d'autre pays de l'UE elle sont reconnue.
Par exemple, 'le tremblement essentielle familiales". Que certaine personne vont comparait as un tremblement du as une situation de manque.
Donc l'on peut aussi dire que si certaine maladie ne se voit pas!!!! Elle peuvent être malgré tout un véritable handicap.
P.S , à tous les petits malin qui se permette de juger un geste, une posture ou une mimique... Renseignez vous avant de faire des conclusion. Et dites vous que dans certain cas le faites d'être malade et très mal vécu, il n'y as donc pas besoin d'en rajouter une louche avec un mots ou une phrase qui peut paraitre banale mais beaucoup toucher la personne.
Voila c'était mon moment râleur … désoler si mon com. en dérange certain
J’aime le sujet
😢🙏Coucou, j'ai 14 ans et je voulais juste vous dire que je commence UA-cam je fait de tout, n'hésitez pas à aller faire une visite pour voir si ça vous plaît. 🙏tout en t'abonnant 🙏 j'ai bientôt 10,000 abonnés. Merci à ceux qui m'aideront à avancer. N'hésitez pas à vous abonnés avec la petite cloche 🔔 ding.👀 ma chaîne c'est KoXer. *Et j'ai sortit une nouvelle vidéo (sur inoxtag) au passage* 🙏
@@anto_myst arrête tout de suite UA-cam se sera mieux pour nous
@@anto_myst tu fais du fortnoob
@@anto_myst vas faire tes pubs ailleurs crevard
@@anto_myst je sais que UA-cam '' aide pas avec son référencement pour les petits youtubers mais la pubs sous d'autres commentaires est juste du gâchis et tu vas sûrement recevoir des insultes en réponse à ton commentaire si il n'est pas supprimé par les modérateurs avant
Ta sortie ta vidéo 3 jour avant mon éval sur la mucoviscidose et d'autre maladie je l'ai regardez au moins 6 fois la vidéo . Merci tu m'a grave aidé à réviser , quel Hazard 😂
Waouh, super intéressant :)
Je connais des personnes (dans une famille) qui ont pour certains la maladie de Morfan. c'est difficile surtout un gars que j'aimais bien qui est décédé de ça plutôt jeune. alors un soutiens total sur ça. Un don pour la recherche peut être utile !
Les rappels de cours de spé SVT... c’etait dur le lycée !
Merci je pense parlée au nom de tous qui ont des maladis génétique (et compris moi ) que sa nous touche merci 😘
géniale la vidéo, sujet passionnant mais extrêment triste. continue stp
Sa fait tellement du bien de regarder ces genres de vidéos, dans les quelles on pense aux gens qui sont touchées par des maladies qui rendent la vie difficile, "la force sa nous soigne pas mais sa nous aide beaucoup". force à nous tous et longue vie à nous.❤🙏🏾 #DrNozman
Je viens de commencer un des tout nouveau traitement mucoviscidose (Trikafta) , j'espère que ça va m'aider ainsi que tout les autres muco. Heureusement que nous habitons en Europe ou les systèmes de santé sont excellents. Car je ne pourrai absolument pas payer mon traitement à plus de 300'000€ par année
Bon courage
On est ensemble
J’ai moi même la mucoviscidose et j’espère que tout vas bien 🤩
Ahah tu fais cette vidéo qui parle d’un sujet qu’on étudie actuellement en spé svt ( c’est très intéressant) 🤩
Merci d'avoir fait cette vidéo car je travaille sur les maladies génétiques en SVT 😁
Pareil et c m a aidé à comprendre
Moi je vai i travaillée et comme j ai la muco sa sera fasil l évaluations 😄😅🙃
@@Yayo85000 lol le mec a 7 ans et il dit qu il va travailler sur sa
@@littleprinceeslove9569 alore j ai 16 an oui je c set j'écris tre mâle mais j ai beaucoup de problèmes donc oui je vai travailler desu arêter à chaque fois de vous fier à l'écriture sa devient relous que les personnes dise tous la même chose juste pour que tu conpren mon écriture de merde j ai appris à lire et écrire à 10 ou 11 an je sui rentre an 6 em avec un niveau de cp ou ce1 sur quelle que matier la je sui an 3 em et malgré tous le retard que j ai jarive à être den les meilleurs de la classe malereseman je peu pas aller qn général j ai tro de retard et avec la maladie je serai tro épuisée donc je vait aller den une école de bijoutier Care c set se que je vait faire ( je sui désolé si mon écriture vous soule ou otre )
@@Yayo85000 ok peu etre mais tu risques pas de mourrir toi au moins
Bonjour.
Merci pour le soutien du début. On en a bien besoin de courage. Mon rdv a l'hôpital est annulé depuis le début du covid.
Aller courage a tous et restez seul a Noël! Sa éviteras commencé l'année au cimetière ! Sourire paix....
Merci dr Nozman, j ai interro de genetique demain. J ai tout compris
Grosse grosse grosse pensée à toutes les personnes atteintes d'une maladie on est tous avec vous lâché rien vous êtes des battants et des exemples❤
Les premières Spé SVT : J'ai l'impression que mme bauchon ma dit les mêmes choses jeudi derniers et 9h du matin
J'aime beaucoup ce concept de vidéo. Je crois que de parler d'une maladie rare et mal connu aide à faire avancer les choses. La sensibilisation passe par le message et ce message nous aide à comprendre la maladie en question.
Tu pourrais peut-être parler de d'autre maladie rare, peu connu ou avec une réputation négative. Par exemple, le TDAH, l'herpès (buccal et génétal), les maladies mentales ou physique.
Sinon, super vidéo comme d'habitude. Continue ton beau travail.
Tu pourrais faire une vidéo sur les neurosciences ca pourrait etre interressant
Ça fait plaisir le retour des vidéos comme ça .
J ai rien compris en court et la jai compris mdrrrrr 😂😂🤭🤭
Bravo dr.Nozman pour cette vidéo. Des années que je regarde tes vidéos et c'est toujours..excellent !
Mais... Aujourd’hui on a eu un DS sur les maladies génétique XD mais tu aurais pas peu l’upload 1/2 jour avant 😭
j'ai déglingué la notif XD
super vidéo comme d'hab, continue comme ça t'es le best ! 🔥🔥
Les 1ères spé SVT qui connaissent déjà tout avant de voir la vidéo ;)
Et t'as moi avec mes spés littéraires 😭
j'ai fait un TP sur cette maladie donc oui
Le fils de mon prof d'histoire au lycée était atteint de ma mucoviscidose. Chaque année tout le monde en groupes de 150 élèves au lycée le matin on passait 2H-3H avec lui dans une salle où ils nous y sensibilisé etc, t'a vidéo m'a rappeler de ce prof si gentil haha, force a lui.
C'est cool de faire du caritatif continue tes vidéos j'adore.
2:39 la balle perdue sur cyberpunk et ses bugs😭😭😭😭😭
Force à tous, malades, proches, vous êtes tous.tes d’incroyables guerrier .es
Vidéo super intéressante ! Partage effectué, don également !
Merci de parler de cette maladie car elle est encore peu connue, Il y a encore bien des difficultés qui ne sont pas dites car chaque mutation de la maladie est différente et donc peut occasionner d'autres soucis. Force à tout ceux qui ont des maladies génétiques et à tous en cette période difficile :)
Le titre :
Moi : car la science n’attend pas
Coucou, je voulais juste vous dire que je commence UA-cam je fait de tout, n'hésitez pas à aller faire une visite pour voir si ça vous plaît. 🙏 j'ai bientôt 400 abonnés. Merci à ceux qui m'aideront à avancer. N'hésitez pas à vous abonnés avec la petite cloche 👌
@@flash6614 tu n'as pas honte ?
@@GuiGuiLeFortiche laisse tomber ce genre de personnes veulent devenir juste « populaire »
@@GuiGuiLeFortiche il a rien fait de mal faut bien faire du bouche à oreille si ça te plaît pas ignore mais ça aurait pu être un contenu que t’apprécie
Alexis Soyer Non il a raison ça pourri les commentaires sur UA-cam
Merci dr Nozman pour toutes ces personnes atteinte de cette maladie. Ta vidéo était très instructif. Ça m'a aidé à mieux comprendre certaines choses. Étant moi même atteint d'une maladie génétique. Je suis atteinte de SED (Syndrome d'Ehlers Danlos) c'est une maladie qui touche le tissus conjointif et le collagène. Ce qui provoque énormément de problèmes dans tout le corp. Je souhaite du courage et donne mon soutien également à tout ceux qui vivent avec une maladie génétique, qu'elle soit rare ou pas, orpheline ou pas, ou qu'elle soit connue des gens ou pas.❤️❤️❤️😉😚
C'est intéressant
J'ai aussi une maladie génétique, c'est le syndrome d'Elhers Danlos (maladie du tissus conjonctif, ce qui affecte beaucoup de parties du corps en tout genre) ce n'est pas toujours facile une maladie génétique car il n'y a souvent pas de traitement miracle mais surtout des petits traitements pour les maux que cela pourrait provoquer. (Traitements qui facilitent la vie de la personne atteinte). En tout cas Nozman c'est vraiment une bonne démarche ! J'espère de tout coeur que tu continueras dans ce sens 😊
Bah moi g une maladie qui ait littéralement le cousin de la mucoviscidose et c pas facile mais faut rester fort même si c pas facile
Laquelle ??
@@Greg-ej2bx la diskynésie ciliaire primitive
Je suis désolé mais force à toi !🤞
Merci pour cette vidéo Nozman ! Maintenant quand je dirais à quelqu'un que j'ai la muco et que la personne ne connait pas la maladie je pourrais lui envoyer ta vidéo. Pour les personnes qui tombe sur mon commentaire, si vous avez les moyens faites un don svp ! Vaincre la muco a besoin d'argent pour nous accompagner dans nos soins au quotidien et pour trouver des traitements qui nous permettent de vivre mieux !
La prochaine fois tu pourras mettre l'image plus longtemps pour qu'on ai le temps de lire stp 7:12
Le bouton pause aussi.
Ouha... Aujourd'hui en cours, j'ai justement eu un sujet de contrôle qui parlait de la mucoviscidose... Coïncidence? J'en reste bouche bée... (surtout que ça n'est pas la première coïncidence que je vis)
Sinon, vidéo super intéressante ! Comme quoi, on a jamais fini d'apprendre (et tes sujets sont toujours aussi passionnants).
RIP Grégory Lemarchal
Depuis le temps que j’attendais que quelqu’un d’influent prenne la parole sur cette maladie... merci beaucoup de l’avoir fait (je suis atteint de la muco et je suis transplanté des deux poumons)
J ais la mucoviscidose... en vrai... c est chiant🥺🥺😭😭😭😭
Merci d en parler😭😭♥️♥️
Bon courage
On est ensemble
J’ai moi même la mucoviscidose et j’espère que tout vas bien 🤩
Je n'ai pas la mucoviscidose mais la myopathie de duchenne, un autre maladie génétique qui touche les muscles. Merci pour ce petit message au début Nozman ❤ Courage à tout ceux atteint d'une maladie génétique, battez-vous !
Le pire c'est que j'apprenais sa ya 1heure🤣
1ère Spé SVT ?
@@samuelcourtin7843 la même
@@samuelcourtin7843 on est là mdrr
C'est incroyable tu viens de m'expliquer le corps humain en 30 sec mieux que l'ensemble de mes profs...
Moi j'ai la neurofibromatose 😭 tu pourras en faire une vidéo
Moi aussi je l'est
@@clairedarbois3555 fais attention à toi. Dit Ça te dérangerait si on en parle un peu plus disons que c'est la première fois que je parle avec une personne qu'il la j'aimerais bien connaître l'expérience d'autres personnes? 👉👈
@@SotariOtaku si tu veux oui mais moi je connais pas trop la maladie tu vois
@@clairedarbois3555 mon insta du coup :Sotari_otaku
Je mets un commentaire pour que la vidéo soit mieux référencée et donc que plus de monde la voit ce qui est cool. Et bonne vidéo Nozman tu gères et c'est super des vidéos de ce genre 👍
Aidez-moi dans ce que j'entreprends s'il vous plaît
Cette vidéo me fait penser à Grégory Lemarchal 😭
C’est bon il est mort y’a 300 ans faut tourner la page
@@stephanetolaini8448 ptdr 300 ans. Tu as un peu 285ans d'avance ça fait 15 ans 😂😂
@@SotariOtaku ptdr je sais que ça fait 15 ans mais 300 ans c’est pour accentué le fait qu’il est mort depuis longtemsp
@@stephanetolaini8448 t'inquiète je le savais😂
Merci Dr ! Tu m'as permis de réviser mon cours de médecine et à 2 jours du concours ça fait plaisir !😂🤣
😂😂😂
Si tu veux j'ai une chaîne youtube 😁 qui parle de science
Wr science
ua-cam.com/channels/6G0rPvWScIUi9cwbbzNh0g.html
N'hésite pas à aller la voir 🤓
Hémochromatose gang
Étant aussi atteint d'une maladie génétique (decouvert apres avoir perdus ma maman..) le combat et long et d'une difficulté sans nom, ma maladie atteint le sang, les os, la vue, et mon système gastrique.
Il faut continuer de ce battre car la vie vos d'être vecue 💪 courage à tous ceux qui ce battent s'en relâchement.
Qui est qui a une maladie génétique c moi (Neurofibromatose de type 1)
Syndrome de marfan 1personne sur 5000
Moi type 1 aussi
C'est partagé 💪 par contre, peut ont espères un vrai ou faux sur "la guérison " ? Ça serait super intéressant.
Continue comme ça tu déchire tout depuis le début !!!
On dirait mon cours de svt en 1000 fois mieux 😂🤣😂🤣😂
Merci mille fois pour cette vidéo docteur nozman je vis depuis plusieurs années avec de grave problèmes de santé qui m'oblige à prendre des médicaments 💊 à vis j'ai un Rgo avec large beance cardiale et diverticule sigmoide qui provoque des douleurs insupportable donc obligé de prendre de la morphine quand j'ai malle donc merci pour cette vidéo sa me donne du courage merci doc
Ah bah je venais de l'apprendre en svt
😂😂😂 dans la génétique c'est ça je crois ?!
Si tu veux j'ai une chaîne youtube 😁 qui parle de science
Wr science
ua-cam.com/channels/6G0rPvWScIUi9cwbbzNh0g.html
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@@animox_ ok
@@fox-eyes8264 merci beaucoup 😊
J'éspère qu'un jour tout pourra être guéri !
Je suis intolérant au lactose de vâche
C'est pas grâve mais extrêmement douloureux et chiant
L'intolérance est moins grave qu'une allergie. Une intolérance fait une diarrhée tandis qu'une allergie fait un choc anaphylactique qui peut entraîner la mort. De plus, les intolérants au lactose peuvent boire du lait sans lactose alors que les allergiques au lait sont privés de tous les produits laitiers, même ceux sans lactose 😅
@@Beluga5742 ca fait surtout ultra mal au ventre pour rien dans mon cas je peux pas bouger ni dormir tellement que cest violent
Notre famille a appris être porteur sain du gêne responsable de la mucoviscidose quand le 3eme enfant de ma soeur (mon neveu) a été diagnostiqué. Il a 3 ans. Ca nous a fait un choc et on espère le voir vivre une belle vie un maximum. On sait désormais qu'on devra être prudent pour ceux de ma famille désirant des enfants pour éviter justement qu'un autre enfant avec cette maladie ne naisse dans la famille.
Et si je peux rajouter ceci: peu importe la maladie génétique ou non, vivons et n'ayons aucun regret. Montrer à ceux que vous aimez que vous les aimez et surtout dîtes leur. Car parfois, le montrer n'est pas toujours visible.
Si vous vous voulez ya un film cool sur la mucoviscidose sur youtube ca s appelle five feet apart
J’ai fais un oral sur la mucoviscidose y’a 3 jours en SVT et je tombe sur cette vidéo que maintenant 😭