Les platico mi experiencia yo tuve a mi niña hace 15 años muchos problemas en el embarazo y nadie supo que fue!! La tuve y ella era todo “normal “ pero noté que no hablo pronto como los demás niños tenía problemas de oídos sus dientes muchos problemas los dentistas me dijeron que no se los cuidaba bien que tenía que poner más empeño en la escuela no aprendía ala par de los demás y me decían que era una flojita y distraída pero lo logró hace un año se le safo la rodilla y pensamos lo peor entonces ella tiene muy flexibles sus huesos entonces su Dr le mandó hacer una prueba genética y salió que tiene ese síndrome esto es nuevo para mi porque en 15 años jamás lo supimos y ella creció esforzándose más de lo normal y jamás se le trató con lastima ella es una adolescente como cualquiera 🙏🏼 y estoy agradecida con Dios porque así fue no cambia nada el enterarnos de que tiene ese trastorno 💜pero me siento tranquila en saber que tiene nombre todo lo que le a pasado con los años
HOLA! MI HIJO TIENE 16 AÑOS TUVO PROBLEMAS A DÍAS DE NACIDO DE CONVULSIONES DEBIDO A LA HIPOCALCEMIA. AHORA ESTÁ ESTUDIANDO EL 3ER. SEMESTRE EN EL CONALEP Y AUNQUE SI TIENE PROBLEMAS EL LLEVA UNA VIDA NORMAL. GRACIAS A DIOS 🙏
Mi hija tiene síndrome de Digeorge, leve solo con insuficiencia velo palatina. Va a la fono desde los 3años, con modalidad promt y especialista en deglución. Actualmente mi niña tiene 5 años, habla muy bien, se le entiende prácticamente todo, si, cambia algunas consonantes y sigue trabajando duro, pero se comunica muy bien, me cuenta historias del jardín, tiene muchos amiguitos, y es la mejor en su clase de inglés! Hace natación, Equitacion, y quiere ir a baile así que yo no limitaré, todo lo que quiera yo la acompaño. Nadie nunca se da cuenta que ella sufre de un síndrome, es más, nos dimos cuenta llegando a los 3 años porque yo insistía que algo raro veía, que no se parecía a mi ni al padre, sumado a que las pautas del desarrollo siempre fueron conseguidas a último momento de lo esperado, yo como mamá sabía que algo no andaba bien. Por suerte su calcio jamás le trajo problemas, crece sin dificultades, la cardiopatía que tiene no tiene síntomas hemodinámicos por lo que solo se hace controles y esperamos a que corrija solo. Se internó solo 1 vez en su vida y eso es muy alentador. Tenemos un gran desafío por delante, actualmente ingreso a la metodología de estudio Kumon y me dicen que la ven muy bien, que ellos creen que iniciará antes de ingresar a primer grado con la lecto escritura y sino, yo siempre estaré allí para mi hijita con todo lo que ella necesite y ayudándola para forjar su camino con mucho amor y rezar por salud…
Hola, me encanto tu vídeo mi hija tiene el síndrome nunca supe durante mi embarazo hasta que ella nació a los pocos días de nacida le dio convulsiones y la tuvimos que llevar a emergencia y la convulsiones fueron a causa del bajo nivel de calcio y deficiencia de biotin y problemas de hormonas los doctores vieron que todos los síntomas que ella presentaba era cercano al síndrome de degeorge y decidieron hacerle los estudios dos mese después los estudios llegaron y salió positiva, ahora mi hija tiene dos años y tiene problemas de lenguaje, hormónales, problemas alimenticios y bajo tono muscular pero ella es una niña con mucha energía y muy aventada ❤ cada día aprendemos algo nuevo de si síndrome
Hola, yo hoy me acabo de enterar q mi hijo de 1 año 2 meses tiene este síndrome y la verdad tengo mucho miedo que le afecte mucho a su desarrollo, me podrías decir cuál ha Sido tu experiencia en estos dos años de tu hija
@@byronmarroquin6425 mi hija tiene 15 años y hace un mes me enteré de que tiene esa condición nadie lo a notado jamás pero yo sabía que no era igual a los demás siempre se a tenido que esforzar el doble que los demás pero es una adolescente tan dulce adorable y con su carácter bien definido ella habla español he inglés perfectamente así que tu tranquila
Mi hijo nació hace 9 meses y teniendo cindrome digeor xq el le falto un pedazo de su coranzocito y desde q nació hasta ahora se alimenta por bomba el nunca mamo ni comió por ahora con 9 mese de vida
Antes que nada ,mil gracias por lo claro de la explicación! Mi nieto nació con el sindrome de Digiorge ( cardiopatia congenita), tiene 6años y le cuesta formar oraciones.¿ Que posiibilidades de emitir oraciones, ó hablar de corrido con un buen equipo de terapeutas tiene?
Hola! me alegro que el video te haya servido, en cuanto a la pregunta del peque, todo depende, los niños tienen una evloución diferente pero si asiste a terapia y recibe apoyo en casa puede llegar a mejorar mucho, y poder hablar corrido, quiza con algunos errores pero si se logra, tomando en cuenta que quiza tiene retraso de lenguaje, problemas en la comprensión...entre otros, se debe trabajar bastante y es algo a largo plazo.
Tengo un sobrino que tiene ezte sindrome 22q y no es algo facil de sobrellevar y mas que nada economicamente, pues uno el sistema escolar no esta adaptado para cuidar, tratar y ensenar a estos ninos, mi cunado lo adopto y lo bueno que ella tiene mas que la posibilidad economica y paciencia para lidiar con su sindrome pue ella es doctora, pero si a causado un poco de friccion en la familia mas con sus padres, ya que ellos estan grande y con mentalidad ya saben y no ayuda y a vece no respetan la crianza que mi cunada le esta dando y que se necesita darle, por que no reconocen del todo que no es un nino normal al cien y necesita otra crianza y limites. para su beneficio
Gracias por compartir tu expericencia, y si es así, ni el sistema educativo ni de salud (en muchos casos) no cuentan con la capacidad de poder atender a estos peques en el seguro gratuito o en otros paises ni hay... es un caso muy lamentable en latinoamerica.
Mi bebé tiene labio leporino bilateral y paladar hendido, sus orejas son algo como lo que dices aquí, le falta uno de sus ojos, una de sus manos no se formo bien y tiene pie equinovaro bilateral aducto. Será que sea porque podría tener este síndrome?
Hola no lo comentas en el vídeo , mi pregunta es si se podría abortar en este caso o solo se detecta el síndrome pasadas las semanas que permiten el aborto. Gracias
Claro que pueden leer y escribir bien aprenden más lento pero lo logran yo tengo a mi hija de 15 años y nunca me imaginé que tuviera esto que en estos días se lo diagnosticaron
Les platico mi experiencia yo tuve a mi niña hace 15 años muchos problemas en el embarazo y nadie supo que fue!! La tuve y ella era todo “normal “ pero noté que no hablo pronto como los demás niños tenía problemas de oídos sus dientes muchos problemas los dentistas me dijeron que no se los cuidaba bien que tenía que poner más empeño en la escuela no aprendía ala par de los demás y me decían que era una flojita y distraída pero lo logró hace un año se le safo la rodilla y pensamos lo peor entonces ella tiene muy flexibles sus huesos entonces su Dr le mandó hacer una prueba genética y salió que tiene ese síndrome esto es nuevo para mi porque en 15 años jamás lo supimos y ella creció esforzándose más de lo normal y jamás se le trató con lastima ella es una adolescente como cualquiera 🙏🏼 y estoy agradecida con Dios porque así fue no cambia nada el enterarnos de que tiene ese trastorno 💜pero me siento tranquila en saber que tiene nombre todo lo que le a pasado con los años
HOLA! MI HIJO TIENE 16 AÑOS TUVO PROBLEMAS A DÍAS DE NACIDO DE CONVULSIONES DEBIDO A LA HIPOCALCEMIA. AHORA ESTÁ ESTUDIANDO EL 3ER. SEMESTRE EN EL CONALEP Y AUNQUE SI TIENE PROBLEMAS EL LLEVA UNA VIDA NORMAL. GRACIAS A DIOS 🙏
Mi hija tiene síndrome de Digeorge, leve solo con insuficiencia velo palatina. Va a la fono desde los 3años, con modalidad promt y especialista en deglución. Actualmente mi niña tiene 5 años, habla muy bien, se le entiende prácticamente todo, si, cambia algunas consonantes y sigue trabajando duro, pero se comunica muy bien, me cuenta historias del jardín, tiene muchos amiguitos, y es la mejor en su clase de inglés!
Hace natación, Equitacion, y quiere ir a baile así que yo no limitaré, todo lo que quiera yo la acompaño.
Nadie nunca se da cuenta que ella sufre de un síndrome, es más, nos dimos cuenta llegando a los 3 años porque yo insistía que algo raro veía, que no se parecía a mi ni al padre, sumado a que las pautas del desarrollo siempre fueron conseguidas a último momento de lo esperado, yo como mamá sabía que algo no andaba bien. Por suerte su calcio jamás le trajo problemas, crece sin dificultades, la cardiopatía que tiene no tiene síntomas hemodinámicos por lo que solo se hace controles y esperamos a que corrija solo. Se internó solo 1 vez en su vida y eso es muy alentador.
Tenemos un gran desafío por delante, actualmente ingreso a la metodología de estudio Kumon y me dicen que la ven muy bien, que ellos creen que iniciará antes de ingresar a primer grado con la lecto escritura y sino, yo siempre estaré allí para mi hijita con todo lo que ella necesite y ayudándola para forjar su camino con mucho amor y rezar por salud…
Lindas puedes contarnos tu experiencia gracias
Eres una mama increible❤
Las madres , sacan lo mejor de su corazón para atender estos niños y Dios les responde❤
En verdad no sabía de este sindrome muchisimas gracias por hacer este tipo de videos
Hola, me encanto tu vídeo mi hija tiene el síndrome nunca supe durante mi embarazo hasta que ella nació a los pocos días de nacida le dio convulsiones y la tuvimos que llevar a emergencia y la convulsiones fueron a causa del bajo nivel de calcio y deficiencia de biotin y problemas de hormonas los doctores vieron que todos los síntomas que ella presentaba era cercano al síndrome de degeorge y decidieron hacerle los estudios dos mese después los estudios llegaron y salió positiva, ahora mi hija tiene dos años y tiene problemas de lenguaje, hormónales, problemas alimenticios y bajo tono muscular pero ella es una niña con mucha energía y muy aventada ❤ cada día aprendemos algo nuevo de si síndrome
Hola cuéntame tu experiencia x favor
Hola, yo hoy me acabo de enterar q mi hijo de 1 año 2 meses tiene este síndrome y la verdad tengo mucho miedo que le afecte mucho a su desarrollo, me podrías decir cuál ha Sido tu experiencia en estos dos años de tu hija
@@byronmarroquin6425 mi hija tiene 15 años y hace un mes me enteré de que tiene esa condición nadie lo a notado jamás pero yo sabía que no era igual a los demás siempre se a tenido que esforzar el doble que los demás pero es una adolescente tan dulce adorable y con su carácter bien definido ella habla español he inglés perfectamente así que tu tranquila
Cómo ayudar ya cuando para mejorar y cual son los sus reciones del este síndrome
a mí me interesa sobre de esto me podrías ayudar
Mi hijo nació hace 9 meses y teniendo cindrome digeor xq el le falto un pedazo de su coranzocito y desde q nació hasta ahora se alimenta por bomba el nunca mamo ni comió por ahora con 9 mese de vida
Información valiosa
Antes que nada ,mil gracias por lo claro de la explicación! Mi nieto nació con el sindrome de Digiorge ( cardiopatia congenita), tiene 6años y le cuesta formar oraciones.¿ Que posiibilidades de emitir oraciones, ó hablar de corrido con un buen equipo de terapeutas tiene?
Hola! me alegro que el video te haya servido, en cuanto a la pregunta del peque, todo depende, los niños tienen una evloución diferente pero si asiste a terapia y recibe apoyo en casa puede llegar a mejorar mucho, y poder hablar corrido, quiza con algunos errores pero si se logra, tomando en cuenta que quiza tiene retraso de lenguaje, problemas en la comprensión...entre otros, se debe trabajar bastante y es algo a largo plazo.
Apenas hoy me enteré que mi niña tiene ese problema bueno tiene un 50 porciento que masca con ese síndrome tengo 16 semanas de embarazo.
Hola mi hijo tiene 4 años y nació con el síndrome...tiene algún manual que me ayuda a conocer más de este síndrome??
me dijeron que tengo eso el año pasado 😅 durante un análisis de sangre que me hicieron en un hospital en Ibiza
Y como es tu vida en la actualidad xq mi hija tiene ese síndrome y me angustia 😧 saber que va a ser de su vida
@@HandeeMartinez mas tranquilo
Yo tengo sindrome de williams y discapacidad intelectual
Tengo un sobrino que tiene ezte sindrome 22q y no es algo facil de sobrellevar y mas que nada economicamente, pues uno el sistema escolar no esta adaptado para cuidar, tratar y ensenar a estos ninos, mi cunado lo adopto y lo bueno que ella tiene mas que la posibilidad economica y paciencia para lidiar con su sindrome pue ella es doctora, pero si a causado un poco de friccion en la familia mas con sus padres, ya que ellos estan grande y con mentalidad ya saben y no ayuda y a vece no respetan la crianza que mi cunada le esta dando y que se necesita darle, por que no reconocen del todo que no es un nino normal al cien y necesita otra crianza y limites. para su beneficio
Gracias por compartir tu expericencia, y si es así, ni el sistema educativo ni de salud (en muchos casos) no cuentan con la capacidad de poder atender a estos peques en el seguro gratuito o en otros paises ni hay... es un caso muy lamentable en latinoamerica.
GRACIAS
Mi bebé tiene labio leporino bilateral y paladar hendido, sus orejas son algo como lo que dices aquí, le falta uno de sus ojos, una de sus manos no se formo bien y tiene pie equinovaro bilateral aducto. Será que sea porque podría tener este síndrome?
Hola! puede ser, lo importante es que lo revisen bien y le hagas los estudios pertinentes, ya que podría ser algún sindrome o solo malformaciones.
Hola no lo comentas en el vídeo , mi pregunta es si se podría abortar en este caso o solo se detecta el síndrome pasadas las semanas que permiten el aborto. Gracias
Mucho depende en el país que te encuentres y las leyes que existan al respecto.
E possibile mettere la traduzione in italiano le sarei veramente grata
Yo padesco sindrome de williams
Hola, el síndrome de digorge entra dentro del autismo
No, es un Sindrome, el Autismo es un Trasstorno, es totalmente diferente
Genial
Un niño con este padecimiento puede aprender a leer ??? Que porcentaje puede haber.
Claro que pueden leer y escribir bien aprenden más lento pero lo logran yo tengo a mi hija de 15 años y nunca me imaginé que tuviera esto que en estos días se lo diagnosticaron
Ver cómo está tu casa y que y que y que y que y que y
Tiene algun problema con la escritura? o la comprension??