PRÉVENIR L'AUTISME DU BÉBÉ À RISQUE
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- Опубліковано 14 жов 2024
- Par Annik Beaulieu, docteure en psychologie et chercheure associée au CRPMS.
Annik a 24 ans d’expérience en tant que kiné (physiothérapeute) et ostéopathe en périnatalité.
Références :
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SCHROEDER, Sebastian [et al.], « General Movement Assessment from videos of computed 3D infant body models is equally effective compared to conventional RGB video rating », Early Hum Dev. 2020 May
WHITEHOUSE, Andrew J. O., VARCIN, Kandice J., PILLAR, Sarah, [et al.], « Effect of Preemptive Intervention on Developmental Outcomes Among Infants Showing Early Signs of Autism: A Randomized Clinical Trial of Outcomes to Diagnosis », JAMA Pediatrics, septembre 2021, p. e213298.
Jamais on ne parle de bébé qui serait « devenu » autiste. Je n’ai jamais entendu parler de ça.
L’autisme apparaît au niveau du fœtus. Donc, lorsque le bébé est né, il est déjà trop tard, il est autiste.
Un autiste naît autiste et meurt autiste.
Je suis autiste ( de haut niveau ou asperger) et père de deux jeunes autistes.
Aujourd’hui, la médecine ne parle plus d’autisme, mais de trouble du syndrome autistique (TSA).
Cher monsieur, je vous remercie de votre message. Chacun s’exprime d’après son expérience et je vous remercie de nous partager la vôtre.
Vous avez raison, on parle désormais de TSA, ce qui signifie Trouble du Spectre de l’Autisme. Et toutes les nuances de ce spectre se présentent dans la clinique, comme celle de l’autisme Asperger que vous décrivez.
La Haute Autorité de Santé, dans son rapport de février 2018, mentionne les risques d’autisme associés à certains syndromes génétiques. Le fait d’être nés prématurément est également un facteur de risque, avec une prévalence 5 X plus élevée si le bébé pèse moins de 2 KG. Ou encore l’ictère du nourrisson, qui survient après la naissance, mais qui peut engendrer une hypotonie, une difficulté pour le nourrisson de stabiliser son regard vers le parent. Les noyaux de coordination motrices peuvent être affectés par des taux élevés de bilirubine, selon les recherches.
Si certains nourrissons en retrait relationnel peuvent entrer en lien en étant soutenus dans les premiers temps, pourquoi ne pas les accompagner ? Voyez l’étude de Whitehouse de 2021 que je mentionne au début de la vidéo.
L’idée n’est pas de vouloir normaliser ni forcer quoi que ce soit. Le TSA est un trouble du neurodéveloppement. Nous pouvons atténuer certains effets du trouble neurologique sur le développement du bébé. Peut-être que les études de Ami Klin (Ted talk) sur la prise en charge précoce vous intéresserait ?
@@annikbeaulieu5180 il y a tellement d’études sur l’autisme dans le monde.
Je suis suivi par le spécialiste Eric Lemmonier, qui mène lui aussi ses propres études avec le Pr Yehezkel Ben-Ari concernant l’autisme.
Une des grandes questions est de savoir pourquoi les enfants autistes pris en charge très tôt ont un autisme très visible une fois adulte, et pourquoi ceux qui n’ont pas de prise en charge et son diagnostiqués tardivement ont un autisme moins visible et s’adaptent un peu mieux au monde ?
Je pense que plus on essaye de « redresser » un autiste, et plus son autisme sera visible parce qu’on va à l’encontre de sa nature et c’est très stressant.
Pour moi, un autiste n’est pas fait pour sociabiliser. Un autiste doit vivre sa vie d’autiste pour être heureux.
Je crois qu’il faut avant tout les aider à trouver leurs intérêts spécifiques si besoin, et les encourager dans leurs passions. Et essayer de leur laisser le plus de temps possible pour eux-mêmes.
Je crois qu’il faut faire confiance aux autistes pour devenir ce qu’ils veulent devenir.
Le problème est cette phrase : bébé à risque d’autisme.
Moi, je la prend sans nuance, sans filtre.
Et les autistes savent ce qu’est l’autisme. Soit on naît autiste, soit un naît non autiste. Mais on ne le devient pas.
Des parents d’autistes vont faire comme moi, car comme l’autisme est génétique, certains parent d’autistes n’ont pas compris eux-mêmes qu’ils étaient aussi autistes. Et ils vont vous écouter avec leur propre compréhension, sans nuance, mot pour mot.
L’autisme est plus ou moins visible sur un individu en fonction des événements de la vie.
Un autiste dans sa vie aura des périodes où ça ne se verra pas et des périodes où ça sera flagrant.
C’est peut être pour cela qu’on peut avoir l’impression que quelqu’un devient autiste. Mais en fait, il est né autiste.
Si un autiste est préservé d’un tas de stress, alors on finira par croire que son autisme recule.
C’est ce que font les parents d’autistes, ils essayent de les préserver.
Mais le jour où les parents ne seront plus là, ils risquent d’être confronter à de nouveaux stress, et l’autisme redeviendra flagrant.
@@annikbeaulieu5180 Bref, pour moi, on peut apaiser l’autisme d’un enfant, diminuer certains aspects de l’autisme. Mais on ne peut pas « Prévenir » l’autisme du bébé « à risque ».
Ou alors, c’est que j’ai une lacune sur la signification du mot « prévenir », ce qui est possible 🙄
@@studioliv1 Cher monsieur, j’espère que ma thèse saura vous intéresser. En attendant, pour vous partager simplement mon expérience avec des bébés en retrait relationnel qui ne regardent que furtivement, ne font pas d’attention conjointe, qui sont souvent hypersensibles (sur le plan sonore, tactile, gustatif, odorat, visuel, proprioceptif) :
- Chez 20-30 % d’entre eux qui ont des facteurs génétiques (Institut Pasteur, avez-vous des données plus récentes ?), leur motricité en intra-utérin était déjà réduite, ils participent avec plus de difficulté à la naissance. Les accouchements souvent très longs et compliqués (Getahun 2017) leur laissent des séquelles douloureuses. L’ostéopathie semble les soulager car ils sont plus détendus, souriants, apaisés pendant et après les séances ; ils dorment mieux.
- Les troubles gastro-intestinaux sont 4 X plus fréquents chez les personnes avec autisme (McElhanon 2014). Une attention au reflux du bébé peut les soulager et les rendent plus disponibles à eux-mêmes et à la relation.
- 90 % des enfants autistes ne tenaient pas leur tête avec stabilité à 6 mois (Flanagan 2012). Le simple fait de bien les installer avec un appui-dos leur permet de mieux fixer le regard et de vocaliser spontanément en regardant leur parent.
- Aider le parent à s’accorder au rythme de ces bébés hypersensibles, en étant ni trop près ni trop loin, en évitant de les surstimuler (Saint-Georges 2011).
- Aider les parents à jouer avec son bébé et à décoder sa motricité : persistance de réflexes archaïques (Chinello 2016), même chez l’enfant autiste Asperger (Teitelbaum 2004).
Il n’est pas question ici de vouloir normaliser, mais de comprendre les difficultés d’organisation des bébés, afin de les soutenir au mieux dans leur spécificité.
@@annikbeaulieu5180 Je suis né en 70, j'ai donc été un bébé autiste, mes parents ne le savaient absolument pas.
C'est naturellement, qu'en voulant mon bonheur, ils m'ont appuyé dans mes intérêts spécifiques dès que j'ai pu exprimer mes goûts.
Et je suis sur que c'est comme ça qu'un enfant autiste peut s'épanouir. En le suivant et en allant dans son sens, et l'encourager dans ses intérêts spécifiques. Et savoir le laisser seul. Car c'est notre nature. Et ça n'empêche pas de vivre 😁
Merci Docteur Annik. C'est très instructif. Toute honte bue, je n'avais qu'une vague idée sur cette affection. Votre modeste explication et les éclaircissements des intervenants, que je salue au passage, m'ont permis d'en apprendre un peu d'avantage sur cette terrible maladie. Bravo.
Je ne suis pas malade. Ma vie se déroule généralement bien, même si j'ai des difficultés pour certaines choses. Mais j'apprends à vivre avec, et quand t'a les outils, c'est pas compliqué.
@@murasaki0913 Je n'ai pas dit cela à ce qu'il me semble. En tout cas, prends soin de toi.
En 2021 nous en sommes encore là !!! Affligeant !!!
Je vous remercie pour cette intéressante vidéo.
C'est passionnant ! Je suis impatient de lire son ouvrage !
Bonjour je suis Sénégalaise à la recherche de l'aide pour ma fille de 10 ans autiste. Les écoles spécialisées sont très chères ici en Afrique et je compte bien aider mon enfant à se développer et à s'épanouir.
c'est une honte d'en être encore là à notre époque surtout après toutes les connaissances qu'on a sur l'autisme à notre époque.... Et en plus vous persistez dans vos réponses... Non on ne devient pas autiste, on né autiste tout comme certains naissent avec un bras en moins ou sourds ou aveugle. Je pense que votre comportement est très dangereux aussi bien pour les parents que pour les autistes. Vous donnez de faux espoirs...
Le livre d'Annik Beaulieu constitues une avancée considérable dans l'aide à apporter aux bébés à risque d'autisme et à leur famille. Un grand merci pour ce travail !
Sauf que l’autisme se « développe » au sein du fœtus. Donc, un bébé, quand il naît, soit il est autiste, soit il ne l’est pas. Un bébé à risque d’autisme, ça n’existe donc pas. On ne devient pas autiste.
@@studioliv1 Vous êtes très pessimiste. Oui, certains bébés amorcent leur pente vers l'autisme avant la naissance, mais ils ne sont pas encore autistes à proprement parler : ils ont des facteurs de risque. L'autisme n'est avéré que vers 18 mois à 2 ans. Avant cela, beaucoup de choses sont possibles, c'est ce que montre ce livre. Quoi qu'il en soit, si j'avais aujourd'hui un bébé né avec des facteurs de risque, je serais très heureuse de pouvoir le confier à Annik Beaulieu. Je n'attendrais pas qu'il ait 2 ans et que les choses soient évidentes
@@christinegintz8268 on peut certes aider un autiste à vivre dans le monde normal, mais sûrement pas enlever l'autisme qui est hélas présent dès la naissance. Après le fait d'apporter l'aide le plus vite possible, ça je suis d'accord, plus un diag est précoce, plus on pourra apporter d'aide, mais hélas y a pas encore de pillule pour guérir l'autisme, on né avec et on meurt avec. C'est bien le problème de cet article, il donne de l'espoir d'avoir un enfant qui aura une vie normale. Chose possible avec beaucoup d'adaptation, je connais des autistes qui ont une vie normale... Mais croire qu'on peut guérir l'autisme, c'est super dangereux...
@@lionelbenesti9815 Partons d'un point sur lequel nous pourrions être d'accord : l'autisme est une affection neurodéveloppementale. Le développement du cerveau et des réseaux neuronaux débute, il est vrai, avant la naissance, par conséquent, pour certains bébés, la pente vers l'autisme est déjà engagée à la naissance. Est-ce vrai pour tous ? Rien n'est moins sûr. Le développement cérébral et neuronal se poursuit naturellement après la naissance, même pour les bébés qui sont déjà engagés vers une pente autistique. Si vous lisez le livre d'Annik Beaulieu, vous verrez pourquoi, même pour ces bébés-là, d'une part on ne peut pas poser encore un diagnostic d'autisme avéré, mais seulement de "risque d'autisme", et surtout pourquoi il est possible de les aider à ne pas devenir autiste. Il ne s'agit pas d'enlever l'autisme, mais d'éviter sa survenue. L'action d'un gène est simplement de permettre ou non le passage d'une molécule d'un point à l'autre d'une cellule. Pour que cela mène à l'autisme, qui est un syndrome clinique recouvrant un large champ d'affections différentes, il va falloir une cascade de réactions chimiques, mais aussi en interrelation corporelle et langagière avec le bébé et son entourage. Si nous ne pouvons pas agir sur le gène, nous pouvons agir sur l'environnement, grâce à une approche pluri disciplinaire, pour aider le bébé à ne pas subir la cascade d'évènements qui pourraient le mener à l'autisme. Je pense que la démarche vaut le coup. L'approche est douce et efficace, sans effet secondaire néfaste. Si j'avais un bébé en difficulté, je le ferais à coup sûr !
@@lionelbenesti9815 Oui bien sûr il n'est pas question de guérir l'autisme. Dans la vidéo je précise qu'il s'agit de prévenir, avant l'installation de la structure. Mon propos est modéré, il s'appuie entre-autres sur les recherches fondamentales actuelles et sur un essai clinique randomisé. Ce n'est pas non plus révolutionnaire car de très nombreuses études soutiennent la prise en charge précoce. Le TSA est un trouble neurodéveloppemental complexe et hétérogène, dont certaines formes ont des facteurs de risque postnataux. Douglas 2019 mentionne également cette fenêtre des 100 premiers jours, période critique sur le plan de la plasticité cérébrale.