Nie ohne Hilfe leben
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- Опубліковано 25 чер 2024
- Für André und Shari Dietz bricht eine Welt zusammen, als ihre Tochter Mari mit dem Angelman Syndrom diagnostiziert wird. Das ist ein Gendefekt, der auch Happy-Puppet-Syndrom genannt wird und durch den ihr Kind immer ein Pflegefall bleiben wird. Die Familie hat gelernt, mit der Situation umzugehen und macht anderen Betroffenen Mut. Denn Mari kann entgegen aller Prognosen laufen und macht viele kleine Fortschritte.
#healthtv #angelmansyndrom #Gendefekt
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Endlich mehr zu der Krankheit. Das freut mich sehr !
das freut uns, liebe Natalie. Liebe Grüße, deine health tv Redaktion
Das Angelman-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine Behinderung. :)
Doch natürlich...es ist eine genetisch bedingte Krankheit
@@melc.6121 Ja und auch irgendwie eine Krankheit, das Kind ist nicht gesund. Daran muss man sich nicht hochziehen. Sie meint es doch gut! Und dann der Smiley, was soll das dabei nur bedeuten? Ätsch, ich hab recht? So schön finde ich das nicht. Oder habe ich es falsch gesehen? Dann tut es mir leid!
ConnyNordlicht Was ist denn mit dir los? Der Smiley war dafür, dass es nicht so böse rüberkommen soll. Oh man.
Sehr nettes sympathisches Ehepaar...das Kind ist gut aufgehoben..
Meine Tante hat ebenfalls das Angelman-Syndom. Sie ist letzte Woche 82 geworden und wie immer top gesund 🙂
Mein jüngerer Bruder hat das angelmann,er ist mittlerweile 28 . Sprechen kann er nicht, außer Mama sagen und für seine lieblings Menschen hat er bestimmte Laute hhhhh. Ich liebe ihn so sehr! Laufen hat er erst mit drei Jahren gelernt. Leider hat er Epilepsie,bekommt aber Medikamente. Und ja, er ist immer fröhlich und kuschelig 😍 Und ja, er steht seit 28 Jahren jede Nacht auf. Aber je älter er wurde, desto ruhiger wird er. Wünsche euch alles gute
Alless gute! 💕🥰🦁🌺
Ich bewundere diese Eltern wie sie damit umgehen und so offen und ehrlich darüber sprechen.
Bei ihnen wird das Kind trotz Krankheit ein gutes und erfülltes Leben haben.
Lasst doch die Moderatorin in Ruhe! Alle die sich über sie aufregen haben wirklich nicht genug Probleme.
Ein gutes Interview 👍
@Birgit Steinb
Absolut mein Gedanke! Zumal das Ehepaar sich auch sichtlich wohl in der Unterhaltung fühlt. Ich finde auch, ein gutes Interview.
Sehe ich genauso. Einzig die Frage "mit was haben Sie letztlich das Schlafproblem ihrer Tochter gelöst?" habe ich im Interview vermisst.
@@sabinek.4773 Genau das hat mich auch interessiert
Sehr starke Eltern, mit einer schönen Persönlichkeit ❤️
Viel glück 🍀 für die Familie ❤️🥰Sehr starke liebevolle, offene Eltern 💓💓
Sehr sympathische Eltern.Alles Gute fuer Sie und Ihre Kinder.
Bei den tollen eltern bekommt man echt Gänsehaut so so toll mega Respekt
Sehr sympathisches Ehepaar! Sehr interessante und authentische Doku. Danke dafür und der Familie Dietz wünsche ich viele schöne Momente mit ihren Kindern und alles Gute für die Zukunft
Wie kann eine Mutter von 4 Kindern so schön sein und so gelassen wirken….
Warum nicht ? Kinder sind wunderbar 💚 💫
Muss grinsen. Sorry. Genau das wurde mir früher auch mal gesagt... nur 5 statt 4 ;-)
Wir haben sechs Kinder, von denen vier bereits erwachsen sind. Eine unserer beiden Töchter hat das Koolen-de-Vries,-Syndrom und ließt sich fast identisch wie das Angelman-Syndrom. Meine Frau ist 53 und würde bei dir mit Sicherheit die selbe Reaktion hervorrufen. Jeder Tag ist ein Geschenk. Jeder Tag eine Entscheidung. Und was ich auch wie viele Familien bestätigen kann. Unsere Tochter braucht nicht uns. Wir brauchen unsere Tochter. ♥️
Erstklassiges Thema...In aller Ruhe erzählt....Prima Eltern....❤
Ein tolles Pärchen und wie ihr das so schaukelt. Toll. Tolle Familie
Egal wie ein Kind sich endwickelt ! Es ist doch so was einzigartiges ! Ihr seit wunderbare Eltern ihr macht Unmögliches möglich! Liebe versetzt immernoch unheimliche Berge ! Tolle Eltern tolle Einstellung👍👍👍😍💗
Vielen danke für deine Kommentare es hat mir gut getan, weil ich bin Mutter von zwei jungen Männern 20 und 18 Jahre alt, meine Kindern haben Autismus mit intelligent Minderung.🙏🏾😓
@@Sandralinaj0 ❤
Die oberflächlichen Kommentare über die Moderatorin sind völlig fehl am Platz. Es sollte hier um die Sache gehen und man sollte keine „Nebenschauplätze“ aufmachen
Danke. 😜
Super erklärt, tolles Paar... Alles Liebe....
Tolle Eltern!
Ja, eine tolle Familie.
Wahnsinn wie hübsch die beiden Eltern sind.
Alles liebe und gute für die Familie
Super Eltern und super Ehe!
Liebevolle, informierte Eltern, verständige Moderatorin
Danke für eure wunderbare Erklärung.
Welch Ehrlichkeit zuzugeben diesen unglaublich harter Prozess so durchzustehen. Danke für den erneuten Anreiz Dinge zu sehen die noch so klein wirken und sich daran zu erfreuen.
Ich wünsche geprüfte Menschen viel Kraft und Liebe.
Das ist der "alles was zählt-Schauspieler", oder? Super, dass auch berühmte Menschen mit Behinderungen an die Öffentlichkeit gehen. Sie wirken trotz des Schicksalsschlags glücklich und zufrieden. Marie wünsche ich weiterhin ein fröhliches Leben mit vielen Kuscheleinheiten.
Das ist André Dietz aus "Alles was zählt", ja. :) Liebe Grüße von deiner health tv Redaktion
@@healthtvde istsehr gut?
Ihr seit Tolle Eltern danke das ihr auch an ndere denkt grossartig
was habt ihr gegen die Moderatorin? sie gibt sich müde und ist halt ne hübsche , da muss man nicht gleich durchdrehen und ins negative rutschen mit nonsense. Hab alles wichtige über das syndrom erfahren und gut struktuiert. perfekt
Mein Kompliment an die Moderatorin.
Sehr angenehme Frau.
Angenehm? Sie wirkt wie ne schlechte KI
Schade, dass eine sehr sehr freundliche, offene und eloquente Frau hier derart in der Kritik steht. Das hat sie überhaupt nicht verdient.
So sympathische Leute
Ein Interview, das Mut macht! Vielen Dank für den Einblick in ein Leben mit dem Angelman-Syndrom! 🤗❤
Wunderbar starke Eltern. Sehr beeindruckend.
danke für den Noten für die ehrlichen offenen Worte ich glaube das kennen aber alle Verwandte von schwerkranken Menschen die mir wieder schwere Leiden und Leben Tod-/- Situationen haben
. Respekt und viel Kraft allen Eltern und alle Verwandten von schwerkranken Angehörigen☺😇👍✌✊👌👐💖
Alles Liebe für euch 😘 Danke für den Beitrag
Tolle Eltern.
Alle Hochachtung und viel Kraft für die ganze Familie.
Vielen Dank! 🙂
Tolle Eltern. Ehrlich, stark
Bitte jetzt keine Angst bekommen wenn euer Kind sich nicht dreht und etwas schielt! Bedeutet nichts! Meine Tochter hat sich mit knapp einen Jahr das erste Mal gedreht und auch leicht geschielt. Das Schielen ging komplett von alleine weg und nachdem sie sich gedreht hatte, stand sie relativ schnell auf und lief. Heute ist sie 12 und top fit. Da bitte etwas aufpassen und nicht in Panik geraten. Kinder entwickeln sich sehr unterschiedlich. Ich habe Zwillinge und kann ein Lied davon singen. Ihre Schwester war am Anfang fast 1 Jahr weiter in der Entwicklung. Und heute mit knapp 12 absolut gleich :-) Tiptop :-) Natürlich zum Arzt wenn etwas komisch ist aber nicht in Panik geraten!
Si A Danke für diesen Kommentar. Den hat es gebraucht
Danke! War für mich auch Grad sehr hilfreich!
Was für ein tolles Paar und eine tolle Familie! 🥰 Und die Moderatorin macht das doch, wie ich finde, sehr strukturiert, sympatisch und einfühlsam. Ich weiß nicht, woran ihr euch so stört...
Danke für diesen Beitrag!
Gerne, liebe @MrsSchwarzwaldmaedl
! Liebe Grüße von deiner health tv Redaktion
Toll das sie auch diese Gedanken hier äußern um vielen Betroffenen Eltern sich nicht alleine fühlen 🥺
Ganz liebe Ehepaar, Hammer 👏👏👏😘
Tolle Eltern
Ich wünsche den Eltern noch sehr viel Kraft! Schön das sie so offen darüber erzählen können
Viel Kraft!!!
Vielen Dank nochmal
Alles Glück der Welt für die Familie🍀🐞♥️
Hammer Eltern
Danke für die mutigen Eltern für die Ehrlichkeit... Ihr seid wirklich toll... Ich muss auch die Moderatorin loben.. Sehr sympathisch und sensibel..
Sehr schön, dass dir der Beitrag gefallen hat! Alles Gute für dich!
Nette Eltern
Danke für die tolle Doku! Wie gewohnt sehr interessant! Danke 🤗🤗
Schade das sie die Serie verlassen aber ich freue mich das sie ihre Frau unterstützen 👍👍👍😰
Toller Beitrag 💛
Vielen Dank, liebe Marika, freut uns, dass er dir so sehr gefällt. Ganz liebe Grüße, deine health tv Redaktion
Hut ab vor den Eltern! Moderation in Ordnung!
Alles Liebe für Euch....💚
AWZ Fan🙋♀️
Sehr nette Eltern hab nie vorher von diese Syndrom gehört Marie kann sich sehr glücklich schätzen so liebevolle Eltern wie sie beiden zu haben 🙏
Vielen Dank für dein tolles Feedback. Liebe Grüße, dein health tv-Team
Tolles Interview. So ehrlich. Danke🤗
Sehr gerne 😊
Hallöchen, also ich bin dankbar für meine zweite Nationalität so weiß wenigstens was Respekt und Vernunft in der allgemeinen Gesellschaft bedeutet! Tolle Eltern mit ganz tollen Kindern! Und eine liebe Moderatorin! LG 👏✊👍🌺😊😇🥰
Tolle Eltern und super nette, offene Moderatorin.
Alle Kommentare über die Moderatorin gemein geschmacklos.
Tolle Eltern, komische moderatorin 🤭
Die leidet am Corona syndrom
Die Moderatorin ist nicht komisch, sondern nur wahnsinnig unsicher.. .
Es ist nicht einfach, gegenüber einem betroffenen Paar mit einem behinderten Kind, die Fragen so zu stellen, dass sie noch sensibel aber auch klar rüber kommen!
Immer schön Zähne zeigen, die Gute 😂
@@irisklug-gramer8339 das ist aber doch ihr Job, da kann sie nicht so unsicher sein- wir in unseren Berufen ja auch nicht
@@cornelia4436, alles kann man nur mit Erfahrung lernen...
haben Sie in Ihrem Beruf nicht gelernt ?
Mari ist ein tolles Wesen - ich durfte sie kurz auf ihrer Fahrt zur Schule betreuen. Tolle Familie!!!
Vielen Dank für Deinen Kommentar und Deine Anteilnahme.
Dein health tv Team
Auch von mir viel Ausdauer, Energie, Glück, Kraft für die Zukunft 👍🏼🤗
Vielen Dank für Deinen Kommentar und Deine Anteilnahme.
Dein health tv Team
Es muss möglich sein, den Gedanken auszusprechen. Es ist dann wahr, danach kommt dann das Bearbeiten. Die Kraft die ihr dafür habt, ist unglaublich. Ich wünsche euch und eurer Mari viel Glück und Erfolg mit den wirklich wichtigen Dingen im Leben! Alles Gute! 🍀
Dankeschön! 🙂
Viel Kraft euch!
Das ist wirklich ein interessantes Interview.
Vielen Dank. :)
Sehr gut erklärt und man spürt die Liebe der Eltern deutlich 🤩..sie machen es echt toll .
Unsere Tochter hat das Sygap 1 Syndrom was sehr ähnlich ist ....ich kann da völlig mitfühlen 💝
Die Sprecherin ist mega gruselig
Stimmt dieses furchtbare Lachen
Komische Moderatorin 🧐 Sehr sympathische Eltern 😊
Also ich finde die Moderatorin sympathisch.
Wow wirklich so bewundernswerte Eltern
Und jeder, der ein schwerstmehrfachbehindertes Kind hat, versteht genau, was die Eltern damit meinen. Könnten genau meine Worte sein, obwohl mein Sohn nicht das Angelman Syndrom hat, aber viele Parallelen. Ja, ich verstehe, was ihr meint….☺️
Wunderbare Eltern, sehr authentisch und herzenswarm...vielen Dank für Eure Offenheit. Mir erscheint die Moderatorin nicht geeignet, sorry ...
Ja, das Kind die an der Erkrankung leidet braucht mehr Aufmerksamkeit. Dennoch dürfen die Geschwister nicht darunter leiden!
Danke für deinen Input.
Dein health tv Team
Nach Jahrzehnten wird mal der Fulltime-Job Hausfrau angesprochen, das sind mehr als 2000 Handgriffe am Tag.
Wieso lacht sie so sehr als sie erzählt das sie Familie letztes Jahr eine harte Zeit hatte als sie davon erfahren haben? Sorry, sie ist bestimmt eine total nette Person aber als Moderatorin eher cringy..
Oh ....das Problem kenn ich aus meinem Umfeld seit 20 jahren.😟.....hart.
Unser Fall lebt seit jahren im Pflegeheim. Was aber weniger mit dem Syndrom zutun hat. Leider.....
Unser Fall. Das klingt so wenig menschlich
Die Moderatorin ist völlig empathielos. Ihr Dauergrinsen kann das nicht kaschieren.
Das persönliche Budget 👍
Die Moderatorin bitte nochmal überdenken...
Die Moderatorin braucht wirklich noch etwas Training. Aber wenn das die Lena Gerke gelernt hat, dann schafft sie das auch.
Dein Kommentar gefällt mir:)
Dass, das Syndrom etwas schönes ist kann ich nicht nachvollziehen.
Leider sprechen Eltern von 30 jährigen Betroffenen nur sehr selten oder gar nicht.
Ich habe auch eine leichte Form davon wurde nie bemerkt , ich werde jetzt 19.
Wie wurde das Durchschlafproblem gelöst?
Bri Gitte mit Medis.
Oh mein Gott, kann jemand der Moderatorin helfen? Schlaganfall in Kombination mit Uberdosis Botox.
Die Familie ist top, so offen und gelassen und voller Liebe
😄
Geschmacklos
Nach Jahrzehnten darf mal wieder das Wort Hausfrau erwähnt werden.
Die Moderatorin arbeitet einfach nur ihre Fragen ab. Geht überhaupt nicht auf die Eltern ein bzw auf das was sie gerade erzählen.
Ich hab 3 Kinder mit Epilepsie. Ich kann die Eltern soo verstehen. Es ist grausam
Vielen Dank für dein Feedback. Alles Gute!
Dein health tv Team
Die Moderatorin ist für solches Thema nicht geeignet 🤔🤔🙄🙄
Ist das nicht der der bei alles was zählt mit spielt? Er sieht so ähnlich aus :D
Be Yourself Ja, stand aber auch da.
Er spielt da den Ingo, wenn ich es noch richtig weiß
Ja , er ist Schauspieler. Hat früher auch bei Unter uns oder GZSZ mit gespielt
@@user-gw2hn7yb2t unter uns
Mit 5-6 Monaten sich nicht drehen ist noch noch gar nicht so schlimm 🙈 mein Sohn ( 20 monate) ist auch etwas auffällig in der Entwicklung und hat microzephalie (zu kleiner kopf) er konnte sich auch erst dann drehen sogar noch später und da war das noch gar nicht Thema das etwas nicht ganz stimmt. Wir haben noch keine Diagnose. Er kann auch noch nicht laufen mit seinen 20 Monaten
Do you have a diagnosis now? How are you doing?
Yes. He have a rare condition. Its called 16p13.11 microduplication syndrom
Ich habe Allman Syndrom gelesen
Hab ich 😆
Die Moderatorin ist ja schrecklich! Wirkt total aufgesetzt und geht kaum auf das gesprochene ein sondern ließt nur ihre Fragen ab..
Familie Dietz hat mit der Art der Behinderung von Mari wohl noch Glück. Immerhin hat man sich nach Mari noch für weitere Kinder entschieden, so dass das Angelmansyndrom wohl nicht allzu schwer zu handhaben ist. Davon abgesehen, ist die Familie finanziell mehr als abgesichert und wohnt in wohlhabenden Verhältnissen, was viele Toren und Türen öffnet.
AWO Marion Winterhoff?
eynchelmän...
Was rüde die Mutter wirklich sagen, wenn der Vater ruhig sein würde?
das kannst du auf ihrem Blog nachlesen
Hallo lio ist ein Kind in meiner Schule (OHR OTTO HAHN REALSCHULE) er beleidigt immer alle denkt er wäre so der beste von alles und spricht und lästert über andere also er ist nicht das Kind das er anscheinend ist
Vielen Dank, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst. Hast du versucht mit Lio darüber zu sprechen? Liebe Grüße, dein health tv-Team
O bitte , wechselt die Moderatorin .
Nun ja, wer sich in kurzen Abständen für 4 Kinder entscheidet, tut dies ganz bewusst. Dann darf man sich auch nicht darüber beklagen, dass dies neben all der Freude, die Kinder mit sich bringen, mit viel Arbeit verbunden ist.
Sie hat sich ja auch garnicht beschwert...
Ich kann mir gut vorstellen dass die Beziehung von beiden bereits auf der kippe steht. Die Kommunikation ist jetzt schon gestört. Finde ich sehr schade dass er so einen Redeteil annimmt und ständig reinredet
🤦🏼♀️🤣
Find ich gar nicht
@Just Lina Things Das Interview ist schon älter und die beiden sind immer noch zusammen. Und so wie es aussieht auch recht glücklich.
... Ihnen ist aber schon aufgefallen, dass sie ihm quasi mehrfach "das Wort erteilt hat" ?
Neee kann man sich nicht ansehen .
Alles Schauspiel
Nein, der Andre ist zwar Schauspieler aber seine Tochter hat wirklich dieses Syndrom und er geht damit absichtlich an die Öffentlichkeit !
Wovon sprichst du?
Einfach nur schön. Herzlichen Glückwunsch. ❤
Vielen Dank!
Tolle Eltern