Mil gracias por todo lo que nos aportas a los pacientes a las familias y a los profesionales. Apostemos fuerte por la visibilidad, la investigación y la educación en enfermedades raras. ¡¡Un saludo!!
¡Gracias por la info! Deseando ver, esta vez en UA-cam, de nuevo los contenidos sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos :) Una pregunta: una de sus comorbilidades es el POTS (Post Orthostatic Tachycardia Syndrome), ¿entraría POTS dentro de la clasificación de 'enfermedades raras', @dricardogil?
Un problema es la escasez de pruebas diagnósticas: ejem. pacientes con hernias discales a quienes no les hacen pruebas de resonancia magnética, porque son caras, y sin diagnóstico les dicen al paciente que no tiene nada grave, hasta que se la hace por privado y entonces ya sí, hay que operarle urgente. Por supuesto, sin pruebas diagnósticas, es casi imposible diagnosticar 😰
Mil gracias por todo lo que nos aportas a los pacientes a las familias y a los profesionales. Apostemos fuerte por la visibilidad, la investigación y la educación en enfermedades raras. ¡¡Un saludo!!
Gracias por el apoyo!
Gracias por su tiempo e información, la música está por sobre su voz y hay partes que son difíciles de entender. Gracias.
Gracias por tu apoyo, Dolores. ¡Procuraré mejorar el tema del audio para próximos vídeos!
Gracias🙂🙂🙂
A ti! 😉
Gracias 🙏
Gracias a ti!
Buena reflexión gracias por visibilizar lo invisible un abrazo 😉
Gracias a ti
Por favor 🙏 el próximo vídeo con la música más baja y la voz más alta. Gracias 😄
Lo tendré en cuenta, gracias!
¡Gracias por la info! Deseando ver, esta vez en UA-cam, de nuevo los contenidos sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos :)
Una pregunta: una de sus comorbilidades es el POTS (Post Orthostatic Tachycardia Syndrome), ¿entraría POTS dentro de la clasificación de 'enfermedades raras', @dricardogil?
Probablemente sí, pero porque está muy infradiagnosticado.
Un problema es la escasez de pruebas diagnósticas: ejem. pacientes con hernias discales a quienes no les hacen pruebas de resonancia magnética, porque son caras, y sin diagnóstico les dicen al paciente que no tiene nada grave, hasta que se la hace por privado y entonces ya sí, hay que operarle urgente.
Por supuesto, sin pruebas diagnósticas, es casi imposible diagnosticar 😰
Te dejo enlace a un vídeo en el que hablo de la clínica y las pruebas diagnósticas, espero que te resulte interesante: instagram.com/reel/C3dF6Wwo5vP
Una cosa.. podría quitar la música? Se oye más que la voz, gracias
Tomo nota para el siguiente! Gracias!
Gracias a ti, como madre de niño con behçet, es muy importante lo que estás haciendo ❤️ gracias
🫂🦓🦓🦓🦓🦓🦓
😊😊😊