「不死癌症」紅斑性狼瘡有多可怕? 藝人山豬RIP...

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  • Опубліковано 6 січ 2025

КОМЕНТАРІ • 518

  • @bluepigeon0810
    @bluepigeon0810  8 місяців тому +41

    *蒼藍鴿使用的保健品牌「藥師健生活」,優惠碼「bluepig」享全品項95折:
    www.phargoods.com/

    • @多吃素多健康長壽南無
      @多吃素多健康長壽南無 8 місяців тому

      還在賣貨 你準備完蛋!!

    • @Jeff-y8r
      @Jeff-y8r 8 місяців тому

      對不起 沒講到為什麼會得到

    • @BBSOS5978
      @BBSOS5978 8 місяців тому

      @@Jeff-y8r 就是基因,還有外在壓力

    • @edfghjkll15
      @edfghjkll15 2 місяці тому

      😂😂所以呢​@@多吃素多健康長壽南無

    • @edfghjkll15
      @edfghjkll15 2 місяці тому

      ​@@多吃素多健康長壽南無😂

  • @smalloshin
    @smalloshin 8 місяців тому +247

    我是器官移植患者,長期服用免疫抑制藥物。一旦感染真的好得慢很多。

    • @Jackpttt
      @Jackpttt 8 місяців тому

      乾癬也是

  • @Shadowng02
    @Shadowng02 8 місяців тому +273

    我太太是SLE,每天吃十多粒藥丸,普通一個傷風感冒就可以病上半個月,如果發燒2 3天不退就必須帶去醫院檢查是否復發,曾經因為醫生要下重藥,副作用令太太失去自制能力像一個智障一樣生活不能自理,只能在縛在病床上等SLE壓下來,再減低用藥才回復神智,那次可是我人生最痛苦的一段日子

    • @perspective2997
      @perspective2997 8 місяців тому +14

      Q︿Q現在好點了嗎

    • @cheukkwanmaychan
      @cheukkwanmaychan 8 місяців тому +9

      祝福您們⋯⋯真的是很辛苦的抗病經歷⋯⋯🥺🥺🥺我的堂大嫂也一直在堅持服中醫師處方的中藥,病情得到控制⋯⋯(但大家不要亂用藥,因SLE患者的肝腎功能很容易受損)願您們也早日過上健康幸福的生活!❤❤❤

    • @buttershuang7343
      @buttershuang7343 8 місяців тому +1

      我太太也是....辛苦了

    • @高銘祯
      @高銘祯 8 місяців тому

      建議你找慈濟中醫部莊佳穎醫師的youtub看看西醫是治不好這病的,中醫才能治,還有不要喝牛奶和各種奶製品

    • @howyentsai8637
      @howyentsai8637 8 місяців тому +6

      @@高銘祯 對於至不治的好這點我抱持疑問

  • @hisamei28
    @hisamei28 8 місяців тому +192

    我sle20年了,真心覺得身心靈很重要,讓自己開心正向很重要,痛並快樂著

    • @Ss-re8us
      @Ss-re8us Місяць тому

      紅斑性狼瘡原因:
      1.免疫系統異常:因為服用藥物導致免疫系統混亂。
      必須停止用藥、排毒(檸檬粗鹽水)、運動、多吃蔬菜水果多喝水
      2.遺傳:必須停止用藥、排毒、運動、多吃蔬菜水果多喝水。
      3.壓力:必須舒壓、吃維他命B群。
      4.環境因素、化學:因為空氣污染。必須排毒、運動、多吃蔬菜水果多喝水。
      5.荷爾蒙、雌激素:因為塑膠、塑化劑。必須移除環境荷爾蒙、排毒

  • @Lilylin0312
    @Lilylin0312 8 місяців тому +114

    看了一直想到以前要好的學妹,她一樣有紅斑性狼瘡。當年剛好遇到家人生重病無暇分心其他事沒有注意到她的異樣,處理完家人後事後沒多久才從同學耳裡提到學妹也走了…真的是雙重打擊…
    她本來已經準備好出國留學還約好要去找她QQ
    看完影片覺得好難過當時她應該經歷很多痛苦吧…
    希望有同樣病症的人可以都好好的控制保重身體😢

  • @9106tvxq
    @9106tvxq 8 місяців тому +318

    我的血小板平均7萬 從小全身的骨頭都會痛到冒冷汗 直到有高中有一次在上課的路上我全身痛到不能動還大貧血才查出我血小板低下有可能以後會有紅斑性狼瘡 3年前懷孕的時候醫生就說我身體可能會把寶寶當做外來敵人攻擊他導致寶寶死掉 後來寶寶很健康的長大到生產那天麻醉科醫師說我不能打無痛 因我那是打脊椎 很危險 可能會半身不遂 所以我只能忍痛36小時自然順產出我兒子 醫生怕我生產時失血過多那時候還說 血小板少的人這輩子能被輸血的量數跟次數比一般人的少 就是因為身體容易排斥跟打架

    • @tur45013
      @tur45013 8 місяців тому +25

      很偉大…但兒子會不會也遺傳😢

    • @劉芳妏-b7v
      @劉芳妏-b7v 8 місяців тому +16

      @@tur45013有可能 還有隔代遺傳的😢

    • @KevinLeop
      @KevinLeop 8 місяців тому +3

      南無觀世音菩薩🙏

    • @sealplaysguitar
      @sealplaysguitar 8 місяців тому

      @@tur45013 SLE主要發生於女性,男女比約1:9

    • @b123162008
      @b123162008 8 місяців тому +10

      好偉大的媽媽

  • @內心的小孩
    @內心的小孩 8 місяців тому +12

    我也是紅斑狼瘡患者,18年了。
    時間真得過很快⋯
    我是覺得壓力、情緒⋯
    嚴重時會走路都無法走,無法蹲廁,要咬牙切齒的蹲廁,
    也有過心包膜炎、肋膜炎⋯可說(呼吸都會痛),
    類風濕性關節炎、晨僵⋯也經歷過好多年,
    最近雖然改換皮膚紅疹一年多,原本的好皮膚變紅紅一塊一塊像過敏⋯
    加上兩年前打(疫苗),竟引發血栓,又花兩年時間復健,還好沒攤掉⋯
    我覺得這個病是非常折磨人的,好不了、不會好、一下死不了😂
    不過我己經18年,我還活著,也該放鞭炮慶祝了❤

    • @Ss-re8us
      @Ss-re8us Місяць тому

      紅斑性狼瘡原因:
      1.免疫系統異常:因為服用藥物導致免疫系統混亂。
      必須停止用藥、排毒(檸檬粗鹽水)、運動、多吃蔬菜水果多喝水
      2.遺傳:必須停止用藥、排毒、運動、多吃蔬菜水果多喝水。
      3.壓力:必須舒壓、吃維他命B群。
      4.環境因素、化學:因為空氣污染。必須排毒、運動、多吃蔬菜水果多喝水。
      5.荷爾蒙、雌激素:因為塑膠、塑化劑。必須移除環境荷爾蒙、排毒

  • @linkatherine4478
    @linkatherine4478 8 місяців тому +56

    我也是sle22年了, 算是後天的吧(自己覺得XD)高中確定罹病後,每三個月固定追蹤病況,雖然現在很穩定,但有時真的也會突然的復發....很難說Q_Q
    不過遵循醫師指示服藥追蹤真的蠻重要的~

  • @irue68
    @irue68 8 місяців тому +10

    有這樣能正視聽的專業人士真的太好了,不然台灣的媒體看一天都覺得世界差不多要毀滅了!

  • @yuumi4457
    @yuumi4457 7 місяців тому +9

    我也是SLE患者,已經第二年了,剛開始嚴重時被診斷為重症紅斑狼瘡腎炎,醫生跟我和家人說會危及生命,我一整個震驚,家人也是特別擔心,感覺爸媽一夜之間白頭髮都多了,治療費用也很高⋯還有因為我沒有什麼其他類似皮膚長斑的常見症狀,外表其實看不出來患病,而且現在經過一年多治療我感覺幾乎已經痊癒了(雖然還是需要定期回診和每天吃一顆藥維持),我覺得特別幸運,甚至有點懷疑是不是被誤診了哈哈哈~希望大家都能健健康康的

    • @Ss-re8us
      @Ss-re8us Місяць тому

      紅斑性狼瘡原因:
      1.免疫系統異常:因為服用藥物導致免疫系統混亂。
      必須停止用藥、排毒(檸檬粗鹽水)、運動、多吃蔬菜水果多喝水
      2.遺傳:必須停止用藥、排毒、運動、多吃蔬菜水果多喝水。
      3.壓力:必須舒壓、吃維他命B群。
      4.環境因素、化學:因為空氣污染。必須排毒、運動、多吃蔬菜水果多喝水。
      5.荷爾蒙、雌激素:因為塑膠、塑化劑。必須移除環境荷爾蒙、排毒

  • @a789613
    @a789613 8 місяців тому +25

    讓我想到當兵時的一位學妹
    她也有紅斑性狼瘡,不過她說是新訓操練的時候被誘發出來的~算是後天外在環境因素
    不能曬太陽,也不能做激烈的運動
    所以她當四年只能做行政的工作
    也是很辛苦…也要吃藥定期看診

  • @MrChildReindeer
    @MrChildReindeer 8 місяців тому +42

    潰瘍結腸炎,克隆氏症,類風濕關節炎,僵直性脊髓炎,和本片的紅斑性狼瘡 都是免疫系統疾病😢
    一般外人認為外表正常的人,其實病人都在忍受痛苦著😢 從外表真的不是很能理解病人在不舒服什麼,例如我發病的時候很難專心,無止盡很想睡覺,睡了還是會很想睡,但有時候很累/倦時,偏偏又沒辦法睡覺。身為生物製劑使用者的我,真的是受惠很大!但是也要無時無刻提醒自己注意生活作息飲食習慣。

    • @yh040120
      @yh040120 8 місяців тому +1

      潰瘍結腸炎患者我覺得整件事很蠢
      好端端的攻擊自己的腸幹嘛😭😭😭

  • @kendicandy3582
    @kendicandy3582 8 місяців тому +14

    謝謝蒼藍鴿講解 終於理解大致上的前因後果了

  • @鱷魚-w2r
    @鱷魚-w2r 8 місяців тому +126

    免疫系統的疾病是真的很麻煩
    身為一名天生的異膚患者,從小就是個藥罐子,吃藥吃到現在20來歲了,去就醫醫生也是說這只能追蹤治療,沒辦法痊癒

    • @The123456547
      @The123456547 8 місяців тому +5

      我跟你一樣也是異膚,感同身受哀...

    • @cinmay00
      @cinmay00 8 місяців тому +3

      我也是異膚😢,不知道打杜避炎的盡頭是什麼

    • @雯雅喵
      @雯雅喵 8 місяців тому +4

      我是吃銳虎(1顆1200)吃了一年半了
      原本1天2顆才壓得下來,現在2~3天1顆還是可以控制😂

    • @蔚-d6z
      @蔚-d6z 8 місяців тому +2

      我也是,皮膚一年當中幾乎沒有完整幾天

    • @Kai-pr3eq
      @Kai-pr3eq 8 місяців тому +1

      異膚 是好不了是嗎?
      我以前本來沒有 某一次 抓癢抓到破皮後
      那一塊一直反覆發癢 然後還有乾乾的很像魚鱗的東西 後面有幾個小地方也不小心抓到破皮 也是反覆一直癢
      至從知道我自己會這樣 我皮膚癢都會用壓肉的方式或是盡量用手背摩擦 不會抓到破皮 只是之前抓破的地方就沒救了
      當時擦藥有改善 但是每當冬天就會乾癢
      夏天很熱會濕癢 後面就懶得擦藥了
      也沒回診 過了幾十年 每年都一直反覆這樣
      不知道有什麼方法能一勞永逸😢
      本來脖子後面也有一小塊也是這樣 我盡量不抓後 他後面有變好 現在只要不抓破皮都不會變乾乾的很像魚鱗 只是大腿就沒辦法 只能反覆看著他發作

  • @Pei_1990
    @Pei_1990 8 місяців тому +35

    我姐姐就是SLE患者,這個疾病是一輩子~終生不能碰生食預防免疫力低下的感染(長期吃免疫抑制劑)併發症可大可小⋯但不死癌症我倒是第一次聽到😮我自己是癌症患者就是了(但SLE不比Cancer病友輕鬆)

    • @hank017chang6
      @hank017chang6 8 місяців тому +3

      我也是SLE但我發作過一次之後住院完就沒事了 食物也沒有任何顧慮 是每個人嚴重程度不一樣的關係嗎 我看留言區很多人都很嚴重

    • @stanlee0321
      @stanlee0321 8 місяців тому

      @@hank017chang6 你真的要很小心很小心,別不當一回事,
      別讓自己太累,保持心情愉悅,準時吃飯準時睡覺,健康生活,別吃補藥,中藥。

  • @19RC88
    @19RC88 8 місяців тому +27

    我在去年右小腿不明腫脹跟去寒冷地區突然莫名的心律過快呼吸困難,中間一直找不到病因,家人都懷疑我有三高。
    後來在機緣之下遇到一個胸腔科醫生,她發現我的抽血某些數值有點問題,立馬幫我掛風濕免疫跟血液腫瘤。之後才確診為是紅斑性狼瘡,而也引起抗凝脂質症候群(血液凝結異常),是造成小腿的問題(當初被認為是靜脈曲張)。
    醫生也是說一定要回來追蹤,不可以自己停藥,如果不聽話會很麻煩。
    雖然不知道生病的確切原因是什麼?但至少是有發現到,也定期追蹤。

    • @min3216
      @min3216 8 місяців тому

      我也是 長期需要吃aspirin

    • @愛攝影愛煮呷阿中
      @愛攝影愛煮呷阿中 8 місяців тому +10

      這位胸腔科醫生真細心,是位好醫生 也是你的貴人

  • @buffyandwhale
    @buffyandwhale 8 місяців тому +12

    19年SLE患者路過,活性期有腎炎、紅血球白血球血小板下降,最嚴重時光類固醇要吃8顆,一天要總共吞20幾顆結果報告還是很難看、有打過乳癌的化療藥病情才有壓制下來,定期回診追蹤,藥量增減都有諮詢醫生,目前穩定且不需吃很多藥。活性期真的要乖一點好好休養,該吃多少藥就吃多少藥,少一點壓力、作息正常、原形食物、微量運動都有幫助恢復。

    • @yuumi4457
      @yuumi4457 7 місяців тому

      我最嚴重時類固醇一天吃11顆,再加上其他藥😢還要不停輸液,現在回想起來真的很辛苦

  • @stanlee0321
    @stanlee0321 8 місяців тому +6

    我妹也是,以前一個月要住醫院一個禮拜。
    我妹很多病友都走了,還有今天發病,明天去世的,這病就這樣,
    聽說那位姊姊死了後,所有病友的留言,都是恭喜那位姊姊,不用再痛了。
    另外推薦一下台北榮總的陳明翰,真的是很好的醫生,我妹能順利生產,也是因為有他幫忙(雖然命懸一刻)

    • @Ss-re8us
      @Ss-re8us Місяць тому

      紅斑性狼瘡原因:
      1.免疫系統異常:因為服用藥物導致免疫系統混亂。
      必須停止用藥、排毒(檸檬粗鹽水)、運動、多吃蔬菜水果多喝水
      2.遺傳:必須停止用藥、排毒、運動、多吃蔬菜水果多喝水。
      3.壓力:必須舒壓、吃維他命B群。
      4.環境因素、化學:因為空氣污染。必須排毒、運動、多吃蔬菜水果多喝水。
      5.荷爾蒙、雌激素:因為塑膠、塑化劑。必須移除環境荷爾蒙、排毒

  • @神射手貓糬
    @神射手貓糬 8 місяців тому +6

    2022年8月被確診為紅斑性狼瘡,長期服用免疫抑制的藥物(奎寧),中間為了抑制持續活躍的抗體,除了脈衝類固醇以外,也有吃過幾個月的類固醇藥物。
    之前因為長期服藥,除了體內維生素D不足以外,腸胃的菌叢也有被影響,目前正在吃益生菌+優格重新調整消化道的菌叢。
    目前沒有什麼紅斑性狼瘡的急性症狀,但是慢性發炎還在持續中,不確定什麼時候可以停藥,除了皮膚跟黏膜比較脆弱以外,還有容易疲憊的困擾。

  • @n97170020
    @n97170020 8 місяців тому +65

    免疫系統出問題真的就很麻煩了.....

    • @多吃素多健康長壽南無
      @多吃素多健康長壽南無 8 місяців тому

      To 蒼藍割及所有推薦新冠疫苗的醫生 :免疫系統全面攻擊身體就是因為你們這些學藝不精自大自滿 自以為是 喜愛名利不愛研究胡亂推薦新冠疫苗讓人打到全身是病渦輪癌的醫生推薦走上猝死的命運的 你準備被告到屎!!馬來西亞醫生為推行 COVID 致命疫苗道歉
      這篇文章正在廣泛傳播。
      Syafiq Nordin 醫生因其在注射 C19 疫苗中所扮演的角色向他的 1 萬名粉絲表達了誠摯的歉意。
      他在 Facebook 上寫道:
      請原諒我
      1. 鑒於最近有關輝瑞的新聞,我所在的行業的一個弱點已經暴露出來。
      2. 我感到難過,因為在見到拉津·賈法爾醫生之前,我提供的醫療建議存在很多錯誤,尤其是有關 COVID 的建議。
      3. 但我非常感謝他,因為現在我對健康科學更加開明和開明瞭,說實話,這更自然,也更適合我作為一名醫生和一名穆斯林的靈魂。
      4. 在過去的新冠疫情期間,不可否認的是,努力提供最佳衛生服務的醫護人員生活得很艱難,而對於面臨封鎖的其他公民來說,情況則更加艱難。
      5.當時疫苗接種被視為最佳方式,大規模疫苗接種計劃很快啟動。
      6. 我還以我的身份提供醫療建議並獲得“同意”,以便可以接種疫苗。
      7.我作為一名醫務人員,也接種了3劑輝瑞疫苗。
      8. 一切都發生得如此突然,我無法確認我向誰提供了與此問題相關的醫療建議。
      9. 在此,我要為過去幾年犯下的錯誤千百遍道歉,特別是向那些在大規模新冠疫苗接種季節來找我的人道歉。
      10. 說實話,如果出現復雜情況,我無法提供經濟援助。
      11. 不過,我會盡力提供更全面的醫療建議,符合拉津博士帶來的修復科學。
      我向馬來西亞公民致歉!
      Syafiq Nordin 博士康復醫學
      諾丁博士與德魯博士、阿西姆·馬洛特拉博士、約翰·坎貝爾博士、安格斯·達格利什教授以及其他一些人一起,對疫苗接種改變了看法,不再否認事實。
      目前,Nordin 博士的 Facebook 帖子已獲得 1.9K 個贊、1.1K 條評論和 2.9K 次分享。
      評論是必讀的。請查看下圖。
      www.aussie17.com/p/malaysian-doctor-with-large-facebook?publication_id=1242457&post_id=143733443&isFreemail=false&r=1cu4xs&triedRedirect=true&

  • @阿飲
    @阿飲 8 місяців тому +4

    我母親打完疫苗後,也出現自體免疫疾病,腎病症候群,腳開始水腫,因為大量蛋白尿,等到我回家發現時,才趕快帶母親去看醫生,拖了些時間,後來開始吃免疫抑制劑,母親後來說心臟會痛,又去看心臟科,這時候LDL 已經400-500多,結果跑運動心電圖的時候,當下心肌梗塞,住院三天準備做心導管,結果做心導管當下中風,緊急取栓後,我在醫院照顧了4個月,母親右側失能加上表達型失語症,因為都還在使用免疫抑制劑,所以時時刻刻都在注意母親體溫,血氧,送醫過幾次,我母親64歲,所以有服用免疫抑制劑的人,都要很注意衛生,身體狀況😢

  • @leafish0118
    @leafish0118 8 місяців тому +3

    我媽媽也是SLE差不多三十年了,長年服食藥物對身體還是造成很大的影響,下肢容易腫脹、微血管破裂,導致小腿腳踝長年處於瘀血狀態,傷口也極度不容易痊癒

  • @Grimees-d8h
    @Grimees-d8h 8 місяців тому +37

    做為一個同是免疫功能失調患者 鴿的雙面刃其實可以再多加一刃,長期服用抑制藥物十分傷害肝功能,所以我每3個月一定要到醫院抽血檢查,所以有這種病除了平常要好好保養吃保健品還要戒口

    • @stanlee0321
      @stanlee0321 8 місяців тому

      我妹也是,傷肝又傷腎,又傷關節

  • @TheSynchrogazer
    @TheSynchrogazer 8 місяців тому +1

    自己本身是20幾年的MG患者,以往都是依靠prednisolone 5mg來維持較好的狀態,最差的時候一天吃到16顆,最好的時候甚至能停藥。
    但隨著年紀增長和如此反覆地吃藥停藥,已經到了不太適合吃類固醇的時候,現在雖然改為Imuran 50mg 一天一顆,但老實說還是要再配上12~15小時的休息時間才能免強持平狀態,所以更不要再說去上班工作了...。自體免疫系統的疾病真的是讓人很無奈...希望鴿可以多分享類似疾病的影片跟說明。

  • @jeanie543
    @jeanie543 8 місяців тому +42

    鴿說這篇的時候全程皺眉😠

  • @leebee80168
    @leebee80168 8 місяців тому

    Thanks!

  • @那個丁東西
    @那個丁東西 8 місяців тому +10

    願生物製劑健保條件放寬以防免疫系統疾病加重症狀

    • @Jackpttt
      @Jackpttt 8 місяців тому

      不論是生物制劑還是口服的,有肝炎帶源的都要小心

  • @陳風一
    @陳風一 8 місяців тому +16

    輕舞飛揚也是.....😢😢😢😢😢
    哀傷

  • @儀表大小事
    @儀表大小事 7 місяців тому +2

    我媽媽SLE十多年後,轉移到了腎臟,變成需要長期洗腎,但是洗腎以後指數消失了,洗腎20年左右也離開了,中間有滿滿的醫院交流,這是一般家庭很難了解的。

  • @yichengwang5644
    @yichengwang5644 8 місяців тому +93

    「ㄖㄤˋ我走」、「ㄉㄨㄟˋ不ㄑㄧˇ」
    是我媽因為這個紅斑性狼瘡,最後所寫的兩個詞 。
    身邊如果有這樣的親友 真的要對他們有點耐心

    • @qoo57062
      @qoo57062 8 місяців тому +1

      😢辛苦了

    • @nishiSBba
      @nishiSBba 8 місяців тому

      聽起來是自盡ㄌ

    • @霸-v1t
      @霸-v1t 8 місяців тому

      😢

    • @chikayamada2289
      @chikayamada2289 8 місяців тому

      😢😢😢😢😢

    • @儀表大小事
      @儀表大小事 7 місяців тому

      跟我母親一樣,醫生和護士都說,我母親要不是為了我們小孩,早就撐不住了,但是我還是沒帶給她最想要的孫子。

  • @alexandersupertramp0621
    @alexandersupertramp0621 8 місяців тому +53

    老人應該都聽過第一次親密接觸、輕舞飛揚吧XD

    • @riker729
      @riker729 8 місяців тому +3

      我第一個想到的就是第一次的親密接觸......

    • @gull0721
      @gull0721 8 місяців тому +2

      我就是因為這樣才點進來看影片的,果然留言處有一樣的人 XD

    • @陳約誠-n3y
      @陳約誠-n3y 8 місяців тому

      痞子蔡,入坑作品

    • @suki5210
      @suki5210 8 місяців тому

      ??

    • @yida2528
      @yida2528 8 місяців тому +2

      聽過的都老人 老人+1

  • @hahatsai8982
    @hahatsai8982 8 місяців тому +6

    本身是因為先天膽道閉鎖而接受換肝的受贈患者,因為換肝有服用免疫抑制劑相關藥物,本身知道也經歷過因為很多別人沒什麼但在我身上很嚴重的症狀(各式感冒、cmv感染、腸胃炎等等),免疫抑制劑真的是個雙面刃,但也不能沒有他😢
    謝謝健保有納入藥物給付,不然真的超級貴…也謝謝蒼藍鴿讓我更了解服用此藥物下的風險🙏

    • @ianchen9451
      @ianchen9451 8 місяців тому

      請問您幾歲換肝手術,謝謝

    • @hahatsai8982
      @hahatsai8982 8 місяців тому

      @@ianchen945123歲,今年換肝邁入第八年了

  • @Hihi5678dcmm
    @Hihi5678dcmm 8 місяців тому +8

    蒼藍哥 可以講關於僵直性脊椎炎嗎?

  • @angyixuan8143
    @angyixuan8143 8 місяців тому +6

    敲碗讲解抗磷脂抗體症候群(APLS) 🙏🏻

  • @happycoco8964
    @happycoco8964 8 місяців тому +7

    類風濕性關節炎也是紅斑性狼瘡的姊妹病😢

  • @MingHsinChen-w4h
    @MingHsinChen-w4h 8 місяців тому

    謝謝鴿❤❤❤

  • @tmo1685
    @tmo1685 8 місяців тому +1

    我也是確診sle,有一段時間高燒不退,反覆燒了一個多月,直接輸免疫球蛋白,感冒也吃好久,還淋巴腫起來了,莫名瘀青是常態,喜療瘀是必備品
    最近肝指數有點高,醫生開補充肝臟的維生素

  • @8KdGb4xFLOcGCOcEEBzi2mDi
    @8KdGb4xFLOcGCOcEEBzi2mDi 8 місяців тому +9

    想到工作細胞Black的那部動漫裏頭的一些橋段~
    身體裡的防衛細胞們,開始發神經的無差別的攻擊你的身體,身體不崩垮掉也難啊...

  • @elsonchen1150
    @elsonchen1150 8 місяців тому +7

    鴿的講解真的好生動活潑又有張力,平常和客人互動也會這樣嗎?

    • @Dreamersnow0531
      @Dreamersnow0531 8 місяців тому +34

      「患者及家屬」
      醫療不是服務業

  • @stanlee0321
    @stanlee0321 8 місяців тому +3

    台北榮總的陳明翰,非常推薦!! 真的很感謝陳醫師,有耐心,細心,對病人很感同身受。
    台北榮總的陳明翰,非常推薦!! 真的很感謝陳醫師,有耐心,細心,對病人很感同身受。
    台北榮總的陳明翰,非常推薦!! 真的很感謝陳醫師,有耐心,細心,對病人很感同身受。

  • @beatrice8686
    @beatrice8686 8 місяців тому +2

    請問也可以講解慢性尋麻疹以及如何自愈嗎? 謝謝🙏

  • @曾沛緹-i8c
    @曾沛緹-i8c 8 місяців тому +16

    本身就是SLE患者最近關節超級痛啦😂😂😂以為自己痛風了。

  • @MsTorryboys
    @MsTorryboys 8 місяців тому +23

    蒼藍鴿醫師下次可以講解乾癬這個疾病嗎~🙂

    • @Jackpttt
      @Jackpttt 8 місяців тому

      我也是有乾癬,驗血卻都正常

  • @shinalpha
    @shinalpha 8 місяців тому +2

    自體免疫系統的疾病都是無法根治的嗎?是不是只能吃藥控制?

  • @crazyericlin
    @crazyericlin 8 місяців тому +8

    蒼藍鴿以後可以說說still's disease嗎?

  • @MiauYu0
    @MiauYu0 8 місяців тому +2

    家裡長輩前年昏厥,恍惚,關節四肢疼痛腫脹,叫他不回應
    送醫才發現有抗磷脂症候群,也是自體免疫疾病追蹤服藥,好多了。

  • @台南防蛋少女
    @台南防蛋少女 8 місяців тому +21

    蒼藍哥可以談一下高雄開錯刀事件嗎

  • @SinX_Dreamer
    @SinX_Dreamer 8 місяців тому +1

    僵直性脊椎炎也是同樣的疾病 差別在於僵直性脊椎炎專門攻擊關節

  • @badguy227
    @badguy227 8 місяців тому +1

    我以前有一個同事才76年次 當時30出頭 他自己也知道自己有紅斑性狼滄這疾病
    聽他說身體就是容易比較會累 莫名的發燒不退之類 而且都吃不胖
    平常都有固定看診控制 周末還去爬山游泳多運動
    後來某一天開始連絡他要討論工作上事情就發現他都不回應
    再過幾天主管說他生病住院了 要我們其他人幫忙分擔一下工作量
    結果就隔兩個月就聽到他嚴重到過世了是紅斑性狼滄腎炎
    從住院到離開才快要三個月 還真的滿意外快速的 生平第一次遇過這種經驗

  • @evahsu9395
    @evahsu9395 8 місяців тому +1

    在洗腎中心遇過幾次SLE患者,年輕漂亮,但都走得非常突然,也活得很辛苦

  • @tttt369109
    @tttt369109 8 місяців тому +8

    我是乾癬患者,相對比較好相處的免疫系統疾病😢

  • @yomonlin
    @yomonlin 8 місяців тому +1

    從小看「怪醫豪斯」幾乎10集就有9集會提到「Lupus」
    總算在今天透過蒼藍鴿真正了解什麼是狼瘡了 🙃

  • @40歲plus
    @40歲plus 6 місяців тому +4

    我確診紅斑狼瘡化療,常跑醫院,工作上沒辦法負荷。
    每天9顆藥物,身心疲憊

  • @麻糬好好吃
    @麻糬好好吃 8 місяців тому +1

    另一半也是紅斑性狼瘡患者,就像醫生講的那樣會攻擊各器官,目前就是SLE併發肺動脈高壓跟肝硬化,麻煩的就是藥物一顆跟標靶藥物一樣昂貴

  • @elizawu3884
    @elizawu3884 8 місяців тому +3

    我sle已經15-6年 目前和平相處中

  • @maosungchao7632
    @maosungchao7632 5 місяців тому

    請問鴿像這樣自體免疫疾病會傳染嗎? 謝謝

  • @金魚說夢話
    @金魚說夢話 8 місяців тому +1

    飲食正常化 均衡化 加上天天運動 調養身心 我體內原本有一些腫瘤 淋巴瘤 再三年內也痊癒了。
    不要為了工作 去犧牲健康 身體只有一次能活

  • @lki246811
    @lki246811 8 місяців тому +1

    你越說越激動!

  • @Ting-c3x
    @Ting-c3x 4 місяці тому

    想問蒼藍鴿上個月因為尋麻疹復發去免疫風濕科檢查出抗核抗體指數到320,目前暫時都沒有任何的症狀,有方法可以降低指數嗎?

  • @andersonchen4533
    @andersonchen4533 7 місяців тому

    謝謝鴿

  • @Sky0958
    @Sky0958 8 місяців тому +4

    希望醫生能分析肺結核這個病
    我患有多重抗藥性肺結核 最近也痊癒了 ,才發現很多人都得過肺結核

  • @星貓爆擊流
    @星貓爆擊流 8 місяців тому

    蒼蘭鴿 請問化膿性汗腺炎 醫生開的藥壓制不住 還是腫大該什麼辦😢

  • @Iovemkm
    @Iovemkm 8 місяців тому +4

    自給自足😢

  • @彭常慈
    @彭常慈 5 годин тому

    阿彌陀佛祝福生病人早日康復

  • @hsiang3520
    @hsiang3520 8 місяців тому +2

    這跟過敏滿類似的,謝謝蒼藍鴿科普

    • @蘇家軒-h4x
      @蘇家軒-h4x 8 місяців тому +3

      過敏也是跟免疫系統有關的問題

  • @yunjungchao131
    @yunjungchao131 4 місяці тому

    我在國中的時候第一次聽到這個疾病,當時我正在醫院進行一個小小的外科手術,隔壁有一位跟我年紀差不多的小女孩大吼大叫哭著在手術診間外吵鬧,我隔著簾子聽到所有的對話,另一位醫生拿著一個小鐵盆,拿了一支超長超大的針正在準備抽取一排的藥劑,還有一堆的紗布與棉球、酒精。女孩的媽媽抓著女孩的手在前面拉,女孩不斷的抗拒往門外衝,雙腳抵著門就是不願意進門,死命的拖著媽媽,外面的病患和家屬看傻了眼,後來我的醫生進來我這一床的時候,我問了醫生說那個女孩是怎麼回事,為什麼死命大叫不願意進門,他說:「妳剛剛看到的那根針等一下要插進那位女孩的肺臟」,我嚇傻了說那女孩發生了什麼事,他說:「那女孩得紅斑性狼瘡,她的免疫系統攻擊她的心肺,女孩的肺已經衰竭」,媽媽哭的好傷心,媽媽最後也歇思底里的大叫:「妹妹,妳乖啦!妳不打這個針妳會死!」女孩哭的聲撕力竭,最後5個大人把她硬是架上床,手腳全捆綁住,然後是那根針下去之後的慘叫,我一輩子忘不掉。

  • @jimmycgm307
    @jimmycgm307 8 місяців тому +4

    山豬是我覺得同期藝人裡最好笑的

  • @BrianLi
    @BrianLi 8 місяців тому +1

    第一次知道紅斑性狼瘡這種病,是在看ANTM第二季時,其中一個參賽者(最後拿亞軍)就有這種病,她在遇到電視節目高壓比賽環境,雖然也有吃藥控制,但仍常常出現極度疲乏的狀態。看到這次山豬的離世,回想當年那位參賽者真的幸好在那種高壓狀態沒有生其他病呀……

  • @a0325777
    @a0325777 8 місяців тому +3

    醫師下次可以說化膿性汗腺炎嗎? 被困擾好久了

  • @j-sen
    @j-sen 8 місяців тому

    我想知道紅斑性狼瘡的患者免疫系統會攻擊自身的器官,那為什麼還能接受器官移植?
    接受器官後不是一樣會被免疫系統攻擊嗎?

  • @justinlu8539
    @justinlu8539 8 місяців тому +2

    一個好問題,有多大比率的患者的此種症狀具有遺傳性來著

  • @Junior_Officer.
    @Junior_Officer. 8 місяців тому +2

    2:07鴿說的比喻方式好像有點耳熟

  • @erinyu7462
    @erinyu7462 6 місяців тому

    蒼藍鴿說話好快速,我都以為我自己調整了撥放速度..😆

  • @胡柏薰
    @胡柏薰 8 місяців тому +1

    不吃藥壓制,狼瘡會一直攻擊自己,吃了藥免疫被壓制又會造成其他疾病容易侵襲自身。

  • @puddingkunhsym0322
    @puddingkunhsym0322 8 місяців тому +2

    以前生物課看到這個病覺得超恐怖的
    很令人難過的病呢( ;ᯅ; )

  • @golfsmallfan
    @golfsmallfan 8 місяців тому +4

    講一期僵直性脊髓炎可以嗎

  • @marksman158
    @marksman158 8 місяців тому +12

    我媽運氣不錯,靠中藥免於副作用影響到今天

    • @user-fixme611
      @user-fixme611 Місяць тому

      請問是哪一種的中藥呢?😊

  • @broytingaravsol
    @broytingaravsol 8 місяців тому

    我兩手上臂就還有DLE留下的紅斑,有在擦戴膚摩,但是還有限的效果的感覺,幾年前的報告是我的血液沒有AIC的,我也大概知道怎麼會出現這樣的紅斑的原因,不知道中醫那有沒有比較有效可以馬上去掉這樣的紅斑,至少是抓到能呈現白色就好((目前患部呈現的白色部分應該只是皮下脂肪了

  • @weiliu_
    @weiliu_ 8 місяців тому +1

    本人IgA型腎絲球腎炎,高一到現在也快六年了,前年暑假甚至只是因為確診covid導致肺發炎,發燒燒了兩個禮拜,躺醫院也躺了兩個禮拜,打了六十瓶IVIG 0.0 雖然沒有甚麼症狀,每天也是吃藥吃到飽= = 只能說心態健康很重要

    • @aken0307
      @aken0307 8 місяців тому

      IGA+1 我吃類固醇吃到胃潰瘍又胃食道逆流,不吃又不行,尿蛋白最高5000到現在低於150,現在腎臟分數剩5X,希望能撐20年再洗腎

  • @花生四烯酸
    @花生四烯酸 8 місяців тому +2

    突然想到一個同學,一開始也是胃潰瘍好不了,有天剛好在上內外科的SLE提到症狀(同學已經開始出現蝴蝶斑)發現自己都有,後來去問老師也是建議到風濕免疫科看診,最後真的確診SLE

    • @山田幸-f1f
      @山田幸-f1f 7 місяців тому

      妳同學出現蝴蝶斑,妳也都有跟她一樣的症狀?

  • @-gary-2593
    @-gary-2593 8 місяців тому

    工作細胞原來說的是真的,受益匪淺

  • @CodyJohn
    @CodyJohn 8 місяців тому

    我家人也有免疫攻擊自己的現象, 常常關節痛, 現在也好幾年 眼睛也看不清楚, 看出去矇矇 亮亮的 很糊, 看相關門診, 大醫院全身, 神經科都看了 找不出原因與解法, 難道這也是免疫自體攻擊嗎

  • @sx99cornell
    @sx99cornell 8 місяців тому +1

    2:08 我终于明白为什么叫做 “红”斑性狼疮了

  • @侯安遠
    @侯安遠 8 місяців тому

    想請問蒼藍鴿,自體免疫疾病跟一般過敏有什麼區別?

    • @XerpuzJubeat
      @XerpuzJubeat 8 місяців тому +2

      紅斑性狼瘡這種自體免疫疾病是會對“自己”細胞攻擊
      但過敏不是 ,是對“過敏原”過度敏感
      過敏原通常都是外來的 ,有時後無害的外來物質被誤判當成病毒(這種現象就是過度反應)
      進而引發身體的免疫係統去抵抗
      如果想要更詳細了解 ,鴿之前有拍過幾部關於過敏的影片 ,可以再去看看
      ua-cam.com/video/U2xmsDpTeQ0/v-deo.htmlsi=YlC4mt1kBFjwCMb5

  • @meganme3712
    @meganme3712 8 місяців тому +2

    我媽媽紅斑性狼瘡 乾燥症 憂鬱症 在我小學的時候就走了 她真的很辛苦 我也很擔心我會遺傳

    • @Vivian08091
      @Vivian08091 4 місяці тому

      請問媽媽怎麼走的

  • @Tsung08
    @Tsung08 8 місяців тому +2

    所以紅斑性狼瘡只能控制、無法完全治療痊癒嗎😢

  • @企鵝-u9j
    @企鵝-u9j 8 місяців тому

    我也剛好得類似的病,類風濕性關節炎😢後天的,機率很低,樂透沒中過這種就中🫠
    如果剛好感冒藥要吃好多啊

  • @愛利路姆的柏樹
    @愛利路姆的柏樹 25 днів тому

    有沒有生命補手哦的

  • @huangeric2432
    @huangeric2432 8 місяців тому +2

    媽媽以前也是紅斑性狼瘡,有時候都沒按時服藥,後來一次感冒後就離開了

  • @王廷仰-g3m
    @王廷仰-g3m 5 місяців тому

    香港周海媚也是得紅斑性狼瘡,已經50幾歲對工作還是熱誠,一路好走,很可怕病。

  • @essej5941
    @essej5941 8 місяців тому

    我個人有慢性蕁麻疹 兩三天就要吃一顆 第三代抗組織胺 一直很擔心 長期服用 會不會有什麼反效果 GOOGLE好像沒看到要的答案

  • @jacky7326able
    @jacky7326able 6 місяців тому

    僵直性脊錐炎,也算是免疫系統的問題嗎

  • @terry90024
    @terry90024 8 місяців тому +2

    平時要時常帶口罩,保護自己

  • @I_am_milie
    @I_am_milie 8 місяців тому +5

    紅斑性狼瘡可怕的不是只有發病跟吃藥
    更可怕的是吃藥吃到身體失控
    月亮臉、水牛肩、皮膚擴張(妊娠紋)、多毛、胃酸過多、血糖不穩

    • @你醉了
      @你醉了 2 місяці тому

      胡說八道的失控

  • @zakk19830112
    @zakk19830112 8 місяців тому +2

    請問鴿,現在有car-t和細胞療法這個在實務醫療上有效用嗎? 看到新聞有在報這兩樣可以針對免疫系統疾病去轉換機制?

  • @企鵝大戰北極熊
    @企鵝大戰北極熊 8 місяців тому +2

    因為本身有異位性皮膚炎,現在就靠吃azathioprine(免疫抑制劑)來控制,是藥三分毒,希望評論區的各位身體都健康😄

  • @柚子-u7l6f
    @柚子-u7l6f 8 місяців тому +1

    鴿 我想問紅斑性狼瘡的成因是什麼?

    • @hades801231
      @hades801231 8 місяців тому

      單純就基因遺傳疾病。

  • @陳菁菁-u8e
    @陳菁菁-u8e 8 місяців тому

    我姊姊得的是雙重病症
    同時得全身性硬化症和紅斑性狼瘡兩種重大疾病在身上😢
    醫生說我姐情況兩種重大疾病在同一身上很罕見😢😢
    我姊被病魔折磨的非常痛苦辛苦

  • @葉長晉
    @葉長晉 8 місяців тому

    請問醫師,有聽過兒童線性硬皮症嗎

  • @user-l0m0l
    @user-l0m0l 8 місяців тому +10

    我就是那種老是覺得自己有病的怪人,就是會谷歌症狀看到癌症自己嚇自己的那種,去年在醫院確診免疫疾病,把以往的症狀聯繫起來,發現疾病好像都有線索,但是我都腰痛看腰腳痛看腳,免疫疾病這種系統性疾病分散的症狀讓人很難把全部都跟某一種疾病聯繫起來,可能需要多一點衛教吧

    • @太子-i8c
      @太子-i8c 6 місяців тому +1

      其實這不是你的問題,免疫系統疾病本來就很難診斷出來,因為必須綜合各項檢驗報告和較為明顯的症狀,我本人是跑遍台北的各大醫院最後才被診斷出來的,當時已經蠻嚴重的了,也很難說是衛教方面並未落實。

    • @karay7886
      @karay7886 3 місяці тому +1

      沒錯。這病會肌肉酸痛。出國旅行趕行程。適應時差。睡不好。更疲累。紫外線強的國家。曬久會累。會倦。。。。