Eu também descobri essa doença! Aos 55 anos ( hoje com 63) e uma prima com 65 anos! E também um primo que faleceu aos 75 anos, de causa natural! ( por fim via só vultos) INFELIZMENTE 😢 mas tenho fé em DEUS que não ficarei cega! No nome santo de JESUS CRISTO 🙏
Cheguei aos 75 anos portador de retinose pigmentar,enxergo vivendo a expectativa da minha vez ja que 5 dos meus irmãos ficaram cegos entre 12/ 20 anos,o caçula da cegolandia la de casa montou um show critica social,Geraldo Magela ceguinho é a mãe e a platéia se mata de tanto rir. Meus dis filhos e 3 netas ate agora estao vendo bem
Eu também tenho retinose pigmentar , estou usando a bengala a noite. Só pra as pessoas identificar ao atravessar a rua , ir ao restaurante com pouca luz enfim.
No meu caso na adolescência comecei a sentir dificuldade com pilotos vermelhos na escola, e ao fazer meus óculos com 13/14 anos o oftalmo me recomendou ir a um especialista em retina, eu só vim descobrir com 20 anos(tenho 23 atualmente) mas os sintomas veio desde adolescência e tá cada vez mais impossível andar na rua, começou com apenas dificuldade na escola, depois de andar a noite na rua , agora de dia e de noite e cada ano piorar mais e mais, sou acompanhando por um excelente especialista, mas é triste vê as pessoas acharem que estou fingido ou com frescura: esse óculos não serve de nada enfim ....
Tenho 21 anos só consigo focar no central Já me proibiram de guiar ! Tenho receio para o futuro e como é possível que em pleno século 21 não há um tratamento 😢😢
😊😊😊 eu me chamo Maria Lúcia de Oliveira eu tenho retinose pigmentar a minha irmã também tem somos só nós duas é nós somos de Batatais Estado de São Paulo
Descobri a pouco tempo ser portadora dessa doença, minha visão esta tipo que se apagando e ficando só central,ora eu vejo objetos e hora não os vejo e ao caminhar o desiguilibrio esta forçando o peso nos lados dos meus pés, que ja estão começando a deformar,dores oculares constantes fazem parte do meu dia a dia,estou tendo acompanhamento de ótimos médicos do hospital Hilton Rocha de Belo Horizonte🙏
Eu descobri no dia 16/06/23,aos 46 anos,sem nenhum sintoma,nem o especialista soube explicar,so ficava a me observar,calado.Me passou o exame so pra eu ter a imagem,guardada.Nem quis que eu levasse pra ele ver.Sei que recebi uma grande benção,sem merecer!
Valdirene Aparecida, procura ajuda rápido pois,a Retinose Pigmentar é silenciosa quando você menos espera já é tarde,eu tenho desde de 1977 quando senti muitas luzes na vista direita aí percebi que já estava sem a visão.fiz uma cirurgia da Catarata e mais abertura do campo de visão pois não enxergava quase nada,esse pouco me ajudou bem.Fiz essa cirurgia dia 24/5/2024,ainda estou me recuperando e logo vou fazer na vista da direita o mesmo processo.Tenho 72 anos e quero se Deus permitir enxergar o meu mar pois moro na praia 🏖️🏖️☀️.Boa sorte pra você.Estou fazendo as cirurgias pelo sistema SUS.
@@elianadebarrosfreire7456 Bom dia,amada,fico feliz que esteja bem,em tratamento. Mas como eu disse à cima,eu descobrir o diagnóstico,já fiz o exame que comprovou,não só o especialista,mas também o técnico que fez o exame não souberam explicar como eu" tenho" ,ou melhor tinha a doença,e não tive nenhum sintoma,não perdi a visão,eles só não declararam com suas bocas o milagre que eu recebi.Continue buscando à Deus, seu milagre também virá.
@@valdireneaparecida3208sim, as vezes os sintomas surgem bem após a fase adulta. Não acredite em milagre, veja os comentários aqui dizendo que surgiu a doença após os 40, são vários os relatos, leia.
Descobri agora aos 62, porém, mãe morreu aos 80, cega e meu irmão já está cego com 67. Insegurança enorme
Eu também descobri essa doença! Aos 55 anos ( hoje com 63)
e uma prima com 65 anos! E também um primo que faleceu aos 75 anos, de causa natural! ( por fim via só vultos) INFELIZMENTE 😢 mas tenho fé em DEUS que não ficarei cega! No nome santo de JESUS CRISTO 🙏
Amém 🙏 eu também tenho fé em Deus q não vou ficar 🥰
Cheguei aos 75 anos portador de retinose pigmentar,enxergo vivendo a expectativa da minha vez ja que 5 dos meus irmãos ficaram cegos entre 12/ 20 anos,o caçula da cegolandia la de casa montou um show critica social,Geraldo Magela ceguinho é a mãe e a platéia se mata de tanto rir.
Meus dis filhos e 3 netas ate agora estao vendo bem
Eu também tenho retinose pigmentar , estou usando a bengala a noite. Só pra as pessoas identificar ao atravessar a rua , ir ao restaurante com pouca luz enfim.
No meu caso na adolescência comecei a sentir dificuldade com pilotos vermelhos na escola, e ao fazer meus óculos com 13/14 anos o oftalmo me recomendou ir a um especialista em retina, eu só vim descobrir com 20 anos(tenho 23 atualmente) mas os sintomas veio desde adolescência e tá cada vez mais impossível andar na rua, começou com apenas dificuldade na escola, depois de andar a noite na rua , agora de dia e de noite e cada ano piorar mais e mais, sou acompanhando por um excelente especialista, mas é triste vê as pessoas acharem que estou fingido ou com frescura: esse óculos não serve de nada enfim ....
Eu tô chorando agora pois sinto a mesma coisa só que ninguém acredita em mim a minha visão só foca no centro
Tenho essa doença só Deus sabe o que eu passo no dia a dia piora a noite hoje tenho 41 anos
Tenho 21 anos só consigo focar no central
Já me proibiram de guiar !
Tenho receio para o futuro e como é possível que em pleno século 21 não há um tratamento 😢😢
😊😊😊 eu me chamo Maria Lúcia de Oliveira eu tenho retinose pigmentar a minha irmã também tem somos só nós duas é nós somos de Batatais Estado de São Paulo
Descobri a pouco tempo ser portadora dessa doença, minha visão esta tipo que se apagando e ficando só central,ora eu vejo objetos e hora não os vejo e ao caminhar o desiguilibrio esta forçando o peso nos lados dos meus pés, que ja estão começando a deformar,dores oculares constantes fazem parte do meu dia a dia,estou tendo acompanhamento de ótimos médicos do hospital Hilton Rocha de Belo Horizonte🙏
Descobri a RP a 2 meses, tenho 40 anos, só de pensar que posso ficar cega eu fico desesperada..
Oi meu nome é Adriana tenho retinose pigmentar com mutação homogenia no gene NR2E3 ME NGA FILHA TMBM tenha já tenho baixa visão
Retinose pigmentar, é o mesmo que distrofia retiniana?
Infelizmente não vimos interesses em estudos aprofundados para descoberta do tratamento.
Eu tenho renoze piquemetar
Eu descobri no dia 16/06/23,aos 46 anos,sem nenhum sintoma,nem o especialista soube explicar,so ficava a me observar,calado.Me passou o exame so pra eu ter a imagem,guardada.Nem quis que eu levasse pra ele ver.Sei que recebi uma grande benção,sem merecer!
Valdirene Aparecida, procura ajuda rápido pois,a Retinose Pigmentar é silenciosa quando você menos espera já é tarde,eu tenho desde de 1977 quando senti muitas luzes na vista direita aí percebi que já estava sem a visão.fiz uma cirurgia da Catarata e mais abertura do campo de visão pois não enxergava quase nada,esse pouco me ajudou bem.Fiz essa cirurgia dia 24/5/2024,ainda estou me recuperando e logo vou fazer na vista da direita o mesmo processo.Tenho 72 anos e quero se Deus permitir enxergar o meu mar pois moro na praia 🏖️🏖️☀️.Boa sorte pra você.Estou fazendo as cirurgias pelo sistema SUS.
@@elianadebarrosfreire7456 Bom dia,amada,fico feliz que esteja bem,em tratamento. Mas como eu disse à cima,eu descobrir o diagnóstico,já fiz o exame que comprovou,não só o especialista,mas também o técnico que fez o exame não souberam explicar como eu" tenho" ,ou melhor tinha a doença,e não tive nenhum sintoma,não perdi a visão,eles só não declararam com suas bocas o milagre que eu recebi.Continue buscando à Deus, seu milagre também virá.
@@valdireneaparecida3208sim, as vezes os sintomas surgem bem após a fase adulta. Não acredite em milagre, veja os comentários aqui dizendo que surgiu a doença após os 40, são vários os relatos, leia.
Mas não sei nada mais tenho todos sintomas..mas inchego ainda
Ja fui em quanyox hoftamo ..todos falan q tenho.
Mas nada mais
Resumindo, essa estamos fudidos RSS foda não tem cura ainda, o tratamento com luxturna não faz voltar a visão qui perdeu foda só Deus na causa.😢
Muito triste essa doença 😢