奇跡の明日を信じて(くりちゃんサポートコミッティ)
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- Опубліковано 5 вер 2024
- 私たち、くりちゃんサポートコミッティは、脊髄小脳変性症と闘っている塩沢一家を支援するチームです。クリちゃんと千秋さんへの安定した医療・介護へのサポートを目的としています。
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脊髄小脳変性症
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脊髄小脳変性症は、1リットルの涙で知った病名😭
私も
お母様を抱きしめてあげたい。
何とかこの病が治る様に医学が進歩してほしい。
病の方は何とか光を信じて頑張って下さい。
こんなんみたら頑張ってる人がいる中でほんま自分何してるんやろって思います。
自分が出来る事が幸せなんだ…
私は、てんかんの様な症状で光沢のある赤色やフラッシュや太陽の光を見ると体がけいれんして記憶がありません
親に聞くと歯を食いしばって白目になっていて呼吸が止まってしまうらしいです。最初は、頑張って治療私してましたでも辛くなってきてやめたくなってしまいました。その時クリちゃんの頑張りを見て!私も頑張ってます!クリちゃんパパさんママさん頑張れ!
私もこの病気では無いけど、
難病だから分かるけど、普通に暮らせる事がどれほど大切なのかみんなに分かってもらいたい。
同級生の子と同じ事が出来ないのがすごく辛い。
お母さんとても強い方だ。
本当に強い、すごい人だ。
母は強いね。
お母さんすごい…
お父さんも娘さんも頑張ってて
生きる力ってすごいなって…
私が看護師になったきっかけの動画
Milky Strawberry スゴすぎる。いい看護師さんになってね☺️
頑張ってください!応援しますから!
お二方ともありがとうございます!
とても激務で大変ですがこの動画と出会った時の気持ちを忘れず頑張ります。
@@OMOCHI-LOVE コロナワクチンを打った?
お父さんは亡くなってしまったらしいですね…凄い可哀想…😭
お母さん凄い大変になりますよね😭
くりちゃんがんばれ!お父さんとお母さんも!
理解しよう。気持ちに寄り添う。支えてくれる。助けたい。そんな風にして、側に居てくれる人がいるなら、更に限界を乗り越えるのでしょう。私にはいないから、、
いる方は生き抜いてね。
お母さんに感謝状
逃げたくなった日もあると思う。私も頑張ろう
我が子が小さく生れたて入院中
旦那の優しさに感謝
感謝って大事ですよね(^^)
すごく感動しました。
僕は中学3年ですが 考え方が変わりまし。 こんな風に頑張ってる人を応援したくてたまらない この人達の悲しみが伝わってくる
その気持ちが大切だと思う。周りの友達も知らない人がほとんどだと思うから教えてあげてね。
クリちゃん頑張って😂
私は、5年生です。クリちゃんも頑張ってくれたら私も頑張れると思う!
大変だと思うけど、そういうクリちゃんが私は、大好きだよ♥♥
頑張るクリちゃんを見ると私も嬉しくなる😆
だから頑張って!!!!お父さんとお母さんも頑張ってください。
応援しています!🐰🐰
1リットルの涙まじ感動
難病って大変だねすごいね
感動しました。
希望を忘れずにがんばってください!
治療法が早く見つかるよう心からお祈りしてます。
お母さんの病気です...一リットルの涙を見て自然涙が出てきました。
病気の解明が一日も早くされ、薬が使えるようになりますように。
改めて自分が何もなく生きてるのってすごいんだなぁと思いました!障害があるひとは私たちがUA-camを見て楽しんでる間病とたたかっている人は治療を受けて苦しんだりしてるんですから!改めてこういう動画見るとやっぱお母さんって すごいと思いました!
長文すみません!
弟も自分も同じ病気です。期待だけで薬ができないのが残念です。
くりちゃん頑張ってネ遠くから応援します。旦那さんも頑張ってネ! 奥さんも大変かも知れませんが頑張ってください。
お父さん残念ながら亡くなってしまいました
こういう人達の役にたちたい
Zenkai Ryousuke- それで今は何してるん?
きっと幸せな夢が届くよ、病気なんかに負けるなきっとくりちゃんなら病気に勝つよ。😍
1リットルの涙で知ったな
くりちゃん頑張れ👊😆🎵
私の兄弟はこの病気ではないけどお父さんがガンでなくなり、お兄ちゃんもガンにかかり一昨年亡くなりました
お母さんの気持ち分かります
2人の家族をなくしてとても悲しいです
脊椎小脳変性症
現在も有効な治療法がないと言われてる病。
早く治療薬できることを願ってます。
お母さんに お疲れ様です……。って言いたい。 お父さんもくりちゃんも ご病気良くなる といいですね。
お父さん残念ながら亡くなってしまいました
くりちゃん頑張って下さい!
応援しています!
ツイートもしときます。
本当応援しています。
これを見て心を動かされました!
早く薬、出来るといいですね(*´˘`*)♡
お母さん・・・
家族みんな頑張れ!
この病気を知って
1リットルの涙を見て
将来の夢は看護師になった
お母さんよく頑張ってるね
神様、困っている人達を助けてください!!
俺さ神様って俺らみんなだと思うんだ。そのひとつの願いをみんなで叶えるんだよ1人はみんなのためにみんなは1人のために
@@naitokaito1778 まって6年前のコメントの1年前の返信にめっちゃいいコメントあってびっくりしてる
くりちゃん、頑張って!
負けないで!
改めて本日もう一度見ました。同じ病気です。HPのお問い合わせフォームにメッセージ入れました。最近の様子など教えてくれると有り難いです。
他の動画みてきたけど、お母さんはほんといい人すぎて泣けたわ
親父よ問題は病気かもしらんけど手あげるのはまぢ見て腹立つは
今はお父さんが亡くなられておりますのであまりそういうことは言わない方がいいと思います
宮瑛 いや一年前のコメント。無視しとけ
I hope that she’s feeling better soon
がんばれくりちゃんとおとうさん
お父さん。頑張ったね。ゆっくり休んで。
自分は脊髄じゃないけど、生まれつき知的障害とてんかんを持ってしまい夏にはけいれん発作を起こしたりして入院しています。
くりちゃんかんばれー!
友達が脊髄小脳変性症らしくて…治らないことを聞いてめっちゃショックでした。。
感動もできたし、この病気で戦ってる人たちを応援したくなった!
なんかこのコメント欄すごい。心にくるものがある。
すごく、感動しました。
僕も胃瘻してたので、クリちゃんの苦しさは少しはわかるつもりです。塩沢さん……頑張ってください!
どんな家族にだって、
問題やら色々ある。
特別な事じゃない。
特別不幸とかじゃない。
家族の形はそれぞれだから特別扱いする方が差別だと思うわけで。
特別可哀想だとは思わない。
ただ、こういう情報を赤裸々に公開してくれることによって
医学の発展や必要なものがわかっていいなと思った。
冷めてるという意見もありそうだけど、私はこう感じたわ。
同情とか必要ないように感じる。
冷めてるというか…良い意見だと感心しました
この小説を読書感想文にして読んだけど、思ったこと書く、
人はいつか死ぬ、早かれ遅かれ、
こうして命を落とす人も世の中に沢山いる、
でもな?俺はこうして健康だから、この動画に、コメントしてる、みんなそーだろ?
病気や事故で亡くなる人はもっと生きたかったと思うはずだ、
その人たちの分まで思いを背負って生きる、それが健康な人々の、役割だと思う
クリちゃんがんばれ、。
明日は我が身。
明日、突然難病になるかもしれない。ガンになるかもしれない。亡くなるかもしれない。
今できることをしていきたいです。
くりちゃん頑張って!応援しています
奥さんすごい…
정말 마음 아프고 절망적인 순간은 국적을 망노하고 생기는구나....
부디 건강하고 오래 오래 가족과 행복하길...옛 말에 개똥밭에 굴러도 이승이 좋다했다...희망에 끈은 놓지말고 살아야한다
頑張って下さい😼
くりちゃん応援してるよ
頑張れ!くりちゃん!
感動します!!
素敵な家族ですね
くりちゃんがんばって
みんなすごいね、頑張ってる
私の父もこの病気です。
私障害者の1人としてこういう、病気とか障害を取り上げてる動画見るといつも思うんです。
どうか、かわいそう、という言葉を彼らに言わないで欲しい。
かわいそうってのは、不幸な人やしんどい人に言う言葉であって、障害を持っている、病気を持っている、そういう人に浴びせる言葉ではない。
私も難病ですが、バスとかに乗ってると全然他人のおばちゃんが、「あなたってかわいそうねぇ、障害があっても強く生きるのよ」って涙目になって言うんですね。
強く生きているかどうかは別として、別に普通に生きてるだけなんだけどなぁ、おばちゃんには、涙が出そうなことであって、でもそれっておばちゃんの中での感情であって、障害者だって普通の人間なんだから特別視されたくない、そんなに哀れんで欲しくはないかなって思います。
頑張ってね、も同様の理由であまり言って欲しくはない言葉ですね。
この方々だって、別に可哀想なわけではないし。普通にみんなと同じように生きてる。
みんなとは少し、苦労をしてるかも知れませんが、みんなと同じ、普通の人間です。
くりちゃんがんばって!
将来看護師になりたいなあと思ってるのでとても参考になりました!
私も、この病気です。
純子さんしかくりちゃんのお世話出来ないね
望月麻央
お父さんは亡くなったんですからね
本人もつらいよね
1リットルの涙で知った
母はクリちゃんが笑ったことが幸せなんだよね。薬ばかり大丈夫なのかな?母は子よりこの世を早く去るからクリちゃんが心配だ
オリンピックなどに無駄な税金かける時間やお金があるのなら、こういった難病で時間の無い人達がいるんだから、研究費用にでも充てて下さい。政府はバカですか?日本の名誉の方が大事ですか?
命を守るべく、早く治療法を確立して下さい。
税金って人の為にあるんですよね?
手術でも治るのが難しい
未来では医療が少しずつ進歩して治療法が確立してほしいな
何なの?お父さんのせいとか言ってる人いるけど、くりちゃんが居るから塩沢ファミリーじゃんか
ゆの
お父さんはもういません
私の父も同じ病気でした!亡くなりました(><)
今は薬開発できたのでしょうか?
神様は、酷いですね。
いくら遺伝だとしても、酷過ぎる。
やはりドラマは綺麗に作られていますね。 実際ドラマとのギャップに驚いてしまう人もいるかもしれません。
愛してると言ってくれ のドラマで豊川悦司の手話がとても綺麗で、知らない人はそのままを受け止めてしまうと思います。 実際はもっと早く、癖のある手話が多いです。
ドラマを作る上で、こういう点に着目して演じてもらえたら、偏見や差別が少なくなると思います。
せきずいしょうのうへんせいしょう
生きる意味って…
旅人 旅人 生きる意味つて人それぞれだと思う
脊髄小脳変性症は池内亜也さんもなってました
秋保尚美
あれはドラマの中だけで本名は木藤亜也さんです
くりちゃんファイト🚩😃🚩
私も脊髄小脳変性症ですが軽い方なんだ。と考えさせられました
頑張れ!
金持ちそうだから、まだ幸せだよ
可哀想なのになきそう
お父さんは亡くなったんですよね。
みゆうた そうなんですか?!
娘さんに遺伝したんですね。お父さんはその事どう思っていたんでしょうか? 動画にするならその様なことが聞きたかったです。
Lukas Podlski そんなこと言われてもなぁ
千秋さんのお母さんが発症しその後、千秋さん→紅梨ちゃんと遺伝していったようです。
奥様が亡くなられた時は、クリちゃんどうするんだろう?🤔
がんばれ!
da w
ハワイなんて優雅ですね。金持ちはいいね
夏雪 日本よりは理解が多いし過ごしやすいからだと思います。
夏雪 ビンボーが。
喘息の治療でハワイに住んでいたので、紅梨ちゃんにとってはハワイが故郷です。だからハワイに住み続けていると言っていました。
かわいそうです
声出せないなんて可愛そう
つい最近、首をマッサージしてもらったときに「enough」と言ったそうですよ😊
車にとってはふらふら歩かれると迷惑てすな
薬💊なら❗甘いものと!ませてみたら
_
っt
顕正会に入会しましょう白血病がなおった功徳体験もありました。
治療薬が無いって言ってるけど
俺が、一瞬で見つけた
プラシーボ効果の偽薬
後、サブなみ効果で治す
因みに、ワイは医者でもありません
感謝