Tive um filho com a Síndrome de Prazer Willi ! Mesmo com todo aparato de cuidados, como fisioterapia, nutricionista, terapia ocupacional, foi muito difícil e muito triste! A fome deles é constante, portanto ganham peso com uma facilidade incrível! Meu filho faleceu aos 28 anos por conta da obesidade que desencadeou trombose e embolia pulmonar! O pior nessa Síndrome é fazer com que eles tenham restrição alimentar ! Muito sofrido para a família !
Parabéns ao canal por trazer um conteudo tão raro! Temos pouquissimos especialistas falando sobre a doenca, principalmente na fase adulta. Descobrimos através de um canal do youtube também e muita coisa muda quando a informacao circula, de grande utilidade a pais que ainda não possuem diagnostico!
Recebi a ligaçao da geneticista confirmando diagnóstico de minha filha, também Valentina, de 3 meses hoje, positivo pra Prader Willi, vou movimentar um mundo pra ela ter uma vida saudável e feliz, vamos a Luta.
Meu filho não mexia na minha barriga, dormia muito , não chorava, e não comia muito,... Agora come muito, o tempo todo... Mas foi diagnosticado com autismo...😮✨
Acredito que muitos pacientes com síndromes estão sem diagnóstico. Também não sei como registram os casos de síndromes pois tenho casos de autismo na família e essa informação não foi para um banco de dados .
Ana, meu irmão descobriu somente aos 46 anos! Temos pouquíssimo conteúdo de uma forma geral, mas para adultos é quase zero! De qualquer forma nosso eterno agradecimento a canais como este que divulgarmos e apoiam a causa!
Meu filho é autista de primeiro diagnóstico, já teve três médicos que me disseram que ele tem essa síndrome, ele tem vários sintomas não são todos mas tem.
Minha filha tem oito meses e febre noturna a oito meses,desde seus cinco dias procurando um diagnóstico agora deu a alteração do cromossomo 15 ,ainda não deram o resultado definitivo.😪
Tive um filho com a Síndrome de Prazer Willi ! Mesmo com todo aparato de cuidados, como fisioterapia, nutricionista, terapia ocupacional, foi muito difícil e muito triste! A fome deles é constante, portanto ganham peso com uma facilidade incrível! Meu filho faleceu aos 28 anos por conta da obesidade que desencadeou trombose e embolia pulmonar! O pior nessa Síndrome é fazer com que eles tenham restrição alimentar ! Muito sofrido para a família !
Meus sentimentos por sua perda 😞 meu filho fez o teste pra confirmar Prader-Willi estou muito tensa
Parabéns ao canal por trazer um conteudo tão raro! Temos pouquissimos especialistas falando sobre a doenca, principalmente na fase adulta. Descobrimos através de um canal do youtube também e muita coisa muda quando a informacao circula, de grande utilidade a pais que ainda não possuem diagnostico!
Nossa essa mãe arrasou 👏👏👏👏quanto conhecimento.
Recebi a ligaçao da geneticista confirmando diagnóstico de minha filha, também Valentina, de 3 meses hoje, positivo pra Prader Willi, vou movimentar um mundo pra ela ter uma vida saudável e feliz, vamos a Luta.
Quais sinais despertou pra investigar?
Meu filho não mexia na minha barriga, dormia muito , não chorava, e não comia muito,...
Agora come muito, o tempo todo...
Mas foi diagnosticado com autismo...😮✨
Minha filha tem muito sofrido pra nós e pra ela 😭 só Deus
Deixa a convidada falar sr. Átila
Acredito que muitos pacientes com síndromes estão sem diagnóstico.
Também não sei como registram os casos de síndromes pois tenho casos de autismo na família e essa informação não foi para um banco de dados .
Minha filha tem essa síndrome mas não tem todas as características.
Entrevistem uma mãe de um filho com prader willi adulto! Acima de 18 ou 20 anos de idade por favor!!!
Ana, meu irmão descobriu somente aos 46 anos! Temos pouquíssimo conteúdo de uma forma geral, mas para adultos é quase zero! De qualquer forma nosso eterno agradecimento a canais como este que divulgarmos e apoiam a causa!
Meu filho é autista de primeiro diagnóstico, já teve três médicos que me disseram que ele tem essa síndrome, ele tem vários sintomas não são todos mas tem.
Eai barbara ele cresceu??
Quiser conversa passa teu whats ti chamo
Minha netinha tbm nasceu com hipotonia e este síndrome
@@guiilost9827 tbm queria saber
@@guiilost9827 ele é muito maior do que o esperado pra idade dele
meu filho é autista e um médico mencionou que meu filho teria essa síndrome
Olá meu filho Jean Víctor de 9 anos ele não anda ele pode andar
Minha filha tem oito meses e febre noturna a oito meses,desde seus cinco dias procurando um diagnóstico agora deu a alteração do cromossomo 15 ,ainda não deram o resultado definitivo.😪
minha filha suposta mente sindrome prader .willi como fazer
Oi Bruna, conseguiu fazer exame para checar a existência da síndrome?
alguém sabe o nome dela ?
mds, q cara enrolado... demora um ano p explicar;
só começa a explicação a partir do min 3:00
Meu Deus 😧