表皮水疱症 先端医学研究と患者たちの日々｜Science Portal動画ニュース（2022年5月16日配信）
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- Опубліковано 28 вер 2024
- 生まれつき皮膚の表皮が剥がれやすく、全身の炎症や瘢痕（はんこん）に悩まされ続ける「表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう）」。この10万人に1人という希少な難病に、患者たちや医療研究者はどう向き合っているのでしょうか。
◆出演・協力機関
宮本恵子（表皮水疱症友の会DebRA Japan 代表理事）
玉井克人（大阪大学大学院医学系研究科 再生誘導医学寄付講座教授）
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#SciencePortal #表皮水疱症 #難病治療
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債権者と債務者の関係とは？債権はどんな権利か、わかりやすく説明
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2019.04.05
表皮水疱症や魚鱗癬など
皮膚の病気が少しでもやわらぐ
治療や薬ができるといいのに
本当に痛々しい
研究が進んで患者さんがいち早くその恩恵を受けられますように
表皮水疱症の四十代後半の患者です
研究が順調に進み根治出来たら素晴らしいと思います！
この病気を持って生まれてきた子たちの日常が楽になればいいな…
私も表皮水疱症の患者です！お辛いと思いますが治ることを信じて一緒に頑張りましょう～！
@@いくらとごはん
ありがとうございます！
「一緒に頑張りましょう」
とても励みになる言葉です！
一緒に頑張りましょうね！！
表皮水疱症を研究する医療機関が、もっと増えて欲しいです。
僕も50代になる水疱症の患者ですが…
広島大学病院でも一時期研究に取り組む姿勢を見せて幼い頃の僕は研究対象者にもなっていましたが結局白紙になった経緯が有るのと表皮水疱症を初めとする難治性疾患が多数あるので、研究が何処まで進んで治療法方の確立等の動画をこれからも出して欲しいです。
UA-camだけでなくマスコミも大々的に報道する姿勢を持って欲しいです。
この動画をアップして頂き本当にありがとうございます…
私も表皮水疱症の患者なのですが、恐らくこのお薬は「レダセムチド」ですかね。厚労省が症例数が少ないからとなかなか認可してくれないので困ります……。慎重に判断するのは大切だと思いますが、表皮水疱症だけでなくさまざまな疾患に効くようなので出来るだけ早く認可して欲しいものです。
鹿児島在住医療従事者です。
関根りささんのお子さんが表皮水疱症とのことでこの動画に辿り着きました。現段階では治療法はなくとも、研究を進めていき良い結果が残せることを願うことしかできませんが応援しております。
表皮水疱症を初めて知りました。
過酷な現実と向き合っている患者の方や、それを支えている家族に敬意を評します。
社会全体がすべての難病と真摯に向き合い、他人事ではなく自分事として考え、行動できるようになったらいいなと切に願います。
こういう地道な研究をされている研究者の先生方のお陰で、
医療の進歩するのですね。
こういう尊い研究者の先生方のご苦労が、
待遇面や給与面でも報われてほしいと思います。
研究
日常で目にすることのないけど、大切な研究を見ることができて嬉しい。
この研究の成果が患者さんに、少しでも早く届くことができるようお祈りいたします。
テレビの取材もこういう希望に繋がる取材をもっと増やしてほしい。
いち早く治療法の確率をお祈りしています。
オールドメディアはもっと報道して欲しい・・・
国立大学法人を一刻も早く止め元の国立大学に戻すべき。
国立大学を法人化したことは愚策でしか無いと研究畑が証明している。
政府は日本の研究に投資すべきだと思う。
外国にばら撒く余裕など無い。
自分も小さな頃から全身のアトピーと闘ってきたので皮膚病の辛さはわかるつもりでしたが、これは本当におぞましい病気ですね......
どれだけ努力しても普通の生活を送れない無念、本当に同情いたします。一刻も早く有効な薬が作られることを祈っております。
おぞましいって…
私もアトピー持ちで見た目のコンプレックスありますが、もし、おぞましいと言われたら傷付きます。
@@夢見が丘
見た目のことについて特に言及する気はなく、症状の辛さについて言及したつもりだったのですが、日本語って難しいですね。もし気分を害されたならすみません。
そうなんですね。すみません。
そう言われて今読むと、理解出来ます。
俺もアトピー性皮膚炎で多少は辛さはわかるけどこの人たちの100分の1くらいだな
いやアトピーも重度になると自殺レベルに辛いからね、ソースは私
それだけ大変だと生きてるだけてストレスになってしまいそう
早く治療法が見つかるように祈るしか出来ない
こむぎさんの病気や......
こういう症例、現状を見せてくれることで理解が深まる。
感じ方の違いはあれど、たくさんの人が知ることが出来るのは有意なことだと思う
これはしんどいなぁ…。
科学に金を注ぎ込めば何倍にもなって帰ってくるのにそれをしない下手くそな投資家が多いよなぁ
順調に進みますように
本当に頑張って欲しい
私の微生物病もとてもヒドイけども！私の病気よりももっと酷い！！こわい😭
６９才♀️
この動画と同様の症状が、掌･足の裏に現れ2ヶ月程で消える。安心した頃に又、現れます。充分に人生を謳歌した私でも、不安です。なんとかしたいです。これからを生きる人達の為に現状を打破して下さい。賢い人達にお願いいたします。
今の医学でも完治は難しいのか😢何故だろう。早くいい治療法が見つかりますように。
Dang genes why do you fail so bad.
なんの物質かは わからないけれど たべたなら 喉の皮膚に違和感 ひぶくれ が できてしまうときがあり 無謀なのかもしれないけれど 自分で潰して レモン汁と水を飲んで放置をしている 。 すると しらないまに 違和感がなく 唾のおかげもあるのかもしれないけれど なんらかの 粘膜がはるのか なおっている……。
人それぞれ な 遺伝子🧬 不思議です。
脳🧠の神経細胞も 幹細胞で 治癒できたなら良いのに……と 思います。
なにかの食物アレルギーではないですか？危ないので、気をつけてくださいね。