고용량 비타민 D3 + K2(mk7) 가 답입니다. 함량이 높을수록 치료가 됩니다. 꼭 고함량을 찾으세요! 비타민 D3 + K2(mk7) 팩 링거를 자주 맞으면 꼭 완치가 됩니다. 의사들은 이러한 말을 하지 않습니다. 이러면 의사들의 싫어 합니다. 저두 비슷한 병명을 알코 있습니다. ^^
@@슈퍼맨-q7d이런 좋은 영상에도 저능아 같은 댓글이 달리네 ㅋㅋ 한국에서 일하고 한국에 세금내는 일부 외국인들이 복지 혜택을 받는건 당연한건데 또 중국인이 어떻고 가족이 어떻고 하면서 무지성으로 까대네 ㅋㅋ ㄹㅇ 열심히 찾아놓고 이악물고 물타기하는 꼴이 소중국의 황국신민 답다😂
같은병 가진 아들 엄마예요.. 이렇게 밝고 예쁜 모습으로 지내며 담담히 말할 수 있게 될때까지 어떤 과정과 힘듬 어려움이 있었을지 차마 가늠하지 못하지만.. 혜인씨를 보며 우리 아들도 이렇게 잘 자라줄 수 있기를 바래봅니다 활동 응원하고있어요 모두가 걱정없이 치료받는 때가 꼭 올수있기를 그리고 혜인씨도 건강하게 지금처럼 잘 지내기를 기도할게요..! 같이 힘내요 우리!!☺️🙏🏻
@@user-jl3bo1hf3m 루게릭이랑은 조금 달라요 제가 알기론 루게릭은 ”운동신경 자체“가 퇴화되는것이 특징이고 이 질환은(척수성 근위축증) 아예 “근육(단백질)을 만드는 유전자”가 고장나서 근육을 만들지 못하니 그 근육의 움직임과 관련된 운동 신경세포가 같이 퇴화하는 질환이예요 결과적으로만 보면 비슷해보이죠.. 그렇지만 혜인씨나 저희 아들이 가진 이 병은 완치까지는 아니더라도 살며 받을 수 있는 치료제가 있는데 그게 바로 여기서 언급한 스핀라자이구요.. 제가 의사는 아니라 정확히 설명하진 못했지만 이해하는데 도움이 되셨길 바래요~
척수성 근위축증으로 언니를 하늘로 보낸지 한달째입니다. 몇 년 전에 스핀라자 졸겐스마 등의 신약이 개발되고 희망을 가졌지만 돈이 없고 건강보험에 해당이 없어 좌절되고 지속적으로 악화되었습니다. (그래도 한국의 의료보험에 감사합니다) 남긴 유품을 살펴보다 메모 앱 비번을 풀어보니 몇백 개도 넘는 일기가 있었습니다. 공부한 것들, 사랑스러운 날의 일기들.. 그리고 큰 무기력과 자괴감, 외로움에 관한 글들이었습니다. 누군가가 앉혀주고 컴퓨터를 가져다주고 손을 올려주지 않으면 아무것도 할 수 없고 한 방향을 계속 바라봐야 하는, 30분 이상 앉아있으면 코르셋이 살을 짓눌러 상처가 나 아픈, 피부가 눌리고 땀이 차는 것을 참고 한두시간 열심히 공부하면 열이 나거나 아파져서 무력한 스스로의 삶을 혐오하게 되는. 그 삶의 그늘을 지그시 봐 준 적이 없는 것 같아 슬펐어요. 외롭게 만든 것 같아서요. 그렇게 저를 미워하다가 그냥, 내 그릇이 작았음을 받아들이고 내가 할 수 있는 것에만 집중하기로 했습니다. 개인의 무력감은 결국 그 사람이 짊어져야 할 삶의 무게이겠지만 옆에서 할 수 있는 일들이 있습니다. 마라톤을 대신 뛰어줄 수 없지만(그건 오만이겠죠) 물을 챙겨주고 화이팅을 외쳐주고 곁에 있으면서 마음을 좀더 편안하게 만들어 줄 수 있다고 생각해요. 비단 장애인 뿐 아니라 모든 약자(우리 모두는 또 곧 늙어 약자가 되니 우리 모두에게 해당되는 일입니다.), 모든 생물에 관해 상냥하게 군다면 인간 본연의 외로움이 덜어질 수 있을 것 같습니다. 우리는 사랑받는 사람이 되는 게 목적이 아닙니다. 능동적으로 사랑하기 위해 태어난 사람임을 되새기면 좋겠습니다. 혜인님의 너무 씩씩하고 밝은 그 모습을 보면서 언니가 겹쳐 보여 사설이 길었습니다. 때로 외롭다면 외롭다고 말해주세요. 당신이 무력하다고 느껴도 그 존재 자체가 당신을 아는 사람들에게 위안을 줍니다. 당신과 인사를 건네고 받고 무언가를 하거나 하지 않고 잠을 잘 자고 밥을 잘 먹는 것만으로 얼마나 기쁜지 몰라요.(언니가 죽기 전 몇 달을 영양제만 먹다가 복숭아를 먹고 싶다고 해서 사왔는데 토하지도 않고 잘 먹던 순간을 잊지 못합니다.) 흥미로운 것을 공부하거나 돈을 벌기 위해 무언가를 해보려고 노력하는 건 좋지만, 안 되는 걸 되게 하려고 무리하다 마음이나 몸이 아파지진 말기를 바랍니다. 부담보다는 감사를 더 많이 느끼길 원하고, 부담이 느껴질 때는 솔직하게 주변에 말씀해주길 바랍니다. 기쁨 뿐만 아니라 슬픔과 고독까지, 빛과 그림자 모두를 사람들과 함께 응시하며 외로움을 덜고 지내기를 바랍니다. 당신 곁의 사람들은 당신이 살아 있으면 그걸로 좋으니까요.
병이 왜 병인지 사람들이 알아주면 좋겠다..... 노력하고 있고 죽도록 힘내고있는데 거기서 더 힘내라고 하지말고 도와주길 바란다. 저 힘든상황에 나와 같은 또래인 저 친구가 얼마나 대단하고 멋지게 느껴지는지 모르겠다. 저렇게 밝게 도와주는이에게 감사를 전하며 힘들어도 노력하는 저 모습이 너무 아름답다고 느낀다.
전 진짜.. 이 분이 안쓰럽다는 생각보다는 오히려 나한테 힘이되는 듯한 기분이 들까요. 본인도 그렇고, 가족분들도 그렇고, 어려움과 두려움같은 것을 담담하게 말하는 모습이 꼭 어떤 일이든 해결해 나갈 수 있다는 확신을 저한테 심어주는거 같아요. 덕분에 힘얻고 가요 고마워요
@@nimomo8368 정상적인 일상이라는게 돈벌이만을 말씀하시는건 아니겠죠.. 걷고 숨쉬고 대중교통을 타고 친구나 가족을 만나는일 등 일상생활하는 모든 평범한 순간들을 말씀하신게 아닐까 싶어요 희망을 잃지않고 열심히 하루하루 살아가는 혜인양 너무 멋집니다 하루빨리 치료약이 개발되었으면 좋겠어요 기도할게요
참 사랑스러운 이쁜 딸이네요. 건강한 사람도 마음이 아픈사람이 셀수없이 많고 괴로운 사람도 많잖아요. 항상 밝을순 없지만 각자 인생의 한정된 숙명에서 굴레를 벗어나지않고 사는것 같으니 늘 행복하고 일상의 기쁨을 담뿍 느끼고 지냈음 좋겠습니다. 얼굴표정을 보니 마음의 색은 어느 누구보다 이쁘고 건강한것 같습니다!
영상보는내내 놀라움의 연속이네요 어떻게 저렇게 밝지 어떻게 저렇게 밝지.. 조그만한것에도 항상 감사합니다 라고 말씀해주시고 꼭 나빠야하고 나쁘길 바라는건 아지만 너무 예의바르고 밝은모습이 정말 놀라울정도... 정말 예쁘고 착하신데 그래서 더 보는내내 마음이 더 아팠던것같습니다
어머!! 전에 제 메이크업샵에 방문해주셨었는데 갑자기 알고리즘에 떠서 너무 신기하네요🥹 밝고 예쁘셨던 분 이렇게 보게되니 엄청 반가워요ㅠㅠ 실물도 정말 예쁘셨어요❤️ 그 날 도와드린다고 도와드렸지만 턱도 있고, 의자도 높았어서 가시고 나서도 신경이 좀 쓰이더라구요ㅠㅠ 좋은 치료약이 나와서 건강해지시길 바라며, 멀리서 응원할께요!! 지금처럼 멋진 모습으로 항상 행복하세요😊
진짜 마음이 뭉클해져서 병에 대해서 찾아봤네요. 저렇게 씩씩하고 웃으면서 항상 밝은 에너지를 내뿜으시는게 진짜 대단하신것 같아요. 제 응원 댓글을 읽으실 일은 없으시겠지만, 최근엔 졸겐시마 라는 척수성 근위축증 치료제 새로운게 나온것 같네요. 효과 꼭 있었으면 좋겠네요. 항상 응원합니다.
희귀병 환자들에게 따뜻한 응원과 격려를 보내주세요. 그들은 특별한 도움과 이해가 필요한 어려운 상황에서 투쟁하고 있습니다. 우리는 함께 손을 잡고, 지지하며, 희귀병 환자들의 어려움을 함께 이겨내는데 기여합시다. 작은 관심과 배려가 큰 힘이 됩니다. 희귀병 환자들에게 용기와 희망을 전해주세요. 함께 응원합니다.
몸이 아픈 당사지가 제일 고통스럽겠지만.... 그런 딸을 옆에서 바라볼수밖에없는 부모님과 가족들은 상상초월의 힘듦을 짊어지셨을텐데도 늘 밝은 모습을 지키수 있는것도 가족의 힘일테니.... 이분들을 통해 가족의 의미와 가족으로인한 행복. 의지. 그외 모든게 가능해지는것같아요.... 가족의 의미를 다시한번 배워갑니다! 쾌차하시길, 바래요!❤
지금 밝은 모습 보면, 이전에 얼마나 눈물 흘리고 상실을 많이 겪었을지 상상도 안되네요 그래도 많이 수용하고 받아들인 모습이 보입니다. 기댈줄도 알고 스스로 해나갈 부분은 극복해 나가는 모습이 멋진 것 같습니다. 재택근무 가능한 좋은 직장도 얻으시고 좋은 사람 만나서 더 큰 행복 누리시길 바랍니다~😊
아... 저희 어머니 4년 전에 근위축성 측색 경화증(루게릭) 진단 받으시고 점점 마비 되어가다가 결국 오른쪽 엄지와 검지만 움직이실 수 있는 상태가 되셔서 보지도 않고 삐뚤빼뚤 쓴 글씨와 다이빙벨로 소통하여 간병 했었던 묻어둔 기억이 다시 새록새록 떠오르네요. 그렇게 웃고 울고 어떻게 버티다가 1년 투병중에 유방암까지 오셔서 충격으로 호흡곤란을 겪으셔서 기관절개도 하신 상태로 매일 밤낮,새벽 30분~1시간 마다 썩션 해서 가래 뺴드려야 되서 잠도 못자고 밥도 못먹고 화장실도 못가니 저도 우울증도 오고 그랬었는데 그 후로 1년 더 투병 하시다가 2년반쯤 전에 돌아가셨는데... 영상 보는 내내 예전에 밤낮 없이 간병 할 때 생각이 계속 났네요. 대학병원이란 대학병원은 다 다니고 매달 병원비로 나가는 돈은 몇천만원대 수준이고 병원에만 갖혀서 나가질 못하니까 저도 우울증와서 환자도, 가족들도 함께 고통을 나누는 일인데 가족분들도 케어 하시는거 정말 대단하시고 본인도 의지가 정말 대단하네요. 비싸지만 그래도 현재는 약을 쓸 수 있다는 것에 정말 감사한 일이 아닐수가 없습니다. 어머니 돌아가시고 얼마 안되서 치료제 개발되서 임상중이라는 뉴스 나왔었고 보험 적용 관련해서도 이야기 나온게 얼마되지 않는데 잘하고 계시지만 앞으로 힘이 들더라도 본인 생각해주는 가족들 생각하며 어려운 치료들이 있어도 잘 이겨내시고 꼭 건강 되찾으시길 진심으로 바라겠습니다.
She's so bright and also very pretty. I hope she's getting the cure very soon. Thanks to supportive parent who loves her unconditionally and do a lot of efforts for her.
사지 멀쩡한 사람도 막사는 경우가 허다한데.. 정말 대단하시네요. 사지 멀쩡하게 태어난 것만으로도 감사하게 생각해야한다. 라는 말을 다시 한번 새기며 삶을 돌아보게 되는 영상. 영상 뒤엔 얼마나 큰 슬픔과 좌절이 있었을지 감히 상상도 못하겠습니다.. 이렇게 생판 모를 남이 영상으로 접하는 내용만으로도 눈물이 나는걸요. 지켜주는 가족분과 지금의 그 마음을 잃지 않은채로 행복하기를.. 좋은 소식이 있었으면 좋겠네요
![평균수명 40세, 일반식 먹으면 수명이 짧아지는 희귀병을 앓는 아들 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 211115 방송](http://i.ytimg.com/vi/zfQKtp_bp-M/mqdefault.jpg)
![평균수명 40세, 일반식 먹으면 수명이 짧아지는 희귀병을 앓는 아들 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 211115 방송](/img/tr.png)
Different Perspectives of Society, Kizzle.
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정혜인
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고용량 비타민 D3 + K2(mk7) 가 답입니다. 함량이 높을수록 치료가 됩니다. 꼭 고함량을 찾으세요! 비타민 D3 + K2(mk7) 팩 링거를 자주 맞으면 꼭 완치가 됩니다. 의사들은 이러한 말을 하지 않습니다. 이러면 의사들의 싫어 합니다. 저두 비슷한 병명을 알코 있습니다. ^^
비타민 D3 효능
비타민 K2 효능에 주목하십시요~~ ^^
스테로이드 주사하면 약간에 움직임 만으로 근육이 금방 만들어진다던데 이런분들에게는 오히려 약 아님?
혜인씨한테 후원은 어디서 할 수 있을까요?
포기하지 마세요 지금은 치료가 불가능해도 미래에는 반드시 나옵니다.
나중에 두다리로 뛰어다닐수 있을겁니다. 그 동안 열심히 운동도 하고 치료도 잘 받으시고 미래를 위해 준비도 하시고
매번 많이 떼가는 건강보험료가 아깝다고 생각될때가 많았는데 이런 어려운 환자분에게 그래도 건강보험 적용이 된다는 부분에서 정말 다행이라고 생각합니다. 이런 분들에게 건강보험의 혜택이 지속적으로 지원되어야 한다고 생각합니다.
맞음 반드시 필요함!! 한국에서 사는 장점중 하나!
좋다~~
건강해서 병원신세 져본적이 딱히 없는 사람 입장에선, 전 어쩌다 가게되는 병원비가 별로 부담되지 않지만 저런분들은 지원 없이 정말 힘들 것 같다 느꼇어요,, 결국 건강보험도 반드시 필요한 복지 제도라 생각되네요
중국인들중에 한국에 관련 일 종사하면 알기로는 한국 건강보험 혜택받는걸로 알고있는데 그리고 그 가족들도 전부 혜택받는다던데 진짜인가요? 개정한다던데
@@슈퍼맨-q7d이런 좋은 영상에도 저능아 같은 댓글이 달리네 ㅋㅋ 한국에서 일하고 한국에 세금내는 일부 외국인들이 복지 혜택을 받는건 당연한건데 또 중국인이 어떻고 가족이 어떻고 하면서 무지성으로 까대네 ㅋㅋ ㄹㅇ 열심히 찾아놓고 이악물고 물타기하는 꼴이 소중국의 황국신민 답다😂
저렇게 씩씩하게 웃을 수 있다는게 그저 대단하다.....
꼭 잘되셔서 일어나셨으면 좋겠네요
훠훠 잘가십쇼
@@RamGee_넌 벌받을거야
빨리 완치되셔서 더 행복하셨으면 좋겠어요!! 여기서 기도할게요
가족의 힘.
숨 쉴 때 쓰이는 근육까지 퇴행되는 건 진짜 알면서도 너무 슬프고 괴롭겠네요... 저렇게 계속 미소를 띄우면서 웃으시는 걸 보니 마음이 더 아파 오네.. 조금이라도 더 좋아지고 건강해지셨으면 좋겠네요!
정신력이 대단하고 긍정적이신게 얼굴에 그대로 드러나네요. 나는 뭐 그렇게 작은거에도 불만이 많았나 돌아보게 할정도로.. 여기 계신 많은분들과 더불어 응원합니다.
밝고 긍정적이고 감사해하는 마음이 얼굴에서 나타나네요. 저역시 작은거 하나에 불만이고한것을 되돌아보게하네요.응원합니다.항상 행복하세요.
근데 이거 더 사는게 의미가있나 주사값에 케어값에 생활비도 성인되서도 스스로못하고
부모님이 짠하노... 저정도면 젊으실때 열심히 사신거같은데 전생에 죄를 지으셧나
문재인 케어는 뭐하노
@@jane3416 정권 바뀌면서 싹다 갈아엎엇음 mri도 보험적용 배제시켯자늠
@@양념된고기 주사값에 문제인케어 없어 틀딱아
이런 거 처음 보내보는데 귀감이 되었습니다 어딘가에서 열심히 살아주셔서 정말 감사합니다.
ارسل لي
@@ex0j1꺼져주세요
근데 이채널에 기부한다고 저분한테 가진않을텐데
@@치토게 이렇게 어려운 사람들을 알리는데 도움은 돼죠
혜인양!! 마음으로 응원하고 있을게요 밝고 긍정적인 모습이 아름다우세요. 병이 낫는 치료제가 개발되서 혜인양이 두발로 걸을 수 있는 날이 왔으면 좋겠어요. 꼭꼭!!
같은병 가진 아들 엄마예요.. 이렇게 밝고 예쁜 모습으로 지내며 담담히 말할 수 있게 될때까지 어떤 과정과 힘듬 어려움이 있었을지 차마 가늠하지 못하지만.. 혜인씨를 보며 우리 아들도 이렇게 잘 자라줄 수 있기를 바래봅니다
활동 응원하고있어요 모두가 걱정없이 치료받는 때가 꼭 올수있기를 그리고 혜인씨도 건강하게 지금처럼 잘 지내기를 기도할게요..! 같이 힘내요 우리!!☺️🙏🏻
@@user-jl3bo1hf3m 루게릭이랑은 조금 달라요
제가 알기론 루게릭은 ”운동신경 자체“가 퇴화되는것이 특징이고
이 질환은(척수성 근위축증) 아예 “근육(단백질)을 만드는 유전자”가 고장나서 근육을 만들지 못하니 그 근육의 움직임과 관련된 운동 신경세포가 같이 퇴화하는 질환이예요
결과적으로만 보면 비슷해보이죠.. 그렇지만 혜인씨나 저희 아들이 가진 이 병은 완치까지는 아니더라도 살며 받을 수 있는 치료제가 있는데 그게 바로 여기서 언급한 스핀라자이구요.. 제가 의사는 아니라 정확히 설명하진 못했지만 이해하는데 도움이 되셨길 바래요~
힘내시길 바랍니다 응원합니다 모두들
화이팅입니다. 기적처럼 완벽한 치료제가 나오기를, 그래서 아드님도 어머님도 웃으며 뛰어다니실 날을 기도할게요.
힘내세요!
힘내세요!!! 아드님이 힘차게 뛸 그 날을 위해 응원하겠습니다!!
서서히 조여오는 시한부 라는 압박감이 얼마나 크실까요 그럼에도 전혀 위축 없이 정상인과 똑같은 밝고 긍정적인 모습으로 사시는 것이 대단하다 느껴집니다. 꼭 치료 방법이 발견되어 건강한 육체까지 얻으시는 날이 오길 바랍니다.
개이조이고
청소년기에 발현하는 3형, 성인기에 발현하는 4형은 기대수명이 일반인과 비교해 차이가 없음. 대신 매년 저 주사값만으로 1500만원 나가야함
@@_-._-._-._-.그러고싶냐
@@000-c6m2k 저분 2형이라고 하셨어요
정상인...이라
정말 대단합니다. 혜인씨는 말할것도 없고 아버님께서 인상도 좋으시고 혜인씨가 아버님 영향력으로 긍적적으로 잘 버티는것 같네요
정말 그 힘든 환경속에서도 저렇게 밝고 아름답게 살아갈수 있는모습을 보니 진심 존경스럽고 스스로를 반성하게됩니다. 너무너무 사랑스러운 따님을 두신 아버님도 너무너무 멋지시고요! 응원합니다
키즐, 따뜻한 시선으로 담아주셔서 감사합니다. 좋은 추억이 되었습니다 :)
따스히 봐주시는 분들께도 고맙습니다.
정신을 지켜 형제님 항상 응원합니다
얼굴도, 마음도, 너무 예쁘네요^^ 좋은 영향력받고 갑니다. 화이팅입니다~~!!
혜인님 항상 응원하고 있겠습니다🫡🫡
너무 귀엽고 예쁘세요..!! 과외하시는 것도 너무 대단하고 멋지세요!! 제발 치료약이 개발되었으면 좋겠네요!! 진짜 항상응원합니다 존경스럽네요!! 무너지지마시고 견디고 이겨내세요!!!!!!! 파이팅!!
끝까지 응원하겠습니다..🥹💖 보면서 울컥하기도 했고..저였으면 결코 이렇게 밝지 않았을거예요..다정한 아빠분의 격려에 눈물이 왈칵…늘 혜인님이 행복하기만 빌겠습니다❤️
긍정적인 모습에서 정말 많이 배워갑니다 아파도 이렇게 열심히 사는분들 보면서 치료제 개발하시는 연구원분들이 더욱더 동기부여가 되지 않을까 싶습니다 힘내세요!
척수성 근위축증으로 언니를 하늘로 보낸지 한달째입니다.
몇 년 전에 스핀라자 졸겐스마 등의 신약이 개발되고 희망을 가졌지만 돈이 없고 건강보험에 해당이 없어 좌절되고 지속적으로 악화되었습니다. (그래도 한국의 의료보험에 감사합니다)
남긴 유품을 살펴보다 메모 앱 비번을 풀어보니 몇백 개도 넘는 일기가 있었습니다. 공부한 것들, 사랑스러운 날의 일기들.. 그리고 큰 무기력과 자괴감, 외로움에 관한 글들이었습니다.
누군가가 앉혀주고 컴퓨터를 가져다주고 손을 올려주지 않으면 아무것도 할 수 없고 한 방향을 계속 바라봐야 하는, 30분 이상 앉아있으면 코르셋이 살을 짓눌러 상처가 나 아픈, 피부가 눌리고 땀이 차는 것을 참고 한두시간 열심히 공부하면 열이 나거나 아파져서 무력한 스스로의 삶을 혐오하게 되는. 그 삶의 그늘을 지그시 봐 준 적이 없는 것 같아 슬펐어요. 외롭게 만든 것 같아서요.
그렇게 저를 미워하다가 그냥, 내 그릇이 작았음을 받아들이고 내가 할 수 있는 것에만 집중하기로 했습니다.
개인의 무력감은 결국 그 사람이 짊어져야 할 삶의 무게이겠지만 옆에서 할 수 있는 일들이 있습니다. 마라톤을 대신 뛰어줄 수 없지만(그건 오만이겠죠) 물을 챙겨주고 화이팅을 외쳐주고 곁에 있으면서 마음을 좀더 편안하게 만들어 줄 수 있다고 생각해요. 비단 장애인 뿐 아니라 모든 약자(우리 모두는 또 곧 늙어 약자가 되니 우리 모두에게 해당되는 일입니다.), 모든 생물에 관해 상냥하게 군다면 인간 본연의 외로움이 덜어질 수 있을 것 같습니다. 우리는 사랑받는 사람이 되는 게 목적이 아닙니다. 능동적으로 사랑하기 위해 태어난 사람임을 되새기면 좋겠습니다.
혜인님의 너무 씩씩하고 밝은 그 모습을 보면서 언니가 겹쳐 보여 사설이 길었습니다.
때로 외롭다면 외롭다고 말해주세요. 당신이 무력하다고 느껴도 그 존재 자체가 당신을 아는 사람들에게 위안을 줍니다. 당신과 인사를 건네고 받고 무언가를 하거나 하지 않고 잠을 잘 자고 밥을 잘 먹는 것만으로 얼마나 기쁜지 몰라요.(언니가 죽기 전 몇 달을 영양제만 먹다가 복숭아를 먹고 싶다고 해서 사왔는데 토하지도 않고 잘 먹던 순간을 잊지 못합니다.) 흥미로운 것을 공부하거나 돈을 벌기 위해 무언가를 해보려고 노력하는 건 좋지만, 안 되는 걸 되게 하려고 무리하다 마음이나 몸이 아파지진 말기를 바랍니다. 부담보다는 감사를 더 많이 느끼길 원하고, 부담이 느껴질 때는 솔직하게 주변에 말씀해주길 바랍니다. 기쁨 뿐만 아니라 슬픔과 고독까지, 빛과 그림자 모두를 사람들과 함께 응시하며 외로움을 덜고 지내기를 바랍니다. 당신 곁의 사람들은 당신이 살아 있으면 그걸로 좋으니까요.
안 아프고 행복한곳으로 가셨을겁니다.
본인 카르마 때문인지 알아보는게 조을거 같네요 알수 잇는 사람 수소문 해서
저도 신체에 극심한 문제가 잇는데 제 카르마 때문이래요
@@TENGU13 사이비 조심하세요..
저 눈물이 날거 같아요😢
힘내세요..
이런 영상을 볼때마다 참 여러가지 많은 생각이 들고 내 자신에 대해서 짧게나마 반성하게 됩니다
이런분들에게 국가적으로 많은 도움이 갔으면 좋겠어요 정말로
10:49 아빠.. 진짜 아빠란 존재는 이런거구나 .. 딸을 업고 만리장성을 가시다니.. 따님은 다시 태어나도 아버님 딸로 건강하게 태어나서 평생 효도하고 싶을꺼예요
아버님이 참외 깎으시는 솜씨만 봐도 얼마나 자주 잘 챙겨주시는지 알 수 있습니다
혜인님에게 가족이 있어서 참 다행이에요. 완치되는 그날까지 파이팅!!
@@nimomo8368뭐라냐
@@nimomo8368뭔개소리임?
저렇게 웃으며 말하기 전까지 얼마나 많은 고통의 시간과 함께하면서 해탈을 했는지 감히 상상이 가지 않습니다. 멀리서 응원하겠습니다.
힘든 상황속에서도 감사를 표하는 혜인님의 인터뷰에 참 존경스럽고 대견해서 가슴이 먹먹해지네요. 얼굴도 이름도 모르던 남이었지만 진심을 다해 응원하겠습니다. 희귀병, 불치병, 각종 병과 싸우는 모든 분들을 위해 기도합니다🙏🏻
@@nimomo8368 그 방법 나 좀 알려줘라 돈 벌게 이 10알라마
아버님도 너무 가정적이고 멋있으시고 혜인님도 저보다 어린데도 불구하고 배울점이 너무 많네요 .. 서서히 그러나 빨리 이 병이 완치되셨으면 좋겠어요 ... 🙏🏻
병이 왜 병인지 사람들이 알아주면 좋겠다..... 노력하고 있고 죽도록 힘내고있는데 거기서 더 힘내라고 하지말고 도와주길 바란다. 저 힘든상황에 나와 같은 또래인 저 친구가 얼마나 대단하고 멋지게 느껴지는지 모르겠다. 저렇게 밝게 도와주는이에게 감사를 전하며 힘들어도 노력하는 저 모습이 너무 아름답다고 느낀다.
쉽게 좌절되고 무너져서 긍정의 에너지를 잃을수도 있을텐데 혜인님의 긍정에너지를 보며 병마도 혜인님의 긍정에너지에 멀리 물러났으면 좋겠습니다
앞으로도 건강을 찾는 그날까지 응원할께요❤
전 진짜.. 이 분이 안쓰럽다는 생각보다는 오히려 나한테 힘이되는 듯한 기분이 들까요. 본인도 그렇고, 가족분들도 그렇고, 어려움과 두려움같은 것을 담담하게 말하는 모습이 꼭 어떤 일이든 해결해 나갈 수 있다는 확신을 저한테 심어주는거 같아요. 덕분에 힘얻고 가요 고마워요
정말 긍정적이네요.. 해맑고 항상 행복하게 그렇게 웃으면서 살았으면 좋겠네요
저도 근육병으로 20년 넘게 투병 중인데요. 혜인님의 밝고 긍정적인 분위기가 주위를 따뜻하게 해주는 것 같네요. 항상 건강하셔야 해요!! 그리고 항상 행복하세요.
건강하시고 행복하세요❤
온 마음을 담아 응원하겠습니다!
혹시 정말 실례지만 어떤 병인지 여쭤봐도 될까요?
힘내세요! 치유가능한 약이 빨리 나오면 좋겠어요.
자연탈락 ㅋ
댓글은 어떻게 달았냐ㅋㅋ
아버님도 따님도 훌륭하심👍👍
내 아버님같으면 내가 저런 병을 앓고 있다고 하면 예전에 날 버리셨을 겁니다. 자신의 능력으론 도저히 치료비를 감당을 못 해서요!
@@Diediediediediediediedie 아뇨 난 우리 부모님을 잘 알아요! 부모님 자신이 가난하고 아이가 불치의 병에 걸렸다면 포기를 하실 분들이십니다.
ㅋㅋ 내가 공짜 주사 놔줄수 있는데 😘 주사 넣는 그곳도 근육이 다 없어지나? 그럼 겁나 헐렁거리겠는데
@@STARGATE_SGC
우리부모님도 마찬가지입니다
5살때 심한 독감에 걸렸는데 감기약 한알조차 안사주던게 우리아버지입니다 본인밖에 모르는 인간같지도 않은
@@user-Griezman 그래도 우리 아버지는 감기약은 주셨어요! 값이 싸니까요~!
몸이 멀쩡해도 백수였던 시절을 꽤 보냈는데 힘드신데도 열심히 운동하시고 치료받으시고 아이들까지 가르치고 계시다니 존경스럽습니다
정말 어떻게 이런분한테 이런일이 찾아오는건지 보는사람도 세상이 야속하게 느껴지는데.. 너무 잘버텨주시고있으셔서 감사합니다. 하루빨리 기술이 발달되어서 완치가 될수있었으면 좋겠네요ㅠㅠ. 멀리서나마 응원하겠습니다.
힘든 환경속에서도 긍정적인 모습에 에너지를 얻고가고 영상을 통해 많은것들을 깨닫고 가요. 혜인씨 응원하고 좋은 사람 많나서 행복하시길 기원하고 정부기관에서 기본적인 생활에 있어서 불편한 부분을 더 헤아려 줘서 앞으로 빛이 될 수 있는 내일이 되기를 희망합니다.
어린 나이 때 부터 투병생활을 이어오시면서도 밝은 모습을 유지하시는 게 정말 대단한 것 같아요 의학기술이 발달되어 꼭 완치되셨으면 좋겠습니다 화이팅!!!
너~무 예쁘고 너~무 말도 잘 하고 매력적인 여성분인데..
진짜 어찌 이런 병이.. 정말 언젠가 이런 희귀병도 치료하는 날이 와서 정상 적인 일상이 가능하길 기도해 봅니다.
@@nimomo8368그게 뭔데요? 어떤 일 말씀하시는 건지
@@nimomo8368 정상적인 일상이라는게 돈벌이만을 말씀하시는건 아니겠죠.. 걷고 숨쉬고 대중교통을 타고 친구나 가족을 만나는일 등 일상생활하는 모든 평범한 순간들을 말씀하신게 아닐까 싶어요 희망을 잃지않고 열심히 하루하루 살아가는 혜인양 너무 멋집니다 하루빨리 치료약이 개발되었으면 좋겠어요 기도할게요
@@Miz-h4y그니까요 저만 이상한 생각 드는건 아닌거같은데
힘드실텐데 미소를 잃지 않는 모습이 너무 존경스럽네요 😢😢
진짜 저런 상황에서 웃을 수 있다는게 너무 멋있다.
와.. 진짜 대단하다 보기에는 엄청 밝은 대학생처럼밖에 안보이는데.. 내부사정이 있을거라고는 생각조차 못하게 밝으시네요 병을 극복하고 열심히 공부를 해서 학생들 과외까지 ㄷㄷ 응원합니다!
감사합니다.
참 사랑스러운 이쁜 딸이네요. 건강한 사람도 마음이 아픈사람이 셀수없이 많고 괴로운 사람도 많잖아요. 항상 밝을순 없지만 각자 인생의 한정된 숙명에서 굴레를 벗어나지않고 사는것 같으니 늘 행복하고 일상의 기쁨을 담뿍 느끼고 지냈음 좋겠습니다.
얼굴표정을 보니 마음의 색은 어느 누구보다 이쁘고 건강한것 같습니다!
너무너무 대단하고 똑똑하고 단단한 사람이라 느껴져 너무 멋있고 앞으로도 멋진 어른이 될거라 굳게 믿습니다 ! 좋은 일 가득하세요 혜인님❤
희귀병과 함께 살면서도 어찌 저리 잘 컸나요. 참...멋있습니다. 정말로요.
건보료 루팡할 생각 대신 여행 갈 돈이나 좀 줄이지 ㅉㅉ
@@koko-vd8xs 좋게 말해서 힘든여행 줄이시고 건강먼저 챙기시면 좋겠네요 ...ㅜ
근육이 계속 소실되는데 그걸 어떻게 노력해요... 저렇게 웃으시는 것만으로도..... 너무 대단하시네요
힘든일을 겪으면서도
밝으모습이 너무멋져요
화이팅👍👍👍👏👏👏
저도 희귀병을 앓고있어 공감이되네요. 앞으로 나아가지못하고 후퇴밖에 없다는 좌절감이 가장 힘든것 같아요! 언젠가는 완치가 가능한 기술이 생겼으면 좋겠습니다 !!
응원합니다!!!!
저렇게 예쁘고 총명한 학생에게 너무 큰 시련입니다.. 힘내시고 응원하겠습니다..
이런 힘든 상황에도 밝음을 잃지 않고 단단한 혜인양 참 멋있는 사람 같아요....!
항상 행복하시길...늘 멀리서라도 응원하겠습니다🙏🏻
진짜 대단하다라는 말 밖에 안나오네요...
단순히 쥐가 난다던가 피 안 통해서 근육에 힘이 당장 안 들어갈 때 답답함을 정말 많이 느끼는데, 이분은 어느 정도일지 상상조차 못하겠네요.
응원합니다!
긍정적인 모습에서 정말 많이 배워갑니다.
제가 여태껏 갖고있던 편협한 생각들이 부셔지고 또 재구축 된것 같습니다..
진심으로 응원합니다.. 부디 면접도 붙으시고 건강보험도 계속 적용받으시길.. ^-^
이걸 견디는 분도 대견스럽고 옆에서 지켜주시는 부모님은 존경스럽습니다.
몸 하나 건강하게 있다는게 얼마나 소중하고 귀한 것인지 때로는 맨몸뚱이 하나뿐이라고 절망할 사람들에게 귀감이 되겠습니다.
수험기간동안 많은 스트레스와 많이 저 자신이 어두워졌는데 혜인님을보고 다시 한번 웃으면서 밝게 지내야겠다는 생각이 듭니다. 저를 한번 다시 되돌아볼수있는 기회를 제공해주셔서 정말 감사합니다.
이런 어려움 속에도 이렇게 잘 살아가시는 게 참으로 대단하신 거 같습니다..! 파이팅 하시란 말씀 보단.. 주변에 도움을 주는 이들이 많아질 수 있도록 마음 속으로 기도 드리겠습니다..!
대단합니다 공황장애로 오른팔 마비 다리마비 겪어 봤는데 미칠것 같이 숨안숴지고 고통스러웠는데 이런 병이 서서히 진행돼는거 저렇게 웃으면서 지내는것 만으로도 너무 강하고 대단하다 생각합니다.
ㅈㄹ마세요 공황장애 14년 겪고있는데 한쪽만 마비되는경우 없습니다 과호흡으로 혈중 산소 농도가 올라가서 몸전체가 마비올라옵니다
저도 공황장애로 편마비만 왔었어요 항상..
저렇게 아무렇지 않은 표정으로 밝게 웃으면서 말하시지만 그 뒤에는 홀로 버텨온 외로움과 무력감과 두려움이 얼마나 크실지.. 정말 강하고 누구보다 단단한 분이십니다
치료제 나와서 빨리 건강해지시길 바래봅니다 따뜻한 가족이 있어 다행입니다 혜인양의 꿈 응원해요
나도 희귀병이라 약값이 한달에 200만원인데… 보험도 전혀 안되고.. 모두가 건강해졌으면 좋겠다진짜.
이런분들을 보험해줘야지 엄한 외국인들보험적용시키고 어휴 😢
중국인 조선족한테 퍼준 건강보험료 아끼면 충분히 가능할텐데요.. 안타깝네요 멍청한 행정력을 가진놈들이 나라를 이끌고 있으니까요
나는 보험 되는 병이라 다행이다…
보험 돼도 두달에 4~50이면 비싸다 생각했는데 달에 200은 ㄷㄷ
나도 희귀병인데 시간지나면서 난치성으로 분류 바뀌더라 보험되서 약값 부담은 덜한편 근데 난치성으로 분류된거면 나같은 질병이 많아졌단얘기겠지
@@wo_0_o 그건 필수도 아니고..
영상보는내내 놀라움의 연속이네요
어떻게 저렇게 밝지 어떻게 저렇게 밝지..
조그만한것에도 항상 감사합니다 라고 말씀해주시고
꼭 나빠야하고 나쁘길 바라는건 아지만
너무 예의바르고 밝은모습이 정말 놀라울정도...
정말 예쁘고 착하신데 그래서 더 보는내내 마음이 더 아팠던것같습니다
이렇게 이쁜 아가씨가 큰병을 격고 있으니..ㅜ 얼릉 제대로 된 치료제가 부담없이 맞을수 있는 시대가 오기를..
많이 힘들텐데 웃음을 잃지않는 모습보니까 저까지 기분이 좋아져요 꼭 좋아질 수 있기를 바라요 나라에서 지원도 많이 해줬으면 좋겠어요 평생 웃음 잃지말고 행복하게 살기를 ♡
23세에 꽃다운 나이입니다
어째서 당신은 이리도 씩씩하십니까
어머!! 전에 제 메이크업샵에 방문해주셨었는데 갑자기 알고리즘에 떠서 너무 신기하네요🥹 밝고 예쁘셨던 분 이렇게 보게되니 엄청 반가워요ㅠㅠ
실물도 정말 예쁘셨어요❤️
그 날 도와드린다고 도와드렸지만
턱도 있고, 의자도 높았어서 가시고 나서도 신경이 좀 쓰이더라구요ㅠㅠ
좋은 치료약이 나와서 건강해지시길 바라며, 멀리서 응원할께요!!
지금처럼 멋진 모습으로 항상 행복하세요😊
병을 갖고 있지만 밝게 웃는 모습이 너무 환하고 이쁘네요😊
이렇게 밝고 이쁘고 어린 학생에게 이런 시련이. 생각도 긍정적이고 아빠도 멋지시니 하루라도 빨리 호전되었으면 합니다.
상상도 못하게 힘들었을텐데..
긍정적인고 밝은 모습 보기 좋네요.
좋은 치료제 나와서 건강해 지시기를..!!
웃는게 참 이쁘고 생각하는게 참 이쁜 학생이네요 부모님도 참 멋진분들이고 앞으로 더욱 더 행복한 일만 가득하길
혜인님
밝고 맑고 긍정적인 모습에 감동했습니다
좋은분들이 주변에 많다는 그이야기에 다행이고 감사하다 생각이 들었습니다
늘 행복가득 부족함없는 삶되길 축복합니다
에효.......... 한숨부터 나오는데 저렇게 밝게 말할수 있다니........ 어제 어떤 개쓰레기는 지 살기힘들다고 다른사람 죽이고 3명이나 중상입혀놨는데......... 참 대비된다....
그런 사람은 감옥에서 50년 갇혀있어야 한다. 판사가 50년 이상 판결 안 내리면 집에 찾아갈거다
이 글만 보면 참 모순되는 세상입니다 안타깝습니다 사람끼리 사랑하며 살기 힘든 세상이네요.
@@ggurul-honey50년? 사형해야죠
진짜로 지살기 힘들다고 죽인것도 아닌게 웃김 중학교때부터 범죄저질러서 지금까지 전과17범이 살기힘들기는개뿔
@@사탕주실분 범죄 충동을 참기 힘든게 살기 힘든거겠지, 이 사회가 그를 그렇게 만든것이다~죄는 미워하되 사람은 미워하지 말자
진짜 마음이 뭉클해져서 병에 대해서 찾아봤네요. 저렇게 씩씩하고 웃으면서 항상 밝은 에너지를 내뿜으시는게 진짜 대단하신것 같아요. 제 응원 댓글을 읽으실 일은 없으시겠지만, 최근엔 졸겐시마 라는 척수성 근위축증 치료제 새로운게 나온것 같네요. 효과 꼭 있었으면 좋겠네요. 항상 응원합니다.
과학과외라니.... 혜인님 천재폼 미쳤다........ 그리고 다음엔 지원하신 곳은 무조건 합격하시길 응원드립니다 >
희귀병 환자들에게 따뜻한 응원과 격려를 보내주세요. 그들은 특별한 도움과 이해가 필요한 어려운 상황에서 투쟁하고 있습니다. 우리는 함께 손을 잡고, 지지하며, 희귀병 환자들의 어려움을 함께 이겨내는데 기여합시다. 작은 관심과 배려가 큰 힘이 됩니다. 희귀병 환자들에게 용기와 희망을 전해주세요. 함께 응원합니다.
구글 백신부작용1200종 겸색해보세요 뉴스잇어요 국내에서는 백신계약서때문인지 몰라도 해외걸루만 다루네요 그거에는 식용숯 이 좋다던데
자연탈락이지 뭐 ㅋㅋ
@@하히하히하니같은 것들이 탈락돼야되는데ㅠ..
정말 멋지게 컸다...그 말밖에는 할게 없다.
꼭 지원 잘받아서 잘 이겨내갔으면 좋겠다
저 밝은 얼굴 뒤에 얼마나 많은 고통과 슬픔이.. 있었을지 감히 상상이 가지않네요 ㅠㅠ 긍정적이고 밝게 열심히 살아가는 모습이 너무 멋있습니다!
너무나 예쁘고 총명하고 훌륭한 분 같아요. 좋은일이 많이 일어날 거예요. 응원합니다. 힘 내세요~^^
아버지도 긍정적이고 따님도 슬퍼하지않고. 열심히 사는 모습이 대단하다고 생각들어요~ 병이진행이안되고 안아프길 바랄게요ㅜㅜ
꼭 완치제가 나왔으면 좋겠다.. 이렇게 밝고,착한사람이 이런 병에 걸려서 움직이기도 힘들다는게 너무나도 안타깝고 슬프네요 꼭 잘되길 바라겠습니다
말을 어쩜 저렇게 예쁘고 똘똘하게 할까
얼굴도 예쁘고!
앞으로는 행복한일만 생기면 좋겠어요
나라세금 이런분들한테 쓰라고 걷자 꼭 완치될겁니다. 항상 긍정적으로 지금처럼 쭈욱 이겨내기를 기도합니다.❤
우리가 낸 건강보험료가 이렇게 쓰이는구나... 의미있게 쓰여서 다행이다
윤:희귀병, 암 환자 건강보험 축소 및 폐지ㅋ
중국인들이 다 타가죠 잘 알아보면
@@stom1004사실에 근거해서 말을 해라 좀
극 희귀병 치료제 1회에 수천 수억 수십억을 호가한다 ㅋㅋㅋ
이걸 국민세금으로 한다고?
이론상 좋지 ㅋㅋㅋ 다들 건보료로 월급에 절반 떼어가보자 ㅋㅋㅋ
말도 안되는 유토피아만 찾는 찢지지;;
@@깅깅강강거기에는 당신이 휘귀병에 걸리지 않는다는 가정이 깔려있어서 그런거겠죠. 지금'은' 건강하니까. 복지라는건 모두가 인간으로써 최소한의 권리를 누릴수있게하는 안전망입니다. 당신도 언제나 그 해당사항이 될 수 있음을 상기해야합니다.
힘든 상황속에도 잃지않는 혜인님의 밝은 미소를 보니 저도 힘이 나네요 고맙습니다 혜인님:)
혜인아 힘 내렴 부탁하마 ... 이겨 내야한다 힘을 내렴...부탁하마 꼭 살아야 한다...부탁하마...내딸같은 혜인이 아저씨는 올해 쉬은 5섯이란다... 꼭 살아서 아들딸 낳코 잘살아야한다...응원하마...
몸이 아픈 당사지가 제일 고통스럽겠지만.... 그런 딸을 옆에서 바라볼수밖에없는 부모님과 가족들은 상상초월의 힘듦을 짊어지셨을텐데도 늘 밝은 모습을 지키수 있는것도 가족의 힘일테니.... 이분들을 통해 가족의 의미와 가족으로인한 행복. 의지. 그외 모든게 가능해지는것같아요.... 가족의 의미를 다시한번 배워갑니다! 쾌차하시길, 바래요!❤
목소리가 너무 좋으세요.. 꼭 성우같이 듣기 좋은 목소리라 몇번 돌려들었어요 ㅎㅎ asmr해도 잘하실듯...
하고자하시는 바 다 이루시길 응원합니다!
듣는 설명으론 절망적인 병인데 너무나도 밝은모습이라..더 슬프네요
지금 밝은 모습 보면, 이전에 얼마나 눈물 흘리고 상실을 많이 겪었을지 상상도 안되네요
그래도 많이 수용하고 받아들인 모습이 보입니다.
기댈줄도 알고 스스로 해나갈 부분은 극복해 나가는 모습이 멋진 것 같습니다.
재택근무 가능한 좋은 직장도 얻으시고 좋은 사람 만나서 더 큰 행복 누리시길 바랍니다~😊
이런분들에겐 진심 건강보험이 모든부문에서 진행되길 기원합니다
日本からこの動画を見させて貰いました。ヘインさんの生き方に私はとても感動しています。ヘインさんを囲んでいる全ての人がとても素晴らしい方達なので今のヘインさんがいるのだと思います。ヘインさんのことは韓国からだけではなく、日本からも応援している人がいることを忘れないでください！！
보통 저러면 피해의식이 심하거나 스트레스로 얼굴에 짜증이 보일 때가 많은데 긍정적이시네.. 리스펙
표정이 너무 밝고 예쁘네요 꼭 희귀병 완치되는 날이 빨리오길 빕니다.
힘들고 어려운 상황에서도 밝은 모습에
가슴이 뭉클함을 느꼈습니다.영상을 통해 저도 많은것 들을 느끼고 갑니다..
혜인씨, 지금처럼 언제나 다시 우뚝 일어서실 수 있는 씩씩한 혜인님이
되실 수 있길 두손 모아 응원하겠습니다.
이런 어린 아이도 밝고 긍정적으로 사는데 몸건강하고 직업도 있지만 항상 불평하고
짜증을 내는 내 모습이 참 한심스럽고 부끄럽다.
이 아이의 반만 긍정적이고 밝게 살 수 있다면 얼마나 행복할런지
혜인씨 항상 밝고 건강하게 지내시길 기도하겠습니다.
아... 저희 어머니 4년 전에 근위축성 측색 경화증(루게릭) 진단 받으시고
점점 마비 되어가다가 결국 오른쪽 엄지와 검지만 움직이실 수 있는 상태가
되셔서 보지도 않고 삐뚤빼뚤 쓴 글씨와 다이빙벨로 소통하여 간병 했었던
묻어둔 기억이 다시 새록새록 떠오르네요. 그렇게 웃고 울고 어떻게 버티다가
1년 투병중에 유방암까지 오셔서 충격으로 호흡곤란을 겪으셔서 기관절개도
하신 상태로 매일 밤낮,새벽 30분~1시간 마다 썩션 해서 가래 뺴드려야 되서
잠도 못자고 밥도 못먹고 화장실도 못가니 저도 우울증도 오고 그랬었는데
그 후로 1년 더 투병 하시다가 2년반쯤 전에 돌아가셨는데... 영상 보는 내내
예전에 밤낮 없이 간병 할 때 생각이 계속 났네요. 대학병원이란 대학병원은
다 다니고 매달 병원비로 나가는 돈은 몇천만원대 수준이고 병원에만 갖혀서
나가질 못하니까 저도 우울증와서 환자도, 가족들도 함께 고통을 나누는 일인데
가족분들도 케어 하시는거 정말 대단하시고 본인도 의지가 정말 대단하네요.
비싸지만 그래도 현재는 약을 쓸 수 있다는 것에 정말 감사한 일이 아닐수가
없습니다. 어머니 돌아가시고 얼마 안되서 치료제 개발되서 임상중이라는 뉴스
나왔었고 보험 적용 관련해서도 이야기 나온게 얼마되지 않는데 잘하고 계시지만
앞으로 힘이 들더라도 본인 생각해주는 가족들 생각하며 어려운 치료들이 있어도
잘 이겨내시고 꼭 건강 되찾으시길 진심으로 바라겠습니다.
진심이 느껴지는글이네요 ㅠㅠ
님도 어머님도 엄청 힘든 시간이셨겠어요 ㅜㅜㅜ 앞으로 남은 삶 행복하게 사세요
으악 나ㅜ울어 ㅠ
힘드신게 너무 느껴져서 맘이 아프네요 🍀
어머니는 늦게 발현된거 같습니다
십대때 증상이 나타나는 분들이 많더라구요
이질병은 치료제가 나온다해도 망가진 몸전체 근육이 다시 재기능을 할지도 의문입니다
진행속도가 빠르면 굉장히 위험한 질병이죠
아휴 그래도 병진행을 막아주는 주사가 있어서 다행입니다 ㅠㅠ 좀더 의술발달로 인해 쾌차하시길 바라겠습니다...!!
자신의 상황에 비관하지 않고, 긍정적인 마음으로 삶을 살아가시는 모습이 귀감이 되네요
불평불만만 하고 감사가 없던 저도 반성하게됩니다
혜인씨 무엇을하든 아주 잘 하실거라 믿어요 지금보다 더 더 건강하고 행복한 삶 사시길 바라요~!
당당하고 멋진모습에 응원합니다.행복하세요.
She's so bright and also very pretty. I hope she's getting the cure very soon. Thanks to supportive parent who loves her unconditionally and do a lot of efforts for her.
She reminds me of IU, cute face
사지 멀쩡한 사람도 막사는 경우가 허다한데.. 정말 대단하시네요.
사지 멀쩡하게 태어난 것만으로도 감사하게 생각해야한다. 라는 말을 다시 한번 새기며 삶을 돌아보게 되는 영상.
영상 뒤엔 얼마나 큰 슬픔과 좌절이 있었을지 감히 상상도 못하겠습니다..
이렇게 생판 모를 남이 영상으로 접하는 내용만으로도 눈물이 나는걸요.
지켜주는 가족분과 지금의 그 마음을 잃지 않은채로 행복하기를..
좋은 소식이 있었으면 좋겠네요
진짜 대단하시고 존경스러워요 부모님도 혜인님도 꽃길만 걸으셨으면 좋겠어요
웃는모습이 참 예쁜 학생 평생 웃을 수 있길 응원하겠습니다
참 얼굴도 이쁘고, 마음도 건강한 친구네요. 지치지말고 잘 견뎌내길 응원할게요
밝고 따뜻한 사람이지만 얼마나 아프고 괴로울까요.. 본인도.. 가족들도
가슴이 아프네요.. 하.....
꼭 완치되길 바래요!! 그리고 제발 제가낸 세금 이런분들을 치료제 지원금으로 쓰였으면 좋겠어요
어떻게 저리 밝고 긍정적일 수가 있지? 부모님과 주변의 사랑을 듬뿍 받은 천사네요.😊
아이고 말로만 들어도 정말 견디기 힘들 병일거라는 생각밖에 안들지만 생각보다 너무 밝으셔서 다행이란 생각이 듭니다. 정말 기적이 일어나서 건강하게 사셨으면 좋겠습니다^^ 화이팅^^