Que todos los días del año sean un día especial para las enfermedades raras

Enfermedades oculares raras
Ha pasado el día 28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras. Pedimos un esfuerzo desde la Asociación Mácula Retina para que todos los días del año sean un 28 de febrero. Hay muchas, muchas personas, demasiadas, sin un diagnóstico para su patología ocular. Muchas familias, muchas personas siguen sin poder poner nombres y apellidos a sus enfermedades. Faika nos lo explica en el vídeo. El tiempo pasa y Faika sigue sin tener acceso a un diagnóstico. Faika es, desgraciadamente, solo un ejemplo. En muchos casos, sin poder desarrollar un proyecto de vida. Pedimos que se preste más atención a estos problemas; más investigación y más continuada: más inversión por parte de los gobiernos. Pedimos que se realicen las pruebas genéticas. Que no se escatime a los pacientes su derecho a intentar conocer su enfermedad y su posible cura: comienzan ensayos clínicos para algunos genes. Incluso disponemos actualmente de una terapia génica para una patología ocular. Y el futuro es la medicina personalizada, en la que la genética es la clave. Y, por último, por una cuestión de equidad y de humanidad: que todos los días sean un 28 de febrero para las enfermedades raras.