Как живут люди с волчанкой? | СКВ - диагностика, лечение, побочные эффекты
Вставка
- Опубліковано 22 тра 2024
- Найти проверенного психолога можно в Alter - alter.ru/kosatkina. Скидка -20% по промокоду KOSATKINA на первую сессию ❤️🩹
Мы знаем волчанку как шутку из сериала «Доктор Хаус» - ее подозревали у большинства пациентов. Но что это за болезнь на самом деле? Какие у нее симптомы? Почему так трудно диагностировать? Какие побочные эффекты от лечения? И главное - как принять диагно? Свои истории болезни расскажут герои нового видео на UA-cam-канале Косаткина.
Инст Алисы: / alicefedo
Инст Бану: / banoome__
Наталья Исупова, врач-ревматолог высшей категории: natalirevmat
Для пациентов с СКВ существует группа во «ВКонтакте», куда можно подать заявку: lupusclub
Взрослым и детям с системной красной волчанкой помогает фонд AdVita, детям - «Подсолнух» и «Подари жизнь».
Поддержать канал: boosty.to/kosatkina/donate
Для коммерческих предложений: info@kosatka-nika.ru
Мой тг-канал: t.me/kosatka_nika
Инст: / kosatka_nika
Таймкоды:
00:00 - Первые симптомы
05:17 - Что такое волчанка?
07:32 - Лечение и его последствия
09:30 - «Где эта жирная?»
10:46 - Волчанка - смертельное заболевание?
Реклама. ООО “Альтер“, ИНН 7714996140. erid: LatgBYznB
Следить за дальнейшей судьбой героев видео можно в моем телеграм-канале: t.me/kosatka_nika
Всем привет! Я Бану, героиня из этого ролика. Спасибо всем за поддержку! Спасибо тебе, Вероника, что освещаешь такие важные темы. Успеха твоему каналу! ❤️❤️❤️
Только начала смотреть, сразу хочу пожелать тебе здоровья!!!у меня был атопический дерматит и неделями не могла выйти из дома с красным лицом, всё лицо горело и болело!! Я очень тебя понимаю 😔
Лови мои лучики добра и поддержки, ты светлый человечек🌸
@@Nadinort_official Благодарю вас! Желаю вам крепкого здоровья и счастья!
вы такая шикарная, слов нет, такая аура у вас мамы, женщины, творческой личности🥰😭
Вы чудесная😍крепкого вам здоровья🤗
Вы замечательная и очень красивая ❤ Здоровья вам и деткам ❤
Дорогие, всем здравствуйте!!
Меня зовут Алиса❤️я стала одной из героинь этого ролика про боль и одновременно про любовь к жизни!
Мне неоднократно пишут по поводу интервью, но я крайне редко соглашаюсь, так как был печальный опыт. Когда мне написала Вероника, я сразу же согласилась, потому что давно наблюдаю за её деятельностью, а также понимаю, какая у нее замечательная аудитория!
Читаю ваши добрые комментарии со слезами на глазах🥹огромное спасибо за такую поддержку и осознание такого непростого пути у нас с Бану.
Ваши эмпатия и сочувствие навсегда у меня в сердце!
Видела несколько комментариев про то, что некоторым сейчас тяжело, у кого-то обострение СКВ, у кого-то страшные проявления другого серьезного заболевания…
Я очень прошу Вас поверить в то, что у любой печали есть «год спустя»!!!
Пожалуйста, живите!
Я точно знаю, что у всех, у кого отозвалась в сердце наша история, все обязательно будет хорошо! Боль всегда откликается на боль, а «все будет хорошо» всегда откликается на «все будет хорошо»!
🫂❤️
желаю долгой-долгой ремиссии! вы прекрасны!!
❤❤❤
Девочки, вы чудесные❤
Привет 🌺 здоровья тебе крепкого, красотка 🫶 ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО
Боже мой, как же меня это бесит! Девушка болеет, ей плохо, а ей "ой ну как же ты выйдешь замуж ой ну кто тебя такую возьмет как же ты детей родишь". О да, это ведь самое важное для девушки, а то, что у нее серьезное заболевание, из-за которого она страдает, это неважно. Меня просто тошнит от подобного отношения! Глупые люди. История с охранником просто убила. Я бы наверное не выдержала и просто в рожу бы дала, простите, или бы всё прямо сказала, чтобы ему стыдно стало🤬. В первую очередь важно ваше здоровье, девочки!! Не переживайте из-за мужиков и тп. Настоящий мужчина встретится вам и примет вас такой, какая вы есть. Но это точно не то, из-за чего стоит себя корить. Будьте здоровы❤
У нас женщины в стране и в странах СНГ максимально обесценены, отношение как к мясу
Как будто выйти замуж, это единственная цель в жизни, к которой нужно идти.
@@user-st4md7vj9y у русских девушек в основном да
@@dverimira нет таких русских девушек, это установки старых дедов.
@@anastasinscreed неправда
Этика врача, больной девушке такое сказать в депрессии, потерявшей ребенка, будь другая более слабая могла б закончить жизнь раньше самостоятельно.
Здоровье героиням ❤
Да, это было ужасно. Ее один вопрос: «Тебя еще муж не бросил?». Сильно повлияло на мою судьбу. Но я была сильной и не сломалась. Сейчас у меня счастливая семья ❤️ Просто хотелось бы сказать, что врачи - это люди, которые действительно влияют на судьбу людей. И тут бы этика не помешала точно!
@@banoomeя думаю, этот врач, учился на тройки-двойки, редко когда, кстати, врач, действительно, компетентен. Либо по блату устроился. Было бы неплохо, если бы такой врач занимался бы только самолечением.
@@user-ck4wl5fu6w Это бывший главный врач. Очень известный. И жестокий
@@banoome А может и к лучшему, что так сложилось) Вы нашли мужа, которого болезнь не испугала, и который поддерживает, любит, а не убежал как прошлый. ♥
@@nemocooeeСлабак
Алиса - моя подруга, которую я обрела благодаря поиску репетитора по литературе. она настолько живой, горящий человек, заряжающий своей энергией, что даже представить сложно! все три девушки на этом видео невероятные. сильные.
Я тоже болею Системной красной волчанкой! С 12 лет! Сейчас мне 48, родила сына ему 25. Выучилась на врача и сама контролирую свою болезнь, поняла что сильных специалистов у нас почти нет, да и если кто и есть, то мы им не нужны! Никто не заинтересован в тебе, умрешь- ну и ладно! Поэтому пришлось самой разбираться во всем! Много опыта теперь!
❤❤🎉
Поделитесь опытом пожалуйста ❤
А можно с вами тетатет пообщаться??
Можете подсказать вы лечились иммуноглобулином?
Да, и мне надо бы выучиться. 7 лет назад поставили неуточненную СКВ . Полтора года по больницам...преднизолон и куча лекарств.. в итоге все мне надоело и я все бросила пить. Живу нормально. Только на ногах пятна какие то..
С таким диагнозом родить 4х это прям героизм, могу представить как ей было тяжело. молодец девочка, красавица ❤
Я родила 3 и похоже у меня с детства волчанка(((, вялотекущая форма.
К героизму это не имеет никакого отношения, это глупость, безответственно. Сразу видно, что пролетарский мозг
@@maslinka32 да вы тоже не голубых кровей, так что зря кидаетесь такими выражениями.
@@maslinka32я тоже этого не понимаю, а как же наследственность? Если с донорской яйцеклеткой, еще можно.
не героизм, а весьма опрометчивое решение. у меня скв, я обитаю в этих сообществах, знаете сколько там мамочек с ауто, у которых дети тоже заболели, это передаётся генетически
Детки милые, прошу вас не переживайте вы об этих экзаменах, учитесь быть счастливыми пожалуйста, это намного сложнее !!!! Любите себя, занимайтесь своими увлечениями, радуйтесь жизни и каждому дню! Если не поступили, поступите на следующий год, у вас вся жизнь впереди!
@@user-ci2re7wi1wэто все ЕГЭ. Когда я выпускалась, этого дeрьмa ещё не было. Так вот, у меня нет блата, за меня никто нигде не платил, без репетиторов и без проблем я сдала выпускные экзамены, затем вступительные и оказалась на бюджете на отличной специальности с конкурсом в 10 человек на место. Отучилась, мне позвонили из компании, куда я приходила стажёром во время обучения в институте, спросили, готова ли я прийти к ним уже полноценным сотрудником. Прекрасная компания, я согласилась. Блата в ней у меня тоже не было.
Проблема в срaнoм ЕГЭ. Это дeрьмищe ломает жизни. Я выпустилась в тот год, когда ЕГЭ ещё не было. Вообще не помню, чтобы как-то особенно переживала из-за экзаменов, хотя я человек как раз очень чувствительный, я много переживаю и беспокоюсь. А тогда я без репетиторов в спокойном темпе подготовилась к выпускным, к вступительным, спокойно сдала все и оказалась на прекрасной специальности на бюджете при конкурсе в 10 человек на место.
@@user-ci2re7wi1w я открою Вам тайну- МОЖНО жить без диплома, если что .. весело и задорно.
@@krysomish
И не говорите! Одна только процедура и обстановка кого хочешь сделает невротиком.
@@krysomish ЕГЭ - это супер. ЕГЭ позволяет ребятам из глубинки поступить в город, иногда даже не в своем регионе. Да, экзамены сложные, но НЕ ВСЕ!!! И не все требуют готовиться к ним годами с репетитором. Я сама сдала ЕГЭ по 4 предметам: Русский, база мат., литература и обществознание. И это было гораздо, гораздо и еще тысячу "гораздо" легче, чем сессии в моем вузе позже. При этом с репетиторами я "занималась" год, они мне что-то рассказывали, а я все пропускала мимо ушей. И я сдала хорошо. На моей памяти действительно сложными всегда были экзамены по химии, проф. мат., биологии и иногда истории. Остальное хоть придумывай, там ошибиться невозможно. Проблемы ЕГЭ только в том, что у нас 90% учителей - старухи, которые знать не знают ничего про экзамены и запугивают родителей, а родители, которые тоже не хотят разбираться, запугивают детей. И система оценки хоть и существует, то есть баллы выставляют в соответствии с критериями, есть такие моменты, когда проверяющие ошибаются или субъективно оценивают работы сдающих. Моя мама учитель, каждый год она сидит на ОГЭ и ЕГЭ в качестве организатора, она никогда не пугала меня, учила заполнять бланки и следить, чтобы при их проверке на самом экзамене ничего не нарушилось. У нас глупым родителям ЛЕНЬ заниматься с детьми, ЛЕНЬ успокаивать их и помогать справляться со стрессом, они кидают выпускников в руки школы, которой тоже НАПЛЕВАТЬ на учеников, им лишь бы статистику не попортить двоечниками, и ВСЕ! ЕГЭ - это замечательно! Надо менять подход преподавателей и родителей к нему!
Какой ад! Учителя, врачи, родственники, даже "заботливый" охранник в магазине, а не пойти ли вам нахуй? У меня слов нет.
Я очень сочувствую этим девушкам! Героини такие умницы, роскошные красотки, реализованные. Желаю, чтобы в вашей жизни встречались эмпотичные люди
Таким "врачам",которые не следят за своим языком надо головешки откручивать! В любом выздоровлении,главное-позитивный настрой пациента, и поддержка специалистов! Здоровья героиням❤ вы красавицы ❤
Наоборот, спасибо ему, что ненужные люди побыстрее отсеялись. Спасибо за всё
Врачам??? а мама вас не смутила, которая сврей дочери сказала, незнаю выйдешь ли ты теперь замуж.... Девушки из видео, вы прекрасны, сильны и у Вас обязательно все будет хорошо, здоровья вам
хотелось бо отметить, что девушки невероятно красивые внешне и, конечно же, внутренне. невероятная стойкость и жизнерадостность!! просто прекрасные женщины...
Как обманчива бывает внешность и как часто мы судим, не зная путь человека. Спасибо. Будьте здоровы.
привет! приятно удивлена тем, что где-то кроме историй из прессы про Селену Гомез и лаборатории, где работаю (занимаюсь Т-клеточным ответом), нашла такую подробную информацию об СКВ с уже другой стороны - с точки зрения людей, которые ей подвержены. я полтора года работаю над выявлением генов, которые сопряжены с возникновением в организме белков, которые при СКВ иммунитет считывает, как опасные. надеюсь, мое исследование будет ступенькой к разработке таргетной терапии волчанки ❤
Какая вы классная! Ваша работа очень важна❤
Дай вам Бог здоровья и сил, пожалуйста, не бросайте, пусть у вас получится помочь человечеству.
У меня в семье родные сестры мамы умерли кто в детстве, кто в 20 лет, а одна тетя жива, ей поставили какой-то необычный тип волчанки, ей около 60 лет, есть сын, худая только очень. Я о чем? Я думаю, что те, у кого в родственниках есть такие случаи очень подвержены различным аллергиям - организм будто сходит с ума и по любому поводу дает аллергию (это и раздражения на коже при сильных нервных напряжениях, и облезание-отрыв ногтей на шеллак, резкое внезапное опухание век на клей в воздухе, контакт с металлом - зудящие пузыри на коже, конфеты - зуд жуткий), и дочки у меня аллергичные. Наверное есть что-то общее в этих состояниях, а именно, сумасшедший ответ организма на что-то, что он посчитает неправильным. Может я ошибаюсь. Кстати, бабушка моих теть и моей мамы умерла от волчанки родив двоих детей. Это были довоенные времена.
Ваша болезнь лечится совсем другими методами...Обращаййтесь
Восхищаюсь этими девушкам, даже растрогалась смотря это видео, но не от жалости к ним, а то осознания этой силы духа. Вы прексные и сильные девушки, желаю вам в будущем большого здоровья и полной красоты жизни ❤
Я тоже врач ревматолог..и никогда в жизни не стала бы обсуждать состояние здоровья пациентки с ее мужем, тем более в таких выражениях. Второе все самые красивые пациентки- это девочки с волчанкой. Они все светятся и излучают оптимизм даже в самых тяжёлых состояниях и очень женственные. Все выходят замуж и рожают детей.
@user-dk3rr5mr7j читать без регистрации и смс, как ревматолог выделяет волчаночнызх, по сравнению с остальными смежными заболиваниями. Спасибо коллега, я тоже брезглива с меланомными:D
У моего сына тромбоцитопения год,нам говорят врачи что это тоже может быть начало волчанки,так ли это?Сыпи на лице нету на теле тоже,иногда петехии на ногах и синяки на теле,носовые кровотечения
@@user-ud1zj9pq5g петехии, носовые кровотечения и синяки -это все симптомы тромбоцитопении..она может быть одним из проявлений волчанки..но этого не достаточно..проще всего сдать на антитела Ат дц ДНК, АНА и при их отсутствии с высокой долей вероятности волчанки нет..тем более что она редко начинается с чего-то одного ..как правило будут затронуты несколько систем сразу..
@@lissimpson7530 ущемленки вылезли
@@user-ud1zj9pq5g У моей дочери с 16 лет была тромбоцетопиния, не было кровотечений и синяков, в 20 лет поставили диагноз СКВ, удар прошелся на почки. Очень тяжелое лечение, сейчас ремиссия, спасибо врачам и дочери, сейчас ей 24 года
Я работаю в детской ревматологии и чтобы кто-то из врачей или персонала вообще позволил себе так разговаривать с девочками с волчанкой или склеродермией,артритом,васкулитом......не помню,мало того ,общение происходит даже после 18-летия,когда дети переходят во взрослые больницы,поддерживаем связь в соцсетях,лично по телефону,классные девчата...Выходят замуж ,рожают здоровых деток,желание,терпение,старание и вера поддерживает их...ну и конечно же мы)))Здоровья вам,девочки,позитива и преданных людей рядом...
больше бы таких людей и врачей как вы❤️❤️
Мой сын болел Дерматомиозит.....с 7 лет...в 32 он ушел....Мама ..я детства не видел...все по больницам........
@@user-ms4df1kf5mБоже.. Бедный сын. Представляю какой это удар для вас и для вашего сына.. Сочувствую
Ваша болезнь лечится совсем другими методами...Обращаййтесь
@@user-ms4df1kf5mпростите за вопрос,но почему сын так рано ушёл?было сильное поражение органов?
Спрашиваю, потому что у меня тоже этот диагноз, с 10 лет, сейчас мне 34.
Огромное спасибо за освещение проблем этого диагноза. Болею волчанкой уже 4 год, более 25 госпитализаций, без ремиссии пока, болезнь помогла расставить приоритеты в жизни: занимаюсь только делами, которые мне нравятся, наслаждаюсь моментами, ничего не откладываю на потом, но и никуда не тороплюсь. Этот диагноз закалил мой характер.
Что справоцировало болезнь ? Во ск лет началось ?
@@gosisters14 спровоцировал ковид и стресс, но есть ещё генетический компонент, у 2 родственников ревматоидный артрит(тоже аутоимунное)
a chto vy prinimaete?
@@fuchsf вот одни отговорки. Найдите смыл жит. а не искать виноватых. И да, ошибаеться тот, кто ничего не делает. Удачи, и ваше спасение это кпт. Чего всю жизнь кортизолом питаться, попробуйте дофамином для разнообразия:D
Карнивор рацион не пробовали? ИМХО, стоит на пару месяцев уйти на него и посмотреть, будут ли улучшения.
Девушка , просто герой! Столько негатива от людей , от мамы, ребёнок умер, муж ушёл , а она не сдалась ! Восхищение у меня вызывает! Желаю прекрасной жизни и ремиссии !
Боже, что это за врачи такие, которые в таком состоянии говорят страшные вещи человеку… здоровья всем участникам видео 🙏🏻🤍
Моя подруга, а она очень худая, пришла к гинекологу вставать на учет побеременности. А та ей и говорит: "Да кто хоть на тебя, такую и позарился?" Стресс , стресс...
Как человек, у которого рассеянный склероз, очень прониклась историями девушек. Хотелось хотя бы капельку такого же позитива, как у них) Всем здоровья 🫶🏻
У меня тоже рс, прекрасно понимаю )
Коллега 🤝
И я с вами!
извиняюсь за вопрос никогда не проверялись на Вирус эпштейна барра? (Для себя ищу связь) Спасибо!
Проверяла,положительный результат.Тоже слышала про взаимосвязь.Честно говоря я склоняюсь к тому,что рс генетическое заболевание .
Я когда увидела Бану честно подумала что ей 19 максимум 20!❤ очень красивая девушка!! А когда узнала что у нее еще 4 ребенка так вообще чуть в обморок не упала ( муж не ревнуй я тоже девушка 😂) Бану красотка
Привет! У меня тоже СКВ при этом кожные проявления минимальны и бывают только летом и в мороз.
Желаю всем героиням ролика стойкой ремиссии , а врачам всех направлений повышения квалификации и знаний по ревматическим заболеваниям.
Всё дело в том, что прежде , чем больной скв или любым другим аутоиммунным заболеванием попадает в руки ревматолога ,, ему приходится проходить все круги ада. Симптоматика очень расплывчатая и разная. В моем случае удар пришелся на суставы, затем на почку, через несколько лет проявились всеразличные невриты , плеврит и пневмосклероз ,а кожные проявления появились только год назад. Мне не очень обидно , что постановка диагноза заняла 15 лет , сколько систематические обвинения в симуляции , иппохондрии, желании лодырничать, наркомании. Даже сейчас , когда я знаю свой диагноз и озвучиваю его на приеме у стоматолога, гинеколога и других специалистов то меня спрашивают :
- ммм...волчанка ? А вы уверены ? Это крайне редкое заболевание и у вас не ГЛАВНОГО симптома. Намекая на то, что у меня нет высыпаний на лице.
Такие жирные пробелы в области знаний у медиков можно заполнить при помощи самообразования. И ещё , не надо считать , что СКВ это великая редкость. Скорей всего есть множество недообследованных пациентов.
Редкое - не значит , что оно исключено у конкретного человека.
Вроде всё написала. Надеюсь , мой комментарий будет полезен и для братьев ( сестёр) по диагнозу , и для специалистов в медицине.
Очень полезная информация!!
Ваша болезнь лечится совсем другими методами...Обращаййтесь
Ваша болезнь ЛЕЧИТСЯ совсем другими методами...Обращайтесь.
Больше всего обидны обвинения в ипохондрии, какие-то намёки на проблемы с головой... И кстати, этим сейчас грешат многие врачи. Не могут поставить диагноз и отправляют к мозгоправу. А он то ничего не может сделать с человеком, у которого нет проблем по его части.
наличие "бабочки" на лице не всегда проявляется при СКВ. но,ревматологи не изучают новые медицинские исследования и всё по старинке. и СКВ протекает по разному у разных людей.
Какие девушки красивые, жизнерадостные, сильные духом и замечательные! Я прямо восхищаюсь таким жизнелюбием и целеустремлённостью! Желаю вечной ремисии и побольше хороших, понимающих и любящих людей рядом!
Девушка с 4мя детьми - какая она молодец!!! Дай Аллах здоровья вырастить всех детей и внуков тоже!!!
@yuligab1493 походу когда аллах раздавал мозги, ты была в стороне
какие на"й дети и внуки, е" анутая? болезни передаются по наследству и это очень т*пой поступок, а потом жалуетесь что в стране нет здоровых людей
У меня бабушка болела системной красной волчанкой и к сожалению умерла в 60 лет от нее(((желаю ремиссии и долгих лет жизни героиням💙
@@MojaGospozha да,знаю (((
@sineglazka. и че, нравится с болезнью жить? скажи спасибо своим недалеким предкам
@@user-schrader недалекий или недалекая тут только ты ,это очевидно
Ваша болезнь ЛЕЧИТСЯ совсем другими методами...Обращайтесь.
@@user-schrader предков тоже мучали сатрапы, что там в виновности?
Моя двоюродная сестра заболела в 7 классе СКВ, тяжело болела, несколько раз делали переливание крови, всю жизнь, а она была короткой, просидела на гормонах, полетели все суставы. В возрасте 32 года моя двоюродная сестра умерла, в больнице. Успела родить дочку, когда умерла дочке было всего 1,5 года. Такая вот печальная история. Спасибо вам, что поднимаете такую тему.
Замуж выйти не главное в жизни. Главное-жить.
Да вы правы самое важное это наше здоровье ,самое важное ,без здоровья не будет ничего
Девушки очаровательные!!!! Умнички, не смотря на преграды, не сломались, горжусь вами красотки❤
Бану ты красотка🫰🫰🫰 «Ты сильнее, чем тебе кажется. Посмотри, сколько тебе удалось несмотря на сложности»😘😘😘😘
Благодарю вас! Смотрю интервью и плачу 😢 От счастья, что я преодолела все и победила 🙏🏼✅ Тогда - для меня это было мечтой. Что я выздоровлю и когда нибудь поделюсь своей историей. И вот этот момент настал 🙏🏼
@@banoome Бануш, ты красотка, ты мне так понравилась! Из какой страны ты, кто по национальности?😘 И все девочки в этом интервью такие сильные красавицы. Дай Аллах вам всем выздоровления
@@madum8421 Спасибо большое! Казашка, с Казахстана
@@banoome Очень приятно!
@@madum8421 ❤️
Отсутствие должного обследования и квалифицированных врачей в сфере ревматологии - это прям беда.
Это одно из самых страшных аутоиммунных заболеваний. Сил героиням🎉
Точно не самое страшное!)Есть гораздо хуже аутоимунные болезни,не надо ля ля 😅
@@user-yr4st7eo4t"Одно из самых" не равно "самое".
Рассеянный склероз страшнее!
@@user-yr4st7eo4tу вас какое заболевание?
@@user-yr4st7eo4tчто у вас болит?
Я восхищаюсь тем как девочки смогли не только взять под контроль своё здоровье, а ещё и сделать карьеры по душе. Гордость берёт за "слабый" пол, спасибо, что подаёте пример окружающим ❤
@@fuchsf нет, это мужской. А что им гордиться?
Мама заболела лет 10 назад, волчанка сильно ударила по внутренним органам.Мама против лекарств, через года три начала уменьшать дозу гормонов.Сейчас не чего не пьет кроме трав и куркумы. Дай ей Бог здоровья.
А у меня мама тоже лет 10 назад (примерно) мама заболела СКВ. Я маленькая была, не понимала почему она постоянно в больнице. Ей ударило по всем органам, сейчас она иногда задыхается.
А в прошлом году рак груди. Многие лекарства под запретом. Нужные витамины нельзя принимать. Это был очень тяжёлый год. Но она справилась.
@@MypKa8 Здоровья вашей маме.
Спасибо Вам большое.
Ваша болезнь лечится совсем другими методами...Обращаййтесь
Какие травы пьет?
Живу в г. Якутске, у меня после ухода отца появились на лице ярко-красные пятна. Спасибо нашим врачам, в первую очередь направили на исключение красной волчанки. Потом уже назначили щадящее лечение, причем подбирали очень тщательно. Были и мази, и уколы. Хотели поставить на псориазный учет, уговаривали лечь в стационар, я отказалась. Лечилась амбулаторно. 10 лет прошло, а до сих пор помню и благодарна нашим врачам. У нас всегда в первую очередь исключают самые тяжелые диагнозы.
Зависит от врачей к кому попадете)У меня самой рассеянный склероз,в рф в целом с диагностикой аутоиммуннок плохо.Это даже не лично мой опыт так что…
Я живу в г. Нерюнгри и у нас нет ревматологов. У меня недифференцированный спондилоартрит и я больше 5 лет мучилась и обращалась у нас к врачам всё говорили, что у меня остеохондроз🤷♀️
Пока случайно не попала к неврологу платному, который сказал, что это не к нему и стоит посетить ревматолога. В итоге высокая степень активности, лихорадка, полиартрит и т. д. Наблюдаюсь в Новосибирске, ибо у нас страшно лечится
Недавно была в поликлинике и там женщина с ревматоидным артритом не могла получить адекватное лечение. Еë 5 месяцев просто таскают по физио типо электрофареза и еë бедную уже прилично сковало, на руках видно изменения. У моей бабушки тоже был РА и она не получала лечения, даже НПВП, говорили, что она старая уже и это нормально что всё болит, она аж просила отрезать пальчик на ноге, ибо его вывернуло так, что на нём была вечная язва. Печально в общем😢
@@user-fy2ze3if9s все верно. И чрезмерное употребление лекарств и мазей, усугубляют проблему . Нет средств и опытных докторов. Эксперименты приводят к тому , что рассказала Бану. Девушкам помог Создатель. И сила духа , позитив , который дан Им. Смотрю родильная палата у Бану нашего района, где родились мои внучки. Желаю всем не терять Надежды. Как важно всем повышать грамотность в профилактиках здоровья с детства и ежедневно !
Простите, и всё-таки, какой диагноз вам поставили? Просто у меня периодически возникают на лице красные пятна. Стало это проявляться после ковида и сильного стресса. Гоняют по врачам, диагноз поставить не могут. Аллерголог- иммунолог по анализам говорит всё ок.
@@kurt_moris.25 у меня тоже самое, стрес или солнце или мороз и высыпает и чешется лицо. Есть ещё болезнь розацеа, проявляется после 30ти лет как раз.
моя мама в 30 лет заболела волчанкой. промучавшись, умерла спустя 9 лет... желаю героине длинной счастливой жизни!
Мои соболезнования ...
@@__chonin_ благодарю!
многие живут годами и детей рожают . Наверно было плохое лечение .
@@user-lu4ze4sm1u головой думайте хоть иногда когда решаете вот такое написать. Человек потерял близкого человека. И так страшно вспоминать. И тут вы со своим: ну лечили плохо. Вам подоср@ть надо? Чтобы что? Человеку хуже стало? Желчи подбрызнуть?
Соболезную😥
Как я её понимаю, мне сейчас 43 , болею с 11 лет, но всё таки я родила двойню, бываю в ремиссии длительной. В данный момент у меня обострение, буду бороться, всё это прошла. Всем здоровья❤
Что способствовало болезни?
Гормональная перестройка организма так считают врачи, я лечилась в НИИ Ревматологии , но сама помню после ангины, а сейчас после вирусной инфекции
Это не передается детям? Переживаю сама из-за рассеянного склероза отца. Аутоиммунных заболевания особая штука 🥲
Вам скорейшей ремиссии!
@@julianaymark6470 Здравствуйте 👋 Рассеянный склероз не передаётся генетически, но бывали и семейные случаи, но очень редко !
@@julianaymark6470 даже у здоровых матерей могут родится больные дети .
Сегодня впервые увидела ваши видео. Начала просматривать видео. Что могу сказать, вы огромная молодец. Вы освещаете такие важные темы! Спасибо и ребятам, которые рассказывают свои истории. Вы очень классные! Спасибо вам большое за такое прекрасное времяпрепровождение)
Обнимаю ❤️
Обе девушки прекрасны, восхищаюсь их силой и красотой.
А врач очень похожа на Светлану Сурганову) будто сестра.
Я 7 лет жила в этой болезни без диагноза , теперь вот живу на гормонах. 3 группа инвалидности. Но силу духа стараюсь сохранять. Здоровья всем❤❤❤
Ваша болезнь ЛЕЧИТСЯ совсем другими методами...Обращайтесь.
Девочки такие сильные, красивые и сильные. Достойны восхищения , многие ноют от всякой ерунды, а тут , столько всего пережили, восстановились и так позитивно смотрят на мир❤
Мне в 17 лет поставили СКВ, живу с ним полтора года
Очень давно слежу за этим каналом, невероятно рада что подняли эту тему
В обострении я не могла ходить и двигаться, отключалась полность.
Сейчас на таблетках, но уже чувствую себя лучше.
До сих пор до конца не принимаю опасность этой болезни и наверное не приму. Хочу сказать всем кто сейчас в обострении.
Все будет хорошо, вы будете жить, как раньше, вы справитесь!!!
Сил Вам, солнышки!!!
🥺❤@@CatBlackMe
Ваша болезнь ЛЕЧИТСЯ совсем другими методами, там психосоматика. Специалистов мало, но могут...Обращайтесь.
всем привет! на данный момент мне 19 лет, диагноз СКВ поставили в 15 лет. Просто в один день поднялась температура и была жуткая боль по телу, плюс, так называемые, укусы волка на щечках. Поставили диагноз не сразу, пришлось пройти достаточный путь к нужному лечению и самому заболеванию)
В настоящее время пью 1/4 гормональной таблетки, анализы прекрасны, жизнь прекрасна) Всем здоровья❤️
Ваша болезнь ЛЕЧИТСЯ до полного..Обращайтесь.
Волчанка очень коварная болезнь. У моей однокурсницы была она, выглядило все как грипп, оказалась волчанка дала удар по почкам. Никаких "бабочек" не было. Она погибла. Девушкам сил, знаю кто живет с волчанкой много лет, завел детей, но бывают и трагедии.
как её проверить
@@user-lu4ze4sm1uконсультация ревматолога и он даёт направление на анализы. Один из основных это антитела к днк. Но если у вас нет никаких симптомов, вероятность очень низкая
@@user-lu4ze4sm1u пойти к ревматологу и сдать анализы. Как каждон аутоимунное диагносика волчанки непроста.
Поэтому эту болезнь называют многоликой, симптомы абсолютно разные у всех, правильно сказали в видео, что нет классической симптоматики, поэтому годами тупорылые терапевты и дерматологи ищут непонятные диагнозы. У меня было именно так, но у меня склеродермия, а меня обвиняли, что я симулянтка, пока по своим симптомам не нашла какие анализы сдать и уже с положительным результатом пошла к ревматологу, а она мне сказала, чтобы я собирала анализы, потому что через 10 лет я буду инвалидом и нужно будет оформлять. Прошло 1,5 года и я больше не пошла, мой любимый человек меня бросил, узнав о диагнозе, сейчас моя кожа стянута и много проявлений и сама себе по схеме назначила иммунодепрессант. Я не буду лечиться у тупых врачей в своём городе, если суждено умереть умру, в Москве лежать нет возможности финансовой. Значит такая у меня судьба. Бороться я не буду.
@@user-lu4ze4sm1u на родственниках. Если в семье есть такие болезни как псориаз, болезнь крона, болезнь рея, болезнь бехтерова, васкулит, скеродермия, волчанка, ревматизм до пенсии, то и у вас может быть со временем такое. Но что то одно из этого списка.
Какие же девушки красавицы и умницы. Я разревелась. Особенно впечатлила история, как девушка выиграла конкурс по дизайну! Просто восхищение!
Девушки, милые! Пожизненной ремиссии вам, и чтобы жизнь была долгой-долгой и счастливой❤ Вы уже настрадались сполна, хватит!
У меня скв уже 20 лет. Я сижу на гормонах и цитостатиках. Сейчас сижу на антидепресантах. Двое детей. Смирилась живу,волос на голове очень мало,редкие. Кожа прозрачная иногда впадаю в уныние,но все же живу ради детей и мамы.
Ваша болезнь ЛЕЧИТСЯ до полного выздоровления...Обращайтесь.
Какие девушки приятные ❤. С достоинством переносят свою болезнь, красавицы.Желаю им справится с недугом и чтобы состояние ремиссии не кончалось. Всем здоровья.
Никогда не слышала прежде о таком заболевании. Желаю героиням долгой счастливой жизни
Ну ты даёш
@@user-go2sb6pg3d если честно, почти ничего не слышала об этом, видимо инфополе не пересеклось
Значит вы точно не смотрели Доктора Хауса😆😆
@@mir_gogo есть такое)
@@user-go2sb6pg3dЯ не ленивая, но про Селену ничего (кроме её связи с Бибером) не знаю. Зачем мне о ней знать? Слышала, что у Началовой была волчанка
Мне поставили волчанку в 12 лет. Несколько месяцев лежала в больнице, было несколько консилиумов, конские дозы гормонов, иммунодепрессанты, капельницы. Потом долго дома сидела, нельзя было с людьми контактировать, хотели даже инвалидность давать и гормоны надо было пить пожизненно. Страшное время было.
В 14, поддавшись подростковой дури, я бросила пить все таблетки и потихоньку стала снимать ограничения: загорала на солнце, ходила в общественные места, занималась спортом, не контролировала показатели крови. Врач, которая меня вела, заверяла что я скоро умру, и обострение не заставит себя ждать, но шло время и никаких симптомов не возвращалось. Я даже ложилась в больницу, чтоб снять диагноз, но все как один твердили что вот-вот болезнь вернётся.
Походили годы, все было хорошо, и вот, спустя 10 лет, я сдала все возможные анализы на скв (в том числе генетические), сходила к ревматологу и оказалось что это была не она. Скорее всего, врачи тогда допустили ошибку и что-то более безобидное приняли за волчанку. Зла не держу, они не боги, но я очень рада что тогда так рискнула, не смотря ни на что.
Ни в коем случае не агитирую бросать лечение или не слушать врачей, просто делюсь своей историей
Ваша болезнь ЛЕЧИТСЯ совсем другими методами...Обращаййтесь
Ваша болезнь ЛЕЧИТСЯ совсем другими методами...Обращайтесь
если врач поставил плохой диагноз, еврей идёт к другому врачу
Желаю девочкам крепкого здоровья и стойкости в преодолении заболевания! У меня язвенный колит. Это тоже аутоимунное заболевание, мне подобрали терапию и я чувствую себя нормально. Мне повезло, что у меня заболевание протекает не очень тяжело. Всем здоровья. Берегите свою нервную систему.
Привет вам от коллеги по несчастью, у меня болезнь Крона. Берегите себя
Всем людям,которые находятся в такой тяжелой ситуации,я желаю здоровья и счастья ☝️🫶очень позитивные героини,прекрасные и красивые 👍
Бану ты герой😍🔥 Всегда верила в тебя сестра ❤️ Интервью просто супер☺️
Спасибо тебе что была смелой и родила прекрасных племянников 🥹❤️
Ты супер красивая и женственная, мололец, ты справишься с любой непогодой 🔥
Хотелось бы посмотреть про людей с псориазом, как справляются с тяжёлыми формами. Ну и чтобы побольше людей узнали про это заболевание и перестали спрашивать что то типа "а это что?! А это лечится?! А к врачам обращалась?! А почему ты его не прячешь?!"
Я тоже переболела васкулитом. Ноги обсыпало красно-синими пятнами, и они очень отекали.
Проболела им 4 года,затем ремиссия и год назад я родила чудесную девочку.
Ваша болезнь ЛЕЧИТСЯ совсем другими методами...Что-то испортилось в психосоматике. Обращайтесь.
У меня СКВ с 2010 года, вначале не могла понять, что со мной, терапевты гоняли меня, не могли понять что со мной, если рассказывать, то большая история. Но, мне повезло, что попала к доценту Гульжан Габдулиной, она сказала, у тебя волчанка! Вот с тех пор я живу с этим диагнозом и ещё даже ребёнка второго родила.
Милые девочки, вы - прекрасны, неважно больны вы или здоровы❤ Не слушайте людей, они не просто невоспитанные, они скорее уродливы душой
У меня системная красная волчанка. Поставили диагноз когда мне было 18 лет. Был огромный стресс и заболела ангиной, и вот волчанка меня настигла. У меня самая сложная форма СКВ с поражением всех внутренних органов. 7 лет на химиотерапии. 3 года на диализе и 4 месяца назад сделали пересадку почки.
Огромные дозы сильнейших препаратов, преднизолон на всю жизнь. Принимаю 25 таблеток каждый день
Боже, прочитала и поняла как вам тяжело. 25 таблеток 🥺 Почки…Желаю вам скорейшего выздоровления 💐
Сил Вам и наступления ремиссии!
Сил вам и выздоровления, вы столько вынесли, вы обязательно поправитесь.
У меня рс. Самый первый раз мне назначили 13 таблеток преднизолона за раз. Никто даже не сказал, как они действуют. Я ела и не могла наесться, желудок уже разрывался буквально, а я хотела есть. Лежала 24 дня. В первый же вечер дома, когда ужинала, у меня отвалился зуб! Стопы и кисти как кружево! Тоже так же толстела, только вверху. Когда поправляюсь от преднизолона, очень ломит позвоночник! С ума схожу от боли, пока не скину хотя бы пару кг. Но живу и не унываю! Сейчас хожу на лечение, опять капаюсь. Желаю всем здоровья! Никогда никому ничем не болеть!
У меня ревматоидный. Страшно боюсь, что переведут на преднизолон!
Ваша болезнь ЛЕЧИТСЯ совсем другими методами...Обращаййтесь
Что Вы имеете ввиду,когда пишете, что стопы и кисти как кружево? Кости в дырочку?
@@user-pl9bn9jp8d от преднизолона вымывается кальций из костей. Остеопороз. Кости становятся пористыми, слабыми. Я 3 раза ломала мизинец на правой ноге просто ударяясь им.
Ваша болезнь ЛЕЧИТСЯ совсем другими методами...Обращайтесь.
Спасибо за это видео - оно дает надежду многим аутоиммунщикам, что жизнь не закончилась, что диагноз - не приговор, что можно еще найти свое место под Солнццем, быть любимым и просто жить, пока есть силы
Я больна красной волчанкой, официально 5 лет, ревматоидный артрит ом 42 года. Очень мало практического материала, видео, спасибо за контент. Всем здоровья, никогда не падайте духом!
Нам надо объединяться , помогать друг другу. Очень трудно найти инфу об этой болезни. Все молчат.
@@helloworld-ti5zs я согласна с вами
Ваша болезнь ЛЕЧИТСЯ совсем другими методами...Обращайтесь
Ваша болезнь ЛЕЧИТСЯ совсем другими методами...Обращайтесь
У меня СКВ с 24 лет. Сейчас мне 39 лет. Тоже прошла весь путь лечения и принятия, как и прекрасные героини этого сюжета. Язвы, разрывы кожи, синдром Иценко-Кушинга, увеличение в размерах, потеря волос, ногтей. На улице знакомые не узнавали и шарахались. Высокие дозы гормонов и цитостатиков. Все по стандарту. За период волчанки получила медобразование. Работаю медсестрой. Иду работать в самые непростые направления. Не жалею себя чрезмерно. Жизнь идет, жить можно и нужно)
Какая Вы смелая!! У меня тоже были такие мысли)) кто знает, может быть, после филфака пойду и в медицинский😄😄😄 (я одна из героинь ролика!)
@@alicefedo7654 очень приятно познакомиться) меня зовут Яна. Был и момент в несколько лет, когда относилась к себе, как к хрустальной вазе, боясь выходить из дома. Любая мысль о том, что нужно вливаться, в социум, а тем более работать, приводила в дикий ужас. Особенно, когда в зеркале видишь Фиону из "Шрека🤪😁
@@CatBlackMe лучшие пожелания)
Ваша болезнь ЛЕЧИТСЯ совсем другими методами...Обращайтесь
Девочки, такие молодые, сил вам и терпения! Мне 58 лет, склеродермия с 2016 года, не так страшно, как у вас, но так устаëшь от этих болей и бесконечных лекарств. Люди не понимают, как это страшно и чем может закончиться. Ещë большая проблема найти знающего врача!
С июня 2023 года на больничном .Лежала в неврологи три раза . Синдром Толоса - Ханта .Ревматолог будет 3 мая.Только вчера перестала повторно принимать «Преднизолон»/«Метипред».На данный момент отхожу медленно от луноликости. Всем желаю здоровья и грамотное окружение !
Здоровья вам
Оооооо... Неожиданно. Шлю лучи добра и поддержки соратникам. ❤
Девочки, смотрю и плачу. Сил вам, оптимизма и любви, пусть всё у вас будет хорошо.
Какие бывают жестокие люди. Девочкам желания полнейшего выздоровления, счастья и благополучия!
Они такие сильные, просто умнички! Всем желаю здоровья и счастья.
Бану, ты настоящий боец!!! Сама продюсер с Федерального телеканала… Автор, спасибо Вам за этот материал. Хорошая работа, качественная❤
Благодарю вас 😘💐
Противная реклама.....
Сейчас благодаря руководству и продюсерам тв, федеральные каналы смотрят только бабульки. Кто смотрит ваши федеральные каналы? 😅😅😅😅
Это же тупизна какая-то, направленная на скорейшее отупление населения и его скорейшую деградацию.
По-моему Останкино не стоит своего содержания. Можно смело закрывать, и никто даже не заметит.
Бабулькам внуки найдут в интернете подходящие им каналы.
Очень сильные девушки! Молодцы! Никогда нельзя опускать руки, только вперед! 😊😊😊
Болезни от стрессов. Когда человек делает что-то за пределами своих возможностей
От стрессов и переживай возможно все
Нет это генетическая болячка а триггер стресс, беременность либо инфекция
Все так, генофонд если и так хромает, а тут триггер, в виде кортизола и вот спасибо-пожалуйста перечень говноболезней по типу волчанки, васкулита, слеродермии, бехтерева, крона рея, и остального ревматизма.
@@Kikiconsilience Ваша болезнь ЛЕЧИТСЯ совсем другими методами...Обращаййтесь
Какой позитивный и воодушивляющий ролик ,главное быть деятельной ,незакрываться в своей болезни !
Вероника, спасибо Вам за канал, за то,что освещаете такие важные темы!
Первый раз встречаю блогера, искренне переживающего за своих героев!
Спасибо, Косаткина. Очень познавательный выпуск. Про волчанку слышала только в сериале Доктор Хаус, но по факту ничего не знала об этой болезни. Страшно думать, что такое может настигнуть каждого.
И спасибо героиням выпуска. Вы и правда ГЕРОИНИ!❤ Мне бы хоть немного такой силы духа.
Какой чудесный выпуск, какие чудесные молодые женщины! И какой мудрый ключ в конце от них
Девочки программы, какие вы умнички, красавицы! Желая вам крепкого здоровья❤
Девочки 🥰🥰🥰
Какие вы Умнички! Успешные, талантливые, сильные!
Желаю вам всего самого хорошего! Пусть жизнь будет наполнена хорошими событиями!
Девочки, моё восхищение! Как вы всё преодолели и вышли победительницами!❤❤❤❤ Желаю вам здоровья и счастья!!
Счастья всем девочкам! Эти истории очень мотивируют. Умницы, красавицы, пусть всё у них будет хорошо.
Такие сильные девушки❤❤❤ восхищаюсь такими ❤❤❤ когда болеешь очень важно люди которые ПОДДЕРЖИВАЮТ
Всём героиням сил, терпения, и здоровья. Пусть ремиссия продлится как можно дольше! Поверьте хороших людей гораздо больше! Просто зачастую мы запоминаем плохое.
Спасибо вам❤️🙌🏻всегда приятно смотреть 🙏
У девчонок такие счастливые глаза, здоровья и счастья вам, такие сильные и красивые
Спасибо, что выпускаешь ролики на такие важные темы
Ты большая молодец, девушки, принявшие участие солнечные, надеюсь у них всё будет в порядке❤
Какие милейшие героини!!! Такие красивые, сильные!!! Спасибо Вам за надежду, которую даете!
Плакала, пока смотрела ролик. Девочки, милые, вы прекрасны. Здоровья вам!
Девушки-героини, выражаю Вам своё восхищение, не могу даже представить что вы пережили и переживаете, спасибо за уверенность и надежду, которую я увидела в ваших словах! Автору благодарность за видео, и это, и другие, очень интересно смотреть и слушать, нахожу пользу для себя.
Спасибо боль шок за такой полезный репортаж , за то, что девочки поделились своими историями ❤желаю всем здоровья и сил, жить счастливо ✨
Смотрю и слезами заливаюсь. Девочки-красавицы, какие вы умнички❤❤❤ Посылаю вам лучики 🙌🙌🙌 здоровья и всего самого наилучшего 🌺🌺🌺 Храни вам Господь💖💖💖
Выражаю огромное восхищение каждой из этих прекрасных героинь видео! Невероятные умнички и красотки с сильным стержнем внутри!❤
Девушки молодцы. Выглядят очень хорошо❤Хочу пожелать им здоровья. Такие лучезарные, добрые😊
Какие восхитительные красавицы героини❤❤❤ пусть девушки будет счастливы🙏
Суперский блогер , обожаю ❤❤
Какие сильные девушки! Безумно красивые, энергичные, талантливые! Просто восхищаюсь ими!
Наталья Викторовна? Здравствуйте! ☺️ (Ваша пациентка с волчанкой.)
Какая неожиданная тема - СКВ! 🎉 Хорошо, что у героинь выпуска сейчас всё хорошо и выглядят шикарно, даже волосы красивые!
Тоже прошла через свой путь и продолжаю проходить каждый день уже 14 лет...
Давно заметила, что девочки с СКВ отличаются. Нежные, в чём-то хрупкие, но такая сила внутри.🔥Видят жизнь под особым углом и с множеством граней, которые, возможно, кому-то не доступны. Глубоко развита творческая составляющая.
Помимо души и разума, тело тоже таит в себе много загадок. Многие выглядят намного моложе своих слет, словно это своеобразная конпенсация за годы страданий и боли. Мне сейчас 36, но я, почему, то начала расти. С того момента, как ревматолог зафиксировала новый рост в кабинете несколько месяцев назад, добавилось ещё пол сантиметра.
Было бы интересно посмотреть продолжение темы в таком ракурсе. 😊😊😊
Спасибо за выпуск! 💜
Тоже заметила эти особенности 🙂, про внешность и внутренний мир
а может восстановление хрящевой структуры? У меня при восстановлении три сантиметра за полтора года. Кое-какие бады принимались. теперь вот рост надо ещё раз проверить. Уже сколько прошло с 2003-го!!!
@@alee5240 я витамин D принимала.
@@martafroges у меня было комплексно-материал для строительства хрящевой-пыль из костей КРС. витамин D в составе с молочным белком, цинк-лактат и хрящевой материал-из панцирей крабовых и имунномодулятор типа женьшеня.
Девочки. Какая полезная передача🙏. И как выросли Духом , эти девушки👍👍👍👍
Девчонки молодцы! Не сдались, нашли свой путь в жизни. Не каждый здоровый человек добьётся подобных результатов. Вы классные, счастья вам!
Какая Бану молодец, сильная, мудрая, красивая женщина❤. Спасибо за такие позитивные истории.
Какие классные девчонки 😊
Крепкого здоровья вам🌷
Девушки - героини программы. Спасибо за ваши истории, это очень важно для других людей, которые болеют , что вы делитесь! Вы очень красивые, милые, приятные . Я желаю вам здоровья, ремиссии на 150 лет и счастья!!!