Pls do stories from Hyperacusis, Misophonia, Phonophobia & Hypersensitivity to Sounds patient & sufferer's too. Its like silent pain that other people couldn't see & hard to understands. (Esp family & doctor)
저는 교통사고 이후 척추 수술 3회 마지막 수술은 척추에 나사못을 박고 인공뼈를 삽입하는 수술을 받은 환자입니다 벌써 18년째...제가 여태 어떻게 버티고 살아있는지 스스로 이해가 안갈만큼 많은 시간이 지났네요 18년중에 마약성 진통제 복용 기간이 12년째네요 수년간은 CRPS 환자들을 보며 견뎌왔어요 저분들도 견디시며 살아가는데 나도 버텨야지 하면서 고통에 신음하며 비명을 지르며 지옥속에 살아왔어요 수술을 여러번 받고 양방 한방 유명하다는 곳 다 다녀보고 마취통증의학과에 다니면서 신경차단술 포함 척추에 수십회 바늘을 찔러 약물을 주사 받았습니다 존재하는 모든 약을 맞아봤지만 통증에서 벗어날수 없었습니다 왜 도대체 나는 효과가 없는 것인가 낫지 않는 병과 고통으로 인한 좌절로 심한 우울증에 걸리기도 했습니다 영상에 나온것처럼 척수 자극기 삽입하는 수술을 받아보려고 했는데 충격적인 말을 들었습니다 제가 복용중인 마약성 진통제 용량이 너무 높아서 수술을 받아도 효과가 없다는 것입니다 CRPS환자들도 받는데 제가 왜 안된다는지 이해할수 없었습니다 제가 고통받은 기간도 오래됐고 알아보니 CRPS나 섬유근육통 근막통증증후군 대상포진 신경통 척추수술후증후군 이런 병들을 신경병성 통증 이라고 하는데 공통적인 증상도 있고 다른 증상도 있다는 것을요 신경병성 통증 환자라면 각 환자마다 고통이 어느정도 인지 상상할수 없습니다 제 교수님께 여쭤봤습니다 저의 고통이 이해가 가지 않는다구요 교수님께서는 저도 신경계가 고장이 났는데 crps 환자는 겉으로는 아무 외상은 없어도 극악의 고통을 느낄수 있는데 저는 외상을 입었고 수술을 여러번 받았고 신경도 고장났는데 왜 그런 고통을 받는게 말이 안되냐고 알려 주시는데 머리를 한 대 맞은거 같았습니다 차라리 모르고 살면 좋았을걸...척추 환우회에 매년 글을 남기고 있지만 저같은 사람은 어디에도 없었습니다 위로와 응원과 놀라는 분들만 계셨습니다 지금 제가 쓰는 약이 듀로제 패치 100(펜타닐) 아이알코돈 10짜리 하루 12알 타진 서방정 80 하루 2회등 수많은 약을 먹고 있습니다 이게 얼마나 높은 용량인지 아는 분은 아실겁니다 호스피스 병동에서 수년동안 일한 동생도 깜짝 놀라고 이렇게 드시는 분은 본적이 없다 합니다 말기암 환자분들의 고통이 제일 많이 알려져 있는데 처음 부터 엄청 높은 용량의 마약성 진통제를 처방 안하시는거로 알고 있습니다 crps환자분 중에는 저처럼 드시는 분 계실까요 저 정도 약을 처방 받고 드시려면 고통도 극악이어야지만 그 기간도 길어야 처방 받을수 있는데 crps같은 지옥같은 고통을 10년 넘게 견디며 생존하고 계신분이 있을까 싶기도 합니다 이제 한계에 온거 같습니다 버티면 치료 방법이 나올까 싶었는데 강산이 두 번 바뀔 시간이 지났는데도 그저 마약성 진통제만 먹어야 한다니 절망 스럽습니다 체중이 100키로 넘게까지 쪘었는데 언제부턴가 살이 빠진다는걸 느꼈습니다 그러다보니 40키로가 넘게 빠졌는데 최근에 그 이유를 알았습니다 그 이유는 펜타닐 때문이었습니다 다른 마약성 진통제도 저를 서서히 말려 죽이고 있었겠지요 오래 버티며 수련을 하다보니 도인이 된거 같습니다 이정도 마약성 진통제를 쓰면서도 말도 잘하고 글도 이렇게 씁니다 제 고통을 통증을 이해 할수있는 사람이 없습니다 이해하기 어렵다는걸 알면서도 이 또한 통증 못지않게 고통스럽습니다 제 글이 너무 긴데 누가 읽어 주실 분이 계실지 모르겠지만 혹여 읽어주셨다면 긴 글인데도 읽어 주셔서 정말 감사 하다는 말씀 진심으로 드립니다 모두 건강 하시고 아프지 않고 행복 하시면 좋겠습니다 눈물이 나네요
긴 길 전부 읽어 봤습니다 아직 사회 초년 생 인데 힘들다고 자해 하고 뭣도 아닌데 죽고싶다느니 죄송스럽습니다 응원 하겠습니다 이렇게 힘들게 써주셔서 저 또한 힘 내서 앞으로 열심히 살아가보겠습니다 힘내셔서 저 또한 다른 분들 앞으로 바른 길 잡아주실 수 있게 완쾌 해주셔서 인도 해주셨으면 좋겠습니다
@@qwer-e5g 아직 열심히 살고 있습니다 이런 저에게도 기적이 일어났어요 저를 사랑해주는 여자친구를 만나고 결혼을 약속했어요 그 사이에 여러 좋은 일들이 일어나고 지금은 마약성 진통제들 용량을 줄여가고 있습니다 그냥 지나갈수도 있는데 이런 답장을 써주셔서 감사합니다 답글 써주신 분 말씀처럼 열심히 살아가 보겠습니다
저 병이 무서운 이유는 원인을 모르기 때문입니다 . 크게 사고가 나서 병이 오는사람도 있지만 걷다가 다리를 삐끗해서 , 옆에있는 물건에 부딪혀서 생기는사람도 많아요 . 누구한테 언제찾아올지 모르는병이라는거죠 . 지금은 병으로 인정받지만 옛날에는 그냥 꾀병으로 취급받았습니다 . 병에 대해 잘 아는 지금은 환자에게 진통제를 처방하고 아픈곳을 최대한 건드리지 않는데 그리 오래 되지 않은 영상만 찾아봐도 찬물에 손을 넣어보라던가 건드리고 얼마만큼 아프냐 이런질문을 합니다 . 바람만 스쳐도 아픈 병인데 그냥 고문시키는거지요 ㅠ
진단 받은 환자인데 주변보면 큰 외상없이 생긴건 치료 하면 대부분 예후가 좋은편이라 금방 완치에 가까이 되고, 외상성(큰사고) 로 오면 예휴가 좋지못하다고 Crps에 권의자중 한분이 말씀하셨어요. 전 후자인데 확실히 전자이신분들은 금방 호전 되시더라구요… 큰 외상으로 오는거 아님 걱정안하셔두 되요..
예수님께서 과거와 현재와 미래의 나의 모든 죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다 하나님께서 그를 죽은지 3일만에 죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다 (부활하심) 이 사실을 마음으로 믿으면 구원을 받습니다 로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다 고 성경말씀에 기록되어 있고 네가 만약 네 입으로 예수를 주인이시라고 시인하면 (인정하면) 구원을 받는다 하셨으니 "예수님은 저의 주인이십니다 저의 영안에 오셔서 저의 주인이 되어 주세요" 라고 진실한 마음으로 하나님 아버지께 기도하면 (고백하면) 하나님께서 자녀로 삼아 주시고 (영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남) 예수님의 영이신 진리의 성령님께서 우리의 영안에 오셔서 우리를 보살펴 주시고 모든것을 생각나게 하여 주십니다 (말씀하신것) 마음에 가득한 것을 입으로 말한다 하셨습니다 우리도 사람의 이름을 부를때 그 사람의 이름이라는것을 믿기에 부르듯이 성경말씀에도 그런즉 믿지 않는 이를 어찌 부르리요 하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다 자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서 들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이 하나님께서도 죄에서 구원 받은 자녀가 말씀을 잘 듣고 순종하면 무엇이든지 다 들어 주십니다 사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이 하나님의 자녀도 먹어야 합니다 하나님은 보이지 않는 영이시고 우리도 몸이 있는 사람이면서 동시에 하나님의 자녀이며 영의 사람이기도 합니다 그래서 영의 음식을 먹어야 되는데 영의 음식은 성경말씀이십니다 태초에 말씀이 계셨다 그 말씀은 육신이 되어 우리 가운데 사셨다 고 성경에 기록되어 있습니다 예수님께서 나를 먹고 마시라 하셨습니다 예수그리스도 안에 영생이 있습니다 영생을 얻으려면 양식으로 오신 분을 매일 먹고 마셔야 합니다 이 말씀을 기도로 읽으며 순종하면 성령님안에 있는 것입니다 (거하는것) 너희가 내 안에 있고 내 말이(성경말씀) 너희안에 있으면 무엇이든지 원하는 대로 구하여라 그리하면 이루리라 너희가 내 이름으로(예수) 무엇이든지 구하면 내가 시행하리라 하셨으니 우리가 성령님안에 거할때 예수님의 이름을 부르며 무엇이든지 원하는것을 구하면 정욕으로 쓸려고 구하는것 외에는 모두 다 이루어 주십니다 매일 영의 음식을 먹으면 영적으로 자라게 되고 혼의 구원까지 받습니다 마지막은 영생입니다
CRPS를 진단받고 10년 동안 치료한후 완치 되었어요 교통사고로 오른쪽 팔,다리를 다쳤는데 알고보니 CRPS였더라구요. 하늘이 무너졌었죠. 고혈압,당뇨처럼 평생 약을 먹으며 살아야한다는 말씀을 문동헌교수님께 들었어요. 44살에 사고로 54살에 완치 판정 받았고요 용기를 갇고 열심히 치료하세요.
우리가 이분들을 응원한들 이분들의 고통이 줄어드는것도 아니니 뭐라고 말을 드릴수조차 없네요....인간이 끝이 없는 고통으로 짊어지고 살아간다라는게 얼마나 좌절이고 절망스러울지 상상도 안되네요...누군가 완치가 되었다...통증이 어느날 사라졌다라고 하는 분들이 나오셔서 이분들에게도 희망이 생겼으면 좋겠어요
나 진짜.. 자신감도 없고 할줄아는것도 없고 요즘 너무 부정적이고 살고싶지도 않은생각이 너무 많았는데 정말 정신차리고 감사하게 살아야겠다는 생각이 드네요. 인생 살면서 건강이 제일인데 그걸 알면서도 정신적으로 너무 힘드니 자꾸 안좋은 생각만 하는 제가 참 부끄럽네요. 무슨말을 드려야 할지 조심스럽지만 두분에게 제발 치료약이 나와서 고통없이 하라하루 살아갈날이 오기를 진심으로 바랍니다.
안녕하세요 약학 분야를 희망하는 한 고등학생입니다. 저는 신약개발연구원이 되어서 CRPS와 같은 불치병환자 분들을 위한 약을 만드는 것이 꿈입니다. 제 꿈이 꼭 이런 분들을 위해 쓰일 수 있으면 좋겠습니다.. 빨리 치료제나 치료법이 개발되어 완치되실 수 있도록 기도하겠습니다. 건강하세요!
예수님께서 과거와 현재와 미래의 나의 모든 죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다 하나님께서 그를 죽은지 3일만에 죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다 (부활하심) 이 사실을 마음으로 믿으면 구원을 받습니다 로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다 고 성경말씀에 기록되어 있고 네가 만약 네 입으로 예수를 주인이시라고 시인하면 (인정하면) 구원을 받는다 하셨으니 "예수님은 저의 주인이십니다 저의 영안에 오셔서 저의 주인이 되어 주세요" 라고 진실한 마음으로 하나님 아버지께 기도하면 (고백하면) 하나님께서 자녀로 삼아 주시고 (영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남) 예수님의 영이신 진리의 성령님께서 우리의. 영안에 오셔서 우리를 보살펴 주시고 모든것을 생각나게 하여 주십니다 (말씀하신것) 마음에 가득한 것을 입으로 말한다 하셨습니다 우리도 사람의 이름을 부를때 그 사람의 이름이라는것을 믿기에 부르듯이 성경말씀에도 그런즉 믿지 않는 이를 어찌 부르리요 하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다 자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서 들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이 하나님께서도 죄에서 구원 받은 자녀가 말씀을 잘 듣고 순종하면 무엇이든지 다 들어 주십니다 사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이 하나님의 자녀도 먹어야 합니다 하나님은 보이지 않는 영이시고 우리도 몸이 있는 사람이면서 동시에 하나님의 자녀이며 영의 사람이기도 합니다 그래서 영의 음식을 먹어야 되는데 영의 음식은 성경말씀이십니다 태초에 말씀이 계셨다 그 말씀은 육신이 되어 우리 가운데 사셨다 고 성경에 기록되어 있습니다 예수님께서 나를 먹고 마시라 하셨습니다 예수그리스도 안에 영생이 있습니다 영생을 얻으려면 양식으로 오신 분을 매일 먹고 마셔야 합니다 이 말씀을 기도로 읽으며 순종하면 성령님안에 있는 것입니다 (거하는것) 너희가 내 안에 있고 내 말이(성경말씀) 너희안에 있으면 무엇이든지 원하는 대로 구하여라 그리하면 이루리라 너희가 내 이름으로(예수) 무엇이든지 구하면 내가 시행하리라 하셨으니 우리가 성령님안에 거할때 예수님의 이름을 부르며 무엇이든지 원하는것을 구하면 정욕으로 쓸려고 구하는것 외에는 모두 다 이루어 주십니다 매일 영의 음식을 먹으면 영적으로 자라게 되고 혼의 구원까지 받습니다 마지막은 영생입니다
이 작은 나라에 수많은 희귀병들을 가지고 사는 분들이 참 많네요. 나만 생각하면 이기적이 되기 쉬운데 다양한 어려움과 상황들 속에 사시는 분들 보며 존경스럽고, 이분들에게 병원비도 그렇고, 많은 지원이 있으면 좋겠어요. 치유가 되면 얼마나 좋을까.. 조금이라도 경감되어 매일더 나아지며 기쁜 삶이었다라고 이야기할 수 있다면 좋겠어요.
@@ksy120 식사가 아주 중요합니다 꼭 따뜻한 밥과 국&찌게 없을땐 물에 끊여 드세요 꼭 식사때 따뜻하게 드실것 강추 소통이 힘들때 같은 처지에 환우와 소통하거나 장애인체육관 이용하는것도 좋아요 몸과 마음에속에 더러운걸 비워야 합니다 전 명상을 추천해드려요 명상 "수련"해 보세요 꼭 도움이 됩니다 전 2001년 부터 23년이 됐지만 힘드지만 꼭 좋은날이 올거라고 굳게 믿으며 살면 도움이 맘편 조금은 편해져요 우리 환우님 같이 힘내서 우리의 끝을 자연사로 마감해요 저 패치25마이크로그램 타진 하루 10mg 7개 아이알코돈 10mg 2개 작년에 금연후에 패치그대로 타진 하루1개 줄이고 아이알코돈은 끊고 우리 환우님도 "초"긍정 마인드로 행복하게 좋아하는거 즐기면서 살아봐요 아직 우리 젊고 세상에 좋은곳 맛나는거 해봐야죠 우리 힘내요!!
예수님께서 과거와 현재와 미래의 나의 모든 죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다 하나님께서 그를 죽은지 3일만에 죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다 (부활하심) 이 사실을 마음으로 믿으면 구원을 받습니다 로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다 고 성경말씀에 기록되어 있고 네가 만약 네 입으로 예수를 주인이시라고 시인하면 (인정하면) 구원을 받는다 하셨으니 "예수님은 저의 주인이십니다 저의 영안에 오셔서 저의 주인이 되어 주세요" 라고 진실한 마음으로 하나님 아버지께 기도하면 (고백하면) 하나님께서 자녀로 삼아 주시고 (영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남) 예수님의 영이신 진리의 성령님께서 우리의 영안에 오셔서 우리를 보살펴 주시고 모든것을 생각나게 하여 주십니다 (말씀하신것) 마음에 가득한 것을 입으로 말한다 하셨습니다 우리도 사람의 이름을 부를때 그 사람의 이름이라는것을 믿기에 부르듯이 성경말씀에도 그런즉 믿지 않는 이를 어찌 부르리요 하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다 자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서 들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이 하나님께서도 죄에서 구원 받은 자녀가 말씀을 잘 듣고 순종하면 무엇이든지 다 들어 주십니다 사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이 하나님의 자녀도 먹어야 합니다 하나님은 보이지 않는 영이시고 우리도 몸이 있는 사람이면서 동시에 하나님의 자녀이며 영의 사람이기도 합니다 그래서 영의 음식을 먹어야 되는데 영의 음식은 성경말씀이십니다 태초에 말씀이 계셨다 그 말씀은 육신이 되어 우리 가운데 사셨다 고 성경에 기록되어 있습니다 예수님께서 나를 먹고 마시라 하셨습니다 예수그리스도 안에 영생이 있습니다 영생을 얻으려면 양식으로 오신 분을 매일 먹고 마셔야 합니다 이 말씀을 기도로 읽으며 순종하면 성령님안에 있는 것입니다 (거하는것) 너희가 내 안에 있고 내 말이(성경말씀) 너희안에 있으면 무엇이든지 원하는 대로 구하여라 그리하면 이루리라 너희가 내 이름으로(예수) 무엇이든지 구하면 내가 시행하리라 하셨으니 우리가 성령님안에 거할때 예수님의 이름을 부르며 무엇이든지 원하는것을 구하면 정욕으로 쓸려고 구하는것 외에는 모두 다 이루어 주십니다 매일 영의 음식을 먹으면 영적으로 자라게 되고 혼의 구원까지 받습니다 마지막은 영생입니다
제 동생도 crps에 통풍까지 겹쳐서 1차수술받았구요~불에 타들어가는 통증땜에 마약류 주사도 맞고 너무 안쓰러워요~너무 아프니 죽고싶다는 생각도 여러번했대요ㅜㅜ사는게 사는게 아닌 고통스런삶을 살고있어요.. 그냥 덜 아프도록 기도 부탁드려요ㅠㅠ crps환자분들 모두 화이팅!!!
예수님께서 과거와 현재와 미래의 나의 모든 죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다 하나님께서 그를 죽은지 3일만에 죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다 (부활하심) 이 사실을 마음으로 믿으면 구원을 받습니다 로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다 고 성경말씀에 기록되어 있고 네가 만약 네 입으로 예수를 주인이시라고 시인하면 (인정하면) 구원을 받는다 하셨으니 "예수님은 저의 주인이십니다 저의 영안에 오셔서 저의 주인이 되어 주세요" 라고 진실한 마음으로 하나님 아버지께 기도하면 (고백하면) 하나님께서 자녀로 삼아 주시고 (영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남) 예수님의 영이신 진리의 성령님께서 우리의 영안에 오셔서 우리를 보살펴 주시고 모든것을 생각나게 하여 주십니다 (말씀하신것) 마음에 가득한 것을 입으로 말한다 하셨습니다 우리도 사람의 이름을 부를때 그 사람의 이름이라는것을 믿기에 부르듯이 성경말씀에도 그런즉 믿지 않는 이를 어찌 부르리요 하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다 자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서 들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이 하나님께서도 죄에서 구원 받은 자녀가 말씀을 잘 듣고 순종하면 무엇이든지 다 들어 주십니다 사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이 하나님의 자녀도 먹어야 합니다 하나님은 보이지 않는 영이시고 우리도 몸이 있는 사람이면서 동시에 하나님의 자녀이며 영의 사람이기도 합니다 그래서 영의 음식을 먹어야 되는데 영의 음식은 성경말씀이십니다 태초에 말씀이 계셨다 그 말씀은 육신이 되어 우리 가운데 사셨다 고 성경에 기록되어 있습니다 예수님께서 나를 먹고 마시라 하셨습니다 예수그리스도 안에 영생이 있습니다 영생을 얻으려면 양식으로 오신 분을 매일 먹고 마셔야 합니다 이 말씀을 기도로 읽으며 순종하면 성령님안에 있는 것입니다 (거하는것) 너희가 내 안에 있고 내 말이(성경말씀) 너희안에 있으면 무엇이든지 원하는 대로 구하여라 그리하면 이루리라 너희가 내 이름으로(예수) 무엇이든지 구하면 내가 시행하리라 하셨으니 우리가 성령님안에 거할때 예수님의 이름을 부르며 무엇이든지 원하는것을 구하면 정욕으로 쓸려고 구하는것 외에는 모두 다 이루어 주십니다 매일 영의 음식을 먹으면 영적으로 자라게 되고 혼의 구원까지 받습니다 마지막은 영생입니다
한의학도 소용없나요? 저는 병원가서 이게 병원에서 될 일이 아니다 싶으면 한의원 찾아가거든요. 양학도 맞는 사람이 있고 안맞는 사람이 있고 한의학도 마찬가지라고 생각해요. 예를 들어 몸살감기 걸려 열내리는데 추운 곳에 둬서 열을 내리는 서양방식이 있고 온도를 올리고 따뜻한방에 이불 덥고 머리에만 젖은 수건올려 열을 떨어뜨리는 한국전통방식이 있죠. 군대에서 위에 방식으로 하다가 동생이 골로 갈뻔 했습니다. 폐렴걸려서 헬기로 수송 후 국군수도병원에서 수술까지 했었죠. 한의학은 한번 진료 받아볼만 합니다.
예수님께서 과거와 현재와 미래의 나의 모든 죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다 하나님께서 그를 죽은지 3일만에 죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다 (부활하심) 이 사실을 마음으로 믿으면 구원을 받습니다 로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다 고 성경말씀에 기록되어 있고 네가 만약 네 입으로 예수를 주인이시라고 시인하면 (인정하면) 구원을 받는다 하셨으니 "예수님은 저의 주인이십니다 저의 영안에 오셔서 저의 주인이 되어 주세요" 라고 진실한 마음으로 하나님 아버지께 기도하면 (고백하면) 하나님께서 자녀로 삼아 주시고 (영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남) 예수님의 영이신 진리의 성령님께서 우리의 영안에 오셔서 우리를 보살펴 주시고 모든것을 생각나게 하여 주십니다 (말씀하신것) 마음에 가득한 것을 입으로 말한다 하셨습니다 우리도 사람의 이름을 부를때 그 사람의 이름이라는것을 믿기에 부르듯이 성경말씀에도 그런즉 믿지 않는 이를 어찌 부르리요 하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다 자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서 들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이 하나님께서도 죄에서 구원 받은 자녀가 말씀을 잘 듣고 순종하면 무엇이든지 다 들어 주십니다 사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이 하나님의 자녀도 먹어야 합니다 하나님은 보이지 않는 영이시고 우리도 몸이 있는 사람이면서 동시에 하나님의 자녀이며 영의 사람이기도 합니다 그래서 영의 음식을 먹어야 되는데 영의 음식은 성경말씀이십니다 태초에 말씀이 계셨다 그 말씀은 육신이 되어 우리 가운데 사셨다 고 성경에 기록되어 있습니다 예수님께서 나를 먹고 마시라 하셨습니다 예수그리스도 안에 영생이 있습니다 영생을 얻으려면 양식으로 오신 분을 매일 먹고 마셔야 합니다 이 말씀을 기도로 읽으며 순종하면 성령님안에 있는 것입니다 (거하는것) 너희가 내 안에 있고 내 말이(성경말씀) 너희안에 있으면 무엇이든지 원하는 대로 구하여라 그리하면 이루리라 너희가 내 이름으로(예수) 무엇이든지 구하면 내가 시행하리라 하셨으니 우리가 성령님안에 거할때 예수님의 이름을 부르며 무엇이든지 원하는것을 구하면 정욕으로 쓸려고 구하는것 외에는 모두 다 이루어 주십니다 매일 영의 음식을 먹으면 영적으로 자라게 되고 혼의 구원까지 받습니다 마지막은 영생입니다
진짜 아픈것도 죽을만큼 괴로운데... 나를 치료해달라고 내 몸을 맡기고 의지해야하는 사람이 나의 고통울 꾀병취급 헤버린다는건 진짜 그냥 나가 죽으라는건가싶고...대한민국 의사들은 진짜 잘 모르겠으면 입은 최대한 다물고 눈으로라도... 위로는 아니여도 공감정도라도 해줬으면 ... 진짜 응급실가게될때마다 그 시선들이 나를 너무 힘들게 할거란걸 아니까 몸도 몸이지만 정신적으로도 너무 힘듬 ..
사랑하는 가족이 아파도 오랫동안 아프거나 자주 아프면 외면 하고 싶어 지고 멀리 하고 싶어 지고....그런 게 약한 인간이죠. 매일 생명이 경각에 달린 응급 환자들이 실려오는 걸 보는 응급실 의사들 한테서 위로나 공감 같은 것을 바라는 건 좀 무리가 아닐까 싶네요. 그저 어떤 표정이든, 어떤 눈빛이든, 어떤 행동이든 다 좋으니 자리나 지켜 주셨으면 좋겠어요. 의사 선생님들....
예전에 병원에서 잠깐 안내하는 일했었는데 매주 휠체어를 울면서 타고오는 어르신이계셨어요. 아파서 죽을거같다면서 저한테 걸을수있어서 너무 부럽다고 아프다고 계속 힘들다고하셨는데 어느날 갑자기 멀쩡하게 걸어들어오셔서 너무놀래가지고 어떻게 되신거냐고하니까 매일다니던 과를 통증의학과로 옮기고 좋아졌대요. 교수님성함은 모르겠고 그분이 crps인지는 모르겠는데 맞는병원 맞는 교수를 찾는게 참 중요한것같아요.
진짜 몸과 마음 이 고통스런 질병이죠 제가 아는 분중 한명도 복합부위 통증 증후군 앓고 있는데 마약성 진통제 없이는 견디지 못할 만큼의 고통이 시도 때도 없이 찾아 온다네요 언제 어디서 고통이 찾아 올지 모르니 그게 가장 공포 스럽다고 합니다 다리미로 생살을 지지는듯한 고통이라는데 겪어보지 못한 사람은 상상도 못할 고통이겠죠 그 친구 볼때 마다 저는 아무말도 해줄수가 없더라구요 그저 존버 해라 이말밖에 존버하면 언젠간 곧 해결 방법이 나타날 것이다라고 믿고 있습니다
예수님께서 과거와 현재와 미래의 나의 모든 죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다 하나님께서 그를 죽은지 3일만에 죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다 (부활하심) 이 사실을 마음으로 믿으면 구원을 받습니다 로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다 고 성경말씀에 기록되어 있고 네가 만약 네 입으로 예수를 주인이시라고 시인하면 (인정하면) 구원을 받는다 하셨으니 "예수님은 저의 주인이십니다 저의 영안에 오셔서 저의 주인이 되어 주세요" 라고 진실한 마음으로 하나님 아버지께 기도하면 (고백하면) 하나님께서 자녀로 삼아 주시고 (영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남) 예수님의 영이신 진리의 성령님께서 우리의 영안에 오셔서 우리를 보살펴 주시고 모든것을 생각나게 하여 주십니다 (말씀하신것) 마음에 가득한 것을 입으로 말한다 하셨습니다 우리도 사람의 이름을 부를때 그 사람의 이름이라는것을 믿기에 부르듯이 성경말씀에도 그런즉 믿지 않는 이를 어찌 부르리요 하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다 자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서 들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이 하나님께서도 죄에서 구원 받은 자녀가 말씀을 잘 듣고 순종하면 무엇이든지 다 들어 주십니다 사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이 하나님의 자녀도 먹어야 합니다 하나님은 보이지 않는 영이시고 우리도 몸이 있는 사람이면서 동시에 하나님의 자녀이며 영의 사람이기도 합니다 그래서 영의 음식을 먹어야 되는데 영의 음식은 성경말씀이십니다 태초에 말씀이 계셨다 그 말씀은 육신이 되어 우리 가운데 사셨다 고 성경에 기록되어 있습니다 예수님께서 나를 먹고 마시라 하셨습니다 예수그리스도 안에 영생이 있습니다 영생을 얻으려면 양식으로 오신 분을 매일 먹고 마셔야 합니다 이 말씀을 기도로 읽으며 순종하면 성령님안에 있는 것입니다 (거하는것) 너희가 내 안에 있고 내 말이(성경말씀) 너희안에 있으면 무엇이든지 원하는 대로 구하여라 그리하면 이루리라 너희가 내 이름으로(예수) 무엇이든지 구하면 내가 시행하리라 하셨으니 우리가 성령님안에 거할때 예수님의 이름을 부르며 무엇이든지 원하는것을 구하면 정욕으로 쓸려고 구하는것 외에는 모두 다 이루어 주십니다 매일 영의 음식을 먹으면 영적으로 자라게 되고 혼의 구원까지 받습니다 마지막은 영생입니다
안녕하세요. 저도 16년째 CRPS 1형을 진단 받고 현재 치료 받고 있는 환자입니다. 통증이 너무 심해 척수자극기 수술도 받았고 케타민 치료를 받다가 2015년에 약물펌프 이식을 했습니다. 2022년 작년에 약물펌프 교체술을 받았고 현재도 통증이 너무 심해서 매주 병원 치료를 받고 있어요. 이 병은 완치가 되지 않는데다 통증이 갈수록 심하고 병원 치료도 많이 힘들고 그로 인해 생활도 많이 힘들어집니다 그럼에도 꾀병 취급 받기도 해서 많이 힘들어요. 두 환우분들의 사연을 들으니 당사자로 저도 많이 공감이 됩니다. 온 몸이 불에 타는듯하고 도끼로 내리찍는듯한 통증이 계속 되고 마약성진통제로도 제어가 잘 안되다보니 삶을 놓고 싶은 생각이 자주 들더라구요.
예수님께서 과거와 현재와 미래의 나의 모든 죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다 하나님께서 그를 죽은지 3일만에 죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다 (부활하심) 이 사실을 마음으로 믿으면 구원을 받습니다 로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다 고 성경말씀에 기록되어 있고 네가 만약 네 입으로 예수를 주인이시라고 시인하면 (인정하면) 구원을 받는다 하셨으니 "예수님은 저의 주인이십니다 저의 영안에 오셔서 저의 주인이 되어 주세요" 라고 진실한 마음으로 하나님 아버지께 기도하면 (고백하면) 하나님께서 자녀로 삼아 주시고 (영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남) 예수님의 영이신 진리의 성령님께서 우리의 영안에 오셔서 우리를 보살펴 주시고 모든것을 생각나게 하여 주십니다 (말씀하신것) 마음에 가득한 것을 입으로 말한다 하셨습니다 우리도 사람의 이름을 부를때 그 사람의 이름이라는것을 믿기에 부르듯이 성경말씀에도 그런즉 믿지 않는 이를 어찌 부르리요 하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다 자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서 들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이 하나님께서도 죄에서 구원 받은 자녀가 말씀을 잘 듣고 순종하면 무엇이든지 다 들어 주십니다 사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이 하나님의 자녀도 먹어야 합니다 하나님은 보이지 않는 영이시고 우리도 몸이 있는 사람이면서 동시에 하나님의 자녀이며 영의 사람이기도 합니다 그래서 영의 음식을 먹어야 되는데 영의 음식은 성경말씀이십니다 태초에 말씀이 계셨다 그 말씀은 육신이 되어 우리 가운데 사셨다 고 성경에 기록되어 있습니다 예수님께서 나를 먹고 마시라 하셨습니다 예수그리스도 안에 영생이 있습니다 영생을 얻으려면 양식으로 오신 분을 매일 먹고 마셔야 합니다 이 말씀을 기도로 읽으며 순종하면 성령님안에 있는 것입니다 (거하는것) 너희가 내 안에 있고 내 말이(성경말씀) 너희안에 있으면 무엇이든지 원하는 대로 구하여라 그리하면 이루리라 너희가 내 이름으로(예수) 무엇이든지 구하면 내가 시행하리라 하셨으니 우리가 성령님안에 거할때 예수님의 이름을 부르며 무엇이든지 원하는것을 구하면 정욕으로 쓸려고 구하는것 외에는 모두 다 이루어 주십니다 매일 영의 음식을 먹으면 영적으로 자라게 되고 혼의 구원까지 받습니다 마지막은 영생입니다
@@kimdaon6081예수님께서 과거와 현재와 미래의 나의 모든 죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다 하나님께서 그를 죽은지 3일만에 죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다 (부활하심) 이 사실을 마음으로 믿으면 구원을 받습니다 로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다 고 성경말씀에 기록되어 있고 네가 만약 네 입으로 예수를 주인이시라고 시인하면 (인정하면) 구원을 받는다 하셨으니 "예수님은 저의 주인이십니다 저의 영안에 오셔서 저의 주인이 되어 주세요" 라고 진실한 마음으로 하나님 아버지께 기도하면 (고백하면) 하나님께서 자녀로 삼아 주시고 (영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남) 예수님의 영이신 진리의 성령님께서 우리의 영안에 오셔서 우리를 보살펴 주시고 모든것을 생각나게 하여 주십니다 (말씀하신것) 마음에 가득한 것을 입으로 말한다 하셨습니다 우리도 사람의 이름을 부를때 그 사람의 이름이라는것을 믿기에 부르듯이 성경말씀에도 그런즉 믿지 않는 이를 어찌 부르리요 하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다 자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서 들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이 하나님께서도 죄에서 구원 받은 자녀가 말씀을 잘 듣고 순종하면 무엇이든지 다 들어 주십니다 사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이 하나님의 자녀도 먹어야 합니다 하나님은 보이지 않는 영이시고 우리도 몸이 있는 사람이면서 동시에 하나님의 자녀이며 영의 사람이기도 합니다 그래서 영의 음식을 먹어야 되는데 영의 음식은 성경말씀이십니다 태초에 말씀이 계셨다 그 말씀은 육신이 되어 우리 가운데 사셨다 고 성경에 기록되어 있습니다 예수님께서 나를 먹고 마시라 하셨습니다 예수그리스도 안에 영생이 있습니다 영생을 얻으려면 양식으로 오신 분을 매일 먹고 마셔야 합니다 이 말씀을 기도로 읽으며 순종하면 성령님안에 있는 것입니다 (거하는것) 너희가 내 안에 있고 내 말이(성경말씀) 너희안에 있으면 무엇이든지 원하는 대로 구하여라 그리하면 이루리라 너희가 내 이름으로(예수) 무엇이든지 구하면 내가 시행하리라 하셨으니 우리가 성령님안에 거할때 예수님의 이름을 부르며 무엇이든지 원하는것을 구하면 정욕으로 쓸려고 구하는것 외에는 모두 다 이루어 주십니다 매일 영의 음식을 먹으면 영적으로 자라게 되고 혼의 구원까지 받습니다 마지막은 영생입니다
제발 기적이 일어나길 함께 바래봅니다.. crps이 고통이 얼마나 큰지 겪어보지도 겪고싶지도 않는 고통쯤이라는건 모두 알잖아요.. 제발 생각없이 말하는 사람있으면 말을 안했으면 좋겠습니다.. 아기낳는고통(정말 배위에 트럭한대가지나가는고통예요.)도 인간이 겪는 고통의 상위에 속하는걸로 아는데 그것보다 몇배의 고통이 따른다는걸 들었을때 정말 고통의 정도가 얼마나클까 짐작만 할뿐입니다.. 제발 기적이 일어나길바라고 아픈분이 안계셨으면 좋겠습니다.
예수님께서 과거와 현재와 미래의 나의 모든. 죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다 하나님께서 그를 죽은지 3일만에 죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다 (부활하심) 이 사실을 마음으로 믿으면 구원을 받습니다 로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다 고 성경말씀에 기록되어 있고 네가 만약 네 입으로 예수를 주인이시라고 시인하면 (인정하면) 구원을 받는다 하셨으니 "예수님은 저의 주인이십니다 저의 영안에 오셔서 저의 주인이 되어 주세요" 라고 진실한 마음으로 하나님 아버지께 기도하면 (고백하면) 하나님께서 자녀로 삼아 주시고 (영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남) 예수님의 영이신 진리의 성령님께서 우리의 영안에 오셔서 우리를 보살펴 주시고 모든것을 생각나게 하여 주십니다 (말씀하신것) 마음에 가득한 것을 입으로 말한다 하셨습니다 우리도 사람의 이름을 부를때 그 사람의 이름이라는것을 믿기에 부르듯이 성경말씀에도 그런즉 믿지 않는 이를 어찌 부르리요 하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다 자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서 들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이 하나님께서도 죄에서 구원 받은 자녀가 말씀을 잘 듣고 순종하면 무엇이든지 다 들어 주십니다 사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이 하나님의 자녀도 먹어야 합니다 하나님은 보이지 않는 영이시고 우리도 몸이 있는 사람이면서 동시에 하나님의 자녀이며 영의 사람이기도 합니다 그래서 영의 음식을 먹어야 되는데 영의 음식은 성경말씀이십니다 태초에 말씀이 계셨다 그 말씀은 육신이 되어 우리 가운데 사셨다 고 성경에 기록되어 있습니다 예수님께서 나를 먹고 마시라 하셨습니다 예수그리스도 안에 영생이 있습니다 영생을 얻으려면 양식으로 오신 분을 매일 먹고 마셔야 합니다 이 말씀을 기도로 읽으며 순종하면 성령님안에 있는 것입니다 (거하는것) 너희가 내 안에 있고 내 말이(성경말씀) 너희안에 있으면 무엇이든지 원하는 대로 구하여라 그리하면 이루리라 너희가 내 이름으로(예수) 무엇이든지 구하면 내가 시행하리라 하셨으니 우리가 성령님안에 거할때 예수님의 이름을 부르며 무엇이든지 원하는것을 구하면 정욕으로 쓸려고 구하는것 외에는 모두 다 이루어 주십니다 매일 영의 음식을 먹으면 영적으로 자라게 되고 혼의 구원까지 받습니다 마지막은 영생입니다
예수님께서 과거와 현재와 미래의 나의 모든 죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다 하나님께서 그를 죽은지 3일만에 죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다 (부활하심) 이 사실을 마음으로 믿으면 구원을 받습니다 로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다 고 성경말씀에 기록되어 있고 네가 만약 네 입으로 예수를 주인이시라고 시인하면 (인정하면) 구원을 받는다 하셨으니 "예수님은 저의 주인이십니다 저의 영안에 오셔서 저의 주인이 되어 주세요" 라고 진실한 마음으로 하나님 아버지께 기도하면 (고백하면) 하나님께서 자녀로 삼아 주시고 (영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남) 예수님의 영이신 진리의 성령님께서 우리의 영안에 오셔서 우리를 보살펴 주시고 모든것을 생각나게 하여 주십니다 (말씀하신것) 마음에 가득한 것을 입으로 말한다 하셨습니다 우리도 사람의 이름을 부를때 그 사람의 이름이라는것을 믿기에 부르듯이 성경말씀에도 그런즉 믿지 않는 이를 어찌 부르리요 하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다 자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서 들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이 하나님께서도 죄에서 구원 받은 자녀가 말씀을 잘 듣고 순종하면 무엇이든지 다 들어 주십니다 사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이 하나님의 자녀도 먹어야 합니다 하나님은 보이지 않는 영이시고 우리도 몸이 있는 사람이면서 동시에 하나님의 자녀이며 영의 사람이기도 합니다 그래서 영의 음식을 먹어야 되는데 영의 음식은 성경말씀이십니다 태초에 말씀이 계셨다 그 말씀은 육신이 되어 우리 가운데 사셨다 고 성경에 기록되어 있습니다 예수님께서 나를 먹고 마시라 하셨습니다 예수그리스도 안에 영생이 있습니다 영생을 얻으려면 양식으로 오신 분을 매일 먹고 마셔야 합니다 이 말씀을 기도로 읽으며 순종하면 성령님안에 있는 것입니다 (거하는것) 너희가 내 안에 있고 내 말이(성경말씀) 너희안에 있으면 무엇이든지 원하는 대로 구하여라 그리하면 이루리라 너희가 내 이름으로(예수) 무엇이든지 구하면 내가 시행하리라 하셨으니 우리가 성령님안에 거할때 예수님의 이름을 부르며 무엇이든지 원하는것을 구하면 정욕으로 쓸려고 구하는것 외에는 모두 다 이루어 주십니다 매일 영의 음식을 먹으면 영적으로 자라게 되고 혼의 구원까지 받습니다 마지막은 영생입니다
예수님께서 과거와 현재와 미래의 나의 모든 죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다 하나님께서 그를 죽은지 3일만에 죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다 (부활하심) 이 사실을 마음으로 믿으면 구원을 받습니다 로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다 고 성경말씀에 기록되어 있고 네가 만약 네 입으로 예수를 주인이시라고 시인하면 (인정하면) 구원을 받는다 하셨으니 "예수님은 저의 주인이십니다 저의 영안에 오셔서 저의 주인이 되어 주세요" 라고 진실한 마음으로 하나님 아버지께 기도하면 (고백하면) 하나님께서 자녀로 삼아 주시고 (영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남) 예수님의 영이신 진리의 성령님께서 우리의 영안에 오셔서 우리를 보살펴 주시고 모든것을 생각나게 하여 주십니다 (말씀하신것) 마음에 가득한 것을 입으로 말한다 하셨습니다 우리도 사람의 이름을 부를때 그 사람의 이름이라는것을 믿기에 부르듯이 성경말씀에도 그런즉 믿지 않는 이를 어찌 부르리요 하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다 자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서 들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이 하나님께서도 죄에서 구원 받은 자녀가 말씀을 잘 듣고 순종하면 무엇이든지 다 들어 주십니다 사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이 하나님의 자녀도 먹어야 합니다 하나님은 보이지 않는 영이시고 우리도 몸이 있는 사람이면서 동시에 하나님의 자녀이며 영의 사람이기도 합니다 그래서 영의 음식을 먹어야 되는데 영의 음식은 성경말씀이십니다 태초에 말씀이 계셨다 그 말씀은 육신이 되어 우리 가운데 사셨다 고 성경에 기록되어 있습니다 예수님께서 나를 먹고 마시라 하셨습니다 예수그리스도 안에 영생이 있습니다 영생을 얻으려면 양식으로 오신 분을 매일 먹고 마셔야 합니다 이 말씀을 기도로 읽으며 순종하면 성령님안에 있는 것입니다 (거하는것) 너희가 내 안에 있고 내 말이(성경말씀) 너희안에 있으면 무엇이든지 원하는 대로 구하여라 그리하면 이루리라 너희가 내 이름으로(예수) 무엇이든지 구하면 내가 시행하리라 하셨으니 우리가 성령님안에 거할때 예수님의 이름을 부르며 무엇이든지 원하는것을 구하면 정욕으로 쓸려고 구하는것 외에는 모두 다 이루어 주십니다 매일 영의 음식을 먹으면 영적으로 자라게 되고 혼의 구원까지 받습니다 마지막은 영생입니다
본문과는 별개지만 SNS의 순기능이 여기서 나타났죠. 2010년대 이전까지만 해도 CRPS라는 병명이 명확하게 정의되지도 않았고 병에 따른 고통은 오로지 본인만 알다보니까 꾀병으로 알고있는 사람들이 되게 많았었죠. 그러다 시대가 지나 SNS가 발전되고 CRPS 환우분들의 고통이 사회에 전파되기 시작됬지만 아직까지도 CRPS를 모르면서 꾀병으로 몰고가는 사람들이 많습니다 ㅠㅠ
![[1화 요약] 전교 1등 아들의 손에 살해된 엄마, 13년이 지난 존속살해범 아들의 심경 고백 #이말을꼭하고싶었어요](/img/n.gif)
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▶ 출연자
신열음
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최소연
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Pls do stories from Hyperacusis, Misophonia, Phonophobia & Hypersensitivity to Sounds patient & sufferer's too. Its like silent pain that other people couldn't see & hard to understands. (Esp family & doctor)
그대들은..
마음 너무 아픕니다. 부디 어서 치료법이 나오길 ᆢ
불치병 8년 이었거든요
씻은듯이 완치 했어요
평생 약이 나오길 기다릴순 없잖아요
단식이야기 읽고 완치 하세요
완치 받았습니다 저는 사경증 완치요.
모든 CRPS환자분들을 위해 기도 할께요 기적이 일어나길
기도덕분에 금방나을거라확신합니다 땅콩님 구독눌렸어요
그래 자네도 기적이 일어나겠구나.
기적이 일어나길
우리 모두에게 기적을...
아프지말아요 🍀
얼마나 고통스러우실까.. 아..제발 통증과 고통이 완화되는 치료법이 꼭 나오기를 간절히 바랍니다
불치병 8년 이었거든요
씻은듯이 완치 했어요
평생 약이 나오길 기다릴순 없잖아요
단식이야기 읽고 완치 하세요
완치 받았습니다 저는 사경증 완치요.
최고의 치료는 안락사임
저는 교통사고 이후 척추 수술 3회 마지막 수술은 척추에 나사못을 박고 인공뼈를 삽입하는 수술을 받은 환자입니다 벌써 18년째...제가 여태 어떻게 버티고 살아있는지 스스로 이해가 안갈만큼 많은 시간이 지났네요 18년중에 마약성 진통제 복용 기간이 12년째네요 수년간은 CRPS 환자들을 보며 견뎌왔어요 저분들도 견디시며 살아가는데 나도 버텨야지 하면서 고통에 신음하며 비명을 지르며 지옥속에 살아왔어요 수술을 여러번 받고 양방 한방 유명하다는 곳 다 다녀보고 마취통증의학과에 다니면서 신경차단술 포함 척추에 수십회 바늘을 찔러 약물을 주사 받았습니다 존재하는 모든 약을 맞아봤지만 통증에서 벗어날수 없었습니다 왜 도대체 나는 효과가 없는 것인가 낫지 않는 병과 고통으로 인한 좌절로 심한 우울증에 걸리기도 했습니다 영상에 나온것처럼 척수 자극기 삽입하는 수술을 받아보려고 했는데 충격적인 말을 들었습니다 제가 복용중인 마약성 진통제 용량이 너무 높아서 수술을 받아도 효과가 없다는 것입니다 CRPS환자들도 받는데 제가 왜 안된다는지 이해할수 없었습니다 제가 고통받은 기간도 오래됐고 알아보니 CRPS나 섬유근육통 근막통증증후군 대상포진 신경통 척추수술후증후군 이런 병들을 신경병성 통증 이라고 하는데 공통적인 증상도 있고 다른 증상도 있다는 것을요 신경병성 통증 환자라면 각 환자마다 고통이 어느정도 인지 상상할수 없습니다 제 교수님께 여쭤봤습니다 저의 고통이 이해가 가지 않는다구요 교수님께서는 저도 신경계가 고장이 났는데 crps 환자는 겉으로는 아무 외상은 없어도 극악의 고통을 느낄수 있는데 저는 외상을 입었고 수술을 여러번 받았고 신경도 고장났는데 왜 그런 고통을 받는게 말이 안되냐고 알려 주시는데 머리를 한 대 맞은거 같았습니다 차라리 모르고 살면 좋았을걸...척추 환우회에 매년 글을 남기고 있지만 저같은 사람은 어디에도 없었습니다 위로와 응원과 놀라는 분들만 계셨습니다 지금 제가 쓰는 약이 듀로제 패치 100(펜타닐) 아이알코돈 10짜리 하루 12알 타진 서방정 80 하루 2회등 수많은 약을 먹고 있습니다 이게 얼마나 높은 용량인지 아는 분은 아실겁니다 호스피스 병동에서 수년동안 일한 동생도 깜짝 놀라고 이렇게 드시는 분은 본적이 없다 합니다 말기암 환자분들의 고통이 제일 많이 알려져 있는데 처음 부터 엄청 높은 용량의 마약성 진통제를 처방 안하시는거로 알고 있습니다 crps환자분 중에는 저처럼 드시는 분 계실까요 저 정도 약을 처방 받고 드시려면 고통도 극악이어야지만 그 기간도 길어야 처방 받을수 있는데 crps같은 지옥같은 고통을 10년 넘게 견디며 생존하고 계신분이 있을까 싶기도 합니다 이제 한계에 온거 같습니다 버티면 치료 방법이 나올까 싶었는데 강산이 두 번 바뀔 시간이 지났는데도 그저 마약성 진통제만 먹어야 한다니 절망 스럽습니다 체중이 100키로 넘게까지 쪘었는데 언제부턴가 살이 빠진다는걸 느꼈습니다 그러다보니 40키로가 넘게 빠졌는데 최근에 그 이유를 알았습니다 그 이유는 펜타닐 때문이었습니다 다른 마약성 진통제도 저를 서서히 말려 죽이고 있었겠지요 오래 버티며 수련을 하다보니 도인이 된거 같습니다 이정도 마약성 진통제를 쓰면서도 말도 잘하고 글도 이렇게 씁니다 제 고통을 통증을 이해 할수있는 사람이 없습니다 이해하기 어렵다는걸 알면서도 이 또한 통증 못지않게 고통스럽습니다 제 글이 너무 긴데 누가 읽어 주실 분이 계실지 모르겠지만 혹여 읽어주셨다면 긴 글인데도 읽어 주셔서 정말 감사 하다는 말씀 진심으로 드립니다 모두 건강 하시고 아프지 않고 행복 하시면 좋겠습니다 눈물이 나네요
긴 길 전부 읽어 봤습니다 아직 사회 초년 생 인데 힘들다고 자해 하고 뭣도 아닌데 죽고싶다느니 죄송스럽습니다 응원 하겠습니다 이렇게 힘들게 써주셔서 저 또한 힘 내서 앞으로 열심히 살아가보겠습니다 힘내셔서 저 또한 다른 분들 앞으로 바른 길 잡아주실 수 있게 완쾌 해주셔서 인도 해주셨으면 좋겠습니다
얼마나 절망스러울지 감히 상상도 못하겠네요 어떤 위로를 드려도 힘이 안 날 것 같아요 그저 버텨주셔서 감사합니다…
@@qwer-e5g 아직 열심히 살고 있습니다 이런 저에게도 기적이 일어났어요 저를 사랑해주는 여자친구를 만나고 결혼을 약속했어요 그 사이에 여러 좋은 일들이 일어나고 지금은 마약성 진통제들 용량을 줄여가고 있습니다 그냥 지나갈수도 있는데 이런 답장을 써주셔서 감사합니다 답글 써주신 분 말씀처럼 열심히 살아가 보겠습니다
@@Gardenii0209 감사합니다 혹시 제 답글 확인 하신다면 방금 쓴 다른 답글도 보시겠죠 제가 다른 고통에 신음하는 환자분들 아픔을 겪고 힘든 분들에게 작은 힘이되고 희망이 되면 좋겠네요 항상 건강하세요~
힘내세요 라는 말 밖에 드릴 말씀이 없네요...감히 상상조차 안가는 고통을 여태 버티셨다는 것 자체만으로....대단하고 안타깝습니다...부디 꼭 하루 빨리 치료제가 나와서 쾌차하셨으면 좋겠습니다..
저 병이 무서운 이유는 원인을 모르기 때문입니다 .
크게 사고가 나서 병이 오는사람도 있지만 걷다가 다리를 삐끗해서 , 옆에있는 물건에 부딪혀서 생기는사람도 많아요 . 누구한테 언제찾아올지 모르는병이라는거죠 .
지금은 병으로 인정받지만 옛날에는 그냥 꾀병으로 취급받았습니다 .
병에 대해 잘 아는 지금은 환자에게 진통제를 처방하고 아픈곳을 최대한 건드리지 않는데
그리 오래 되지 않은 영상만 찾아봐도 찬물에 손을 넣어보라던가 건드리고 얼마만큼 아프냐 이런질문을 합니다 .
바람만 스쳐도 아픈 병인데 그냥 고문시키는거지요 ㅠ
신경차단술 쓰면 안되는가요?
진단 받은 환자인데 주변보면 큰 외상없이 생긴건 치료 하면 대부분 예후가 좋은편이라 금방 완치에 가까이 되고, 외상성(큰사고) 로 오면 예휴가 좋지못하다고 Crps에 권의자중 한분이 말씀하셨어요. 전 후자인데 확실히 전자이신분들은 금방 호전 되시더라구요… 큰 외상으로 오는거 아님 걱정안하셔두 되요..
@@sppadda그 어떤 신경인지 모를걸요… 나도 모르는 순간에
생기는 거라…
진짜 제발.. 완치가 가능한 날이 빨리 오기를.... ㅠㅠ
예수님께서
과거와 현재와 미래의 나의 모든
죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다
하나님께서
그를
죽은지
3일만에
죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다
(부활하심)
이 사실을
마음으로 믿으면
구원을 받습니다
로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다
고 성경말씀에 기록되어
있고
네가 만약
네 입으로 예수를 주인이시라고
시인하면
(인정하면)
구원을 받는다
하셨으니
"예수님은 저의 주인이십니다
저의 영안에 오셔서
저의 주인이 되어 주세요"
라고
진실한 마음으로
하나님 아버지께 기도하면
(고백하면)
하나님께서
자녀로 삼아
주시고
(영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남)
예수님의 영이신
진리의 성령님께서
우리의
영안에 오셔서
우리를 보살펴 주시고
모든것을 생각나게
하여 주십니다
(말씀하신것)
마음에 가득한 것을 입으로 말한다
하셨습니다
우리도
사람의 이름을 부를때
그 사람의 이름이라는것을
믿기에
부르듯이
성경말씀에도
그런즉
믿지 않는 이를
어찌 부르리요
하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다
자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서
들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이
하나님께서도
죄에서
구원 받은 자녀가 말씀을
잘 듣고 순종하면
무엇이든지
다
들어 주십니다
사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이
하나님의 자녀도
먹어야 합니다
하나님은 보이지 않는
영이시고
우리도
몸이 있는 사람이면서
동시에
하나님의 자녀이며
영의 사람이기도 합니다
그래서 영의 음식을 먹어야 되는데
영의 음식은
성경말씀이십니다
태초에 말씀이
계셨다
그 말씀은 육신이
되어
우리 가운데
사셨다
고 성경에 기록되어 있습니다
예수님께서
나를 먹고
마시라
하셨습니다
예수그리스도
안에
영생이 있습니다
영생을
얻으려면
양식으로
오신
분을
매일
먹고 마셔야 합니다
이 말씀을 기도로
읽으며
순종하면
성령님안에 있는
것입니다
(거하는것)
너희가 내 안에 있고
내 말이(성경말씀)
너희안에 있으면
무엇이든지 원하는 대로 구하여라
그리하면 이루리라
너희가 내 이름으로(예수)
무엇이든지 구하면
내가 시행하리라
하셨으니
우리가
성령님안에 거할때
예수님의 이름을 부르며
무엇이든지 원하는것을 구하면
정욕으로 쓸려고 구하는것
외에는
모두
다 이루어 주십니다
매일 영의 음식을 먹으면
영적으로
자라게 되고
혼의 구원까지 받습니다
마지막은
영생입니다
그날은 옵니다. 그리고 인류가 멸종하는 날도 옵니다
기적이 일어나길
누가 뭐라해도 아픈 게 제일 서럽다… 인지하기 어렵지만 사람한테 가장 중요한 건 건강이고 안전이니까ㅠ
저렇게 답답하고 고통스럽고 힘든 상황에서도 잘 견뎌내고 계시는 분들 정말… 너무 존경스럽습니다 하루빨리 어떻게든 치료할 수 있는 방법이 나오길 제발 간절히 기도합니다
CRPS 마약성 진통제 없이 치료 가능하게 만드는 사람 노벨상 줘야한다... 정말 어려운 병, 고통 속에 있겠지만 완전한 치료법 나올 때까지 힘내요 이쁜 친구들..!!
제가.한번 받아보겟습니다
마약성 진통제는 여러가지가 있죠.
진짜 마약이 아닌 의료용 마약 소량.
수많은 학생들이 집중력 향상을 위해 복용하는 향정신성 치료제(adhd약)도 마약성이지만 몸에 지장은 없습니다.
@@고준용-b2i 재미 없이 본인의 가벼움만 드러내는 댓글
@@고준용-b2i 너도 꼭 CRPS걸리길 바란다.
@@GOLD-jb5pw 넌 이미 걸려서 꾸에엑 거리고 잇겟노 ㅋㅋㅋㅋ
이런분들 보면 진짜 열심히 살아야합니다.... 몸 하나 건강하면 진짜 축복받은 것 입니다. 감사하며 살아야합니다
절 반성하게됩니다
본인보다 좋지않은 상황에 처해진 사람들보고 위안을 삼는다는게 참..사람새기아니노
이분들이 보면 참~기분 좋아질 댓글이네요,,, 생각을 좀 하고 댓글을 답시다
그게 아니라 저분들 저런 고통을 참으면서도 열심히 하루하루 사시는데 징징대지 말고 살자 그런거지
공감 능력이 없는 것 또한 불치병 임.
모든 사람들이 아프지 않고 살 수 있는 세상이 오면 좋겠어요..
저도 모르게 눈물이 나네요.. 두 분 모두 편안해지는, 행복한 삶을 사셨으면 좋겠어요... 제발 부디 해결책이 탄생하기를
다들 빠르게 건강해질수 있길 바랍니다 의학은 항상 발전중이니까 꼭나을수 있을겁니다.
우리들에게 생소한 소녀들의 아픔을 이야기를 들려주셔서 감사합니다. 그 고통이 얼마나 아픈지 우리는 알지 못하기에 어떻게 위로와 응원을 해줄지 모르겠네요.. 부디 현대의학이 빨리 발전되어 이 소녀들뿐만 아닌 희귀한 질병에 노출되어 있는 희망이 되어주길 바라겠습니다.
CRPS를 진단받고 10년 동안 치료한후 완치 되었어요
교통사고로 오른쪽 팔,다리를 다쳤는데 알고보니 CRPS였더라구요.
하늘이 무너졌었죠.
고혈압,당뇨처럼 평생 약을 먹으며 살아야한다는 말씀을 문동헌교수님께 들었어요.
44살에 사고로
54살에 완치 판정 받았고요
용기를 갇고 열심히 치료하세요.
축하드려요!!
그동안 고생 많으셨겠네요...
영상의 분들이 완치 안되는 병이라고 하시지않나요
@@golength이유도 모르게 나타나는 통증이기때문에 완치할 수 있는 약도 없고 치료법도 없어서 완치가 없단거임 실제로는 저 병 걸리고 통증이 갑자기 사라진 사람 은근있음 저분처럼 10년이 아니라 일주일 한달단위로도 통증이 없어졌다고도 함
송미희님 완치비결이 있나요?
진짜 건강만큼 소중한게 없어요.
기운내라는 말도 죄송하네요.
기적이 일어나길 바래요!
의사분 너무 하셨다는 ㅜ 부디 두분이 웃을 일들이 더 많아졌으면 좋겠어요
아픈 분들 다 낫게 해주세요...
우리가 이분들을 응원한들 이분들의 고통이 줄어드는것도 아니니 뭐라고 말을 드릴수조차 없네요....인간이 끝이 없는 고통으로 짊어지고 살아간다라는게 얼마나 좌절이고 절망스러울지 상상도 안되네요...누군가 완치가 되었다...통증이 어느날 사라졌다라고 하는 분들이 나오셔서 이분들에게도 희망이 생겼으면 좋겠어요
모든 병 중에 이 병이 제일 잔인한 것 같아요ㅜㅠ 너무 예쁘고 꿈 많은 나이인데 조금이라도 오래 덜 아프게 되었으면 좋겠어요
저는 허리디스크와 척추협착이있는 사람인데 이 고통도 너무나 아파서 고통스러운데... CRPS 환자분들은 얼마나 고통스러우실까요. 꼭 회복되시길 기원합니다
어떻게 고통을 이겨내고 세상을 살아가실지 감히 상상도 안됩니다 ㅠㅠ 기적이 꼭 일어나길 기도합니다.🙏
정말감히상상도안갑니다
우울증으로하루하루불평했던
내자신이한심하게느껴지네요
꼭 희망잃지않으시고 견뎌내시길..
과학이더발전되서 이분들의
고통을하루빨리 덜어주길
기도하겠습니다
어휴..
이렇게 젊고 이쁜친구들이 왜케 아픈거야..
가슴이 너무 아픕니다..
그 고통을 십분 이해하기 힘들겠지만..
힘내셔서 예쁜삶 사시길 간절히 바랍니다..😢
너무 가슴아파요ㅠ 치료법이 빨리 해결되었으면...기도할게요
현재 치료법이 없어 완치도 안되는데
치료법 나오기 전까지는 안락사가 환자나 가족 모두에게 좋다고 생각함
@@스후스그래도 어떻게 이런 말을....굳이...
이렇게 젊고 이쁘신 분들에게 너무 가혹한 병이네요........ 정말 기적이 일어났으면 좋겠어요.....
아직 어린나이인데도 불구하고 그런 고통을 겪으시고 있으면 삶이 많이 피폐해졌을텐데도 이렇게 나오셔서 그 병에대해 설명해주시는 거에 대해서 감사하게 생각해요. 기적은 항상 일어납니다.당신이 모르는사이에.
고통이 사라지는 날이 오기를 진심으로 기도할게요.
나 진짜.. 자신감도 없고 할줄아는것도 없고 요즘 너무 부정적이고 살고싶지도 않은생각이 너무 많았는데 정말 정신차리고 감사하게 살아야겠다는 생각이 드네요. 인생 살면서 건강이 제일인데 그걸 알면서도 정신적으로 너무 힘드니 자꾸 안좋은 생각만 하는 제가 참 부끄럽네요. 무슨말을 드려야 할지 조심스럽지만 두분에게 제발 치료약이 나와서 고통없이 하라하루 살아갈날이 오기를 진심으로 바랍니다.
기적이 일어나기를 기도드립니다. 힘든상황에도 참고 끈기있게 살아가시는것이 존경스러울 뿐이네요
치료 얼른 되는 날이 왔으면 ..ㅠㅠㅠ
이 병이 청소년기에 발생되는 병이라고 들었는데 가장 밝고 빛날시기에 아프시니 얼마나 힘들지 가늠이 안되네요ㅠ
진짜 무슨말을 어떻게 위로해드려야될지모르겠어요... 꼭 괜찮아지시길 바랄께요
CRPS 겪고 있는 저희형을 보면 형제인 동생으로써 마음이 무너져 내릴거 같아요 모든 CRPS 환자 분들 힘내세요..
나는 불안장애라는 불치성 질환인데 같이 힘냅시다.
우리딸 골육종암으로 투병하다가 CRPS 증상을 마지막으로 격고 며칠전에 세상을 떠났습니다 2024년 10월 18일 밤 11시 40분에 하늘나라갔어요 통증에서 벋어나 하나님품에 안긴 우리딸 축복하여주세요~
좋은데 가셨길 바랍니다
삼가 고인의 명복을 빕니다
언젠간 완쾌 하길 빕니다 인생 사는게 있어서 많이 힘들텐데 포기 하지 않고 살아가는게 되게 리스펙 합니다..
언젠간 의료기술이 발전되면 언젠간 완쾌 되길 기도합니더
너무 마음이 아파요. 원인과 치료법이 정확히 밝혀져서 고통없이 일상생활을 할수있는날이 최대한 빨리오길 기원합니다.
ㅠㅠㅠㅠㅠ ㅠ 겉으로는 완전 멀쩡하신분들인데 진짜 너무 슬프네요. . 얼른 의료기술이 발전해서 완치가 가능한 날이 오기를 바랄게요 !!! ㅠㅠ
안녕하세요 약학 분야를 희망하는 한 고등학생입니다. 저는 신약개발연구원이 되어서 CRPS와 같은 불치병환자 분들을 위한 약을 만드는 것이 꿈입니다. 제 꿈이 꼭 이런 분들을 위해 쓰일 수 있으면 좋겠습니다.. 빨리 치료제나 치료법이 개발되어 완치되실 수 있도록 기도하겠습니다. 건강하세요!
진심으로 응원합니다!!!!! ㅠㅠㅠㅠ
갑자기 눈물이 나네요 ㅠㅠ 왜 우는건지 모르겠지만 갑자기 울컥 했네요...
모든 CRPS환자분들 완치가 되는 날 까지 항상 응원할게요.. !!
저는 신약개발연구원을 진로로 갖고 있는 수험생인데 먼 훗날이지만 제가 연구원이 된다면 crps 치료부터 연구하고싶어요
꼭 기다려주세요 그때까지
예수님께서
과거와 현재와 미래의 나의 모든
죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다
하나님께서
그를
죽은지
3일만에
죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다
(부활하심)
이 사실을
마음으로 믿으면
구원을 받습니다
로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다
고 성경말씀에 기록되어
있고
네가 만약
네 입으로 예수를 주인이시라고
시인하면
(인정하면)
구원을 받는다
하셨으니
"예수님은 저의 주인이십니다
저의 영안에 오셔서
저의 주인이 되어 주세요"
라고
진실한 마음으로
하나님 아버지께 기도하면
(고백하면)
하나님께서
자녀로 삼아
주시고
(영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남)
예수님의 영이신
진리의 성령님께서
우리의.
영안에 오셔서
우리를 보살펴 주시고
모든것을 생각나게
하여 주십니다
(말씀하신것)
마음에 가득한 것을 입으로 말한다
하셨습니다
우리도
사람의 이름을 부를때
그 사람의 이름이라는것을
믿기에
부르듯이
성경말씀에도
그런즉
믿지 않는 이를
어찌 부르리요
하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다
자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서
들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이
하나님께서도
죄에서
구원 받은 자녀가 말씀을
잘 듣고 순종하면
무엇이든지
다
들어 주십니다
사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이
하나님의 자녀도
먹어야 합니다
하나님은 보이지 않는
영이시고
우리도
몸이 있는 사람이면서
동시에
하나님의 자녀이며
영의 사람이기도 합니다
그래서 영의 음식을 먹어야 되는데
영의 음식은
성경말씀이십니다
태초에 말씀이
계셨다
그 말씀은 육신이
되어
우리 가운데
사셨다
고 성경에 기록되어 있습니다
예수님께서
나를 먹고
마시라
하셨습니다
예수그리스도
안에
영생이 있습니다
영생을
얻으려면
양식으로
오신
분을
매일
먹고 마셔야 합니다
이 말씀을 기도로
읽으며
순종하면
성령님안에 있는
것입니다
(거하는것)
너희가 내 안에 있고
내 말이(성경말씀)
너희안에 있으면
무엇이든지 원하는 대로 구하여라
그리하면 이루리라
너희가 내 이름으로(예수)
무엇이든지 구하면
내가 시행하리라
하셨으니
우리가
성령님안에 거할때
예수님의 이름을 부르며
무엇이든지 원하는것을 구하면
정욕으로 쓸려고 구하는것
외에는
모두
다 이루어 주십니다
매일 영의 음식을 먹으면
영적으로
자라게 되고
혼의 구원까지 받습니다
마지막은
영생입니다
외국어 공부 무조건 하세요 국내에는 신약개발하는 기업은 없답니다
에휴...희망이 절망으로
바뀌네요.
아..가슴이 많이 아픕니다 꼭 완치되시길 두손모아 기도할게요 꼭 좋아지시길 바랍니다
이 작은 나라에 수많은 희귀병들을 가지고 사는 분들이 참 많네요. 나만 생각하면 이기적이 되기 쉬운데 다양한 어려움과 상황들 속에 사시는 분들 보며 존경스럽고, 이분들에게 병원비도 그렇고, 많은 지원이 있으면 좋겠어요. 치유가 되면 얼마나 좋을까.. 조금이라도 경감되어 매일더 나아지며 기쁜 삶이었다라고 이야기할 수 있다면 좋겠어요.
두분다 아프지 않기를 기도할게요
제발 모든 분들께 기적이 일어나기를 바랍니다 기도합니다
24년 crps환우 입니다 환우들 또는 나의 이야기를 들어주고 이해해주는 친구와 자주 소통해야 해요
저도 17년째 CRPS 투병중인 환우입니다.
통증은 계속 심하고 바깥활동도
잘 못하고 그러다보니 많이 우울해
지는거 같아요.
@@ksy120 식사가 아주 중요합니다 꼭 따뜻한 밥과 국&찌게 없을땐 물에 끊여 드세요 꼭 식사때 따뜻하게 드실것 강추 소통이 힘들때 같은 처지에 환우와 소통하거나 장애인체육관 이용하는것도 좋아요 몸과 마음에속에 더러운걸 비워야 합니다 전 명상을 추천해드려요 명상 "수련"해 보세요 꼭 도움이 됩니다 전 2001년 부터 23년이 됐지만 힘드지만 꼭 좋은날이 올거라고 굳게 믿으며 살면 도움이 맘편 조금은 편해져요 우리 환우님 같이 힘내서 우리의 끝을 자연사로 마감해요 저 패치25마이크로그램 타진 하루 10mg 7개 아이알코돈 10mg 2개 작년에 금연후에 패치그대로 타진 하루1개 줄이고 아이알코돈은 끊고 우리 환우님도 "초"긍정 마인드로 행복하게 좋아하는거 즐기면서 살아봐요 아직 우리 젊고 세상에 좋은곳 맛나는거 해봐야죠 우리 힘내요!!
@@kim-wx8oc댓글을 이제서야 봤습니다.
통증도 심하고 혼자있다보니
뭘 먹고 싶다는 생각도 안 들더라구요.
거의 하루 한끼, 많으면 두끼 먹고
병원 가는날 빼고는 갈데도 없다보니
집에서만 있게 되더라구요.
긴 장문의 댓글 감사합니다.
기적처럼 멀쩡해지시길 기도드리겠습니다.
반드시 괜찮아지실거에요. 힘내세요.
CRPS가 통증 중 최고 통증이라던데...어쩌다 젊은 아가씨들이 ㅠㅠㅠ 좋은 치료법이 나와 평안하게 살았으면...
우리가 상상도 할 수 없는 고통을 받으시는 두분 ㅜㅜ 정말 세상에 기적이란게 있다면 저 두분들의 고통을 낫게 해주시기를
완쾌되시길 기원할게요 얼마나 힘드실지 마음이 넘아파요 얼마나 아프실까
모든 CRPS 환자분들 꼭 이겨내시길 바랍니다
제발.. 기적이 일어나기를ㅠ 빨리 치료법 나왔으면 좋겠네요ㅠ
치료약이 빨리 개발되기를 하루라도 빨리 통증없이 자유로워지시길 진심으로 기원합니다 힘내세요
빨리 나으셨으면 좋겠어요.....ㅠㅠ 제발 아프지 마시고 화이팅입니다!!
고통이 조금이라도 줄어들길
기도하겠습니다.. 힘내세요
하나님 제발 이들의 고통을 치유 해주세요... 눈물 나네요...
진짜 화이팅하세요 너무 대단하십니다
제발 통증약이 개발되었으면 좋겠습니다. 매일매일이 고통속에 사시겠지만 그래도 힘내셨으면 합니다..기도하겠습니다...
예수님께서
과거와 현재와 미래의 나의 모든
죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다
하나님께서
그를
죽은지
3일만에
죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다
(부활하심)
이 사실을
마음으로 믿으면
구원을 받습니다
로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다
고 성경말씀에 기록되어
있고
네가 만약
네 입으로 예수를 주인이시라고
시인하면
(인정하면)
구원을 받는다
하셨으니
"예수님은 저의 주인이십니다
저의 영안에 오셔서
저의 주인이 되어 주세요"
라고
진실한 마음으로
하나님 아버지께 기도하면
(고백하면)
하나님께서
자녀로 삼아
주시고
(영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남)
예수님의 영이신
진리의 성령님께서
우리의
영안에 오셔서
우리를 보살펴 주시고
모든것을 생각나게
하여 주십니다
(말씀하신것)
마음에 가득한 것을 입으로 말한다
하셨습니다
우리도
사람의 이름을 부를때
그 사람의 이름이라는것을
믿기에
부르듯이
성경말씀에도
그런즉
믿지 않는 이를
어찌 부르리요
하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다
자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서
들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이
하나님께서도
죄에서
구원 받은 자녀가 말씀을
잘 듣고 순종하면
무엇이든지
다
들어 주십니다
사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이
하나님의 자녀도
먹어야 합니다
하나님은 보이지 않는
영이시고
우리도
몸이 있는 사람이면서
동시에
하나님의 자녀이며
영의 사람이기도 합니다
그래서 영의 음식을 먹어야 되는데
영의 음식은
성경말씀이십니다
태초에 말씀이
계셨다
그 말씀은 육신이
되어
우리 가운데
사셨다
고 성경에 기록되어 있습니다
예수님께서
나를 먹고
마시라
하셨습니다
예수그리스도
안에
영생이 있습니다
영생을
얻으려면
양식으로
오신
분을
매일
먹고 마셔야 합니다
이 말씀을 기도로
읽으며
순종하면
성령님안에 있는
것입니다
(거하는것)
너희가 내 안에 있고
내 말이(성경말씀)
너희안에 있으면
무엇이든지 원하는 대로 구하여라
그리하면 이루리라
너희가 내 이름으로(예수)
무엇이든지 구하면
내가 시행하리라
하셨으니
우리가
성령님안에 거할때
예수님의 이름을 부르며
무엇이든지 원하는것을 구하면
정욕으로 쓸려고 구하는것
외에는
모두
다 이루어 주십니다
매일 영의 음식을 먹으면
영적으로
자라게 되고
혼의 구원까지 받습니다
마지막은
영생입니다
완치되는 그날까지 항상 건강하시고 기운 읺지마세요
응원하고 기도할께요
큰병원가보면 ㄹㅇ 인성파탄난 의사들 많음. 걍 게임 npc처럼 매크로 답변만 해주고 환자 빨리 나가길 바라는 의사들 수두룩함.
하 진짜 싸패같은의새들..
도서 단식이야기 읽고 8년 된 불치병 완치했습니다 저만 고치기 미안해서
글 남깁니다😂
제 동생도 crps에 통풍까지 겹쳐서 1차수술받았구요~불에 타들어가는 통증땜에 마약류 주사도 맞고 너무 안쓰러워요~너무 아프니 죽고싶다는 생각도 여러번했대요ㅜㅜ사는게 사는게 아닌 고통스런삶을 살고있어요.. 그냥 덜 아프도록 기도 부탁드려요ㅠㅠ crps환자분들 모두 화이팅!!!
예수님께서
과거와 현재와 미래의 나의 모든
죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다
하나님께서
그를
죽은지
3일만에
죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다
(부활하심)
이 사실을
마음으로 믿으면
구원을 받습니다
로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다
고 성경말씀에 기록되어
있고
네가 만약
네 입으로 예수를 주인이시라고
시인하면
(인정하면)
구원을 받는다
하셨으니
"예수님은 저의 주인이십니다
저의 영안에 오셔서
저의 주인이 되어 주세요"
라고
진실한 마음으로
하나님 아버지께 기도하면
(고백하면)
하나님께서
자녀로 삼아
주시고
(영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남)
예수님의 영이신
진리의 성령님께서
우리의
영안에 오셔서
우리를 보살펴 주시고
모든것을 생각나게
하여 주십니다
(말씀하신것)
마음에 가득한 것을 입으로 말한다
하셨습니다
우리도
사람의 이름을 부를때
그 사람의 이름이라는것을
믿기에
부르듯이
성경말씀에도
그런즉
믿지 않는 이를
어찌 부르리요
하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다
자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서
들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이
하나님께서도
죄에서
구원 받은 자녀가 말씀을
잘 듣고 순종하면
무엇이든지
다
들어 주십니다
사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이
하나님의 자녀도
먹어야 합니다
하나님은 보이지 않는
영이시고
우리도
몸이 있는 사람이면서
동시에
하나님의 자녀이며
영의 사람이기도 합니다
그래서 영의 음식을 먹어야 되는데
영의 음식은
성경말씀이십니다
태초에 말씀이
계셨다
그 말씀은 육신이
되어
우리 가운데
사셨다
고 성경에 기록되어 있습니다
예수님께서
나를 먹고
마시라
하셨습니다
예수그리스도
안에
영생이 있습니다
영생을
얻으려면
양식으로
오신
분을
매일
먹고 마셔야 합니다
이 말씀을 기도로
읽으며
순종하면
성령님안에 있는
것입니다
(거하는것)
너희가 내 안에 있고
내 말이(성경말씀)
너희안에 있으면
무엇이든지 원하는 대로 구하여라
그리하면 이루리라
너희가 내 이름으로(예수)
무엇이든지 구하면
내가 시행하리라
하셨으니
우리가
성령님안에 거할때
예수님의 이름을 부르며
무엇이든지 원하는것을 구하면
정욕으로 쓸려고 구하는것
외에는
모두
다 이루어 주십니다
매일 영의 음식을 먹으면
영적으로
자라게 되고
혼의 구원까지 받습니다
마지막은
영생입니다
한의학도 소용없나요? 저는 병원가서 이게 병원에서 될 일이 아니다 싶으면 한의원 찾아가거든요.
양학도 맞는 사람이 있고 안맞는 사람이 있고 한의학도 마찬가지라고 생각해요.
예를 들어 몸살감기 걸려 열내리는데 추운 곳에 둬서 열을 내리는 서양방식이 있고 온도를 올리고 따뜻한방에 이불 덥고 머리에만 젖은 수건올려 열을 떨어뜨리는 한국전통방식이 있죠.
군대에서 위에 방식으로 하다가 동생이 골로 갈뻔 했습니다. 폐렴걸려서 헬기로 수송 후 국군수도병원에서 수술까지 했었죠.
한의학은 한번 진료 받아볼만 합니다.
인터넷에 치니 CRPS 관련되어 치료하는 한의원 있네요.
서양학 안맞으면 한의학 시도해보세요.
@@남눈이 Crps 환우 입니다. 거의 모든 한의원에서 치료법 없다고 하고 한약 치료도 겁내하십니다… 침은 꼽으면 실려갑니다.
한약은 이미 많은 약들을 먹고 있는데 그런걸 먹으면 간이랑 위망가집니다. 전문 한의원 이란곳도 일반 한의원이랑 큰 차이없고, 환우회 찾아봐도 효과있단 말은 못찾았습니다.
디스크도 평생아픈데
감히상상히 안됩니다
완치되길 꼭 기원합니다!
예수님께서
과거와 현재와 미래의 나의 모든
죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다
하나님께서
그를
죽은지
3일만에
죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다
(부활하심)
이 사실을
마음으로 믿으면
구원을 받습니다
로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다
고 성경말씀에 기록되어
있고
네가 만약
네 입으로 예수를 주인이시라고
시인하면
(인정하면)
구원을 받는다
하셨으니
"예수님은 저의 주인이십니다
저의 영안에 오셔서
저의 주인이 되어 주세요"
라고
진실한 마음으로
하나님 아버지께 기도하면
(고백하면)
하나님께서
자녀로 삼아
주시고
(영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남)
예수님의 영이신
진리의 성령님께서
우리의
영안에 오셔서
우리를 보살펴 주시고
모든것을 생각나게
하여 주십니다
(말씀하신것)
마음에 가득한 것을 입으로 말한다
하셨습니다
우리도
사람의 이름을 부를때
그 사람의 이름이라는것을
믿기에
부르듯이
성경말씀에도
그런즉
믿지 않는 이를
어찌 부르리요
하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다
자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서
들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이
하나님께서도
죄에서
구원 받은 자녀가 말씀을
잘 듣고 순종하면
무엇이든지
다
들어 주십니다
사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이
하나님의 자녀도
먹어야 합니다
하나님은 보이지 않는
영이시고
우리도
몸이 있는 사람이면서
동시에
하나님의 자녀이며
영의 사람이기도 합니다
그래서 영의 음식을 먹어야 되는데
영의 음식은
성경말씀이십니다
태초에 말씀이
계셨다
그 말씀은 육신이
되어
우리 가운데
사셨다
고 성경에 기록되어 있습니다
예수님께서
나를 먹고
마시라
하셨습니다
예수그리스도
안에
영생이 있습니다
영생을
얻으려면
양식으로
오신
분을
매일
먹고 마셔야 합니다
이 말씀을 기도로
읽으며
순종하면
성령님안에 있는
것입니다
(거하는것)
너희가 내 안에 있고
내 말이(성경말씀)
너희안에 있으면
무엇이든지 원하는 대로 구하여라
그리하면 이루리라
너희가 내 이름으로(예수)
무엇이든지 구하면
내가 시행하리라
하셨으니
우리가
성령님안에 거할때
예수님의 이름을 부르며
무엇이든지 원하는것을 구하면
정욕으로 쓸려고 구하는것
외에는
모두
다 이루어 주십니다
매일 영의 음식을 먹으면
영적으로
자라게 되고
혼의 구원까지 받습니다
마지막은
영생입니다
이거보다가 울으뮤ㅠ힘내시고 너무 고통 스럽겠다ㅠㅠㅠㅠ😢😢
진짜 아픈것도 죽을만큼 괴로운데... 나를 치료해달라고 내 몸을 맡기고 의지해야하는 사람이 나의 고통울 꾀병취급 헤버린다는건 진짜 그냥 나가 죽으라는건가싶고...대한민국 의사들은 진짜 잘 모르겠으면 입은 최대한 다물고 눈으로라도... 위로는 아니여도 공감정도라도 해줬으면 ... 진짜 응급실가게될때마다 그 시선들이 나를 너무 힘들게 할거란걸 아니까 몸도 몸이지만 정신적으로도 너무 힘듬 ..
모르면 공부를 해야지 모르겠는데? 정신문젠데? 진짜 얼마나 화가나는지 몰라요
사랑하는 가족이 아파도 오랫동안 아프거나 자주 아프면 외면 하고 싶어 지고 멀리 하고 싶어 지고....그런 게 약한 인간이죠.
매일 생명이 경각에 달린 응급 환자들이 실려오는 걸 보는 응급실 의사들 한테서 위로나 공감 같은 것을 바라는 건 좀 무리가 아닐까 싶네요.
그저 어떤 표정이든, 어떤 눈빛이든, 어떤 행동이든 다 좋으니 자리나 지켜 주셨으면 좋겠어요. 의사 선생님들....
예전에 병원에서 잠깐 안내하는 일했었는데 매주 휠체어를 울면서 타고오는 어르신이계셨어요. 아파서 죽을거같다면서 저한테 걸을수있어서 너무 부럽다고 아프다고 계속 힘들다고하셨는데 어느날 갑자기 멀쩡하게 걸어들어오셔서 너무놀래가지고 어떻게 되신거냐고하니까 매일다니던 과를 통증의학과로 옮기고 좋아졌대요. 교수님성함은 모르겠고 그분이 crps인지는 모르겠는데 맞는병원 맞는 교수를 찾는게 참 중요한것같아요.
ㅠ.ㅠ 뭐라고 표현할 말이 막막하네요 ㅠ.ㅠ 힘내시라는 말조자 어렵게 느껴지는...........아흑 ㅠ
진짜 몸과 마음 이 고통스런 질병이죠 제가 아는 분중 한명도 복합부위 통증 증후군 앓고 있는데 마약성 진통제 없이는 견디지 못할 만큼의 고통이 시도 때도 없이 찾아 온다네요 언제 어디서 고통이 찾아 올지 모르니 그게 가장 공포 스럽다고 합니다 다리미로 생살을 지지는듯한 고통이라는데 겪어보지 못한 사람은 상상도 못할 고통이겠죠 그 친구 볼때 마다 저는 아무말도 해줄수가 없더라구요 그저 존버 해라 이말밖에 존버하면 언젠간 곧 해결 방법이 나타날 것이다라고 믿고 있습니다
예수님께서
과거와 현재와 미래의 나의 모든
죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다
하나님께서
그를
죽은지
3일만에
죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다
(부활하심)
이 사실을
마음으로 믿으면
구원을 받습니다
로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다
고 성경말씀에 기록되어
있고
네가 만약
네 입으로 예수를 주인이시라고
시인하면
(인정하면)
구원을 받는다
하셨으니
"예수님은 저의 주인이십니다
저의 영안에 오셔서
저의 주인이 되어 주세요"
라고
진실한 마음으로
하나님 아버지께 기도하면
(고백하면)
하나님께서
자녀로 삼아
주시고
(영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남)
예수님의 영이신
진리의 성령님께서
우리의
영안에 오셔서
우리를 보살펴 주시고
모든것을 생각나게
하여 주십니다
(말씀하신것)
마음에 가득한 것을 입으로 말한다
하셨습니다
우리도
사람의 이름을 부를때
그 사람의 이름이라는것을
믿기에
부르듯이
성경말씀에도
그런즉
믿지 않는 이를
어찌 부르리요
하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다
자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서
들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이
하나님께서도
죄에서
구원 받은 자녀가 말씀을
잘 듣고 순종하면
무엇이든지
다
들어 주십니다
사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이
하나님의 자녀도
먹어야 합니다
하나님은 보이지 않는
영이시고
우리도
몸이 있는 사람이면서
동시에
하나님의 자녀이며
영의 사람이기도 합니다
그래서 영의 음식을 먹어야 되는데
영의 음식은
성경말씀이십니다
태초에 말씀이
계셨다
그 말씀은 육신이
되어
우리 가운데
사셨다
고 성경에 기록되어 있습니다
예수님께서
나를 먹고
마시라
하셨습니다
예수그리스도
안에
영생이 있습니다
영생을
얻으려면
양식으로
오신
분을
매일
먹고 마셔야 합니다
이 말씀을 기도로
읽으며
순종하면
성령님안에 있는
것입니다
(거하는것)
너희가 내 안에 있고
내 말이(성경말씀)
너희안에 있으면
무엇이든지 원하는 대로 구하여라
그리하면 이루리라
너희가 내 이름으로(예수)
무엇이든지 구하면
내가 시행하리라
하셨으니
우리가
성령님안에 거할때
예수님의 이름을 부르며
무엇이든지 원하는것을 구하면
정욕으로 쓸려고 구하는것
외에는
모두
다 이루어 주십니다
매일 영의 음식을 먹으면
영적으로
자라게 되고
혼의 구원까지 받습니다
마지막은
영생입니다
뭐라 위로해야 할지 모르겠지만 ㅠㅠㅠㅠ 꼭 완치가 가능한 날이 왔으면 좋겠어요 !! 힘드시겠지만 꼭 행복하세요
아이고... 모두 평안한 하루하루를 보내시기를 간절히 기도합니다.
천사같은 분들…신이 도우시길 기도드립니다.
힘내시고 빨리 나으셨으면 하는 바램입니다
안녕하세요.
저도 16년째 CRPS 1형을
진단 받고 현재 치료 받고 있는
환자입니다.
통증이 너무 심해 척수자극기
수술도 받았고 케타민 치료를
받다가 2015년에 약물펌프 이식을
했습니다.
2022년 작년에 약물펌프 교체술을
받았고 현재도 통증이 너무 심해서
매주 병원 치료를 받고 있어요.
이 병은 완치가 되지 않는데다 통증이
갈수록 심하고 병원 치료도 많이 힘들고
그로 인해 생활도 많이 힘들어집니다
그럼에도 꾀병 취급 받기도 해서
많이 힘들어요.
두 환우분들의 사연을 들으니
당사자로 저도 많이 공감이 됩니다.
온 몸이 불에 타는듯하고 도끼로
내리찍는듯한 통증이 계속 되고
마약성진통제로도 제어가 잘 안되다보니
삶을 놓고 싶은 생각이 자주 들더라구요.
힘내세요… 멀리서 응원할게요..
힘내세요 😢😢 이말밖에 .. ㅠ ㅠ
ㅠㅠ 힘내세요
예수님께서
과거와 현재와 미래의 나의 모든
죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다
하나님께서
그를
죽은지
3일만에
죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다
(부활하심)
이 사실을
마음으로 믿으면
구원을 받습니다
로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다
고 성경말씀에 기록되어
있고
네가 만약
네 입으로 예수를 주인이시라고
시인하면
(인정하면)
구원을 받는다
하셨으니
"예수님은 저의 주인이십니다
저의 영안에 오셔서
저의 주인이 되어 주세요"
라고
진실한 마음으로
하나님 아버지께 기도하면
(고백하면)
하나님께서
자녀로 삼아
주시고
(영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남)
예수님의 영이신
진리의 성령님께서
우리의
영안에 오셔서
우리를 보살펴 주시고
모든것을 생각나게
하여 주십니다
(말씀하신것)
마음에 가득한 것을 입으로 말한다
하셨습니다
우리도
사람의 이름을 부를때
그 사람의 이름이라는것을
믿기에
부르듯이
성경말씀에도
그런즉
믿지 않는 이를
어찌 부르리요
하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다
자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서
들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이
하나님께서도
죄에서
구원 받은 자녀가 말씀을
잘 듣고 순종하면
무엇이든지
다
들어 주십니다
사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이
하나님의 자녀도
먹어야 합니다
하나님은 보이지 않는
영이시고
우리도
몸이 있는 사람이면서
동시에
하나님의 자녀이며
영의 사람이기도 합니다
그래서 영의 음식을 먹어야 되는데
영의 음식은
성경말씀이십니다
태초에 말씀이
계셨다
그 말씀은 육신이
되어
우리 가운데
사셨다
고 성경에 기록되어 있습니다
예수님께서
나를 먹고
마시라
하셨습니다
예수그리스도
안에
영생이 있습니다
영생을
얻으려면
양식으로
오신
분을
매일
먹고 마셔야 합니다
이 말씀을 기도로
읽으며
순종하면
성령님안에 있는
것입니다
(거하는것)
너희가 내 안에 있고
내 말이(성경말씀)
너희안에 있으면
무엇이든지 원하는 대로 구하여라
그리하면 이루리라
너희가 내 이름으로(예수)
무엇이든지 구하면
내가 시행하리라
하셨으니
우리가
성령님안에 거할때
예수님의 이름을 부르며
무엇이든지 원하는것을 구하면
정욕으로 쓸려고 구하는것
외에는
모두
다 이루어 주십니다
매일 영의 음식을 먹으면
영적으로
자라게 되고
혼의 구원까지 받습니다
마지막은
영생입니다
@@kimdaon6081예수님께서
과거와 현재와 미래의 나의 모든
죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다
하나님께서
그를
죽은지
3일만에
죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다
(부활하심)
이 사실을
마음으로 믿으면
구원을 받습니다
로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다
고 성경말씀에 기록되어
있고
네가 만약
네 입으로 예수를 주인이시라고
시인하면
(인정하면)
구원을 받는다
하셨으니
"예수님은 저의 주인이십니다
저의 영안에 오셔서
저의 주인이 되어 주세요"
라고
진실한 마음으로
하나님 아버지께 기도하면
(고백하면)
하나님께서
자녀로 삼아
주시고
(영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남)
예수님의 영이신
진리의 성령님께서
우리의
영안에 오셔서
우리를 보살펴 주시고
모든것을 생각나게
하여 주십니다
(말씀하신것)
마음에 가득한 것을 입으로 말한다
하셨습니다
우리도
사람의 이름을 부를때
그 사람의 이름이라는것을
믿기에
부르듯이
성경말씀에도
그런즉
믿지 않는 이를
어찌 부르리요
하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다
자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서
들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이
하나님께서도
죄에서
구원 받은 자녀가 말씀을
잘 듣고 순종하면
무엇이든지
다
들어 주십니다
사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이
하나님의 자녀도
먹어야 합니다
하나님은 보이지 않는
영이시고
우리도
몸이 있는 사람이면서
동시에
하나님의 자녀이며
영의 사람이기도 합니다
그래서 영의 음식을 먹어야 되는데
영의 음식은
성경말씀이십니다
태초에 말씀이
계셨다
그 말씀은 육신이
되어
우리 가운데
사셨다
고 성경에 기록되어 있습니다
예수님께서
나를 먹고
마시라
하셨습니다
예수그리스도
안에
영생이 있습니다
영생을
얻으려면
양식으로
오신
분을
매일
먹고 마셔야 합니다
이 말씀을 기도로
읽으며
순종하면
성령님안에 있는
것입니다
(거하는것)
너희가 내 안에 있고
내 말이(성경말씀)
너희안에 있으면
무엇이든지 원하는 대로 구하여라
그리하면 이루리라
너희가 내 이름으로(예수)
무엇이든지 구하면
내가 시행하리라
하셨으니
우리가
성령님안에 거할때
예수님의 이름을 부르며
무엇이든지 원하는것을 구하면
정욕으로 쓸려고 구하는것
외에는
모두
다 이루어 주십니다
매일 영의 음식을 먹으면
영적으로
자라게 되고
혼의 구원까지 받습니다
마지막은
영생입니다
꼭 완치가 되는 날이 왔으면 좋겠어요
꼭 치유되기를 제발 사라지기를 바랍니다. 희망과 힘을 주세요.
'명의'에 CRPS 권위자인 의사분 나오시던데... 발병하고 6개월 전에 진료 받으면 완치 가능성있다고 하더라구요. 그런데 진단이 어려워서 다들 늦게야 오신다고 안타까워하셨던게 생각납니다.
마음이 아프네요. 빨리 치료약이 나와서 보통의 삶을 살 수 있기를 기도합니다.
낫길 기도드립니다..
제발 기적이 일어나길 함께 바래봅니다.. crps이 고통이 얼마나 큰지 겪어보지도 겪고싶지도 않는 고통쯤이라는건 모두 알잖아요.. 제발 생각없이 말하는 사람있으면 말을 안했으면 좋겠습니다.. 아기낳는고통(정말 배위에 트럭한대가지나가는고통예요.)도 인간이 겪는 고통의 상위에 속하는걸로 아는데 그것보다 몇배의 고통이 따른다는걸 들었을때 정말 고통의 정도가 얼마나클까 짐작만 할뿐입니다..
제발 기적이 일어나길바라고 아픈분이 안계셨으면 좋겠습니다.
하..마음아프네 꼭 완쾌하시길 화이팅하세요!!!!❤❤❤❤
제 꿈이 의사에요 나중에 꼭 커서 완치 되는 약 만들게요! 항상 응원할께요!
예수님께서
과거와 현재와 미래의 나의 모든.
죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다
하나님께서
그를
죽은지
3일만에
죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다
(부활하심)
이 사실을
마음으로 믿으면
구원을 받습니다
로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다
고 성경말씀에 기록되어
있고
네가 만약
네 입으로 예수를 주인이시라고
시인하면
(인정하면)
구원을 받는다
하셨으니
"예수님은 저의 주인이십니다
저의 영안에 오셔서
저의 주인이 되어 주세요"
라고
진실한 마음으로
하나님 아버지께 기도하면
(고백하면)
하나님께서
자녀로 삼아
주시고
(영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남)
예수님의 영이신
진리의 성령님께서
우리의
영안에 오셔서
우리를 보살펴 주시고
모든것을 생각나게
하여 주십니다
(말씀하신것)
마음에 가득한 것을 입으로 말한다
하셨습니다
우리도
사람의 이름을 부를때
그 사람의 이름이라는것을
믿기에
부르듯이
성경말씀에도
그런즉
믿지 않는 이를
어찌 부르리요
하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다
자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서
들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이
하나님께서도
죄에서
구원 받은 자녀가 말씀을
잘 듣고 순종하면
무엇이든지
다
들어 주십니다
사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이
하나님의 자녀도
먹어야 합니다
하나님은 보이지 않는
영이시고
우리도
몸이 있는 사람이면서
동시에
하나님의 자녀이며
영의 사람이기도 합니다
그래서 영의 음식을 먹어야 되는데
영의 음식은
성경말씀이십니다
태초에 말씀이
계셨다
그 말씀은 육신이
되어
우리 가운데
사셨다
고 성경에 기록되어 있습니다
예수님께서
나를 먹고
마시라
하셨습니다
예수그리스도
안에
영생이 있습니다
영생을
얻으려면
양식으로
오신
분을
매일
먹고 마셔야 합니다
이 말씀을 기도로
읽으며
순종하면
성령님안에 있는
것입니다
(거하는것)
너희가 내 안에 있고
내 말이(성경말씀)
너희안에 있으면
무엇이든지 원하는 대로 구하여라
그리하면 이루리라
너희가 내 이름으로(예수)
무엇이든지 구하면
내가 시행하리라
하셨으니
우리가
성령님안에 거할때
예수님의 이름을 부르며
무엇이든지 원하는것을 구하면
정욕으로 쓸려고 구하는것
외에는
모두
다 이루어 주십니다
매일 영의 음식을 먹으면
영적으로
자라게 되고
혼의 구원까지 받습니다
마지막은
영생입니다
머리가 조금이라도 아프면 바로 진통제를 먹는데 상상도 할 수 없네요… 너무 대단하다고 밖에는 말을 못하겠네요… 완치는 어렵더라도 통증에 잘 듣는 약이라도 나오길…
예수님께서
과거와 현재와 미래의 나의 모든
죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다
하나님께서
그를
죽은지
3일만에
죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다
(부활하심)
이 사실을
마음으로 믿으면
구원을 받습니다
로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다
고 성경말씀에 기록되어
있고
네가 만약
네 입으로 예수를 주인이시라고
시인하면
(인정하면)
구원을 받는다
하셨으니
"예수님은 저의 주인이십니다
저의 영안에 오셔서
저의 주인이 되어 주세요"
라고
진실한 마음으로
하나님 아버지께 기도하면
(고백하면)
하나님께서
자녀로 삼아
주시고
(영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남)
예수님의 영이신
진리의 성령님께서
우리의
영안에 오셔서
우리를 보살펴 주시고
모든것을 생각나게
하여 주십니다
(말씀하신것)
마음에 가득한 것을 입으로 말한다
하셨습니다
우리도
사람의 이름을 부를때
그 사람의 이름이라는것을
믿기에
부르듯이
성경말씀에도
그런즉
믿지 않는 이를
어찌 부르리요
하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다
자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서
들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이
하나님께서도
죄에서
구원 받은 자녀가 말씀을
잘 듣고 순종하면
무엇이든지
다
들어 주십니다
사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이
하나님의 자녀도
먹어야 합니다
하나님은 보이지 않는
영이시고
우리도
몸이 있는 사람이면서
동시에
하나님의 자녀이며
영의 사람이기도 합니다
그래서 영의 음식을 먹어야 되는데
영의 음식은
성경말씀이십니다
태초에 말씀이
계셨다
그 말씀은 육신이
되어
우리 가운데
사셨다
고 성경에 기록되어 있습니다
예수님께서
나를 먹고
마시라
하셨습니다
예수그리스도
안에
영생이 있습니다
영생을
얻으려면
양식으로
오신
분을
매일
먹고 마셔야 합니다
이 말씀을 기도로
읽으며
순종하면
성령님안에 있는
것입니다
(거하는것)
너희가 내 안에 있고
내 말이(성경말씀)
너희안에 있으면
무엇이든지 원하는 대로 구하여라
그리하면 이루리라
너희가 내 이름으로(예수)
무엇이든지 구하면
내가 시행하리라
하셨으니
우리가
성령님안에 거할때
예수님의 이름을 부르며
무엇이든지 원하는것을 구하면
정욕으로 쓸려고 구하는것
외에는
모두
다 이루어 주십니다
매일 영의 음식을 먹으면
영적으로
자라게 되고
혼의 구원까지 받습니다
마지막은
영생입니다
두분 뿐만 아니라 아프고 힘드신 분들 모두 안아프고 행복하시면 좋겠습니다..힘내셔서 꼭 완치가 되셨으면 좋겠습니다.
제발 꼭 나으시길 하.. 건강 잃어본 사람은 건강이 얼마나 중요한지 알죠..
마음이 아프다...대신해줄수 없다는 부모님 마음은 어떠실지..가늠도안되고 두분도 너무힘드시니까..그냥 미안하네요
힘내세요 쾌유를 기도합니다
이분들의 아픔이 반의반 이라도 덜아프면 좋겠습니다. 완치하는 그날까지
예수님께서
과거와 현재와 미래의 나의 모든
죄를 대신해서 십자가에서 못 박혀 죽으셨습니다
하나님께서
그를
죽은지
3일만에
죽은자 가운데서 다시 살리셨습니다
(부활하심)
이 사실을
마음으로 믿으면
구원을 받습니다
로마서 10장13절:누구든지 주인이신 예수님의 이름을 부르는 자는 구원을 받는다
고 성경말씀에 기록되어
있고
네가 만약
네 입으로 예수를 주인이시라고
시인하면
(인정하면)
구원을 받는다
하셨으니
"예수님은 저의 주인이십니다
저의 영안에 오셔서
저의 주인이 되어 주세요"
라고
진실한 마음으로
하나님 아버지께 기도하면
(고백하면)
하나님께서
자녀로 삼아
주시고
(영의 구원을 받음=하나님의 자녀로 태어남)
예수님의 영이신
진리의 성령님께서
우리의
영안에 오셔서
우리를 보살펴 주시고
모든것을 생각나게
하여 주십니다
(말씀하신것)
마음에 가득한 것을 입으로 말한다
하셨습니다
우리도
사람의 이름을 부를때
그 사람의 이름이라는것을
믿기에
부르듯이
성경말씀에도
그런즉
믿지 않는 이를
어찌 부르리요
하셨으니 입으로 말한것은 마음으로 믿은것입니다
자식이 부모님의 말씀을 잘 순종해서
들을때 자식의 요구를 들어 주시듯이
하나님께서도
죄에서
구원 받은 자녀가 말씀을
잘 듣고 순종하면
무엇이든지
다
들어 주십니다
사람이 몸을 위해서 먹어야 살듯이
하나님의 자녀도
먹어야 합니다
하나님은 보이지 않는
영이시고
우리도
몸이 있는 사람이면서
동시에
하나님의 자녀이며
영의 사람이기도 합니다
그래서 영의 음식을 먹어야 되는데
영의 음식은
성경말씀이십니다
태초에 말씀이
계셨다
그 말씀은 육신이
되어
우리 가운데
사셨다
고 성경에 기록되어 있습니다
예수님께서
나를 먹고
마시라
하셨습니다
예수그리스도
안에
영생이 있습니다
영생을
얻으려면
양식으로
오신
분을
매일
먹고 마셔야 합니다
이 말씀을 기도로
읽으며
순종하면
성령님안에 있는
것입니다
(거하는것)
너희가 내 안에 있고
내 말이(성경말씀)
너희안에 있으면
무엇이든지 원하는 대로 구하여라
그리하면 이루리라
너희가 내 이름으로(예수)
무엇이든지 구하면
내가 시행하리라
하셨으니
우리가
성령님안에 거할때
예수님의 이름을 부르며
무엇이든지 원하는것을 구하면
정욕으로 쓸려고 구하는것
외에는
모두
다 이루어 주십니다
매일 영의 음식을 먹으면
영적으로
자라게 되고
혼의 구원까지 받습니다
마지막은
영생입니다
통증이 덜해지고 호전되고 치유되기를 바랍니다 저도 완치가 어려운 질병을 가지고 가는 사람인데 매번 진료실에서 나올때마다 어머니는 우시고 저는 담담했던 것 같아요 안전하게 같이 가면 좋겠네요 저도 그대들도 호전되길 바라며 기도하겠습니다!! 🙏
너무 무서운 병이네요… 부디 잘 이겨내시고 하루빨리 나으시길 빌게요ㅠㅠㅠㅠ
속상해서 아파하는 영상은 못보겠네요! 다시한번 건강의 소중함을 느끼게되네요.ㅠㅠ 꼭 나으셨으면합니다.
얼마나 힘드시고 고통스러우실까 제가 알수는 없겠지만 치유되시길 간절히 간절히 기도드립니다
와 칼에 썰리는 느낌이라… 진짜 할 하루가 고통일텐데 ㅜㅜ 기적이 일어나길 진심으로 바랍니다.
진짜 상상도 하지 못할 고통이있는데 그걸... 언제올지 모르는 두려움과 공포감이 ....하 그 고통을 어찌 말로 표현 할수있을까.... ㅠㅠ
체념한듯한 표정이 안타깝고 마음이
아프다..
꼭 나으시길 바랍니다. 행복하세욧!!! 보이지 않는 곳에서 응원하겠습니답!!
너무 늦지 않은 시간안에 좋은 치료방법이 걔발될 수 있었으면 좋겠습니다. 두 분 모두 힘내시길 바래요!
부디 현대의학으로 꼭 병을 치료할수 있게 해주세요
중학교때 너무씩씩하고 이쁜이아이였는데ㅜ 응원할게
마음이 아프네요.. 그리고 이런 병들이 남의일이라고 생각하지 말고 주변에서 따뜻하게 대해주는 사람들이 많았으면 좋겠어요.
본문과는 별개지만 SNS의 순기능이 여기서 나타났죠.
2010년대 이전까지만 해도 CRPS라는 병명이 명확하게 정의되지도 않았고 병에 따른 고통은 오로지 본인만 알다보니까 꾀병으로 알고있는 사람들이 되게 많았었죠.
그러다 시대가 지나 SNS가 발전되고 CRPS 환우분들의 고통이 사회에 전파되기 시작됬지만 아직까지도 CRPS를 모르면서 꾀병으로 몰고가는 사람들이 많습니다 ㅠㅠ
됬xxxxxxx됐ㅇㅇㅇㅇㅇㅇㅇ
'됬'이라는 글자는 없으니
'됐'으로만 쓰시길요
@@ok-sk 쫌 여물어라