La peau blanche mais aussi... Albinisme - Panacée #6
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- Опубліковано 7 сер 2024
- La peau blanche mais aussi... Albinisme - Panacée #6
Panacée c'est la série de vidéo dans laquelle je vous décris des maladies à l'occasion de leur journée mondiale.
Aujourd'hui, le 13 juin 2022 débute la journée mondiale de l'albinisme.
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______________________ SOMMAIRE ______________________
00:00 Introduction
00:32 Caractéristiques
01:22 Qui est concerné?
02:46 Symptômes
04:21 Diagnostic
04:28 Le saviez-vous?
05:21 Persécutions
05:53 Fin - Наука та технологія
Super vidéo ! Trop bien que tu fasses intervenir des gens avec toi 🤗
J'ai deux enfants atteint D'AOC et ils se portent bien mis à part le soleil et la vue ils se débrouillent bien dans tous les domaines. Merci pour cette vidéo ça pourrait informer certains
Merci pour votre témoignage, est-ce trop indiscret de vous demander si vous êtes vous même atteinte d'AOC?
Salut.
Merci pour cette vidéo de vulgarisation sur l'amélanisme. En France, on en parle trop peu malheureusement. Pourtant, le quotidien n'est pas évident. Tout devient un défi lorsque l'on souffre d'amélanisme... faire des études, la vie professionnelle, sentimentale, sociale, les activités en extérieures (loisir en mer, rando, etc..., faire ses courses,..). Il m'a fallu beaucoup de temps avant l'acceptation avant de pouvoir m'épanouir. Au plaisir d'échanger. Merci encore
Merci pour ce témoignage c'est en en parlant , notamment par vidéos, que ça aidera les gens à mieux connaître la maladie
Si ma femme est albinos (très légère) est-ce que mes enfants peuvent le devenir
Les formes syndromiques sont oubliées... Non, il n'y a pas que deux sortes d'albinisme.
Merci pour la correction, pouvez-vous m'en dire plus? C'est intéressant
@@drDOUZERIE il y a d'abord la forme syndromique dite Hermansky-Pudlak. Les personnes atteintes du syndrome d’Hermansky-Pudlak (SHP) possèdent les caractéristiques (phénotype) communes aux personnes albinos, à savoir des défauts importants du système visuels : acuité visuelle réduite, hypopigmentation de la rétine, transillumination de l’iris, nystagmus, absence de fovéa et défaut de croisement des nerfs optiques à cela s'ajoute une hypopigmentation plus ou moins prononcée de la peau, des cheveux et des poils. Dans certains cas, aucune hypopigmentation n'est constaté ce qui laisser penser en premier lieu à une forme d'albinisme oculaire.
Cette forme d’albinisme est caractérisée par un dysfonctionnement des plaquettes sanguines qui provoque des troubles de la coagulation (diathèse hémorragique) entraînant des saignements plus ou moins importants lors de coupures, interventions dentaires ou autres voire des hémorragies lors d'accouchements ou d'opérations chirurgicales. Des hématomes peuvent survenir par simple pression ou contact appuyé sur la peau. Ces hématomes, s'ils sont nombreux et fréquents, peuvent même laisser penser à de la maltraitance quand ils sont observés chez de très jeunes enfants alors qu'ils ne sont que la conséquence de cette forme syndromique.La deuxième forme syndromique d’albinisme, beaucoup plus rare que le SHP, est le Syndrome de Chediak-Higashi (SCH). Comme dans le cas du SHP, les personnes atteintes présentent les caractéristiques de l'albinisme (déficience visuelle et hypopigmentation plus ou moins importante voire une pigmentation normale) ainsi qu'un dysfonctionnement des plaquettes sanguines.
En plus de ces troubles, il y a aussi une déficience immunitaire grave provoquée par une anomalie des polynucléaires (globules blancs du sang). Cette forme très rare (1 à 2 enfants touchés par an en France) est extrêmement grave puisque en l'absence de prise en charge médicale, l'espérance de vie de ces enfants est d'une dizaine d'année. Actuellement, la seule thérapie est la greffe de moelle osseuse réalisée dans les premières années de vie avant que ne surviennent le dérèglement du système immunitaire.