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9 façons de réduire la douleur
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- Опубліковано 7 сер 2024
- Je te partage mes conseils et astuces pour t'aider à gérer au mieux ton niveau de douleur et améliorer ton quotidien autant que possible.
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0:00 - Introduction
1:50 - Les médicaments
2:23 - Les orthèses
4:45 - Les vêtements compressifs
5:55 - Le TENS
6:55 - Les séances de kiné
7:50 - Le chaud et le froid
12:15 - La cryothérapie
12:48 - Yoga et étirements
13:42 - Autohypnose
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La cryothérapie corps entier à l'INSEP : • La cryothérapie corps ...
Les effets de la cryothérapie : • Les effets de la cryot...
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(mon matériel pour filmer, les objets que j'utilise pour rendre mon quotidien plus accessible, jouets et cabanes pour lapin-es...)
[ARTICLES & VIDÉOS RÉPONSES]
CamEpicenes camepicenes.wordpress.com/2017/10/22/gerer-la-douleur/
Je ne sais pas si sa existe en France, mais en Italie je fait de la tecar terapie ,dans mon ca très eficasse pour retirer la tentions dans le dos et au niveau des trapèze
Oh mon dieu je n'ai pas de handicap mais j'ai des accouphenes et c'est la PREMIERE FOIS que je vois un warning avant un bruit aigu!!! Merciiiiiii ca fait super chaud au coeur (et aux oreilles)
J'en avais déjà parlé longuement dans un commentaire d'une de tes autres vidéos, mais personnellement ce qui m'a le plus aidé c'est le sport. Ça c'est fait sur 3 ans pour arriver à une rééducation qui me permette de retrouver une vie quasi normale, à base d'aqua jogging et de Pilates adaptées, mais ça a vraiment changé ma vie. Évidemment il faut continuer un sport régulièrement en permanence pour que les muscles d'une fondent pas, et ça prend du temps avant que les effets soient vraiment visibles. Mais ça vaut vraiment le coup! Ajd je n'ai plus que des douleurs supportables la majorité du temps, j'ai bcp bcp moins de douleurs aiguës et soudaines, j'ai retrouvé plus d'énergie, je me déplace comme avant (il me faut tjs un fauteuil si je veux faire un expo par exemple, mais pas dans ma vie quotidienne). Je sais que certaines personnes ont une hyperlaxité des muscles qui les empêche de se muscler. Mais pour les gens chez qui ce n'est pas le cas, c'est sans aucun doute la solution la plus efficace et la plus durable. Je sais qu'on est pas mal de personnes Sedistes à etre sorties du fauteuil grâce au sport.
Bonjour et merci mille fois... J'ai 74 ans et je bataille depuis 1an et demi avec des douleurs post AVC, douleurs neuropathiqies... Je connaissais certains de vos conseils, mais j'ai fait plein de découvertes qui vont m'aider, j'en suis sûr... Je vous souhaite de garder votre bonne humeur, votre courage, et votre pêche, je vais m'inspirer de votre façon de voir les choses merci encore, je suis d'ores et déjà parmi vos abonnés et je vous ferai de la pub auprès de mes compagnons d'infortune. A très bientôt. Remy
Je suis très heureux que ça ait pu vous servir, merci beaucoup pour vos gentils mots !
Merci,je suis asperger,en cours de diag pour ehlers danlos de type 3. J’ai 42 ans,j’ai vécu avec tantôt un diag de spondylarthrite ankylosante dégénérative, tantôt une fibromyalgie lourde. Entre temps j’ai du arrêter ma carrière et ai abandonné toute ma famille pour « aller crever plus loin », a 800 bornes d.eux.Javais aussi une vie de couple a cette époque qui a volé en éclats. Personnellement j’ai une arthrodèse L3L4S1 car à 30 ans j’avais 2 sciatiques paralysantes.Ma vie est un enfer, entre spasmes, douleurs interminables et depuis le confinement c’est 4 fois pire. Mon kine vient quand même tous les jours mais c’est dur. Voilà c’était juste pour apporter mon témoignage, bonne continuation j’aime beaucoup vos vidéos.Je n’ai pas les moyens de donner des sous mais le cœur y est. A bientôt.
Mes astuces si ça peut aider certains en plus (j'ai une fibromyalgie): Pas de vêtements serrés, boire beaucoup, exercices de respirations abdominales sur le dos, chaleurs avec 1) des patchs chauffants (mes préférés c'est les Syntholkiné), 2) de l'eau chaude, 3) de la crème chauffante pour massage type aloe vera heating lotion (c'est mon sauveur cette lotion quand j'ai une crise dans la nuque ou les genoux par exemple), 4) une bouillote peluche a placer n'importe ou (se chauffe au micro onde et y a pas de risque que ça éclate mais ça pue, attention à ça...il en existe vraiment avec des formes hyper pratiques), 5) repos au chaud avec un cousin qui bloque la section entre l'épaule et la tête...
Repos des articulations, dont atèles comme dit dans la vidéo.
Je ne porte pas de soutient gorge mais j'ai beaucoup de poitrine. J'ai une brassière sportive à la place qui ne serre pas trop mais ne remontera pas ma poitrine, ça la tient juste en place mais les soutient-gorges, plus jamais.
Le Tens aussi c'est intéressant mais c'est chiant à faire tout le temps ^^ on peut le louer sinon !!
Surmatelat, essayez peut-être un surmatelat mémoire de forme en mousse résistante. Et j'ajoute deux plaids sous mon corps pour dormir plus facilement.
Moi j'ai peur du froid et d'avoir trop mal... mais le froid sur le visage, les yeux, parfois même le dos ça relaxe bien.
Il y a aussi le shiatsu traditionel, faire passer les énergies et calmer toute les tensions par le toucher précis et le travaille sur les organes ^^
Question yoga on recommande la pose du chat et de la vache...
Oui mon message est brouillon mais bon, fibro fog (et malheureusement j'ai un traitement anti-dépresseur et c'est une horreur même si ça calme mes douleurs thoracique) 😂 xoxo je repars dodo ahaha
Oh oui le shiatsu ! Si seulement j'avais assez d'argent pour acheter les chaises massantes chez Nature et Découvertes! Mdr, à chaque fois que je vais au magasin je me pose 5min ça fait tellement du bien!
Où as tu trouvé ton coussin pour maintenir le cou et l'épaule ?
Je dors plus du tout avec une couette mais seulement avec des plaids car plus léger et donc moins de douleurs
super tu dors.
Ce qui m'aide pour gérer les crises, c'est de faire coucouche panier, mais coucouche panier bien. Ma chambre est rangée, je mets des petites lumières douces, mes draps sont frais... mine de rien quand je suis pas bien ça m'aide, je respire mieux, je me sens mieux. J'essaye d'oublier la douleur avec des séries, des nourritures ou des petits actes doudous, ou en faisant de la relaxation avec mes chiens ( uiui ça marche ). Sinon j'ai un matelas de massage qui vibre et c'est magique, ça m'aide à respirer!
Niveau médocs je fonctionne à la codéine et au tramadol, et pour les maux de tête le doliprane est assez efficace. Et le versatis sur mes entorses de cheville ça fait beaucoup beaucoup de bien !
À l'hôpital j'avais du Nubin ( je sais pas comment ça s'écrit ) par perf, et c'était très efficace. Mais à première vue ça ne se fait qu'à l'hôpital...
´tout cas très bonne vidéo, comme d'habitude ❤️
C'est un bon passage en revue des différents moyens de gérer la douleur. Dire que j'ai une bouillotte et des patch pour le froid et que je ne pense jamais à les mettre😕. Par contre ma kiné m'appris un truc super : 2 balles de tennis dans une chaussette, on les met entre l'endroit du dos qui fait mal et 1 mur, et on bouge lentement, fortement ou légèrement, de haut en bas, de gauche à droite, vraiment comme on veut. Effet massage assuré.
J'ai entendu parler de l'oxygenotherapie, les spécialistes du SED le recommandent contre la douleur et contre la fatigue qui diminuent considérablement , mais comme les médecins ne connaissent pas la maladie, le pharmacien me l'a refusé, j'avais 1 prescription de mon généraliste. C'est très frustrant de savoir qu'il existe 1 traitement mais qu'on ne peut pas y avoir accès par ignorance, d'autant plus que j'ai été diagnostiquée à 46ans. J'en ai 53. C'est long. J'ai le squelette d'une personne de 80 ans. Et mon handicap s'aggrave et donc je suis très en colère.
J'ai trouvé 1 centre spécialisé à Bruxelles, premier rdv disponible en 2023. Heureusement il y a un autre centre , à 3h de chez moi en train puis bus, je ne sais pas rester assise longtemps, je dois m'allonger régulièrement jusqu'à ce que la douleur diminue. Dans les bus on est secoué, le conducteur n'attend pas qu'on soit assis pour démarrer et ils freinent d'1 coup. J'ai quand même demandé 1 rdv. En décembre.
Désolée d'avoir été un peu longue et merci, on a vraiment besoin de gens comme vous pour avoir des informations, des idées, des conseils.
Je ne sais plus si on en avait parlé sur Twitter, mais chose qui peut être une bonne idée à coupler avec la respiration, la méditation ou l'auto-hypnose, c'est l'aromathérapie.
Alors, pour les nez sensibles, comme moi : ne vous prenez pas la tête et allez vers l'odeur qui vous détend le plus. Il faut vraiment une odeur que l'esprit a associé avec la détente. Je déteste la lavande et iels en mettent partout ; par contre, l'odeur d'eucalyptus en hiver, la menthe poivrée ou la vanille toute l'année, c'est clairement le must pour moi.
En fait, ce qui me permet une totale immersion, que ce soit pour la respiration, la méditation ou l'auto-hypnose, c'est d'associer les sens. Là j'ai parlé de l'odeur, mais il y a aussi le son.
Je connais la durée moyenne des crises de différentes douleurs que je peux avoir, ou plutôt la durée moyenne pour passer du stade insupportable à celui de supportable. Comme dans Hudson Hawk (film doudou, j'avoue), j'associe le temps nécessaire à de la musique. J'ai donc des playlists qui ont des durées bien définies, mais aussi des rythmes et des sonorités différentes. Ayant aussi de l'hyperacousie, je fais attention à tout ça et j'ai plusieurs playlists de secours. Les sites qui proposent des bruits d'ambiance peuvent être vraiment agréables, mais j'ai besoin de cette notion de temps. C'est sur quoi je m'accroche pour ne pas péter un plomb ou ne pas me tromper dans la prise de médicament.
J'ai fait le tour je crois. :)
(Et non, je n'ai pas parlé du sens du toucher parce qu'il demande un effort physique. Or, ce qu'on cherche vraiment dans les séances pour se calmer, c'est de mettre totalement au repos le corps, s'en détacher. Seul l'esprit doit travailler. Si ça vous permet de vous détendre, allez-y, foncez ! Moi je sais que c'est simplement une torture car ça me garde "prisonnier" de la réalité, celle de la douleur.)
Note : côté bouillotte, j'en ai une traditionnelle où l'on met de l'eau dedans (j'essaye de ne jamais la vider et de faire bouillir l'eau qui est dedans d'une précédente utilisation). Pour la faire tenir : une écharpe pour la ceinturer à l'endroit qui en a besoin. Et pour les moments où il fait froid ou quand ton corps a décidé de passer en hypothermie parce qu'il a d'autres choses à gérer que te réchauffer : la glisser dans son pull. Et c'est parfait pour dormir car elle reste chaude quasiment toute la nuit. :)
Merci pour les conseils et ta bonne humeur. C'est super se que tu fait sur youtube =) !
Je viens de voire que tu avait chapitrer la vidéo. C'est super, cest beaucoup plus pratique
T'es géniale, j'adore ce que tu fais ! Je trouve que ça fait du bien de voir qqn de positif comme ça! C'est agréable d'entendre parler de ces sujets par "une personne" et pas nécessairement dans une rubrique spécialisé où les invités sont là juste parce qu'ils sont atteint de telle maladie, ou autre variante.. bref, tu es humaine et c'est cool ! (Ça paraît bête dit comme ça mais c'est important)
Bravo ! Positive attitude. Je conseille d' essayer en plus des séances d' acupuncture. çà me soulagé bien. J' ai plusieurs pathologies chroniques et face à la fibromyalgie, je me suis dirigée aussi à la médecine chinoise. Je trouve cela plus sain que prendre trop de médicaments et surtout tout le temps. J' ai appris aussi l' hypnose et j' arrive à faire abstraction à la douleur jusqu'à un certain stade. Des que les douleurs deviennent ingérables, je vais voir depuis quelques années un ostéopathe tous les 3 mois ou du moins, 3 fois par an en général. çà me fais énormément de bien. Je ne connais pas la cryothérapie et du fait d' avoir de plus en plus de tendinites aussi, je ne serais pas contre d' essayer. Tu as tout mon soutien et du courage. Continu à prendre bien soin de toi.
J'arrive tout juste sur ta chaine grace a DTC (dans ton corps) et je ne connaissais pas ce syndrome, je suis impressionné de ta joie de vivre malgré les douleurs et les problèmes du quotidien. Je ne dirais pas que je comprend ce que tu ressens mais j'ai énormément de problèmes aux niveau des main et des bras, dont une tendinite, qui m'a déjà fait des douleurs atroces a en pleurer, à avoir l'impression que mon bras allait se briser en milles morceaux, ce que j'ai trouvé pour réduire la douleur cetais l'eau chaude :)
En tout cas reste comme tu est, je ne te connais pas mais je te soutiens du fond du coeur pour aider les autres personnes comme toi qui ont ce syndrome :D
Merci pour cette vidéo. Le chaud et le froid cest un casse-tête pour savoir lequel a quel moment. Je souffre de douleur chronique depuis octobre sans diagnostic. Le tramadol ne soulage pas les forte douleurs, la codéine me rend malade alors le médecin a pas voulu tester l'acupan. Du coup jai plus que le kine et le yoga de plus en plus dur alors que j'adore ça. Encore merci.
Génial ta vidéo, bravo et continue comme ça, bon courage dans la douleur
merci pour cette vidéo intéressante, ce n'est pas la première que je regarde, mais c'est mon premier commentaire que je te laisse. J'ai beaucoup aimé ce que j'ai vu sur les autres vidéo, mais j'ai la fâcheuse tendance à faire partie de la majorité silencieuse^^' (je plaide coupable)
Mais j'ai 2-3 autres astuces qui ont ponctionnées pour moi, et je pense que c'est toujours intéressant de pouvoir les partager ^^
Pour le kiné, j'ai fais des tests avec des ostéopathes et différents kiné et pour les douleurs musculaires du dos qui remontent jusqu'aux épaules, le miracle s'est opéré avec un kiné spécialiste de la chaîne du muscle. Ce sont des manipulations douces avec des exercices simples et quotidiens (pas obligé de se forcer et il faut rester dans les capacités de son corps, c'est important)
ensuite, il y a la position de travail au bureau c'est SUPRA important. Avec 5cm de décalage (clavier trop loin, chaise pas à la bonne hauteur une crise de douleur peux se lancer super rapidement). de mon expérience, il faut que les coudes soient le plus proche du buste, que ce dernier soit aussi droit que possible et les jambes doivent toucher naturellement le sol. (cette phrase est étrange dite comme ça. Mais il ne faut pas que les jambes touchent à peine le sol, ou que les genoux ne touchent plus le siège. Il ne faut jamais sous estimer sa position assise (ou debout) parce qu'il s'agit d'une position de gainage inconscient mais la douleur qui peut en résulter, elle est super consciente. ^^ c'est principalement en faisant attention à ça que je suis passée d'une crise de douleur tendinite tous les deux mois (voir plus souvent) à une par an environ ^^ ça vaut le coup d'y faire gaffe, même si au début la position n'est pas agréable.
et pour moi la piscine et l'équitation ont joué deux rôles complémentaires. L'équitation a musclé et diminué une partie de mon hyperlaxité et la piscine derrière détend les muscles et les remet en place, sans défaire le travail sur l'hyperlaxité à condition de faire très attention aux faux mouvements ! je déconseille très fortement les palmes de mains.
il existe aussi des bouillotes avec des grains de lavande qui sentent super bon ! et quand l'odeur s'évente, cela a une petite odeur de pot'corn ^^
Voilà, c'est ma petite contribution, alors je me doute bien que je ne suis pas sur la même échelle de douleur que toi ou d'autre, mais un conseil qui a fait bcp pour moi peut peut-être faire un peu chez qq d'autre, qui sait.
en tout cas, merci pour ton travail de qualité, au plaisir de voir une autre prochaine vidéo (et qui sais, je laisserais peut-être un autre commentaire ;) )
Super vidéo ! Tu penses aux moindres détails importants, tel que le fait de préciser qu'un bain peut être dangereux par exemple. Je trouve ça hyper important et ta vidéo est très complète ! :)
C'est cool que tu ne parles que très vite des médicaments et que tu mettes en avant d'autres méthodes ;)
Tu es vraiment top! J'adore tes vidéos, je les dévore... Tu as une positivité débordante. J'avoue ça fait du bien au moral. On a diagnostiqué Le SED sur ma fille vendredi dernier. Elle a à peu près le même age que toi. ..................
Bravo pour tes vidéos elles sont top, instructives et vivantes, carrément agréables à regarder : pas mal pour une maladie :) J'ai reconnu les douleurs et les trucs de soulagement, il y a quelque chose dont je ne passe pas pour atténuer l'apparition des douleurs, c'est les coussins ! Je sais et je sens que la position assise sans coussin sous mes fesses me coûtera... Même chose au niveau des pieds, pas un pas sans chaussure à semelles épaisses et amorties, pas un jour sans croc.
Je vais de suite soutenir ce talent de videaste :)
Merci pour ce beau partage... j'ai une sep, sclérose en plaques, diagnostiquée il y a 12 ans, mais qui s'est avérée être pédiatrique donc j'ai vécu beaucoup d'errance de diagnostic... depuis la semaine dernière je suis passée du stade poussée- remittence à progressive secondaire donc littéralement je ne récupère plus ce que je perds... et au dernier irm, le verdict a été une forte démyélinisation cerveau et moelle... donc pas sur la bonne pente... mais on garde le morale, ah oui j'ai 33 ans, je suis mariée depuis 11 ans et j'ai un fils de 8 ans... et je suis artiste et on enseigne en couple la créativité... décision prise de changer de traitement pour protéger ma myéline... et niveau anti douleurs c'est un peu kifkif à toi... je dis que je dois tout à mon osteo physio, je suis suissesse, car sans elle c'est la cata... sinon depuis peu nous avons du cannabis médical en Suisse celui riche en cbd avec moins de 1% de thc, et lors de grosses crises de névralgie je vapote et je prends des gouttes d'huile de cbd, plus de l'oxy et des anti douleurs, des détenteurs musculaire, du magnésium,... mais je prends aussi matin et soir des gouttes d'huile de cbd et c'est enfin qqch qui me soulage... je prends 40 comprimés par jour... et encore pour qq mois 3 injections par semaine... je te rejoins sur le froid et le chaud... bon je te laisse vu ma tartine... bon courage et encore merci... a bientôt
Moi , même si je suis pas malade ( déjà le sujet m’intéresse ) , je regarde tes vidéos . Parce que on dirait un ASMR qui t'apprend des choses ! De plus , je sais pas pourquoi mais tu envoie beaucoup d'amour ( oui je sais c'est bizarre dit comme ça ) dans tes vidéos .
Un grand merci pour le Ptit Warning ça m a sauvé les oreilles ! (Sourtout en étant migraineuse) personnellement le sport (renfo musculaire) m'aide beaucoup même si ça me déclenche des douleurs énormes, ça m'aide à avoir une meilleur posture, à avoir plus de force et ça c est vraiment une bonne chose quand je me sent vraiment épuisé. Les auto massage (pour les courbatures, les problèmes de transit, les migraines...)sont aussi très efficaces pour ma part. La relaxation est aussi un de mes remèdes (ça ressemble un peut à l hypnose). J'aime vraiment beaucoup tes vidéo et je trouve qu' elles sont vraiment très utile !
Merci beaucoup ! :) j'ai des problèmes des dos post opération (de la colonne vertébrale) totalement inexpliquées depuis environ 1 ans et les kinés, les médicaments et les massages ça a marché mais plus maintenant :( j'ai pas spécialement d'autres astuces que les tiennes, mais en tous cas merci !
Haaaan le tramadol... la dernière fois que j'en ai pris ça m'a teeeellement shootée ! Je demandais à mon copain si on était dans un rêve tellement tout était flou et le reste de la journée, je l'ai passé aux toilettes. C'était horrible XD
Sinon, ce qui marche pour mes douleurs articulaire, tendineuses et musculaires c'est le chaud (les baiiiins !), le paracétamol, parfois les étirements... Marcher avec une canne ça m'a carrément aidé aussi à gérer l'arrivée des douleurs, maintenant je peux marcher une heure sans avoir mal contre 20 minutes avant (wouhouuu!)
Bon, et celui là il est pas franchement viable, mais bienvenu quand c'est le moment d'un verre entre amis : la bière. C'est le meilleur relaxant musculaire que j'ai pu tester ^^' alors attention hein, pas en boire des litres, mais une petite 25cl, c'est parfait pour une détente physique optimale.
Ça me faisait cet effet quand j'étais sous codéine, tout se déformait autour de moi c'était horrible x)
Idem, le tramadol me shoote mais ne me calme pas la douleur. l'Ixprim je tombe dans les vappes avec et la codéine fonctionne une fois sur deux.
le tramadol j'en suis dépendante xD je comprend aha
Perso les antidouleurs fonctionnent très peu. J'ai pris du tramadol petit plus de 2 ans et ça shoote au début + effets secondaires mais au bout d'un moment le corps s'habitue et cela ne le fait plus
Oui le tramadol il est costaud 😂 quand je le prends je vois des éléphant rose et je suis caissière donc au travail des fois bah je vois un éléphant qui passe devant les client 😂 en général au travail j'évite le tramadol et xprim mais quand y'a pas le choix je le fais. La bière c'est pas mal du tout, j'ai essayé une goutte j'ai déjà la tête qui tourne mal au crâne... 😀
J'ai eu un RGO (reflux gastro oesophagien) pendant 5 ans. Vers la fin, j'avais des reflux si acides que pendant des crises je ne pouvais ni boire, ni manger à cause de la douleur tant mon œsophage me brûlait. Impossible de prendre des médicaments par voie orale et je plane très facilement donc je préférais éviter la morphine et le tramadol le plus possible. La sophrologie (comment en respirant on contrôle sa douleur) et l'acupuncture (l'aiguille en piquant ton nerf dégage de l'endorphine, la molécule contre la douleur) m'ont soulagés et permis de vivre (au lieu de subir en permanance).
Merci de témoigner ! belle collection d'orthèses :) j'ai la même ! prends soin de toi . A plus !
Un énorme merci pour ces vidéos !
J'ai le syndrome de Marfan et je gère la douleur (notamment entorses, tendinites, subluxations, contractures et tendinites à de multiples endroits) via :
- froid / chaud
- kiné (massage, ultrasons, étirement passif)
- TENS
- Divers orthèses (poignets, chevilles, genoux)
- mais aussi : ostéopathe et K-taping ou kinesiotape (les trucs colorés que vous voyez chez les sportifs) peu utilisé en France, mais beaucoup au Québec où je suis quelques mois, et réduit un peu la douleur.
Merci beaucoup pour cette vidéo Margot!! Toujours avec le sourire en plus c'est agréable merci! 😊
De mon côté j'ai la maladie de lyme, je vais mettre ici mes petites astuces:
-douleurs musculaires : bouillotte; baume décontracturant kamol ; se brosser avec une brosse de douche en poils avec un long manche
- douleurs dans les nerfs : j'ai que la bouillotte et le dafalgan pour l'instant mais ca ne suffit pas du tout... J'essaye de concentrer mon esprit sur autre chose (ex: regarder un film)
-anxiété, crises de panique : homépathie (ignatia amara) ; spasmine (plantes: ca calme vraiment bien et c'est pas chimique! On peut en prendre pour aider à dormir aussi) ; et dans les cas extrême anxiolitique
-douleurs de règles: spasfon, antadys (fluidifie le sang), bande tape sur le bas du ventre (c'est une bande striée qui fait un "micro massage" c'est utilisé par les sportifs ça se trouve facilement dans un magasin de sport; ca aide bien!!)
Sinon j'utilise aussi pas mal l'accuppression (s'appuyer soi même sur des points d'accupuncture) j'ai un livre de chez nature et découverte qui explique les points il est top!! Ça aide pour les vertiges, maux de tête, règles, anxiété etc!!
Et je fais aussi des séances d'accupuncture de temps en temps, ça relance l'énergie dans le corps c'est vraiment bien! (Malheureusement ca ne dure que 1 à 2 jours...)
Bon courage à tous 🌼🌿🍁💙
Pour les douleurs musculaires l'huile à l'arnica est vraiment top (et ça agit aussi sur les bleus d'ailleurs), l'odeur est "forte" mais agréable je trouve. (Etant donné que c'est gras souvent je la mets le soir, ça agit toute la nuit pour le lendemain et comme ça tu ne graisses pas tes vêtements. Boire beaucoup d'eau aide beaucoup à décontracter les muscles aussi (en particulier chez les personnes qui ont de la spasticité.) Pour les maux de tête : boire de l'eau, encore et encore et des infusions/du thé. (Chez moi, le thé à la menthe à un effet spectaculaire quand je suis nauséeuse à cause d'une trop grande fatigue)
Ah ! J'avais l'impression d'être la seule à boire de la menthe (poivrée souvent) pour faire passer les nausées. C'est mon institutrice du CM2 qui me donnait ça quand j'étais gamine : du sirop de menthe sur un sucre lorsque j'avais (fréquemment et surtout à la fatigue) des nausées. Elle est partie à la retraite juste après ma classe. Je gardais un souvenir magique de cette solution et quand j'ai commencé à boire du thé, j'ai bu du thé à la menthe contre les nausées. C'est assez efficace. J'ai appris il y a peu que la menthe est très énergisante, c'est peut être la raison de son efficacité ?
Merci pour la vidéo. Pas vraiment de conseils supplémentaires à donner, tu en as déjà dis beaucoup. Pour moi, ce qui marche le mieux c'est le chaud et le froid, le tens, les pommade anti-inflammatoire comme le Voltaren et surtout serrer les articulations.
Le tramadol me donnait des maux de têtes très forts, j'ai dû arrêter. Maintenant je prends entre 10 et 25mg d'oxycodone par jour. Attention car c'est plus fort que le tramadol mais cela fonctionne tant que je ne suis pas en situation de crise de douleur articulaires (dans ce cas, pas grand chose ne fonctionne malheureusement...).
Merci beaucoup Margot! Personellement une "douleur" que j'ai beaucoup de mal à gérer c'est quand ça démange, que ça me gratte! J'ai essayé le froid pour anesthésier la zone mais c'est pas terrible car vu que c'est en contact avec la peau ça continue à frotter la zone; le paracetamol ne fait pas effet sur les démangeaisons; l'eau fraiche c'est pas mal mais ça dure pas et la démangeaison revient je dirais 5 minutes après (et l'eau ça assèche y parait alors c'est ptetre pas une bonne idée), le seul truc qui marche c'est d'arriver à ne plus y penser pendant assez longtemps pour que l'envie de gratter parte mais c'est vraiment compliqué car il faut trouver une activité assez prenante pour supplanter l'envie irrépressible de gratter. Perso je joue à des jeux type candycrush, j'avais essayé de lire mais ça ne captait pas assez mon attention. La journée ça va car je peux m'occuper mais c''est vraiment chiant quand je veux dormir, j'ai sommeil mais si ça me démange je vais gratter et ensuite ça sera de pire en pire, alors je dois attendre que la sensation s'en aille en trouvant un truc qui m'occupe le cerveau (et les mains). J'ai pensé à l'auto hypnose, je pratique la relaxation avec ma psy mais comme toi je suis dans le contrôle, j'ai du mal à lâcher prise et à fixer mon attention, et puis justement de se concentrer sur ses sensations physiques c'est pas une bonne idée quand on essaye de ne plus penser à notre corps car on souffre, donc ça marche pas terrible. Je me rappelle lors de crises je me disais que je voudrais une péridurale, un truc qui fasse que tu ne sens plus cette partie du corps (cette fois c'était à la vulve (c'est le plus courant) mais parfois c'est aussi à l'arrière de la tête). J'apprends à vivre avec... Quand, comme en ce moment, je n'ai pas de grosses crises ça va mais c'est toujours dans un coin de ma tête quand même, je dois toujours faire attention pour ne pas provoquer une crise, etc...
J'ai fait des bouillotte sèche en graines c'est très facile et pas chère tu peux faire une poche en tissu avec du polaire sur un des côté et y mettre les graines que tu veux , et la forme que tu veux comme en grand boudin pour mettre autour du coup par exemple^^ . Pour l'odeur tu peux ajouter aux graines de la lavande sèche ou d'autres herbes. Personnellement j'ai testé le riz, les haricots les lentilles et les pois chiche le mois odorant c'est le riz et ce qui reste chaud le plus longtemps c'est les pois chiches et les haricots
Coucou, je viens de découvrir le haramaki japonais : c'est un bandeau assez ajusté qu'on porte autour du ventre et ça descend sur les hanches, et ça tient chaud toute cette zone du bas du dos qui est parfois un peu exposée quand on passe ses journées assise. On peut le porter plus ou moins serré pour faire compression ou non (il y a différentes tailles comme pour les vêtements) et ça existe en différentes matières plus ou moins chaudes. Et...on peut coincer sa bouillotte avec. Et non, ce n'est pas que pour les femmes enceintes! Ça s'achète à différents endroits sur internet (les miens viennent d'Etsy).
J'ai un RGO chronique (reflux gastrique œsophagien) et quand je suis en crise ce qui m'aide bien c'est de manger des haricots vert et surtout du réglisse. J'ai essayé de prendre des gélule de racine de réglisse directement mais ça ne marche pas aussi bien que les bonbons haribo au réglisse...c'est étonnant ahah. Sinon la base pour ceux qui auraient un RGO non chronique et qui ne serait pas au courant c'est d'éviter de boire du café, de l'alcool, du jus d'agrume et de manger des tomates et des choses épicées.
Coucou Margot et merci pour cette vidéo c'est super intéressant de voir comment les autres gèrent la douleur.
Personnellement l'acupan me rend totalement malade j'ai donc dû arrêter et je dois me débrouiller avec le tramadol et la codéïne. J'attends avec impatience d'avoir enfin mes orthèses et vêtements de compression (j'attends que Lariboisière se bouge pour me redonner un RDV avec l'orthésiste et le Pr H depuis septembre) mais c'est vrai que la ceinture dorsale complète aide déjà pas mal pour les journées d'effort.
Mes douleurs les plus fortes étant principalement basés au niveau du dos et surtout du cou/trapèze/tête la chaleur est vraiment le seul truc qui arrive à me soulager dans l'urgence, j'ai une bouillotte de graine de lin faites pour les cervicales (elle recouvre le haut du dos, les épaules et le cou) et c'est le truc indispensable pour moi. Le froid a l'effet inverse chez moi et ça a tendance à amplifier la douleur en général. Le kiné aide pas mal mais mes séances d'ostéo douces toutes les semaines me sont vitales, pas de manipulations sauvages ou de craquages et c'est magique pour le dos/cou (je crois qu'il utilise la méthode Niromathe).
L'autohypnose a aussi été une belle découverte mais n'ayant pas les moyens de le faire avec un-e pro j'ai découvert sur youtube une vidéo d'hypno-360 (c'est une vidéo d'essai mais moi ça me suffit) et quand je suis pas bien, que la douleur est forte ou que j'arrive pas à dormir ça aide bien à couper pendant 15/20 minutes. C'est pas grand chose mais 20 minutes de répit lors des crises c'est déjà ça de prit.
Pour finir ma kiné m'a conseillé de me tourner vers le yoga mais j'ai pas encore osé m'y aventurer à voir.
Je viens de me rendre compte de la taille de ce commentaire ... je me suis un peu lâchée désolée ^^
Bonjour !
Merci beaucoup pour ta chaîne qui m'apporte un peu de lumière alors que je viens d'être diagnostiquée SEDh et qu'en prime, je suis coincée à la maison avec une très très mauvaise entorse (et j'en ai eu un paquet pourtant, comme les autres personnes qui consulteront ta page doivent s'en douter).
Du plus loin que je me souvienne, j'ai toujours eu mal quelque part : au dos, aux mains, au genou, au pieds, au cou, au coude... J'ai de la chance, je n'ai pas de douleurs trop violentes. Elles me gênent, me réveillent parfois, par période, mais elles ne m'empêchent pas de vivre. Au moment où j'écris ce commentaire, mes limbaires me brulent (mais qu'à gauche), mon petit doigt me tire, j'ai mal à la mâchoire mais à droite et mon poignet droit craque. J'ai mal aux yeux aussi, ils sont trop secs. J'avais appris à ne plus faire attention à tout cela mais lorsqu'à cause de lésion dermato inexpliquées je me suis retrouvée en dermatologie-immuno à l'hôpital et qu'on a commencé à écouter et à lister pour la 1ère fois en 26 ans tous mes symptômes, j'ai compris que ce n'était pas normal. Le diagnostic a mis deux ans à tomber, il me soulage et en même temps, quand je vois de nombreux malades en souffrance intense, je me dis qu'ils ont du se tromper, que j'ai un peu mal partout mais juste un peu.
Enfin bref, cet hiver, mes tendinites et douleurs articulaires se sont aggravées. J'ai commencé le yoga en cours particuliers avec une amie de mon cousin qui vient d'avoir son diplôme. C'est un investissement conséquent mais lorsqu'elle part en vacances ou que je rate deux séances, je vois tout de suite la différence. Ma proprioception s'est améliorée, j'ai beaucoup moins de raideurs et j'apprends à respirer, ce qui est très utile en cas de douleurs. L'avantage d'un cours particulier, c'est qu'il m'est vraiment adapté, bien mieux qu'un cours collectif classique. Je fais du yin-yoga, un yoga très doux avec le maintien long des poses, justement pour les articulations. Je le recommande vraiment à tous ceux qui peuvent se le permettre.
Aussi, j'ai de gros problèmes de douleurs digestives et de météorisme. Mes intestins gonflent tellement qu'ils irritent mon psoas et en plus après j'ai une tendinite du psoas. Lorsqu'une crise dure plus longtemps que prévu, je vais chez l'ostéopathe. La manipulation est absolument désagréable mais en 24h je suis soulagée de douleurs que je peux trainer 15 jours sans que rien ne les estompe.
J'arrive dans le monde du SED mais, avant d'être diagnostiquée, j'avais déjà compris une chose : bien malheureusement, nos revenus nous placent en inégalité face aux symptômes. Je peux me permettre ces cours de yoga assez onéreux et ça m'aide vraiment, je peux me permettre d'aller chez l'ostéo de temps en temps pour mes douleurs, si un jour je me sens le besoin de faire de la sophrologie, je pourrais. J'ai vu des spécialistes d'un peu tout le corps pendant des années, avec des dépassements d'honoraires mais ça m'a aidée et conduite au diagnostic. Bien sûr, je fais tout cela au détriment d'autres dépenses de loisirs et je n'épargne pas comme je le souhaiterais mais cela ne m'empêche pas de manger, de me loger et cela ne me met pas en difficultés périlleuses. Malheureusement, plein d'autres gens bien plus malades ne peuvent pas se le permettre et c'est vraiment très injuste. Je n'ose même pas imaginer comment cela se passe dans des pays qui ne bénéficient pas de la sécurité sociale lorsque je vois tout ce que j'ai dépensé en frais médicaux, de kiné, frais annexes, depuis mon enfance...
En tous cas, merci !
Bonjour
Pour soutenir ou
immobiliser les articulations il existe des prothèses vraiment géniales car elles se moulent à la forme exacte de ton articulation. Elles s'achètent comme n'importe quelles ortheses mais elles doivent être passé dans un petit four spécial moins de 5mn je crois. Une fois tiedes elle sont souples et épousent parfaitement la morphologie . Et en refroidissant ( très rapidement aussi) elle deviennent rigides comme du plastique . Le processeur peut être reproduit plusieurs fois.
Donc si l'articulation est gonflée par exemple au moment de l'installation et que 2jjours plus tard elle a dégonflée. On retourne chez le vendeur. Qui te chauffe l'atèle . Et hop! C'est de nouveau à la bonne taille.
Elles sont prise en charge par la sécurité social.
Claudia Haigron (Neofract pour le nom du materiau)
Ça s'achète chez les vendeurs de matériel paramédical car ils ont le four spécial et une ordonnance normal du médecin suffit pour le remboursement .
Le tramadol ça m’a fait vomir pendant 3 semaines, j’étais à 12 par jours j’ai le même syndrome que toi et je commence à suffoquer de ne pas trouver pour soulager mes douleurs merci beaucoup tu ne sais pas à quel point ça m’aide merci infiniment ça aide pour le moral de ce dire qu’on est pas seul.
Je fais de la cryothérapie aussi et je trouve ça génial, niveau inflammation tendinites c’est miraculeux j’en fait une par semaine et c’est super .
Pour la douleur je fais de la gym seule dans l eau et mets des jets sur mes douleurs
Massage aux huiles essentielles
Et oui bouillotte
J'opte même pour une couverture chauffante électrique dont une genre de cape qui chauffe les épaules et cervicales
Merci pour la vidéo super !
Coucou, je n'ai pas la même maladie que toi mais j'ai limpression de me voir à travers tes dires... autant dans le traitements, que les douleurs, que la kiné, que d'être dépendance à une tiers personne... et tout comme moi tu en parle avec le sourire ! bravo :)
La pressoterapie me soulage les doulours des jambes. Bon courage !
Catherine Martins
Merci beaucoup pour ta vidéo je me sent moins seule et tu m'as donné l'astuce avec le froid je vais tester car les douleurs au visage c'est une horreur.
merci pour cette chouette video !
Perso, atteinte par le sed aussi ( à un niveau moindre que toi cependant), j'ai pas mal de choses mises en place depuis 2/3 ans
- medicaments : tramadol, j'ai essayé mais comme toi, nausées +++(+ super excitation m'empechant de dormir) donc pas possible. On a essayé un peu tout (entre les nausées, les vertiges, les trous de mémoire...) et finalement je ne supporte qu'un seul dérivé morphinique (aucun effet secondaire, aucune accoutumance, bref pour l'instant génial ! )
- huiles essentielles : en massage avec des huiles anti inflammatoires, très efficace. Ou en bain avec des huiles relaxantes ( bien chaud, le bain ! )
- TENS : y'a 2 ans, je l'ai pas mal utilisé mais les electrodes se détachent de plus en plus et c'est galère... donc finalement j'ai un peu laisser tomber. Dommage, c 'était bien, mais durant une année ça m'a permis de ne pas augmenter mes medocs. déjç ça de pris !
- Bouillottes et sac bleu au congélateur sleon le type de douleurs, ou juste pour me réchauffer la nuit au lit car je peux rester glacée des heures et des heures sans cela en hiver...
- je ne fais plus de kiné : la plupart me faisaient mal et les autres étaient inutiles.
- la ceinture elcross dont tu parles, je viens de l'acquérir : génial pour le dos en effet !
- vetements compressifs en cours..., on verra si ça suffit ou si on ajoutera des orthèses (notamment aux genoux et poignets)...
- un oreiller moitié normal, moitié mémoire de forme, le seul que je supporte !
- ah oui, oxygène aussi pour les douleurs musculaires et la fatigue. super aussi.
et enfin un peu de sophrologie et de balnéothérapie (tranquille)
J'utilise une genouillère et une sorte d'orthèse pour le poignet avec des aimants, en plus du tramadol, de la kiné, des othèses classiques et des ma bouillotte vivante (mon chat) qui soulage mes articulations quand elle se pose dessus (le must c'est quand elle ronronne en prime 😊). Pour limiter mes douleurs dans les jambes au réveil (surtout quand je fait une crise) j'ai mis des cales sous les pieds de mon lit (environ 5cm, pas plus, au niveau des pieds).
merci pour toutes ces pistes, l'auto hypnose me fait penser à la méditation pleine conscience..
- Comment ça va ?
C’est La question qu’on pose le plus,
On la pose tous,
Aux uns, aux autres
Aux copains, aux amis
À ton frère, à ta sœur
À ton fils, à ta fille,
Au coin de la rue,
Au téléphone,
Sur what’s ap, sur messenger
Comment ça va, et sa version plus chic,
Comment vas tu ?
Quand tu poses la question,
T’as déjà la réponse,
Enfin tu l’imagines,
Tellement tu l’imagines que tu l’attends pas,
La réponse
Finalement “comment ça va” c’est juste un code,
une clé
Une façon de commencer une conversation
Ca n’engage à rien
C’est neutre, c’est gratuit
Comment ça va,
C’est pas que tu t’en fous,
De la réponse
Mais bon, c’est évident que ça va...
Si ça n’allait pas tu l’aurais su
Tu l’aurais vu
Tu le saurais
Tu le verrais
Non?
Oui ça se verrait
Enfin tu l’imagines,
D’autant que j’ai l’air d’être en pleine forme
Tellement que ça fait plaisir à voir
Et puis comment dire,
Si ça va bien, ça t’arrange plutôt
C’est pas de l’égoïsme
Mais c’est mieux si ça va,
Non ?
Alors, ça va ?
bien sûr ça va
Puisque c’est ça que tu veux entendre
Bon allez... oui ça va.
Ca va parce que ça t’arrange, je le sais bien
Et puis tu veux vraiment que je te dise ?
Ce “ça va” m’arrange aussi
Parce que tu es mon ami, mon copain,
Mon frère, ma sœur,
Mon fils, ma fille
Et que
J’ai pas envie de te plomber la journée
Alors, même si je m’endors chaque soir
en me donnant rendez-vous au lendemain,
Peut-être
Alors même si je me lève chaque matin
En me disant que chouette,
j’ai retrouvé tous mes morceaux,
Et que jusque là tout va bien,
Même si je meurs de trouille au premier mal de tête,
Même si je panique au premier vertige
Même si je marche comme un petit vieux,
Mais tout seul,
Même si j’ai l’impression d’être un funambule
Chaque fois que je me lève de ma chaise,
Même si je regarde mon saxophone
En me disant qu’il faudrait quand même
Que je me décide à le vendre
Avant qu’il ne se déglingue lui aussi,
Même si je fonctionne avec la réserve d’énergie d’un moineau,
Même si je ne cours plus que dans mes rêves,
Même si mon piano est devenu un outil de rééducation,
Même si ma guitare nest plus qu’ un élément de décoration
Même si tourner les pages d’un livre
Relève d’une stratégie nécessairement réfléchie à l’avance,
Même si mon bras gauche pèse une tonne,
Même si tout ça, même si tout le reste,
Oui, ca va,
Ca va
Parce que ça aurait pu aller plus mal
Ou ne plus aller du tout
Ca va
Parce que je t’aime mon ami,
Mon fils, mon frère,
Toi qui peut-être ne sais pas trop comment t’y prendre
Pour me demander gentiment de mes nouvelles
Depuis que tu m’as vu arriver au bout de la rue
Tout comme je ne sais pas moi-même
comment je peux te répondre
En restant sincère,
Et souriant
Oui voilà,
C’est ça
Très important le sourire,
Et la posture...
C’est ça, je me tiens droit,
Et je souris,
Ça fait un an que ça dure
365 jours
J’ai fais le plus dur
Peut-être
Ca va aller.
Oui c’est ça,
Ca va aller
Le tramadol je l'ai essayé pour ma fibromyalgie et j'ai décidé d'arrêter la prise de médicaments parce que j'étais plus malade qu'autre chose.
J'ai pas de vêtements de compression pour la fibro mais j'ai des chaussettes de contention et c'est vraiment agréable.
Mes crises douloureuse j'essaie de les reduires en le confinant dans le noir sans musique. Et malheureusement j'attends que sa passe. Par moment j'ai tellement mal que je peux gémir et/ou pleurer. Si ça s'arrête là "ca va" mais malheureusement si je déclare une crise d'allergie je sais que je vais encore plus souffrir .
L'accupan me soulage très bien mais il le met dans le gaz complet et n'empêche pas les flush ^^ mais j'évite de trop en prendre de peur qu'un jour ça ne soit plus efficace.
Merci pour cette vidéo ;)
J'ai une beance cardial avec rgo et diverticule signoide + colophatie fonctionnelle sa fait du bien de savoir que on et pas seule dans la douleur merci pour cette video
En traitement personnellement je suis passé par tellement de chose: le topalgic en goutte jusqu'à ce que je vomis a chaque prise, puis tramadol en comprimé, puis Xprim et je viens de passer au Lamaline ou je prends plus de Lamaline que je prenais de Xprim, j'ai eu le versatis en patch pour ma colonne vertébrale j'ai eu des rougeurs au bout de 3 mois et j'ai réessaye au poignet mais encore rougeurs, le TENS que j'ai depuis 15 jours, un cauchemar je hurle de douleur le lendemain, la kiné c'était le même cauchemar quand j'en faisais, fatigue grosse douleurs hurlement bref j'ai arrêté mais faut que je reprenne quoi que ça ira peut être maintenant que c'est adapté au SED, l'ostéopathie fait vraiment beaucoup de bien pour les douleurs, pour les migraines j'ai fait advil, antalnox, lamaline, propanolol en traitement de fond, zolmitriptan et eletriptan et la j'essaye l'oxygène, le doliprane aucun effet, les attelles ça aide beaucoup donc attelle orthese, les vêtements compressif et mes nouvelles orthese arrivent la semaine prochaine, j'ai moi aussi une ceinture lombaire mais ça me gêne pour respirer, j'ai eu la ceinture du haut du dos pour travailler mais ça me gêne aussi a la respiration, j'ai eu de la ventoline pour les crise respiratoire de même type que l'asthme, le froid agrave les douleurs je préfère la chaleur, j'ai plusieurs types de bouillotte une doudou (le seul bémol y'a de la lavande et je suis allergique a la lavande niveau respiratoire), une a bille pour la cheville le poignet et je la mets au cou, une a bille aussi pour les mains quand je suis au travail je mets dans ma poche petit bémol faut la réchauffer toutes les 2 minutes, les bouillotte ou on craque un bouton mais on a jamais réussi a les faire revenir a leur état normal, et d'autres. En cas de grosse crise insupportable les urgences et les perfusions de morphine c'est la meilleure solution pour soulager, si je marche mal j'ai des béquilles (a défaut de fauteuil) ou je reste dans mon lit. J'ai des oreillers dans mon lit, un pour mettre mes jambes en hauteur, un ergonomique a mémoire de forme, si mes stylos sont pas confortabke je me débrouille soit je trouve un autre stylos soit je fait un système moi même pour que mes mains souffrent moins, la nuit j'ai 4mg de melatonine pour dormir en cas de migraine j'ai aussi un cache oeil, quand je supporte pas le bruit j'ai des boules quies
Mon moyen nº1 pour réduire la douleur : la ronron-thérapie. Je partage ma vie avec deux minettes de 5 ans, l'une est très câline et réclame sa place sous la couette tous les soirs et tous les matins, l'autre est plus indépendante mais prend ses ses câlins quand je suis sur le trône ahah. Mais elles ont un point commun : dès que j'ai trop mal pour sortir du lit, que je suis pas bien autant physiquement que moralement, elles s'installent toutes les deux avec moi et m'apaiser énormément (accessoirement me servent de bouillottes ahah !) Alors voilà ! (PS : n'achetez pas, adoptez !)
Oh merci d'avoir prévenu pour le son ... Pour l'hyperacousie, à par les bouchons en coton et les écouteurs dans la rue, et encore, j'ai rien trouvé de très probant ... Mais c'est déjà bien ! (non parce que la solution du médecin de "bah arrêtez les activités qui vous exposent à du bruit" merci hein mais j'habite dans une rue hyper passante et je vais pas arrêter de faire la vaisselle non plus --')
Sinon pour les tendinites j'utilise un peu tout ce que tu as mentionné, chaleur, compression ... Peut être que les mini bouillottes pour main (celles qui ont une sorte de pastille à l'intérieur et qu'il faut craquer) pourraient être utile !
Merci pour ta vidéo et bonne journée \o\
Avec des douleurs articulaire généralisées sans diagnostic depuis plus de 5 ans, j'ai testé pas mal de chose.
- Kiné minimum 4 fois par semaine,
- Les bouillottes c'est génial, et je les fait moi même comme ça je choisis les formes et dimensions qui me conviennent, cela m'a aussi permis de tester plusieurs types de matériaux, et j'ai une préférence pour les graines de lin.
- Les cataplasme à l'argile verte m'aident bien pour les tendinite et pour les douleurs aux genoux mais je trouve la sensation pendant l'application désagréable.
- Pour les poignets j'utilise des orthèses en néoprène qui en plus de maintenir l'articulation en place exerce une pression. Pour moi elles sont vraiment magiques, quand je les mets la douleurs diminue instantanément.
- les granules d'arnica, ça n'aide que pour les courbatures liées aux mauvaises positions engendré par les douleurs mais c'est déjà ça.
- les anti-inflammatoire ne fonctionne pas, mais j'ai pendant un temps pris de l'IZALGI (a base d'opium) très efficace pour moi mais que j'ai du arrêter complétement car j'avais des symptômes de manques de plus en plus important après chaque période de traitement (heureusement que mon kiné à vu les signes). Depuis je suis passé a la codéine, mais c'est mois efficace et comme il y a aussi des risques important de dépendance c'est pas génial.
La chaleur est un gros bonus pour moi surtout quand j'ai mal au dos ou au cou. Et sinon j'ai une bouillotte en graine de lin avec surtout qu'elle sent la lavande ça aide.
Sinon ce qui m'aide quand j'ai mal c'est aussi l'osteopathie car mon corps est plus facilement en phase de se bloquer déplacer etc...
Nager m'aide aussi car ça me vide la tête et donc me calme la douleur.
J'ai aussi fait 3 fois des cures thermales et quel bonheur d'être moins douloureuses pendant 6 mois au moins.
bonjour Margot ! je n'avais pas vu l'inscription pour l'hyperacousie, j'ai dû retirer mon casque illico et après j'ai vu l'inscription hahaha.
Bon sinon, pour la gestion de la douleur en plus des atèles, du kiné (massage et TENS 1 à 2 fois par semaine), et la bouillotte au graines de lin (ça j'adore), et j'en passe :
1/pour les trapèzes, et le dos en général, mon chéri me passe le sèche-cheveux chaleur moyenne, mais en bougeant tout le temps pour pas que ça brûle (c'est clair ça ?). 5 à 10 minutes suffisent pour détendre suffisamment pour pouvoir aller dormir.
2/ La Méditation. Alors quand je dis méditation : je fais comme un voyage intérieur. Je visualise l'endroit de la douleur comme une boule noire. Je fais circuler un mini-soleil qui voyage dans mon corps et à chaque fois qu'il passe sur la boule noire ça l'a fait diminuer
3/ Pour les douleurs faciales. J'ai une névralgie faciales 1 à 2 fois par an (inflammation du trijumeau ou nerf d'arnold) en plus des douleurs faciales autres. Une double dose d’ibuprofène, et hop! ça enraye la crise ! (prescription donné par le doc du Samu et confirmé par mon doc.
Je n'ai jamais rencontré des personnes avec un SED, mais te voir par vidéo me fais sentir moins seule.
Merci !
Bises, Chrystelle
Je suis revenue sur cette vidéo après avoir vu celle sur les douleurs du matin. Moi ce qui me fais du bien au niveau de la douleur et aussi/surtout mon insomnie chronique c'est pas très lagal (oups) c'est le THC. Oui le cannabis est une drogue et ce n'est pas bien, je SAIS mais mon dieu ça m'aide BEAUCOUP alors je continue.
Migraines chroniques et douleurs musculaires par ici ;). J'ai du cymbalta en traitement de fond et en traitement de crise c'est triptan (spécifique à la migraine) et médicaments à base d'opium type izalgi et lamaline. Pour les bouillottes moi j'utilise une chauffeuse: c'est un grand morceaux de tissu polaire que je branche sur une prise et qui chauffe bien, et tant que c'est allumé ça chauffe : pour le dos et les douleurs abdominales c'est vraiment indispensable pour moi! Et pour les douleurs cervicales, on a envisagé à un moment de me faire des injections de toxine botulique parce que j'étais vraiment complètement contracté, ça peut être une piste à explorer! ;)
Superbe vidéo ! Je n'ai rien à dire à par te demander comment tu as obtenu tes genouillères et attelles ? La généticienne qui m'a diagnostiqué m'avait prescrit des séances de kiné, du tramadol, des vêtements compressifs et de l'oxygène (j'ai aussi essayé le TENS mais je n'étais pas très fan). Suis-je obligée de retourner la voir pour lui demander si je peux avoir d'autres équipements ou je peux demander à mon médecin généraliste même si il ne s'y connait pas trop ?
j'ai découvert depuis peu les bols tibétain, la vibration des sons me soulage assez bien, je pose le bol par exemple sur mon genoux (il faut trouvé le point d'équilibre), bien sur il faut le faire sonner, le mieux est de les essayer en magasin car il y a plusieurs tonalité.
Coucou,
Merci pour cette vidéo très intéressante !
J'avais 2 ou 3 idées à te soumettre, si tu ne connais pas encore et que ça peut t'aider ...
J'utilise moi aussi des patchs de Versatis (dans mon cas, c'est sur les membres inférieurs) et ils avaient aussi tendance à se détacher, avant. Du coup je mets des chaussettes ou un leggins par dessus, et ça me permet de pouvoir les garder 12h sans qu'ils ne se décrochent ;) peut-être (je ne sais pas si ça peut marcher) essayer de mettre des gants ou tes attelles par dessus sur tes mains ?
Pour le chaud, j'utilise des chaufferettes, pour me permettre d'avoir toujours "une source de chaud" sur moi quand je ne suis pas chez moi et que j'en ai besoin. J'en ai 2 types : celles de Decathlon qui sont utilisables une seule fois, c'est une petite poudre dans un sachet et quand tu ouvres l'emballage, ça diffuse de la chaleur et ça diffuse pendant 7 ou 8h je crois. Très pratique pour sa longue diffusion, je peux en mettre de partout (dans mes chaussettes ou mes gants notamment l'hiver). J'ai aussi des chaufferettes "rechargeables", c'est à dire qu'on les met dans l'eau chaude et elles se rechargent, et on peut les réutiliser ensuite à n'importe quel moment (il suffit de casser une petite pastille à l'intérieur et ça se met à diffuser, et quand on la met dans l'eau chaude la pastille se "recharge", je sais pas trop comment expliquer). Je les trouve vraiment suuuuper pratique ce deuxième type, mais le soucis c'est qu'elles ne chauffent que 2h environ.
Pour le chaud, j'ai aussi une bouillotte en forme de raton laveur trop mignonne, mais elle est ronde (enfin de la forme d'une bouillotte classique quoi), tu peux regarder sur Internet, elle est de la marque Warmies. Je l'ai acheté en pharmacie et elle est en graines de lin, hyper pratique car elle diffuse longtemps comme la tienne, et pas trop d'odeur. Le seul soucis c'est qu'elle est un peu lourde (du coup je lui ai ouvert le ventre et je l'ai vidé un peu, histoire qu'elle ne soit pas trop lourde, parce que quand c'est trop lourd, c'est douloureux pour moi de le garder sur la peau).
Sinon, pour le froid, j'utilise des sachets de petits pois congelés, qui, je trouve, s'adapte très très bien à la forme du corps (et qui, pour moi, fonctionne mieux que les poches de froid comme tu as).
Je crois que c'est tout ... En tous les cas, je t'envoie plein de cuillères ♥
Je pense que l'hydrothérapie pourrait être vraiment intéressante pour toi. Tu utilises déjà plusieurs principes.
Je te conseille le livre Naturpathic hydrotherapy de Holly et Saine. C'est en anglais. Ça explique bien les processus physiologiques. ;)
Car tu peux travailler en aigue pour calmer mais aussi en curatif pour stimuler les tissus.
Bonjour merci pour tes vidéos comme toi je souffre beaucoup en errance médicale depuis 2006. Cette année 2019 enfin un diagnostique boreliose chronique neurologique. Fibromialgie et 3 cancers résolu . Et un au pancréas ampulome non opérable.. Je suis sous morphine. Depuis 2006 et malgré ça je souffre malgré tout... Comme toi les articulations muscles.. Et dans tes récits je reconnais mes douleurs . La je fais un sevrage moi même de la morphine.. On m'a conseillez le cbd mais j ai eu des migraines horrible et la mâchoire qui serrait alors au bout du 2 ème jour j ai stopper... Et je n ose pas en reprendre.. Une question les vêtements de contention sont ils pris en charge par la secu stp.. J ai depuis peu le tens 2.. Mais j ai du mal a placer les patch sur les épaules et dos... J ai 59 ans je t à vous j en peu plus... Bisous bon courage à toi et merci 😘🌹🌹
J'ai testé l'acupan dernièrement et je connaissais pas du tout, et j'ai pas trouvé ça très efficace, enfin après 2/3 prise j'ai réalisé que ça reduisait pas la.douleur mais ca permettait de prendre du recul. Ça a l'air super addictif, ça m'a permis de super bien dormir par contre. Je pensais pas que c'était un truc très fort. J'espère qu'il y a plus fort que ça, si jamais j'ai d'autres crises. Notamment des antidouleurs locaux...
Ah manger des glaces ça me fait aussi du bien mais la douleur revient très très vite après. Et merci pour tes conseil je vais essayer d'en appliquer quelques un 😊
Je ne suis pas malade mais pour mes douleurs abdominales (de règles notamment) un thé ou une tisane bien chaude ça peut faire tellement du bien...
Sinon je me demandais comment tu gérais ton sommeil ? avec les douleurs etc j'entends... est ce que t'aurais des conseils pour ça ? :)
Merci pour ta chaine si douce qui me permet d'ouvrir les yeux sur tant de choses que je n'imaginais pas :)
Tu me donnes envie de faire des vidéos sur le SED moi aussi :o
Petit conseil pour le Nexcare : quand tu l'utilises chaude je te conseille plutôt de l'entourer avec une serviette, ça permet de garder encore plus le chaud et plus longtemps et surtout ça évite que tu te brûles, si tu as comme moi une serviette en bambou en plus ça fait du bien et c'est tout doux c'est juste PAR-FAIT.
Pour le froid, tu peux l'enrouler dans une serviette humide pour éviter aussi de te brûler ou simplement tu mets la poche dans un jean (je m'en suis faite une justement avec un vieux jean) c'est parfait, ça reste frais longtemps et tu ne te brûles pas la peau en l'enlevant.
C'est bien spécifié sur le paquet que tu ne dois pas le mettre tout seul et dans la poche prévue, mais j'avoue que la poche sert à rien T°T
J'espère que ça te sera utile :)
Bonjour,
On m'a détecté la maladie, il y a un an (et ça faisait 10 ans que je me battais pour qu'on arrête de penser que j'étais folle et hypocondriaque. Même si certaines personnes de mon entourage le pense encore).
Je ne suis pas encore au même stade que toi car si j'ai bien compris, tu es en fauteuil...
Moi ce qui marche mais c'est comme le kiné (si j'en loupe ou qu'on arrête, aille les douleurs), ce sont les séances de mesotherapie.
On te fais des injections (pas agréable mais supportable) d'Anti- inflammatoire comme du voltaren si tu n'en ais pas allergique.
On m'a aussi dis de faire des exercices de respiration que l'on trouve sur UA-cam pour respirer du bas ventre au lieu de la cage torassique car ça atténueraient les douleurs de ventre....
On m'a proposé des vêtements compressifs et j'ai vu que dans ta vidéo tu dis que ça t'aides mais est-ce que tu les portent jour et nuit ? Est-ce qu'il en existe version été en pentacourt ou short ?
Merci d'avance pour tes réponses car chez moi, la maladie est inconnue des médecins....
Merci pour cette video car je souhaite vraiment réduire la morphine et la codeine fortement dosé et tes astuces peuvent vraiment aider. Mon collier cervical est accroché. ...aux accoudoir de mon fauteuil (tres utile) . Je cherche aussi quelque chose pour stabiliser les accouts de mon dos mais qui ne me blesse pas....si tu as une idée ? Le tens n'a pas fonctionné car la douleur etait trop profonde.
J'avais une question pour la kiné j'ai en principe 2 séances par semaines avec de leger messages sur le coup ca soulage mais j'ai de gros effets rebonds avec une augmentation de la douleur le soir. ..prends soin de toi 😊
En as-tu discuté avec le/la kiné ? Peut-être qu'il peut comprendre par lui-même ce qui fait cet effet rebond et peut arriver à l'éviter... (en évitant d'aller sur une zone, en appuyant moins fort, etc) Bref, si ce n'est pas déjà fait, ça pourrait être intéressant d'en discuter avec elle/lui pour trouver des alternatives.
Coucou Moi je mets des cataplasmes d'argile sur les zone douloureuses (dos...) et ca me soulage pas mal. Si non c a peu près les meme trucs que toi ( tramadols, doliprane, bouillotte...). A si pour les maux de tete je mets une ou 2 gouttes d'huile essentielle de menthe poivrée avec de l'huile neutre ( amande douce ou autre mais surtout ne pas mettre la menthe pure) sur les tempes et le front.
Merci beaucoup pour cette vidéo conseil ! Si jamais j'ai entendu dire que l'acuponcture faisait beaucoup de bien. Je n'ai jamais essayé je reste sceptique sur le faite de se faire planter des aiguilles dans la peau. Encore merci pour ces conseils !
Alors pour avoir été longtemps dans un très grand scepticisme vis-à-vis de l'acuponcture, je dirais que c’est un peu comme l'auto-hypnose : ça marche très bien chez certaines personnes, moyennement chez d'autres et pas du tout pour certaines... J'ai des proches qui arrivent à très bien gérer certaines douleurs avec ça, personnellement je dirais que ça m'aide un peu mais que c'est pas incroyable... Et vu le prix des séances, j'ai jamais poussé l'expérimentation plus loin.
A tester, voir si ça fait un effet sur toi. Et pour le coup, je flippais aussi un peu sur le coup des aiguilles dans la peau mais ça va, je l'ai pas senti en fait. C'est impressionnant quand t'es allongée et que tu vois 10 aiguilles plantées sur toi, mais tu les sens pas (en tous cas moi).
Maëlle Lamour merci pour ta réponse! Ben je verrai alors^^ mais j'imagine bien que ça doit être impressionnant de voir toute ces aiguilles plantées sur soit^^ mais merci beaucoup après tout pourquoi pas essayer je serai fixée
Élisa B
Moi ça m'aide beaucoup l'accupuncture, ça permet de relancer les énergies du corps! Essaye et vois ce que ca donne ;)
Milly Lou d'accord merci beaucoup! Oui pour voir ce que ça donne pourquoi pas. Merci beaucoup !
Salut pour ma part j'ai une SPA et ce que j'ai trouvé c'est :
-huiles essentielles en patch
- tramadol / diclofénac / doliprane
- en plus de mes traitements beaucoup de bains chauds, mais honnêtement rien ne marche vraiment dans la durée, j'en deviens folle.
Salut,
Moi je dois avoir 5 ou 6 tendinites et j'ai beaucoup de douleur (h24) et je le dit a mes parents mais com.e mon père est presque insensible à la douleur, il ne me croivent pas. Je fais du sport haut niveau et du coup c'est très contraignant (sans doute beaucoup moins que beaucoup de gens ) et du coup je c'est pas comment leur faire comprendre a tu un conseil à me donner ? Sinon , je te trouve très très forte continue comme ça !
les ergothérapeutes peuvent être super utile pour permettre de limiter les douleurs en adaptant un maximum l'environnement à ce que la personne peut faire.
Pour ce qui est des médicaments, si le paracetamol / tramadol suffit c'est plutôt cool (ça évite de prendre des choses plus forte qui risque d'avoir des effets secondaire plus dérangeant). il existe de médicaments pour palier les effets du tramadol (antispasmodique, anti-ulcéreux, ...) après je ne suis pas trop fan de la sur-médication mais pour soulager la douleur ça reste vraiment efficace.
En tout cas merci pour cette vidéo j'ai appris encore pleins de choses! D'ailleurs je pense de plus en plus apprendre à faire de l'hypnose ça as l'air vraiment bien pour pleins de choses différentes :)
merci et pub
J'ais eu des migraines avec aura (en gros ça me provoquais des paralysie temporaire) pendant environ 7 ans. J'ais pris des tas de médicaments comme de l'aspirine (au début quand la douleur était passagère et légère) puis de la codéine à m'en percer l'estomac pour finir par des dérivés morphinique. Mais se qui a marché le mieux pour vraiment calmer la douleur a été un traitement homéopathique qui m'a été donné par un spécialiste vraiment compétent. C'est simple une fois que le traitement a été bien rodé (parce que oui il faut quand même une période plus ou moins longue pour trouver le bon dosage et le bon "combo" de plantes) bah y'avais pas photo plus efficace que les dérivés morphinique avec aucune perte en effet atténuant (alors que les médicaments classique mon corps c'était habitué et donc je devais doubler les doses pour un effet positif moindre par contre augmentation des effets secondaire).
Sinon j'ais découvert il y a quelques années maintenant la médecine chinoise pratiquée par une pro (7 années d'étude en chine) et c'est asser miraculeux aussi pour les douleurs.
Je souligne aussi le fait que l’homéopathie comme la médecine sont vraiment bénéfique ne serais-ce que pour l'absence d’effet secondaire lourds/dangereux et le fait que ça ne rentre pas en conflit avec d'autres médicaments/problème de santés comme les médicaments classique ont pu avoir sur moi (problème cardiaque, dépendance, effets secondaire lourds, infection)
As tu déjà essayer les séances de RTMS (stimulation magnétique transcrânienne) je fais ses séances en centre anti douleur près de chez moi tous les 15 jours. Et dans le temps ça aide beaucoup au ressenti des douleurs. N’hésite pas à te renseigner c’est quelques choses que je conseillerais vraiment. Si tu es en ALD toutes les séances sont prise en charge.
Question : comment tu gère l'hypothermie et l'hyperthermie quand tu es à l'extérieur, et avec d'autres personnes autour de toi (lycée, parc d'attraction, etc..)
Ah oui et pour le froid, personnellement j'utilise des choux de Bruxelles congelés en sachet, ça fait des petites boules qui ne te font pas trop mal (entourer le sachet d'une serviette) et sa peut aider !
salut, je suis paraplégique depuis 8ans 1/2 maintenant j'ai des douleurs a la hanche qui sont physique et neurologique j'ai essayer quelque médicament j'ai également essayer de la medecine alternative celle qui m'a le plus aider dans la gestion des douleurs c'est la reflexologie (oui les massages de pieds ^^) je ne dis pas qu'une fois la séance fini les douleurs avais disparu mais ça m'a beaucoup aider pour mieux dormir etc.. vivant dans un bled paumé et ma réfléxologue a la rochelle j'ai du trouvé des choses alternative et ceux qui fonctionne le mieux est malheureusement illégale en france mais les cannabinoïde fonctionne super bien je n'incite personne a consommé quoi que ce soit!! mais personnellemment c'est ce qui fonctionne le mieux pour la douleurs ça détend également le muscle des jambes (pour les paraplégique vous connaissez tous cette sensation de légéreté avec une séance de kiné) c'est exactement la même chose c'est agréable
Je ne suis pas malade mais j'ai très rapidement mal aux genoux quand je les plis et déplis souvent, et dans ce cas, le flanide m'aime beaucoup ! Ça met 1h à marcher mais après c'est là pour 6h :)
merci pour ton témoignage. En ce qui concerne les vêtements compressifs, tu les portes en nuit également? merci
Oh cette petite bouille de lapinou !
La vidéo date mais je pose ici mes solutions pour mes types de douleurs et mes ne pas faire dans mon cas , peut être que ça vous sera utile à vous aussi !
1. Les bons bain chaud et tout ce qui chauffe d’ailleurs ! La chaleur décontracte les muscles , le seul mauvais coter es expliquer dans la vidéo , tu peux rester coincer dans le bain !
2: ne sois pas radin sur tes bottes d’hiver , je me suis retrouver 5 mois avec des douleurs intenses et des genoux qui ne me soutenaient plus avant de pouvoir enlever mes bottes et me rendre compte que c’étais à cause d’elles que je ne pouvais plus du tout marcher !
3: boire de l’eau ou du jus pour s’hydrater, le jus c’est surtout pour te concentrer sur le goût plutôt que sur la douleur
4: s’installer dans les couvertures comme dans une bulle , avertit les autres de te laisser tranquille jusqu’à ce que tu leur demande toi même de venir !
5: manger des caramels dure ou tout autre bonbon que tu peux laisser fondre dans mordre dans ta bouche pour te concentrer sur la saveur plus que sur la douleur , même si c’est sucré et pas bon pour la santé !
6: Mets tes vêtements les plus confortables meme si ça fait une semaine que tu fais la larve à la maison , l’important c’est ton confort !
Sinon j’ai pas vraiment d’autres trucs mis à part les peluches qui sont des défoule douleur très pratique pour câliner ou juste serrer très très fort pour canaliser la douleur !
je regarde ca alors que je suis tellement pas concerné
En tous ca super video
Bonjour Margot, Je suis comme toi j'ai de l'allergie aux électrodes pour Tens. J'ai trouvé une marque que ma peau supporte, la pochette coûte 19 Euros 4 electrodes. Une petite partie est remboursée. Elle sont de très bonne qualité et dure très longtemps par rapport aux electrodes basiques. Vraiment très longtemps. C est des électrodes qui viennent des États Unis spécialement étudié pour les peaux hyperreactives.
Il s agit des electrodes Covidien, Uni-Patch, Electrodes stimulantes Série S
Electrodes hypo-allergenique :
""Argent supérieur Réf . 10122O/l
'""Superior Silver" reusable Self-Adhesing Tens/NMES/FES Stimulating Electrodes with "PermaGel""", fameux Gel bleu
Références Complémentaires : 696SS, Silver Carbone, Blue Gel
696Ss,Carbone Argent, Gel bleu
With PolyHesive BLUE GEL
2" *2" (5.1cm x5,1 cm)
coucou , pour l'acupan, en plus du sucre je met un peu d'eau , ça le dilue et ça passe un peu mieux
Comme je t’envie d’être encore soulagée par le doliprane, tramadol ou encore accupan ❤️ j’en suis à la morphine depuis presque le début, ça me soulage, sauf en temps de crises sauf que y’a rien au dessus de la morphine à part la ketamine mais qui n’est disponible qu’en perfusion et pas tout le temps 😭😭😭 bref, cette vidéo est top tu as vraiment pensé à tout je crois ☺️ bisouuuus 😘❤️ normalement j’ai mis un don à 1€ par mois pour le tipee mais il faut que je vérifie, j’ai fais un don le mois dernier c’est sûr mais il me semble l’avoir mis en mensuel, j’ai un doute là du coup
tu n'es pas la seule. Je suis également sous dérivé morphinique car rien d'autre ne fonctionne, et dans ce qui fonctionne,c 'est le seul que je supporte parfaitement...
Gavrochette effectivement pas évidement quand on a que cette solution et encore il n’y a que l’oxynorm qui me soulage, j’ai essayé d’autres molécules morphine et ça ne me faisait rien. :/
Pratiquer le chant lyrique m'aide beaucoup
Mon traitement durogesic patch, tramadol, paracetamol et rivotril ...plus le reste lol on va en rire hein 🌹😊😉🌹
Petit tuyau pour les vêtements compressifs et les personnes qui les portent régulièrement, la marque cerecare et la seule qui fait le 3 ème jeu gratuit ( les 2 premiers étant entièrement pris en charge par la sécu ). Et cela est plus qu'utile quand on en fait une utilisation quotidienne ( usures, lavages...). Sinon Margot, tu as oublié d'en parler mais tu l'avais avec toi et tu as déjà fait des vidéos sur le sujet, c'est l'oxygénation, qui marche aussi sur les douleurs comme traitements de fond, car elle permet aux muscles d'êtres plus oxygénés et plus détendus.
perso, l'oxygénation ne marche pas sur les douleurs, mais sur l'état général et un peu plus d'énergie (bref juste ce qu'il faut pour tenir le coup pour travailler)
Ah le tramadol ... De vieux souvenir .. lacupan faudra que j'essaie , lidocaine ses super efficace dommage je n'es plus d'ordonnance pour sa 😢 bon ..moi mon entalgique ses la cigarette ...ses pas gg mais en ce moment ses le seul truc , dit tu a des problème pour respirer je dit sa vu le tuyau ?
Mes bouillottes sont tout aussi "mimi" que ton lapin aux graines de lin, mais redoutablement efficaces. Elles sont petites, prévues pour des enfants, mais comme je ne suis pas très grande, c'est parfait. J'ai un petit lion qui contient une bouillotte à l'ancienne (qui se remplit à l'eau bouillante) et un petit garfield (qui lui est garni grains de blé, à confier à la fourmi cro ondes). Je préfère la chaleur douce et constante de mon petit lion, mais en déplacement, on a plus facilement accès à un micro -ondes. Cqfd : à la maison, eau chaude et petit lion, et si je m'en vais, Garfield au blé.
Bonjour je suis peut être atteinte de SED et quand je met du froid directement sur ma peau ça brûle mais après ça anesthésie donc c'est cool (après je met de la biaphine)
Coucou moi j'ai la sclérose en plaques et je souffre surtout de douleurs neuropathiques un petit peu partout en fait...
Ce sont des douleurs qui viennent puis qui partent... C'est souvent inexpliquable, je me sens un peu seule et j'ai l'impression d'être la seule à vivre ça.
J'essaye de ne pas prendre trop de médicaments car ça bousille mon système digestif, ça modifie mon appétit, (la maladie fait ça aussi) , du coup j'essaye au maximum de me traiter avec l'alimentation végétale riche en glucides pauvre en graisses.
J'ai remarqué certaines choses qui fonctionnent chez moi et qui pourraient peut être aider d'autres personnes souffrant du même type de douleurs que moi en dehors des médicaments :
- L'aquagym ou aller à la piscine et prendre des bains tièdes voir chauds me fait beaucoup de bien
- Eviter de manger du chocolat ou des aliments stimulants !
Dès que je mange du chocolat j'ai des douleurs (ce qui est assez cohérent car on sait que le chocolat est stimulant et tout ce qui stimule n'est pas très bon pour les nerfs, par exemple les gens qui boivent beaucoup de café ou de thé peuvent être nerveuses !
- Eviter les aliments gras et salés (je me suis renseignée sur des études scientifiques qui expliquaient que dans la sclérose en plaques c'était catastrophique)
- Je prends des compléments alimentaires : vitamine b12 (puisque j'suis végane), vitamine D très importante quand on a la sep, mais aussi de la biotine qui aide à réparer le système immunitaire (vitamine b8) mais aussi du sillicium d'ortie à boire.
- Faire du sport mais à son rythme et BIEN s'étirer après est très important, perso ça me soulage énormément de bien m'étirer, donc le yoga c'est top aussi !
Quand j'ai vraiment très mal je prends aussi du paracétamol ou je prends de l'ibuprofène, ça fonctionne mais ça ne stoppe pas entièrement mes douleurs, mais au moins ça me soulage déjà beaucoup quand les douleurs sont insupportables.
J'ai testé aussi les électrodes à l'hopital chez la kiné et ça fait beaucoup de bien, problème je ne sais pas où s'en procurer ni le prix? Est ce que c'est cher et remboursé? (J'habite en Belgique...)
Voilà j'espère que mes astuces pourront peut être donner des idées à certain-es et que ça peut peut être les aider !
On est tout-es différent-es face à la douleur et face aux traitements, mais je pense que certaines choses fonctionnent chez tout le monde :)
Ah les séances de Kiné c'est la vie. Comme je dis à mon kiné, il fait partie de mon traitement. Sinon, ma meilleure amie est psy, on se connaît depuis nos études et elle s'est formée entre autre à l'auto-hypnose et j'ai été son cobaye lol. Du coup ça m'arrange car je ne payes jamais mes consultations. Elle s'est formée aussi à pas mal de type de relaxation, certaines fonctionnent mieux sur moi que d'autres, ça me permet de tester.
Pour les poches de gel, je déteste les Nexcare car l'enveloppe est trop fine. Je préfère la marque Actipoche, elles sont un peu plus cher (pas grosse différence non plus) mais elles ont une enveloppe en velours avec des bandes élastiques et du velcro. Ça évite de te cramer et en plus tu peux fixer la poche de chaud/froid.
Tu devrais essayer la bouillotte en pépin de raisins. Je confirme LE'TENS c'est génial, j'aimerais vraiment en avoir un.
Fonzie Harris D'accord et merci je vais suivre ton conseil.
C’est fou comme je me reconnais en toi j’ai exactement mes même symptôme là même maladie exactement pareil j’ai l’impression de me voir plus grande ✨(j’ai 12 ans) j’aimerais beaucoup parler avec toi si tu as d’autre réseaux n’hésite pas ❤️
merci
Peut-on utiliser l'acupan pour les douleur de dent?
Salut moi aussi j'ai un SED, de type hypermobile. Merci pour tes infos c'était intéressant. Je suis un peu curieuse, tu as parlé de tes traitements médicamenteux, mais tu as déjà essayé les suppléments en Vitamine D3, respectivement as-t-on vérifié tes taux ? J'y ai pensé parce que tu parles de beaucoup de fatigue et de douleurs musculaires/ et autres en général.
Oui, et ça n'est pas ça.
Bonjour moi oussi j'ai le sed bon courage