Die Ehlers-Danlos Syndrome - kurz erklärt: 03 Symptome und Probleme
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- Опубліковано 25 вер 2024
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Da das Krankheitsbild der Ehlers-Danlos Syndrome sehr vielfältig ist, treffen nicht alle Aussagen und Tipps auf jeden Betroffenen zu.
Ich habe diese Diagnose nach langem Suchen und vielen Irrwegen auch bekommen und bin eigentlich erleichtert: Wenn man weiß, was man hat, kann man lernen damit umzugehen...
Geht mir genauso 🥰👍
Hast du einen SBA mit Grad der Behinderung? Kannst du Vollzeit arbeiten?
Lg
Zum ersten Mal hörte ich von der Krankheit 2019 , Karina Sturm.
wer diagnostiziert das?
Ja hab ich auch und wo kann ich das testen lassen und kann auch nicht lange stehen und Starke Rückenprobleme und je älter ich werde desto schlimmer wird es- hws und lws stark und starke gelenk- schmerzen auch oft blaue Flecken und auch mit Herzprobleme auch medikamentenunverträglichkeit und allerigen und normal laufen geht auch nicht mehr
Wäre dankbar wenn sie mir sagen könnten wo man das testen könnte
Hat hier einer die gleichen Probleme wie ich? Also, wenn ich im sommer ein t-shirt mit kurzen Ärmeln trage, bekomme ich ellenbogenschmerzen. aber im winter bekomme ich handgelenksschmerzen wenn es windig wird. ich brauche nur kurz mein fenster zu öffnen und schon bekomme ich handgelenksschmerzen.
Ich werde momentan für EDS getestet aber geht es auch euch so ? weil wenn ich das immer leuten erzähle halten wie mich für verrückt...
Pots ist keine Herzerkrankungen 😢, sondern eine neurologische, die alle Systeme im Körper betreffen kann.
Pots ist eine Erkrankung/ Störung des autonomen Nervensystems
Bist du selber betroffen?
Welcher Arzt kann POTS diagnostizieren?
@@mariamoser4782 Neurologen oder Kardiologen. Am besten man wendet sich an eine ANS Ambulanz
Hilft da unter Umständen die Einnahme von Kollagen?
Die Sehnen haben sich mit Cleane Slate beim Sohn stabilisiert und jetzt müssen die Muskeln aufgebaut werden.
Ist eine Entgiftung
Shit, das sagte mir kein Arzt. Nun ist es zu spät meine Aorta riß und bin Krüppel für immer. Hätte man was tun können, wenn man davon weiß. Die puls Syndrome waren bei mir immer ein Problem.
Das traurige ist, selbst mit vorhandener Kraft klappt es nicht gut. Ich habe die Kraft meinen eigenen Körper zu tragen. Aber eine falsche Bewegung und eine oder beide Schultern sind draußen. Oder wahlweise beim Laufen oder Stehen die Hüften. Physio hilft mir zB. eher zu lernen wie ich meinen Körper bewege und belaste, ohne es zu übertreiben und die Beweglichkeit der bereits beschädigten Gelenke zu erhalten.
Ich wurde mal in eine Aqua-Gelenksportgruppe gesteckt. Alle 10 Schritte sublixierte meine Hüfte, die Handgelenke schmerzten unheimlich durch den ständigen Widerstand. Nach zwei Malen musste ich abbrechen. Schwimmen ist immer so eine gefährliche Verlegenheitsverordnung, wenn Ärzte nur "Gelenk" hören. Dabei ist es so kontraproduktiv.
@@chaosimkopf8042 Aquagelenkgruppe ist auch etwas anderes als Physio im Wasser. In der Gruppe wird oft ein Programm abgearbeitet ohne auf individuelle Probleme zu achten. Ich mache in der Physiotherapie bedachte Bewegungen und soll sogar aktiv lernen zu stoppen wenn es nicht gut tut. Manchmal (an schlechten Tagen) sind es langsame bewusste Bewegungen einfach damit die Gelenke mal ohne Gewicht bewegt wurden und so nicht steifer werden.
@@LejaiaCC das klingt toll! Ich habe Ende November 2019 Reha Sport verschrieben bekommen, dort meinte man dann, dass ich für die REHA Gruppe zu jung und stark sei, da die anderen alle 60+ wären und da käme ich nicht auf meine Kosten. Ich wurde dann an einen Geräte -Parcours gesetzt, dann kam der Lockdown, ich musste trotzdem weiter 40€ im Monat zuzahlen (weil es ja "mehr" war als nach Rezept vorgesehen) und immer wenn ich es ein paar Tage durchzog, war ich so erschöpft, dass ich ein paar Tage meinen Alltag nicht mehr bewältigen konnte. Ich habe das dann im Sommer 22 abgebrochen und meine Orthopädin meinte dann gestern "warum sind Sie denn erschöpft? Haben Sie denn noch andere, richtige Krankheiten?"
@@chaosimkopf8042 klingt vllt mies, aber ich würde dringend einen anderen Arzt oder Ärztin suchen. Ich hatte glaube vor dr Hahn 8 andere Orthopäden. Zum Teil bin ich nur 1 mal dort gewesen und hab sobald es nicht hilfreich war weiter gesucht. Evtl in einer lokalen oder falls vorhanden in der fb EDS Gruppe mal fragen, ob wer jemanden in der Nähe kennt. Das erspart evtl eine Odyssee
@@LejaiaCC lieben Dank. Ja, ich denke auch drüber nach. Ich habe zum Glück eine tolle Humangenetikerin die da sehr hinterher ist, gerade bei meinem Sohn, der mit 14 ja bald Weichen stellen muss/will für sein weiteres Leben. Die Orthopädin soll eigentlich nur symptomatisch meine Schmerzen "behandeln" und nicht jedes Mal mit Unwissen glänzen. Aber ja Du hast Recht. Es gibt noch mehr Orthopäden. Sie war die erste, die uns nach unserem Umzug aufnahm.
Ist zwingend mit Komplikationen zu rechnen? Habe dehnbare Haut im Gesicht und nur meine Ellenbogen sind hyperflexibel. Meine Wunden heilen aber extrem schnell und meine Haut ist nicht brüchig oder so. Gibt es leichte Formen? Bin auch schon 21 und es ändert sich seit meiner Kindheit nichts
21 ist noch sehr jung 😁 in dem alter hab ich noch nix gemerkt und war super durchtrainiert muskulös 💪 mit 28 hat es im Rücken angefangen, mit 30 hab ich durch meine damalige Arbeit im Möbelhaus eine verletzung an den Ellenbogen davongetragen, an den Sehnen .. jetzt bin ich 34 und es ist nicht besser geworden und merke es immer mehr auch in Knien, Schulter, und allen Fingergelenken, erschöpft sein.. es ist halt fortschreitend was bedeutet das es im Alter nicht besser wird , deswegen meine Empfehlung, gut auf den Körper aufpassen und nicht über belasten so wie ich , hat 34 Jahre gedauert bis die Ärzte das überhaupt diagnostiziert haben , das hat echt gedauert und nun kann ich mein gelernten Ausbildungsberuf Fachkraft für Lagerlogistik auch deswegen nicht mehr ausüben weil ich einfach nicht mehr belastbar genug bin . Kleinen Vergleich, davor hab ich 130 kg Vitrinen gehoben und nun ist das einfache halten eines Smartphones schon total anstrengend wenn ich es ca 5 min benutze Schmerzen alle Fingergelenke und Sehnen vorallem am Ellenbogen.... Mit Kraftsport ist auch nix mehr seit 4 Jahren, aber schwimmen ist super ,😁
Liebe Grüße aus der Ferne 🙃
@@BrunoEisenmann Danke für die Antwort. Wie sind bei dir die Symptome? Also dehnbare Haut oder hyperflexible Gelenke?
@@bj8252kein Thema 🙃 also die Haut ist schon auch dehnbarer als bei anderen und auf jedenfall hyper flexible Gelenke, komplett überstreckbar beide Arme , Beine und Finger, hab extrem Gelenkprobleme auch mit Sehnen , öfter auch ma kurzfristig Kreislaufprobleme.