從出生就罹患罕見疾病的女孩⋯經歷了霸凌後 原來樂觀的背後有這樣的故事
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- Опубліковано 8 жов 2024
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#生命鬥士 #專訪 #勵志 #罕見疾病 #公益 #輪椅女孩 #反霸凌
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十分好的金句,
命是老天給你的,
運是自己掌握的.
那個小玲噹對我來說是沒用的, 我都是人手按妳們的片去觀看. 不用擔心.
讓我想起了高中時 班上也有兩位有先天性疾病的同學 雖然其他同學並不會當面霸凌他們 但私底下的閒言閒語冷嘲熱諷多多少少還是會有 當然還是有少數願意幫助他們並和他們做朋友的人 或許我們每個人都有機會能體會到這一句 “ 我願意用我擁有的名聲 地位 財富 來交換一個健康的身體”但是當你明白了這句話時 卻是什麼也換不回的時候 😢 所以Peli跟雪莉都超棒的 很勇敢的面對自己的人生 我們一起加油吧😊
感謝雪莉讓大家認識罕見疾病以及會碰到的處境,未來我的工作是協助人,對於這些個案我會更加小心對待，謝謝您。
謝謝你的善心❤
感謝peli 願意分享自己的疾病
讓大家知道這種疾病的不容易
就算大家沒辦法體會也要讓自己最耀眼的活出光彩，無論自己身陷還是別人 請大家多多尊重生命 一元也是錢 100也是努力去看看這些生命 加油加油。
別人就讓別人去說，嘴是長在他們身上
但那些長輩也或許已經生病了。所以才沒辦法得到人家的體會跟體會別人
後天的真的很瘋
什麼都要重新學習跟適應
先天的感覺很累
要接受小時候被小朋友們惡搞
妳們倆位辛苦了
我的人生觀：活在當下，開心渡日
兩位嬌弱的身驅，心裏卻都有著女武神一樣的鋼鐵鬥志🦾🔥，公務員有保障，不像外面企業規避勞基法搞一堆噁心操作，但個人覺得雪莉當公眾人物也很棒，用自媒體的影響力，為身障朋友的不便及需求來發聲，讓社會大眾更有同理心的協助身障朋友和推動無障礙環境，這樣社會氛圍會更溫暖一些，也希望台灣最美的風景，不要只給外國人看，而是向有愛而無礙的大目標來邁進🙏
尤其是因為自己是比較悲觀的那種人，所以真的很佩服Peli那麼樂觀的人。真的很喜歡妳們吵吵鬧鬧的互動🤭
我也很佩服
雪莉！也身為天生中度肢障殘障的我，小兒麻痺加腦性麻痺加癲癇對從小霸凌到大最感同身受了，我了解你的感受😢 我從小就被模仿走路跛腳😂 跟萎縮彎曲的左手😅 也只能強顏歡笑了🤧 而且還要告訴自己習慣就好😭 小時候癲癇發作還會在家廁所吃大便長大後發作會喝汽油有時候還會昏倒口吐白沫😭 發作時自己都沒有意識，家人事後告訴我的😭 我都不知道自己做了什麼！
我覺得你很棒！甚至比很多人都堅強 包括我🥹
@@sherry0813 還好啦！你更棒👍👍👍你比我堅強多了🥰🥰🥰 也包括我！我只是習慣而已！
*太棒了，這禮拜兩次直播外還有和PeLi合拍的新片*
*雖然脊椎挨針挺疼的，但支持鼓勵那是肯定的*
*不過也要好好慶賀一下我們莉莉這次治療順利結束，而且還有單人房體驗，整體來說在年末是個非常好的結尾吧*
*雖然直播時候醫院網路不給力沒辦法很順暢*可畢竟是特別時期，能聽聽聲音聊個天也挺好的*
*雖然有很多一日粉絲，但就是希望直播能吸引更多人來喜愛莉莉*
*よろしくお願いします*
這週福利滿滿☺️
加油，堅持走下去，現在醫學進步神速，以後就會有新的治療方法
幸福不是必然的！你們真勇敢！敢於和疾病閗爭勇於生存！祝你們開心快樂每一天！🙏🙏🙏💪💪💪✌️✌️✌️✌️
要平常心說出這些事，感覺很不容易也.... respect
很精彩的新影片系列呀！
感謝Peli作為
雪莉新影片系列的來賓
與大家分享患上CMT的心路歷程喔！
而看完本片之後
真的有好好地重新認識Peli喔！
影片中Peli分享自己的罕病人生
非常佩服Peli是樂觀地態度
去面對自己患病人生啊！
想一想Peli身邊的周遭親朋好友
對罕見疾病資訊不了解
無法以同理心去看待Peli患病的話
說實在地
Peli實在是不簡單
以樂觀態度面對患病人生
不僅鼓舞自己
Peli也作為雪莉本片來賓
侃侃而談地
分享自己樂觀地的患病人生啊！
最後感謝雪莉
開啟了新影片系列
期待未來雪莉能邀請
更多生命鬥士來賓拍片喔！
PeLi 跟雪莉雖然患病後就很辛苦 ! 但希望 你們勇敢樂觀. 持續為妳們加油與祝福 !
弱勢族群需要更多人關注&關懷！
善待他人 好心會有好報
*整個頻道的捧友們都知道，我和PeLi哎喲老鐵了*
*而且這禮拜解鎖一起被莉莉罵的經驗，我覺得值得紀念*
*1:11** peli的症狀是「夏柯馬利杜斯氏症」，簡稱CMT，政府公佈的分類代碼是0712，疾病類別是07* (出自財團法人罕見疾病基金會)
*1:42** peli飆高音。然後確認過眼神，真是禮貌又不失破壞，真的愛了* (笑死)
*4:43** 艾連：我先去地獄，等你*
*13:13** peli妳的話我聽到了，為了表示公平，我也送你*
*「人們或許愚蠢魯莽，而妳們纖細善良，輪椅是這輩子的偽裝，因為天使是該藏好翅膀。」*
*宮崎駿老師說過，牆上有裂縫而不完美，但那卻是陽光照進來的地方。*
*願這個世界被善良以待，願我們的未來能被更多人明白*
*人只有不完美值得歌頌，畢竟誰說站在光裡的才算英雄*
恭喜peli也接到演講了
2位都是勇者
謝謝您🥺
因為雪莉妳們經歷這樣大的艱難人生關卡，我覺得是能夠給予許多人正面的鼓勵！ 嚴厲譴責霸凌！ 多數人不理解患者的痛苦！ 只是覺得有趣去模仿。 很希望大家能夠有同理心，給予幫忙與鼓勵
這集有笑有淚，雪莉訪談的很好，也謝謝peli 分享👍
兩位勇敢堅強的面對
讓人感動和佩服 👍
雪莉，妳們倆可以互相鼓勵是很好的友誼，祝福妳們倆友誼長存😊😊😊😊😊😊😊😊
自已的弟弟也是像雪莉類似的神經病變，連洗澡都要別人幫忙，不過弟弟還是努力做可以做到事，照顧弟弟已經快20年，希望自已可以撐下去
你們都很棒！
那個……我有點想問……唔……
你身為照護者，我和哥哥都有亞斯、我合併過動，仔細回想了一下童年經歷，突然很自責，如果我能多關心妹妹，她是不是就不會生病？雖然我不太擅長察覺別人的情緒狀況，我只發現她最近很愛哭、常常說不想上學，我擔心她跟我和哥哥一樣被欺負，問她閨蜜和班導也都確認「在班上無霸凌情事」，現在被確診憂鬱症，她才國二！！！
妹妹一直都是家裡最「懂事」、「乖巧」、「善解人意」、「會分擔大人壓力」、「聰明」、「優秀」、「總能阻止姐姐自傷」……的孩子，我有點擔心，聽說家裡許多小孩（3分之2）有特殊狀況時，正常的孩子童年偶爾會被忽略、會被要求讓步……
我和哥哥是不是不該出生？
我應該怎麼辦？這在青少年身上的話好像十分常見，青春期嘛，我偶爾情緒崩潰時也會自殘。
要跟平時一樣相處嗎？我應該不用特別注意什麼吧？
擔心到有點沒精力去應付身障特考和統測QwQ
我常常被別人說是妹控，誰叫我們家小公主真的太可愛了！
我真的很愛她，雖然我表達愛的方式可能不那麼普通，我就只知道滿足物質需求和用說的，只要那孩子開口了，姐姐就能為了她的生日禮物真•吃土2個月，攢夠台幣後拿去買掌機給她。
感謝Peli和雪莉帶咱們重新認知她們的難處💪
希望兩位能夠順心的一路走下去👍
兩位都是很棒的代表 每一次微笑都帶給我好像你就在我的身邊鼓勵我一樣 不管有什麼疾病 好像在這短短的影片中 都好了 真的 未來我不敢想像 但是能每個禮拜都能看到莉莉的影片是現在活在盪下最好的樂趣💌💌
你們都好棒 不像我跨不出去 生活不能自理 以前是可以 現在不行
好感性的雪莉~ 不哭不哭!!
感同身受的狀態下~真的會很有感~
雪莉是偶像~偶像~ xD
NG的不錯~
08:52
真的是姊妹倆
很能理解對方的感受
這就是物以類聚嗎
我也是這樣耶 你演的好像喔 我的家人也會這麼 說 我是 腦性麻痺 你們剛剛說的 感同身受
非常謝謝雪莉與Peli分享這麼真實的QA，我們的人生真的說長不長說短不短，能好好充實過每一天，足以
很有意義的影片
互動很有趣，被逗笑了😂
謝謝！
謝謝你🥹
很喜歡你們的影片，讓我覺得自己很知足，加油💪
一直以來都很喜歡雪莉跟Peli之間真摯的互動 當你有一天會明白什麼是真正的朋友 就是當你出糗時 第一時間不救你 會在旁邊笑得最大聲 因為他知道你並不會因為這樣而生氣到跟他翻臉 當然笑完後還是他救你的 而當全世界都知道你被騙或在做蠢事 願意當面跟你說 淦 你白癡喔 你一定是被騙了 也只有真正的朋友敢這樣講 因為他們是真的很在乎你 怕你受到傷害😊
我可能會邊笑邊救🤣
套一句經典電影台詞 [ 我命由我不由天]
真的要為妳們為生命奮鬥的勇氣致上最高的敬意（敬禮）🫡
謝謝你🥹
我是腦性麻痺
又加肌肉萎縮
兩位鼓勵著罕見病的人太勇敢了
感謝雪莉及Peli的分享讓粉絲又更了解Peli，「不去嘗試怎麼會知道行不行，行不通就換條路走就好了。」這句話也帶給我很大的激勵，我也正在努力朝喜歡的方向邁進。能看到這支影片真的是太好了
妳們是最棒 超派❤
你們都很了不起，看你們的影片我也收穫很多，謝謝你們
謝謝你🙏
謝謝！
謝謝你❤
你們很棒 加油
之前意外車禍坐輪椅,非常難過,那段時間常常看雪莉的影片,給我很大的鼓勵和支持,現在已經恢復好了,回來看看雪莉,依然還是很樂觀積極向上,非常感動🥰
其實身障者能做的工作有限，我本人是視障生現在是大一讀企管系，但是我不太適合讀這個科系，打算明天轉學考某大學的醫務管理系，雖然我也知道以我這樣讀這個系有點難，但是我現在已經大學了，我打算去嘗試就讀自己喜歡的科系，我未來也是要考公務員的，，可是我覺得如果我大學還沒有去嘗試讀自己真正喜歡的科系的話，我未來一定會後悔。
對我們身障者來說沒有能不能，只有你想不想去嘗試
雪莉和Peli都很勇敢❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
謝謝你☺️🥰🥰
生命的鬥士❤❤❤
加油！God bless you!
這集非常睿智，兩位很棒啊！
謝謝你
想做的事就去做吧，加油！
沒錯～
💪💪
#尊重
#反霸凌
#反屁魔
喜歡看你們的視頻💪💪💪💪
謝謝喜歡❤
加油！！
願意分享 is brave. Good job, Peli!!!
想起我在空大念書的同學，有一位也是坐電動輪椅來上課，也是非常努力呢~
加油啦！💪💪💪
謝謝～
加油！👍
謝謝～
頭香喔～～
每個身障人士都有悲慘的過去，所以各位要好好愛護及尊重身障人士=w=
還有雪莉要當個乖寶寶別去這週場次好好休養喔＾w＾
沒錯～～
姐姐好漂亮！
我爸媽也超愛講去考公務員的，好像女生或是身障就是很容易被建議去考公務員
您要大方接受成為別人的偶像哦
謝謝你們的分享！加油！
讚, 大讚
💪💪💪
我能理解一些問題，像我家人有帕金森氏症，然後一些親朋好友就會瘋狂買一堆高蛋白給他呵。
問題是，帕金森氏症也是神經退化導致肌肉萎縮，那種退化也是無法恢復的
這點只要稍微願意"敞開心胸"就能理解的事情，但是竟然連一堆高學歷的人都沒辦法理解
甚麼多吃一點肉阿!多運動啊!多讓他走啊!都是無知的屁話
退化就是退化了，我後來直接跟我家人說"不然你去叫植物人運動啊!!""去叫下肢癱瘓的人運動啊!"
這不就是很明顯的事情嗎?
就一樣是疾病，也一樣就是神經退化失去功能，是有那麼難理解嗎?不就國中以前就學會的常識
而我認為復健其實就是減緩病情惡化，鼓勵運動，其實就是藉由運動去了解病情目前狀況
至於痊癒，別鬧了....人死不能復生大家都知道，神經受損和因疾病和年紀產生的退化
也一樣
雪莉問的一題 選擇先天發病還是後天發病那題 讓我覺得感慨 不過還是必須面對
雪莉語都嗶掉了，雪莉手語也蓋掉了XD
🤫
雪莉～想問牙套日記還會再更新嗎？想知道妳目前牙套體驗如何😍
會！
加油
謝謝你🙏
Peli講著講著，雪莉就哭了，Peli:???😆
他真的很問號哈哈
❤❤❤
謝謝你～
有一種很貴的藥不知道現在年齡使用還有用嗎
這個影片我覺得對我生命很有意義
我自覺是很有同理心的人
但我的善良搭配上現實表現 可能會讓身障者覺得我是同情而不是同理
這點只能從心理去建設跟自己說
我知道我的想法在哪
也知道我不是故意想傷害先天或是後天的身障者
我昨天去台北101看到一個臉跟手有燒燙傷的阿姨
他在賣手作餅乾跟筆袋還有筷子套袋
他很認真地跟我介紹說
這些筆袋有很多顏色跟樣式可以選
他打開筆袋 翻內裡給我看說 這內裡都做得不錯
我說好 我挑一下我喜歡的圖案
最後選了一個貓咪造型的
付給他一百元 紅綠燈變燈了 我就過馬路了
心裡在想的是想知道他為什麼受傷後
還可以堅強走出人群賣餅乾 筆袋
而且現在是冬天
他可能皮膚的關係還可以接受不流汗
但如果夏天的話
她的皮膚要怎麼排汗
怎可能在37.38度的太陽下
還在馬路邊賣他的商品
心中很尊敬他很佩服他的勇敢
回到這個影片內容 我想說的是
祝你們的生活可以少一點爛事
不要再遇到那些不懂珍惜你們的好的人
勇敢做自己想做的事情
老天爺一定會疼妳們的
😊
非常感謝您 ！
對任何罕見疾病患者 有批評 那都是無知的表現 代表那個人 心智有障礙吧.....🤫🤫
雪莉 你神還原長輩篇片段欸 靠北🤣害我拳頭都硬了
我好會演
我看了影片，覺得看到身障人士都不要說話，真的他們很容易就生氣或傷心喔！很脆弱。唉！😢
😂
這影片是在誰家拍的呢？😊
是在新竹的某家飯店拍的 拍完這部影片後 當晚還有開直播跟大家聊天喔
在飯店！
重點是「只能」考公務員真的很⋯⋯
對😂
肌肉委縮變小運動也沒有幫助嗎？
正常的人不該去笑霸有罕見疾病的人、很好笑嗎？試想想罕見病在你身上發生你還笑的出？人應有同情同理心幫不到他們更不該笑他們 12:18