Причастие Олюшки на Благовещение
Вставка
- Опубліковано 6 кві 2023
- Мир полон красоты, хотя он полон боли...
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 9 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#9лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
Безгрешный ангел причащается.этот ребёнок родился в самой лучшей семье.
Да, это правда. Какая благословенная семья💞💞💞💞💞
В такой светлый праздник причастили,, ОЛЮШКУ, ЛЕНОЧКА какая же вы милая и замечательная мамочка. Ваша любовь творит чудеса. Храни Вас Господи и пусть его благодать прибудет с вами всегда.
Поздравляю вас с праздником и олюшка.с причастием покрова вам Божьейи матери
Олюшке счастья.и.здоровья олюшка самая лучшая девочка
Ура дождались наше солнышко Здоровья вам Храни вас Боже!!!
How old she is so sweet l already in love ❤
Ей 9 лет
Глубокоуважаемые Иван Иванович и Елена! Я уже писала, что Ваш канал учит добру, смирению, толерантности, сегодня поняла, что призывает и к покаянию)) Да, принять решение о появлении Олюшки очень было не просто, но Вы Великие люди никогда не пожалели о своем решении) Сколько Вы нам даёте посылов для размышлений) А Олюшку мы все любим!))) Радуйте почаще нас своей чудушкой) Я всё почти просмотрела, в курсе о состоянии г/мозга, но девочка выглядит умной) Вот так)Это от большой любви родителей))
Божьих благословений вам всем🙏
Здоровья, сил и мужества 🙏
Какая вы сильная женщина, здоровья вам крепкого, и вашей доченьке. 🌷🌷🌷
Эта сильная женщина Елена имеет сильную защиту: добрейшего, умного человека с большой буквы: ИВАНА ИВАНОВИЧА) Божьего благословения Вашей семье)
Леночка ,тыыы супер-мама ,хочеться передать эмоции ,ноо нет таких слов ..Храни Вас Боже
Божьего благословения этой семье🙏🙏🙏
Здравствуйте. Некоторое время не заходила на Ваш сайт и такая радость: Олюшка держит головку и сама переворачивается! Это Вы, Леночка, с Божьей помощью сотворили такое чудо. Здоровья Вам и вашей семье. А на недоброжелательные отзывы не обращайте внимания, как Господь сказал: "Прости им Боже, они не ведают, что творят." Их сердца не коснулся Бог и нет любви там, а Ваша любовь согревает не только вашу семью, но и всех, кто смотрит ваше видео. Храни Вас Господь!
До чего же хорошенькая Олюшка, умничка девочка. Дай Бог тебе здоровья, малышечка!❤️❤️❤️
Восхищаюсь Вами ! СИЛ ,ЗДОРОВЬЯ, Вам , доце и всей дружной семье .❤❤❤
Крым .
Да благословит Бог в этот светлый праздник Олюшку и вашу семью
Малышка!!! Здоровья тебе!!! Любим. Целуем.
Наше солнышко появилась ,Олюшка красавица наша
Господи, Спаси, Сохрани и Помилуй - эту крошку и её семью! Аминь!Да будет так!
Спасибо Вам за Олюшку! Добра,Любви, Веры, В этом жестоком Мире ...
Дай Господи,чтоби в ваш дом приходили только Добрий вести!!!! С ПРАЗДНИКОМ.
Слава Богу, с Праздником! Ну какая лапочка!
С праздником,терпение вам, благополучия, здоровье малышке. Храни вас господи.
Боже! Какая хорошенькая вечная лялечка Олюшка! Да будет благословенна Ваша семья:)♥️♥️💞💓💓
@@JuliaAst01 по- моему ,10 лет) Родители осознанно приняли решение сохранить этого ребенка, так как высшая ценность - это человеческая жизнь)Родители этой девочки дают нам надежду на то,что мы пока остаёмся людьми) Родителям Олюшки , которая очень счастлива с Иваном Ивановичем и Прекрасной Еленой , - здоровья на долгие годы:)
@@JuliaAst01 Может ошибаюсь: 9 лет.Приношу извинения, наверное, 9 лет)
С Благовещением вас и всю вашу дружную семью!!! Олечка здравия и спасения !!! С причастием вас Христовых Таинств!!! Я тоже Ольга и тоже причащалась, у меня нету дочери а три сына, я очень люблю🥰🥰🥰 вашу светлую крошечку принцессу, Олюшка заметно повзрослела. С такими добрыми родителями ей повезло, прекрасная семья. Леночка всех вам благ, радости душевной 💐👼😘
С причастием моя лапушка с праздником вас! Храни вас Господь!
Вы умничка мамочка, здоровья вам и ещё раз здоровья
Очень рада за вас Леночка и за Олюшку,конец великого поста,вот уже Вербное Воскресенье а следующее воскресенье Праздник- Праздников ,Пасха… Доченьку с причастием…..Господь рядышком….
Какая же вы, Лена, красивая
Поздравляю с Причастием!!!!
Приветик милой Олюшке,дай Бог здоровья Вам и Божьих благословений во всём и с Благовещением поздравляю Вас ❤Олюшка разумная и мудрая девочка очень ❤
У Олюшки умное лицо счастливой девочки)
С праздником Вас!Со Святым причастием Олюшка!❤
Со Святыми Тайнами. С Великим праздником. Храни Господь 🙏☦️
Поздравляем вас с Благовещением
Храни вас, Бог, драгоценная Елена и вашу дочечку 💞💞💞💞💞какая прекрасная мама, Оленька солнышко 🌹🙏🌹🙏🌹
Олюшка ангел! И она все понимает. Храни Господь всю вашу семью!
Que alegría que ya esta mucho mejor esta princesita con todos los cuidados tan hermosos que tienes con ella..
С Праздником, здоровья чудо - девочке. Подросла, с настроением. Дай Бог! ❤❤❤❤❤❤
С праздником, девчонки! Курепчик мой любимый!
С Великим событием в Мироздании с Праздником Благовещения дорогие Елена ОЛЮШКА и вся ваша Семья ❣️🙏
Девочки дорогие, с праздником! Будьте здоровы! Храни вас Господь!
Vendiciones desde chile mi pais❤lll❤❤❤
@@gladyscuevas4853 !Muchas gracias!
Здоровья всей вашей семье храни вас господи
Спасибо Леночка взаимно. 🌹
Низкий поклон мамочке Олюшки и всей семье! Здоровья вам!!!
Будьте благословенны!
Олюшка привет привет скучали без тебя, с праздником милая, храни тебя Господь Бог. Мамочка и вас с праздником, вам и вашим близким здоровья счастья и благополучия
Божьей благодати всей вашей семье. ❤❤❤
Спаси Господи!С праздником!
С Благовещеньем всех Вас !
Красотуличка. Здоровья и мира.
С Праздником Благовещения, Леночка, всю вашу семью! И, конечно, ангелочка, Олюшку! Господь оберегает вас, дает силы! Появление Олюшки многому вас научило, вы просто молодцы! Здоровья вам и божьей благодати!❤️❤️❤️💐🎊🎉🎈
Очень очень любим олюшку
Божьей Благодати вашей семье.!
Рады вас видеть!
Храни вас Господь, дорогие наши
Божьей благодати 🙏 Олюшке и мамочке 🍀💓🐇🌼
Леночка, поздравляю вас и Олюшку с важными праздниками православного календаря. Пусть в вашем доме всегда царит спокойствие и счастье. Аминь. 🌹🌹🌹
Добрый день! Спасибо за видео.Мне сейчас очень плохо,болею,а от вас веет такой хорошей энергией.Олечке хорошего самочувствия!
Желаем Вам скорейшего выздоровления!
Дай Бог выздоровления тебе малыш
Здравствуйте Леночка и Олюшка. С праздником вас , девочки наши дорогие. С Благовещением Пресвятой Богородицы нашей. С причастием поздравляем Ольгу. Тоже были сегодня в храме, причастились. Слава Богу за все. Храни вас Господь ♥️😇♥️
С праздником! Милая Олюшка и Елена.
Дай Бог Вам здоровья.Абсолютное воплощение чистоты и красоты.Вы Леночка молодец!
Какая вы красавица в жизни не дала б вам 50.очень молодо выглялите❤Олюшка принцесса. С вербным воскресением вас
Красоточки !!!!))) Желаем вам здоровья)))
Лапусечка, радуется каждому утру, маминому голосу. Ей тепло и радостно в своей семье
Маленькая куколка солнышко ясное дай бог здоровья
Здоровья Оле и всей вашей семье!
Да пусть будут благословенны ваши деяния и порывы ...да пусть благословенна мать идущая на великие жертвы ....так может только мать .... Великая мать
Леночка, каждый вечер смотрю на Вашу доченьку и на Вас. Очень люблю Вашу девочку, всегда радуюсь её успехам. Вы удивительная мама и удивительная семья. Уже десять лет Вы самоотверженно боретесь за Вашу девочку и её здоровье. Она такой милый ребёнок; видно, как она чувствует и понимает любящех её людей. Её улыбка - это награда Вам и большая радость для меня. Прошу Вас, не обращайте внимание на гнусные комментарии, этих людей мне жалко. Будьте здоровы, и особенно Ваша девочка, удивительная Олюшка, которая так борется за свою жизнь вместе с Вами.
С Великим праздником! Храни Господь вашу семью❤
Дай Бог здоровья Олюшке!!! Она светлое солнышко!!!
Какие Вы милые,добрые,не обозлённые на мир❤
Очень приятно Вас вновь увидеть!!! Здоровья Вам и всех благ !!!
Милые девушки,с праздником Вас здоровья.
С праздником дорогие мои Девочки, Божей благодати и защиты всей Вашей семье так отрадно видеть что Олюшка приняла обряд причастия , ангелочек наш, будь благословенна всегда Леночка Вам терпения и крепкого здоровья, с любовью Украина
Рада видеть вас!!! Олюшка подросла❤❤❤
Олюшка милашка!!! 👍🤗
Храни вас Господь мамочке и Олюшка низкий поклон вам и мирного неба привет из Украины!
Большое спасибо! И вас тоже с праздником! Крепкого здоровья и всего самого наилучшего!
Благодарю!!! Еленушка и Олюшка кукусик! Вы дарите тепло!!!
Es reconfortante ver esta preciosa bien y saludable. Pasan los días si verla y me inquieta , pero la veo y me alegro infinitamente.
Девочки с праздником Благовещения вас! Пусть Ангел принесет вам благую весть! Пусть у вас всё будет хорошо, вы молодцы! Олюшка такой позитивный ребенок, и в этом Леночка ваша заслуга!
Елена вы супер мама
Олюшка, чувствуется стеснительная девочка.С праздником вас девочки и всю вашу замечательную семью.Мы всегда ждём от вас видео и радуемся встречи с вами))
Дай бог здоровья Вам 🙏🙏🙏
Леночка, Олюшка, все ваши родные, всего самого доброго вам! Будьте счастливы! ❤
Здоровья и здоровья Олюшке! Пусть Господь хранит вашу семью. 🙏🌿
Bençãos de Deus sobre sua família ❤❤
Хорошенькая ,позитивная девчуля!!!
Милая Леночка, здоровья вам Олюшке и другим членам семьи.Люблю, и обожаю вашу семью.
ПРИВЕТ ОЛЮШКА.
Рада видеть вас снова,Олюшку и мамочку, с праздником вас и с причастием,Леночка,вы молодец !
Счастья,любви,здоровья и благополучия вашей замечательной семье.Олюшка большая молодец до чего же спокойная девочка а это по тому что ей комфортно и хорошо потому что заботливые и потрясающие родители. Вы пример для подрожания многим семьям. Всего вам самого лучшего от чистого сердца желаю
И вас с праздником
Поздравляю с принятием святых Христовых тайн! Благословения и помощи Божией!❤
Дай,Бог,Олюшке выздоровить и долгих лет жизни.Обожаю Вашу семью!Терпения,мира,любви!
Она не выздоровит
@@Andrew_Petrov
В своем основном диагнозе - да.
Но умный и тактичный человек понимает, о чем речь. Сожалею, что от Вас скрыт смысл вышенаписанного пожелания...
@@Elena-Olga Вам, что приятно читать лицемерную лесть ваших подписчиков? Вы же прекрасно знаете, что она не выздоровит и дальше только хуже. Возможно вашей дочке лучше с вами, чем интернате. Пока дети, все говорят пуси-муси, а я видел , как живут взрослые люди с физическими уродствами. Это настоящий ад и он свой век доживают в аду.
@Andrew_Petrov Спасибо за Ваше мнение, хотя считаю его относительно моего ребенка глубоко ошибочным.
@@Andrew_Petrov У Вас неверная формулировка "возможно". Олюшке безусловно комфортно, тепло и уютно с любящими родителями. И почему Вы ей пророчите интернат? У Олюшки есть старшие и брат, и сестра. В такой семье, где всё держится на любви, уверена старшие дети получили правильное воспитание. Вы поняли, о чем я.
Как Олюшке повезло с родителями.
ЛАЙК 💯 РЕСПЕКТ ❤❤❤
Слава Богу за всё!
Будьте благословенны.девочки!С праздником! Привет из Польши!
There's my beautiful angel! You make me so happy Olushka ❤❤
❤🎉 Лена с прошедшим праздником тебя и Олюшки привет передавай из казани
Леночка у вас такое ухоженное лицо просто прелесть ...не удержалась похвалить ....
Помоги Господи! Матерь Божия, все Святые, молите Бога об этой семье! С Богом все можно вынести. Проверено на себе
Какая милашка😢❤😊
С праздником, девочки❤
С праздником вас мои хорошие
Олюшка, божьих благословений тебе,милая девочка!
Родители пригласили батюшку на причастие дочери , всё прошло нормально. Ребёнок живёт в любви , заботах , помогай вам Бог!