Ma fibromyalgie - Témoignage
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- Опубліковано 6 січ 2018
- Dans cette vidéo je vous parle de MA fibromyalgie. Parce que chaque personne atteinte la vit différemment, on ne peut pas parler de généralités....
J'y évoque les symptômes qui me touchent, les choses qui m'insupportent dans cette pathologie et ce que ça engendre, et un résumé de mon parcours.
N'hésitez pas à donner votre avis, parler de votre expérience en tant que personne malade/ handicapée ou parce que vous connaissez quelqu'un dans ce cas....
Et n'oubliez pas, ne jugez pas une personne sous prétexte que vous ne comprenez pas son mal ;-) - Розваги
Comme je vous comprends, également diagnostiqué fibromyalgique il y a 2 ans, j'apprends à vivre avec tout comme vous. Maladie invisible, les gens ne comprennent pas. Courage à vous
Courage à vous aussi 😊
Merci pour ton témoignage il me fait beaucoup de bien... Je suis fibro sévère depuis 2013. Pas 1 seul jour depuis sans antidouleur. Je me reconnais totalement dans ton témoignage. Cette maladie est un vrai boulet que je traîne mais je vis avec... Pas le choix mais très dure à vivre au quotidien !! Personne ne peut vraiment nous comprendre si on en souffre pas. Continuons de nous battre
ah mince... Les anti douleurs peuvent être nocifs au bout d'un moment, attention à toi...
Merci pour ce très beau témoignage. Je te comprend. Je suis fibromyalgie moi aussi. :)
Je te découvre aujourd'hui, je suis fibromyalgique et je te comprends tellement j ai tout les symptômes voir plus... problème urinaire, acouphènes etc..je suis obligée de travailler dans une école et c est difficile de tenir le rythme avec les élèves.nous sommes des guerrieres avec tellement de courage.merci pour votre témoignage.
Courage vous! Le bilan s'alourdit de mon côté, en plus des symptômes (je les ai tous également) de plus en plus forts et fréquents, j'apprends que j'ai une arthrose sévère au genou, et les ligaments des chevilles complètement flingués... Je n'ose pas penser ce que je vais encore apprendre, mais bon, il faut tenir, pour pouvoir profiter aussi des belles choses de la vie ^^
Merci à vous je me reconnais beaucoup dans votre temoignage. Bon courage à vous. Est ce que l'on guérit de cette maladie.
@@pringarbechristelle6919 malheureusement non on en guéri pas...on peut stabiliser
@@valeriedolidier7619 bonjour Valérie merci pour ton témoignage je suis d accord sur votre avis pour la guérison, dite moi si vous êtes d accord ça fait combien de temps maintenant que vous avez cet maladie
@@reg8885elle le dit au début de la vidéo, il y a 6-7ans qu'elle a perdu son emploi cdi ,à cause de sa maladie!donc, elle l'a depuis 6-7ans!
Je comprends tout à fait, je suis aussi dans ce cas. Déclarée fibro sévère depuis plus de 11 ans. Rien ne me soulage, et cette maladie est très invalidante et usante. Malheureusement pour ma part, cela ne s'arrange pas. J'ai été aussi licenciée pour les mêmes raisons après des arrêts de travail consécutifs. Dans ma chance (si on peut dire ainsi, j'ai aussi une autre maladie, qui elle a permise à mon médecin de me faire faire un dossier d'invalidité) Sinon, je n'aurai aucun revenus à ce jour. Car la fibro n'est toujours pas reconnue intégralement. Courage à toutes et à tous.
Bonjour. Il serait temps que la fybromiagie soit reconnue en adulte handicapée. C'est dur ces mots. Mais pas le choix il faut accepter. Avant d'avoir de la fybromialgie jai une maladie auto humaine qui m'a reconnu comme personne handicapée ou je perçois une pension plus une mutuelle d'État.il serait temps que se soit pareil pour la fybromialgie
Je comprends beaucoup le mal que je vie je suis fibromyalgique et c tres difficille de se faire comprendre par les autres je vis constament dans la douleur
Merci beaucoup pour cette vidéo et ce témoignage si sincère. Comment envisagez vous l'avenir ? Je sais que cela peut être une question douloureuse, je comprendrais que vous n'y apportiez pas de réponse !
Merci pour ce témoignage, partage d'expérience, ça fait du bien de voir et entendre une personne qui vit des choses similaires à ce que l'on vit. Besoin d'être comprise, de soutien (on n'est pas seul), sans jugement ni conseil inapproprié. Préparation psychologique pour monter un escalier etc. Hyperactive en réalité mais le corps ne suit pas, frustration. Handicap invisible. Différence. S'éloigner de ce qui est toxique. Merci!
C'est exactement ça, et je suis contente si mon témoignage vous apporté un petit quelque chose, courage à vous ^^
Hyperactive en réalité : c'est tout à fait ça !! On voudrait tant aller plus vite ! Comme "avant"..... mais voilà, le corps ne suit plus effectivement.....
Merci beaucoup pour cette video c'est vraiment ca la fibromyalgie et les gens qui ne sont pas concernés ne peuvent pas comprendre courage à tous ❤
Bonjour je suis fibromyalgique depuis mes 35 ans et je me reconnais tout à fait.
Bonsoir ma sœur à la fibromyalgie elle à été diagnostiquée après avoir été dans un centre anti douleurs car son médecin traitant lui disait que c'était dans sa tête les douleurs les fièvres et j'en passe. La fibro était encore peu reconnu à ce moment là. Courage et force à vous !
Merci à toi pour se témoignage, moi aussi je suis fibromyalgique et je me reconnais dans tout se que tu dit ,j'ai l'impression de me voir dans un miroir. Je serai même très heureuse si tu veux que l'on puisse se parler en message privée. Continue dans cette voie , tu n'es pas seule. Encore merci.
Merci, beaucoup ^^
Et courage à toi aussi :)
Merci de mettre vos mots sur les maux qui sont semblables aux miens . On se sent moins seule ...
Tout comme vous j explique mais pas envie que cela soit perçu comme une plainte .
Je suis sous anti douleurs puissants et malgré tout les douleurs sont puissantes , diffuses ...
Les pertes de mots , de mémoire m'agacent tellement ... Je me surnomme Dory pour atténuer cet agacement .
J ai de plus en plus de difficulté à faire le quotidien , et me sens prisonnière de ce corps pris au piège de ces douleurs , comme des barbelés qui t enserrent et relâchent de temps en temps la pression .
Les regards , les incompréhensions des autres sont blessantes mais on apprends à passer au dessus ( quelque fois ) ...
Il y en aurait tellement a dire ...
Bon courage a vous
Cc bonjour, je suis fibromyalgique depuis 2007 ce qu il faut comprendre de cette maladie c est qu il fait avoir à qui en parler avec un psychologue car socialement c compliqué surtout si on est seul ensuite aller chez un pneumo pour l apnée du sommeil car trouble de somnolence fatigue et respiratoire arrêt respiratoire du cœur manque d oxygène et le cerveau également puis trouver et reprendre confiance en soi avec des methode de médecine douce exemple sophrologie en sonotherapie car et les émotions et corps fond parti du problème pratique se la cardio ceinture de flotaison et kine pour l équilibre et renforcer les tendons qui font souffrir ou les crampes qui rend raide un muscle magn et vitam d car carence le spa et la marche à pieds indispensables au bien être meditation ,se recentrer sur soi car c est une terrible transformation j oublié l impact de la nourriture le bruit les étirements
Je vis avec ces douleurs jours et nuit. Je sais et comprends ce que ce vous dites.
J’ai écouté une seconde fois ta vidéo mais waou c’est vrai que j’aurais pu dire tout ce que tu dit. Je pense faire aussi ma vidéo. Plus il y en aura et plus il y aura d’impact. Le pire pour ne sont même pas les douleurs mêmes si c’est dur, mais c’est les insomnies et la fatigue chronique. Je suis actuellement en clinique rééducation mais aussi psy pour un sevrage de codéine tellement je souffre j’en prenais trop. J’ai du vivre toute ma vie avec une cyclothymie qui est stable et maintenant depuis 4 ans c’est la fibromyalgie. J’espère aller un peu mieux à ma sortie mais j’y crois moyen. En tout cas je gérais plus la douleur a coup de codéine. J’ai pu ici faire un peu de sport et yoga et malgré une fatigue intense pas d’endormissement en vue. Comme toi on me dit faut te forcer à te lever tôt pour mieux dormir ce soir lol. Oui ben j’ai déjà faite 3 nuits blanches de suite… pas pour autant que je m’endors avant minimum 4h le jour d’après. Alors je bosse encore mais cette maladie me vole ma santé, et va me voler mon travail. Idem la guitare je dois souvent annuler les cours car très mal aux épaules ou dans les doigts ! Courage
merci toi aussi tu exprime tellement bien cette souffrance, j'arrive plus à tenir, bon courrage 💪💪💪💪🤗❤️😉
Je suis ta jumelle, étant moi aussi atteinte de fibromyalgie depuis 27 ans, confirmé depuis 23 ans. En plus d'arthrose et pincements dans la colonne vertébrale. J'ai eu un médecin de famille qui m'a suivi pendans toutes ces années et qui est à la retraite depuis 2018. He suis donc sur la liste d'attente pour avoir un médecin depuis ce temps. L'humidité et le froid ne dois pas t'aider toi non plus.. Étant atteinte tout comme moi de cette fibromyalgie très avancée...merci de tout coeur d'avoir expliqué tout ce que nous devons endurer jusqu'aux nuits blanches qui sont souvent suivie d'une autre. Calins du Canada ma petite soeur fibro. 🌷 ❤️🙏❤️
Courage pour vivre avec tout ça
Bonjour ma maman souffre aussi de fibromyalgie toujours couché avec des douleur poignet cheville coude touts le corps bon courage les gens qui soufrent de cette pourriture de maladie c’est triste touts les jours au lit je souffre de voir maman comme ça bon courage à toi j’espère qu’un de cest jours il vont-ils trouvé un remède merci de ce partage
Miguel Garcia C'est triste pour ta maman....
J'ai eu la chance d'avoir un ré-entrainement à l'effort de 3 mois à l'hôpital, qui m'a permis de refaire certains mouvements, et surtout de me rendre compte que les muscles ont besoin d'être sollicités pour fonctionner... Depuis, je m'efforce de les solliciter autant que possible, mais c'est loin d'être facile... Les journées alitée sont très frustrantes, on se sent souvent inutiles, misérables...
J'espère pouvoir être bientôt suivie par un bon kiné, ça aide beaucoup !
Merci pour ton soutien et courage à ta maman !
les autres, le regard des autres, le jugement des autres, cette absence d'empathie des autres ajoute à votre calvaire. Comme le disait ce médecin: "la fibro cest dans la tête" est bien révélateur des égoïsmes et de cet absence d'empathie.
Belle mise au point qui va.en faire taire plus dun des "ces autres".
Et encore.... Beaucoup de personnes ont du mal à lâcher leurs préjugés malgré les témoignages, mais on va continuer d'essayer de faire comprendre :)
Je te félicite pour ta démarche . Je suis fribromyalgique moi aussi sévère et je comprends ta situation.
C'est vrai que dans la fibromyalgie le plus difficile à vivre c'est l'incompréhension des autres, le jugement, le manque de considération de nos problèmes comme une vraie maladie.
Alors que bien que l'on laisse transparaître tout un tas de difficultés, les gens ne se rendent pas compte de tous les autres syndromes de la notre maladie auxquels on a dû faire face dans la journée et la nuit avant de les rencontrer. Qu' il ne voit qûne partie de notre fardeau. Un fardeau qui de plus nous coûte chère en perte de revenus et d'autonomie.
Je suis moins jeune que toi. J'ai 47 ans et cela me fait mal de devoir encore passer pour un vieux avant l'âge alors que je ne demande qùà profiter. Ou alors de passer pour un fainéant alors que j'ai passé mon temps à courir et prouver que je n'étais pas moins bon qû un autre. Tout ça pour développer une maladie qui me met dans la situation inverse de ce que je voulais prouver être , un actif ,quelqu'un sur qui on peut compter.
De plus je suis fonctionnaire donc tu peux imaginer ce qui peut être en dit à ce sujet.
Je suis agent hospitalier et j'ai été encore une fois dès plus écoeuré de la non reconnaissance de la maladie et mes difficultés .
Après 25 ans dans ce secteur d'activité et des années d'attente pour un salaire correct et seul salaire du foyer. Je me retrouve à ne plus cotiser et un revenu qui me ramène 25 ans en arrière.
Alors que tous ces gens qui nous jugent nous explique ce que l'on aurait à gagner à simuler les douleurs, les difficultés à marcher et à se bouger, les problèmes gastriques et urinaires etc...
Moi, je te comprend très bien comme je pense bien d'autres malades en tout genre.
Le jugement et la mise à l'écart est tellement facile que c'est ça qui est devenu la maladie du siècle, l'individualisme, le nombrilisme.Et ce qui est encore plus regrettable c'est aussi la position adoptée par la plus part des acteurs du monde médical.
Je suis contant que tu aies trouvé un conjoint compréhensif car c'est indispensable dans une telle situation.
Je ne te souhaite pas du courage car je sais que tu en as forcément mais malgré tout ça des moments de bonheurs.
fabrice fratard Je prends le Cymbalta 30 mg depuis 10 ans et ça me permet d'avoir une qualité de vie décente. Malheureusement je sais que des personnes ne réagissent pas à ce traitement. Il faut tout essayer afin de moins souffrir. On ne guérit pas, ce sera toujours difficile mais il faut tout essayer et ne pas perdre espoir
Je suis moi aussi fonctionnaire dans un hôpital public et moi aussi fibromyalgique. J'ai 30 ans et il y a deux mois j'ai du stopper la musculation : sport qui me faisait me sentir "forte". Hélas, je n'ai pu en faire que 4 mois et j'en suis triste. Je suis quelqu'un de joyeux, optimiste et dynamique à la base, mais la fibromyalgie commence à prendre trop de place dans ma vie !
Sandra C Il vous faut un soutien psychologique, c'est important. On souffre tellement
Merci de votre réponse ! Mes collègues de travail sont d'un grand soutien et sont très protectrices. Mon mari en revanche ne se rend pas compte que je commence à être en détresse ! Ma sœur a ses problèmes et mes parents vivent à presque 3h de route. Je n'ai guère d'amis. Je me suis inscrite sur un groupe "Fibromyalgie" sur Facebook, surtout réservés pour les jeunes. Merci de votre intérêt, et bon courage !
Sandra C Bon courage à vous aussi
Très beau commentaire c et vraiment ce que je ressens aussi comme tu dit on vit des situations très frustrante moi ça fait 25 ans que j ai foutue maladie au départ on nous prenez pour des fous j ai remis plusieurs fois des médecins à leurs place maintenant c et reconnu enfin mais c et une souffrance 24h sur24 courage à toi et à toute personne qui souffre de cet maladie bon courage à tous😢❤
ouais, c'est "reconnu" mais il y a encore beaucoup de chemin à faire là dessus... Courage à vous aussi ^^
Bonjour, ton témoignage me projette devant un miroir !
Je comprends ce que tu vis, moi-même ayant la fibromyalgie, je me reconnais dans ton descriptif des différents symptômes.
J'ai un peu près tous ceux qui ont été évoqué.
Merci pour ça, car par moment je me suis senti tellement incomprise par ceux qui m'entouraient, que je pensais être folle !!
Bon courage et merci encore pour ce témoignage.
Christel
coucou! je decouvre ta chaine et ton témoignage et t en remercie! je suis également fibromyalgique depuis 5 ans, je suis en invalidité..je me reconnais en toi a 100% .je me permets de partager ta vidéo, non seulement pour ton courage d avoir temoigné sur cette maladie mais aussi pour "faire comprendre" aux gens ce que l on vit au quotidien.... merci a toi!
Merci beaucoup ^^ Je suis heureuse de voir que mon témoignage ne sert pas uniquement à me soulager ^^
Roselyne tricolyne bonjour. Je vais bientôt être diagnostiquer fibro. Je me demande qu'elles sont les démarches pour invalidité. As tu des aides ? Merci par avance.
Vous avez donc fais un dossier à la mdph je suppose pour ce handicap?
@@vaninasky il faut aller à la mdph chercher un dossier pour que ton médecin remplisse la partie medicale
Je retrouve tellement de phrases dans ton témoignage que j'ai utilisé dans ma video témoignage ! Ca me conforte dans ma tête et mes douleurs d'avoir autant de similitudes. Non on est pas tarés. Courage à toi et merci.
Oui ça rassure parce qu'on finit même par douter de nous même à force... merci et courage à toi!
J'ai regardé toute ta vidéo ,cette vidéo est très accrochante et pour les gens aui ne connaissent pas cette maladie ( tu m'as fait découvrir quelque chose x) ) ta vidéo est une très bonne explication.
La vie n'est pas simple , mais même si tu n'aimes pas qu'on te le disent , je trouve que tu es très courageuse en vue de tout ce que tu as réussit à te passer qui pourtant te tenait à coeur (le travail , sport ect...) voir que tu souris encore ça prouve que tu es quelqu'un de fort.
Je te souhaite pleins de bonheur , ne fais pas attention à ces personnes qui pensent que ta maladie est dans ta tête. Toi tu sais la vérité.
Je me demandais , ta maladie peut parfois t'empecher de vicre pleinement ta passion des Dolls ?
Tu fais de la couture ect , je me posais la question.
De gros bisous Tcheuky !
merci beaucoup pour ton soutien!
Tu sais, quand tu as besoin de soutien et d'un suivi médical et que tu te heurtes constamment à des personnes qui ne croient pas à ta pathologie, c'est difficile de ne pas faire attention à ces personnes ^^
Petit à petit je fais comprendre ce que c'est à mon entourage, et je n'hésite pas à changer de docteur quand celui que j'ai ne me conviens pas ^^
Je garde ta question pour la prochaine vidéo, gros bisous à toi aussi!
Merçi pour votre témoignage. J ai aussi une fibromyalgie fulgurante dit sévère depuis 12 ans .Et je souffre jour et nuit .comme vous déteste que l on me compare à une autre personne qui a la fibro car chaque personne à un degré différent. Je ne peux plus marché sur de longue distance ça c est quand je suis pas trop mal .Il m arrive de ne pas pouvoir sortir plusieurs jour tellement les douleurs sont inssuportable et cette fatigue. Je suis épuisé. Chaque geste simple de la vie me fait mal .Et oui le regard de la société des proches est très dure à vivre .pour ma pars.cette incompréhension de mon entourage me brise chaque jour .Merçi à vous .
C'est peut être naïf, mais je garde l'espoir qu'un jour les gens finissent par comprendre... Après tout, il faut bien s'accrocher à quelque chose ^^
Je te rejoins sur tellement de points.... Je suis aussi fibromyalgique avec une très large palette de symptômes et quand tu as parlé de la guitare ça m'a vraiment touché. Je ne peux quasiment plus pratiquer alors que c'est une des passions les plus chères à mon cœur. Je pense démarrer quelques vidéos également pour apporter ma pierre à l'édifice.. Bon courage pour la suite !!
et bien je te souhaite également beaucoup de courage, et si tu publies une vidéo sur le sujet, n'hésite pas à me le dire, que j'aille la voir ^^
Merci pour ton témoignage, je te comprends tellement! Je vie la même maladie et les mêmes symptômes que toi. Ce n'est pas facile, mais le mieux est d'apprendre à vivre avec, comme tu le fais si bien. :)
On a pas le choix, surtout si on veut profiter de la vie quand même ^^
Merci beaucoup pour ce beau discours sur la fibromalgie et je confirme vos dires 🌞🐞🌹🙂
Bonsoir à vous
Fibromyalgique depuis 11 ans plus un AVC qui s est greffe dessus !!!
Courage à nous tous face à cette maladie.
Merci. Esperons qu'on jour les gens et meme les médecins comprendrons....
Les médecins ne pensent qu'à faire du chiffre. Je l ai appelle. Des charlatans. Et que je ne peux pas prendre de médicaments (effet secondaire) j ai juste pris un forfait vie de merde
33 ans maman de 3 enfants Souffrant de fibromyalgie depuis une quinzaine d années.Je voulais te remercier pour cette vidéo qui fait du bien.C est tellement difficile de vivre avec cette maladie qui nous empêche de profiter de la vie et moi en ce qui me concerne de travailler et de profiter de mes enfants à fond. Je ne peux plus travailler depuis 6 mois maintenant car mon corps à dit stop au .Je suis bien soutenu par mon mari mais je me reconnais dans tout ce que tu décris (J en ai les larmes aux yeux) et par apport aux proches c est tellement vrai! Et aux pets de travers!😂O combien je te comprend. Je suis inquiète car je ne sais pas ce que je vais devenir Si t as besoin de dialoguer ce serai avec plaisirs que je partagerai cela avec toi.😊En tout cas je te soutiens à fond
Je dois avouer que j'ai aussi des moments ou je craque, ou j'ai l'impression de ne pas voir d'issue, ou j'ai envie de lâcher prise.... Mais on finit par se ressaisir, on s'accroche et on continue ^^
Mais je pense qu'i est important d'échanger sur le sujet, pour ces moment ou on se sent sur le point de ceder, pour ne plus se sentir seuls....
Je suis petite mais je comprends très bien les gens et je te comprends je n ai pas cette maladie mais je voudrais tellement être là pour toi mais je ne suis pas à côté de toi mais je peux être là à travers les gens j adore parler avec les gens et je trouve qu on devrait t écouter se que tu dis vraiment la personne peut dire fait si fait sa mais il ne comprenne pas je ne dit pas que je comprends mais j essaye 😘
Tu sais, l'âge n'a rien à voir avec l'humanité d'une personne. Tu es peut être dotée d'une grande empathie, et rien que le fait que tu saches être à l'écoute et que tu essayes de comprendre ce que peut vivre une autre personne alors que ça n'a aucun impact sur ta vie, pour moi c'est une grande qualité. Merci beaucoup en tout cas
Tcheuky Doll merci 😍😊☺️
Once upon a Time bravo petit ange merci
Merci pour ta vidéo, c'est tellement juste ce que tu dis ,la fibro c'est dur ,merci pour ton message ❤❤
Merci à vous, je suis contente que ma vidéo apporte ça à quelques personnes
Bonjour , j'ai bc aimé ta vidéo ,j'ai exactement tout les mêmes symptômes que toi, j'ai été diagnostiquée y'a 3 semaines , je me suis abonné à ta chaîne , merci tu m'as fait du bien , je me sens moin seule ☮️ bisous du Québec 🇨🇦
Désolée pour le temps de réponse, j'espère que la vie n'est pas trop dure avec toi, courage
Bonjour, ta vidéo m’a tellement touchée. J’en ai pleuré à la fin quand tu décris les réactions des autres. C’est tellement ça, tellement dur de se lever, de se laver de faire les choses banales du quotidien et qu’on te dise que tu ne fais pas d’effort ça fait tellement de mal. Peut être même plus que les douleurs physiques. Merci pour ton partage et bon courage à toi pour la suite
Lys Li ah pour que tu pleures, je suppose que tu en souffres beaucoup aussi... Mais je continue d'espérer que les gens finiront par comprendre et que le combat que mènent les associations aboutirent ^^
En attendant accroches toi, ça en vaut la peine :-)
Oui, cette maladie me fait beaucoup culpabiliser, j'ai l'impression que oui si j'écoute les gens, en me forçant je pourrais réussir à faire les choses mais c'est faux, je ne fais que souffrir d'avantage. Merci à toi, de toute façon on a pas le choix comme tu le disais dans ta vidéo moi aussi j'ai choisi d'être celle qui mène sa vie.
Je n'avais jamais utilisé ce mot, mais c'est ça... On nous fait culpabiliser.... On fini par nous faire croire que si on ne fait pas certaines choses, c'est qu'on ne le veut pas... Alors on essaye, on force, et on se detruit à petit feu...
C'est pour ça qu'il faut que le message passe, que les gens comprennent...
C'est tout à fait vrais moi aussi autour de moi y comprenne pas
Bravo !!! J'ai partagé un maximum à mes proches et à mon entourage parce que personnellement j'ai abandonné. Du coup je m'isole et je deviens agressive. Fibro depuis plus de 15 ans. Diagnostiquée sévère il y a un an.
Merci !!!
Mary
C'est tellement triste d'en arriver à s'isoler.... J'espère que vous trouverez des personnes qui vous comprendront et vus soutiendront...
Félicitation pour votre vidéo, de nombreuses personnes devraient l'a regardé, afin de comprendre ce que l'on ressent en tant que personne soufrant de fibromyalgie donc je soufre moi aussi de fibromyalgie depuis de nombreuses années, bien avant la naissance de mon 1er enfant, il y a 36ans, mais hélas dans ces années là on ne parlait pas encore de cette maladie bien invalidante, c'est un psychiatre qui m'a guidé vers un spécialiste de la fibro en 2007.
Je suis sous morphine en patch plus d'autres cachets de morphine, à mettre sous la langue en cas de crises ou de manque. ces cachets diminuent les douleurs mais elles sont toujours présentent plus ou moins fortes, des fois on dirait qu'il y a de l'eau bouillante qui voyage dans le corps. Les médecins disaient que cette maladie passerait à l'âge de 60 ans, hé ben NON je vais avoir 62ans en juillet, elle est toujours présente. Moi je traine une grosse fatigue, heureusement que j'arrive encore à crocheter ou tricoter, cela me fait ENORMEMENT de bien, il faut se faire plaisir.
C'est ma 2ème drogue.
Toutes vos paroles sont vraies, on dirait qu'elles sortent de ma bouche. C'est un COMBAT de tous les jours, pour se lever et réaliser des choses durant la journée en tant que femme, comme entretenir sa maison. Je vous souhaite bon courage. Pense bien à vous🌹. Kiki du Nord😘😘.
Très bon témoignage. Je ne pourrais dire mieux .Merci
Merci pour votre témoignage
Effectivement cela est très dur, entre les douleurs et l'attitude des autres
Plein de courage à vous 🌺🌸🐦🤗🕯️
Merci pour cette vidéo ❤️🙏
merci profondément pour cette vidéo, je suis atteindre de fibro ET d'endométriose, je suis resté aussi longtemps dans le déni et aujourd'hui je commence le chemin du respect de moi-même de la reconnaissance de mes propres besoins et de l'acceptation du handicap, merci pour votre témoignage
bon courage avec tout ça, ne lâchez rien!!
Bonsoir, je suis très compressive face à ton témoignage,je me retrouve tellement étant moi aussi fibromyalgique et comme tu dis la vie est belle malgré notre fardeau .
Bon courage à toi!
Merci beaucoup pour ce témoignage, vraiment ! Je me reconnais complètement, à peut être un ou 2 détail prêt. En visionnant cette vidéo j'ai eu l'impression de sortir une bonne partie de ma colère, ça m'a fait du bien de me sentir comprise, et de me rappeler que je ne suis pas le problème ! J'ai beaucoup de mal à partager à mes proches le quotidien que je vis, ce témoignage l'exprime tellement bien que je vais utiliser cette vidéo pour qu'ils l'entendent de la bouche de quelqu'un qui n'a aucune raison de leur mentir, d'exagérer ses douleurs, quelqu'un qui a su mettre des mots sur mes émotions ! Merci mille fois pour ça ! Fibromyalgique depuis 14 ans, avec une base de douleur à 6 et en crise à 8 depuis plusieurs semaines, tenter d'expliquer à certains de mes proches que leur jugement ne m'aide pas est au-dessus de mes forces.. Bon courage à vous avec ce fardeau :)
Je suis vraiment heureuse de lire ce genre de commentaire. Pas parce que d'autres personnes souffre autant ou plus, mais parce que je vois que ça aide un peu... Force et courage avec votre entourage...
@@tcheukydoll737 votre vidéo a changé beaucoup de choses, mes proches ont soudainement réalisé que j'étais malade, que je n'avais pas juste mal de temps en temps, et j'ai pris le temps de leur expliquer aussi ! Les autres symptômes, le quotidien, le deuil du passé.. j'ai pris la parole contre leurs préjugés, pour ceux qui pensaient que je m'écoute trop où que je suis juste dépressive ! Votre vidéo a marqué un tournant dans ma vie, elle m'a aidé plus que vous ne pouvez l'imaginer ! Certains on refusé de la regarder, j'ai réalisé qu'ils n'avaient aucune envie de comprendre, j'ai donc fais du tri ! Alors du fond du cœur merci, votre vidéo a marqué le début d'une nouvelle façon de vivre pour moi ! Depuis il y a eu du changement en moi, et autour de moi. Je ne vous dirais jamais suffisamment merci 😊
@@mysticways1937 3 ans après, et avec un pc qui me permet de charger tous les commentaires, je retrouve enfin ce commentaire que j'avais vu en notification! 3 ans après je le relis, et aujourd'hui encore c'est la même émotion, des larmes qui montent, me dire qu'un simple témoignage de ma part a pu avoir un tel impact, je n'en espérais pas tant!!! Je suis tellement heureuse d'avoir pu vous aider, et j'espère que depuis, les choses ont continué dans ce sens pour vous, que vous avez pu trouver une paix et vous débarrasser des relations toxiques qui vous empêchaient de faire votre chemin vers une réconciliation avec la vie
Merci pour ton témoignage, si bien expliqué 🙏 et qui ressemble exactement au mien.
Je sentais à t' entendre les larmes te monter aux yeux. Ta sensibilité est effectivement très profonde....😢, et je te comprend absolument.
De tout ❤️ avec toi 🙏 et avec tout les autres fibros
Oh merci beaucoup! C'est vrai que certains sujets sont particulièrement difficiles à aborder, mais il faut bien que ça sorte ^^'
Un grand merci en tout cas, et tout mon soutien
Vous avez tout mon respect et ma compassion. Je vous envoie toute ma sympathie et mon affection. Merci pour ces éclairages :).
Merci à vous
Vous êtes concerné, ou vous connaissez quelqu'un qui l'est ?
@@tcheukydoll737 Je connais des femmes qui en souffrent, oui. Je souffre pour ma part de douleurs osseuses et articulaires (nuque, épaule, bras, chevilles, genoux, hanches; lombaires..). Je sais que je fais de l'arthrose depuis des années (je suis pourtant jeune), et là, nous sommes en "recherche" d'autre chose (quelque-chose de neurologique). Ayant souffert d'une maladie auto-immune ado (non identifiée), je sais ce qu'il signifie de souffrir et d'être pourtant regardée comme une personne qui simule, exagère, se victimise... Encore à mon âge, pour ces douleurs mentionnées plus haut, j'assiste à ce genre de regard, bien que je m'efforce de ne pas trop me plaindre et de continuer de me tenir active, et je comprends très bien votre attitude (en parler, me faire plaindre, ou me taire et prendre sur moi -je n'ai pas de douleurs aussi intenses que les vôtres, Dieu merci, même si elles sont présentes et me fatiguent bcp actuellement). Pour toutes ces raisons, votre discours est entré en résonance avec certains de mes ressentis. Je vous trouve courageuse :)
C'est bien ce que je pensais, beaucoup de personnes atteintes d'autres maladies ou syndromes ou handicapes, on connaissent ces ressentis... Il y a encore du chemin à faire !!
Merci en tout cas, et courage à vous !
@@tcheukydoll737 Merci beaucoup :)))
Bonjour , je me retrouve beaucoup dans votre témoignage ... Beaucoup de choses m agacent comme vous ... Merci ..
c'est là que c'est difficile à comprendre pour les gens comme pour les médecins c'est que c'est qu'une maladie mais on est tous fibromyalgique de façon différente...bon courage
salut merci pour ce très beau témoignage tu exprime et explique tellement bien, ce que j'arrive pas à expliquer mon cas, je partagerai ton témoignage pour expliquer à mon entourage car me retrouve beaucoup derrière tas souffrance que tessaye de faire comprendre au autres, chose que t'as très très bien expliqué merci bon courage j'espère que ça va un peut mieux depuis cette vidéo prend soin toi bon courrage une vidéo qui devrai largement être plus vue je partage un max ❤️👍👍👍😉💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪
Merci infiniment!! Je suis vraiment heureuse de voir que cette simple vidéo a aidé quelque personnes. J'essaierai de faire un update, histoire de parler de l'évolution de mon état, des conséquences du manque de prise en charge ect...
Désolée d'avoir mis si longtemps à répondre, mais vraiment, merci pour ton commentaire ❤
Merci pour cette vidéo. Je suis comme toi et plus car plus de 40ans de douleurs. Depuis mes 60ans j'ai décidée de vivre à mon rythme et en solo. Je me fais plaisir en écoutant mon corps. J, évite le blablabla stérile et je ne parle que si c'est nécessaire. Etc etc....
C'est aussi la vie que j'ai choisi depuis 4 ans, je vis seule, je m'écoute et même si ma santé continue de se dégrader, ma qualité de vie s'est améliorée sur plusieurs points, vraiment, faire passer notre bien être avant était la meilleure des décisions!
Merci beaucoup pour ce témoignage. J'avais l'impression que s'était moi qui parlait tellement je me retouve dans ce témoignage. Je ne saurais pas l'exprimer aussi bien mais c'est tellement ça ma vie au quotidien. Bon courage et encore Merci
Je suis contente que cette vidéo puisse aider un tout petit peu quelques personnes 😊
@@tcheukydoll737Oui, il n'y a que les personnes qui le vivent qui puisse nous comprendre. Alors encore merci et bon courage à toi. 😉
Bonsoir
Vous avez résumé la fibro.... Je vis avec depuis 2009. Plus un Avc qui s'est greffe en 2019 !!! Pas toujours facile à vivre.
Courage à nous..... Bien à vous.
Mince... Bon courage à vous!
Oh là là. ..c tout à fait mon parcours
Errances médicales depuis l âge de 11 ans....j en ai 67 actuellement
Incompréhension et cynisme du personnel médical à l époque et de mon entourage
Je me suis fait juger de faïence
Je me tais maintenant et m isolé et ça me convient
Et mon tramadol à 100 mg à LP quotidien.....plus pour les douleurs mais contre la dépression ( c un capteur de la sérotonine ...les antidépresseurs ne marchaient pas)
Merci pour ce témoignage qui me déculpabilise....merci
Je suis contente de savoir que ça a pu vous aider, et je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite ^^
Merci pour ton témoignage, nous nous sentons moins seule bon courage a toi et je te souhaite encore pleins de moment de joie meme si c’est dure notre maladie est un combat de tout les jours pour les douleurs mais aussi de reconnaissance avec nos proches. J’ai 21 ans sa fait 3 ans « déjà », bon courage meme si d’endurer ce que l’on endure tout les jours est deja preuve de courage.
Merci beaucoup, et beaucoup de courage a toi aussi!! Ça ne doit surtout pas t'empêcher de profiter des bons moments que peut offrir la vie ^^
Tcheuky Doll je n’ai pas dis le contraire
merci pour ton message car je viens de savoir que je suis fibromyalgique et ca me fait du bien de voir d autres personnes qui comprennent ce que l on ressent.
Merci, je suis contente de pouvoir apporter un peu de soutien :-)
Et je te souhaite beaucoup de force et de courage pour la suite :-)
C vraiment tres courageux et intelligent d avoir tout expliquée sa rassure nous les fybro severe ont est exactement comme sa
Merci ^^
Moi aussi je suis atteint de phybro ca fait depuis 2002 😩que je suis dans cette etat et de grosse fatigue 😩
Je vous comprend très bien de votre souffrance 😴🌹bon courage 👵💐
Je me reconnais en toi... Merci
"tu t'écoutes trop" alors on s'écoute plus... c'était tout à fait cela pour moi aussi: j m'écoutais plus et on se perd... Merci bcp de votre témoignage;
C'est eux qui faut plus écouter ! Ils faut s'entourer des bonnes personnes les autres faut même pas chercher à leurs expliquer.
Courage
merci pour ce beau témoignage
je me retrouve totalement dans ce que tu dis
je pense que personne ne peut être à notre place
pour nous comprendre
Non, mais il existe des personnes empathiques qui nous écoutent et nous soutiennent... Elles sont rares, mais elles existent, et j'espère sincrement que tu en as au moins une dans ton entourage ^^
Bonjour madame
Merci beaucoup pour ce temoignage sur cette maladie que jai aussi.
Comme vous dites on ose pas en parler car on est pas soutenu autour de nous. Bravo et encore merci
merci beaucoup, et plein de courage à vous!
Merci beaucoup pour cette vidéo
Je ne te connaissais pas avant de te voir dans cette vidéo, j'ai l'impression de te voir en moi et même si je n'ai pas été diagnostiquer a 100% a cause d'une infection (toxoplasmose), depuis bien 5-6 ans je garder tout pour moi, ma sœur ayant eu une enfance difficile, j'ai grandis en cachant vraiment tout en moi, du coup mes parents ne sont au courant que depuis 3mois, depuis que j'ai réussis a me sortir d'une relation compliquée (une perverse narcissique), en fait je m'écoute réellement depuis cette remise en libertée, j'ai peur d inquiéter mes parents qui culpabilise de pas avoir vu avant, peur de perdre mes dernier amis, mon lycée est assez compréhensif, me proposant même pour un voyage de classe de 3 jours a paris d'être en fauteuil pour éviter la grande fatigue et des douleurs, mais je suis vraiment effrayer.. j'espère que je me fais juste des idée mais je le sens depuis longtemps que ça passera pas.. mais pour l'instant c'est une vrai torture.. j'ai 18 ans et je n'ai jamais pu sortir en boîte, faire des soirée.. et on me balade de service en service sans résultats.. j'ai l'impression de ne plus rien pouvoir faire..
C'est encore plus compliqué de souffrir quand on ne sait pas pourquoi... Le seul service apte à te dire si tu es vraiment atteint de fibro, c'est le centre de la douleur...
Les relations avec des pervers narcissiques( j'ai connu ça aussi) ne font que nous renfermer encore plus, puisqu'ils ne savent que nous faire culpabiliser et nous entir plus bas que terre, donc c'est une bnne chose que tu ne sois plus avec cette personne!!
Pour ton voyage scolaire, ne t'angoisse pas trop. Si tu te mets en tête que ça va être difficile, tu vas te conditionner dans le mauvais sens... Dis toi que tes profs seront là, et que puisqu'ils sont compréhensifs, si ça ne va pas, ils trouveront des solutions pour t'aider :)
Et n'oublie pas que les "amis" que tu perds à cause de ça, n'étaient pas réellement des amis ^^
c'est surtout que soit les gens me prennent en pitié et ne me font plus rien faire quand je dit que j'ai possiblement ça soit ils sont persuader que j'invente et me dise de me bouger ^^' et je devais y aller de base mais on m'as envoyer au mauvais service, celui de rhumatologie alors que ça à rien avoir :/
Disons que je vais pas être h24 en fauteuil, je vais devoir me lever pour aller dans les théâtre, j'ai peur que ça passe mal juste :/ J'y prête trop attention :/
Merci pour cette magnifique video mon médecin pense qu'il s'agit de ça aussi de la fibromalgie je suis juste dans le doute et comme tu les personnes ne savent pas peut un importe la situation ils faut le vivre mes ses difficile pour la famille les amis Merci à vous encore si vous avais autres vidéos comment celle ci me blairer Merci encore
Bonjour,
Bravo pour votre témoignage très parlant et d'un rare réalisme.Je me retrouve dans toutes les descriptions des symptômes physiques et les rapports avec l'entourage. Cela apporte beaucoup de réconfort. J'aimerai pour ma part qu'une association soit créée dans ma ville pour partager ce que je vis au quotidien.Merci encore.
Merci beaucoup ^^
Pour le réalisme ce n'est pas difficile vu que je parle de ma propre expérience :-)
Je suis contente de pouvoir apporter du soutien à des personnes qui souffrent aussi...
Et ça me réconforte aussi de voir que des personnes s'y retrouvent et me comprennent, surtout en ce moment où je vis mal certains jugements...
Merci encore et bon courage ^^
Merci pour votre témoignage ! Aujourd'hui je peux plus ...le peu de mes efforts est déjà trop. Merci❤ je suis concernée donc je peux comprendre. ❤
Hyperactivité cérébrale.
Courage à vous, c'est une lutte quotidienne, mais il faut trouver des choses positives qui nous aident et nous motivent ^^
bon courage et meilleurs rétablissement faite ce que vous pouvez j ai connue et toujours des problèmes de santé ❤❤❤❤
Merci beaucoup, seulement, il n'y a pas de rétablissement avec ça, ça va même plutôt en empirant ^^'
J’ai aussi cette maladie merci pour votre vidéo
Je suis fibromyalgie sévère aussi et un neurologue m'a fait passer un examen PEL et j'ai en plus une neuropathie des petites fibres ( les dernières études montrent que c'est souvent associé à la fibromyalgie mais cet examen est peu demandé ), et depuis peu je viens de développer une hypothyroïdie hashimoto thyroïdie 😱 donc des douleurs similaires...c'est horrible car les douleurs neuropathiques ++++
Bon courage
Bon courage avec tout ça! Et oui, une fois qu'on a l'étiquette fibro sur la tronche, souvent, ils ne cherchent pas plus loin...
J'ai aussi des douleurs jour et nuit...
A la clinique de la douleur, on m'a prescrit de la Ketamine en perfusion qui ne m'a rien fait, maintenant je suis sous patchs de Fentanyl 100 qui me soulage pas mal. Courage à vous, je vous comprends tellement.
Courage à vous, je lutte contre les anti douleurs justement pour ne pas me retrouver sous des doses trop fortes, Sauf que comme vous devez le savoir, ça signifie encaisser beaucoup de douleurs et souvent péter un plomb...
Je suis entrain d'écouter votre vidéo et merci beaucoup pour l'avoir faite. Vous expliquez d'une façon très simple mais très claire ce qu'est la Fibro, cette sale Fibromyalgie qui nous bouffe la vie et qui ne se voit pas. Comme vous le dites si bien toutes les douleurs ne sont pas là Fibro c'est comme ça que pendant 2 ans j'ai eu des douleurs dans la hanche droite pour finir par avoir une prothèse complète de hanche. Nous prenons sur nous constamment effectivement. Pour mes douleurs ce que j'ai trouvé de mieux c'est les cures thermales j'y suis actuellement. J'ai aussi une forme très sévère j'ai du être mise en invalidité en 2009 et depuis j'ai gérer comme je pouvais. Étendre du linge me fait mal alors le reste....
Un médecin d'un centre anti douleur m'a dit que c'était peut-être dans ma tête qu'il fallait que je me pose la question si je voulais vraiment retourner à mon travail. 😡😡😡
Un grand merci pour votre vidéo
Merci,, vous aves très bien résumé,, ,je connais ce que s'est,,vraiment une maladie mystère !!!
Merci pour votre témoignage, tellement de similitudes avec mon vécu ainsi que le ressenti et le jugement d'autrui...après une batterie d'examen et un diagnostic de mon médecin
Je passe le teste demain auprès d'un professeur spécialisé je dois passer par ĺà juste pour me coller l' étiquette fibro....Je vous souhaite un soulagement durable.
eli MazLor et oui, on doit être confirmé par des spécialistes.... Si au moins ça servait à avoir une vraie reconnaissance....
On a beau être tous différents, chacun avec se fibro, au final le vécu est souvent le même... Surtout sur le jugement....
Tcheuky Doll Merci pour votre réponse, voilà le diagnostic et confirmé, quand je pense que je traîne cela depuis de nombreuses années, enfin le seul soulagement c'est que je sais maintenant que je n'étais pas folle, bien que ma fibro et pas trop importante pour le professeur, mes douleurs sont elles parfois insupportables. Le fait de le savoir bizarrement me soulage
Quant à mon entourage ils le prennent et le juge comme ils le veulent maintenant, nous avons cette chance d'être diagnostiqués, j'ai 54 ans et c'est seulement le cas pour moi bien d'autres sont souvent restés dans l'indifférence totale. Courage à vous.
ça me ressemble tellement..., Merci pour ce témoignage !
Bonjour Madame
Bien votre reportage. Je me vois dans cela la difference je suis agee .
C est penible a vivre cette fibro et comme vous dites le regard des autres fait mal meme sans se plaindre mais d en parler c est trop .il n y a que les personnes l ayant peuvent comprendre selon quel stade !!
Voila 5/6 ans je souffre le nom de fibro depuis 1a1/2 .c est une galere cette maladie. Etre entouree reconforte.
Je vous dis bon courage .
Et bien courage à vous aussi! Comme quoi, il n'y a pas d'âge pour cette saleté de fibro... A 38 ans, je me déplace avec des béquilles ou un déambulateur... En effet, les seules personnes qui peuvent vraiment comprendre sont celles qui vivent quelque chose de similaire... Je vous envoie tout mon soutien!
Bravo pour votre temoignage ! Vous avez sue metre l'accent sur des point important de cette maladie et insister aussi sur le fait que nous somme pas fénéantes c'est que ça nous es impossible ! Mais les gents sont telement méchant aujourd'hui que j'aimerais beaucoup qu'ils puissent prendre notre maladie que pour 48h et ils verrais ce que l'on supporte au quotidien et dans le silence !!!!
En fait, même si il y a effectivement de la méchanceté chez certaines personnes, je pense que c'est surtout de l’incompréhension... Et au final, c'est une réaction humaine de nier ce qu'on ne connait pas...
Pour les personnes non atteintes, il est très difficile d'envisager que l'on puisse souffrir, être épuisé et avoir toutes sortes de symptômes tout le temps....
Mais les choses avanceront suffisamment pour que les gens arrivent à la comprendre un jour :)
Un vrai petit coeur cette perle d'amour ❤❤❤ ze t'aime fort toi . Une vraie force de la nature ❤❤❤🖤🖤🖤❤😘😘
Oh je viens de voir ton commentaire ❤️❤️❤️
Dans la même galère je suis à mon 9ème mois d'arrêt toujours pas de diagnostic ni de nom sur ma pathologies
Mais j'ai tout les symptômes douleurs en continue 3a 4 heures de sommeil fatigué et épuisé pour un rien et j'en passe.....
Bon courage 😘😘💚💚💚💚💚
Salut faudrait voir avec un rhumatologue pour rentrer dans un centre de rhumatologie en 2 semaines ils ont trouvé alors que sa fait plus de 10 ans que je galère.
Après tu sera fixée 👍
Merci pour votre témoignage, je me reconnais beaucoup.
Je suis aussi diagnostiquée fibro sévère.
Avez vous déposé un dossier à la Mdph?
bonjour ont ce connais pas mais la vidéo que tu as faite sur internet s'est exactement ça tu as bien fait de t'expliquer pour tout nous dire au moin toi tu as eu le courage de nous parler de cette fameuse maladie car quand ont souffre â l'intérieur de soit est que l'ont nous dit que s'est pas grand chose ou ça vas passer etc les gens voyes pas que l'ont souffre beaucoups mais s'est pas écrit sur notre front est tout les jours cette maladie nous ronge tout les jours moi j'en connais quelque chose puisque j'ai à peu prèt les mêmes symptômes bientôt je vais aller passer une IRM je suis sûr que l'ont va rien voir sur cette radiographie car s'est des douleurs qui ce sont installés un peu partout est s'est vraiment horrible de passer tout son temps à souffrir moi je peu plus marcher normalement pour l'instant tellement que là douleur est forte je vais aller dans un hôpital centre anti douleurs dans deux mois ,je trouve que tu as bien expliquer tout tes problèmes merci à toi je voulais te dire que ça fait quand même 5 ans que je souffre aussi en silence est les gens ont l'impression que j'ai rien je voulais te dire tout ce que j'avais comme douleurs mais ça aurait été trop long à expliquer allez bon courage à toi encore un grand merci je t 'ai écouté du début jusqu'à la fin est tout ce que tu as dis est vrai ils faut que les gens ce mette à t'a place j'espère que tu vas remonter là pente tout doucement et moin souffrir ♥️🌹👍🌺 voici quelques fleurs un coeur est un pousse pour te remercier de cette vidéo que tu as faite maintenant j'espère que les personnes vont mieux comprendre notre maladie à plus Gisèle
Merci beaucoup!!! J te souhaite du courage et beaucoup de volonté, il faut s'accrocher au fait que la vie en vaut la peine :)
Merci pour votre temoignage ont dirais ma jumelle incroyable c vraiment pas facile la en ce moment en plus d etre enrhumée completement a plat aucune energie fatigue chronique kao c vraiment au point a me poser de plus en plus de question
Courage avec tout ça...
bonjour, je vis avec la maladie depuis 2005 après des mois de souffrance sans comprendre et tout avoir testé j'ai enfin été diagnostiquée, je suis sous lamictal un traitement antiépileptique qui est utilisé pour la douleur et j'ai une maladie auto immune associée (ou non) un LUPUS...Je me reconnais beaucoup en vous...
Merci pour ce bon témoignage je te comprend je suis fibromyalgie sévère. J'espère que ça va mieux maintenant pour toi. Mois ça m'inquiète énormément je sais pas combien ça va durer.
Je suis d’accord avec toi et moi même le suis étant jeune et l’incompréhension est une grande souffrance mais surtout je trouve que l’on es pas assez encadrée et soutenue et je trouve ça très dure à encaisser j’aurais aimer dialoguer en privé .. merci encore pour cet vidéo pleins de vérité
Le manque de reconnaissance engendre aussi un manque d'encadrement en effet..... C'est pour ça que les asso se battent, parce que tant que la fibro ne sera pas vraiment reconnue, on aura pas le soutien et l'aide nécessaire pour avoir une vie 'normale"...
Merci pour ton témoignage
Franchement tu as tout dit c’est fou. 😊
Et tu as très bien expliqué.
Jai 22 ans et j’ai des douleurs depuis mon adolescence qui ont empiré avec ma vie de jeune adulte notamment au travail mais comme quoi on est toute différente lorsque j’ai su que c’était ça je me suis senti mieux. On me prenait un peu pour une personne qui se plaignait pour un rien... et le fait de savoir ce que j’ai je commence à me sentir mieux et à moi paniquer lorsque j’ai mes douleurs. À côté de ça j’ai aussi syndrome colon irritable depuis l’enfance, et sadam avec luxation et arthrose de la mâchoire et syndrome canal carpien... avec syndrome de fatigue chronique.. contrairement à toi par contre je dors beaucoup et ce sont les seuls moment où j’ai pas de douleurs. Mais après comme toi je suis fatigué en me levant avec la tête dans un étau... Sinon je le reconnais beaucoup en toi. Les bruits et lumières avec des migraines j’ai dû arrêter de travailler dans la vente et manutention j’attends une reconnaissance en tant que travailleur handicapé.
J’ai aussi des douleurs au touché mais aussi de brûlures, avec des craquements des crampes engourdissement et fourmillements...
Je décroche aussi lorsqu’on me parle
Je suis d’accord avec toi sur le fait que c’est une cause à effet de l’état dépressif pour ma part ça va mieux depuis que je le sais ça va. Après il est normal car il fibromyalgie a été prouvé que c’est un soucis d’ordre neurologique ou il y a un soucis au niveau des neurotransmetteurs ou les hormones du bonheur et bien être sont moins bien libérés.
On a souvent voulu me donner des médicaments mais j’ai préféré ne pas poursuivre car comme tu le dis il y a les accoutumances et les douleurs après réapparaissent.. je préfère continuer à me battre avec des méthodes naturelles, j’ai arrêté de fumé je change de régime de vie pour être moins stressé. tu parlais dans ta vidéo de velonte et je pense que c’est ça qui aide..
Tu es courageuse continues ainsi on est comme ça et ça fait parti de nous. Merci encore. Je sais que tu aimes pas qu’on dise ça mais tu es quand même une battante. Car tu as vraiment tout compris et rien que le fait d’oser en parler c’est un pas immense. De plus tu sais écouter ton corps lorsque tu as mal. Quand j’ai mal j’ai beau être épuisé je me bouge quand même pour aider et je me détruit... tu fais vraiment ce qu’il faut.
Mes proches sont au courant mais j’ose pas en parler car on me juge on me voit comme ton neuveu te voit et ça blesse et rien que ça me provoque des douleurs. Ou sinon on me dit oh ma pauvre marina... et j’ai besoin de soutient mais pas dans ce sens là donc parfois je fini par ne plus rien dire...
Mes spécialistes pensent que tout ça vient de mon enfance.. apres on est tous différent. J’en reviens au fait ou tu as raison suivant nos spécialistes on avance tous différemment dans notre parcours de soin.
Merci encore.
Le truc, c'est que je prends énormément sur moi pour pouvoir continuer à faire des choses simples du quotidien, comme le ménage. Jusqu'à ne plus pouvoir marcher pour le reste de la journée et passer 3 jours avec des douleurs plus forte et une gêne pour marcher.
Mais on ne peut pas juste tout arrêter pour ne plus avoir mal, sinon c'est un cercle vicieux... En gros, on doit souffrir, pour ne pas plus souffrir plus tard...
La sensation de fatigue est tellement handicapante... Comme en fin de journée, quand je n'ai pas la force de faire à manger, ni même de manger....
Malgré le diagnostique, beaucoup pensent qu'on se laisse aller, qu'on manque de volonté.... Si ils savaient dans quel état je serais sans volonté....
Enfin bon, il faut vivre et se battre pour nous même, c'est la vie qui en vaut la peine, pas le regard des autres ^^
Merci à toi, et j'espère que tu profites de la vie quoi qu'elle t'inflige ^^
Comment allez-vous aujourd'hui ?
merci pour ton témoignage
Bravo pour ton courage. Je suis comme toi depuis 2005. Cette maladie vous éloigne de tous. Je comprend plus personne, aucune considération encore heureuse cette maladie ne se voit pas sur le visage pour les gens je ne suis qu une comédienne.
Je prend de l oméga 3 ça va beaucoup mieux.
C'est cool que vous ayez trouvé ça pour vous aider. Mais oui, les gens ne comprennent pas et pensent qu'on joue la comédie 🤷🏻♀️
Omg , on dirait que tu parles de moi .
Je suis dans la même situation je suis en fibromyalgie sévère j enchaîne les crises constamment et le fait de savoir qu ont est pas seul est rassurant car ont se sent tellement impuissant jusqu a se remettre en question soi même a savoir si c est pas dans notre tête je parle pour mon cas et l incompréhension de mon entourage et des personnes sont très dure ont a beau expliquer les douleurs insupportable les nuits agitée a cause de l appui sur le matelas qui est douloureux c est tres lourd a porter psychologiquement je suis suivie par un psychiatre car je ne le vis pas bien du tout je ne suis plus la personne que j etais avant et le plus désespérant c est que plus les annees avance et plus de nouvelle chose viennent s y ajouter... je te souhaite bon courage et j espère que tu saura vivre avec et l accepter car cela n est pas evident de faire une croix sur la personne que l ont étaient auparavant
Nicole Mdr je ne vois même pas quoi ajouter.... Je suis entièrement d'accord...
Bonjour je suis fybromialgie sévève également avec plusieurs pathologies comment infractus 3x diabètique type 2 hypertension . Arthose sévère de la nuque faux lombaires avec kistes. Je me retrouve dans toutes vos symptomes de fybromialgie. Depuis le mois de November 2023 on me fait des perfusion de lïdocaine a raison 1x par mois et cell m aide beaucoup. Dianostiqué en 2016 avec des années . Courage❤❤❤
Merci beaucoup bon courage a toi
tcheuky Doll
Je suis fybro depuis 11 ans est je me reconnaît très bien dans tes parole les gens ne peuvent pas comprendre pk il ne l'on pas
C est exactement ça 👍
Bonjour. Merci de votre témoignage , il y a juste les fibromyalgiques qui peut vous comprendre miss , les autres ne prennent pas au sérieux notre descente.... , cela fait 3 ans que j'ai ce ''MAL'' et je l'accepte toujours pas , centre anti douleur la semaine prochaine .... Courage a nous tous !!!.
Il ne faut pas désespérer, même elles ne sont pas nombreuses, il existe des personnes capable de nous soutenir sans nus juger, bon courage à toi!
Bonjour, oui merci c’est une très courageuse initiative que de parler comme ça en son nom- Il me semble qu’avec de tels témoignage, ainsi que ceux de personnalités publiques telles que Lady Gaga ou autre (je copierai l’article dans un autre post qui suivra) cette maladie invalidante qui empoisonne la vie de tant de personnes est en passe d’être beaucoup mieux connue et surtout reconnue🙏
Des associations qui regroupent témoignages et articles sur l’évolution de la recherche et de la connaissance de cette maladie existent déjà -
je suis persuadée que cela passera par le partage des vécus singuliers de chacun-en tant que psychologue clinicienne je m’interroge sur les liens entre traumatismes précoces et fibromyalgie, peut-être l’objet d’une recherche à venir?- si j’en ai la force étant moi-même atteinte de certains symptômes de la fibromyalgie sans en être totalement envahie- je préconise aussi méditation, sophrologie, yoga, tout ce qui permet d’agir par soi-même pour relaxer à l’intérieur son système musculaire et sa tête aussi
Est-ce que certains d’entre vous ont eu à prendre des traitements antidépresseurs ou anxiolytiques qui auraient eu des effets probants?
-Réseau LCD Lutter Contre la Douleur - Présentation du site
-Site officiel de Fibromyalgie France, association nationale
Peut-être que des groupes de paroles pour se donner des conseils et se sentir moins isolés pourraient être mis en place, qu’en pensez-vous ?
Alors visiblement, je pratique l'auto hypnose pour gérer les douleurs. Quand la relaxation l'auto hypnose ect ne suffisent pas, que la douleur est vraiment trop forte, je rends des anti douleurs (codéine et naproxene), mais ça ne m'arrive pas souvent. Je ne veux pas être tributaire des médicaments qui ne traitent que les conséquences.
J'ai été sous anti depresseurs pour les douleurs pendant quelque temps. Ça a été efficace, mais les effets secondaires étaient insupportables, et de toute façon, je ne me vois pas passer ma vie sous médicaments, donc j'ai arrêté.
Si vous voulez plus de détails sur mon parcours, je répondrais à vos questions avec plaisir ^^
Bonjour je viens de voir votre vidéo, moi aussi je fais partie de cette maladie, le pire comme vous dites c'est le regard des autres qui pour moi nous croient pas et sa fait très mal de toujours c'epliquer aler courage à nous
On en arrive à se justifier à tort et à travers sans s'en rendre compte, même quand ce n'est pas nécessaire.... tant pis, ceux qui nus aiment nous prennent comme on est n'est ce pas?
Merci !
Cc fibromyalgique aussi mais en Afrique où c'est complètement méconnu...ça fait 11 ans que je me bat seule ds l'incompréhension totale...vs écouter me fait un grand bien...je dirais quasiment les même symptômes...je suis une femme a 33 ans et a cause des douleurs j'ai peur d'une grossesse... pouvez vs me dire comment se sont passées vos moments de grossesse svp... merci
Je vous souhaite vraiment beaucoup de courage ❤️
J'ai été enceinte une seule fois, et j'ai avorté a 1 mois et demi. Pendant cette période, j'ai eu des vertiges violents, a chaque mouvement j'avais envie de vomir, même le ventre vide, c'était insupportable. Mais j'ai entendu parler de cas où des femmes fibro ont eu des grossesses sans aucun symptôme, comme si la grossesse inhibait les douleurs.... Donc je pense que ça dépend vraiment de chaque personne... Quoi qu'il en soit, il faut être avec quelqu'un qui vous comprend et vous soutien, j'espère vraiment que c'est votre cas
On est des warriors même si parfois devoir être forte pour continuer à vivre un peu comme tout le monde devient vraiment pénible ! C'est un véritable cercle vicieux
Moi j'ai des symtome de douleur depuis au moins 3mois mais je sais pas si c'est sa 😅
😮Enfim je viens de découvrir que je ne suis pas foule, que les douleurs sont bien vraies.
Moi sportif, hiperative, que n'arrêtait jamais...
Enfim je ne suis pas seule. Merci pour votre témoignage.
Bravo.
J'ai trop de douleurs du matin et soir.
Je ne prends pas toujours des médicaments, mais pour moi c'est sévère mes douleurs.
Je garde la fois, je chante beaucoup et la je suis soulagé. Que aux moments que je chante.
Grand merci et bonne santé à tous. Comment faire pour savoir et fonfirmé la fibromyalgie sévère ??? Merci.
Il faut être suivi dans un centre anti douleur, envoyé par un médecin généraliste ^^
Tout❤ avec vous
Merci 😊
Bravo pour l explication sur la fibromyalgie c est vraiment ça je suis d accord sur tout beaucoup de frustration et non sommes pas dans le déni merci merci merci
Avec plaisir, je suis heureuse que ma vidéo aide un peu des personnes a se sentir comprises 😊
Oui il faut continuellement aller de l avant à son rythme et ne pas oublier nos limites pour se faire respecter et se convaincre que nous sommes importants et capables de .....
@@reg8885 exactement, au delà du suivi médical, ce qui m'a le plus aidé depuis mon diagnostic, c'est d'être plus à l'écoute de mes besoins et de me détacher (autant que possible) du jugement des gens autour 😊
Concernant la vie sociale , est ce tu as des amis ou de la famille avec qui tu peux discuter ou sortir (ça reste compliqué pour trouver des points communs avec autrui pour moi)
Merci bcp, toute à fait, et le pire c'est qu'on ne nous comprend pas, et pensent qu'on fait semblant
C'est ça, comme si on arrêtait de vivre par plaisir....