Відео

Bonjour je m'appelle Josiane j'ai 62 ans et je n'avais jusqu'à présent jamais eu envie de regarder une vidéo sur la fibromyalgie en tout cas je n'ai jamais écouté les témoignages je suis tombé sur le vôtre par hasard et je ne suis qu'à 17 minutes de la vidéo que je vais continuer bien sûr et vous décrivez exactement les mêmes symptômes que je ressens je disais souvent que les piqûres étaient comme si une sorcière ou une voyante enfonçait des aiguilles à différents endroits du corps mais sans prévenir ni où ni comment. Je vous remercie déjà pour la vidéo ça va pas changer notre vie mais on pourra dire au moins qu'on se considére comme des sœurs de douleur. Merci Josiane

Bonjour ça fait plusieurs mois maintenant 4 ans que j'ai des douleurs milieu du dos comme ci ça me brûlé douleur au poignet Genou cheville mal de tête migraine sensible à la lumière la nuit je ne vois pratiquement rien quand je conduis je dors pratiquement pas bcp d'insomnie des douleurs et douleurs grosse perte de mémoire angoisse stress problème gastrique mon médecin me dit que ts es du au stresse et que j'en ai juste plein le dos d'en avoir plein le dos . J'ai arrêté d'en parler à mon médecin car je me dit que c'est dans ma tête a force alors je souffre et je ne sais plus quoi faire

Merci pour ton témoignage je voudrais bien avoir de tes nouvelles comment va tu as ce jour merci pour info sur la chaîne youtube il y a l' association hyssopus fibromyalgie qui va sûrement apporter un lien en visioconférence au café les jeudi matin au sein de l association pour permettre d être moins isolé 😊peut être a la rentrée ou plus tard !

Bonjour as-tu essayé une cure de 2 mois de Collagene marin et après tu enchaînes sur une cure de 2mois d algues CHLORELLA BIO ? Moi oui et je peux te dire que depuis et bien çà va pas mal... courage❤

Merci pour cette video ca ne fait que me confirmer que en plus de l arthritis rheumatoid j ai la fibromyalgie aussi .et diabetique ce qui ferme la boucle .mais il faut rester calme et patiente il y a pire que nous crois moi concentre toi sur les points positifs de ta vie et oublie un peu ta douleur avec des antidouleurs.quoi d autre peut on faire?

Bonjour. Je viens juste (août 2024) de découvrir votre vidéo. Merci pour votre témoignage. Pour moi, diagnostic en 2000,après des années de douleurs et de fatigue intense. Bien sûr, l'entourage ne comprend pas et, peu à peu, on se retrouve très isolé, malgré tous les efforts que l'on peut faire. ❤

Bonjour, ton témoignage me projette devant un miroir ! Je comprends ce que tu vis, moi-même ayant la fibromyalgie, je me reconnais dans ton descriptif des différents symptômes. J'ai un peu près tous ceux qui ont été évoqué. Merci pour ça, car par moment je me suis senti tellement incomprise par ceux qui m'entouraient, que je pensais être folle !! Bon courage et merci encore pour ce témoignage. Christel

Félicitation pour votre vidéo, de nombreuses personnes devraient l'a regardé, afin de comprendre ce que l'on ressent en tant que personne soufrant de fibromyalgie donc je soufre moi aussi de fibromyalgie depuis de nombreuses années, bien avant la naissance de mon 1er enfant, il y a 36ans, mais hélas dans ces années là on ne parlait pas encore de cette maladie bien invalidante, c'est un psychiatre qui m'a guidé vers un spécialiste de la fibro en 2007. Je suis sous morphine en patch plus d'autres cachets de morphine, à mettre sous la langue en cas de crises ou de manque. ces cachets diminuent les douleurs mais elles sont toujours présentent plus ou moins fortes, des fois on dirait qu'il y a de l'eau bouillante qui voyage dans le corps. Les médecins disaient que cette maladie passerait à l'âge de 60 ans, hé ben NON je vais avoir 62ans en juillet, elle est toujours présente. Moi je traine une grosse fatigue, heureusement que j'arrive encore à crocheter ou tricoter, cela me fait ENORMEMENT de bien, il faut se faire plaisir. C'est ma 2ème drogue. Toutes vos paroles sont vraies, on dirait qu'elles sortent de ma bouche. C'est un COMBAT de tous les jours, pour se lever et réaliser des choses durant la journée en tant que femme, comme entretenir sa maison. Je vous souhaite bon courage. Pense bien à vous🌹. Kiki du Nord😘😘.

Cette maladie faut partie de moi depuis plus de 35 ans , j'ai arreté les traitements aucun ne me soulage, je vie donc avec ! Retraitée je me couche souvent tellement les douleurs sont fortes ...

La phrase : Je ne dis rien, c est que je dois aller bien, Si je me plains , c est que je suis une comédienne...... C est ma vie 😢

Merci beaucoup pour cette video c'est vraiment ca la fibromyalgie et les gens qui ne sont pas concernés ne peuvent pas comprendre courage à tous ❤

Merci pour votre témoignage Effectivement cela est très dur, entre les douleurs et l'attitude des autres Plein de courage à vous 🌺🌸🐦🤗🕯️

Cc ça va moi oci je suis fibromyalgie

C est vrai

IL faut Faire très attention avec nos douleurs. Ma dernière expérience que je n ai pas pris au sérieux date du mois de juillet 2023 . J avais des douleurs au niveau du thorax que j ai mis sur la fybro amors que je fesai mon 3 ièm infractus aujourd hui j ai 60 ans

Bonjour je suis fybromialgie sévève également avec plusieurs pathologies comment infractus 3x diabètique type 2 hypertension . Arthose sévère de la nuque faux lombaires avec kistes. Je me retrouve dans toutes vos symptomes de fybromialgie. Depuis le mois de November 2023 on me fait des perfusion de lïdocaine a raison 1x par mois et cell m aide beaucoup. Dianostiqué en 2016 avec des années . Courage❤❤❤

Merci pour ce bon témoignage je te comprend je suis fibromyalgie sévère. J'espère que ça va mieux maintenant pour toi. Mois ça m'inquiète énormément je sais pas combien ça va durer.

Je comprends très bien votre position j'ai passé beaucoup d'examens aussi et j'ai été obligé de faire avec. Moi je me suis renfermé sur moi même et c'est très dur a encaisser j'avais les 18 Point et je les ai toujours je ne sais vraiment pas comment les personnes fybromialgiques arrivent a travaillé c'est frustrant d'être diminué

J'ai aussi une fibromyalgie très forte

Je suis entrain d'écouter votre vidéo et merci beaucoup pour l'avoir faite. Vous expliquez d'une façon très simple mais très claire ce qu'est la Fibro, cette sale Fibromyalgie qui nous bouffe la vie et qui ne se voit pas. Comme vous le dites si bien toutes les douleurs ne sont pas là Fibro c'est comme ça que pendant 2 ans j'ai eu des douleurs dans la hanche droite pour finir par avoir une prothèse complète de hanche. Nous prenons sur nous constamment effectivement. Pour mes douleurs ce que j'ai trouvé de mieux c'est les cures thermales j'y suis actuellement. J'ai aussi une forme très sévère j'ai du être mise en invalidité en 2009 et depuis j'ai gérer comme je pouvais. Étendre du linge me fait mal alors le reste.... Un médecin d'un centre anti douleur m'a dit que c'était peut-être dans ma tête qu'il fallait que je me pose la question si je voulais vraiment retourner à mon travail. 😡😡😡 Un grand merci pour votre vidéo

Bonjour .je ne sais plus marcher pour arthrose avancée des genoux sans compter les horribles douleurs .J'ai du mal à m'endormir les soirs .Je tiens à peine debout et on me dit il faut marcher .Ok mais j'ai les genoux qui me font tellement mal.Je n'en peut plus.Bon courage à vous...❤❤Ps j'ai de l'arthrose cervicale 'les doigts enfin tout mon corp est douloureux ..

Bonjour j'ai tout à fait sa c'est découragent 😢 j'espère qu'un jour ils trouveront le bon traitement moi on me donne du takadol 100mg sa me passe un peu la douleur mais sa revient vite.

J'ai aussi des douleurs jour et nuit... A la clinique de la douleur, on m'a prescrit de la Ketamine en perfusion qui ne m'a rien fait, maintenant je suis sous patchs de Fentanyl 100 qui me soulage pas mal. Courage à vous, je vous comprends tellement.

bon courage et meilleurs rétablissement faite ce que vous pouvez j ai connue et toujours des problèmes de santé ❤❤❤❤

Ça ressemble au syndrome d’Ehlers-Danlos…

😢

Merci pour ton témoignage, si bien expliqué 🙏 et qui ressemble exactement au mien. Je sentais à t' entendre les larmes te monter aux yeux. Ta sensibilité est effectivement très profonde....😢, et je te comprend absolument. De tout ❤️ avec toi 🙏 et avec tout les autres fibros

J'ai tous les symptômes mais pour ma part je pense que c'est un état dépressif qui déclenche tout ça. Je décide d'axer sur ça, trouver la cause psychologique. J'ai le sentiment que c'est ma douleur intérieure qui n'est pas écoutée et qui sort par le corps pour venir à mon esprit. C'est mon analyse très personnelle. Bon cheminement à toutes et tous.

Merci pour ta vidéo, c'est tellement juste ce que tu dis ,la fibro c'est dur ,merci pour ton message ❤❤

Ce qui ennerve beaucoup, c est entendre des personnes dire que cette maladie est imaginaire , pour ne pas aller travailler et profiter du systèmes 😢

Ma fille souffre de cette maladie 😢

Merci bcp, toute à fait, et le pire c'est qu'on ne nous comprend pas, et pensent qu'on fait semblant

Bravo pour ton courage. Je suis comme toi depuis 2005. Cette maladie vous éloigne de tous. Je comprend plus personne, aucune considération encore heureuse cette maladie ne se voit pas sur le visage pour les gens je ne suis qu une comédienne. Je prend de l oméga 3 ça va beaucoup mieux.

Bravo pour l explication sur la fibromyalgie c est vraiment ça je suis d accord sur tout beaucoup de frustration et non sommes pas dans le déni merci merci merci

Tout❤ avec vous

Merci pour cette vidéo. Je suis comme toi et plus car plus de 40ans de douleurs. Depuis mes 60ans j'ai décidée de vivre à mon rythme et en solo. Je me fais plaisir en écoutant mon corps. J, évite le blablabla stérile et je ne parle que si c'est nécessaire. Etc etc....

Merci pour votre témoignage ! Aujourd'hui je peux plus ...le peu de mes efforts est déjà trop. Merci❤ je suis concernée donc je peux comprendre. ❤ Hyperactivité cérébrale.

Bonsoir, merci beaucoup pour votre témoignage. Celui-ci résume très bien cette maladie. Elle nous apprend à lâcher prise. L'acceptation est déjà un grand pas, ensuite on s'adapte chaque jour. Pleurer quand le besoin se fait sentir et profiter des petits bonheurs. Nous avons le traitement bien sûr mais l'alimentation, l'hypnose, le yoga,la méditation ainsi que l'appareil pour les douleurs et les séances chez le kiné et bien d'autres encore ça aide. Certains jours rien n'aide il faut l'accepter même si ce n'est pas facile. Avec un thérapeute ça permet de comprendre cette mal a dit 😉. Pour supporter on a besoin de rester positif. J'ai un petit rituel si ça peut aider, chaque fin de journée je m'installe avec une infusion et je cherche cinq petits bonheurs que j'ai eu dans la journée ( un sourire, un bonjour, le chant des oiseaux au réveil, avoir pu accomplir une tâche difficile : faire son lit, se coiffer ou cuisiner ect..) Chacun s'adapte mais la fibromyalgie nous apprend à nous prioriser, et surtout s'entourer de belles personnes. J'espère que ces quelques mots vous feront du bien. Bonne continuation.

Très beau commentaire c et vraiment ce que je ressens aussi comme tu dit on vit des situations très frustrante moi ça fait 25 ans que j ai foutue maladie au départ on nous prenez pour des fous j ai remis plusieurs fois des médecins à leurs place maintenant c et reconnu enfin mais c et une souffrance 24h sur24 courage à toi et à toute personne qui souffre de cet maladie bon courage à tous😢❤

Temoignage tres juste... Tu mets des mots sur ce que j'ai beaucoup de mal à exprimer. Fibro depuis toujours... diagnostiquee (enfin je dirais cataloguée) depuis 15 ans j'ai vu une foridable amélioration surtout au niveau cognitif avec le régime strict d'éviction du gluten... la limitation du sucre. (Sinon énormes douleurs dans les pieds)..Et dernièrement pour améliorer les symptômes de l'intestin irritable, j'ai débuté le regime sans fodmap... Depuis ta vidéo tu as peut être déjà decouvert ces "solutions". En tout cas bravo pour ton état d'esprit... on pourrait dire que d'une certaine facon cette maladie nous rend plus fortes et plus malignes ( mais bon on s'en passeit bien 😉). Je voulais juste te donner de l'espoir car d'une période, il y a quelques années où j'étais complètement HS... j'arrive aujourd'hui.... à force de ruses... (qui deviennent c'est vrai, une discipline de chaque jour) à recharger les batteries pour pouvoir vivre presque normalement ☺️... (style grand -mère quand même 🤣 🤭). Je te souhaite plein de bonnes choses 🍀

J ai une parentee qui a subi de ces sales maladies et dont certaines en sont mortes l entourage les accuse parfois d etre des plaintives par incomprehension alors qu elles vivent le comble de la douleur et du degout moi la vie m a appris ou plutot mon intelligence qu une personne qui se plaint de douleur physique ou morale est a prendre au serieux et a ecouter /dommage si tu nous avais parle du terrain soupsonne t avoir cause la fibro dans ton cas et ce que les analyses ont revele(heredite facteurs exo alimentaires ..etc..vit d b12..etc..)

C vraiment tres courageux et intelligent d avoir tout expliquée sa rassure nous les fybro severe ont est exactement comme sa

Merci pour votre temoignage ont dirais ma jumelle incroyable c vraiment pas facile la en ce moment en plus d etre enrhumée completement a plat aucune energie fatigue chronique kao c vraiment au point a me poser de plus en plus de question

Je suis ta jumelle, étant moi aussi atteinte de fibromyalgie depuis 27 ans, confirmé depuis 23 ans. En plus d'arthrose et pincements dans la colonne vertébrale. J'ai eu un médecin de famille qui m'a suivi pendans toutes ces années et qui est à la retraite depuis 2018. He suis donc sur la liste d'attente pour avoir un médecin depuis ce temps. L'humidité et le froid ne dois pas t'aider toi non plus.. Étant atteinte tout comme moi de cette fibromyalgie très avancée...merci de tout coeur d'avoir expliqué tout ce que nous devons endurer jusqu'aux nuits blanches qui sont souvent suivie d'une autre. Calins du Canada ma petite soeur fibro. 🌷 ❤️🙏❤️

Cc fibromyalgique aussi mais en Afrique où c'est complètement méconnu...ça fait 11 ans que je me bat seule ds l'incompréhension totale...vs écouter me fait un grand bien...je dirais quasiment les même symptômes...je suis une femme a 33 ans et a cause des douleurs j'ai peur d'une grossesse... pouvez vs me dire comment se sont passées vos moments de grossesse svp... merci

Aujourd hui tu vas mieux ?

salut merci pour ce très beau témoignage tu exprime et explique tellement bien, ce que j'arrive pas à expliquer mon cas, je partagerai ton témoignage pour expliquer à mon entourage car me retrouve beaucoup derrière tas souffrance que tessaye de faire comprendre au autres, chose que t'as très très bien expliqué merci bon courage j'espère que ça va un peut mieux depuis cette vidéo prend soin toi bon courrage une vidéo qui devrai largement être plus vue je partage un max ❤️👍👍👍😉💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪

Madame J'espère que vous allez bien vous dites que vous êtes au rsa vous n'avez pas droit à une allocation handicapés maintenant que cette maladie est reconnue merci d'avance pour votre réponse

Bonjour, bonne idée que de parler de votre expérience qui je vous le souhaite en est aujourd'hui plus vivable.. qu'avez-vous mis en place depuis ce témoignage ? Comment vous sentez vous ?

J ai une fibro sévère aussi suis fibro depuis petite mais le plus dur pour moi c c'est d écouter mon corps suis hyperactive j ai en plus des migraine chronique je vais participer à un protocole j espère ça va m aider mais niveau fibro on m à proposer l hypnose est ce que ça aide?