Hola yo tengo un hijo con sindeme de dravet nesesitamos ayuda y orientacion para darle mejor calidad de vida al bb, sus convulciones iniciaron a sus 4 meses de edad y ya cumple 3 años en agosto. Tardamos más de 2 año en descubrir esta rara enfermedad y devido a tantas convulciones prolongada a sido un proceso muy difisi para nosotros por que somos padres probres de escasos recursos económicos 😥
Hay un producto natural el cual trabaja desde las celulas y es posible que le pueda servir, pf agregeme al whatssap 3107525043 en Bogota esta valado por el doctor luck monanier premio nobel de medicina 2008, al trabajar desde las células es posible que le sirva, es un alimento pero con calidad farmacéutica
Soy de Argentina, hoy 15/1/2020 diagnosticaron a mi hermano de Dravet, luego de 5 años sin tener diagnóstico. Hoy tiene 5 años, no tiene varias convulsiones, aveces 1 por mes o 1 cada 3 meses, pero si le afecta en el desarrollo, no camina, no habla, no se mantiene parado, nada. Me gustaría saber si existe alguna fundación o grupo en Argentina o algo que conozcas, te dejo mi número, +5491130241909
Mi niña empezó a los 3 meses pensé que era la vacuna te tenía miedo a ello los evitaba porque cada vez era peor tuvo un parocardiorespiratorio a los 6 y a los 9 meses una lesión cerebral grave hoy tiene 5 años se alimenta por sonda nasogastrica tengo fe que Dios hará un gran milagro y eso anhelo para cada niño que sufre esta enfermedad es duro ver sufrir a nuestros hijos pero nunca pierdan la fe en Dios.
Hola!! Una abrazo grande para vos y esa Hermosa niña. No tengas miedo. Animate a mirar con atencion la forma en la que estos niños son capaces de "AMAR"
Lamento mucho la situación por la que están atravesado usted y su hija, créame que entiendo la situación y algún día encontraremos una cura para esos angelitos que desafortunadamente les tocó nacer con este padecimiento. Y como dice la otra persona, estos nenes tienen un corazón tan grande y una capacidad envidiable de amar que muchos quisiéramos tener a pesar de estar libres de una enfermedad así.
Hola mi bebé tiene 1año y de primera a los 8meses empezó con combulsiones siempre el diagnóstico fue combulsiones por fiebre hace una semana tuvo una crisis muy fuerte y hay la sospecha que tiene el síndrome de dravet me gustaría Ablar con alguien para estar más informada del cindrome ahora estamos en espera del examen genético
Mi hijo tiene 27 años con síndrome de Dravet,tiene las crisis controladas,exceptuando las subidas de fiebre.Cuando son adultos tienen cierto transtorno del comportamiento,debido a la medicación y a sus limitaciones.
Hay un producto natural el cual trabaja desde las celulas y es posible que le pueda servir, pf agregeme al whatssap 3107525043 en Bogota esta valado por el doctor luck monanier premio nobel de medicina 2008, al trabajar desde las células es posible que le sirva, es un alimento pero con calidad farmacéutica
Hola. Tendrias que leer mas y sola vas a encontrar la respuesta. Mi recomendacio es que esa dudala compartas con quien ha empleado esta cura de manera correcta. De mi parte creo que la reaccion que produce el "Aceite" en cuestión, es Positiva.
Nosotros no lo hemos intentado aunque tenemos al alcance epidiolex que es la medicina basada en cannabis, los resultados varian en Dravet no todos lo niños han tenido reaccion positiva, cada niño reacciona de diferente manera.
No siempre. Mi hija tiene una encefalograma epileptica refractaria. Toma medicamentos, canabis y hace dieta cetogenica. Hasta ahora lo mejor fue la terapia cetogenica
Conosco a una niña de EEUU que posee ese sindrome la cual padece entre 15 y 35 conbulsiones diarias. Y fue tratada en un laboratorio en miami...con sede en new deli .a base de marihüana de tipo medicinal o aceite de camnabis hoy en dia tiene un promedio de 7 a 10 ...conbulsiones...y ba en decenso ....!
El canabis es efectivo para las convulsiones. Una señora se lo da a su Niño para las convulsiones y estas le disminuyeron Este se lo da en galletas ya que su presentación viene en aceite
Ayuda. No dejar de investigar. Para que estos niños dejen de tener. Crisis. Qué pueden avanzar en en su vida.. no puede hablar como los demás. Tampoco puede. Con todos los... No puede aprender.. en los estudios cómo los demás... A ver si ayudan los que. Tienen. Y que no lo utilicen para vivir.. ellos tan espléndidamente....
Hola my hija tiene el sindrome de dravet por favor puedo saber si ay algun tratamiento nuevo que funcione estoy desesperada mi hija tiene mas de 300 ataques
Hay un producto natural el cual trabaja desde las celulas y es posible que le pueda servir, pf agregeme al whatssap 3107525043 en Bogota esta valado por el doctor luck monanier premio nobel de medicina 2008, al trabajar desde las células es posible que le sirva, es un alimento pero con calidad farmacéutica
Hola yo tengo un hijo con sindeme de dravet nesesitamos ayuda y orientacion para darle mejor calidad de vida al bb, sus convulciones iniciaron a sus 4 meses de edad y ya cumple 3 años en agosto.
Tardamos más de 2 año en descubrir esta rara enfermedad y devido a tantas convulciones prolongada a sido un proceso muy difisi para nosotros por que somos padres probres de escasos recursos económicos 😥
Dios los bendiga. Soy mamá de un niño de dravet de 9 años de Argentina. Dios quiera encuentren la cura.
Hay un producto natural el cual trabaja desde las celulas y es posible que le pueda servir, pf agregeme al whatssap 3107525043 en Bogota esta valado por el doctor luck monanier premio nobel de medicina 2008, al trabajar desde las células es posible que le sirva, es un alimento pero con calidad farmacéutica
Sabrina Dios te ha bendecido con un Ser mas que importante. No tengas miedo. Dravet es lo mejor que nos pudo haber pasado en la vida
Soy de Argentina, hoy 15/1/2020 diagnosticaron a mi hermano de Dravet, luego de 5 años sin tener diagnóstico. Hoy tiene 5 años, no tiene varias convulsiones, aveces 1 por mes o 1 cada 3 meses, pero si le afecta en el desarrollo, no camina, no habla, no se mantiene parado, nada. Me gustaría saber si existe alguna fundación o grupo en Argentina o algo que conozcas, te dejo mi número, +5491130241909
@@gonzavalenzuela5816 fundación síndrome Dravet Argentina... y juntos por la cura del síndrome de Dravet Argentina
Mi niña empezó a los 3 meses pensé que era la vacuna te tenía miedo a ello los evitaba porque cada vez era peor tuvo un parocardiorespiratorio a los 6 y a los 9 meses una lesión cerebral grave hoy tiene 5 años se alimenta por sonda nasogastrica tengo fe que Dios hará un gran milagro y eso anhelo para cada niño que sufre esta enfermedad es duro ver sufrir a nuestros hijos pero nunca pierdan la fe en Dios.
Hola!! Una abrazo grande para vos y esa Hermosa niña. No tengas miedo. Animate a mirar con atencion la forma en la que estos niños son capaces de "AMAR"
Lamento mucho la situación por la que están atravesado usted y su hija, créame que entiendo la situación y algún día encontraremos una cura para esos angelitos que desafortunadamente les tocó nacer con este padecimiento. Y como dice la otra persona, estos nenes tienen un corazón tan grande y una capacidad envidiable de amar que muchos quisiéramos tener a pesar de estar libres de una enfermedad así.
Hola mi bebé tiene 1año y de primera a los 8meses empezó con combulsiones siempre el diagnóstico fue combulsiones por fiebre hace una semana tuvo una crisis muy fuerte y hay la sospecha que tiene el síndrome de dravet me gustaría Ablar con alguien para estar más informada del cindrome ahora estamos en espera del examen genético
Hola mi iha tiene el síndrome de dravet quero saber si existe el fin tratamiento más adecuado por favor si se me puede contestar ???
Mi hijo tiene 27 años con síndrome de Dravet,tiene las crisis controladas,exceptuando las subidas de fiebre.Cuando son adultos tienen cierto transtorno del comportamiento,debido a la medicación y a sus limitaciones.
Hola es verda que el aceite de canabis ajuda mas que cualquer medicamento y reduce muchisimo los ataques ??
Hay un producto natural el cual trabaja desde las celulas y es posible que le pueda servir, pf agregeme al whatssap 3107525043 en Bogota esta valado por el doctor luck monanier premio nobel de medicina 2008, al trabajar desde las células es posible que le sirva, es un alimento pero con calidad farmacéutica
Hola. Tendrias que leer mas y sola vas a encontrar la respuesta. Mi recomendacio es que esa dudala compartas con quien ha empleado esta cura de manera correcta. De mi parte creo que la reaccion que produce el "Aceite" en cuestión, es Positiva.
Nosotros no lo hemos intentado aunque tenemos al alcance epidiolex que es la medicina basada en cannabis, los resultados varian en Dravet no todos lo niños han tenido reaccion positiva, cada niño reacciona de diferente manera.
No siempre. Mi hija tiene una encefalograma epileptica refractaria. Toma medicamentos, canabis y hace dieta cetogenica. Hasta ahora lo mejor fue la terapia cetogenica
Es depende la persona ahí personas que ni el canabis ni la dieta cetogenica logran controlar las crisis.
Mi hija tiene una variante Est en investigación, tiene 4años
Conosco a una niña de EEUU que posee ese sindrome la cual padece entre 15 y 35 conbulsiones diarias. Y fue tratada en un laboratorio en miami...con sede en new deli .a base de marihüana de tipo medicinal o aceite de camnabis hoy en dia tiene un promedio de 7 a 10 ...conbulsiones...y ba en decenso ....!
Dios un milagro que se curen.,.....
Pues mi respuesta es que se curen..... Todos......
El canabis es efectivo para las convulsiones. Una señora se lo da a su Niño para las convulsiones y estas le disminuyeron Este se lo da en galletas ya que su presentación viene en aceite
Me gustaría saber como está este niño?
O possível uma criança com síndrome de Dravet com traços de altismo falar ou deixar de usar fralda ela tem 16 anos com mentalidade de 2 anos
Ayuda. No dejar de investigar. Para que estos niños dejen de tener. Crisis. Qué pueden avanzar en en su vida.. no puede hablar como los demás. Tampoco puede. Con todos los... No puede aprender.. en los estudios cómo los demás... A ver si ayudan los que. Tienen. Y que no lo utilicen para vivir.. ellos tan espléndidamente....
Hola my hija tiene el sindrome de dravet por favor puedo saber si ay algun tratamiento nuevo que funcione estoy desesperada mi hija tiene mas de 300 ataques
Hay un producto natural el cual trabaja desde las celulas y es posible que le pueda servir, pf agregeme al whatssap 3107525043 en Bogota esta valado por el doctor luck monanier premio nobel de medicina 2008, al trabajar desde las células es posible que le sirva, es un alimento pero con calidad farmacéutica
Cannabis
La presentadora, qué vergüenza por favor...
No es una enfermedad u.u, es un síndrome :(