로운이 너무 이쁘게 자라고 있어서 행복하네요♥️ 사실 저도 폼페병 확진을 기다리고 있는 6개월 아기를 둔 엄마입니다. 폼페병에 대해서 찾다가 이렇게 알게되어 영상을 보게되었어요~ 희귀병소리에 너무 힘들어서 주저 앉고 싶었는데 로운이 보면서 저도 희망을 가지게 되고 힘이 많이 되었습니다. 영상 올려주셔서 너무 감사해요♥️
로운이 봐주셔서 감사해요❤ 저희도 확진 받는 시기에 마음이 가장 힘들어서 주저앉을뻔 했지만 로운이를 보며 포기하지 않았어요 부모는 아이의 희망이고 유일한 빛이니 힘 내야죠! 조건이 맞다면 올해 25년부터 효과가 훨씬 좋은 신약으로 치료받을 수 있으니 희망을 더 갖으셔도 돼요! 아이를 위해서 화이팅!
로운이 너무 이쁘게 자라고 있어서 행복하네요♥️
사실 저도 폼페병 확진을 기다리고 있는 6개월 아기를 둔 엄마입니다. 폼페병에 대해서 찾다가 이렇게 알게되어 영상을 보게되었어요~
희귀병소리에 너무 힘들어서 주저 앉고 싶었는데 로운이 보면서 저도 희망을 가지게 되고 힘이 많이 되었습니다. 영상 올려주셔서 너무 감사해요♥️
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저희도 확진 받는 시기에 마음이 가장 힘들어서 주저앉을뻔 했지만 로운이를 보며 포기하지 않았어요
부모는 아이의 희망이고 유일한 빛이니 힘 내야죠!
조건이 맞다면 올해 25년부터 효과가 훨씬 좋은 신약으로 치료받을 수 있으니 희망을 더 갖으셔도 돼요! 아이를 위해서 화이팅!