"너는 피아노를 치거라~에미는 배를 갈겠다"👸👩💕/희귀질환 레트증후군 Rettsyndrome

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  • Опубліковано 12 лис 2024

КОМЕНТАРІ • 3

  • @PrincessYERAM
    @PrincessYERAM  8 місяців тому +5

    안녕하세요 ~
    다들 잘 지내셨죠 ~
    오늘도 소소한 저희 가족 일상을 담아봤습니다 ~
    제가 예람이 앞머리를 자르다가 망쳐버렸는데~
    엄마가 오셔서 다시 예쁘게 잘라 주시고 가셨어요~^^
    아무래도 당분간은 예람이 머리는 엄마가 계속 잘라주셔야 할것 같아요 😂😊
    날씨가 따뜻해 졌어요
    봄이 왔나 봅니다 ~
    환절기 감기 조심하시고 즐거운 날들만 가득하셨으면 합니다 ~
    긴 영상 봐주셔서 감사합니다 ❤

  • @freepage00
    @freepage00 8 місяців тому +3

    안녕하세요^^
    넘오랜만이죠~~~
    여전히예쁜예람이네모습이네요❤
    집안일마무리하고누웟는데예람이네영상이올라와잇어서웃으며봣어요^^
    지안이가호흡이괜찮아졋는데
    다시안좋아져서힘든시간을보냇어요ㅠ
    지안이도뜻대로되지않는숨참기....
    아이도힘든지저를보며울어요....ㅠㅠㅠㅠ
    아이를바라보며저도숨을쉴수가없엇고
    아이가잠을자야모두가숨을쉴수잇엇어요ㅠ
    이써글병은아이숨도못쉬게하나요....!!
    요며칠사이에다시편안해져서
    이제좀살거같아요...😂
    진짜아이보며울고웃고...
    하루에도수십번씩가슴이뛰고내려앉고를
    반복하며살아갑니다.
    예람맘님은진짜전문가주부이신것같아요!!
    못하시는게없구..하시는것마다뚝딱뚝딱
    최고의음식을만들어내시네요!
    음식을만드시는동기나
    여러마음들도너무예쁘시고요^^❤
    저도밥을거의5분안에먹나봐요ㅎ
    한두번씹고꿀떡삼키고그러네요
    같은이유이죠...
    저는집안에서도막뛰어다녀요ㅎ
    구운계란너무좋네요~
    저희도사다놓고먹어야겟어요~~~
    저는라면끓이는시간도쉽지않아
    컵라면이나삼각김밥자주먹거든요.
    아이는잘잇어주는데도
    제맘이매일그렇게동동구르게돼요ㅠ
    저도잘챙겨먹으려고노력해야겟어요.
    지금몸살이나서약먹고잇는데
    체력이바닥난거같아힘드네요ㅠ
    진단받고들은말중에하나가
    물마시는게힘들수잇다고해서..
    아기엿을때부터
    물먹이는시간을재활처럼햇어요.
    하루루틴을만들어놓고
    처음에60미리부터시작해서
    (그약병잇잖아요.하늘색^^)...
    지금은하루에컵으로100미리정도씩
    물만6,7번정도먹나봐요
    아주잘먹어요.대신소변양이늘어서ㅎㅎ
    예람언니도물많이마시기.응원합니다!^^
    저도많이마시기해야겟어요^^
    예람맘님은마음이참예쁘신것같아요~~~
    가족을생각하시는마음을보면
    참따뜻하시고너그러우시고
    사랑이가득하신~
    엄마이고~아내이신것같아요❤
    저는아이를낳기전에는
    제가아이아빠에게잔소리도많이하고
    바라는것도많고그랫던것같아요..
    지안이낳고아이가아프다는걸안순간부터
    모든게다의미가없어졋고
    바라는것도없어지고
    아픈것도아프지가않아졋고
    큰일이나도아무렇지가않아졋어요.
    바라는건단하나뿐이되엇어요
    아이가아프지않게해달라는것뿐...
    하루하루건강하게행복하게살다보면
    꼭좋은날이온다는...희망고문일지라도
    그희망도
    그고문도
    놓지않으렵니다..
    덕분에아이아빠랑도오직아이하나만보며
    살다보니
    싸울일도없고둘이서똘똘뭉쳐?
    지안이를더많이사랑하게되엇어요....
    요즘맘도몸도완전바닥까지와서
    제댓글이무거웟지요?헤...^^
    다시힘냅니다!
    예람이네도건강하게잘지내시고요~
    귀한영상보여주셔서감사합니다^^
    언제나최고예요!^^

    • @PrincessYERAM
      @PrincessYERAM  8 місяців тому +3

      안녕하세요 ~
      영상보며 웃으셨다니 기쁘네요 😊
      지안이가 호흡이 안좋군요
      속상하고... 애가 타고~
      힘든시간을 보내셨겠어요....
      잘 참고 이겨내고 다시 웃어주는 아이를
      볼때마다~
      아이가 나을수만 있다면 못할게 없을것 같다는 생각이 들어요 ㅠㅠ
      음식은 시골 살다보니 배달도 맛집도 없고~
      만들어 먹을수밖에 없어서
      만들다보니 할수있는 음식이 느는것 같아요 😊
      좋게 봐주셔서 감사합니다 ❤
      구운 계란 처음 나왔을때 엄청먹었는데~
      한동안 먹지 않다가~
      실온에 놓고 먹어도 되고
      보관하기도 좋아서~
      아이돌보며 한개씩 먹기 좋더라구요~
      지안맘 몸살이 나셨군요~
      지안이가 컨디션 좋지않아 돌보느라 힘드셔서 그런가 보네요....
      아이가 아프고 나면 항상 저도 아프더라구요
      한몸이여서 그런가봐요...
      지안맘 하루 빨리 몸살이 나으시길 바랍니다
      예람이가 물을 너무 안먹으려해서
      걱정인데~
      지안맘이 가르쳐주신 물약통 덕을 톡톡히 보고 있어요~
      물약통으로는 그래도 조금씩 먹어주거든요
      가르쳐 주셔서 감사해요
      엄마들도 물도 밥도 열심히 먹고 튼튼해 져야죠~^^
      결혼초 서로 맞쳐가느라 투닥거리며 싸우기도 했지만
      지금은 다름을 인정하니 편해 지더라구요
      지안맘 말씀처럼
      시간이 지날수록 전우애가 쌓이고 단단해지는것 같아요
      지안이네 가족 모두 건강하고 평화로운 시간이 지속되길 바랍니다 🙏 ❤