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예람 공주
South Korea
Приєднався 26 сер 2020
희귀난치병 레트증후군(Rett syndrome)딸과 소소하게 살아가는 시골가족 이야기 입니다
e-mail : eunhui9161@daum.net
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예람공주네 👨👩👧 산골마을에서 시골마을로 이사 하려고 해요~ #소중한순간들#기억하고싶은일상의조각들 #희귀질환 #레트증후군 #Rettsyndrome
#희귀질환 #rettsyndrome #레트증후군 #뇌병변 #중복장애 #전원생활 #롯데아울렛 #쿠팡 #컬리#쇼핑#사브르커트러리#실리팟#주부브이로그 #일상vlog #고구마닭갈비#연어구이 #떡갈비 #가지구이
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Відео
희귀질환 딸과 유튜브를 하는 이유/레트증후군/Rettsyndrome/뇌병변장애/주부일상
Переглядів 2,3 тис.5 місяців тому
#일상vlog #주부브이로그 #살림 #일기장#전원생활#희귀질환 #희귀병 #뇌병변장애#rettsyndrome #레트증후군 #쇼핑 #예람공주
화가 많아진 사춘기 딸래미 ㅠㅠ~😡😥 /희귀질환 레트증후군 Rettsyndrome
Переглядів 2,5 тис.6 місяців тому
화가 많아진 사춘기 딸래미 ㅠㅠ~😡😥 /희귀질환 레트증후군 Rettsyndrome
"너는 피아노를 치거라~에미는 배를 갈겠다"👸👩💕/희귀질환 레트증후군 Rettsyndrome
Переглядів 1,4 тис.7 місяців тому
"너는 피아노를 치거라~에미는 배를 갈겠다"👸👩💕/희귀질환 레트증후군 Rettsyndrome
엄마와 알콩달콩 ~꽁냥 꽁냥~ 👩 👸 💕/희귀질환 레트증후군 Rettsyndrome
Переглядів 2,8 тис.8 місяців тому
엄마와 알콩달콩 ~꽁냥 꽁냥~ 👩 👸 💕/희귀질환 레트증후군 Rettsyndrome
슬기로운 집콕생활~ 🏠 /희귀난치 레트증후군 Rettsyndrome
Переглядів 1,6 тис.11 місяців тому
슬기로운 집콕생활~ 🏠 /희귀난치 레트증후군 Rettsyndrome
어느 멋진 가을날 🍂 ~엄마는 너와 함께여서 좋아 / 희귀난치병 레트증후군 Rett syndrome
Переглядів 90611 місяців тому
어느 멋진 가을날 🍂 ~엄마는 너와 함께여서 좋아 / 희귀난치병 레트증후군 Rett syndrome
희귀병 레트증후군(Rett syndrome)예람공주의 두번째 이야기/레트 판정 후 퇴행 모습들/The second story of Princess Yeram
Переглядів 6 тис.Рік тому
희귀병 레트증후군(Rett syndrome)예람공주의 두번째 이야기/레트 판정 후 퇴행 모습들/The second story of Princess Yeram
오늘은 예람공주👸 머리하는날~ Rett syndrome 희귀난치병 레트증후군
Переглядів 790Рік тому
오늘은 예람공주👸 머리하는날~ Rett syndrome 희귀난치병 레트증후군
오늘 하루 따뜻한 마음으로 가득한 날이였어💕/행복한 추석 연휴 보내세요~ Happy Chuseok
Переглядів 786Рік тому
오늘 하루 따뜻한 마음으로 가득한 날이였어💕/행복한 추석 연휴 보내세요~ Happy Chuseok
예람공주👸👩👨 거제도 여행~ 🏝 /희귀난치병 레트증후군 Rett syndrome
Переглядів 996Рік тому
예람공주👸👩👨 거제도 여행~ 🏝 /희귀난치병 레트증후군 Rett syndrome
더위야!~이제 그만🥵~~~더운 여름은 집캉스가 최고👍/희귀난치병 레트증후군 Rett syndrome
Переглядів 684Рік тому
더위야!~이제 그만🥵 더운 여름은 집캉스가 최고👍/희귀난치병 레트증후군 Rett syndrome
평범하지만~소중한 시간들~💕 희귀난치병 레트증후군 Rett syndrome
Переглядів 1,8 тис.Рік тому
평범하지만~소중한 시간들~💕 희귀난치병 레트증후군 Rett syndrome
예람공주의 영덕여행~ 👨👩👸🏖 가성비 좋은 리조트를 찾았어요~/희귀난치병 레트증후군 Rett syndrome
Переглядів 958Рік тому
예람공주의 영덕여행~ 👨👩👸 가성비 좋은 리조트를 찾았어요~/희귀난치병 레트증후군 Rett syndrome
예람공주의 강릉여행~👨👩👸🏖 🥐🥨🥯빵순이 엄마를 위한 펜션/희귀난치병 레트증후군 Rett syndrome
Переглядів 2,3 тис.Рік тому
예람공주의 강릉여행~👨👩👸 🥐🥨🥯빵순이 엄마를 위한 펜션/희귀난치병 레트증후군 Rett syndrome
희귀난치병 레트증후군/Rett syndrome 예람아 천천히 도전해보자~💪💕/엄마표 미용실
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희귀난치병 레트증후군/Rett syndrome 예람아 천천히 도전해보자~💪💕/엄마표 미용실
손목 어깨가 드디어 망가졌나봐요~ㅠㅠ🥺/하루6끼 집밥 만드는 주말일상/시골길 산책/미니전동 다지기구입/미역냉국/오이소박이 만들기/꼬막덮죽/묵은지 고등어 조림/삼겹살
Переглядів 671Рік тому
손목 어깨가 드디어 망가졌나봐요~ㅠㅠ🥺/하루6끼 집밥 만드는 주말일상/시골길 산책/미니전동 다지기구입/미역냉국/오이소박이 만들기/꼬막덮죽/묵은지 고등어 조림/삼겹살
봄과 여름사이 산골 예람이네~/주부의 집밥 일상 브이로그/길거리 토스트/달걀노른자 간장국수/김치비빔국수/김치볶음밥/레트증후군/Rettsyndrome
Переглядів 772Рік тому
봄과 여름사이 산골 예람이네~/주부의 집밥 일상 브이로그/길거리 토스트/달걀노른자 간장국수/김치비빔국수/김치볶음밥/레트증후군/Rettsyndrome
일상탈출&행복충전~/정동진여행브이로그/희귀난치병 레트증후군/Rettsyndrome/비치크루즈 듀플렉스 스위트 트윈
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일상탈출&행복충전~/정동진여행브이로그/희귀난치병 레트증후군/Rettsyndrome/비치크루즈 듀플렉스 스위트 트윈
예람아~봄이오니 희망도 오는것 같아🍀/청국장 비빔밥에 파김치/고등어구이와누룽지/콩나물밥 만들기 뭇국/낙지볶음 해물파전/돼지갈비/이마트장보고 🚘드라이브~
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예람아~봄이오니 희망도 오는것 같아🍀/청국장 비빔밥에 파김치/고등어구이와누룽지/콩나물밥 만들기 뭇국/낙지볶음 해물파전/돼지갈비/이마트장보고 🚘드라이브~
예람아~!!! 잘~먹고 힘내자!!💪💜/두달만에 외출/올리브영 화장품 쇼핑/파래무침 오이지무침/밑반찬만들기/토마토바질크림치즈 베이글/안심 스테이크 🥩/해물찜/희귀질환
Переглядів 1 тис.Рік тому
예람아~!!! 잘~먹고 힘내자!!💪💜/두달만에 외출/올리브영 화장품 쇼핑/파래무침 오이지무침/밑반찬만들기/토마토바질크림치즈 베이글/안심 스테이크 🥩/해물찜/희귀질환
예람공주~🤗생일파티🎂🍾/돈까스 미역국/워커힐 신상피자🍕/치킨 홍대짬뽕/두부김치에 막걸리 한잔🍶/이유식턱받이쇼핑🎁🎀
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예람공주~🤗생일파티🎂🍾/돈까스 미역국/워커힐 신상피자🍕/치킨 홍대짬뽕/두부김치에 막걸리 한잔🍶/이유식턱받이쇼핑🎁🎀
Korean food/Making Gimbap/ 한가로운 연휴일상🧸/옛날 시금치김밥 만들기🥕🥬/굴덮죽/갈치조림/굴밥 곱창김 달래양념장/계란죽/연어 스테이크
Переглядів 777Рік тому
Korean food/Making Gimbap/ 한가로운 연휴일상🧸/옛날 시금치김밥 만들기🥕🥬/굴덮죽/갈치조림/굴밥 곱창김 달래양념장/계란죽/연어 스테이크
평범한 일상속~행복찾기 💜/Korean food/Making bibimbap/비빔밥 만들기/전복삼계죽/쭈꾸미 볶음/오트라떼 /빵쇼핑🥯/그릇쇼핑 🛍
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평범한 일상속~행복찾기 💜/Korean food/Making bibimbap/비빔밥 만들기/전복삼계죽/쭈꾸미 볶음/오트라떼 /빵쇼핑🥯/그릇쇼핑 🛍
먹고 사는 일상/코다리무조림/오믈렛/통영굴무침/딸기무스 케이크🍓/채끝살 구이🥩/폭설☃️/마켓컬리빵쇼핑🍞🥯/연어초밥
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먹고 사는 일상/코다리무조림/오믈렛/통영굴무침/딸기무스 케이크🍓/채끝살 구이🥩/폭설☃️/마켓컬리빵쇼핑🍞🥯/연어초밥
눈 ☃️내리는 산골~예람이네🏕/예람이 머리 자르고/크리스마스🌲트리인형선물 🎁/주말 대패삼겹살/안동찜닭,닭볶음탕 만들기~^^♡
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눈 ☃️내리는 산골~예람이네🏕/예람이 머리 자르고/크리스마스🌲트리인형선물 🎁/주말 대패삼겹살/안동찜닭,닭볶음탕 만들기~^^♡
예람 공주가👸~안먹어! 공주가 되버렸어요~ /희귀병 Rettsyndrom/놀이방매트/탁자시트지,벽지바르기/ 팬케이크🥞 /베리스무디🍒🫐/순두부그라탕~♡
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예람 공주가👸~안먹어! 공주가 되버렸어요~ /희귀병 Rettsyndrom/놀이방매트/탁자시트지,벽지바르기/ 팬케이크🥞 /베리스무디🍒🫐/순두부그라탕~♡
엄마의 생일 파티!! 🥳 /연포탕 죽 만들기/케이크🎂/맛있는 무조림,깍두기 /희귀병 레트증후군/ Rett syndrome
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엄마의 생일 파티!! 🥳 /연포탕 죽 만들기/케이크🎂/맛있는 무조림,깍두기 /희귀병 레트증후군/ Rett syndrome
가을 날의 일상~🍁/딸바보 아빠는 딸을 위해 별을 만들었어요🌟/단풍이 물든 집앞풍경/희귀난치병/ 레트증후군 /젓갈에 누룽지 밥상
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가을 날의 일상~🍁/딸바보 아빠는 딸을 위해 별을 만들었어요🌟/단풍이 물든 집앞풍경/희귀난치병/ 레트증후군 /젓갈에 누룽지 밥상
조금 불편하고~많이 행복한 시골생활 💗/쌀쌀한 날에 딸과 먹는 곰탕 한 그릇🥣/육퇴후 카프레제 크림파스타 만들어 먹는일상🥗
Переглядів 1,2 тис.2 роки тому
조금 불편하고~많이 행복한 시골생활 💗/쌀쌀한 날에 딸과 먹는 곰탕 한 그릇🥣/육퇴후 카프레제 크림파스타 만들어 먹는일상🥗
사랑스럽네요 행복하세요🙏🏼💕💕
감사합니다 🙏❤ 영지님도 행복하세요😊❤
예람이가 내년에 중학교 졸업 하는군요😊 자신만의 속도로 하루하루를 열심히 살아왔을 예람이 기특하고 대견하네요:) 그 옆을 지켜주신 가족분들도 고생많으셨어요😊 선선한 가을이네요. 교복 입혀서 나들이 가셔서 사진 많이 남겨주시면 좋은추억이 될 것 같아요. 저도 교복입고 찍은 사진들은 지금도 볼때 마다 기분 좋아지거든요ㅎ 일교차 심한 요즈음 건강 조심하시고 행복하세요❤
안녕하세요 😄 잘 지내셨죠 ~ 네~ 예람이가 벌써 중학교 졸업이네요 말씀처럼 요즘 날씨 너무 좋죠 ~ 예쁜 가을날 예람이 사진 많이 찍어 주어야겠어요 잊지 않고 찾아주시고 항상 감사합니다 환절기 건강 조심하세요~ 예람공주 브이로그도 이사 마무리 하는데로 금방 돌아오겠습니다 ☺️💚
예람이 인물이 좋아요🤩😍역시 예뻐👍🏻👍🏻
칭찬 감사합니다!😊
ㅠ아이고이뻐라 어머니 친척분이얘기하기전까지는 병원진료안보신거예요? 영유아검진때 선생님이얘기안했나요?
영유아 검진 했고요. 선생님께서 발달이 조금 늦다고 하셨고, 저희도 인지하고 있었습니다. 예람이의 경우 17~18개월까지 정상발달을 했어요 그 이후 조금씩 퇴행과 이상행동을 보였고요. 대학병원 진료 기다리던 중, 친척분이 "레트증후군" 아이를 TV에서 보셨다고. 예람이와 증상이 너무 비슷하다고 말씀해 주셨습니다. 관심 가져주셔서 감사합니다
어머님 바늘에 손 찔리실 때 저도 모르게 “에엑!!!” 외쳤네요ㅠㅠ 안돼요 안돼ㅠㅠ 소중한 어머님 손가락 ㅠㅠ 다치지 않게 해주셔요ㅠㅠ (사실 저도 늘 저 때문에 밴드를 사놓아요..😂 ㅎㅎ) 이사하시는군요!! 지금 계신 곳도 참 좋지만 이사하실 곳도 참 좋아보여요~^^ 예람이 돌보시며 이사 준비까지 하시느라 많이 바쁘시겠어요ㅠㅠ 서늘해진 날씨에 건강 조심하시며 너무 무리하지 마시고 이사 준비도 힘내셔요~~!! 언제 봐도 사랑스러운, 정말 보고픈 우리예람이와 어머님~~ 행복한 가을날 되셔요~~^^❤
잘 지내셨죠 🥰 이상하게 바느질만 하면 다치더라고요 ㅎㅎ 조심한다고 하는데도 ...ㅎㅎ 이사를 하게 되었어요 지금 살고 있는 이곳이 예람이에게는 너무 좋은 곳이지만 여러 가지 이유로 이사를 하기로 했어요 이사 준비 때문에 조금 바쁜 나날을 보내고 있었습니다 😂 💦 괜히 마음이 바빠서 영상도 못 찍고 있어요 ㅠㅠ 이사는 10월 안에 마무리 될 것 같아요 이사가 하고 정리되는대로 다시 예랑공주 이야기도 올리겠습니다 항상 잊지 않고 응원해 주셔서 너무 감사합니다 🙏🤗🩷🩷🩷
예람 어머님도 너무 마음씨가 예쁜 분이신게 느껴져요. 집안도 너무 깨끗하게 관리 잘하시고.. 배워갑니다
칭찬해 주셔서 더 열심히 살림 해야겠어요 😊 감사합니다 💕 행복한 가을날 보내세요 ~🍂
예람이 교복이 너무 잘 어울리고 이뻐요 💕💕 지금까지 건강하게 잘 지내온 예람이에게 사랑의 응원을 보냅니다. 여고생이 되는 예람이의 모습이 벌써부터 기대됩니다. 예람이 가족 모두 졸업과 동시에 새로운 행복한 시간이 시작이 된것 또한 축하하고 축복합니다. ❤❤❤
축하해 주셔서 감사합니다 ~ 😊 항상 아기 같이 느껴졌었는데 교복 입은 모습 보니 제법 으젓하더라고요😊 내년이면 여고생이라니😢 시간은 어김없이 흐르고 아이는 커가네요 지은 언니 지은 어머님 예쁜 가을날 보내세요 🍂 🍁
얼마전 예람이의 🎓 졸업앨범 사진 📷 촬영을 했어요. 학교측의 배려로 집에서 촬영을 할 수 있었습니다. 촬영은 10분만에 끝났지만... 졸업앨범에 예람이 사진을 남길수 있다는 것에 기뻤습니다. 촬영 내내 교복 입은 예람이가 너무 예뻐 주책맞은 엄마는 훌쩍 훌쩍 😢.... 한걸음 한걸음 걷다 보니 예람이와 여기까지 온 것 같습니다. 예람공주를 응원해 주시는 구독자님들 덕분에 예람이와 제가 외롭지 않게 지낼 수 있었어요. 감사합니다 ❤❤❤
장난감이 영상에 나와서인지 자꾸 댓글란이 사라지네요 ㅠㅠ
와 예람이 넘넘 예쁘네요😍 이쁜 모습 안 찍을 수 없죠
ㅎㅎ 고슴도치 엄마라 제 눈에는 너무 예뻐서 ㅎㅎ 예람이 예쁘게 봐주셔서 감사해요 ❤ 날씨가 많이 쌀쌀해졌네요~ 🍂 가을이 드디어 온 것 같아요 환절기 감기 조심하세요 😊
예람공주 생각나서 왔어요~^^ 요즘 영상이 안올라오니 예람이 더 보고싶네요. 비가 많이 오는데 피해 없으시길 바래요. 이사도 잘하셨는지도 궁금하네요^^ 늘 평안하길 바래요♡
안녕하세요 😂❤~~ 너무~ 반가워요 저희는 잘 지내고 있어요 예람이가 다시 대경련을 하기 시작해서 좀 아팠는데~ 열심히 회복하고 있어요😢 이사는.....아직 하지 못했어요 😅 이런저런 일들이 이사를 하려니 생기네요 ㅠㅠ 😭 그래서 영상편집도 손에 잡히지 않고 그러네요 ㅠㅠ 이사도 10월 안에는 정리될 것 같아요~ 예람이도 건강한 모습으로 빨리 인사 드리러 올께요 잊지 않고 찾아와 주셔서 감사합니다❤
거즈이불 구입처 좀 부탁드려요~
@@홍정연-l7o 29cm.onelink.me/1080201211/3pmjgz6z 여기서 구입했어요~~
예람공주 이뻐요❤ 저 웃음 보면 그 어떤 고생스러움도 잊혀질거 같아요:) 예람공쥬가 항상 행복만 하길 바랍니다 예람공쥬와 가족분들 더운여름 건강하게 보내시길 바랍니다
잘 지내시죠❤😊 네~ 피곤하다가도~ 예람이 웃는 모습에 사르르 ~사르르 피곤함이 아이스크림처럼 녹아버린답니다~😅😅 날씨가 많이 덥네요 건강 조심하시고 즐거운 하루 되세요 ❤
예람 엄마 영상 감동스럽게 보았어요 아프고 불편한 아기를 행복하게 해주려고 사링과 희생으로 최선을 다하는 아름다운 모성애에 존경과 격려와 지지를 무한히 드립니다 조금만 힘들고 불편해도 참지 못하고 불평, 불만속에 힘들어하고 우울해 하는 엄마들도 많지요 그러나 예쁜 예람이 엄마의 그런 희생과 사랑으로 예람이 날로 더 건강해지고 예람엄마도 고난중에라도 마음 평강하시고 행복하길 기도드려요~♥
영상 봐주시고 따뜻한 댓글 남겨주셔서 감사합니다. 내 아이이고 엄마이기에 당연한 것들인데 칭찬해 주셔서 너무 감사하고 부끄럽습니다. 비타민 같은 예람이가 곁에 있어 우울하다가도 다시 힘을 내는 것 같아요. 가장 힘든 건 예람이겠죠. 더운 여름 건강 조심하시고 편안한 밤 되세요 ❤️❤
너무나 비슷한 발달과 퇴행...이 영상 볼때마다 눈물이 나요. 요즘 또 경련으로 딸이 아프니 심란하네요. 다시 또 평안한 날이 오겠지요? 뇌전증, 과호흡...하는 딸이 더 힘들텐데...전 그런 모습보며 제가 더 힘들어하고 있으니 인격수양이 더 필요한가봅니다ㅠ 예람 어머니 힘내서 영상제작하시고 요리하시는 모습은 언제나 존경스러워요.
요즘 예람이가 경련이 뜸해서 이제 경련이 잡혔나?? 싶어 좋아하면 얼마 안가서 또다시 경련.... 매번 반복 인데도... 매번 희망에 끈을 놓을수가 없더라구요 ㅠㅠ 많이 힘든 시간을 보내고 계시죠? 저 역시 아이가 심하게 아플 때마다 아이가 제일 힘든거 알면서도 짜증도 나고... 끝없는 싸움에 지치기도 하고.... 그런답니다 😢 😢 유튜브 영상 만드는 일은 무언가 끄적끄적 내마음을 쏟아내고 나면 마음이 편해지더라구요 나도 무언가를 하고 있다는 생각도 들어서 좋구요 가장 좋은건~ 이렇게 가슴속 이야기를 ❤️ 글로 나마 나눌수 있어 감사하구요 조금씩 조금씩 상처에 딱지가 생기면 조금 덜 아파지지 않을까 싶네요 편안한~저녁 시간 보내세요 ❤️
여긴 분식 맛집? 넘넘 맛나겠어요. 배가 꼬르륵~~😋
떡볶이는 사랑이죠~~~❤ 즐거운 주말 보내세요 😍
예람이 돌보시면서 요리까지 하시는 예람맘님😮 요즘 덥다구 주방에 들낙거리지 않았던 저를 반성합니다;) 더운여름 건강히 보내시길
@user-qp8rr4ph6m 요즘 정말 한국이 맞나 싶을 정도로 덥죠 ㅠㅠ 😭 저도 요즘은 주방에서 음식하기 힘들지만 잘 먹어주는 가족들 보면 배시시~😊 흐뭇한 미소가 지어지더라고요😂 그맛에 음식 만드는 것 같아요 댓글 남겨주셔서 감사합니다 🙏❤
두아이키우는 엄마에요 중간중간 맛있게 음식하시는 집밥보면서 다정한 모습보면서 하늘에계신 친정엄마가 생각나네요 애써 잊고지냈었거든요 우리엄마도 참다정했는데... 예람이 이름 백만번 불러주고싶네요 저도 응원해주세요!!! 따뜻한영상감사합니다😊
안녕하세요 어머님께서 너무나 빨리 떠나셨군요 하늘에서 따님 예쁜 가정 이루며 사시는 모습 보시면서 행복해 하실거예요 그리고 지켜주실 거구요 어머님 다정하고 참 좋으신 분이셨나 봅니다 너무 참으려만 하지 마시고... 가끔은 그리워하기도 하고 펑펑 울기도하고... 그렇게 지내셔도 좋을것 같아요 저도 힘들때 한번씩 울기도 하고 다시 기운내고 그런답니다 ㅎㅎ 가슴속 담아 두었던 이야기 해주셔서 감사해요 저도 멀리서 응원하겠습니다 예람이 이름 불러주셔서 감사합니다 편안한밤 되세요❤️❤️❤️
@@PrincessYERAM 정성스런 답글에 또한번 감동이네요 가끔은 그리워하라는말씀이 위로가되네요 그것도 슬픔이라 생각해서 못했던거같아요 앞만보면서 갔었네요 맞아요 엄마 다정하고 너무좋으신분이었어요 감사합니다 엄마의 그리움을 느끼게 해주셔서요 예람이 영상보러 자주 놀러올께요😃
제가 더~감사하지요~❤ 우리 ~사랑스러운 아가들에 좋은 엄마가 되어봐요~^^ 장마가 끝나니 많이 덥네요 더운 여름 가족분들 모두 건강하시길 바랍니다 ❤❤
우연히 예람이 아기때 영상을 보고난후 중학생 교복입은걸 보니 울컥하네요 너무 예쁘구요 영상마다 온화하게 말씀을하시는 어머님 음성을 들으니 사랑이 느껴집니다 항상 건강하시고 행복하세요😊
안녕하세요 ~반갑습니다 ❤️ 예람이 영상을 봐주시고 공감해 주셔서 감사합니다 저도 예람이 교복입은 모습이 울컥해서 눈물이 났어요 그때 엄마가 같이 안 계셨다면 엄청 울었을것 같아요 공감해 주시고 따뜻한 말씀 감사합니다
좋아요 ❤ 부럽당
감사해요~🥰🥰 즐거운 하루 보내세요
우아 예람아부지 부럽습니다~~😊
잘~잘지내고 계시죠 😊❤ 비가오면 부침개를 만들어야 할것같은~ㅎㅎ
예람이네~~~~ 잘지내고계시죠? 영상은바로봣는데 육퇴가매일늦게끝나다보니 정신없이잠들어버리고매일이넘바쁘네요^^ 예쁜요녀석하나로가득한세상입니다. 예람이네도그렇지요? 유모차편안해보여요 풋머프는겨울에정말잘쓸거같아요! 지안이는요즘날이더워산책다닐때 유모차를태워줫더니 출발도하기전에좋아하는것같더라구요.. 매일운동만시키다가 유모차는놀이기구같앗나봐요^^ 요즘너무습하고더워서 집에잇는것도힘들고 밖에나가는것도힘들어요ㅠ 예쁜예람언니도그랫나봅니다ㅠ 아이랑잠깐어디만나갓다와도한짐이죠ㅎ저희는알죠 아이가잠이들어야마음이놓이고 정리도할수잇는거같아요 지금도막육퇴를마치고 집안일마무리하고씻고누웟어요 예쁜그릇들을정리하시면서 엄마가행복해지는시간".... 예람맘께서행복해하시는순간을떠올리니 지안맘도덩달아행복해지는기분이듭니다 진짜그렇네요...^^ 저도실리콘지퍼팩삿는데 두루두루여러가지로잘쓰게되더라구요^^ 저는2세트구입햇어여ㅎ 예람이네이사하나요? 저도정든곳인데..😂 예람이네가족들에게더좋은곳으로가시게되는거죠?그람,축하드려요^^ 살림여왕예람맘님이시니 다다더더좋아질것같아요^^ 저도예람이네동네로이사가고싶어요~~ 전부터늘들엇던생각^^ 생각만해도엄청즐겁고더더행복할것같네요^^ 짐정리하시면서 그동안의추억들도엄청생각나고 아쉬운마음이많이드실것같아요.. 또새로운곳에대한설렘도잇겟지요 그래도..이사는엄청힘든건데... 몸잘챙기시면서천천히준비하셔요~ 예람이네영상은 언제나힐링되고감동이되는영상이에요~ 이사준비때문에바쁘실텐데 부담갖지마시고 언제든편한맘으로만낫으면좋겟어요^^ 다시보기 ㅎㅎㅎ도엄청좋거든요^^ 장마철이라비소식이많네요 예람이네항상건강하고보송보송행복하게 잘지내시길바랍니다^^❤
지안맘~잘 지내셨어요~❤ 바쁜시간 내어서 영상을 봐주시는 것만도 감사한데~ 항상 정성스럽게 댓글까지 남겨 주셔서 항상 감사해요😊 예람이 유모차를 바꿔서 인지 조금 불편해 하는것 같아요 적응이 되면 괜찮아 지겠죠~😅 지안이는 유모차를 놀이기구라고 생각할수 있겠네요~ㅎㅎ 힘든거 알면서도 조금이라도 운동 시키고 싶은 엄마 마음 지안이도 알거예요 엄마 이기에 ... 악역을 해야 할때가 참..힘들죠~ 요즘 날씨가 덮고 습하고~ 예람이가 답답해 하는것 같아 데리고 나가면 너무 더워서 괜히 나왔나 싶고~ 그러네요~ㅠㅠ 요즘 예쁜 그릇들 보는게 재미있더라구요 😊 옷을 산들 어디 나갈데도 없고 ㅎㅎ 한번도 안입고 걸어 놓기만 하는것 같아서 점점 옷은 관심이 없어지더라고요 ㅎㅎ 아직 몇달 남았지만 이사를 하게 되었어요~ 저도 여기를 떠나는게 조금 섭섭 하네요~ 이곳은 여러가지로 많은 의미있는 일들이 많았어요 그중에 지안맘을 유튜브를 통해서 알게 되어서 얼마나 감사한지~ 정말 이웃으로 살면 얼마나 좋을까요 😢 음식도 만들어 같이 먹고 예람이도 예쁜 동생이 생기고~^^❤ 상상만해도 즐거워지네요❤❤ 영상을 다시보기도 해주신다니 감동 이예요 😭 😢 이곳은 지금 비가 많이 내리고 있어요 지안이네 비피해 없기를 바랍니다 비가 많이 와서 지안이 재활치료 다니시느라 힘드시겠어요 덥고 습한날씨 항상 건강 조심하세요 지안이네 가족 멀리서 응원할께요 ❤❤
눈물이 마구 납니다.. 가장 고귀한 마음을 지니신 어머님.. 매 순간 예람이는 어머님을 바라보며 한없이 감사하고, 한없이 사랑하고 있을 거예요.. 이 영상을 바라보는 저 또한 예람이와 어머님께 한없이 감사하고.. 또 한없이 사랑합니다..❤
내 아이를 사랑하고 지켜 내려 하는 마음은 모든 부모님들❤과 같은 마음 일꺼예요~ 좋게 봐주시고 힘나는 칭찬글에 감사하고~조금은 부끄럽기도 하고.... ㅎㅎ 항상 지켜봐 주시고 따뜻한 말씀 감사합니다 ❤❤❤
정말 모든 영상이 다 멋진 예술이에요 그중에 예람이는 가장 예쁜 하나님의 걸작품 ㅎ 행복하네요
칭찬해주셔서 감사합니다 ❤
인생의 목적 .. 예람을 주신 하나님께 감사하고 맘껏 사랑하는거죠
관심 가져주셔서 감사합니다 ~
엄마~~ 예람의 행복
❤❤❤❤
엄마가 너무 좋은가봐요 고마운 엄마❤
제가 더 고마운것 같아요 ~아직도 엄마가 불러주는 동요노래에 웃어 주거든요~❤😊 이곳은 비가 많이 오네요 즐거운 하루 되세요 ❤
예수께서 이르시되 어린 아이들을 용납하고 내게 오는 것을 금하지 말라 천국이 이런 사람의 것이니라 하시고
❤❤
예수 그리스도 이름으로 ❤예람이 축복합니다 ❤
감사합니다 ~
예람공주님은 몇살인가요? 진짜 넘 예쁘네요~
예람이는 15살 이예요~ 예람이 예쁘게 봐주셔서 감사합니다 ~
인스타에서 보고왔어요^^아이디 뒷자리가 36으로 끝나요~ 아이가 너무예뻐요
유튜브까지 놀러와 주시고~감동이예요 😂❤ 예람이 예쁘게 봐주셔서 감사합니다 🙏
와 넘 부럽다 예람 아부지
못하는 요리 이지만 열심히 하고 있어요 ~😅
저보다 외출을 자주 하네요 화이팅
응원해 주셔서 감사합니다 ~
아구 우리예람이~^^ 여전히 부모님 사랑 듬뿍 받으며 예쁘고 사랑스럽게 잘지내고 있네요~~❤ 참 사랑하고 늘 보고픈 우리예람이와 어머님~~ 오늘도 영상을 통해 큰 깨달음을 얻습니다~~!! 더운 여름에 예람이와 어머님 아버님 모두 건강 조심하셔요~~!!
잘 지내고 계시죠~❤ 저도 항상 그립고 보고싶습니다 ~😢 마음에 담고 있었던 것들을 영상으로 조금씩 만들어 보고 있는데~ 칭찬해 주시니 너무 감사해요 😊 덮고 습한 날씨 항상 건강 조심하시고 가족분들모두 건강하시길 바랍니다 🙏❤
예람아~ 영상 많이 기다렸당~~ 엄마랑 늘 행복한 하루하루 보내는 모습 넘 이뻐~~~^^ ❤ 언니는 여름 성경학교 와서 신나게 보내고 이제 막 잠들었어요. 잠꾸러기 언니가 신이나서 하루를 넘 잘보냈네ㅎ 우리 공주님들 건강하게 화이팅!!!
영상 기다려 주셨군요~ㅠㅠ 😢 영상이 늦어서 죄송합니다 이사를 한다고 생각하니 하는거 없이 괜히 마음만 바쁘네요😅 예쁜 언니는 성경학교에 가서 즐거운 시간을 보내고 있군요❤ 뜻 깊고 즐거운 시간 이시겠어요 😊 댓글 남겨주셔서 감사합니다 ❤
저희딸은 레녹스가스토 증후군 아이입니다. 예람이가 너무 사랑스럽네요 ❤
아...그러시군요~ 예쁜 따님이 있으셔서 예람이를 예쁘게 봐주셨나 봅니다 응원해주셔서 너무 감사해요 🙏❤ 우리 천사같은 딸들과 행복한 순간 많이 많이 만들며 살아보아요... 더운 날씨에 건강 조심하세요 ❤
감사합니다.
제딸은 레녹스 가스토 증후군 입니다 예람이와 부모님을 응원합니다❤
응원해 주셔서 너무~ 감사합니다 ❤ 저도 응원하겠습니다 조금 힘든 저녁시간을 보내고 있었는데 따뜻한 댓글 남겨주셔서 힘이 납니다😊❤
15:42 너무 가슴아파요... 이걸 크로즈업해서 찍으셨을 어머니나 자기 뜻대로 되지 않는데 뭐가 문제인지 모르는 너무 어린아이... 너무 가슴 아파요
공감해 주셔서 너무 감사합니다 🙏❤
예람 화이팅 🎉
예람이 응원해 주셔서 감사합니다 ❤🙏
예람아빨리나아그리고화이팅!!!!!!!!
우리 예람공주 응원해 주셔서 너무 감사해요 🙏❤
이쁜 예람이 힐링되는 예람이숏츠
힐링 되신다니~너무 기쁘네요 즐거운 주말 보내세요 ❤
더불어살아 갈수 있는 사회가 되고 예람이가 구성원이 될수있기를 바래봐요 이쁜예람이 예람이 부모님 힘내요 멀리서 응원할게요 구독 좋아요 누르고 가요
방탄소년단 바라기님 같은 분들이 있어~ 세상이 아름다워질수 있는것 같습니다 😊 예람이와 저희 가족 응원해주셔서 감사해요 구독 좋아요도~너무 너무~감사합니다 🙏❤
오늘저는 천사의 미소를 봤습니다. 증후군 이란건 치료방법이 없더라구요ㅠ 같은맘입니다.
안녕하세요 ~ 반갑습니다 ~ 증후군....참 ..잔인한 병이죠...ㅠㅠ 하지만 아이와 좋은추억 만들며 하루하루 잘 지내다보면 좋은날이 올거라 믿고 있어요 예람이 예쁘게 봐주셔서 감사합니다 ❤
예람이 어머니~~ 우리 힘내요~~^^ 저희 집에는 23살짜리 이쁜 공주님이 있답니다. 예람이와 같은 병을 가진 예람이 처럼 너무 이쁜 딸이예요. 이 글을 적고 있는 지금도 저에게서 눈을 떼지 않은 저의 껍딱지랍니다. 우리 아이들은 천사예요. 우린 천사랑 같이 살고 있는 축복 받은 사람들이구요. 유투브하는 이유중 하나... '살고 싶었습니다'라는 말씀... 어떤 의미인지 잘 알거 같아요. 저도 슬픔과 절망속에 살다가 우리 이쁜 아이가 5살 무렵이었어요. 울고 있는 저에게 울지 말라는 뜻인지... 제 손을 잡으려 하면서 제 얼굴을 뚜러져라 바라보는 눈이 뭐라뭐라 말을 하는 거 같더라고요. 그때 부터인거 같아요. 다른 생각하지말고 그냥 하루하루 웃으며 기쁘게 살자. 이 아이와 함께하는 시간이 슬프기에는 너무 부족한 시간일지도 모른다...그렇게 20여년을 더 살아오는 동안 이 이쁜 아이 덕분에 저희 가정은 다른 가정이 누리지 못하는 끈끈한 가족애가 있답니다. 우린 아플수도 없고요 늘 건강해야해요. 그래서 전 기도할때 아이의 건강보다 저희 남편과 저의 건강을 위해 먼저 기도한답니다. 평범한 가정의 부모님들은 이해 못하시겠지만 어쩔 수 없어요. 저희가 건강해야 아이가 행복하게 살아갈 수 있으니까요. 예람이 너무 이쁘네요. 예람아~~ 너무 이뽕~^^ 글이 너무 길었네요. 어디계시든 응원하께요. 저희 딸아이와 함께 예람이를 위해 기도 하겠습니다. 매일매일 행복~~~~~^^ 아고 부끄러버라...ㅋㅋ
안녕하세요 ~😊 너무 너무 반갑습니다 ~❤ 23살 레트천사 공주님 👸 어머님 이시군요 선배님 이시네요~ 감히 선배님 이라고 불러도 될까요~^^ 정말 어쩜 이리도 같은마음 같은아픔을 가지고 있는걸까요 "제가 살고 싶었다"는 글의 의미를 잘 아신다는 말씀에 순간 울컥해서 눈물이 났어요😭 우린 아플수도 없고...아파서도 안된다는 말씀도 너무 공감 하구요~ 엄마 아빠가 건강해야 아이를 지킬수 있다는 말씀도...저희 부부도 항상 그런 이야기를 해요 우리가 건강해야 한다고~ 저도 진단받은 직후 예람이 앞에서 펑펑 울었는데~예람이가 손이 아닌~발로~ㅎㅎ 콕콕 찌르면서 쳐다보더라고요 순간 저도 정신이 버쩍 들었어요~^^ 절때 예람이 앞에서 울지 않으려고 하고 있어요 정말 너무 닮은점이 많은 우리 레트천사 가족들 서로 다른곳에서 살지만.. 아~나처럼 예쁜 공주님과 하루를 보내시고 계시겠구나 너무 반갑고 가깝게 느껴지는것 같아요 저도 선배님 가족과 예쁜공주님 건강하고 행복하시길 바랍니다 ❤ 댓글 남겨주셔서 너무 너무 반갑고 감사합니다 🙏😊 즐거운 주말 보내세요 ❤
@@PrincessYERAM 🫠🥰😍😘💕
^^ 잘지내고계시죠? 저도아직은아이와한시도떨어진적은없지만 예람맘님말씀을듣고나니 아차.. 생각하지못하고살앗던부분이구나싶고.. 정신없이일을보고 예람이를만나고나서야 떨리는마음이진정이되셧다는말씀이 너무도공감이되고 예람맘님모습이그려져서 저도가슴을쓸어내리게되네요... 껌딱지너무좋네요 저희도껌딱지가족할랍니다^^ 아이아빠에게도이이야기를해주어야겟어요 우리딸들과껌딱지가되어 더더행복하게살아보아요❤
지안맘님도~잘지내시고 계시죠❤ 가끔은 부모님께서 예람이를 맏기고 예람 애비랑 둘이 바람이라도 쒜고 오라고 말씀하시지만 그게...저희는 잘 되지가 않더라구요 저도 예람이랑 한번도 떨어져 본적이 없어서 한번쯤은 부모님 말씀처럼 해볼까 하다가도 외출을 해도 불안하고 예람이 생각만 더 날것이 눈에 보여서 그냥~같이 다니는게~ 마음 편하더라구요 말씀처럼 우리 껌딱지 가족이되어~ 딱붙어 잘살아 보아요😊❤❤❤
이쁜애기인데 어쩌다가 ㅠㅠ 구독좋아요 않누를수가없다요 ㅠㅠ
예람이 예쁘게 봐주셔서 감사하고~구독 ,좋아요도 너무 감사합니다 😊🙏
꼭 희망이 찾아오긴 기도할께요~ 예람이 너무 너무 사랑스럽습니다❤
따뜻한 말씀 남겨주셔서 감사합니다 😊❤
우리 사회가 예람양 같은 분들을 보듬어 함께 더불어 살아갈수 있는 사회가 될수 있도록 사회구성원인 저부터 노력하겠습니다. 사회는 절대 혼자 살아갈수 없습니다. 저라는 한사람의 인식의 변화로 두사람 세사람.. 선한 영향력이 퍼져나가길 기도하겠습니다!! 감사합니다
따뜻한 댓글 남겨 주셔서 감사합니다 😊🙏
목소리가 너무 아름다우세요 가정에 평안이 깃들기를 바랄게요
응원해 주셔서 너무 ~감사합니다 🙏😊
아이가 참 이쁘고 행복해보입니다ㅎㅎ
예람이 예쁘게 봐주셔서 감사합니다 😊❤