Семьи детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) борются за возвращение терапии
Вставка
- Опубліковано 2 тра 2024
- Десятки миллионов рублей стоит годовая терапия для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). В большинстве случаев принимать лекарства необходимо на протяжении всей жизни. В России с 2021 года детей со СМА обеспечивает терапией в том числе государственный фонд “Круг добра”. Деньги на его работу идут с повышенного налога, который платят самые состоятельные граждане. Помощь детям с редкими заболеваниями - главная задача фонда. Но с этого года как минимум трем детям со спинальной мышечной атрофией фонд отказался помогать.
Гость программы: Александр Тишунин, отец ребёнка со СМА, руководитель пациентского сообщества
Ведёт программу “Человек имеет право” Марьяна Торочешникова
00:00 Семьи детей со СМА борются за возвращение терапии
01:21 Фонд “Круг добра” отказался помогать трем детям со СМА
07:46 Как и почему фонд “Круг добра” исключил детей со СМА из программы помощи
15:11 Поможет ли обращение в суд
17:50 Сколько в России детей со СМА
20:51 Есть ли выход из ситуации
#кругдобра #сма #рисдиплам
#РадиоСвобода
Вот дети, это те кого мне всегда жалко.
И животные.
@@GLORYTORUSSIAFREEUKRAINE а вам жалко только Донецкий детей. А детей Бучи, Гостомеля, Ирпеня, Киева не жалко. А почему? Эти детки сожаления не достойны по-вашему. А их кто убил, знаете?
@@GLORYTORUSSIAFREEUKRAINE о Боже, ваш канальчик создан пять месяцев назад. За копеечку гадости строчите? Фу
Гос.выделило по 150 миллионов на каждого из 600 больных священнику передали. Один укол и здоров "Где деньги 1:48
Священник яхту на Карибах купил!😂
Так если Золгенсма лечит СМА раз и навсегда, то в чём проблема-то?
Вот слушала его слушала, бе, ме, так и не понятно толком.
Реабилитация долгая. И поддерживающие потом процедуры
Она останавливает процесс. Они остаются инвалидами. Лечение экспериментальное.
Денег нет, все пошли на войну!Кому нужны ваши дети!У нас до войны люди за месяц по лимона зелёных собирали на этот препарат!
Ничего не лечит , все хотят другое лечение после волшебного ...
Неоднократно задавлся вопрос, в чем причина отказа детям, в чем она лежит, так и не ответил. Или говори все, или не начинай, по-моему, так.
а непонятно, что он не может это озвучить, и бьётся за жизнь своего
@@DarkNight-pd8ej чего ещё можно бояться в его ситуации? Вежливенько просить? Не думаю.
@@MyName-jq9bx навредить ребёнку.
@@DarkNight-pd8ej Больше навредить, чем ему навредили, лишив дорогостоящего лечения, нельзя.
В первый год применения препарата залнгезма из 6 детей умерло 4.
А не слишком жирно такое лечение???
В смысле?
Лечения нет , это поддерживающая терапия.
А ничего,что родители сами орали,когда собирали миллионы долларов, что «один укольчик и ребенок станет здоров»» ? Что они хотят теперь,когда сами отказались от спинразы?
Свободу политзаключенным! Нет войне! Путина под трибунал!
Больше бы таких небезразличных, как Усманов, и проблемы бы не было.
Логика удивительная, Усмановых содержат большие количества бедных, коих на всех не хватит.
Как видите, проблема-то не в недостатке Усмановых. Их-то как раз хватает...