✨ La cystite interstitielle ou le syndrome de la vessie douloureuse ◈ SIDJIE
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- Опубліковано 31 сер 2019
- La cystite interstitielle est une maladie de la vessie rare mais invalidante, elle s’appelle désormais le syndrome de la vessie douloureuse. Elle se caractérise par des douleurs au bas-ventre et des envies fréquentes d’uriner, le jour comme la nuit. Ces douleurs et ces envies d’uriner sont souvent très intenses, parfois insupportables, au point que la cystite interstitielle peut constituer un véritable handicap social et professionnel. Les douleurs peuvent aussi toucher l’urètre et le vagin. Le fait d’uriner soulage partiellement ou complètement ces douleurs. La cystite interstitielle touche surtout les femmes. Elle peut se déclarer à tout âge à partir de 18 ans. Pour l’instant, on ne dispose pas de traitement curatif contre cette affection, qui est considérée comme chronique.
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💋 Sidjie 💋
#SIDJIEFAMILY #SIDJIE #SANTE #CYSTITE #VESSIEDOULOUREUSE - Навчання та стиль
Je viens de comprendre que j ai cette maladie il y’a environ 4 mois, avec mon gynécologue, jusqu’à présent j attends mon rendez vous avec l urologie. Puisque c est un diagnostique éliminatoire elle tardait pour me donner un rendez vous en urologie.
J ai 32 ans , j ai ce problème depuis mon adolescence, quand j avais environ 14 ans. J ai passé plein de spécialistes dans mon adolescence, mes parents m ont trainé chez beaucoup de médecin. Batterie d examen toujours négatif; on m a beaucoup donné d antibiotiques pour infection urinaire, on m a menvoyé en psychologie pour vessie neuro génique. Je viens de comprendre que je souffre de cette maladie . Et actuellement je suis en pleine crise, je pleures, je fais pipi chaque 20 mn, mon morale est très bas . Votre vidéo me prouve que je ne suis pas seule dans mon combat. Et les commentaires aussi me prouvent qu il y a d autre femme qui en souffre. Merci bcp
Merci pour cette vidéo.
J'ai 27 ans et ça fait 5 ans que je suis atteinte d'une cystite interstitielle. Enfin, je n'ai pas de diagnostic, mais ça ne peut pas être autre chose puisque mes ECBU sont toujours stériles et que toutes mes échographies de la vessie sont normales...
En revanche, j'avais passé un bilan urodynamique qui avait montré que j'avais une capacité vésicale très réduite et une cystoscopie sous AG qui avait également montré que ma vessie saigne très vite et ne supporte pas le remplissage...
L'urologue m'avait prescrit du Laroxyl, mais ça ne m'avait pas fait grand chose. Il faudrait néanmoins que j'essaie peut-être d'en reprendre car les douleurs sont de plus en plus intenses, notamment le matin au réveil.
Tous les matins, je me réveille avec des douleurs lancinantes dans la vessie. Ce matin, la douleur a été terrible : même après avoir uriné, ça tire dans la vessie, c'est comme si l'urine remontait et retournait dans le corps au lieu de sortir, c'est une sensation terriblement douloureuse !
Heureusement, j'ai trouvé un médicament qui me soulage et qui me permet d'apaiser ces crises terribles : les suppositoires de Lamaline. Tu n'en parles pas dans ta vidéo, donc si ça peut te soulager j'aurais été utile :)
En effet, les anti-inflammatoires type Ibupofrène et le paracétamol seul type Doliprane ou Daffalgan n'ont aucun effet. En revanche, les suppositoires de Lamaline me soulagent. Et je parle bien des suppositoires, pas des gélules. Je ne sais pas pourquoi, les suppositoires ont vraiment beaucoup plus d'effet (en tout cas pour moi). Je ne pourrais plus vivre sans ce médicament, j'en prends tous les matins pour apaiser mes horribles douleurs dans la vessie. Il peut néanmoins provoquer des migraines, mais personnellement je préfère la migraine à ces douleurs horribles. Attention, il est disponible uniquement sur ordonnance.
J'ai peur, car je ne sais pas s'il me suffira toujours, je l'espère.
J'ai également des problèmes d'intestin. On m'avait trouvé des érosions aphtoïdes dans le côlon après une coloscopie et suspecté une forme débutante de maladie de Crohn colique. Au bout de 5 ans, je suis toujours en errance pour cette maladie également. Mais j'ai lu que la maladie de Crohn est très souvent associée à la cystite interstitielle...
C'est dur aussi de ne recevoir aucun soutien, ou très peu. Ma propre ma soeur m'a dit dernièrement : "Tu te provoques toi-même tes maladies". C'est violent.
Comme j'ai eu une vie très difficile même en dehors ces maladies physiques (j'ai été victime de harcèlement scolaire et moral au collège, j'ai souffert de dépendance affective et de dépression même avant de tomber malade et j'ai perdu plusieurs êtres chers par la mort), tout le monde pense que mes maladies sont dû au stress et que c'est moi qui les provoque... !
Je ne dis pas que les souffrances morales que j'ai vécu n'ont pas influé sur mes maladies physiques, mais de là à dire que c'est moi qui provoque mes maladies, la souffrance ne peut que s'amplifier. Quand on souffre, on a besoin de soutien, pas d'entendre que c'est nous qui provoquons notre maladie !
Merci pour cette vidéo. Je me retrouve beaucoup à la fois dans les symptômes et dans l'état d'esprit. J'ai 52 ans. Ma première longue crise date de mes 30 ans ( environ 18 mois de douleurs fluctuantes mais quotidiennes). Ensuite j'ai eu plusieurs rechutes plus ou moins longues ( quelques semaines à 6 mois) au milieu de longues périodes de disposition totale ( jusqu'à plusieurs années avec parfois un début de symptômes enrayé par Urisanol Flash ( qui ne fonctionne plus malheureusement quand la crise est installée). Et là à nouveau en crise depuis 6 mois. Mes " astuces" à moi aussi : bouillotte ventre ou bas du dos, bain ou douchette chaude sur périnée /bas ventre, diluer l'urine avec des tisanes. Dernièrement j'ai commencé le yoga et je constate un mieux être pendant et après les séances ( quelques heures). Si mon témoignage peut aider... En parler fait du bien.
merci , je vais me tenter au yoga si cela peut aider
Je viens de tomber sur ta vidéo, je suis actuellement en train de pleurer , entourée de mes bouillotes aux graines de lin qui sont plus que vitale pour moi, encore une infection , comme il m'en arrive grand minimum une tout les mois. Cela m'arrivais d'abord juste avec mes premiers relations intime vers mes 14 ans, et depuis ; depuis mes 14 ans, j'en ai bientôt 26; je souffre, chaque mois, avec des *** d'antibio, ma belle collection de fosfomycine, j'ai même fais des cure de sachet unidose pendants plus d'un an.
A quel point les médecins ne nous prenne pas au sérieux, à quel point, malgré que ma généraliste me connais depuis mes 9 ans et me suis uniquement pour mes infections urinaire car je ne suis sinon jamais malade...
J'ai arrêtée d'aller la voir depuis un an, je me "soigne" avec mes huiles essentiel, mes bouillottes et mes larmes.. J'ai juste peur d'y retourner pour rentrer avc cette même ordonnance, cet ecbu avec les mêmes résultats, et avancer seule dans cette douleurs..
J'ai commencé la vidéo très mal, et bien sache si tu voit un jour ce message que tu m'a redonné le sourire. Je pleure tjr mais c'est si ironique, à quel point tout ce que tu dis , c'est ma vie, je viens de sortir de la douche avc l'eau bouillante sur mon ventre obligée de sortir car plus d'eau chaude ds le cumulus, soulagement 10 minutes et c'est reparti, aller retour au micro onde pr faire chauffer mes bouillottes, attachés autour de moi avec une grosse écharpe haha on dirait que jme promène avec une bouée !
Toutes ces sensations dont tu parle, cette angoisses constante, et moi personnellement, étant dans une lourde dépression depuis plusieurs années, je sais à quel point l'émotionnel est terriblement responsable et empire tout ça.. Il m'arrive ces derniers mois d'avoir des crises même sans aucunes relations intime, juste à cause de mes problèmes émotionnels et mentaux..
Et ce cercle vicieux atroce, comme si je sens que la crise commence à un moment où je suis au travail (trés sportif/je court partout j'ai jamais une seconde pr moi/pour boire ou autre c'est très complexe.) que je n'ai pas mes huiles essentiels avec moi, ma tenue pro obligatoire trop serré... la crise va débuter encore plus vite et encore plus forte avec le stress qu'elle engendre..
Je me répète mais tes mots sont les miens, je ne peux pas boire un verre d'alcool sinon c'est presque instantané , et j'en passe..
Mais tu dis ici que tu es officiellement diagnostiquée avec cette pathologie (même si finally je pense qu'être diagnostiquée ne sert à rien non ? pour une maladie si inconnue et "insoignable), je suis dans ton état depuis plus de 10 ans et jamais entendue parler de ce syndrome (en milieu médicale je veux dire, évidemment que j'ai fait des recherches mais que je fini toujours par me dire que je suis à la limite et que moi ça doit être dans ma tête.. matrixé par le corps médicale..)
Si je peux te donner un petit tips de plus même si on les collectionnes haha (jpp d'entendre les fameux "on se nettoie d'avant en arrière on boit 1.5L d'eau et on va faire pipi après les rapports", j'ai 8 ans devant les médecins on diraient...) :
-depuis que je suis vegan j'ai vue une petite diff, je pense que la viande d'anilauxn, particuliermeent "rouge", les vaches etc empire notre état.
-je suis une grand fan d'huile essentiel et en plus du tee tree (la best), j'ai la sarriette des montagnes et surtout l'huile essentielle de PALMAROSA, effet légèrement chauffant et vraiment très adaptés aux infections, moi je couple avec une cuillère d'huile d'olive en massage bas ventre/bas du dos/intérieur du vagin, que j'avale parfois aussi en cas de forte crise ça apaise vite de l'intérieur après quelques mictions.
-BOUILLOTTES BOUILLOTES BOUILLOTES, je ne vie que par elles (si tu tombe en rad de bouillotte là où tu te trouve, une chaussette remplie de riz au micro onde ça tiens très bien la chaleur !)
Merci en tout cas pour ton partage d'expérience clair et honnête, je vais partager ta vidéo à ma mère et ma grand mère qui ne me comprenne pas tjr bien.. bisous et courage, tu es un exemple de réussite (j'ai check ton insta du coup en te découvrant ici ! Fou ce que tu fais malgré cette abomination qui nous suit ..) cœur cœur
💙
Merci beaucoup pour ta video. Bon courage à toi 🙏
Grace a toi, je sais de quoi je suis atteint merci infiniment 💕
Merci beaucoup pour ton témoignage... et surtout pour tes tips bien etre! J'attaque ma 3ème semaine de crise. On adore ahah! Courage à toi. 🙂
Bonjour,
Je vous remercie pour votre vidéo dans laquelle je me retrouve. Je suis depuis maintenant quelques mois des installations d’instillamed (avant d’uracyst), cela va mieux même si les douleurs ne disparaissent pas. Sauf en ce moment ou j’ai attrapé une vraie cystite bactérienne sur la CI. C’est juste abominable.... j’ai les mêmes astuces que vous pour la douleur et je ne vais pas non plus aux toilettes fréquemment :( je vous souhaite énormément de courage et merci encore de faire connaître cette maladie !
merci tu parle parfaitement de mon calvaire cette maladie me fait énormément souffrir
Je suis atteinte aussi de CI, courage ta vidéo est super
Bon courage à toi et à nous tous
Je sais enfin ce que j'ai, je pourrais en pleurer, j'ai exactement ce que tu décris, merci vraiment merci.
Bjr et je vous comprends ,de vos efforts et cet handicap est vraiment contraignant ,car moi même suis sujette, à la cystite, et vous n'êtes pas heureuse , c'est pas évident comme anomalie , et on dit que l'on doit vider la vessie complètement et ce n'est pas facile, prenez soin de vous et merci de cette information.... cordialement à vous....
Bonjour
Je vous comprends
j ai réussi à diminuer la douleur avec la méditation et surtout le magnétisme : c est ce qui marche le mieux pour ma part : il faut trouver le bon ou la bonne personne qui a vraiment un don dans le magnétisme et ça marche vraiment.
Après il faut un suivi dans les séances et oui, un équilibre alimentaire le plus sain possible.
Bon courage et merci pour votre partage.
Merci pour ta vidéo et les astuces que je vais mettre en pratique ! de mon côté, la curcumine fortement dosée m'a fait du bien ... Anne
C'est vrai que j'ai pris des gélules hautement dosées en curcuma et que ça m'a toujours fait beaucoup de bien pour calmer l'inflammation.
Merci beaucoup pour ta vidéo très instructive pour quelqu'un en début de processus médical. Pour chacune des crise que j'ai pu faire le dénominateur commun était ce qui est pimenté (gingembre/wasabi et compagnie). Courage à toute et tous :)
Les épices ont en effet l'air de poser problème de manière général. L'alcool aussi a l'air de faire mal à de nombreuses personnes. Courage à toi !
Merci!
Merci courage 😥
Merci beaucoup ! Grace à vous j'apprends de quoi je souffre depuis des années !
quelques choses vous a soulagé ??
Merci bpc Sidji, vous avez résumer a peu près tt et je vous remercie pour ttes ces infos, ce que je veux savoir j'ai pris suite a votre vidéo pour soulager mes crise une infusion dont vous parlez le problème est que j'ai eu de fortes crise a votre avis je devrais insister ou abandonné? Merci encore une fois.
Ça me fait tellement du bien de tomber sur votre vidéo j'ai 25 ans et je souffre de la même chose que vous. Je n'ai pas trouvé de solutions pour ces douleurs...juste le temps pour moi. C'est éprouvant, c'est handicapant! Dommage que ça soit sous diagnostiqué. Merci d'en avoir parlé je me sens moins seule!
Moi aussi j en souffre lurologue me dit que j ai une vessie instable mais cette video me confirme que j ai une cystite interstitielle
@@souspu528 courage à vous! Espérons que la science progresse...qu'on puisse au moins un peu nous soulager....
J vous comprend puisque j'en souffre depuis 2 ans ... j'ai eu la même expérience....je ne prends rien...je suis seulement un régime alimentaire...j'évite café,boisson gazeuse,épice,piment,et de rester calme...merci beaucoup
Hello! Merci beaucoup pour ta vidéo qui me rassure tellement de me sentir moins seul dans ce combat et cet enfer que je vis! Personnellement j’ai cette maladie depuis l’âge de mes 11 ans! Et on m’a tjrs dis que c’etais dans la tête,que c’etais psychologique,car dans mon enfance je faisais bcp de cystite bactérienne ! Maintenant les symptômes sont de pire en pire,depuis que j’ai des rapports..! Les rapports sexuel sont presque impossible pour moi!
Bonjour Sarah ! Sache qu'il est très fréquent qu'on dise aux patients que la CI est dans leur tête et qu'il n'y a rien parce qu'on n'est toujours pas capables à l'heure actuelle d'expliquer ce qui ne va pas et pourquoi ça ne va pas. C'est pas une excuse pour reporter ça sur le dos du patient et de le laisser seul avec sa douleur. J'ai moi-même eu des douleurs très jeune à la vessie, je faisais des cystites bactériennes alors que je n'étais même pas encore sexuellement active... En effet, les rapports peuvent accroître les douleurs, dis-toi que le corps féminin est fait de telle sorte que la vessie n'est vraiment pas loin des organes génitaux et qu'à partir du moment où il y a une inflammation, la moindre friction peuvent être extrêmement douloureuse. Je te rassure, ce sont des phases qu'il y a moyen de dépasser et oui il y a moyen de vivre avec la CI et d'être épanouie en couple. Je ne sais pas si tu l'as vue mais j'ai sorti une deuxième vidéo sur la CI qui je pense pourrait t'aider : ua-cam.com/video/nUvgRUA9gNU/v-deo.html&t
Si tu as besoin d'une aide individualisée, sache que j'exerce comme thérapeute et que je suis spécialisée dans la CI. Il existe tout un tas de petites choses que tu peux mettre en place pour soulager ton quotidien et que je pourrai adapter selon ton profil : régime alimentaire, relaxation, produits efficaces, etc. Le mental a un énorme pouvoir sur la gestion des douleurs donc c'est capital de travailler dessus pour le renforcer. N'hésite pas à visiter mon site web : www.psydjie.com pour plus de renseignements.
Bonjour et merci pour ta vidéo. J'en souffre depuis 6 ans environ et j'ai trouvé quelques façons de soulager. D'abord les bains dérivatifs à l'aide de pochettes de gel (type YOKOOL), en période de crise ça me sauve la vie. Ensuite une alimentation vivante, crue et végétarienne en évitant bien-sûr les piments, épices trop fortes etc... Et enfin beaucoup de méditation et une vision positive. Les périodes de stress sont vraiment un déclencheur! Il faut réussir à se convaincre que demain sera meilleur et que tout va bien (même si ça parait complètement absurde et qu'on a juste envie de pleurer) Je te souhaite le meilleur pour ton futur, il sera merveilleux j'en suis sûre 💖
Bonjour, merci déjà pour ton partage. J'ai lu beaucoup d'infos sur le bain dérivatif et figure-toi que je le pratiquais sans le savoir. C'est-à-dire que je prenais une poche glacée et emballée pour ne pas me brûler et je la plaçais vers le périnée pour le soulager et laissant le reste du corps bien au chaud. Ce n'est donc pas un hasard si ça me faisait tant de bien ! Ton retour est vraiment très intéressant car tu appuies sur un point essentiel, le stress est un facteur clé. Pour ma part, depuis que j'ai laissé derrière moi un boulot anxiogène, que je vis au calme, que je prends du temps pour méditer, faire du sport, créer, etc. c'est le jour et la nuit au niveau de mes douleurs.
@@SidjieTu as tout à fait raison. C'est toute l'hygiène de vie qui est importante. Un travail sur la respiration m'a aidé aussi. Une belle journée à toi 💖
Merci pour cette vidéo je me sent moins seule j'ai l'impression de vivre un cochemar, merci pour tes conseils, pourrais-tu refaire des vidéos sur ce sujet pour sur ton quotidien mille merci bon courage à toi 🌼
Merci beaucoup pour ton témoignage, Une chose qui réussi à me sortir d’une crise qui fonctionne parfois , un anti- inflammatoire Naproxen 500 et un relaxant musculaire Cyclobenzaprine au coucher. Le relaxant musculaire aide la vessie à se calmer.
Je suis très ému, par ta vidéo, on ressent tous les émotions que tu vis au quotidien
Merci Sidjie pour cette vidéo, on se sent moins seule ... j.ai eu mon diagnostic de cystite interstitielle en février après une cystoscopie hydrodistension et biopsie. L’hydrodistension m’a provoqué des saignements +++ et j’ai donc eu 24h de lavages vésicaux. C’était très douloureux et après cette hospitalisation j’ai eu des douleurs atroces pendant un mois. J’ai du prendre des antalgiques puissants. Mon urologue m’a proposé un traitement injectable dans la vessie installâmed (65 euros l’injection non remboursé) une injection par semaine pendant un mois puis une par mois pendant 6 mois. Les trois premières m’ont vraiment soulagé, je revivais et n’avais plus de douleur. J’avais donc repris ma vie habituelle contente de ce traitement. J’ai fait la 4 éme ce vendredi en sachant que le mercredi les douleurs recommençaient mais cette fois l’injection ne m’a pas soulagé autant que les précédentes. Je suis vraiment abattue et partage ton mal être qui est celui que je vis chaque jour. J.essaie de suivre le régime alcalin mais je ne vois pas trop la différence. Je me suis inscrite à l’association de la cystite interstitielle, beaucoup de femmes sont soulagés par l’elmiron mais mon urologue ne me l’a pas proposé. Bon courage à vous toutes. Merci encore Sidjie.
Je suis impressionnée de lire que ces injections ne sont pas remboursées. Peut-être pensent-ils qu'il s'agit d'un simple confort ? L'Elmiron fait pas mal débat vu qu'il peut avoir de gros effets secondaires. As-tu déjà essayé de boire de la tisane ayurvédique tout au long de la journée pour voir si ça te soulage un peu ? Perso, l'huile essentielle d'eucalyptus citronné dans un peu d'huile d'amande douce en massage sur le bas du ventre me fait du bien.
S'il vous plaît explique moi la suite .faire bouillir l'eau et après .jaimerai avoir la suitee
Merci merci car je vie un enfer avec des crises de plus en plus fréquente et j ai vraiment l impression d être folle et seule encore merci
Merci! 😊 Je souffre d'inflammations depuis plus de 10 ans, personnellement les douleurs se situent davantage au niveau vaginal, pesanteur dans le périnée, congestion.. cela dure plusieurs mois, puis ça va mieux.. la bouillotte, tisane de sauge, et me concernant l'ibuprofene contribuent à calmer les douleurs. Bise et bon courage
Merci beaucoup pour cette vidéo, on à tous des symptômes ou des histoires différentes ,mais le plus important , c est de s entraider, se sentir comprise et se donner nos astuces, pour celles qui n'ont pas encore été cité :
- bloquer le fond de la douche, remplir d eau chaude, m'asseoir dedans et laisser l'urine s'évacuer en renouvelant l'eau pour la chaleur.
- vider entièrement sa vessie à chaque miction , même si cela prend 5min de plus, cela évite les residus.
- boire beaucoup eau ou infusion surtout avant de dormir
- boire dès que l'on sort des toilettes, pour ne pas laisser la vessie vide et diluer un maximum
- la masturbation clitoridienne peut marcher également, le système chaleur, vibration, détend les muscles.
- dès que les premiers symptômes arrive, mettre en place chaque astuces au plus vite pour éviter la grosse crise.
- porter des vêtements amples et des sous vêtements en coton, attention au coutures sur le devant qui peuvent irriter
- sortir toujours avec de l'eau sur soi, bien s'hydrater l'été, ne pas oublier le brumisateur et les mouchoirs.
- installer l application toilet finder, elle vous permet avant de vous déplacer ou en pleine balade de savoir ou vous pourrez aller au toilettes.
Je comprend parfaitement ce que vous vivez toutes... petite anecdote plus ou moins rigolote en soutien : je me suis déjà endormie sur une bouée que j'avais mise dans ma douche avec un coussin pour la tête et un plaid pour le corps...
Bon courage à toutes et merci de parler de cela ouvertement, moi j'ai mis au courant toutes les personnes proches de moi, ça m'a beaucoup aidé et personne m'a jugé... c est une souffrance après tout, vous n'êtes pas responsable ❤
Comment as tu guéri ?
merci pour les conseilles et le témoignage .....
Bonjour,
J'ai 57 ans et je me reconnais tout à fait dans ce que vous dites. A mon àge la petite brûlure est toujours là. Mais elle est devenue gérable beaucoup moins intense. Parfois elle disparaît ou elle réapparaît si je bois du vin ou de la bière. Mon truc est de ne surtout pas boire d Alcool le soir, ni trop sucré pour eviter de mariner toute la nuit avec une urine acide. Mais il est vrai que je sais exactement localiser la zone sensible au niveau du bas ventre. Courage avec l'âge il semblerait que la douleur devienne moins vive. En tout cas cela fait 20 ans que je ne suis plus allée chez le médecin pour cela... A l'époque j'arrivais toujours à avoir un antibiotique d'avance car l'attente chez le médecin était impossible !!
Bonjour et un tout grand merci pour ce commentaire porteur d'espoir !
Oh mais j’ai trouvé ce qui cloche chez
Moi merci pour cette vidéo j’ai souffert pendant 3 mois là j’ai pas encore vu l urologue car ils
Mont d abord fait rencontrer gastro
Gyneco 😮je suis au régime
Foodmap mais là je sens une crise arriver malgré antibio depuis une semaine 😢
Merci pour votre vidéo,moi j ai mis 30 ans pour être diagnostiqué.c est l hydrodistention sous cystoscopie qui a
Permis de poser le bon diagnostic,mais aucun traitement n a fonctionné,
Bon courage
Merci beaucoup d'avoir eu le courage de parler de cette maladie dans la vidéo, un pas pour la faire connaitre. Un bon courage à vous car vivre avec ces souffrances, c'est dur. J'aimerais quand même apporter mon expérience, car il est indiqué dans la description de la vidéo : "Elle peut se déclarer à tout âge à partir de 18 ans." Elle ne se déclare pas seulement à partir de la majorité, pour moi ça a été 16 ans et j'ai déjà lu d'autres jeunes filles de moins de 18 ans qui ont vu tous ces symptômes se déclarer. Pour les médecins, c'est inimaginable alors il me parait important de le dire, car comme vous l'avez bien décrit, le cheminement médical est extrêmement compliqué et difficile. C'est d'ailleurs en grande partie à cause de mon âge que j'ai mis 10 ans à être diagnostiquée. On m'a parlé récemment d'essais de certains spécialistes qui traitent sur le long terme avec des antibiotiques car dans certains cas les symptômes du SDV pourraient en fait être dûs à un biofilm que des bactéries se créent pour survivre bien tranquillement. Comme parfois, les antibiotiques m'ont aussi un peu changer la situation sans supprimer les douleurs, je réfléchis actuellement à ces solutions. Mais j'ai encore du mal y croire, il y a tellement de parcours différents, difficile de savoir ce qui pourrait fonctionner. Dans l'espoir qu'ils avancent enfin sur cette maladie, croisons les doigts, pour retrouver une vie normale..
Merci beaucoup pour ton partage qui apporte un regard très intéressant sur la CI. Collaborant avec un labo et ayant été contactée par une autre société pharmaceutique avant ça, je suis aux premières loges pour constater que les choses bougent malgré tout, que c'est un mal qui interpelle, que si il est mal compris, il ne peut être nié, il est réel et il fait souffrir beaucoup de femmes. J'espère à travers mes vidéos futures sur le sujet, pouvoir combler un manque informationnel et apporter le soutien dont on a toutes besoin.
Bonjour
Merci infiniment votre témoignage est précieux
Oui colon irritable
Fibromyalgie
Stress
Méditation
Relaxation
Détachement plus on stress plus on a mal donc.... pas le choix il faut se détendre douloureux mais pas ...méchant 🍃🌹🍃
Merci beaucoup pour votre témoignage vous pouvez nous faire une autre vidéo svpp
Bonjour, j'en ai sorti une seconde récemment : ua-cam.com/video/nUvgRUA9gNU/v-deo.html&t
@@Sidjie merci beaucoup pour le partage je vais la regarder
La seule chose qui diminue les douleurs c'est les patchs de Transtec associés à du Cymbalta qui agit sur le système nerveux central.
Appuyé sur le bas ventre aussi
Merci pour cette vidéo, en faisant mon propre diagnostic, je suis tombée sur ta vidéo. Au moins tu avais la chance d'avoir ton généraliste de ton côté, moi carrément il m'a dit y'a rien ! Alors que cette pesanteur est horrible ! L'impression d'avoir h24 la vessie pleine alors qu'il y a zéro urines. Même marcher c'est éprouvant.
Mal à l'urètre lors des mictions, aux glandes de skene et même à l'intérieur du vagin. J'ai fais une échographie des reins, pas de calculs, dépistage des IST négatif, analyse urinaire montrant un peu de sang mais stérile. Ça fait 3 mois que je supporte tous ces désagréments sans diagnostic clair...
Avoir un diagnostic clair, c'est bien le problème. Rares sont les spécialistes qui se prononcent de manière définitive sur le sujet, ce qui rend le mal encore plus difficile à supporter. Courage à toi, les douleurs fluctuent, il n'y a rien de définitif.
Bonjour, merci pour cette vidéo. J'avais une vessie diagnostiquée comme hyperactive mais depuis quelques temps j'ai des douleurs et je pense que ca ressemble à ce que vous décrivez sauf qu'il n'y a pas de sang dans les urines.
Bonjour, j'ai les mêmes symptômes... Systite a répétition avec aucun germe grosse crise de larme d'épuisement et de déprime.... . J'ai fais le choix de L'arrêt du tabac, de l'alcool, du sucre.. diminution au maximum des rapports sexuels . Bref une vie de bonne vivante transformé en bonne sœur religieuse. Lors des crises j'ai malle du ventre, bas dos, jambe, jusqu'au dessus du talon pied. La médecine alternative m'aide acuponcture, ostéopathie. Lorsque je ne suis pas en crise... Le yoga, pilate, la rendo et méditation, me permette de diminuer les symptôme et d'être plus sereine. Je vais faire de l'hypnose et me pencher sur la généalogie ou je connais des traumatismes au sujet de femmes de ma famille . Je cherche en espérant avancer et guéri, merci PR cette vidéo très précise, qui fais être reconnus ds cette souffrance, courage à vous ❤❤❤
Je souffre comme vous toutes de cette affreuse maladie ; en plus de mes restrictions alimentaires je suis soignée avec des instillations endo vesicales d’instillamed (non douloureuses) et j’arrive à n’avoir que 8 mictions non douloureuses par 24 h.
Super vidéo, je me reconnais à 100 %. Je traîne cela depuis presque 10 ans j ai fait tous les examens possibles mais c est toujours présent. C est vraiment fatiguant la nuit et le jour. La bouillotte bien chaude est mon doudou.
A bientôt
As-tu déjà testé le froid ? Je ne jurais que par le chaud et depuis que je mets du froid, ça me change la vie. Ça irradie nettement moins, je sens que ça calme l’inflammation.
Comment je met une bouteille froide sur le bas de ventre ? J en souffre beaucoup
@@souspu528 salam
@@sihamebk341 3alikom o salam
@@souspu528 bghit nhdar m3ak wach ntina mn maroc
Merci beaucoup pour votre vidéo, j’ai fait tellement d’examens et rien ne m’a jamais aidée, je n’ai jamais eu un diagnostic de vessie douloureuse j’ai faire toutes mes recherches toute seule, j’en souffre tellement et je ne peux rien y faire
Ta vidéo est vraiment très intéressante. As tu aussi des fuites urinaires ?
Merci beaucoup. Alors non mais la miction impérieuse en période de crise oui.
Merci pour cette vidéo je me sens moins seule j'ai 46 ans et cela fait plus de 20 ans que je souffre de cystites à répétition, les medecins me donne des antibiotiques parfois même sans faire d'ECBU, j'ai eu pendant un moment par mon gynéco un sachet à prendre toutes les semaine, j'ai par moi même souvent pris du cranberry, ça arrive très souvent après les rapports malgré toutes les précautions les médecins me trouve des excuses "bidons" du genre vous vous laver de trop et de ce fait vous abîmer la flore, et le meilleur c'est un urologue qui m'a dit et bien je ne sais pas ce qu'il y a la solution c'est de vous abstenir au niveau des rapports. C'est pour moi la goutte d'eau quand on ne vit deja plus normalement avec ces douleurs, j'ai vu un homéopathe et acuponcteur ça semblait s'ameliorer et c'est reparti de plus belle maintenant c'est en continu mais le réel problème c'est de se sentir incomprise!!!!!Psychologiquement c'est très dure être obligée de rester des nuits debout à boire des litres d'eau pour souffrir le martyre en allant aux toilettes. J'ai envie de crier : Aidez nous!!!!!!
As-tu vu ma vidéo la plus récente sur le sujet ? Peut-être pourra-t-elle t'aider justement : ua-cam.com/video/nUvgRUA9gNU/v-deo.html&t
Slt j ai le mm pbl CI ,mon médecin m'as proposé le médicament(uropol) instillation endo-vésicale ,il m'as dit ça va renforcer le paroi de la vessie alors qu'est ce que vous penser ,aidez -moi
Honnêtement de mon côté c’est le désespoir total, je voudrais vraiment que la vie s’arrête et je suis terrorisé à l’idée de ne pas m’en sortir … 1 ans de calvaire non stop depuis mes 25 ans
Merci pour ta vidéo. Je suis dans la même situation de toi. Mais j ai jamais eu de cystite classique. C est très frustrant car on m a diagnostiqué anémique à cause du sang dans l urine, puis avoir la vessie hyperactive. On m a regarder aussi les ovaires pour écarter l endometriose et la cystocopie, qui est horrible 😒. Ce n est que depuis décembre que le diagnostic est probable et j en ai mare aussi. Alors de tout coeur avec toi 💜
J'ai 59 ans et je souffre de cette maladie depuis 2005. Je suis un homme et j'ai les mêmes symptômes. J'ai consulté plusieurs urologues mais aucun diagnostic précis. Même sentiment d'ignorance de la part des médecins. J'ai testé tous les médicaments récents utilisé en urologie sans succès
Merci d'en parler...ça fait 3ans que j'ai ces symptômes l'urologue m'a dit de prendre cysta-Q en vente libre dans les pharmacies...j'ai consulté une naturophate régime alcalin sans produits laitiers sans gluten comme vous ...si je prends de la bière ça recommence du vin bio c'est tolérable....c'est surtout le stress que je dois gérer...et beaucoup d'exercices physiques continuer d'en parler ...
Merci et courage à vous, je vous recommande de vous renseigner sur la pratique du bain dérivatif qui soulage grandement mes douleurs.
Merci beaucoup pour cette vidéo car je galère depuis plusieurs années. On m'a brûlé des tâches rouges dans la vessie et 6 mois plus tard les tâches étaient revenues. Ecbu toujours sans germe également mais taux de leucocytes et hematies très élevées et l'urologue me dit que ce n'est pas des cystites interstitielles. Je suis sous laroxyl également. En cas de crises 3 par jour mais j'ai l'impression que ça nagit plus.
Bravo pour ton témoignage car tu es la seule à expliquer le syndrome ou la maladie car évidemment tout ce qui touche à au pipi /caca en gros, c'est encore très tabou ce qui est complètement débile surtout que l'on souffre énormément quelques out le problème de vessie : vessie hyperactive, cystite interstitielle, et tant d'autres
Je confirme que l'errance médicale est très longue on est pas Trop prit au sérieux donc on nous fait prise de sang et analyse d'urine, il suffit souvent que l'urine ne comporte pas de signe de maladie direct on est plus au sérieux au final, beaucoup d' apriori aussi quand on est jeune en bonne santé et qu'on a mal souvent la réponse la plus entendue c'est :vous êtes trop stressé ou c'est psychosomatique voilà et ça c'est très dangereux car beaucoup de malades passent a côté de diagnostic précis qui pourrait changer totalement la vie du patient !! J'ai eu 7 ans d'errance médicale pour que l'on me trouve mon problème, 7 ans car on estimait que c'était dans ma tête 😅😅 mais oui on a que ça à faire à souffrir en permanence lol bonne continuation pour toi, je trouve ton doc super 👍😉😊 bravo à toi !!
Merci beaucoup pour ton commentaire qui me fait très plaisir. 7 ans c'est long, je suis désolée pour toi, c'est dur de ne pas être pris au sérieux. Je suis toujours abasourdie par le nombre de médecins qui n'y connaissent rien à la CI, à qui j'ai l'impression de raconter une fantaisie issue de mon imagination...
completement ok avec toi la santé feminine est meprisee on ns fait des choses qu'un homme a qui on oserait pas faire pareil
Bonjour j'ai une cystite à la kétamine et j'ai les mêmes symptômes que toi, j'ai des envies de de mourir à 26 ans, les urologues sont tellement incompétent.. J'ai arrêté les drogues mais je n'arrive plus à vivre avec cette douleur
Merci pour votre témoignage , comme vous dites c'est fou de devoir faire son auto diagnostic ! Merci grâce a vous je vais pouvoir mettre mon urologue sur la voie
Je me suis demande si l aloes vers achetee en pharmacie frais ne pourrais pas faire du bien . Moi je pense de mon côté des non dit subit a l enfa ce qui peuvent ressortir un jour ou l autre .
Je ne souffre pas de cystite interstitielle mais d'endométriose. La bouillotte, invention miracle ! la bouillotte est ma meilleure amie :)
je m'enroule dans un plaid géant tout doux, avec ma bouillotte autour de mon dos et mon ventre et une tisane bien chaude dans les mains ; dans le fond d'un fauteuil tout doux (en pyjama ou vêtements amples)
Les nausées dont tu parles, parfois le niveau de douleur est tel qu'on en a des nausées. j'ai eu une fois tellement mal que j'ai remis.
Pour la gestion de la douleur je ne fais rien d'autre, car il n'y a rien d'autre à faire.
Faut avoir le moral bien accroché, faire ce qui nous fait du bien.
Courage
La CI et l'endométriose dont très proches dans les symptômes et peuvent même aller de paire. Je t'avoue avoir un doute me concernant mais l'échographie pelvienne n'avait rien montré d'anormal et je n'ai plus envie de passer mon temps dans les hôpitaux. Donc je penserai à toi avec ma bouillotte, ma tisane et mon plaid tout doux :-D Courage à toi aussi !
@@Sidjie l'échographie n'a rien montré de concluant non plus de mon coté, si les douleurs persistaient je dois retourner et faut ouvrir pour vérifier. Je ne suis pas encore prête à retourner chez la gynéco pour ça :)
la médecine a beaucoup évoluer par rapport à avant, mais depuis pas mal d'années stagne sur beaucoup de domaines :(
bizouxx bizouxx
Bonjour as tu essayé de boire de l'argile verte et l'argent colloidal moi ça me soulagé les douleurs type lame de rasoirs❤❤❤
Merci pour votre vidéo . Je le même problème je ne ce pas qu’à faire. Je me sont tout seul dans la maladie. De douleur jour et nuit. 🥲
Merci beaucoup pour ton témoignage ça me fait du bien. 7 ans que je traîne avec ça !!
Je t'envoie beaucoup de courage, il faut le vivre pour comprendre à quel point c'est douloureux et handicapant au quotidien.
@@Sidjie merci beaucoup. Je te comprends. J'ai vécu aussi la même errance médicale... Encore ce matin même.
Je t'envoie des ondes positives et vraiment merci d'en parler ❤️
Bonjour
J'ai la même pathologie que vous tous les symptômes que vous avez cité
Pour mon cas je souffre nuit et jour, j'ai tout essayé acupuncteurs ethiopathe psychologue, régime trop strict sans viande sans gluten sans lactose mais rien ne marche avec moi
Je ne sais même plus quoi faire tellement que c'est handicapant j'ai l'impression que j'ai une fracture au niveau pelvien.
En tout cas je remercie infiniment votre courage d'en avoir parlé de cette maladie j'avais l'impression que ma maladie était unique et que je suis la seule à me plaindre
Personnellement je n'ai plus de vie je ne peux même pas faire deux pas en dehors de chez moi
Si vous avez des astuces ou peut-être un petit truc pour soulager n'hésitez pas à le communiquer
En vous remerciant 🌷🌷🌷♥️
Bonjour,
Merci pour votre message. Nous sommes tous différents dans la gestion des symptômes mais vous pouvez essayer la bouillotte au niveau du ventre, la relaxation, la marche, les tisanes à la Mauve/Guimauve, le curcuma comme anti-inflammatoire, l'huile essentielle de tea tree sur le bas du ventre mélangée à une huile végétale, bains avec de l'huile essentielle de lavande et eucalyptus citronné.
Merci pour votre réponse, je vais essayer et je croise les doigts pour que ça marche ou juste un peu de répit.♥️
Ah je vois que vous avez visionné la vidéo. C'est bien fait, elle explique bien le problème. J'ai trouvé cela super, c'est bien de faire connaitre le problème au plus grand nombre.
Cc escuse moi de vous déranger met ses juste pour vous poser quelques questions et ce que ses normale que j'ai des grosses pression au niveau de la vésie puis des brûlures quand j'urine et de la fièvre et des vertiges et naussee et j'ai beau prendre des antibiotiques et antalgiques voilà j'attends votre réponse rapidement
Bonjour merci pour la vidéo avez vous eu des vertiges comme autres symptômes ?
Dans mon cas, quand je suis en crise, j'ai des vertiges permanents voire des maux de tête, sensation de jambes lourdes et je gonfle (ventre et jambes) et éta général "bizarre" comme si j'étais comme "empoisonnée" et je n'ai juste qu'une envie, c'est de sortir de mon corps... Cela parle à quelqu'un??
Bonjour j’ai beaucoup de douleur au niveau de l’urètre suite a une cystite, 3 traitements antibiotiques, ecbu sang + leuco Sans germes… a aujourd’hui 3 mois plus tard toujours les symptômes mais ECBU revenu à la normale… je vais au toilette quelque fois par jours sans douleurs particulières mais vraiment vraiment cette douleur à l’urètre persistante… cela peut-il être une CI? Merci infiniment
Est-ce possible d'avoir ça par crises espacées toute notre vie ou si on en vient toutes à ce que ce soit permanent? Ça faisait quelques années que j'étais sans symptômes et ça revient.
Salut, j admire ton courage d’avoir persévéré dans tes examens pour connaître la cause de cette souffrance, c est très dur surtout quand ce n est même pas considéré comme une vraie maladie ( un generaliste a ose me dire que c était psychologique car du au stress) et qu on en parle très peu.
Si j suis tombée sur ta vidéo c est parce que j cherchais les causes a mon mal être qui dure depuis 2/3 ans : j ´urine 30 fois par jour dont 15 fois la nuit ce qui me cause des insomnies et affecte mon quotidien, j ne peux me retenir car j ai vite mal au bas du ventre comme si ma vessie tirait. Par contre j n ai pas de brûlures quand j urine , j n ai pas mal au dos. J ai aussi fait des tests d urines dt on a rien trouve ni bactérie ni tache de sang. J ignore si c est le syndrome de la vessie douloureuse, a vrai dire j espère que non car je souhaite un vrai traitement j en ai marre de me lever toutes les 5 mins pour aller au toilette la nuit .
Par contre j sais pas si j aurais ton courage de poursuivre les examens j ai mon 1 er rdv chez l urologue la sem pro et j ai lu le déroulement de l examen consistant a voir la vessie avec un câble et Ca fait très peur j crains la douleur et franchement quelle expérience ! Si c est pour ne pas fournir de solutions efficaces par la suite...
j commence a me dire qu il vaudrait mieux opter pour des somnifères car la journée j supporte bien mais c est la nuit le problème.
En tout cas bon courage pour la suite j espère de tt coeur que tu trouveras des solutions plus efficaces et que la science se développera davantage sur ce sujet
Hello ! Déjà, merci pour ton partage. J'espère que ton examen chez l'urologue s'est bien passé malgré tes appréhensions.
Un des problèmes de la CI c'est qu'elle est multiple et ça la rend d'autant plus difficile à diagnostiquer. Certains ont tel symptôme, d'autre tel autre symptôme, etc. Beaucoup de médecins s'y perdent et donc c'est plus simple de dire que c'est dans la tête au final.
Dans ton cas, quand la miction se fait impérieuse et de manière si fréquente, on parle de vessie hyperactive (ce qui n'exclut pas une CI), il existe en principe des médicaments pour soulager ça et te permettre de dormir convenablement. J'espère que c'est ce que ton urologue t'a proposés ?
La part psychologique est importante dans ce type de maladie notamment dans la gestion des douleurs, le stress, les chocs émotionnels, etc. mais je pense qu'il n'y pas plus grande claque pour un patient que d'entendre qu'on ne prend pas son mal en considération. Cette maladie existe, elle n'est pas feinte, elle est extrêmement invalidante au quotidien et elle nécessite une reconnaissance et une meilleure communication. Courage à toi !
lPour moi la cystoscopie a montré "une lésion de cystite chronique légère" mais sans saignement ni ulcère de henné il n y a pas de sang ni de saignement de la paroi de la vessie le diagnostic consiste à ce que c'est une cystite chronique , le traitement était des compliments alimentaires pour renforcer la paroi de la vessie , et vésicaire pour vessie hyperactive le médecin dis qu' il doit obligatoirement avoir des lésions ,des points de sang et des ulcères dans la paroi de la vessie pour parler de cystite interticielle , il m a donné un anti inflammatoire et l'inflammation est parti .... je ne sais pas si c'est un bon diagnostic ou pas. Lors de l'inflammation je ne ressentais de douleurs que lorsque le medecin a pressé sa main sur ma vessie là j'ai compris que ce que je ressentais comme pression était une sorte de douleurs . la je suis devenu dépressive aprés les deuxc mois que j'ai passé dans le doute je suis passé par un psy qui m'a donné des antidépresseurs et depuis je dors et je ne me lève plus la nuit pour uriner
@@boutheinafekih1621 je souffre enormement je voulais savoir si vous aviez fait la cystoscopie et est ce douloureux? Et kel anti inflammatoire avez vous eu,? merci
@@roukayyamga4857 bsr. G fait la cystoscopie avec AG je n ai rien ressenti.
@@roukayyamga4857 l anti inflammatoire est celebrex mais maintenant j ai compris ce que j avais.... Après une irm j ai compris que j ai une endométriose profonde qui a touché une partie ou il y a une concentration des nerfs de la vessie....je dois alors faire un traitement pour faire une menopose artificielle
merci ! pour ma part les crises sont devenues bien plus rares depuis que je suis devenue:
1: ménopausée (solution qui peut demander beaucoup, beaucoup de patience si vous êtes jeune!...)
2 quasi végétarienne.et que j 'ai aussi supprimé fromages et alcool: çà , c'est faisable dans l'immédiat 😉
l'urologue m'a prescrit de la cimétidine , que j'ai prise au début en continu sur une assez longue durée, et maintenant en cure sur les périodes de crise. J'ajoute de l'infusion de racine de mauve (2l par jour)
racine de guimauve, désolée pour la coquille
C’est fou comment c’est pareil pour moi! Étant moi aussi allergique au gluten et produits laitiers. Ma mère a aussi le syndrome de vessie douloureuse medicamenté depuis 12 ans avec le elmiron et ayant une crise de peut-être 5 jours au 2 ans. Pour ma part je suis embêté pour un traitement mais plus capable de supporter les crises
A l'heure actuelle, je gère parfaitement sans médicaments. Ca m'aura demandé pas mal de travail sur moi-même, d'écoute de mon corps aussi mais je pense que c'est clairement un message d'espoir pour toutes.
j'ai eu la meme chose depuis plus de 30 ans et galéré comme toi . Actuellement je vais beaucoup mieux . Me contacter pour plus...
Je suis atteinte depuis 12 ans . Ça s est aggravé au point que ça a impacté d'autres fonctions vitales comme l alimentation le transit... la morphine n'agit plus. Insomnies dépression perte de 18 kg... je n'en peux plus. J ai eu un parcours médical douloureux et humiliant bref je passe.... une seule envie : dormir et ne plus me réveiller. Pourtant j'aimais chanter voyager... tout est fichu.
L'argile a fonctionné pour moi et un peu le CBD. L'hypnose pour dormir le soir. Il y a des séances d'hypnose sur le net qui m'aident en tapant: Hypnose dormir et douleur. Merci pour ce partage on se sent moins seul. Merci.
L' argile n'a jamais eu aucun effet sur mes douleurs malheureusement par contre le chaud et le froid me soulagent bien. Tu parles d'auto-hypnose et en effet c'est quelque chose de très efficace notamment dans la gestion des douleurs.
Pouvez me dire de quelle manière avez vous pris l’argile ? Merci 🙏🏻
@@margauxbommensatt1201 Bonjour, au debut j'ai mis de l'argile verte achetée en pharmacie dans un verre, je l'ai laissée reposer pendant une journée et le soir j'ai bu l'eau seulement. Puis au bout d'une semaine j'ai pris directement la totalité, le soir et à distance de mes médicaments. Il ne faut pas manger gras quand on prend de l'argile et surtout comme dit, il faut la prendre à distance des prises de médicaments. Bonne journée.
Je suis tomber sur ta vidéo car en ce moment je cherchece quil se passe personne ne comprend mais douleurs...jai l'impression de vivre la même,chose que toi j'en pleure!merci pourrez tu me dire si il y avait un soucis sur’tes plaquettes très important pour moi...quand tu parles des urgences je suis sorti en pleurant on ne me prend pas au sérieux depuis 2 ans je c plus quoi faire on m'a tout fait scanner écho irm on retrouve hematurie et leucocyte élèveer et baisse de plaquette ?quand tu parles de tenue je ne peut plus mettre de pantalon que legging et tout comme toi sous vêtements tout ce que tu dis ce rapproche de mon cas???j'espère avoir une réponse de toi par rapport o plaquette je flippe
Vous avez essayé le spasfon ?
Bonjour merci pour la vidéo. Je crois que je souffres de cette maladie depuis 1 semaine j'ai une folle envie d'uriner toute les minutes accompagnées des douleurs mais chez moi il ya fu sang visible quand j'urine je be sais vraiment pas quoi faire
Bonjour, Merci pour cette vidéo dans laquelle je me retrouve. J'aimerai savoir comment vous gérez vos problèmes de dyspareunie (douleurs durant les rapports sexuels) ? Et est ce que cette dysparenie est constante chez vous même lorsque vous n'êtes pas en période de "crise" ?
Bonjour, la dyspareunie chez moi n'est pas constante. Je me suis rendue compte que ma peur de la douleur la provoquait donc depuis que je n'ai plus peur ça va beaucoup mieux. En période de crise, c'est clairement beaucoup plus compliqué mais j'ai le sentiment à force de mieux connaître mon corps si bien que j'ai pu réduire au maximum l'influence que cela pouvait avoir sur ma vie sexuelle.
@@Sidjie bonjour ma CI s'est déclarée après un rapport non protégé, et après chaque rapport jai des crises donc maintenant je ne peux plus en avoir, comment procédez vous svp car même sans penser a la douleur moi cest mort
Moi je veux en faire des examens, mon urologue au début une vessie hyoeractive sauf que j'ai plein d'inflammation dans vessie. Moi je suis prête à essayer n'importe quoi pour arreter d'aller faire pipi mais je suis sur une liste pour voir un urologue mais à quand🤔
est-ce possible de l’avoir même si on a pas de sang dans les urines ?
Merci pour cette vidéo je viens de comprendre beaucoup de choses
C'est important de savoir pourquoi vous avez mal et comment vous soulager. Les huiles essentielles me font du bien Enfin j'essaie de me persuader de leur efficacité
Merci encore de votre humanité ❤❤❤
Et des que je bois des boissons sucrées ou zéro et des sucreries j ai la vessie inflammee
bonjour, merci bcp pour ta video. manges-tu du chocolat parfois? c 'est ce qui me manque le plus. et as-tu une augmentation de la douleur crescendo sur la deuxieme partie du cycle? c'est ce qui m'arrive depuis trois mois. je ne suis pas encore diagnostiquée ( j'ai extrêmement peur de la cystoscopie. ) mais apres avoir vu mille gyneco , uro, je crois qu'il ne reste plus beaucoup d'option pour expliquer mes douleurs. Ma douleur change egalement de nature sur le mois,. en debut de cycle je ne sens plus ma vessie, mais plutot des brulures vaginales , ensuite vers le dixieme jour je commence à sentir ma vessie couplee a des douleurs à type de crampes menstruelles legeres. Est ce que ca ressemble à vos symptomes? Beaucoup de courage à toutes les personnes atteientes de CI et gardons le morl meem si ce n'est pas facile...
Le chocolat ne me pose pas de souci, j'ai de la chance de ce côté. Par contre, un goutte d'alcool et je souffre dans les 2 minutes, ça me brûle c'est terrible. Pareil avec les boissons gazeuses et l'acidité des tomates... Vivant déjà avec des allergies alimentaires, disons que j'ai eu l'habitude d'avoir un régime alimentaire strict depuis mon plus jeune âge et que ça me permet certainement de moins me sentir frustrée que beaucoup de gens. Rassure-toi en tout cas sur la cystoscopie, c'est pas un examen agréable mais il est plus gênant que douloureux. Je me pose une question concernant ta situation : as-tu fait des examens pour l'endométriose ? Parce que la CI et l'endométriose se ressemblent fort et pour peu que tu aies de la muqueuse qui s'installe du côté de ta vessie, tu peux croire à une CI. Je te dis ça parce que l'influence de ton cycle su tes douleurs n'est pas anodin. N'hésite pas à consulter plusieurs spécialistes dans le domaine car nombreuses sont les femmes à qui on a donné un diagnostic erroné.
@@Sidjie merci d'avoir pris sur ton temps pour me repondre. j'ai fait une IRM qui n'a pas revélé d'endométrisose mais une adenomyose. Le gyneco m'a examinee et a dit que les symptomes ne correspondaient pas (pas de douleur et souplesse à a la palpation, douleur qui diminue pendant mes regles pour réapparaitre en milieu de cycle et pas de saignements abondants.... Je ne sais plus....
Si jamais ça t'intéresse, je te renvoie à mon site web à la rubrique CI : psydjie.com/cystite-interstitielle/
Je travaille comme thérapeute et parmi les thématiques que je traite, il y a le syndrome de la vessie douloureuse et autres douleurs du système urinaire. Mon approche se base essentiellement sur des méthodes naturelles pour soulager le plus possible, apprendre à écouter son corps et gérer les douleurs mentalement et physiquement. N'hésite pas à me contacter si tu en as besoin et bon courage à toi.
Bonjour.je viens vers vous pour vous donnez mes astuces.voila ce qui augmentent mes douleurs..la marche a pied lorsqu il fait froid.s abaisser type jardinage lorsqu il fait froid.les bananes je pense à cause du potassium les flocons d avoines. Le chocolat noire la moutarde le piment le poivre le cumin les bonbons acidulé l acool mais surtout le vin blanc les oranges les kiwis vert mais pas les jaunes.le café le thé vert. Le gingembre .le coca surtout le light. alors ce qui me soulage..1 cuillère de bicarbonate dans l eau 1 verre. Tres efficace 1 litre et demi d eau par jour. Mettre 1 cuillère d argile verte dans de l eau laisser retomber et boire l eau le lendemain matin mais pas le fond. En cas de forte crise je prend de l extranase 2 comprimés 3 fois par jours ca m aide à uriner plus. Bouillotte.meditation du chakra sacré et racine.faire des bricolages écouter de la musique.porter une jade néphrite ainsi qu une cornaline.voilà c est pas une vérité universelle mais la miennec est mon ressenti et mes petites recherches ça m aide a continuer a avancer.je pense qu il y a des choses a creusés dans la production de toxines suite allergie alimentaire et maladies autos immunes. Qui détruisent des tissus comme la vessie articulation thyroide exct..en esperant vous soulager un peu courage.je compte aller voir un naturopathe et un acupuncteur. Ne lâchez rien bisous
Merci pour ce partage qui j'en suis certaine fera du bien à d'autres personnes.
Bonjour, malgré que cette vidéo date j’ai eu envie de laisser un message on ne sait jamais, j’ai aussi un problème urinaire, je fais souvent des ECBU qui sont souvent négatifs, suite à une cystite avec un peu de sang en début d’année j’ai du faire une échographie des voies urinaires qui n’a pas vraiment montré d’anomalies. Cependant j’ai des envies fréquentes d’uriner mais pour la plupart du temps j’urine peu a chaque fois, j’ai un petit moment de répit mais il a 4 jours ça a recommencé et la je suis très inquiète une fois par jour j’ai quelques gouttes de sang sur le papier ce qui n’est pas normal, j’ai peur d’avoir un cancer, ce qui me pousse à poser ma question, est ce que la cystite interstitielle donne ce genre de symptômes ? Merci 🙏 beaucoup si jamais vous voyez mon message ?
Bonjour je viens de visionnez votre vidéo et ça ressemble bcp au symptômes ayant vu deux urologues en me disant qu'ils ne sont pas magiciens la errance médical me sidere vaut mieux limitez sa consommation de liquide dans le cas d une ci ou au contraire je ne sais plus quoi faire merci d avance pour votre réponse
Bonjour, je vous conseille de bien vous hydrater même si c’est pénible d’aller souvent aux toilettes afin de diluer l’urine le plus possible et de calmer son pouvoir irritant. Je bois beaucoup de tisanes et ça me permet de calmer cette sensation de brûlure/pesanteur au niveau du bas du ventre. Je vous conseille aussi de vous renseigner sur le bain dérivatif, ça m’a sauvé de bien des crises. C’est faisable même en voiture et ça calme l’inflammation rapidement. Bon courage à vous.
Je ne sais pas si je suis atteinte de la mm chose mais j'ai ts les symptômes que vs avez décrit et les médecins n'arrivent pas à poser un diagnostic, du coup j'en ai juste marre de courir de médecin à un autre. Ce qui me soulage en ce moment c'est les séances d'acupuncture et les séances de cupping. J'ai arrêté les Alpha bloquants sauf vrmt en cas de grosses crises je prends de l'Urorec ça soulage 😊 Merci pour la vidéo je vais poser la question à mon urologue à mon prochain rdv
Je te recommande ma seconde vidéo sur le sujet dans laquelle j'explique comment je fonctionne pour que ça ne me pourrisse pas le quotidien : ua-cam.com/video/nUvgRUA9gNU/v-deo.html&t
Merci bcp pour votre conseille je suis exactement dans la même situation aujourd’hui je suis très stressé j’ai un rdv avec un urologue et j’ai très peur ça fait 3mois que je souffres de se symptôme brûlure dans le Virgin de l’urètre
J’espère que votre rdv avec l’urologue a pu vous éclairer.
@@Sidjie bonjour oui merci j’ai la même chose que vous cystite interstitielle au bout de 4mois de souffrance horrible j’ai passé par tout les spécialistes urologues gynécologues médecin généraliste radiologie prélèvement des reins des prises de sang j’en parle même pas au secours j’ai perdu 10 kg tellement que j’étais dans l’angoisse totale et c’est grasse à vous que j’ai compris ce que j’ai merci bcp aujourd’hui ça bcp mieux j’ai bcp moins mal et c’est vrai je bois bcp 3a4 litres par jour je vous remercie vraiment pour vous bon conseil 😘😘😘😘🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@@Sidjie et en plus il vous laisse comme ça vous avez une cystite interstitielle avoir y’a pas d’autres explications pour l’instant même eux ne savent pas la raison de cette inflammation pas de remède pas plus d’explication après tout ce traumatisme psychologique de ne pas savoir pendant 4mois de brûlures de douleur des nuits blanches des inquiétude des rdv à ne jamais finir et au finale pour vous dire c’est une cystite interstitielle avec tout ce stress angoisse en passent que j’y vais mourir alors j’arrête de me alimenter tellement que sa fait mal et tout ça Mme y’a rien rdv dans 4 mois j’ai du mal à me remettre c’est un énorme choc émotionnel j’étais très sportive plein de joie plein d’humour et aujourd’hui j’envie de rien je suis enfermé chez appart d’aller travailler et après je suis en sécurité que chez moi et maintenant j’ai des phobie d’une maladie grave sa devient une obsession bon coure à toux et merci😘😊😊
Est ce qu effort marche soutenue ou footing déclenche la ci??
Ce n'est pas un facteur déclencheur mais par contre, il peut être aggravant. Certaines femmes sont soulagées par la marche mais la plupart ont trop mal pour faire une quelconque activité physique. Personnellement, la pesanteur dans le bas du ventre est telle qu'il m'est difficile de beaucoup bouger.
Bonjour/bonsoir (car pour le coup pour moi il est 4h du matin )et ça va faire depuis 22h40 que ma crise s’est déclenchée...
merci à toi d’en parler je me sent moins seule, je ne connaissais pas malgré que ça va faire sincèrement bien 8 ans que je me fait balader de médecin en médecin, de test/radio/examen en tout genre ! Je n’en peux plus je suis au bord du gouffre et ta vidéo m’as un petit peu remonter le moral, je sais pas comment tu fais pour être aussi positive... ça va faire en tout pratiquement 3 semaine que j’ai mal par tranche de 7 à 8h par jours comme de nuit d’ailleurs. J’ai envie de me laisser dépérir, savoir qu’en plus C’est une maladie orpheline fait extrêmement mal ... comment vas t’on me soigner !? J’espérais qu’un jour je trouverais la paix ! J’en suis loin... j’en peux plus
Bonjour Cecilia, ton parcours est malheureusement très fréquent... Je sais à quel point les crises peuvent être douloureuses, épuisantes aussi bien physiquement que moralement. Sache que si la médecine n'est pas suffisamment au fait, à force de recherches, tu finis par trouver de quoi te soulager. Tu comprends qu'en mangeant tel truc tu as plus mal, qu'en buvant telle tisane, tu te sens mieux, qu'en mettant du froid ça va mieux, parfois c'est le chaud, etc. Courage à toi !
Les monodiètes, les jus verts ou les jeûnes peuvent aider. Courage.
Merci pour ces conseils.
Moi 6 année de douleur à la vessie. Le Dr sont pas capable de dire. Je problème de globule blanc. Pas de solution.
Bjr je souffre depuis des annees .Les medrcins ont tout teste mais tien n a marche .Pouvez vous me dire comment faire pour gerer les crises aigues .Jai tres souvent des idees suicidaires .je ne vis plus
Bonjour, bien qu'atteinte de CI, j'ai réussi à retrouver une vie normale grâce à un gros travail sur moi. J'ai des petites aides du type : bain dérivatif, bouillotte, tisane ayurvédique, etc. mais c'est surtout la gestion de mes émotions, de la réflexologie plantaire qui ont été la clé. Je suis thérapeute et je propose des protocoles adaptés à mes patients pour les aider : psydjie.com/cystite-interstitielle/
Bonjour Sidjie, j'ai un long parcours en lien avec les cystites depuis plus de 20ans. Je te passe les long détails. Au lieu des médicaments qui ne nous guérissent pas, je te donne une piste de réflexion qui a eu des effets extraordinaires sur moi. Le jeûne et l'alimentation vivante ... L'inflammation du corps est un signal que ton corps te donne ,comme n'importe quel autre symptome d'ailleurs, pour te dire que quelque chose ne va pas. Eteindre ces signaux n'est en aucun cas la solution pour eliminer la cause des causes. Hippocrate disait, " Que ton aliment soir ton seul remède"... il y a peut être quelques chose à chercher par là. En espérant que cela t'aide.
Merci beaucoup pour ton partage.
Renseigne toi sur l'alimentation hypotoxique
Merci pour l information mais comment vous avez jeuner combien de jour par semaine concernant l alimentation vivante qu est ce que c est et comment vous l avez pratiquer?
Bonjour, dans votre cas, avez vous un jet faible, l'impression que votre vessie n'expulse plus de l'urine mais le laisse couler simplement, et surtout avez vous du residu post-mictionnel?
C’est un des symptômes possibles. Je n’ai pas toujours les mêmes, c’est ce qui rend la maladie si difficile à cerner.
Bonjour, après quelques années de consultations et soins sans effets, mon urologue pense à une cystite interstitielle, j'en ai tous les symptômes !
je vais prochainement à la clinique faire une distension et biopsies de vessie, sous anesthésie générale, quelqu'une a-t-elle subit cet examen ?
Merci d'avance
Bon courage à toi. Ce ne sont pas des examens très agréables.
Merci beaucoup pour cette video.Un acunpunteur pourrait probablement vous soulager.
Bien souvent , il y a une inflammation d 'un nerf, d 'ou la douleur qui irradie. Cela peut aider meme si cela ne regle pas tout. Bon courage.
Je n'ai pas encore essayé mais c'est en effet une piste à explorer, merci pour le conseil.
@@Sidjie J'ai lu qu'une fille s'en était sortie en buvant de la guimauve ou je ne sais pas quoi...
Salem ma chérie,je te jure que tu es entraîn de me relater mon parcours avec cette satanée cystite" interstitielle"qui me pourrit la vie.
Tu as déjà fait une hydrodistention de la vessie ? Je pense que tu le sais mais au CHU de Nantes ils ont un pôle vraiment très bon pour ce genre de problème...
Oui Nantes à une unité spéciale pour ça et il se fait que j'ai déménagé pas loin ;-) Pour l'instant, je suis en période d’accalmie, il semblerait que j'ai trouvé un bon équilibre qui me permet de vivre normalement.
Bonjour jai 20 ans et jai cette maladie depuis 2 ans et demi bientôt, cest très dur a vivre car personne nen a jamais entendu parler et personne ne cherche a comprendre, quand tu en parles aux gens ils te disent juste "oh tu vas aux toilettes et tes tranquille" sauf que ça se passe pas comme ça malheureusement c'est chronique cest douloureux cest contraignant, on peut plus boire d'alcool ce qui met très mal a l'aise en soirée pour ma part, cest dur au travail, dur quand on doit faire des trajets, sortir avec des amis, on peut pas se poser dans un parc bref ça bouffe la vie cette merde et ça se guérit même pas...
Courage à toi, j'en reparle très bientôt avec notamment des vidéos astuces pour mieux vivre la CI.
Bonjour j'ai une question pour toi est-ce que t as toute première crise était peu douloureuse puis a empiré au faire et a mesure des années ?
Oui pour moi
C'est souvent le cas. Cela peut augmenter en intensité et en fréquence. Moi, j'ai bien réussi à les calmer aujourd'hui et à espacer les crises.
Moi c'est depuis jai eu mon hystérectomie que jai ses syndromes jai 47 ans...ça fait de cela 1 mois
Si jamais cela peut t'aider, cette vidéo a une suite avec quelques astuces pour calmer les douleurs : ua-cam.com/video/nUvgRUA9gNU/v-deo.html&t
Je. Sais qu on en parle dans un livre de daniele festy…les huiles essentielles anti age….il y a qq remedes avec des huiles essentielles….
Je vous admire infinément moi je vais faire une cystoscopie par ce que g toujours la sensation que la vissie ne s est pas vidé je me lève 5 fois la nuit même plus pour quelques goutes g fait un test ucbu il est négatif mais avec un grand nombres de leucocytes sans présence de sang ' je doute d avoir une cystite intersticielle vu le nombre de leucocytes mais vous parlez de douleurs' j en ai jamais eu ni lors de la miction ni avant ' est il possible d avoir une cystite interstitielle sans qu il y est des douleurs ???
Généralement la CI est douloureuse bien qu'il y ait beaucoup de variantes de la maladie. Ce que vous décrivez se rapproche également de la vessie hyperactive. Cela peut être une piste à creuser.
@@Sidjie la cystoscopie a montré "une lésion de cystite chronique légère" mais sans saignement ni ulcère de henné il n y a pas de sang ni de saignement de la paroi de la vessie le diagnostic consiste à ce que c'est une cystite chronique , le traitement était des compliments alimentaires pour renforcer la paroi de la vessie , et vésicaire pour vessie hyperactive le médecin dis qu' il doit obligatoirement avoir des lésions ,des points de sang et des ulcères dans la paroi de la vessie pour parler de cystite interticielle , il m a donné un anti inflammatoire et l'inflammation est parti .... je ne sais pas si c'est un bon diagnostic ou pas. Lors de l'inflammation je ne ressentais de douleurs que lorsque le medecin a pressé sa main sur ma vessie là j'ai compris que ce que je ressentais comme pression était une sorte de douleurs . la je suis devenu dépressive aprés les deuxc mois que j'ai passé dans le doute je suis passé par un psy qui m'a donné des antidépresseurs et depuis je dors et je ne me lève plus la nuit pour uriner