パーキンソン病21年目のはなし 〜時子山昭仁さん〜

【時子山昭仁さん】
特定非営利活動法人U60チャレンジド・サポーターの会代表理事。
特定非営利活動法人てんびんの副代表理事。
39歳の時に若年性パーキンソン病と診断を受け、60歳未満の年代でも参加しやすい場を提供し、当事者の立場に立ったパーキンソン病患者向けの様々な支援を続けている。
NPO法人てんびん　10bin.jp/
#パーキンソン病

[@nanatyann336]

初めまして、話されていましたパーキンソン病はじわじわとやってきます。　　　私は2018年に乳癌になり　昨年で5年目でやっと苦しいホルモン治療から解放されたと思い喜んでいた矢先、今度はパーキンソン病だと言われ　日々体に何処かが一つずつ壊れて行くのを感じながら生活しています。早くお迎えが来ないかと思います。

[@prince29ist]

初めまして、鬼頭と申します。僕パーキンソン病と診断されて17年目になります自分にできることをコツコツとやり続けています。7年前に離婚して、いまはアパートで一人暮らしをしています。時子山さんの動画を見てビックリしたことがあります、もしよろしければ薬の減薬のお話がしたくコメントしました。よろしくお願いします。

[@npo6134]

お問い合わせありがとうございます。NPO法人 てんびん事務局です。
感想いただきありがとうございます。時子山さんはU60チャレンジドサポーターの会の代表理事をされておりますので、よろしければそちらからお問い合わせいただくのがいいかと思います^^（時子山代表には伝えております）
E-mail : 　[e-mail]
HP:　　　www.u60challenged.com/

[@PD-eg8mz]

こんにちは。私はパーキンソン病27年になります。私はDBSを2回やっています。2回とは、2ヶ所に電極が入っています。2009年と2016年に行っています。なんとしても元気でいたいという思いから、一昨年の暮れまで、ナースマンとして仕事をさせていただいていました。今年になってから、体調が悪くて、横になっていることが多くなり、このままではいけないと自身を奮い立たせては転倒また奮い立たせては転倒の繰り返しで自信を失いかけております。
私に何か出来ることはないのかと日々考えております。

[@npo6134]

コメントいただきありがとうございます。
もしよければ、今週28日にPD寺子屋という患者さん中心で会を運営する勉強会を開催します。
１チーム6名～8名ほどに分かれてディスカッション中心の会を計画しています。
オンラインチームのファシリテーターはすべて当事者の方で、大変前向きに活動されている方です。
時子山さんもファシリテーターで参加されます。
もしお時間が合いましたら、PD寺子屋で是非一緒にお話し出来たらと思います。
peatix.com/event/3705569/view

[@PD-eg8mz]

@@npo6134 お返事ありがとうございます。寺子屋に参加させていただきたいのは山々ですが、私は、言葉が話せない状態です。観るだけの参加でお許しください。

[@しおり栗原]

はじめまして🌸パーキンソン病は、西洋の方の病気というイメージが強かったのですが日本の方で長く通院されていたりする方が沢山いらっしゃってとても勉強になりました📝また、私の知らない難病や子供の病気や介護なケアのポイント是非教えて下さい🍊ありがとうございました💐

[@好田中-w1e]

z😊 el

[@岩田展也]

時子山さん。
ご無沙汰しております、岩田です。動画 を見る限り、元気そうなのですが。1日数時間しか動けないて本当ですか？オーガニッククリニックにかよってますよね。そこでムクナ豆の治療受けてると思うのですが、どのぐらいの量をどんだけ飲んでますか？こっちはある老人ホームに入れられかなり不自由な生活をしてます。お願いです相談に乗ってください

[@加藤清子-w1j]

😅

[@かふ茶]

私も若年性パーキンソン病です