【若年性パーキンソン病】身体の震えや会話にも？脳に電極を埋め込む？進行する病の当事者に聞く苦労と日常、希望｜アベプラ
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- Опубліковано 22 сер 2024
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◆キャスト
MC：大空幸星
ミク(9歳で発症)
石田仁(子育て中の36歳で発症し将来を悲観)
大山彦光(順天堂大学 脳神経内科 准教授)
河崎環(コラムニスト)
紗倉まな(AV女優)
パックン(お笑いタレント)
田中萌(テレビ朝日アナウンサー)
司会進行：仁科健吾(テレビ朝日アナウンサー)
ナレーター：田所あずさ
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平日よる9時 アベマで生放送中
#アベプラ #パーキンソン病 #アベマ #ニュース
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母が若年生パーキンソン病でした。病気が進行していくのを横目で見ていたので母がこれまでの母じゃなくなる過程を何度も経験し、思春期と介護が重なって精神的に辛かったのを覚えています。最終的には介護も楽しめましたが、早くに母を亡くす経験はできることなら、したく無いものです。直接の死因にはならない病気ではあるものの、40代で嚥下障害で旅立ちました。
仕事柄パーキンソンの患者さんをよく看るけど、この若さでパーキンソン病は本当に大変だと思う。
障害を持つ方の妊娠、出産に関しては複雑な感情になった。
もともと子どもがいて発症するのと、既に症状があって妊娠をするのではまた捉え方が変わってくる。
いずれ子どもがヤングケアラーになることは避けられないだろうから、そこを考えるとより複雑な気持ちになる。
現実は綺麗事では済まないですから他人は直接に関わらないので口先だけで産んだほうが良いよとか簡単に言ってくる。
本当に辛い、
本当に大変だろうなと思うけど
自分がこの状況になったり
もし妹や弟がこの状態になったら
可哀想だけど私は子供は止めると思う。
仕事柄、障害者を多く見てきましたが、倫理には反するが、こんな重度の障害をお持ちなら子供はやっぱり諦めてほしい。子供がとにかくかわいそう。ヤングケアラーの問題も最近やっと言われ始めてる。「悲惨」としか言えない。その子供に対して、周囲は目をつむり、耳を塞ぐしかできない。
支援が入ってるとしても。
動物として生まれてきたのに、文化的な背景で出産を制限されるなら、もはや生きる意味がないから制限と同時に安楽死も認められてほしいなー
周囲が、「親が重度障害の家庭の子供は大変でかわいそうだね」と言うだけ言っても手は差し伸べられないくらい家庭というものが閉じてしまっているのが問題だと思います。
本来家庭から切り離した子供の権利など扱うつもりで構想が練られた子ども庁も、統一教会の干渉で「子ども家庭庁」に改変されて骨抜きにされましたし。
育児の全てを家庭の責任と押し付ける風潮では、遺伝子的にも金銭的にもよほど恵まれたカップル以外、子育てなんてやってられないと思います。
生まれてきてもいない子供に対してかわいそうって、、
そして「もし生まれてきてもどうせ介護前提で可哀想だから産まないで欲しい」て傲慢にも程があるわ。
そんな事言うから不況が続くし少子化になる
昔はそういうやつでも結婚したし子供を作ってたから気にしないでほしい。
俺の知り合いが３人の子供で男の子2人パーキンソン女の子症状がなかったけどその子の子供の男の子が同じパーキンソン 遺伝するし この病気解明するまで子供作らないとかない。 どんな子でもかわいいってよ。 姪っ子おんなじ顔のダウン症やし、俺も難病2つある。拡張型心筋症と強直性脊椎炎。姪っ子20までしか生きれんとか言うてたけと今もう45やしまぁかわいいで 病気で人の評価とかくだらんことやてさ。😊
いい旦那やって良かったね 1番の理解者やね～
父、重度の心疾患で在宅療養訪問診療介護看護利用
母、統合失調症
子1、発達障害支援学級
子2、心疾患×発達障害支援学級
当たり前に生活保護世帯。
母はパニックで公共交通機関も乗れない。なぜこれで産もうと思えたのか謎って世代はこの例に限らずだな。
この番組を通していろんな病気を知れます。
私は昨年若年性パーキンソン病と診断され、一昨日FUS集束超音波治療を受けました。
完全剃毛し、術前に神経ブロック注射を行い、顔を固定するフレームを装着し、手術台に移り、超音波を何回かに分けて照射していくのですが相当な痛みで目眩・フラツキがすごかったですし本当に気絶しそうでした。
想像を超えるかなりの痛みを伴いましたが、震えも薬も飲んでない状態で殆んど震えない程に改善されました。
きつかったですがここまで改善されたので受けて良かったと思っています。
これからこの病と向き合って更に良くなっていくことを信じてやれることはやっていく覚悟です。
こんな若い人もなるのですね、高齢者は沢山見たことありますが、ここまで激しい不随意は見たこと無い、😮
うちの父は80才でパーキンソン病になりましたが、足を引きずりから始まり、年齢を重ね、手の震えが出てる。
年齢だからというけど、父は納得出来ないようです。
出来ない事への不服。認めれない自分への格闘が凄いようです。
若い分、思いも凄いでしょうね。
もちろん親のしあわせ、選択の自由みたいなことはあるかもしれないけど、子供のことを想像してほしい。
別に否定はしないけど、 周りや子供に"辛いこと"言われても、文句言わず強く耐える覚悟は持ってほしい。
もちろん周りがとやかく言うことを肯定はしないけど。
出来ればね、社会としてサポートできる環境は作るべきだし、こういう病気があっても子供と暮らす生活ができるべきだけども、まだ社会は追いついていないっていう現実を忘れてはいけない。
その現実に子供を誕生させるべきなのか？
これは当事者だけじゃなくてパーキンソン病を親に持つ方々にも出演してもらうべき内容では...？
産みたい気持ちもわかるけど、ヤングケアラーが深刻視されてる今綺麗事だけでは済まんやろ
本人の覚悟は勝手にすりゃあいいけど子どもは生まれながらに介護から逃げられないってなかなかにキツいぞ？
だから、こそ「社会」が関わってあげればいいのでは？残酷だけど、「子供」生まれないと国はなりたたないし
この状況下でも産みたい人はどんどん「社会」が応援してあげないと回り回って僕らが「高齢」の時は若者がおらず、最悪だよ。
なんだかんだ言ったって、「子供」は宝だよ。
@@youkimukai5275 社会が関わるは分かるけど例えばどうやって？
今ただでさえ高齢者も増えて働けないせだいも増える中で介護したりサポートがいる人増やしてどうするん？
施設でも作ってまとめて管理でもしない限りその《社会》とやらがどんどん負担増えるだけやん？
綺麗事じゃなくて何をどうするか教えてくださいな
同感です。
※悪意がある発言ではないです。
どんなに重い病気でも女性は結婚できるんだと見た時率直に思ってしまいました。
これがもし男性で同じ境遇だったら婚活をしても養って一生病気と向き合う女性があらわれることはないんだろうと思いました。
そんな私にも理解してくれる彼が‥
自分もそれ思った
男は健康体で平均所得でも結婚できない人が普通にいる。
ブサイクで低所得だったらもっと悲惨だし、世間からは弱者男性だのチー牛だのバカにされる。
女性は非正規だろうが、ある程度性格に難があっても恋人が普通に出来る。本当理不尽だと思うわ
まああなたには絶対むりだろうね性格的に（笑）
男性が女性を養う形はあっても、逆はないという事ですね。一般的に男性の方が収入も高いので、今の日本社会ですと、逆はほぼ無いでしょうね。男性の患者さんの支援も必要ですね。
子供は、私なら産まない。ヤングケアラーにはしたくない。遺伝も心配
遺伝性はないですよ
5%と低めですが、あるらしですよ@@user-om9dz2eo7y
子供がかわいそうと思ってしまう。
こんなんなったらめっちゃ大変・・・
ある程度受け入れて子供作るのはやめたようが
私たちも子供作ったら幸せから遠のくという判断で子供作らないですし。
新たな家族が増えることが幸せと感じてる人達なんだから「子供ができると幸せが遠のく」なんて真向から否定する個人の価値観を述べるのは的外れ
的外れだろうと感想です。
そして考え方も多様性なので、的外れと指摘する時点で的外れ
勉強になりましたね🤣
親は先に亡くなることを考えると、親の介護と自分、子どものことを旦那さんかやらないとならないわけで、綺麗事じゃないですよね。
まして、子どもはある程度の年齢になるまで自分のことができませんからね。
もちろん幸せになる権利はありますが、子ども自身の幸せもよく考えたほうがいいと思います。
もちろん普通に生活をしていても事故や病気はあるので、もちろん人生は紙一重と思っていますが。
亡くなった母がパーキンソン病でした。６０代で認定。薬が合ってましたが、肺炎になり薬が飲めなくなって進行が進みました。
死んだ祖母も言ってたけど、本当にどうしようもない病気になったときは、自分の体で人体実験してくれていいからワンチャンを探ってほしい。
こういう学者さんにはがんばってほしいし、俺もいざとなったら協力したい。どこにどうやってそれを申し出ればいいのかわからんけど。
高須クリニックで有名な高須克弥は尿管がガンからの全身転移で絶望的でしたが、｢それは倫理的にできません｣という主治医に｢責任は全部自分が負うからやってみ｣と言って見事ガンを克服したという……。
協力するにもある程度医学的知識は必要なようです。
おそらく貴方は優しい方だろう
だか、これこそ正に医学洗脳者ならではの思考回路
癌化しかしないIPS然り、医学信仰こそがmRNAワク○ンのような世紀の大薬害を起こす
傷のような物理的医療介入以外は全てマイナス効果になる現実
世の中に出た時にはもう手遅れ
子供の人生を考えない身勝手さに驚く。自分の母親が普通じゃないツラさ、ヤングケアラーになるツラさ、子の人生より欲しい欲望を優先出来るのは普通じゃないと思います。
子供の立場へインタビューして議論するのは流石に難しいかな。見てみたいけど
本人は病気できついんだろうけど、こんな状態でも結婚できるのがすげえよ
男はまず結婚できない。男は平均的なスペックでも結婚できなくなってる。本当辛い
友人のお母さんが若年性アルツハイマーになってから大変そうだった。あんなに仲良かったのに、「早く◯んでほしいと思っちゃう」って。
でも結局施設に入れることができて、その後亡くなって
幸せそうにしてる。
アルツハイマーでも大変なのに、
パーキンソンはもっとお世話大変そう😢
アルツハイマーは意思疎通が取れなくなっていき、最終的に子供の顔も忘れ、知らない奴だ酷い奴だと暴言を吐かれ暴力振るわれる。糞尿を撒かれる。
パーキンソンは身体の動きは悪くなるけど、精神面は保たれるから人によってはアルツハイマーの介護の方がしんどいかも。
えぐー生まれた瞬間から介護確定やん
えぐーって何？無神経な言葉ですね～パーキンソンのご家族の方が読んだら、どう思うか解らないんですね
ごめんけど、さすがに批判覚悟で出てきてくれるメンタルでないとこの話題は出演する資格ないよ…
@@user-ij2ws9si1uパーキンソン病の親持ってる人から見てもえぐいよ。生まれたあとに発症なら仕方ないけど、生まれる前から介護確定なのは子供が可哀想
医療が進んで治療できるように
なってほしいですね。
私は先天性の骨形成不全症という
障害があります。
私の場合は大腿骨を15回以上
骨折してきました。
今では側湾症で首、背中、腰が痛み
呼吸するだけで痛みがあります。
毎日痛み止めを服薬しながら
机にしがみつきながら
働いていますが効きません。
また難聴もあり、耳鳴りで
睡眠導入剤がないと眠れません。
手術しても治りませんでした。
冬は目眩と吐き気が頻発します。
生きていてもいい事なんてない
人もいます。
どうしても生きなければ
ならないのなら痛みのない
機械の体がほしい
それでもお仕事をされてムチ打つように生きてらっしゃる貴女は凄い方です。片麻痺から色々ときてますが自分が、恥ずかしくなります
同じ病気でも 症状や進行具合 そして本人の受け止め方も違うだろうから 病気の苦しみは 本来言葉に表せる事ではないと思うのです。だから健常者が意見や感想を述べる事は非常に難しい。彼らの人生は彼らのもので 声があがったらその都度考えてあげる事ぐらい。余裕のない昨今 いつ自分も病や怪我で倒れるかわからない。
産むとか産まないを議論で始めたあたりから人類は最終章ってコメント見てほんとにそうだなと思ったなー。
本態性振戦も辛い😢
老人がなる病気だと思っていたらこんな若い人でもなるのか。
最低な見方だろうけど、旦那がいるって分かった瞬間に視聴離脱した人いそう
何故ですか？？
何故？
理彼あるあるだから仕方ないと思いますw
このニュースに関係あるかわからないが、日本の食品の安全水準を上げてほしい。農薬や食品添加物が多すぎて怖い
ここまでの症状は老人でもみたことないです、、どういうこと？本当にパーキンソン病なのでしょうか？
老人は外に出ること少ないですから！発病率は加齢に比例します。
子供の頃から身体活動の障害とつきあっていくためには、精神面の支援も必要だと思います。
ハンチントン舞踏病と表面上は症状一緒？詳しくないですが
パーキンソンより精神症状が強いかな
不随意運動は抗パーキンソン病薬の副作用でもおきるけど、ミクさんの場合は症状でもあったってこと？
脳のペースメーカーの手術をしたら、症状がひどくなったということなら、結婚したころは今よりは動きが少なかったのかなぁ。
こういう女の人と結婚しようと思える男の心境や馴れ初めとかに純粋に興味がある
所謂「どしたん話聞こうか?」から始まる事が多いんじゃないの？
恋愛弱者で自己肯定感低い男がこういうのに流れがち。
究極のボランティア精神
他の女にモテない
頼られたい
なるほどね
祖母→父→そして自分。。年々震えが増してきて字が段々書きにくくなってきました。進行スピードはゆっくりですが、、少し不安ですね。
働けなくなるとヤバいから
支障出ないでと願う毎日。
こうなっても女なら結婚できるんだな
男だったら天涯孤独レベルなのに
恨み？
そんな私にも理解してくれる彼が‥
若年性パーキンソン病を患った方の人権を認めない様なコメントが散見されるのが驚き
チャレンジで子供産むのか…
最近、若新みねえなぁ。
すごいほんとに
人たちだ
子供ほしい育てるんだと意志をもってご立派だ
パートナーや家族で子どもが欲しいと決めてる事に対して、辞めた方がいいって誹謗中傷もいいところ！！
人権損害を分かって無い人だと思うので
気にしないで自分の人生は一回きりだから気にしたりしないで下さい。応援してます🎉🎉🎉
初めまして。。
私も若年性パーキンソン病です。
ジスケネジアにかなり悩まされてます
私も順天堂に通ってます。
よければ直接やりとりがしたいです。
よろしくお願いいたします。
だめでしょうか？？
お返事お待ちしております。
こんにちは、ミクです！
コメントありがとうございます♪
サポート刷る仕組み云々とか自分が、サポートとか綺麗事言うけど、普通に周りに居る障害者やヤングケアラー、高齢者に目を向けた事ある?私中途障害者でうちの子が小1でリハビリ人生してるけど、琲世も入浴も自分でできるけどそれなりに家事もそれでも子供には可哀想な事してると思うよ我慢させてる・そんな中で、ママ友以外のサポートなんかないわよ!ママ友だって毎回お願いしづらい結局家族じゃん😮同居して家族が同意してるならいいけど子どもは親は選べないし、介護させる為に生まれたと思われるし
DBSの強さを強くするとジスキネジア強まりません？ボストン製のDBSです。
Bazı insanlar fark etmiştir uyurken birden eliniz kendi oynaması
37歳の時に発症発見？しました。
体調のばらつきで、つらいこともあります。でも、仕事、や地域活動、商工会青年部の活動周りの理解を得ながら、頑張っています。現在、群馬県商工会青年部連合会会長を務めています。
私は抗不安薬の長期使用で薬剤性パーキソン症候群ジスキネジアが出ます
辛い〜自分の意思で止められない
症候群なんでここまで賑やかではないです
親に困り事があるなら産むなとか言う人、サポートする仕組みを作れないか、自分がサポートできないか、考えたことないのかね？
ほんとに、そう言う問題じゃないんよ。
育てられないのに勝手に産んではいけない。
とても言いにくいけれど、
遺伝ってするのかな？
若年性は遺伝が多いらしいね。可哀想に。
旦那さんよくパーキンソン病の女性と分かってて結婚しようと思ったな………😎
自分も力が入らならず、階段も登れるのも手すりや、壁をつたって歩いています。歩けば激痛はしります。もし筋弛緩剤が手に入り安楽死でのぬなら、お薬が欲しい。長生きしても国家に迷惑を若い世代に迷惑かけたくない。できれば筋弛緩剤が欲しい。また、元気に身体で生まれかわりたい。
すくみ足の症状が強い人もいれば、こんなにジスキネジアが強く出るパーキンソン病の人もいるんだね。
この回のメンツ、言葉を選びすぎて全然話広がってないじゃん。もったいないわー。
100人に1人って普通にやばくね？
脳に電極って、統合失調症でも言われてますよね。
生むとか、生まないとかは人が絶対に向き合ったらダメな領域です、向き合うとかならず愚かな時代にもどるからな、優生思想、優勢保護、相模原事件、安易な安楽、あらゆる侵害の正当化につながるから絶対にデメリットがあるから生まないなど思ったらだめですよ。
ミクさん。幼い時から、大変でしたね。 結婚した旦那さんに、感謝してるとは、思いますが、自分の人生を楽しみにしてい楽しんで下さい。遺伝の可能性や年齢を考慮して、子供は作らない方がいいと思います。 他人がとやかく言う事ではありませんが。 しかし実母と、お住まいならば、子育ては大丈夫かな？
子供は出来る事増えてくけど
親とか家族は出来る事が減ってくから介護者は辛いね。
「集団自決」って言葉吹聴する人最近増えたけど「生産性無い生きてる価値って無い！」って言うのか？
パーキンソン病等を遅らせる薬とかなかったか？
若年性パーキンソンの場合、遺伝しやすい
パチンコ店の養分になってる人は脳内ドーパミンだらけなのは皮肉だね💦まぁアドレナリンもだけど。
ご主人とお母様を尊敬しますm(__)m
原因は分かっていないんだろね。でも小4で発症何て驚きです。学習障害や発達障害も8.8％だと言われている。
農薬が原因かもしれないね。スズメやミツバチ、トンボは激減しています。
昔なら亡くなってたり数字が出て無かっただけだよ
すぐ農薬とかに結びつけるのよくないで？
タバコは「百害あって一利なし」と言われているけど、実際にはパーキンソン病の発生や症状を抑える効果が報告されている。
世界的な喫煙率の低下とパーキンソン病の増加には何かしらの因果関係があっても不思議ではないかもしれません。
あと電磁波も原因です。
@@user-nk8wh8pd5b 頭にアルミホイルまいてるの？
マリファナで抑えられるのにな
以前そんな動画見たことあります！
根本治療じゃないし徐々に効かなくなってくる。他の薬もこの電極も同じで。
むしろマリファナによるドーパミン受容体の反応が鈍って悪化すると思うんですけど…
人体実験