Міфи про аутизм, виховання дитини з аутизмом та досвід інклюзії за кордоном | «Літера А»
Вставка
- Опубліковано 9 чер 2024
- Як це - бути мамою дитини з аутизмом, що має робити українське суспільство, щоб ставати толерантнішим, а також чому діти з РСА не повинні опинятися в інтернатах?
Про все це дивіться у новому випуску подкасту. Ведуча Олена Пшенична поспілкується з Анастасією Степулою, мамою 10-річного Петрика, який має аутизм, а також радницею з адвокації громадської спілки «Українська мережа за права дитини», авторкою книжок про інклюзію, засновницею громадської організації Happy Today.
00:00 - Інтро
01:37 - Як сину Анастасії діагностували аутизм
04:15 - Чому батькам зазвичай важко прийняти діагноз своєї дитини
06:53 - Як Анастасія змогла прийняти аутизм сина
09:50 - Я хочу бути просто мамою, а не корекційним педагогом
12:10 - Що становить материнство, коли виховуєш дитину з аутизмом
15:44 - Шкідливий міф про «ідеальні» спеціальні школи та інтернати
25:02 - Чого боїться мама дитини з інвалідністю в Україні
27:20 - У стосунках «дитина - суспільство» завжди обирайте сторону дитини
29:00 - Чому Анастасія почала займатися громадською діяльністю
32:50 - «Петрик і фонтани»: мультфільм і книжка, які пояснюють дітям аутизм
35:00 - Як повномасштабна війна вплинула на життя Петрика та Анастасії
42:00 - Досвід інклюзії в Італії та Швейцарії
50:50 - Три прості кроки суспільства на шляху до толерантності
Мультфільм «Петрик і фонтани» • Мультфільм "Петрик і Ф...
Книга про інклюзію «Світ без меж. Книга про розмаїття та рівність» www.yakaboo.ua/ua/svit-bez-me...
Інформація про проєкт адресної допомоги дітям з РСА voices.org.ua/programs/reabil...
Долучайтеся до спільноти «Голосів дітей» у соцмережах:
Instagram: / voices_of_children
Facebook: / voicesofchildren.eng
/ voicesofchildren.ua
Донат на психологічну, психосоціальну і гуманітарну допомогу дітям, зокрема дітям з розладом спектра аутизм: voices.org.ua/donat/
Я мама дітей з аутизмом і відчуваю токсичність не тільки "нормальних" людей навколо. Але, що дуже шкода, і батьків дітей із аутизмом. Приписування додаткових діагнозів моїм дітям, дорікання мені, що я щось не так, або недостатньо роблю, ну і т.п.
І хоч у мене є адекватні друзі (з нейротиповими дітьми), які дуже підтримують. Все одно перебуваю в ізоляції і одинокості із своїми проблемами.
Тож, дуже не вистачає кола однодумців. І погоджуюсь із тим, що прийняття - це дуже комплексне поняття. Дякую, що ви про це говорите.
Я чула як мами спілкуються зі своїми дітьми з РАС таким наказовим тоном і короткими фразами і думала, що то від емоційно-фізичної втоми, не знала, що дітки з РАС не сприймають довгих речень. Тепер все зрозуміло
Дякую дуже що ділитесь, говорити відверто, в моєму близькому колі немає людей повʼязаних з РАС, а в мене двоє дітей аутистів і слухаючи цей подкаст я отримую величезну підтримку і розуміння❤
Дякую за підняття цієї теми ! Про страх,що буде потім, коли мене не буде, то так прям до льоду в животі.
Дуже відгукнулася ваша розмова. В багатьох моментах проходила схожий шлях. Фільм про Темпл Грандін теж дивилася вагітною) І РАС здавався чимось "кращим", ніж аутизм. Кінцеве прийняття прийшло, коли усвідомила власну аутичність. Тепер я бачу, що не тільки син має аутизм, а і я. І це був довгий шлях. І одним з його етапів також було заперечення. Так цінно побачити, що ти не одна ❤ Дякую за подкаст!
Дякую вам! Так відгукуються всі проблеми і теми підняті у подкасті 💔
Дякую вам за ці розмови! ❤
Дякую вам за пояснення такої важливої теми такими простими словами ❤
Дякую, дуже потрібна тема, я мама 8-річної дівчинки з аутизмом
Така сама історія, також маю доньку з аутизмом 8 років. Але в нас ще гіперактивність і дефіцит уваги, а також селективний мутизм. Тому я розумію наскільки важко бути батьками такої дитини
Дякую. Я дуже аутистична людина. Все своє життя. Мій старший на 45 хвилин син теж. У мене двійнята. Я навчилася бути наче відкритою людиною, але мені це дуже важко. Я наче вся на долоні. Але то тіко те, що я хочу показати назовні. Я не дивлюся в очі і зараз.
Якщо ви доросла, вам може бути цікаво випуск 4 цього подкасту, там дорослі
Дякую, було цікаво, маю сина з аутизмом, 7 років. Ніяк не можу це прийняти та припинити порівнювати з нейротиповими дітьми.
Вітаю. Я мама трьох дітей і двоє з них аутисти. Зі старшим було трошки бажання заперечити, але тоді і інформації не було, зовсім не було де шукати. На моє щастя він "вісокофункцвональний аутист", так раніше ставили градацію. Зараз він студент медичного, 6 курс, волонтер, викладач, працює медбратрм в дитлікарні. Завжди маю побоювання щодо його вигорання, але наразі він дає собі раду. З молодшим не знала що саме, але таки аутизм, 6 скоро буде років. Бажаю вам пройти той період порівнювання і можливо горювання, не знаю що ви відчуваєте ще. Я страшенно змучена іноді, але я щаслива мама, яка навчилася порівнювати своїх дітей тільки із ними ж самими. Хоча і не зразу. В тому чисті і середнього сина, якого в дитинстві прирівнювала до успішного старшого.
Дуже дякую за вашу розмову
Це дуже важливо почути ❤️
Дякую за подкаст ❤
Дівчата,обіймаю усіх!
Хочеться поділитися своєю думкою щодо вибачення за істерику дитини в публічних місцях. Не відчувати сорому за поведінку дитини - це добре, це абсолютно правильно і природно, але й вибачитись перед людьми, що стали свідками зриву, це нормально, це говорить про те, що ми розуміємо, що порушили ваші кордони й вибачаємось за це, спокійно пояснити, що маємо такі особливості й самостійно дамо собі раду, адже люди нічого про вас не знають, а різкі звуки й неконтрольовані рухи можуть лякати. Соромитися немає чого, але й розуміти, що люди можуть бути необізнані й реагують на незвичайне цілком у природний спосіб. Радію, що знайшла цей підкаст, дійсно дітей з аутизмом стає більше, маємо створювати новий простір й нові способи комунікації, інклюзія дає нам таку можливість.
Боже, чи може бути щось гірше за інтернати. І так, я теж дуже боюсь, як складеться життя моєї дитини, коли мене не стане…
Дякую дівчата🥰🥰🥰🥰🥰🥰🥰
Підкажіть, будьласочка, де можливо а придбати книги Анастасії Степули? Бо як виявилось, проблема, їх в жодному книжковому зараз не має🙏💞🌻
інтернати популярні, тому що коли питаєш у цих "спеціалістів", які сидять в лікарнях і ставлять діагнози, а що робити з дитиною, то у них лише дві відповіді: само пройде і здати в інтернат, а інклюзія то зло, бо асистентами переважно працюють вчителькі-пенсіонерки, які мало що тямлють. Якби слідувала цим "порадам", то дитина досі знаходилась би в стані "інтерактивної ляльки". Добре, що є інтернет, де можна знайти і інформацію, і нормальних спеціалістів. А інклюзивне навчання, перебування в соціумі однолітків, емоційне та інформативне навантаження, яке воно забезпечує, це хороший поштовх для розвитку дитини.
Нам ставили аутизм в два з половиною два невролога, психіатр сказав, що...риси є окремі. В три з половиною психіатр сказала, що на її погляд немає, недостатньо критеріїв. В чотири з половиною вже інша невролог навіть сміялась...який там аутизм. Отож бо. Мотайте на вуса.))) Зараз діагноз розлад мовлення. Заговорила в чотири з половиною. Поки що мовлення не дуже якісне, але це речення. І спілкування, діалог. Діалог у неї завжди був, тільки не словами, а очима. Я це знала. Але за той період, думала, що не витримаю, війду у вікно, як ви кажете. Бо втрачала довіру до себе, довіру до того, що відчувала, що у моєї дитини не аутизм.
Я за інклюзивність, за право дітей з інвалідністю (неважливо з яким діагнозом) на навчання у загальній школі.
Але для мене шок про ставлення в спеціалізованих інтернатах. Можуть бути різні причини чому дитинка опиняється у такому закладі. Проте те, що описано у відео, - це грубе порушення прав людини, знущання. Страшно.
Сину скоро 4 роки, аутизм, живемо з Німеччині давно. Я не можу порівняти відношення до особливих діток в Україні і в Німеччині, але з особистого досвіду, на жаль, можу сказати, що німецьке сприйняття саме аутизму знаходиться на низькому рівні. Терапія 2 години на тиждень і чекати її треба рік. Тут акцептують діагноз і так наче "ну аутизм не лікується, тому вже як є". Я знаю, що він не лікується. Просто вибивати і доводити, що моїй дитині потрібен елементарний аналіз крові, бо вона їсть лише хліб і воду п'є останні 2 роки, то тяжко. Ми живемо в Гамбурзі, величезне місто і нарешті, після 1,5 роки пошуку садочку з інклюзією маємо запрошення на співбесіду в садок, це ще не 100%, що нас візьмуть. Такою самотньою в вирішенні проблем зі здоров'ям я ніколи не відчувала.
Обіймаю душею кожну мамусю особливої дитини
Нам 5,ми живемо тимчасово в Норвегії, зараз їздимо в лікарню у місто аби нам підтвердили чи спростували аутизм бо є занепокоєння .То тут такі дітки ходять до звичайної школи ,навіть незнаю чи є якась допомога по типу занять з психологом тощо.