Aujourd'hui je suis en joie et je tenais à vous le partager. Après cette vidéo j'ai encore eu plusieurs expériences désastreuses dont une où je me suis sentie humiliée par la médecin malgré le fait que j'aie expliqué mon handicap social. MAIS je tiens à célébrer la rencontre d'hier avec un spécialiste qui ne m'a pas rabaissée, n'a pas manifesté d'inconfort sur le fait que j'aie une liste de symptômes longue comme le bras, ne m'a pas interrompue, a répondu à toutes mes questions sans en esquiver aucune, m'a ennnfin fait ma punaise d'ordonnance long terme que j'attends depuis si longtemps ET m'a posé la question magique au moment où j'étais assez confuse : "Dites-moi comment je peux vous êtes utile, qu'est-ce que vous attendriez de moi". Je n'arrive pas à croire qu'il existe encore des médecins humains (ou simplement consciencieux dans leur travail au service du patient) et je l'ai bien remercié. Bien sûr je suis consciente que les flux sont tendus dans ce domaine, que les médecins soignent à la chaîne en 10 mn parce qu'ils ne sont pas assez nombreux... En attendant, l'attitude d'un professionnel du soin face au patient qui est souvent inquiet lorsqu'il consulte peut tout de même rester respectueuse, même sans être hyper avenant (et oui oui je tiens compte des mauvais jours, qui arrivent à tout le monde), sinon il est peut-être temps d'arrêter avant de partir en burn out.
Avec 8 mois de recul, ce super pro malheureusement n'a pas permis à mon dossier d'avancer, je n'ai aucune nouvelle et comme je ne peux pas téléphoner, je ne peux pas le relancer... Mon aidant est là pour ça, mais il ne sait souvent pas exprimer correctement ce que j'aurais à dire. Un mail d'une ligne est plus efficace, mais je n'ai pas d'adresse mail (ce que je peux comprendre vu que le médecin n'a pas le temps d'y répondre).
❤Vous avez toute ma compassion❤ J’ai vécu souvent ce genre de répliques de la part des professionnels de la santé. À se demander ce qu’ils font là. Je suis très souvent sortie d’un cabinet effondrée… Je me sens abandonnée par le système de santé et la société où il faut être « comme tout le monde », mais je ne suis pas comme tout le monde… 😢
"Je ne me soignerai pas, tant pis", je l'ai dit tellement souvent.. C'est dur de trouver les bons soignants, et quand ils partent (retraite, changement de lieu etc.) c'est un effondrement. Je pense avec effroi aux autistes non verbaux.. qui écoute, comprend et soulage leur(s) douleur(s)?! La France a du retard dans bien des domaines y compris les Tsa, les prises en charge de douleurs chroniques. Merci pour ce partage courageux. Prenez le temps de récupérer, de vous remettre, mais n'abandonnez pas.
Grand merci pour ton empathie et tes mots réconfortants. Oui, les autistes non verbaux subissent tout ça sans pouvoir être compris quand ils expriment leurs difficultés à leur façon ! C'est terrible...
Je me reconnais tellement dans ton témoignage encore une fois… courage… espérons que le monde finisse par changer en mieux et soit plus inclusif… (mais j’avoue que je désespère pas mal sur ce point 😕)
Pour ma part je me suis bcp investie pour faire bouger les choses dans le domaine de "l'éducation" et j'en étais déjà bien découragée, et je découvre d'autres problèmes... Mon premier réflexe serait encore de me barrer au fin fond d'une forêt sans plus voir personne ^^....
Je suis pareille que toi. J'ai fini par rencontrer une docteur formidable. Mais j'ai eu aussi le refus de spécialistes qui ne voulait pas prendre mon rendez-vous car c'était mon mari qui appellait, malgré ses explications. Mais maintenant je vais même chez ma docteur qui est super même si je ne peux pas appeler pour prendre rendez-vous 😅
C'est génial que tu aies trouvé ! Ohlàlà oui je crois qu'ils pensent que quand nos maris appellent c'est qu'on est des femmes violentées. Je ne comprends pas, c'est plutôt l'inverse, ils prennent soin de nous... Moi maintenant je sélectionne les pros aussi en fonction du fait qu'on puisse prendre rv par doctolib. Mais généralement il faut avoir déjà pris rv une première fois par tél.
Plus d'humanité dans le monde médical... Lorsque certains professionnels sont respectueux, bienveillants, c'est surnaturel. Il faut dénoncer ces pratiques.
Voilà, ça ne devrait pas être l'exception... J'ai fini par renoncer à une partie de mon traitement et en subir les conséquences, n'ayant pas trouvé de solution finalement.
Diagnostiquée asperger à 39 ans et SED à 47 ans, j'en ai 55, j'ai vécu une tres longue errance médicale, et d'errance thérapeutique. Parfois d'une violence inouïe, lorsque par exemple le psychologue de la clinique de la douleur (les autres de cette clinique sont tb) m'a dit qu'il ne faut pas pleurer chez le médecin parce que ça le déstabilise (quand la douleur ne descend pas sous les 7 ou 8 depuis des mois et l'épuisement physique et mental), ou que l'on ne me croie pas lorsqu'il s'agit de me faire une anesthésie locale chez les dentistes, et récemment une gastroscopie !! La douleur lors de cet examen dans un œsophage et un estomac avec ulceres... la cardiologue qui n'en n'a jamais entendu parler, et elle était jeune, et donc un peu vexée lorsque je parle de dysautonomie.. etc... quant à l'autisme, je suis experte en camouflage, ce qui me déssert, je laisse tomber des rdv parce que cela m'est impossible de trouver un nom, le numéro de téléphone, passer par les choix multiples puis la musique d'attente pour enfin devoir expliquer au secrétariat, puis trouver un rdv qui va faire exploser la semaine concernée et stresser pendant les semaines ou mois d'attente. J'ai trouvé une excellente médecin traitante, mais elle ne se déplace pas, les rdv par téléphone c'est déjà ça mais j'ai de gros problèmes aux genoux et chevilles (merci Sed) comment avoir un avis éclairé ? Mon message est tres long mais ma colère dt mon désespoir sont très forts sur le sujet. Bon courage à vous et à toutes les 'victimes' de ces comportements.
Que je suis triste de lire tous ces comportements de la part de professionnels en charge de l'Humain... Je compatis. Depuis cette vidéo, j'en ai fait une autre sur le même thème. Plein de courage à toi, et que les choses bougent, punaise ! Continuons à en parler !
Coucou, bientôt 41 ans et en cours de diagnostic autisme, je suis moi aussi et depuis toujours phobique des médecins, ils me font tellement peur avec leur manque d'empathie, leur indifférence, j'en ai vu certains rire face à mes crises autistiques appelées "spasmophilie" dans le temps.. on a vraiment le sentiment qu'ils ne sont pas là pour nous aider.. alors je n'y vais pas moi non plus tant qu'il n'y a pas de bienveillance.
Oui ce ressenti est hyper difficile à vivre... Quand on comprend que ça nous empêche de nous soigner correctement, c'est vraiment coinçant... Que d'anxiété qui pourrait être évitée si on pouvait vraiment choisir notre interlocuteur-trice, et s'il-elle acceptait d'adapter ce qui nous faciliterait la tâche ! Spasmophilie, j'ai aussi eu ce "diagnostic" ado... alors que je réalise à présent que c'était de l'angoisse liée à la situation sociale qui se présentait à moi.
Je compatis tellement, je ne suis pas au point d'une phobie du tél, peut-être pas autiste non plus, mais sans Doctolib je n'aurais jamais eu le courage de reprendre rdv chez le dentiste ou chercher un médecin traitant (parti en retraite maintenant). Heureusement que je ne vie pas dans une région désertée par les médecins mais ça reste difficile de trouver "le bon". Faut pas lâcher ✊ pensez à vos proches qui espèrent vous voir vivre longtemps et avec la meilleure santé possible.
Grand merci pour ton commentaire et pour cette belle dernière phrase qui m'a touchée en plein coeur. Bêtement je n'y avais pas pensé. Pourtant c'est une phrase que j'ai dite à d'autres ! je rêve que Doctolib soit dispo vraiment dans tous les cas et avec tous les praticiens. C'est une invention extraordinaire pour nous.
Bonjour, je t'invite à te renseigner auprès de l'association Sed'in'France entre autres idées, car le parcours n'est pas simple : sedinfrance.org/le-sed/le-diagnostic/
Bonjour, je suis tellement face à la même problématique qui me met TROP régulièrement dans un état émotionel ++. C'est parfois d'une violence les RDV avec le corps médical. Alors je viens de voir ce jour que le CRA de ma région et l'université propose une formation à tous les professionnels afin de déconstruire et d'adapter l'accompagnement AUTISPOC : Socle commun de connaissance sur les Troubles du Spectre de l’Autisme
Très bonne nouvelle ça ! J'aimerais vraiment que chaque professionnel se sente concerné, et pas seulement ceux qui sont déjà sensibilisés à l'autisme. Il faudrait que cette info circule !
Aujourd'hui je suis en joie et je tenais à vous le partager. Après cette vidéo j'ai encore eu plusieurs expériences désastreuses dont une où je me suis sentie humiliée par la médecin malgré le fait que j'aie expliqué mon handicap social. MAIS je tiens à célébrer la rencontre d'hier avec un spécialiste qui ne m'a pas rabaissée, n'a pas manifesté d'inconfort sur le fait que j'aie une liste de symptômes longue comme le bras, ne m'a pas interrompue, a répondu à toutes mes questions sans en esquiver aucune, m'a ennnfin fait ma punaise d'ordonnance long terme que j'attends depuis si longtemps ET m'a posé la question magique au moment où j'étais assez confuse : "Dites-moi comment je peux vous êtes utile, qu'est-ce que vous attendriez de moi". Je n'arrive pas à croire qu'il existe encore des médecins humains (ou simplement consciencieux dans leur travail au service du patient) et je l'ai bien remercié. Bien sûr je suis consciente que les flux sont tendus dans ce domaine, que les médecins soignent à la chaîne en 10 mn parce qu'ils ne sont pas assez nombreux... En attendant, l'attitude d'un professionnel du soin face au patient qui est souvent inquiet lorsqu'il consulte peut tout de même rester respectueuse, même sans être hyper avenant (et oui oui je tiens compte des mauvais jours, qui arrivent à tout le monde), sinon il est peut-être temps d'arrêter avant de partir en burn out.
Avec 8 mois de recul, ce super pro malheureusement n'a pas permis à mon dossier d'avancer, je n'ai aucune nouvelle et comme je ne peux pas téléphoner, je ne peux pas le relancer... Mon aidant est là pour ça, mais il ne sait souvent pas exprimer correctement ce que j'aurais à dire. Un mail d'une ligne est plus efficace, mais je n'ai pas d'adresse mail (ce que je peux comprendre vu que le médecin n'a pas le temps d'y répondre).
❤Vous avez toute ma compassion❤ J’ai vécu souvent ce genre de répliques de la part des professionnels de la santé. À se demander ce qu’ils font là. Je suis très souvent sortie d’un cabinet effondrée… Je me sens abandonnée par le système de santé et la société où il faut être « comme tout le monde », mais je ne suis pas comme tout le monde… 😢
Oh là là je suis triste d'apprendre ça... Merci beaucoup à toi et j'espère que les choses vont finir par bouger grâce à nos témoignages.
@@lise-witzmann Merci beaucoup pour votre bienveillance et aussi d’avoir créé cette chaîne ❤️
@@tori1908Très touchée, merci !
"Je ne me soignerai pas, tant pis", je l'ai dit tellement souvent..
C'est dur de trouver les bons soignants, et quand ils partent (retraite, changement de lieu etc.) c'est un effondrement.
Je pense avec effroi aux autistes non verbaux.. qui écoute, comprend et soulage leur(s) douleur(s)?!
La France a du retard dans bien des domaines y compris les Tsa, les prises en charge de douleurs chroniques.
Merci pour ce partage courageux.
Prenez le temps de récupérer, de vous remettre, mais n'abandonnez pas.
Grand merci pour ton empathie et tes mots réconfortants. Oui, les autistes non verbaux subissent tout ça sans pouvoir être compris quand ils expriment leurs difficultés à leur façon ! C'est terrible...
Je me reconnais tellement dans ton témoignage encore une fois… courage… espérons que le monde finisse par changer en mieux et soit plus inclusif… (mais j’avoue que je désespère pas mal sur ce point 😕)
Pour ma part je me suis bcp investie pour faire bouger les choses dans le domaine de "l'éducation" et j'en étais déjà bien découragée, et je découvre d'autres problèmes... Mon premier réflexe serait encore de me barrer au fin fond d'une forêt sans plus voir personne ^^....
Je suis pareille que toi. J'ai fini par rencontrer une docteur formidable. Mais j'ai eu aussi le refus de spécialistes qui ne voulait pas prendre mon rendez-vous car c'était mon mari qui appellait, malgré ses explications. Mais maintenant je vais même chez ma docteur qui est super même si je ne peux pas appeler pour prendre rendez-vous 😅
C'est génial que tu aies trouvé ! Ohlàlà oui je crois qu'ils pensent que quand nos maris appellent c'est qu'on est des femmes violentées. Je ne comprends pas, c'est plutôt l'inverse, ils prennent soin de nous... Moi maintenant je sélectionne les pros aussi en fonction du fait qu'on puisse prendre rv par doctolib. Mais généralement il faut avoir déjà pris rv une première fois par tél.
Plus d'humanité dans le monde médical... Lorsque certains professionnels sont respectueux, bienveillants, c'est surnaturel.
Il faut dénoncer ces pratiques.
Voilà, ça ne devrait pas être l'exception... J'ai fini par renoncer à une partie de mon traitement et en subir les conséquences, n'ayant pas trouvé de solution finalement.
Diagnostiquée asperger à 39 ans et SED à 47 ans, j'en ai 55, j'ai vécu une tres longue errance médicale, et d'errance thérapeutique. Parfois d'une violence inouïe, lorsque par exemple le psychologue de la clinique de la douleur (les autres de cette clinique sont tb) m'a dit qu'il ne faut pas pleurer chez le médecin parce que ça le déstabilise (quand la douleur ne descend pas sous les 7 ou 8 depuis des mois et l'épuisement physique et mental), ou que l'on ne me croie pas lorsqu'il s'agit de me faire une anesthésie locale chez les dentistes, et récemment une gastroscopie !! La douleur lors de cet examen dans un œsophage et un estomac avec ulceres... la cardiologue qui n'en n'a jamais entendu parler, et elle était jeune, et donc un peu vexée lorsque je parle de dysautonomie.. etc... quant à l'autisme, je suis experte en camouflage, ce qui me déssert, je laisse tomber des rdv parce que cela m'est impossible de trouver un nom, le numéro de téléphone, passer par les choix multiples puis la musique d'attente pour enfin devoir expliquer au secrétariat, puis trouver un rdv qui va faire exploser la semaine concernée et stresser pendant les semaines ou mois d'attente. J'ai trouvé une excellente médecin traitante, mais elle ne se déplace pas, les rdv par téléphone c'est déjà ça mais j'ai de gros problèmes aux genoux et chevilles (merci Sed) comment avoir un avis éclairé ?
Mon message est tres long mais ma colère dt mon désespoir sont très forts sur le sujet.
Bon courage à vous et à toutes les 'victimes' de ces comportements.
Que je suis triste de lire tous ces comportements de la part de professionnels en charge de l'Humain... Je compatis. Depuis cette vidéo, j'en ai fait une autre sur le même thème. Plein de courage à toi, et que les choses bougent, punaise ! Continuons à en parler !
Ah non zut, ce n'est pas une nouvelle vidéo que j'ai faite, mais un article diffusé sur Instagram (Tips pour Autistes).
Coucou, bientôt 41 ans et en cours de diagnostic autisme, je suis moi aussi et depuis toujours phobique des médecins, ils me font tellement peur avec leur manque d'empathie, leur indifférence, j'en ai vu certains rire face à mes crises autistiques appelées "spasmophilie" dans le temps.. on a vraiment le sentiment qu'ils ne sont pas là pour nous aider.. alors je n'y vais pas moi non plus tant qu'il n'y a pas de bienveillance.
Oui ce ressenti est hyper difficile à vivre... Quand on comprend que ça nous empêche de nous soigner correctement, c'est vraiment coinçant... Que d'anxiété qui pourrait être évitée si on pouvait vraiment choisir notre interlocuteur-trice, et s'il-elle acceptait d'adapter ce qui nous faciliterait la tâche !
Spasmophilie, j'ai aussi eu ce "diagnostic" ado... alors que je réalise à présent que c'était de l'angoisse liée à la situation sociale qui se présentait à moi.
Je compatis tellement, je ne suis pas au point d'une phobie du tél, peut-être pas autiste non plus, mais sans Doctolib je n'aurais jamais eu le courage de reprendre rdv chez le dentiste ou chercher un médecin traitant (parti en retraite maintenant).
Heureusement que je ne vie pas dans une région désertée par les médecins mais ça reste difficile de trouver "le bon".
Faut pas lâcher ✊ pensez à vos proches qui espèrent vous voir vivre longtemps et avec la meilleure santé possible.
Grand merci pour ton commentaire et pour cette belle dernière phrase qui m'a touchée en plein coeur. Bêtement je n'y avais pas pensé. Pourtant c'est une phrase que j'ai dite à d'autres !
je rêve que Doctolib soit dispo vraiment dans tous les cas et avec tous les praticiens. C'est une invention extraordinaire pour nous.
Parfois y en a ils ont la froideur d'une machine ne t inquiète pas on a tous eu affaire à ce genre de médecin au moins une fois....
Doctolib est mon meilleur ami 😂
❤❤❤ quel parcours du combattant ❤❤❤
Certes !
Bonjour Madame,je suis vraiment dèsolèe,
Oui des fois qui a le devoir,n'est pas emphatique,
Vous avez du Cran!
Merci encore.
Bon courage ma belle
Merci.
Bonjour Madame,
Comment avez-vous fait pour savoir que vous aviez le syndrome d'Ehlers-Danlos ?
Bonjour, je t'invite à te renseigner auprès de l'association Sed'in'France entre autres idées, car le parcours n'est pas simple : sedinfrance.org/le-sed/le-diagnostic/
Toujours aux mêmes de s'adapter 🥹 quand ils passent pas pour des dingues ou des gens qui exagerent....
Oui, comme la vie peut être alourdie par tous ces problèmes considérés comme "petits" par les autres !
@@lise-witzmann ah ça....le problème c'est que c'est invisible pour les autres...donc ça n'existe pas 🙄
@@JenNiFer-pj4id 🤕😵💫
Bonjour, je suis tellement face à la même problématique qui me met TROP régulièrement dans un état émotionel ++. C'est parfois d'une violence les RDV avec le corps médical. Alors je viens de voir ce jour que le CRA de ma région et l'université propose une formation à tous les professionnels afin de déconstruire et d'adapter l'accompagnement AUTISPOC : Socle commun de connaissance sur les Troubles du Spectre de l’Autisme
Très bonne nouvelle ça ! J'aimerais vraiment que chaque professionnel se sente concerné, et pas seulement ceux qui sont déjà sensibilisés à l'autisme. Il faudrait que cette info circule !