Fingolimod jak najbardziej na TAK. Biorę już 4 lata i bez żadnego rzutu. Po pierwszym roku w rezonansie nawet wyszła regresja i zmniejszenie się zmian w OUN.
Dziekuję za filmik. Brakowało mi właśnie tego podziału na 1 i 2 linie. Jestem na Tecfiderze 2 rok i dopóki nie będzie nowych zmian w MRI i rzutów to zamierzam na niej zostać- to najlepszy lek z 1 linii. Czekam też na Kesimpte bo to kolejny lek z obiecującymi badaniami.
Ja też w ciągu ostatniego roku miałam szaloną aktywność choroby (5 rzutów, duży postęp niepełnosprawności), wcześniej Tecfidera dała mi ładne 4 lata bez rzutów (ale zawsze coś w rezonansie nowego), wcześniej interferony, rzuty, copaxone, rzuty... Teraz Mavenclad, czyli kladrybina w tabletkach. Na razie nie mam opinii, miałam dwa rzuty odkąd zaczęłam to leczenie, ale może jeszcze się nie rozkręciło działanie tego leku. Trzymam kciuki za nas wszystkich, żeby to leczenie dalej się tak ładnie rozwijało i zwiększała się jego dostępność.
@@martajazdzewska2284 dzień dobry:) w okresie brania tabletek i dobre 3 miesiące po (2 cykle już za mną, październik i listopad 2021) czułam się kiepsko, duży spadek energii, siły, mdłości, brak apetytu, trochę mi powypadało włosów (ale bez obaw, nie do zera ;)). Przypętał mi się też silny epizod depresyjno-lękowy, trudno powiedzieć, czy to wina samego leku, SM, moich ogólnych predyspozycji czy tego, że moja choroba po 10 latach łagodnego przebiegu zrobiła się naprawdę agresywna. Teraz, po prawie 6 miesiącach od rozpoczęcia tego leczenia, czuję się lepiej, staję na nogi, apetyt wrócił, siła wróciła. Myślę, że jest to cena, którą warto w moim przypadku było zapłacić za potencjalne wygaszenie SM. Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego:)
@@olafil.3320 Dziękuję za odpowiedź, u mnie w przeciągu 15 miesięcy 4 konkretne rzuty choroby, z aktywnymi zmianami (choruje od stycznia 2021). Teraz określają u mnie SM jako agresywna postać. Mam nadzieję, że te tabletki postawia mnie na nogi. Boję się, że przez te skutki uboczne nie będę mogła normalnie funkcjonować w pracy i życiu codziennym. Neurolog już poinformowała mnie, że pierwsze 2 miesiące będę musiała spędzić na L4. Pani również życzę dużo zdrówka i jeszcze raz dziękuję za odpowiedź, dla mnie to cenne podpowiedzi 💕
Ja zachorowalem 6 lat temu i nie załapałem się na leczenie w moim kraju... dostaje w Niemczech Ozanimod. Osobiście znam dwie osoby chore w moim rodzinnym mieście, które są na wózku i nie mają leczenia. Przykre to jest.
Cześć tydzień temu dowiedziałam się że jestem chora na sm jestem totalnie zielona i planuje obejrzeć każdy Twój film by mi się trochę rozjaśniło w głowie... pytań mam mnóstwo czasem nietrafnych ale zostałam zdiagnozowana przypadkiem bez rzutu oraz wzmocnień sygnałów po podaniu kontrastu 3 dni na solumedrol. Zaproponowano mi teryflunomid albo fenebrutynib możesz mi coś więcej o tym powiedzieć czy to są leki 1 czy 2 Lini?? Wiem tyle że sie kwalifikuje. Szczerzę to nawet nie wiem jaką mam postać choroby ale na wizytę przygotuje sobie listę pytań. Z góry dziękuję i jestem Ci bardzo wdzięczna za to że o tym mówisz i dzielisz się cennymi informacjami.
Tecfidera nie pomogła, choroba postępuje, na II linię mogę się nie załapać i dlatego decyzja, że sam sfinansuję leczenie. Wstępnie rozmawiałem o jednym z dwóch powyższych.
Cześć, jestem 4 miesiące po covidzie i mam problem ze strony układu nerwowego drżą mi powieki, mimowolne skurcze niebolesne w ręce, nogach czasem zdarzy się zaburzenie równowagi (uczucie lecenia do przodu) dość długo bolał mnie mięsień barku, gula w gardle, ale mam też problemy z nadmierna nadpobudliwością jelit szczególnie leżąc i przy tym burczenie jakby cykanie w szyi albo gardle) jeden wyczuwalny powiększony niebolesny węzeł chlonny, nadmierne strzelanie stawów rąk, nóg, kręgosłupa szyjnego czy to też mogą być początkowe objawy sm?
Raczej nie. Też jestem kilka miesięcy po covidzie. Mam podobne objawy do sm i wiem, że to nie to. Drżą mi ręce, mam zaburzenia równowagi cierpią mi nogi. Ale zaburzenia równowagi mam od małego dziecka, drżą mi ręce też już od bardzo długiego czasu, a nogi mi cierpią, bo za długo siedzę w jednej pozycji. Nie martw się myślę, że to objawy po covidzie.
Joana tak jak Ty został mi zaproponowany leczenie Ocrelizumab (ocrevus) lub Tecfideza są to leki jak wspomniałaś drugiej Lini. Który wybrać? Który okaże się lepszy i przyniesie ze sobą jakieś pozytywnie efekty🤔
Powiem tak: tutaj wziełabym pod uwagę a) profil skuteczności (ocrevus ma wyższy), uciążliwość podania (ocrevus to wlew i spokój) oraz fakt, że ocrevus jest zaliczany do grupy leków wysokoskutecznych. Gdybym teraz zaczynała leczenie i dostałabym wybór między tymi dwoma - wybrałabym ocrevud. Ale to musi być decyzja omówiona z lekarzem no i dodatkowo trzeba mieć dobre wyniki badań np krwi
Powiem na swoim przykładzie. Chciałem lek do ustny. Lekarka się latami upierała żebym dalej miał iniekcje. Ja od strony psychicznej nie chciałem mieć iniekcji. Często przeciągałem iniekcje aż w końcu zasypiałem bez nich. Zmiana leku spowodowała że przyjmuje regularnie. Uważam że:Nawet jeśli nowy lek byłby mniej skuteczny to efekty były by lepsze. A dlatego że go przyjmuje regularnie. Zmiana leku była tym co potrzebuje. Czuję się lepiej. Z Copaksone 40 na Tetriverę przeszedłem. Copaxone jest dobrym lekiem był o wiele lepszy dla mnie od Betaferonu. Bardzo sobie go chwaliłem był dobry.
Jest jedną rzecz która nie daje mi spokoju. Dlaczego nie łączy się różny terapi? Przykładowo tecfidera + ocrevus. Oba leki działają inaczej, mają inny mechanizm powstrzymywania choroby. Rozumiem że mogą nawarstwiać się efekty uboczne. Ale też nie muszą. Może taka łączona terapia byłaby skuteczniejsza oraz bezpieczniejsza niż te najbardziej skuteczne i niebezpieczne leki(lemtrada lub tysabri)??
Myślę, że dlatego, że mogłyby się nakładać efekty uboczne. Oba leki obniżają ilość leukocytów, co już musi być monitorowane. Przy użyciu obu mogłoby to już stanowić zagrożenie życia. Ale to jest moja interpretacja.
Rozumiem, że brak skuteczności leczenia jest frustrujące. Niestety, jak już mówiłam w poprzednich filmach na tę chwilę nie mamy 100 skutecznego leczenia SM, i są pacjenci, którzy na leki nie reagują. Być może okaże się za jakiś czas, że za te agresywne postacie SM odpowiedzialny jest inny mechanizm i będą inne metody terapii - chciażby ostatnio pojawił się temat przeciwciał NMDA i wyodrębnienia nowych jednostek chorobowych. Dziękuję, że napisałeś, bo ważne jest też aby wiedzieć, że czasami nawet najlepsze leczenie niestety zawodzi.
Niestety dobrego leku na SM nie ma i raczej nie będzie dokładnie jednym leki pomagają drugim szkodzą. Przyjmowałem interferon beta1 Avonex i nastopilo u mnie pogorszenie stanu zdrowia. Jak na tą chwilę odstawiłem lek i czuje się dobrze.
@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak często te rezonanse. Prywatnie czy w ramach programu ? Zmiana daje jakieś objawy ? Jakie i jak często ? Dziękuję za odpowiedź
Kochana mnie tecfidera nie podeszła z każdą tabletką byłam coraz słabszą aż w końcu nie mogłam wstać z łóżka, coś strasznego się ze mną działo, pozdrawiam 😊
@@magdalenapiotrowska5654 Jak dobrze że ktoś miał tak samo, bo jak mówiłam lekarzowi co się zemną działo po tym leku, to patrzył jak na kreizolke i kiwał głową, od tamtej pory nie mogę się przełamać, kurde zamiast pomocy mało co mnie karetka nie zabrała na szpital😪 A ty bierzesz teraz jakiś inny lek??
Och bardzo przykro to co piszesz. Ja po miesiącu odrazu przestałam brać. Codziennie czułam jak słabnie mi wszystko. Ja się leczę w UK , Tutaj mieszkam. A więc kiedy zgłosiłam ze bardzo źle się czuje to też dla nich było dziwne. Mówiła moja pielęgniarka że ten lek jest naj..itp. Więc ja stanowczo że nie będę go brała. Poprosiłam o Aubagio. Czekam na odpowiedź 🙂 Brałam ten lek kilka lat temu. Jeszcze jako "królik doświadczalny"☺️😉i bardzo dobrze go tolerowalam. Nie miałam żadnych rzutów,chyba z 9 lat. A brałam go tylko 2 lata.🙂 Tak w skrócie starałam się opisać 🙂 Życzę zdrówka wszystkim🙂🙂🙂
![Lp. Сердце Вселенной #60 РОЖДЕНИЕ ЛОЛОЛОШКИ [Финал] • Майнкрафт](http://i.ytimg.com/vi/YoR0pAV9FVQ/mqdefault.jpg)
Fingolimod jak najbardziej na TAK. Biorę już 4 lata i bez żadnego rzutu. Po pierwszym roku w rezonansie nawet wyszła regresja i zmniejszenie się zmian w OUN.
Dziekuję za filmik. Brakowało mi właśnie tego podziału na 1 i 2 linie. Jestem na Tecfiderze 2 rok i dopóki nie będzie nowych zmian w MRI i rzutów to zamierzam na niej zostać- to najlepszy lek z 1 linii. Czekam też na Kesimpte bo to kolejny lek z obiecującymi badaniami.
Ja też w ciągu ostatniego roku miałam szaloną aktywność choroby (5 rzutów, duży postęp niepełnosprawności), wcześniej Tecfidera dała mi ładne 4 lata bez rzutów (ale zawsze coś w rezonansie nowego), wcześniej interferony, rzuty, copaxone, rzuty... Teraz Mavenclad, czyli kladrybina w tabletkach. Na razie nie mam opinii, miałam dwa rzuty odkąd zaczęłam to leczenie, ale może jeszcze się nie rozkręciło działanie tego leku. Trzymam kciuki za nas wszystkich, żeby to leczenie dalej się tak ładnie rozwijało i zwiększała się jego dostępność.
Witam, jak się Pani czuje podczas brania leku kladrybina? Mam za niedługo przejść z Tecfidery właśnie na ten lek. Trochę się stresuje
@@martajazdzewska2284 dzień dobry:) w okresie brania tabletek i dobre 3 miesiące po (2 cykle już za mną, październik i listopad 2021) czułam się kiepsko, duży spadek energii, siły, mdłości, brak apetytu, trochę mi powypadało włosów (ale bez obaw, nie do zera ;)). Przypętał mi się też silny epizod depresyjno-lękowy, trudno powiedzieć, czy to wina samego leku, SM, moich ogólnych predyspozycji czy tego, że moja choroba po 10 latach łagodnego przebiegu zrobiła się naprawdę agresywna. Teraz, po prawie 6 miesiącach od rozpoczęcia tego leczenia, czuję się lepiej, staję na nogi, apetyt wrócił, siła wróciła. Myślę, że jest to cena, którą warto w moim przypadku było zapłacić za potencjalne wygaszenie SM. Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego:)
@@olafil.3320 Dziękuję za odpowiedź, u mnie w przeciągu 15 miesięcy 4 konkretne rzuty choroby, z aktywnymi zmianami (choruje od stycznia 2021). Teraz określają u mnie SM jako agresywna postać. Mam nadzieję, że te tabletki postawia mnie na nogi. Boję się, że przez te skutki uboczne nie będę mogła normalnie funkcjonować w pracy i życiu codziennym. Neurolog już poinformowała mnie, że pierwsze 2 miesiące będę musiała spędzić na L4. Pani również życzę dużo zdrówka i jeszcze raz dziękuję za odpowiedź, dla mnie to cenne podpowiedzi 💕
Co mam studiować mam 65 lat . Gdy lekarze schowali głowę w piach jak struś
Dzięki za Twoją pracę
Nio właśnie Joasiu tak jak mówisz że leki w pierwszej Lini nie pomagają a wręcz przeciwnie pogarszają obecny stan zdrowia.
Ja zachorowalem 6 lat temu i nie załapałem się na leczenie w moim kraju... dostaje w Niemczech Ozanimod. Osobiście znam dwie osoby chore w moim rodzinnym mieście, które są na wózku i nie mają leczenia. Przykre to jest.
Cześć
tydzień temu dowiedziałam się że jestem chora na sm jestem totalnie zielona i planuje obejrzeć każdy Twój film by mi się trochę rozjaśniło w głowie... pytań mam mnóstwo czasem nietrafnych ale zostałam zdiagnozowana przypadkiem bez rzutu oraz wzmocnień sygnałów po podaniu kontrastu 3 dni na solumedrol. Zaproponowano mi teryflunomid albo fenebrutynib możesz mi coś więcej o tym powiedzieć czy to są leki 1 czy 2 Lini?? Wiem tyle że sie kwalifikuje. Szczerzę to nawet nie wiem jaką mam postać choroby ale na wizytę przygotuje sobie listę pytań.
Z góry dziękuję i jestem Ci bardzo wdzięczna za to że o tym mówisz i dzielisz się cennymi informacjami.
Kolejny fajny i potrzebny materiał. Dzięki. Kesimpta, czy Octrevus ? Można te leki porównać ?
Tecfidera nie pomogła, choroba postępuje, na II linię mogę się nie załapać i dlatego decyzja, że sam sfinansuję leczenie. Wstępnie rozmawiałem o jednym z dwóch powyższych.
Można, ale obecnie kesimpta jest nierefundowana. Są różnice też w pochodzeniu przeciwciała no i w podawaniu
Rozumiem to, bo sama byłam przed taka decyzją.
Cześć, jestem 4 miesiące po covidzie i mam problem ze strony układu nerwowego drżą mi powieki, mimowolne skurcze niebolesne w ręce, nogach czasem zdarzy się zaburzenie równowagi (uczucie lecenia do przodu) dość długo bolał mnie mięsień barku, gula w gardle, ale mam też problemy z nadmierna nadpobudliwością jelit szczególnie leżąc i przy tym burczenie jakby cykanie w szyi albo gardle) jeden wyczuwalny powiększony niebolesny węzeł chlonny, nadmierne strzelanie stawów rąk, nóg, kręgosłupa szyjnego czy to też mogą być początkowe objawy sm?
Raczej nie. Też jestem kilka miesięcy po covidzie. Mam podobne objawy do sm i wiem, że to nie to. Drżą mi ręce, mam zaburzenia równowagi cierpią mi nogi. Ale zaburzenia równowagi mam od małego dziecka, drżą mi ręce też już od bardzo długiego czasu, a nogi mi cierpią, bo za długo siedzę w jednej pozycji. Nie martw się myślę, że to objawy po covidzie.
Joana tak jak Ty został mi zaproponowany leczenie Ocrelizumab (ocrevus) lub Tecfideza są to leki jak wspomniałaś drugiej Lini. Który wybrać? Który okaże się lepszy i przyniesie ze sobą jakieś pozytywnie efekty🤔
Powiem tak: tutaj wziełabym pod uwagę a) profil skuteczności (ocrevus ma wyższy), uciążliwość podania (ocrevus to wlew i spokój) oraz fakt, że ocrevus jest zaliczany do grupy leków wysokoskutecznych. Gdybym teraz zaczynała leczenie i dostałabym wybór między tymi dwoma - wybrałabym ocrevud. Ale to musi być decyzja omówiona z lekarzem no i dodatkowo trzeba mieć dobre wyniki badań np krwi
Czy w przypadku leków drugiej linii jest dużo więcej skutków ubocznych?
Nie zawsze. Zależy od leku, od pacjenta i indywidualnej tolarancji
Powiem na swoim przykładzie.
Chciałem lek do ustny.
Lekarka się latami upierała żebym dalej miał iniekcje.
Ja od strony psychicznej nie chciałem mieć iniekcji. Często przeciągałem iniekcje aż w końcu zasypiałem bez nich.
Zmiana leku spowodowała że przyjmuje regularnie. Uważam że:Nawet jeśli nowy lek byłby mniej skuteczny to efekty były by lepsze.
A dlatego że go przyjmuje regularnie.
Zmiana leku była tym co potrzebuje.
Czuję się lepiej.
Z Copaksone 40 na Tetriverę przeszedłem.
Copaxone jest dobrym lekiem był o wiele lepszy dla mnie od Betaferonu. Bardzo sobie go chwaliłem był dobry.
Jest jedną rzecz która nie daje mi spokoju. Dlaczego nie łączy się różny terapi? Przykładowo tecfidera + ocrevus. Oba leki działają inaczej, mają inny mechanizm powstrzymywania choroby. Rozumiem że mogą nawarstwiać się efekty uboczne. Ale też nie muszą. Może taka łączona terapia byłaby skuteczniejsza oraz bezpieczniejsza niż te najbardziej skuteczne i niebezpieczne leki(lemtrada lub tysabri)??
Myślę, że dlatego, że mogłyby się nakładać efekty uboczne. Oba leki obniżają ilość leukocytów, co już musi być monitorowane. Przy użyciu obu mogłoby to już stanowić zagrożenie życia. Ale to jest moja interpretacja.
Przeszedłem pierwszą linie i drugą linie i żałuję że byłem w programie lekowym bo po 6latach siedzę na wózku i lekarze rozkładają ręce
Rozumiem, że brak skuteczności leczenia jest frustrujące. Niestety, jak już mówiłam w poprzednich filmach na tę chwilę nie mamy 100 skutecznego leczenia SM, i są pacjenci, którzy na leki nie reagują. Być może okaże się za jakiś czas, że za te agresywne postacie SM odpowiedzialny jest inny mechanizm i będą inne metody terapii - chciażby ostatnio pojawił się temat przeciwciał NMDA i wyodrębnienia nowych jednostek chorobowych. Dziękuję, że napisałeś, bo ważne jest też aby wiedzieć, że czasami nawet najlepsze leczenie niestety zawodzi.
Niestety dobrego leku na SM nie ma i raczej nie będzie dokładnie jednym leki pomagają drugim szkodzą. Przyjmowałem interferon beta1 Avonex i nastopilo u mnie pogorszenie stanu zdrowia. Jak na tą chwilę odstawiłem lek i czuje się dobrze.
Co sądzisz o plastrach peptydowych?
Nie spotkałam się ostatnio z informacjami o nich nigdzie.
Cześć, czemu 3 razy w tym roku byłaś na solu ? Miałaś 3 rzuty ? Możesz coś więcej opowiedzieć
Czerwiec, październik i teraz marzec. Dwa MRi w międzyczasie, cały czas niewygaszona/nowa zmiana. Stąd solu i kwaifikacjia do I linii.
@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak często te rezonanse. Prywatnie czy w ramach programu ? Zmiana daje jakieś objawy ? Jakie i jak często ? Dziękuję za odpowiedź
A jak ci rąbną II linię, gdy nie miałaś I? Ja tego doświadczyłam i nikomu nie polecam
Kochana mnie tecfidera nie podeszła z każdą tabletką byłam coraz słabszą aż w końcu nie mogłam wstać z łóżka, coś strasznego się ze mną działo, pozdrawiam 😊
Dokładnie miałam tak samo🙂 pozdrawiam
@@magdalenapiotrowska5654 Jak dobrze że ktoś miał tak samo, bo jak mówiłam lekarzowi co się zemną działo po tym leku, to patrzył jak na kreizolke i kiwał głową, od tamtej pory nie mogę się przełamać, kurde zamiast pomocy mało co mnie karetka nie zabrała na szpital😪 A ty bierzesz teraz jakiś inny lek??
Och bardzo przykro to co piszesz. Ja po miesiącu odrazu przestałam brać. Codziennie czułam jak słabnie mi wszystko. Ja się leczę w UK , Tutaj mieszkam.
A więc kiedy zgłosiłam ze bardzo źle się czuje to też dla nich było dziwne. Mówiła moja pielęgniarka że ten lek jest naj..itp.
Więc ja stanowczo że nie będę go brała.
Poprosiłam o Aubagio. Czekam na odpowiedź 🙂
Brałam ten lek kilka lat temu. Jeszcze jako "królik doświadczalny"☺️😉i bardzo dobrze go tolerowalam. Nie miałam żadnych rzutów,chyba z 9 lat. A brałam go tylko 2 lata.🙂 Tak w skrócie starałam się opisać 🙂
Życzę zdrówka wszystkim🙂🙂🙂
@@magdalenapiotrowska5654 zdrówka życzę 😊
❤