Dzięki pięknie za ten film! Przekazujesz wiedzę w sposób rzetelny i zrozumiały, a to wcale nie jest takie oczywiste w zagadnieniu stwardnienia rozsianego :)
Ja muszę poczekać do marca jak będę mieć 2-gą wizytę w poradni neurologicznej i będzie wiadomo do jakiego programu lekowego będę należeć. 17stycznia mam wizytę w poradni do tego czasu muszę zrobić badania Hormon tyreotropowy - TSH Trójjodotyronina wolna - fT3 Tyroksyna wolna - fT4 i rezonans głowy i odcinka szyjnego kręgosłupa mi zrobią bo muszą mieć aktualne. Pozdrawiam świeżo rozpoznany z SM
Jestem w programie lekowym w Warszawie w WIM na Szaserów Dostanie się do KOSM wyglądało u mnie tak że moja neurolog zaproponowała mi dołączenie i ja się zgodziłam Zadzwonili do mnie tego samego dnia jak wychodziłam z przychodni i umówili na wizytę następnie na serię innych teraz jeżdżę na rehabilitację i umówione wizyty do urologa okulisty laryngologa psychologa psychiatry ginekologa
Pani Joanno, jak Pani ocenia swoje codzienne samopoczucie po dwóch wlewach ocrevusa w porównaniu do czasu gdy brała Pani tecfiderę? Mam tu w szczególności na myśli to czy teraz ma Pani więcej siły na co dzień i lepsze samopoczucie psychiczne?
CO do siły i samopoczucia to jest tak samo - pewnie dlatego, że ja bardzo dbam i dbałam o te sfery i radzę sobie na co dzień, a jak sobie nie radzę bo jest gorzej to proszę o pomoc. Dlatego zmiana leków tutaj nie zmieniła wiele. Natomiast nie mam potecfiderowych "zjazdów" które miałam dość często. Zdecydowanie lepiej ma się mój brzuch także. Ja jestem z ocrevus bardzo zadowolona jeśli chodzi o podniesienie jakości życia. Co do efektów radiologicznych dowiem się na wiosnę.
Ja mam pytanie jak to jest mozliwe ze mam diagnoze sm zmiany w mozgu I prazki I na leczenie zakwalifikuje sie jak bede miala nowe zmiany aktywne. I pytnie po co ja place co miesic skladke zdrowotna?
Nie mam pojęcia bo to jeśl masz diagnozę to automatycznie należy ci się leczenie. Jaki to szpital ci odmówił? Możesz też skontaktować się z PTSR i zapytać ich co zrobić w takim przypadku.
Właśnie zderzyłam się z taką samą informacyjną ścianą. Pierwsza hospitalizacja diagnostyczna- pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego, nagłe pogorszenie wzroku w1 oku. W mózgu kilka starych zmian, aktualnie brak nowych ognisk, w płynie (po 1 oglądzie) brak widocznych prążków. Klinicznie od ponad roku problemy z koordynacja ruch., okresowe i przemijajace trudności z werbalizacja myśli, jąkanie się itd. Wczoraj dowiedziałam się, że nie kwalifikuje się do jakiegokolwiek programu... We wtorek wypis po 5 wylewkach sterydu. Mam czekać na konkretny rzut, pogłębienie niepełnosprawności. Jestem zrozpaczona!
@@kga2874 dalej szukam. Nfz nie pomoze bo procedury. Musze miec nowe albo aktywne. Zostaje mi rehabilitacja z nfz. Teraz biore ldn. Oczywiscie wszystko priv bo naurolog mowi ze to szuria. Jest lepiej ale ja mam ppsm wiec juz w 90 proc nie bede sprawna. Walcze o to zeby zatrzymac sie na kuli o ktorej chodze.
Pani Josaiu nie ma jeszcze przetargu na kesimpte w tym szpitalu co ja się lecze.Już mi robią problem bo chciałbym ten lek a oni mówią że się nie kwalifikuje. normalnie ogarnia mnie śmiech przecież to 1 linia co zrobić zmienić szpital?
fakt, że część szpitali się ociąga z załatwieniem formalności i lek może w nich być za np. 3 miesiące. Według mojej wiedzy Nie ma jednak podstaw do twierdzenia o braku kwalifikacji - chyba, że potrafią to jakoś uzasadnić bo np, wyniki badań kwalifikacyjnych są nieprawidłowe. Zapytałabym na jakiej podstawie nie ma kwalifikacji
@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak Pani Joanno nie mam nowych zmian w rezonansie w głowie.Ale mam 2 zmiany w rdzeniu a była 1. naprawiłem się metypredem i przeszły bule lędźwi i pleców w kręgosłupie.Pielęgniarki mi mówią że się nie kwalifikuje bo to lek wysoko skuteczny z aktywną formą choroby.To jak to przecież to 1 linia się pytam to co nie ma szans to nawet w 1 lini robią sobie co chcą.A ja tylko chce lek wysoko skuteczny wiem że Polska to bieda ale ja walczę o moją sprawność wiem że o zepozi można zapomnieć bo 2 linia leczenia i trzeba mieć szczęście.
@@ukaszukasz3126 jest to leczenie eksperymentalne. Polega na pobraniu kału od zdrowego dawcy i umieszczeniu w jelitach osoby chorej. Jest to tak naprawdę przeszczep mikrobioty. Takie leczenie jest malo ryzykowne, a wszelkie znalezione przeze mnie informacje pokazują, że daje duże szanse przy chorobach autoimmunologicznych i innych. Zaproponowałam ten temat bo wydaje mi się,że autorka może mieć ciekawy wygląd i interesującą opinię, która z przyjemnością bym posłuchała.
Dzięki pięknie za ten film! Przekazujesz wiedzę w sposób rzetelny i zrozumiały, a to wcale nie jest takie oczywiste w zagadnieniu stwardnienia rozsianego :)
Dziękuję!
Dzięki za kolejną pigułkę wiedzy :)
Jestem w programie w MSW w Poznaniu od 8 lat i na dziś to jest dramat. Pani Asiu, powodzenia z czymkolwiek w tym szpitalu...
Ja muszę poczekać do marca jak będę mieć 2-gą wizytę w poradni neurologicznej i będzie wiadomo do jakiego programu lekowego będę należeć. 17stycznia mam wizytę w poradni do tego czasu muszę zrobić badania Hormon tyreotropowy - TSH Trójjodotyronina wolna - fT3
Tyroksyna wolna - fT4 i rezonans głowy i odcinka szyjnego kręgosłupa mi zrobią bo muszą mieć aktualne. Pozdrawiam świeżo rozpoznany z SM
Jestem w programie lekowym w Warszawie w WIM na Szaserów Dostanie się do KOSM wyglądało u mnie tak że moja neurolog zaproponowała mi dołączenie i ja się zgodziłam Zadzwonili do mnie tego samego dnia jak wychodziłam z przychodni i umówili na wizytę następnie na serię innych teraz jeżdżę na rehabilitację i umówione wizyty do urologa okulisty laryngologa psychologa psychiatry ginekologa
Czy ma Pani jakieś informacje o ponesimodzie (Ponvory). To też jest lek HETA z tego, co wiem. Chyba że się mylę...
Witam! A mogę sama prosić o leczenie ll linii a lekarz może nie wyrazić zgody,ja dostałam się do programu lekowego ale czekam w kolejce już 4 miesiąc.
Mam kesimpte. Super lek
Możesz nagrać program o Mayzent?
Pani Joanno, jak Pani ocenia swoje codzienne samopoczucie po dwóch wlewach ocrevusa w porównaniu do czasu gdy brała Pani tecfiderę? Mam tu w szczególności na myśli to czy teraz ma Pani więcej siły na co dzień i lepsze samopoczucie psychiczne?
CO do siły i samopoczucia to jest tak samo - pewnie dlatego, że ja bardzo dbam i dbałam o te sfery i radzę sobie na co dzień, a jak sobie nie radzę bo jest gorzej to proszę o pomoc. Dlatego zmiana leków tutaj nie zmieniła wiele. Natomiast nie mam potecfiderowych "zjazdów" które miałam dość często. Zdecydowanie lepiej ma się mój brzuch także. Ja jestem z ocrevus bardzo zadowolona jeśli chodzi o podniesienie jakości życia. Co do efektów radiologicznych dowiem się na wiosnę.
@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak dziękuję bardzo za odpowiedź 🙏
Pozdrawiam serdecznie. Kanał jest super 💪
Ja mam pytanie jak to jest mozliwe ze mam diagnoze sm zmiany w mozgu I prazki I na leczenie zakwalifikuje sie jak bede miala nowe zmiany aktywne. I pytnie po co ja place co miesic skladke zdrowotna?
Nie mam pojęcia bo to jeśl masz diagnozę to automatycznie należy ci się leczenie. Jaki to szpital ci odmówił? Możesz też skontaktować się z PTSR i zapytać ich co zrobić w takim przypadku.
Właśnie zderzyłam się z taką samą informacyjną ścianą. Pierwsza hospitalizacja diagnostyczna- pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego, nagłe pogorszenie wzroku w1 oku. W mózgu kilka starych zmian, aktualnie brak nowych ognisk, w płynie (po 1 oglądzie) brak widocznych prążków. Klinicznie od ponad roku problemy z koordynacja ruch., okresowe i przemijajace trudności z werbalizacja myśli, jąkanie się itd.
Wczoraj dowiedziałam się, że nie kwalifikuje się do jakiegokolwiek programu... We wtorek wypis po 5 wylewkach sterydu. Mam czekać na konkretny rzut, pogłębienie niepełnosprawności. Jestem zrozpaczona!
Sylwia, proszę powiedz mi jak sobie poradziłaś? Czy udało Ci się uzyskać pomoc?
@@kga2874 dalej szukam. Nfz nie pomoze bo procedury. Musze miec nowe albo aktywne. Zostaje mi rehabilitacja z nfz. Teraz biore ldn. Oczywiscie wszystko priv bo naurolog mowi ze to szuria. Jest lepiej ale ja mam ppsm wiec juz w 90 proc nie bede sprawna. Walcze o to zeby zatrzymac sie na kuli o ktorej chodze.
@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak czekac;) bez nowych zmian albo aktywnych nikt nie zacznie leczenia bo sa PROCEDURY!!!!!
Pani Josaiu nie ma jeszcze przetargu na kesimpte w tym szpitalu co ja się lecze.Już mi robią problem bo chciałbym ten lek a oni mówią że się nie kwalifikuje. normalnie ogarnia mnie śmiech przecież to 1 linia co zrobić zmienić szpital?
fakt, że część szpitali się ociąga z załatwieniem formalności i lek może w nich być za np. 3 miesiące. Według mojej wiedzy Nie ma jednak podstaw do twierdzenia o braku kwalifikacji - chyba, że potrafią to jakoś uzasadnić bo np, wyniki badań kwalifikacyjnych są nieprawidłowe. Zapytałabym na jakiej podstawie nie ma kwalifikacji
@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak Pani Joanno nie mam nowych zmian w rezonansie w głowie.Ale mam 2 zmiany w rdzeniu a była 1. naprawiłem się metypredem i przeszły bule lędźwi i pleców w kręgosłupie.Pielęgniarki mi mówią że się nie kwalifikuje bo to lek wysoko skuteczny z aktywną formą choroby.To jak to przecież to 1 linia się pytam to co nie ma szans to nawet w 1 lini robią sobie co chcą.A ja tylko chce lek wysoko skuteczny wiem że Polska to bieda ale ja walczę o moją sprawność wiem że o zepozi można zapomnieć bo 2 linia leczenia i trzeba mieć szczęście.
❤
Słuchaj a wiesz coś może na temat leków na SM wtórnie postępujące p
Czy mogłabyś zrobić odcinek na temat przeszczepu kału?
Co takiego?
@@ukaszukasz3126 jest to leczenie eksperymentalne. Polega na pobraniu kału od zdrowego dawcy i umieszczeniu w jelitach osoby chorej. Jest to tak naprawdę przeszczep mikrobioty. Takie leczenie jest malo ryzykowne, a wszelkie znalezione przeze mnie informacje pokazują, że daje duże szanse przy chorobach autoimmunologicznych i innych. Zaproponowałam ten temat bo wydaje mi się,że autorka może mieć ciekawy wygląd i interesującą opinię, która z przyjemnością bym posłuchała.
Wie Pani cos na temat tabl mayzent? No i ktore rozwiazanie lepsze tabl czy ocrevus? Dziekuje