![DMD AİLELERİ DERNEĞİ](/img/default-banner.jpg)
- 128
- 63 377
DMD AİLELERİ DERNEĞİ
Приєднався 11 лип 2019
Bizler, DMD ve BMD kas hastası çocuklarının umudu olmak için bir araya gelen aileleriz!
Çocuklarımızın daha iyi şartlarda yaşaması, hastalığın tüm ülkeye duyurulması ve bilimsel faydası teyit edilmiş tedavilerin ülkemize gelmesi için çabalıyoruz.
DMD'li çocukların mutlu olabileceği bir dünya sizlerin desteği ile mümkün.
Destek Ol DMD'yi Yenelim!
Çocuklarımızın daha iyi şartlarda yaşaması, hastalığın tüm ülkeye duyurulması ve bilimsel faydası teyit edilmiş tedavilerin ülkemize gelmesi için çabalıyoruz.
DMD'li çocukların mutlu olabileceği bir dünya sizlerin desteği ile mümkün.
Destek Ol DMD'yi Yenelim!
Skolyoz ve Solunum - 21 Mayıs 2024
Hacettepe Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Fakültesinden değerli hocalarımızın yönetiminde gerçekleşen bu webinarda "Skolyoz ve Solunum" konusu ele alındı.
Omurga ve solunum problemlerine yönelik fizyoterapi yaklaşımlarına değinilen yayınımızı sizlerle paylaşıyoruz.
Omurga ve solunum problemlerine yönelik fizyoterapi yaklaşımlarına değinilen yayınımızı sizlerle paylaşıyoruz.
Переглядів: 109
Відео
Hasta Hakları (Av. Güneş Uyar) - 15 Mayıs 2024
Переглядів 1403 місяці тому
"Hasta Hakları" konusunu ele aldığımız Instagram canlı yayınına katılan Avukat Güneş Uyar, ailelerimiz için çok değerli bilgiler paylaştı. Engelliler Haftasında düzenlediğimiz yayınımızı UA-cam kanalımızdan tekrar izleyebilirsiniz.
Egzersiz Önerileri (Germe / Kuvvetlendirme / Aerobik Egzersizler) - 16 Nisan 2024
Переглядів 1753 місяці тому
Hacettepe Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Fakültesinden değerli hocalarımızın yönetiminde gerçekleşen bu webinarda "Egzersiz Önerileri" konusu ele alındı. Germe egzersizleri, kuvvetlendirme egzersizleri, aerobik egzersizler nelerdir? Bu egzersizleri ne zaman ve nasıl önerelim? Bu sorulara ek olarak katılımcıların webinar sırasında ilettiği soruların da cevaplandığı videomuzu sizlerl...
DMD’li Bireylerin Rehabilitasyonunda Yapılması ve Yapılmaması Gerekenler - 19 Mart 2024
Переглядів 1413 місяці тому
Hacettepe Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Fakültesinden değerli hocalarımızın yönetiminde gerçekleşen bu webinarda "DMD’lilerde Rehabilitasyon" konusu ele alındı. DMD’li bireylerin rehabilitasyonunda yapılması ve yapılmaması gerekenler üzerine verilen bilgilere videomuzu izleyerek ulaşabilirsiniz.
DMD'li Bireylerin Yaşadığı Zorluklar ve Baş Etme Yöntemleri - 26 Mart 2024
Переглядів 1234 місяці тому
Uzm. Ody. Ümit Yerli, Instagram canlı yayınımıza konuk oldu. DMD'li bireylerin yaşadığı zorluklar ve baş etme yöntemleri, iletişim becerileri, genel iyilik hali üzerine konuştuğumuz yayını sizlerle paylaşıyoruz.
DMD Hastalarında Fizik Tedavi ve Cihaz Kullanımı - 25 Kasım 2023
Переглядів 4609 місяців тому
Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesinden değerli hocamız Doç. Dr. Meral Bilgilisoy Filiz, DMD hastalarında fizik tedavi ve cihaz kullanımı konularında bilgi vermek, sorularımızı yanıtlamak üzere konuğumuz oldu. Afo, kafo, germe tahtası, ayakta durma sehpası kullanımı, kontraktür oluşumu, ayakkabı seçimi, akülü araç kullanımında dikkat edilmesi gerekenler başta olmak üzere bir çok konuya değini...
Gen Terapileri Hakkında Merak Edilenler
Переглядів 8689 місяців тому
New York'taki Weill Cornell Tıp Fakültesinde genetik araştırmalarda bulunan Sayın Caner Günaydın canlı yayınımıza konuk oldu. Değerli bilim insanı, son dönemde birçok gelişmenin yaşandığı gen terapileri hakkında merak edilen soruları yanıtladı. Web Sitesi: www.dmdaileleri.org/ Facebook: groups/1417464264932578/ Twitter: Dmd_aileleri Instagram: dmd_aileleri
Duchenne Musküler Distrofisi: Semptomdan Ayırıcı Tanıya Adım Adım
Переглядів 4289 місяців тому
5 Temmuz 2022 tarihinde gerçekleşen Türkiye Klinikleri TV çevrimiçi yayınında, Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, Prof. Dr. Coşkun Yarar ve Uzm. Dr. Didem Ardıçlı hocalarımız "Semptomdan Ayırıcı Tanıya Adım Adım" başlığı altında DMD hastalığını ele aldılar.
DMD Hastalarında Fizyoterapi ve Yutma Güçlüğü - 3 Kasım 2023
Переглядів 3139 місяців тому
Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümünden değerli hocamız Doç. Dr. Numan DEMİR, DMD hastalarında yutma bozukluklarının rehabilitasyonu ve fizyoterapi konularında bilgi vermek, sorularımızı yanıtlamak üzere konuğumuz oldu. Web Sitesi: www.dmdaileleri.org/ Facebook: groups/1417464264932578/ Twitter: Dmd_aileleri Instagram: ...
Depremzede Ailelerimiz için DMD Bakım Semineri
Переглядів 8710 місяців тому
DMD Aileleri Derneği olarak hazırladığımız proje kapsamında depremden etkilenen 11 ilimizdeki DMD hastaları ve aileleri ile buluştuk. 15-18 Ekim tarihleri arasında Antalya Daima Biz Hoteldeki buluşmada sosyalleştik, eğlendik ve birbirimize moral olduk. Ailelerimize ve çocuklara psikolojik destek vermek ve başta fizik, solunum, kalp olmak üzere bakım standartlarını uygulamalı anlatmak üzere Anta...
DMD Hastalarında Solunum ve Disfaji Sorunları - 7 Ekim 2023
Переглядів 18810 місяців тому
DMD hastalarının yaşadığı solunum ve disfaji sorunları yaşam kalitesini olumsuz etkileyebilir. Bu sorunları çözüme kavuşturmak için neler yapabileceğimizi anlatan Doç. Dr. Serap Şahin Önder hocamız, Instagram canlı yayınına konuk oldu ve çok değerli bilgiler paylaştı. Web Sitesi: www.dmdaileleri.org/ Facebook: groups/1417464264932578/ Twitter: Dmd_aileleri Instagram: in...
DMD Hastalarında Ergoterapi - 22 Eylül 2023
Переглядів 34811 місяців тому
DMD hastaları kas yıkımına bağlı olarak zamanla fonksiyon kaybına uğrar. Ergoterapi, günlük yaşam becerilerini geliştirerek DMD'lilerin diğer bireylere bağımlılığını azaltmayı ve yaşam kalitesini artırmayı hedefler. Öğr. Gör. Başak Çağla ARSLAN (Lokman Hekim Üniversitesi) bizlere DMD hastalarında ergoterapi yaklaşımlarına dair değerli bilgiler iletti. Web Sitesi: www.dmdaileleri.org/ Facebook: ...
01 DMD'nin Genetik Yönü - Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan
Переглядів 781Рік тому
01 DMD'nin Genetik Yönü - Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan
04 DMD'de Beslenme - Dr. Öğr. Üyesi Gökçen Doğan
Переглядів 171Рік тому
04 DMD'de Beslenme - Dr. Öğr. Üyesi Gökçen Doğan
07 DMD'de Güncel Tedaviler - Prof. Dr. Haluk Topaloğlu
Переглядів 2,4 тис.Рік тому
07 DMD'de Güncel Tedaviler - Prof. Dr. Haluk Topaloğlu
05 DMD'nin Psikososyal Boyutu - Prof. Dr. Fatma Öz
Переглядів 130Рік тому
05 DMD'nin Psikososyal Boyutu - Prof. Dr. Fatma Öz
06 DMD'de Kardiyoloji Yaklaşımı - Prof. Dr. Tevfik Karagöz
Переглядів 325Рік тому
DMD Aileleri Derneği olarak düzenlediğimiz Aile Bilgilendirme Semineri, 24 Haziran 2023 Cumartesi günü Ankara’da gerçekleşti. Konuşmacılardan değerli hocamız Prof. Dr. Tevfik Karagöz, DMD'de kalp sağlığı hakkında bilgiler verdi.
02 DMD'de Fizyoterapi - Dr. Öğr. Üyesi Azize Reda Tunç
Переглядів 322Рік тому
DMD Aileleri Derneği olarak düzenlediğimiz Aile Bilgilendirme Semineri, 24 Haziran 2023 Cumartesi günü Ankara’da gerçekleşti. Konuşmacılardan değerli hocamız Dr. Öğr. Üyesi Azize Reda Tunç, DMD ve fizyoterapi konusunda bilgiler verdi.
03 DMD ve Solunum Yaklaşımları - Uz. Fzt. Bilge Taşkın
Переглядів 262Рік тому
DMD Aileleri Derneği olarak düzenlediğimiz Aile Bilgilendirme Semineri, 24 Haziran 2023 Cumartesi günü Ankara’da gerçekleşti. Konuşmacılardan değerli hocamız Uz. Fzt. Bilge Taşkın, DMD ve fizyoterapi konusunda bilgiler verdi.
DMD Hastalarında Fizik Tedavi ve Yutma Güçlüğü - 4 Şubat 2023
Переглядів 600Рік тому
DMD Hastalarında Fizik Tedavi ve Yutma Güçlüğü - 4 Şubat 2023
DMD Hastalarında Mide ve Sindirim Sorunları - 17 Aralık 2022
Переглядів 351Рік тому
DMD Hastalarında Mide ve Sindirim Sorunları - 17 Aralık 2022
DMD Hastalarında Solunum, Disfaji Sorunları ve Cerrahi Tedavi - 24 Kasım 2022
Переглядів 196Рік тому
DMD Hastalarında Solunum, Disfaji Sorunları ve Cerrahi Tedavi - 24 Kasım 2022
Duchenne Musküler Distrofi Güncel Yaklaşımlar - 2022
Переглядів 1 тис.Рік тому
Duchenne Musküler Distrofi Güncel Yaklaşımlar - 2022
DMD Hastalarında Solunum - 22 Haziran 2022
Переглядів 4852 роки тому
DMD Hastalarında Solunum - 22 Haziran 2022
DMD ve Fizik Bakım Esasları - 11 Haziran 2022
Переглядів 7222 роки тому
DMD ve Fizik Bakım Esasları - 11 Haziran 2022
Evlilik Öncesi Taşıyıcılık Testi - Haluk Topaloğlu
Переглядів 7652 роки тому
Evlilik Öncesi Taşıyıcılık Testi - Haluk Topaloğlu
Evlilik Öncesi Taşıyıcılık Testi - Serdar Ceylaner
Переглядів 7462 роки тому
Evlilik Öncesi Taşıyıcılık Testi - Serdar Ceylaner
Kadının Gündemi programında DMD yer aldı - 22 Şubat 2022
Переглядів 942 роки тому
Kadının Gündemi programında DMD yer aldı - 22 Şubat 2022
Psikolog Goncagül İpekdal ile Soru Cevap - 2 Şubat 2022
Переглядів 2502 роки тому
Psikolog Goncagül İpekdal ile Soru Cevap - 2 Şubat 2022
Akraba Evliliği ve Genetik Hastalıklar
Переглядів 1,8 тис.2 роки тому
Akraba Evliliği ve Genetik Hastalıklar
Ck değeri ne kadar yüksek olur bu hastalıkta
❤
👏👏👏
💯💯
❤❤
👏👏👏
👍🏻👍🏻👍🏻
Geçmiş olsun kader arkadaşım.Benbe DMD kas hastasiyım..59 yaşındayım..Kaderimiz bu..Allah yardimcımız olsun...
Allah şifa versin inşallah KARDEŞİM
Merhaba. Benim oglum DMD kas hastasi. 1 yasinda tani konuldu. Su an 2 yasinda. DMD derneği, aileleri arastirirken sizin kanali buldum. Artik bu aile bireylerinden biriyiz. Daha detayli nasil bilgi ala biliriz?
Merhaba, öncelikle geçmiş olsun. Erken tanı almanız, hastalığı öğrendiğiniz ilk dönem yaşadığınız şoku atlatmak ve doğru bakım standartlarını öğrenmek, dünyadaki klinik çalışmaları anlamak için zaman yaratmış olacak. Bu yaşlarda beslenme alışkanlıklarını düzenlemek, fizik ve yüzme egzersizlerini planlamak, takip altında olacağınız doktorları ve merkezleri bulmak sonraki dönem için hazırlık sağlayacaktır. 0 543 590 52 85 numaralı dernek hattımıza mesaj atarak aile whatsapp grubumuza katılabilir ve güncel gelişmeleri takip edebilir, diğer DMD'li ailelerle bir araya gelebilirsiniz. Takip etmeniz için sosyal medya hesaplarımız: => Web Sitesi: www.dmdaileleri.org/ => Facebook: facebook.com/groups/1417464264932578/ => Twitter: twitter.com/Dmd_aileleri => Instagram: instagram.com/dmd_aileleri DMD hakkında el kitabı: www.dmdaileleri.org/wp-content/uploads/2024/03/DMD-El-Kitabi.pdf
👏🏻👏🏻
👍🏻👍🏻👏🏻👏🏻
Ah benim cennet kuşum. 😢
Çok verimli bilgileri emeklerinize sağlık .
🙏🏻🙏🏻
Selamlar tamoxifen kullanan var mı video 3 yıl olmuş çalisma halinde diyor hocamız. Şu an çalışma ne durumda acaba nasıl öğrenebilirim
Merhaba, Tamoxifen için klinik öncesi çalışmalarda umut görülse de insan üzerinde yapılan klinik denemede anlamlı iyileşme görülememiş ve çalışmayı yürüten bilim insanları dkf.unibas.ch/en/news/tamoxifen-in-duchenne-muscular-dystrophy/ adresinde başarılı sonuçlanmadığını açıklamışlardır.
Hocam bu akraba evliliği neden çok yoğun Hocam umut ediyorum seneye yani 2024 te kökten yasaklanmasını temenni ediyorum
Ağzınıza sağlık hocam çanakkaleden selamlar
inşallah projem tutarsa sizin bu videonuzu çok meşhur edeceğim ve toplamak istediğiniz o yardımın kat ve kat fazlasını sizin için sağlayacağım.HH
49 egzon uzeri egzonlarda hastalik yavas ilerliyor diye bir cumle kullanıldı. peki bu doğru mu
Bilgilendirme için çok teşekkür ederiz
nöroloğa gittiğimde hocam hiç uğraşma hemen CK ya bak dedim.Şaşırdı durumu izah ettim 2012 yılında ck 1600 lerde.bir çok test sonuç : major depresyon ve deprasyon ilacı. tedavi = tam (2012 anjiografi yapıldı normal çıktı) 2023 ck 1280 emg normal sonuç : "senin gidip tıp fakültesinde nöroloğa araştırma yaptırmak gerek.bir şey bunu tetikliyor nedeni bulunması gerek" 1 ay önce kolum ağrıyor siye ortopedi kortizon iğne verdi.o iğneyi vurulduktan sonra bacaklarım beton gibi.lanet kortizon iğnesi bu ck sorunumu tekrar başkattı siz olsanız ne yapardınız ?
Çok teşekkür ederiz 🙏
Hocamız DMD’nin tüm türleri diye bahsetmiş. Bu muscular distrofi türlerinin bir kısmı mı demek? Çok umut verici bir konuşma çünkü
Ben Atalureni de araştırmıştım hiçde sizin dediğiniz gibi ilaç altun tepsi ile aillere sunulmamış. Hatta en başında sağlık bakanı böye bir ilaç yok diye inkar etmiş. Ailelerin mücadelesi ile onay almış hatta iki anne Hacettepe has çatısına çıkarak intihar tehditi yapmışlar. Ve atalurenin ülkemizde ruhsatı yokmyani firma gelip ruhsat çıkarmamış sizin sözlerinde çok çelişki var. Lütfen bu konuda biraz araştırma yapın.
Ailelerden önce sizler durumu çok iyi anlamanız gerekiyor. Bilim kurulu dediğiniz doktorlar ataluren ile eksondy51 ayır edemiyor o saygı değer insanlar
Mehmet beyden çok rica ediyorum Avrupa'da dmd yürüme yaşının 17-18 e geldiğini söylüyor bu bizim için çok önemli. Orada hangi kortizon kullanılıyor ve ne gibi bir bakım yapılıyor. Yıllardır ilaç çalışmaları ile yapılmayan bu gelişme mucize gibi birşey ve kendi çocuğu da dmd sanırım onlar bu Avrupa'daki bakımı çocuklarına uyguluyor olmalılar bu konuda bilgilendirme videosu istiyoruz. Benim oğlum 6 yaşında ve oturacak diye çok korkuyorum lütfen en azından Avrupa daki bir ailenizin iletişim bilgilerini verin görüşmek ve faydalanmak istiyorum
Samet Bey öncelikle geçmiş olsun. Avrupa'da bakım koşullarında temel farklar fizyoterapi aktivitelerinin sadece gidilen merkezlerde değil evde de çok sıkı takip edilmesi. Kemik sağlığı ve endokrinoloji takibinin düzenli yapılması. DMD her çocukta farklı ilerlediği için yürüme kaybı hakkında kesin bir yaş söylenmesi çok isabetli olmaz. Oturma anından itibaren ise skolyozu önleyen bakım aktiviteleri, doğru sandalye seçimi ile ayaklarda içe dönme veya omurga eğriliğinin de iyi yönetildiği görülmektedir. Bir örnek olarak, İtalya'da 6 yıldır klinik deneme kapsamında Givinostat kullanan çocuklarda yapılan inceleme sonrası yürüme sürelerinin artışını gösteren istatistiki veri şöyleydi: Kortizon kullanmayan çocuklarda ortalama oturma yaşı 11.1 Kortizon kullananlarda çocuklarda ortalama oturma yaşı 13.4 Kortizon + Givinostat kullananlarda ise 15 olarak görülmüştür. Türkiye'de kortizon almayan / alan çocuklarımızın oturma yaşı bu ortalamalardan malesef daha geridedir. Bakım konusunda uluslararası bir rehber olan DMD Aile Rehberinin Türkçe çevirisini bu adresten inceleyebilirsiniz: www.dmdaileleri.org/dmd-aile-rehberi
Ve mikro distrofin çalışmasının ilkinde ilaç alan 4 çocuğun durumu gayet iyi gidiyor bundan neden bahsetmediniz.
@@sametkaya6812 İletmiş olduğumuz yanıtta Givinostat'ın yürüme yaşının uzattığından ziyade, sadece kortizon kullanan İtalyan çocukların bile ülkemizdeki DMD'li çocuklara kıyasla yürümeyi daha ileri yaşlara kadar sürdürebildiğini vurgulamak istemiştik. Malesef bir çok ailemizde doğru bakımın çocuklarımızın hayatına ne kadar olumlu etki edeceği yeteri kadar anlaşılamayabiliyor, Mehmet Bey'in açıklamalarında burayı vurgulamaya çalıştığını görmenizi isteriz. 17-18 yaş konusundaki hassasiyetiniz için teşekkürler, bu geri bildirimi kendisi ile paylaştık. Konunun özünden ayrı olarak, örnekte adı geçtiği için daha detaylı bilgi iletmek gerekirse Givinostat Faz 3 çalışmasını tamamladı ve çalışma öncesi konulan başarı hedeflerine ulaştığını açıkladı. (clinicaltrials.gov/study/NCT02851797) Şu an FDA ve EMA onay sürecinde, umuyoruz ki kısa zaman içerisinde onaylanmış bir ilaç haline gelecek ve ülkemizdeki resmi makamlara başvurusunu iletecektir. İyi günler dileriz.
🙏
Çok verimli bir yayın teşekkürler
Salam hocam benim oğlum 6yaş var dmd hastası yeniden hamile kalırsam yene mi çocukum xesde olurmu veya sağlam olur
Benim 3800 cikti su an 1400 boks yaptigimdan cikti diyo doktor buksu su anlik biraktim
inşallah çaresi bulunur bi yan önce
Bunun çaresini nazaman bulcaksınız sesimizi duyunun 😭😭😭
Bunun çaresini nazaman bulcaksınız duyun artık sesimizi
Bilgilendirme için çok teşekkür ederiz.
XAİ EDİRƏM BUNAR YERMƏYLƏRİ HAQQINDA MƏLUMAT VERƏRDİZ
Oturan uşaqlar yeriyəcəkmi
Xaiş edirəm yerməyləri haqqında bir məlumat verərdiz
Bunların Dərmanları nə vaxt cıxacaq
Nə vax yeriyəcəklər
Benim bir arkadaşımın çocuğuda DMD hastası
❤
Ben nöroloji doktor benim küçük dil çalışmıyor bununiçin yutkunamıyorum dedi
Ben bir felç geçiçmişim yutkunamıyorum belki bu üç sene oldu ben telefon numaranı atarmısın
Yutkunma sorunu var pegle beslenenitorum benim tükürük oluşuyor bunun tedabisi oluyormuş bunun içincevap bekliyorum
Bende kuzenimle evlendim 5 yıl oldu. Çocuğumuz yok düşünmedik daha belki ilerde. Ama genetik hastalık tip biliminin dediği gibi tam olmuyor. Bu konuda aidin salih gercek tip, kadim bilgilerine başvurabilirsiniz. en onemli olan vücudu ağır metallerden temizlemek. ve çocuğu asi yaptırmamak.. Asalar icinde aborte edilmiş bebeklerin cenini oluyor. bu hepsi bi arada cocuklar hastalanmasına ve zekalarının olacağından daha dusuk olmasina sebebiyet veriyor. doktor aidin salihin verdigi detokslari öneririm. Bunun disinda facebookta bir grup var. orda cok şey ogrenebilrisini. GCY KD ile moleküler oksijen terapileri. en onemliside asla sofratuzu kullanmayın ve florurlu dismacunu (kanser, alzheimer ve kireçlenmenin en büyük sebeplerinden yanısıra elifiz bezini köreltiyor). Himalayatuzu yani kaya tuzu kullanın. aycicekyagi ve butun katkili olan yoyecekleri aroma olsun, numara olsun bırakmanız. bu parfümler icinde geçerli. Cocuklu ve hamile olan evdede wifi olmaması en iyisi. kablo internet kullanılmalı. bu kadim bilgileri öğrenir ve uygularsanız insallah cocuk saglikli olur. ve cocuk nekadar uzun emzirirseniz kadar iyi. kuzenim 4 yaşına kadar emzirdi çocuklarini, asilarini asla yaptırmadı gereksiz yere atesdusuruculeri antibiyotik kullanmadı (gumussuyu ve gruptaki facebookta önerdiğim gruba bakabilirsiniz)ve en büyüğü 18 hepsi cok zeki ve saglikli. annemde öğretmenle asisiz çocukların genelde daha zeki ve saglikli oldugunu gözlemliyor. MRNA asileri olaysanız grupta COMUSAV doktorları tarafından bir protokol belirtilmiş spike proteinler ve grafenoksitin bahsini kopartıp insanların 5G den dolayı daha hasta olmasını engelliyor. (tam yazamadım ama boyle) bu detokslari herkes yapmalı birsuru hastalıktan arınabiliyorsun. yurtdisinda 40.000 kisilik gruplardayim.
🙂💯💯💯
Oglum 9 yasinda genetik analizde ekson 6-20 cikti bu hastaligin hafif novumu?uzun yol yuruduyunde yorulur baska da hersey iyi
Rabbim yavrularımıza şifalar versin 🤲