- 133
- 76 556
DMD AİLELERİ DERNEĞİ
Приєднався 11 лип 2019
Bizler, DMD ve BMD kas hastası çocuklarının umudu olmak için bir araya gelen aileleriz!
Çocuklarımızın daha iyi şartlarda yaşaması, hastalığın tüm ülkeye duyurulması ve bilimsel faydası teyit edilmiş tedavilerin ülkemize gelmesi için çabalıyoruz.
DMD'li çocukların mutlu olabileceği bir dünya sizlerin desteği ile mümkün.
Destek Ol DMD'yi Yenelim!
Çocuklarımızın daha iyi şartlarda yaşaması, hastalığın tüm ülkeye duyurulması ve bilimsel faydası teyit edilmiş tedavilerin ülkemize gelmesi için çabalıyoruz.
DMD'li çocukların mutlu olabileceği bir dünya sizlerin desteği ile mümkün.
Destek Ol DMD'yi Yenelim!
DMD Hastalığında Solunum Sistemi Sorunları ve Tedavi Yaklaşımları
Hacettepe Üniversitesinden değerli hocalarımızın katılımı ile DMD'li bireylerde görülen solunum sistemi sorunları ve güncel tedavi yaklaşımları konuları ele alındı.
Переглядів: 236
Відео
Aile Bilgilendirme Semineri (21 Kasım 2024)
Переглядів 357День тому
Marmara Üniversitesinden değerli hocalarımızın katılımı ve Prof. Dr. Haluk Topaloğlu & Prof. Dr. Dilşad Türkdoğan moderatörlüğünde DMD bireylerde nöroloji, kardiyoloji, solunum ve fizik tedavi hakkında değerli bilgiler paylaşıldı, ailelerin soruları yanıtlandı. 0:00 Giriş 2:38 Çocuk Nöroloji (Soru - Cevap) 16:46 Gen Terapisi ve Diğer Tedavilerin Onay Süreci (Soru - Cevap) 19:02 Çocuk Kardiyoloj...
Erişkin DMD Hastalarında Solunum Sistemi Sorunları ve Tedavi Yaklaşımları
Переглядів 7 тис.14 днів тому
Prof. Dr. Esen Kıyan hocamız, erişkin DMD hastalarında solunum sisteminde görülen sorunlar ve bunlara yönelik tedavi yaklaşımları hakkında değerli bilgiler paylaştı.
Nöromusküler Skolyoz - Prof. Dr. Serdar Akalın
Переглядів 11914 днів тому
Omurga eğriliği olarak bilinen skolyoz, omurganın yana doğru 10 derecenin üzerindeki eğilmesiyle karakterize edilir. DMD'li çocuklarda kasların zayıflamasıyla omurga dengesi bozulabilir ve çocuklar düz bir şekilde durmakta zorlanabilir. Özellikle yürüme kaybının ardından gövdeyi destekleyici pozisyonlamaya dikkat edilmezse skolyoz hızla ilerleyebilir. Prof. Dr. Serdar Akalın, 'Nöromusküler Skol...
Klinik Araştırmalar ve Onay Alan İlaçların Talep Edilme Koşulları - 8 Kasım 2024
Переглядів 24821 день тому
Nadir Hastalıklar Federasyonundan Avukat Güneş Uyar, Instagram canlı yayınımıza konuk oldu. Klinik araştırmalar ve onay alan ilaçların talep edilme koşulları hakkında önemli bilgiler paylaştı.
Skolyoz ve Solunum - 21 Mayıs 2024
Переглядів 1586 місяців тому
Hacettepe Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Fakültesinden değerli hocalarımızın yönetiminde gerçekleşen bu webinarda "Skolyoz ve Solunum" konusu ele alındı. Omurga ve solunum problemlerine yönelik fizyoterapi yaklaşımlarına değinilen yayınımızı sizlerle paylaşıyoruz.
Hasta Hakları (Av. Güneş Uyar) - 15 Mayıs 2024
Переглядів 1656 місяців тому
"Hasta Hakları" konusunu ele aldığımız Instagram canlı yayınına katılan Avukat Güneş Uyar, ailelerimiz için çok değerli bilgiler paylaştı. Engelliler Haftasında düzenlediğimiz yayınımızı UA-cam kanalımızdan tekrar izleyebilirsiniz.
Egzersiz Önerileri (Germe / Kuvvetlendirme / Aerobik Egzersizler) - 16 Nisan 2024
Переглядів 3547 місяців тому
Hacettepe Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Fakültesinden değerli hocalarımızın yönetiminde gerçekleşen bu webinarda "Egzersiz Önerileri" konusu ele alındı. Germe egzersizleri, kuvvetlendirme egzersizleri, aerobik egzersizler nelerdir? Bu egzersizleri ne zaman ve nasıl önerelim? Bu sorulara ek olarak katılımcıların webinar sırasında ilettiği soruların da cevaplandığı videomuzu sizlerl...
DMD’li Bireylerin Rehabilitasyonunda Yapılması ve Yapılmaması Gerekenler - 19 Mart 2024
Переглядів 2417 місяців тому
Hacettepe Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Fakültesinden değerli hocalarımızın yönetiminde gerçekleşen bu webinarda "DMD’lilerde Rehabilitasyon" konusu ele alındı. DMD’li bireylerin rehabilitasyonunda yapılması ve yapılmaması gerekenler üzerine verilen bilgilere videomuzu izleyerek ulaşabilirsiniz.
DMD'li Bireylerin Yaşadığı Zorluklar ve Baş Etme Yöntemleri - 26 Mart 2024
Переглядів 1368 місяців тому
Uzm. Ody. Ümit Yerli, Instagram canlı yayınımıza konuk oldu. DMD'li bireylerin yaşadığı zorluklar ve baş etme yöntemleri, iletişim becerileri, genel iyilik hali üzerine konuştuğumuz yayını sizlerle paylaşıyoruz.
DMD Hastalarında Fizik Tedavi ve Cihaz Kullanımı - 25 Kasım 2023
Переглядів 494Рік тому
Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesinden değerli hocamız Doç. Dr. Meral Bilgilisoy Filiz, DMD hastalarında fizik tedavi ve cihaz kullanımı konularında bilgi vermek, sorularımızı yanıtlamak üzere konuğumuz oldu. Afo, kafo, germe tahtası, ayakta durma sehpası kullanımı, kontraktür oluşumu, ayakkabı seçimi, akülü araç kullanımında dikkat edilmesi gerekenler başta olmak üzere bir çok konuya değini...
Gen Terapileri Hakkında Merak Edilenler
Переглядів 973Рік тому
New York'taki Weill Cornell Tıp Fakültesinde genetik araştırmalarda bulunan Sayın Caner Günaydın canlı yayınımıza konuk oldu. Değerli bilim insanı, son dönemde birçok gelişmenin yaşandığı gen terapileri hakkında merak edilen soruları yanıtladı. Web Sitesi: www.dmdaileleri.org/ Facebook: groups/1417464264932578/ Twitter: Dmd_aileleri Instagram: dmd_aileleri
Duchenne Musküler Distrofisi: Semptomdan Ayırıcı Tanıya Adım Adım
Переглядів 500Рік тому
5 Temmuz 2022 tarihinde gerçekleşen Türkiye Klinikleri TV çevrimiçi yayınında, Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, Prof. Dr. Coşkun Yarar ve Uzm. Dr. Didem Ardıçlı hocalarımız "Semptomdan Ayırıcı Tanıya Adım Adım" başlığı altında DMD hastalığını ele aldılar.
DMD Hastalarında Fizyoterapi ve Yutma Güçlüğü - 3 Kasım 2023
Переглядів 374Рік тому
Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümünden değerli hocamız Doç. Dr. Numan DEMİR, DMD hastalarında yutma bozukluklarının rehabilitasyonu ve fizyoterapi konularında bilgi vermek, sorularımızı yanıtlamak üzere konuğumuz oldu. Web Sitesi: www.dmdaileleri.org/ Facebook: groups/1417464264932578/ Twitter: Dmd_aileleri Instagram: ...
Depremzede Ailelerimiz için DMD Bakım Semineri
Переглядів 92Рік тому
DMD Aileleri Derneği olarak hazırladığımız proje kapsamında depremden etkilenen 11 ilimizdeki DMD hastaları ve aileleri ile buluştuk. 15-18 Ekim tarihleri arasında Antalya Daima Biz Hoteldeki buluşmada sosyalleştik, eğlendik ve birbirimize moral olduk. Ailelerimize ve çocuklara psikolojik destek vermek ve başta fizik, solunum, kalp olmak üzere bakım standartlarını uygulamalı anlatmak üzere Anta...
DMD Hastalarında Solunum ve Disfaji Sorunları - 7 Ekim 2023
Переглядів 227Рік тому
DMD Hastalarında Solunum ve Disfaji Sorunları - 7 Ekim 2023
DMD Hastalarında Ergoterapi - 22 Eylül 2023
Переглядів 365Рік тому
DMD Hastalarında Ergoterapi - 22 Eylül 2023
01 DMD'nin Genetik Yönü - Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan
Переглядів 880Рік тому
01 DMD'nin Genetik Yönü - Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan
04 DMD'de Beslenme - Dr. Öğr. Üyesi Gökçen Doğan
Переглядів 192Рік тому
04 DMD'de Beslenme - Dr. Öğr. Üyesi Gökçen Doğan
07 DMD'de Güncel Tedaviler - Prof. Dr. Haluk Topaloğlu
Переглядів 3 тис.Рік тому
07 DMD'de Güncel Tedaviler - Prof. Dr. Haluk Topaloğlu
05 DMD'nin Psikososyal Boyutu - Prof. Dr. Fatma Öz
Переглядів 143Рік тому
05 DMD'nin Psikososyal Boyutu - Prof. Dr. Fatma Öz
06 DMD'de Kardiyoloji Yaklaşımı - Prof. Dr. Tevfik Karagöz
Переглядів 367Рік тому
06 DMD'de Kardiyoloji Yaklaşımı - Prof. Dr. Tevfik Karagöz
02 DMD'de Fizyoterapi - Dr. Öğr. Üyesi Azize Reda Tunç
Переглядів 357Рік тому
02 DMD'de Fizyoterapi - Dr. Öğr. Üyesi Azize Reda Tunç
03 DMD ve Solunum Yaklaşımları - Uz. Fzt. Bilge Taşkın
Переглядів 295Рік тому
03 DMD ve Solunum Yaklaşımları - Uz. Fzt. Bilge Taşkın
DMD Hastalarında Fizik Tedavi ve Yutma Güçlüğü - 4 Şubat 2023
Переглядів 645Рік тому
DMD Hastalarında Fizik Tedavi ve Yutma Güçlüğü - 4 Şubat 2023
DMD Hastalarında Mide ve Sindirim Sorunları - 17 Aralık 2022
Переглядів 374Рік тому
DMD Hastalarında Mide ve Sindirim Sorunları - 17 Aralık 2022
DMD Hastalarında Solunum, Disfaji Sorunları ve Cerrahi Tedavi - 24 Kasım 2022
Переглядів 207Рік тому
DMD Hastalarında Solunum, Disfaji Sorunları ve Cerrahi Tedavi - 24 Kasım 2022
Duchenne Musküler Distrofi Güncel Yaklaşımlar - 2022
Переглядів 1,1 тис.2 роки тому
Duchenne Musküler Distrofi Güncel Yaklaşımlar - 2022
DMD Hastalarında Solunum - 22 Haziran 2022
Переглядів 5032 роки тому
DMD Hastalarında Solunum - 22 Haziran 2022
DMD ve Fizik Bakım Esasları - 11 Haziran 2022
Переглядів 8012 роки тому
DMD ve Fizik Bakım Esasları - 11 Haziran 2022
İzleyememiştim çok teşekkür ederiz
Teşekkürler
👏👏
Allah kömək olsun
Bu seminerin hazırlanmasında emeği geçen başta değerli hocamız Öznur Tunca Yılmaz’a , değerli dernek yöneticilerine, bu mücadeleye gönül vermiş tüm dernek üyelerine ve umut dolu yaşamıyla, azmiyle, başarıları ve tüm samimiyetiyle yolumuza ışık tutan Anıl’a sonsuz teşekkürler.. izlerken göz yaşlarımı tutamadım ama öğrendiklerim de altın değerinde..
Böyle bigilendici seminerlerin devamı gelir inşallah
DMD nadir bir hastalık olsa da, değerli akademisyenlerin ışığıyla aydınlanıyor artık. Yürekten teşekkür ediyoruz.
Değerli hekimlerimize çok teşekkür ederiz 💐
Ayakta deyil
👍👍👏👏
Çok değerli bilgileri bizlerle paylaştığınız için sonsuz teşekkür ederiz. DMD eskiden tıp dünyasında ilgi duyulmayan ,kendi karanlığında kaybolan bir nadir hastalıktı. Sayenizde onlarca hocamız yanımızda 🌱 Sizlerle çok daha güçlüyüz. Bilgi en büyük güç 🙏
Allah razı olsun bilginiz için Hocam
Değerli hocalarımıza tüm emekleri için sonsuz teşekkürler ❤
Hocalarımıza bize doğru bilgileri aktardıkları için çok teşekkür ederiz
👏👏
Emeği geçen herkese çok teşekkür ederiz
Emeği geçen herkese çok teşekkür ederiz çok faydalı bir yayın oldu
Emeklerinize sağlık en doğru şekilde bilgilendirdigijiz icin
Güzel bilgiler için cok teşekkür ederiz❤
Teşekkürler çok faydalı oldu 🙏
Bende hastalkktayim
❤
Helal olsun ❤. Bende bu hastalıktayım
30 Ekim 2024
Sağlık bakanı açiklama yapacak
❤ ele videys ilacı gelecek
Bende dmdyim Allah şifa versin
Allah şifa versin
Ck değeri ne kadar yüksek olur bu hastalıkta
❤
👏👏👏
💯💯
❤❤
👏👏👏
👍🏻👍🏻👍🏻
Geçmiş olsun kader arkadaşım.Benbe DMD kas hastasiyım..59 yaşındayım..Kaderimiz bu..Allah yardimcımız olsun...
Allah şifa versin inşallah KARDEŞİM
Merhaba. Benim oglum DMD kas hastasi. 1 yasinda tani konuldu. Su an 2 yasinda. DMD derneği, aileleri arastirirken sizin kanali buldum. Artik bu aile bireylerinden biriyiz. Daha detayli nasil bilgi ala biliriz?
Merhaba, öncelikle geçmiş olsun. Erken tanı almanız, hastalığı öğrendiğiniz ilk dönem yaşadığınız şoku atlatmak ve doğru bakım standartlarını öğrenmek, dünyadaki klinik çalışmaları anlamak için zaman yaratmış olacak. Bu yaşlarda beslenme alışkanlıklarını düzenlemek, fizik ve yüzme egzersizlerini planlamak, takip altında olacağınız doktorları ve merkezleri bulmak sonraki dönem için hazırlık sağlayacaktır. 0 543 590 52 85 numaralı dernek hattımıza mesaj atarak aile whatsapp grubumuza katılabilir ve güncel gelişmeleri takip edebilir, diğer DMD'li ailelerle bir araya gelebilirsiniz. Takip etmeniz için sosyal medya hesaplarımız: => Web Sitesi: www.dmdaileleri.org/ => Facebook: facebook.com/groups/1417464264932578/ => Twitter: twitter.com/Dmd_aileleri => Instagram: instagram.com/dmd_aileleri DMD hakkında el kitabı: www.dmdaileleri.org/wp-content/uploads/2024/03/DMD-El-Kitabi.pdf
👏🏻👏🏻
👍🏻👍🏻👏🏻👏🏻
Ah benim cennet kuşum. 😢
Çok verimli bilgileri emeklerinize sağlık .
🙏🏻🙏🏻
Selamlar tamoxifen kullanan var mı video 3 yıl olmuş çalisma halinde diyor hocamız. Şu an çalışma ne durumda acaba nasıl öğrenebilirim
Merhaba, Tamoxifen için klinik öncesi çalışmalarda umut görülse de insan üzerinde yapılan klinik denemede anlamlı iyileşme görülememiş ve çalışmayı yürüten bilim insanları dkf.unibas.ch/en/news/tamoxifen-in-duchenne-muscular-dystrophy/ adresinde başarılı sonuçlanmadığını açıklamışlardır.
Hocam bu akraba evliliği neden çok yoğun Hocam umut ediyorum seneye yani 2024 te kökten yasaklanmasını temenni ediyorum
Ağzınıza sağlık hocam çanakkaleden selamlar
inşallah projem tutarsa sizin bu videonuzu çok meşhur edeceğim ve toplamak istediğiniz o yardımın kat ve kat fazlasını sizin için sağlayacağım.HH
49 egzon uzeri egzonlarda hastalik yavas ilerliyor diye bir cumle kullanıldı. peki bu doğru mu
Bilgilendirme için çok teşekkür ederiz
nöroloğa gittiğimde hocam hiç uğraşma hemen CK ya bak dedim.Şaşırdı durumu izah ettim 2012 yılında ck 1600 lerde.bir çok test sonuç : major depresyon ve deprasyon ilacı. tedavi = tam (2012 anjiografi yapıldı normal çıktı) 2023 ck 1280 emg normal sonuç : "senin gidip tıp fakültesinde nöroloğa araştırma yaptırmak gerek.bir şey bunu tetikliyor nedeni bulunması gerek" 1 ay önce kolum ağrıyor siye ortopedi kortizon iğne verdi.o iğneyi vurulduktan sonra bacaklarım beton gibi.lanet kortizon iğnesi bu ck sorunumu tekrar başkattı siz olsanız ne yapardınız ?