- 7
- 118 894
MyAngelMan
Приєднався 1 гру 2020
Angelman Syndrome Синдром Ангельмана
Відео
International Angelman Day
Переглядів 3243 роки тому
This is the International Angelman Day. Help us spread the word about Angelman syndrome by sharing this video and helping to make the research move forward ! Thank you. Сегодня 15 февраля - международный день Синдрома Ангельмана, вызванного потерей функциональности гена UBE3A на хромосоме 15. Поделитесь этим видео, пожалуйста. Совместная работа Франции, Люксембурга, Бельгии.
Что такое синдром Ангельмана
Переглядів 1 тис.3 роки тому
Синдром Ангельмана В данном видео используется схема с сайта: www.angelmanclinicaltrials.com/drug-development
Синдром Ангельмана UBE3A
Переглядів 4,2 тис.3 роки тому
Генная терапия синдрома Ангельмана В данном видео использован перевод текста FAST cureangelman.org
Мне бы этого ребёнка обнять
Мне бы обнять этого мальчика . мне бы его пожалеть..
Красивый мальчишечка,😢 и очень развитый и интересный!
Зато вон он как мило улыбается и фиг с ним со всем.
До слез
❤пусть все дети на планете Земля были здоровы
Как сейчас малыш?
А если бы не у вас , а у других родилсЯ такой ребенок, вам было бы легче??? Не мучтесь этим во просом, значит так угодно Богу. Лучше молитесь за него.
Моя крестница Ангельман, ей 15 лет. Она старшая. Спасибо, что вы не спрятались и не спрятали его. Что вы вместе, втроем.
Василий Генералов недавно вводили стволовые клетку ребенку с таким же диагнозом, там очень большие улучшения произошли.
Есть правительство Бога, которое единственное разрешит проблемы людей. Это правительство устранит все человеческие правительства, а само будет стоять вечно. "Отрет Бог всякую слезу с их глаз и смерти уже не будет, ни скорби, ни рыданий, ни боли уже не будет, прежнее прошло". Библия. "Он будет судьёй многих народов и уладит разногласия между далёкими сильными народами. Они перекуют свои мечи на плуги и копья на серпы. Народы не пойдут друг на друга с мечом и больше не будут учиться воевать. Каждый будет сидеть под своей виноградный лозой и под своим инжиром и никто не будет внушать им страх, потому что это сказал Иегова, Бог воинств ". Библия.
Держитесь, ребята! Вы молодцы!
Красивый мальчик, красивый взгляд
наигранно все
Дорогие, милые мама и папа, ваш сын станет здоровым, счастливым, любящим, благодарным! У вас всё желаемое случится, и вы будете по настоящему счастливы, ведь вы есть друг у друга, а у вас есть сын, у которого есть вы! ❤ Чудесный, очаровательный, добрый мальчик будет здоровым, целым и невредимым долгожителем! 🥰 Счастья вашей семье! 🫶🫶🫶
Дай - то Бог!
Не соглашайтесь на клинические испытания фондов они могут сделать вам совершенно необратимые последствия. Никакого лекарства не существует. Он особенный ребенок Он такой какой есть. Примите и гордитесь.да он не говорит, да умственная осталость. Вылечитт и изменить это невозможно .возможно радоваться жизни !! Я коррекцирнный педагог из Израиля и у меня дочь с Синдромом Дауна. Моя ученица с синдромом Ретта по совету фонда ввели ей лекарство генетическое и ее парализовало через неделю.не верьте генетическим испытаниям. Вы прекрасные родители и Дай Бог вам здоровья.
Слава богу, вы не в России
А на вид очень даже хороший ангелочек и не скажешь что с ним что то не то
Такой го обычный малыш, веселый, как они заподозрили, сто что то не так , н кто не сказал от б этом... Очень странно.
Родители молодцы, верят в своего сына и в свою победу, все у них будет хорошо
Мне кажется попытка понять все через гены обречена на провал. Тут глубже копать надо, гораздо глубже. А то какой то дико несправедливый мир получается - гены не так заплелись....
Если он не будет полноценным человеком, то не лучше ли помочь больному но полноценному ребенку и отдать здоровые органы
Т.Е. у б и т ь🧐👶😱?❔❓ Оно уже есть - живое, по-своему разумное...и н е н а в а ш е м о г о р о д е растет. Я не из тех, кто "тает" при виде таких 👶👶👶,но...это уже слишком
Долгих лет жизни и здоровья вам
Терпения вам, дорогие родители, а вашему малышу здоровья и пусть он будет счастливым
У меня вывод, что идеальная беременность у матерей особенных малышей. У всех остальных какие то проблемы бывают. Все начинают рассказ об идеальной беременности.
Я мама чотирьох синів. Один хлопчик - Данііл - з синдромом Ангельмана. Народився у 1996 році. Не міг не сонати, не ковтати. Сидіти самостійно зміг в півтора роки. Приступи епілепсії почалися з двох років. Ходить почав у 7 років. Дуже любить гратися з водою і піском. Від народження і до сьогодні погано спить ночами . Не балакає. Сам себе не обслуговує. Данііл дуже ласкавий,любить обійматися і їздити будь яким видом транспорту. Він щирий, любвіобільний, завжди посміхається і всім перехожим махає руками . Зараз ми живемо в Німеччині, хотілось би познайомитись з сім’ями , які виховують таких діток.
Люксембург там поруч, особливо від таких міст , як Трір і Сарбрюкен. Але вони , ця сім’я, мабуть росіяни. І взагалі чи схочуть вони з вами комуні кувати (((…
@@larysameininger6731я росіянка і я підтримую і з радістю спілкуюсь з українцями, не всі росіяни зомбовані ідіоти
Пусть все мечты мамочки сбудуться и ребенок выздоровеет.
Надо родить еще ,но сдать генетическии анализы
Хорошо, что вы живете в другой стране….
И , что из этого в какой стране ??? Его , что вылечили или вылечат ????!!! Даже деньги не помогут !!!! Страна не нравится ??? Никто никого не держит !!!
Вы упомянули о приступах эпилепсии. Я вспомнила несколько доставерных историй, когда люди излечивались от эпилепсии. Это происходило при длительных молитвах и исповеди искренней и причастии, не сразу, а в момент , когда человек находился в высокой степени раскаяния и готовности принять волю Божию. Малыш ещё безгрешный по поступкам. Хорошо бы его окрестить и мамочке особенно и отцу исповедоваться , идёт и бабушкам. Причаститься. Много раз слышала от батюшек рассказ о том, что мамочка жалуется на трудности в поведении и развитии ребенка. И священники единодушны в советах - мамочка начните с себя, необходимо исповедоваться до дна, исследовать свои мысли и поступки. Это только про эпилепсию и есть положительные результата. По понятиям православия эпилепсия - вид беснования. Это серьезно. А изгоняется эта напасть молитвой и постом. Если идти по этому пути , то достигаются значительные изменения в сторону прогресса. И научить ребенка произносить молитву Отче наш.
У Вас все будет хорошо!
Терпения вам и сил!!
“Pourquoi mon garçon ,?” 😢
Дай бог вам сил и терпения,не опускать руки,вы молодцы!
днк расшифровали в этом году... так что может и найдут как этот синдром купировать...может даже на стадии зачатия...
Ой тяжело будет этой маме которая так много мечтает. Она не приняла ребёнка таким какой он есть. У неё через несколько лет труда может наступить выгорание от того что не получилось сделать нормальным. А он не будет обычным ребенком он уже родился таким у него такие гены. Разработки слышала идут давно и пока что то стоящее будет сделано пройдут десятки лет. Это генетика и тут ничего не сделаешь. И сильными занятиями могут спровоцировать эпи тогда ещё будет хуже.
Ну если не мечтать, не верить, то как жить то этой маме? Представить трудно, что у неё на сердце.
надо принять таким какой есть. Просто развивать надо. У каждого человека есть свой пьедестал если развивать будет какое то развитие. Ну вот родился нормик мама хочет сделать из него баскетболиста, а он не вырос и что делать? Ложится и умирать... если будет стараться в баскетбол засунуть она сломает жизнь всем. Просто надо жить и принять как данность. Ребёнок уже есть и диагноз которого не изменить.
@@user-jx5xv8du6b самое страшное, что ничего не изменить. А жить дальше надо. Молодые, жалко их.
Удивительно симпатичный малыш)))
Сегодня моему сыну поставили такой диагноз,но без гинетического теста.Сдедаем тест и либо подтвердить,либо нет.Я готова ко всему.Люблю господа бога,а он посылает нам испытания для пользы,а не в наказания.
Интересно , для какой пользы ??? Может на опыты его сдашь ???
Такие прекрасные родители, я верю, что жизнь вашего сына сложится удачно!
Проверяйте себя генетически и рожайте второго, третьего ребенка..не зацикливайтесь на Дане..
Здоровья ,удачи вам! И большого человеческого счастья!
У моего внука такой же диагноз. Тоже задавались вопросом, почему мы? Мы любим его всей душой, называем его нашим Ангелочком. Мы радуемся каждому его достижению, первый раз сделал шаги с ходунками, первый глоток из кружки.....Вам очень повезло, вы живёте в городе, где много возможностей для вашего малыша. Мы живём в маленьком городе на Дальнем востоке, где про эту болезнь даже не слышали. Но я верю в чудо, что скоро найдут лекарство и наш малыш будет как все. А пока мы любим нашего Ангелочка всем сердцем, учимся терпению...Господи! Сотвори чудо для всех наших детей!!!!!
А ребенок с этим синдромом обязательно будет двигаться с нарушениями?
@@user-rd3of8vh5g к сожалению, да
@@user-yu2wn4uv5g у моего ребенка очень похоже на этот синдром,но двигается нормально
@@user-rd3of8vh5g у нас тоже,а какой возраст у вас?
@@user-rd3of8vh5g мій син ходив з підтримкою до 14 років. У нього Сіндорм Ангельмана. Зараз йому 26 років. Ходить нормально. Стрибати не може.
У тебя всё будет хорошо малыш ❤
Какие прекрасные родители! Щимит сердце...
Держитесь родненький !
Извините, хотела написать родненькие
Здоровья🥰🌹🌹🌹
какая красивая мама , заботливый папа , малыш очаровательный , очень жаль , что так случилось, пусть найдут лекарство от таких нарушений !!!
"Почему именно мой мальчик"... То есть, если у других, то это ничего, а вот "мой мальчик" - это несправедливо, так? Матери такой ребенок все равно дорог и нужен, а вот миру он не нужен. Можно жалеть, можно сочувствовать, но все равно такие дети живут только пока живут их родители.
Родители не живут , а существуют !!!
Зачем вы рассказываете о своих больных детях? Лайки зарабатываете? Зачем вам лайки, вы что, собаки, лайкать или лаять?