MyAngelMan
MyAngelMan
  • 7
  • 131 061
13 сентября 2021 г.
13 сентября 2021 г.
Переглядів: 420

Відео

International Angelman Day
Переглядів 3493 роки тому
This is the International Angelman Day. Help us spread the word about Angelman syndrome by sharing this video and helping to make the research move forward ! Thank you. Сегодня 15 февраля - международный день Синдрома Ангельмана, вызванного потерей функциональности гена UBE3A на хромосоме 15. Поделитесь этим видео, пожалуйста. Совместная работа Франции, Люксембурга, Бельгии.
Что такое синдром Ангельмана
Переглядів 1,3 тис.4 роки тому
Синдром Ангельмана В данном видео используется схема с сайта: www.angelmanclinicaltrials.com/drug-development
Синдром Ангельмана UBE3A
Переглядів 4,8 тис.4 роки тому
Генная терапия синдрома Ангельмана В данном видео использован перевод текста FAST cureangelman.org
Angelman Syndrome
Переглядів 6804 роки тому
Daniel Luxembourg
Syndrome d'Angelman
Переглядів 6404 роки тому
Daniel
Синдром Ангельмана
Переглядів 123 тис.4 роки тому
Angelman Syndrome История Даниэля

КОМЕНТАРІ

  • @musicchildren3925
    @musicchildren3925 2 дні тому

    Здравствуйте! Пожалуйста, напишите, получили ли вы лекарства? Есть ли эффект?

  • @НатальяНатальина-ж2и

    Здравствуйте! Вы большие молодцы! Об этом нужно говорить, многие будут ориентироваться на Ваш опыт, имея таких деток. Вым повезло, действительно, что так рано выставили диагноз. Не тыкали годами палтцем в небо и Вы определились с тактикой лечения и устройству Вашей жизни. Не обижайтесь на злые комментарии, они не жили Вашей жизнью, у них свой путь. Мало кто поймет родителей с больными детьми, как их можно любить всем сердцем, страдать из-за этого и продолжать жить. От души желаю Вам здоровья, сил и выносливости! Как можно с Вами связаться? У меня есть много вопросов, моей дочери выставили такой же диагноз.

  • @ТатьянаБаулина-н6ф

    Все хотят детей гениев. А если ребенок не стандартный то трагедия Он ДРУГОЙ Но он ребенок как ребенок.

  • @алёнафомина-ъ5ш
    @алёнафомина-ъ5ш Місяць тому

    да конечно же всё у вас будет и будет самое лучшее в россии у детей нет и сотой доли того что есть у вас.

  • @ЕленаАндрианова-е3р

    Жалко ,что это не видно на узи. Раньше , в Советские времена в род. Доме маме даже не говорили ,что ребенок больной ,говорили умер. И это облегчение для родителей . Не надо делать выбор. Оставить ребенка или нет. Если только врачи просмотрят . Иногда дети с синдромом дауна проскальзывали по вине врачей ,которые не заметили,что ребенок болен.

  • @nigorakalandarava6942
    @nigorakalandarava6942 Місяць тому

    Жаль что во время беременности не делают генетическую тест . Ведь Россия тоже довольна развитая страна. Здоровья мальчику пусть все будет у него хорошо ❤

  • @НадеждаЛебедева-ф5б

    Она родила ,не зная ,что ребенок особенный . Что ей теперь ? Оставить его что ли ??? Это горе , стресс. Но они ,умнички,что растят его . Кроме них он никому не нужен. Любят такого . Молодцы

  • @НадеждаЛебедева-ф5б

    Да и пока маленький ребенок ,это так незаметно . Милый ребенок . Но ...когда вырастет ....

  • @TatjanaRimdza-p8c
    @TatjanaRimdza-p8c 3 місяці тому

    Krasivij malcik,glazki umnenkije😊

  • @alesiaart6109
    @alesiaart6109 3 місяці тому

    Какие же Вы красивые 😢

  • @anastasiyapavlova
    @anastasiyapavlova 3 місяці тому

    Прошло почти 4 года.Что с ним сейчас?

  • @ЕленаСалопаева
    @ЕленаСалопаева 4 місяці тому

    сколько сейчас генетических мутаций, это страшно неописуемо

  • @НатальяПиФ
    @НатальяПиФ 4 місяці тому

    Не увидела ни одного злого коммента, все желают малышу и родителям только хорошего, к чему и я с удовольствием присоединяюсь

  • @PeroYara
    @PeroYara 4 місяці тому

    Родители очень похожи друг на друга,заметила такое у подобных детей,у нас тоже не искл генеттка

  • @Tineodintakoy
    @Tineodintakoy 4 місяці тому

    Вам очень повезло, что вы имеете возможность, заниматься с вашим ребенком, это стоит больших денег и времени и пожизненного терпения. Но к сожалению, ваш сын никогда не будет ходить в нормальную школу и он никогда не сможет говорить больше 10/20 словТаков деффект этого синдрома. И этот синдром на сегодняшний день не такой уж и редкий. В нашем учреждении уже пять таких взрослых «детей“. Причем разделяются на два типа- Ходящие и не ходящие. С ходящими очень большие проблемы в будущем. Их ни на минуту нельзя оставлять одних без внимания. Они все разбивают, ломают, вытаскивают из шкафов, разрывают. И это им доставляет удовольствие и они смеются постоянно. Не вам назло, это просто такое поведение мозга. У не ходячих детей тоже самое, но они еще все и разгрызают. Оральная фаза пробовать все на зуб остается до конца жизни. Хотя, если с детства с таким ребенком много заниматься , то можно корректировать их поведение в позитивное направление. Важно не смеяться и не поощрять чрезмерным вниманием негативное поведение ребенка. Ребенок или взрослый ребенокдержит в своем фокусе ежесекундно движение взрослого и старается двигаться в его направление. Он очень подвижен и ему важна постоянная занятость рук. У них очень слабый болевой порог. Если мы падаем и получаем ссадины, чувствуем боль, Эти люди с особенностью абсолютно не воспринимают боль за боль, начинают смеяться и порой теряют контроль над смехом. Многие не ходячие больше хихикают или делают голосом громкие звуки. Часто такое поведение приводит окружающих в нервное состояние или бешенность. Они очень хорошо слышат, несмотря на дефект зрения, создается чувство, что они слышат и видят лучше, чем любой другой человек. Средняя продолжительность жизни может переходить за 50 лет. Очень важно, вовремя определить такого ребенка с 18 лет в спец учреждение для инвалидов, чтобы не разрушить свою жизнь в семье и жизнь других детей в семье. Нельзя родителям забывать о себе и других детях, которые страдают психически больше , чем порой родители это хотят видеть или понимать. Эти дети очень хорошо адаптируются в спец учреждениях и там им оказывается должный уход и терапии .

  • @marinaodelisk
    @marinaodelisk 4 місяці тому

    Так он внешне то абсолютно нормальный ! Жалко ,, родители такие симпатичные

  • @МамаДвоечницы
    @МамаДвоечницы 5 місяців тому

    Нормальный ребëнок, красивый, позитивный, шустрый. Всё будет хорошо👍

  • @lllllllIIIIIIII_-_55555OoOoOoO
    @lllllllIIIIIIII_-_55555OoOoOoO 5 місяців тому

    Ззззззззз 555555555555........

  • @ВладимирЧигрин-ф4г
    @ВладимирЧигрин-ф4г 5 місяців тому

    При чем тут ,,За что,, ,,почему мой ребёнок,,?А что другому ребёнку???Никому такого горя!А вы артисты

  • @Tvoyasovest237
    @Tvoyasovest237 6 місяців тому

    Скажите что с ребенком ?! Прошло уже 3 года ! Как он ? У моего сына такой же диагноз , и он ведет себя так же как ваш сын . У него отсутствующий взгляд

  • @ТатьянаЛюбавина-л3г
    @ТатьянаЛюбавина-л3г 6 місяців тому

    У нас такой же диагноз… мы не сможем…

  • @ЕвгенияРешетникова-х3м

    Мне бы этого ребёнка обнять

  • @ЕвгенияРешетникова-х3м

    Мне бы обнять этого мальчика . мне бы его пожалеть..

    • @Tvoyasovest237
      @Tvoyasovest237 6 місяців тому

      А что это даст ? Лечения нет , ребенок разумом вообще не здесь и посмотрите на видео в его глаза . .. это страшно (

  • @Anna.14.06.
    @Anna.14.06. 8 місяців тому

    Красивый мальчишечка,😢 и очень развитый и интересный!

  • @АхалайМахалай-с6щ
    @АхалайМахалай-с6щ 9 місяців тому

    Зато вон он как мило улыбается и фиг с ним со всем.

  • @ЛюбовьЯстребова-к1б
    @ЛюбовьЯстребова-к1б 10 місяців тому

    До слез

  • @М6е4
    @М6е4 10 місяців тому

    ❤пусть все дети на планете Земля были здоровы

  • @моипитомцы-я3р
    @моипитомцы-я3р 10 місяців тому

    Как сейчас малыш?

  • @larisaliskovez3111
    @larisaliskovez3111 11 місяців тому

    А если бы не у вас , а у других родилсЯ такой ребенок, вам было бы легче??? Не мучтесь этим во просом, значит так угодно Богу. Лучше молитесь за него.

  • @olyaphilippova3165
    @olyaphilippova3165 Рік тому

    Моя крестница Ангельман, ей 15 лет. Она старшая. Спасибо, что вы не спрятались и не спрятали его. Что вы вместе, втроем.

  • @allanaki5858
    @allanaki5858 Рік тому

    Василий Генералов недавно вводили стволовые клетку ребенку с таким же диагнозом, там очень большие улучшения произошли.

  • @СветланаСулеманова

    Есть правительство Бога, которое единственное разрешит проблемы людей. Это правительство устранит все человеческие правительства, а само будет стоять вечно. "Отрет Бог всякую слезу с их глаз и смерти уже не будет, ни скорби, ни рыданий, ни боли уже не будет, прежнее прошло". Библия. "Он будет судьёй многих народов и уладит разногласия между далёкими сильными народами. Они перекуют свои мечи на плуги и копья на серпы. Народы не пойдут друг на друга с мечом и больше не будут учиться воевать. Каждый будет сидеть под своей виноградный лозой и под своим инжиром и никто не будет внушать им страх, потому что это сказал Иегова, Бог воинств ". Библия.

  • @ИннаЗайко-р2ъ
    @ИннаЗайко-р2ъ Рік тому

    Держитесь, ребята! Вы молодцы!

  • @annakrishtal5292
    @annakrishtal5292 Рік тому

    Красивый мальчик, красивый взгляд

  • @Наталья-щ3х7я
    @Наталья-щ3х7я Рік тому

    наигранно все

  • @i_am_not_agree
    @i_am_not_agree Рік тому

    Дорогие, милые мама и папа, ваш сын станет здоровым, счастливым, любящим, благодарным! У вас всё желаемое случится, и вы будете по настоящему счастливы, ведь вы есть друг у друга, а у вас есть сын, у которого есть вы! ❤ Чудесный, очаровательный, добрый мальчик будет здоровым, целым и невредимым долгожителем! 🥰 Счастья вашей семье! 🫶🫶🫶

  • @annaosipova5096
    @annaosipova5096 Рік тому

    Дай - то Бог!

  • @yuliafedotova7787
    @yuliafedotova7787 Рік тому

    Не соглашайтесь на клинические испытания фондов они могут сделать вам совершенно необратимые последствия. Никакого лекарства не существует. Он особенный ребенок Он такой какой есть. Примите и гордитесь.да он не говорит, да умственная осталость. Вылечитт и изменить это невозможно .возможно радоваться жизни !! Я коррекцирнный педагог из Израиля и у меня дочь с Синдромом Дауна. Моя ученица с синдромом Ретта по совету фонда ввели ей лекарство генетическое и ее парализовало через неделю.не верьте генетическим испытаниям. Вы прекрасные родители и Дай Бог вам здоровья.

  • @tsiolinnka
    @tsiolinnka Рік тому

    Слава богу, вы не в России

  • @Irina_G26
    @Irina_G26 Рік тому

    А на вид очень даже хороший ангелочек и не скажешь что с ним что то не то

  • @Эва-н6з
    @Эва-н6з Рік тому

    Такой го обычный малыш, веселый, как они заподозрили, сто что то не так , н кто не сказал от б этом... Очень странно.

  • @ТетянаПавлівна-у9е

    Родители молодцы, верят в своего сына и в свою победу, все у них будет хорошо

  • @Sas78788
    @Sas78788 Рік тому

    Мне кажется попытка понять все через гены обречена на провал. Тут глубже копать надо, гораздо глубже. А то какой то дико несправедливый мир получается - гены не так заплелись....

    • @Tvoyasovest237
      @Tvoyasovest237 6 місяців тому

      Например что ? И почему вы не думаете что да хромосомы так сложились

  • @Надежда-е3ъ1у
    @Надежда-е3ъ1у Рік тому

    Если он не будет полноценным человеком, то не лучше ли помочь больному но полноценному ребенку и отдать здоровые органы

    • @ЛарисаПолковникова-з3д
      @ЛарисаПолковникова-з3д 8 місяців тому

      Т.Е. у б и т ь🧐👶😱?❔❓ Оно уже есть - живое, по-своему разумное...и н е н а в а ш е м о г о р о д е растет. Я не из тех, кто "тает" при виде таких 👶👶👶,но...это уже слишком

  • @Тома-н5щ
    @Тома-н5щ Рік тому

    Долгих лет жизни и здоровья вам

  • @РайханаМухаметнурова

    Терпения вам, дорогие родители, а вашему малышу здоровья и пусть он будет счастливым

  • @bleckcoffetwo-ts5bo
    @bleckcoffetwo-ts5bo Рік тому

    У меня вывод, что идеальная беременность у матерей особенных малышей. У всех остальных какие то проблемы бывают. Все начинают рассказ об идеальной беременности.

  • @НаталіяНечипоренко-б5э

    Я мама чотирьох синів. Один хлопчик - Данііл - з синдромом Ангельмана. Народився у 1996 році. Не міг не сонати, не ковтати. Сидіти самостійно зміг в півтора роки. Приступи епілепсії почалися з двох років. Ходить почав у 7 років. Дуже любить гратися з водою і піском. Від народження і до сьогодні погано спить ночами . Не балакає. Сам себе не обслуговує. Данііл дуже ласкавий,любить обійматися і їздити будь яким видом транспорту. Він щирий, любвіобільний, завжди посміхається і всім перехожим махає руками . Зараз ми живемо в Німеччині, хотілось би познайомитись з сім’ями , які виховують таких діток.

    • @larysameininger6731
      @larysameininger6731 Рік тому

      Люксембург там поруч, особливо від таких міст , як Трір і Сарбрюкен. Але вони , ця сім’я, мабуть росіяни. І взагалі чи схочуть вони з вами комуні кувати (((…

    • @meteo_rita
      @meteo_rita 10 місяців тому

      ​@@larysameininger6731я росіянка і я підтримую і з радістю спілкуюсь з українцями, не всі росіяни зомбовані ідіоти

    • @musicchildren3925
      @musicchildren3925 2 дні тому

      Беларусь, Новополоцк. У подруги дочка с синдромом Ангельмана. В 4 года только диагностировали. Такая у нас медицина....Напишите , пожалуйста , что вы предпринимали, как реабилитировали

  • @ТатьянаГрачева-м5ь

    Пусть все мечты мамочки сбудуться и ребенок выздоровеет.

  • @ДинаАстана-ь7н

    Надо родить еще ,но сдать генетическии анализы