MyAngelMan
MyAngelMan
  • 7
  • 118 894
13 сентября 2021 г.
13 сентября 2021 г.
Переглядів: 364

Відео

International Angelman Day
Переглядів 3243 роки тому
This is the International Angelman Day. Help us spread the word about Angelman syndrome by sharing this video and helping to make the research move forward ! Thank you. Сегодня 15 февраля - международный день Синдрома Ангельмана, вызванного потерей функциональности гена UBE3A на хромосоме 15. Поделитесь этим видео, пожалуйста. Совместная работа Франции, Люксембурга, Бельгии.
Что такое синдром Ангельмана
Переглядів 1 тис.3 роки тому
Синдром Ангельмана В данном видео используется схема с сайта: www.angelmanclinicaltrials.com/drug-development
Синдром Ангельмана UBE3A
Переглядів 4,2 тис.3 роки тому
Генная терапия синдрома Ангельмана В данном видео использован перевод текста FAST cureangelman.org
Angelman Syndrome
Переглядів 6513 роки тому
Daniel Luxembourg
Syndrome d'Angelman
Переглядів 4623 роки тому
Daniel
Синдром Ангельмана
Переглядів 112 тис.3 роки тому
Angelman Syndrome История Даниэля

КОМЕНТАРІ

  • @user-co1lo9tc4d
    @user-co1lo9tc4d 22 дні тому

    Мне бы этого ребёнка обнять

  • @user-co1lo9tc4d
    @user-co1lo9tc4d 22 дні тому

    Мне бы обнять этого мальчика . мне бы его пожалеть..

  • @Anna.14.06.
    @Anna.14.06. 27 днів тому

    Красивый мальчишечка,😢 и очень развитый и интересный!

  • @user-mh8sh8hr4x
    @user-mh8sh8hr4x 2 місяці тому

    Зато вон он как мило улыбается и фиг с ним со всем.

  • @user-vj3uk4jg7v
    @user-vj3uk4jg7v 2 місяці тому

    До слез

  • @acropolgd
    @acropolgd 2 місяці тому

    ❤пусть все дети на планете Земля были здоровы

  • @user-ix5qc1ys1d
    @user-ix5qc1ys1d 2 місяці тому

    Как сейчас малыш?

  • @larisaliskovez3111
    @larisaliskovez3111 4 місяці тому

    А если бы не у вас , а у других родилсЯ такой ребенок, вам было бы легче??? Не мучтесь этим во просом, значит так угодно Богу. Лучше молитесь за него.

  • @olyaphilippova3165
    @olyaphilippova3165 8 місяців тому

    Моя крестница Ангельман, ей 15 лет. Она старшая. Спасибо, что вы не спрятались и не спрятали его. Что вы вместе, втроем.

  • @allanaki5858
    @allanaki5858 9 місяців тому

    Василий Генералов недавно вводили стволовые клетку ребенку с таким же диагнозом, там очень большие улучшения произошли.

  • @user-kd4kn3bw8b
    @user-kd4kn3bw8b 9 місяців тому

    Есть правительство Бога, которое единственное разрешит проблемы людей. Это правительство устранит все человеческие правительства, а само будет стоять вечно. "Отрет Бог всякую слезу с их глаз и смерти уже не будет, ни скорби, ни рыданий, ни боли уже не будет, прежнее прошло". Библия. "Он будет судьёй многих народов и уладит разногласия между далёкими сильными народами. Они перекуют свои мечи на плуги и копья на серпы. Народы не пойдут друг на друга с мечом и больше не будут учиться воевать. Каждый будет сидеть под своей виноградный лозой и под своим инжиром и никто не будет внушать им страх, потому что это сказал Иегова, Бог воинств ". Библия.

  • @user-gq5qq2kh2u
    @user-gq5qq2kh2u 9 місяців тому

    Держитесь, ребята! Вы молодцы!

  • @annakrishtal5292
    @annakrishtal5292 9 місяців тому

    Красивый мальчик, красивый взгляд

  • @user-kt5rp5qf1r
    @user-kt5rp5qf1r 9 місяців тому

    наигранно все

  • @surname_by_father
    @surname_by_father 9 місяців тому

    Дорогие, милые мама и папа, ваш сын станет здоровым, счастливым, любящим, благодарным! У вас всё желаемое случится, и вы будете по настоящему счастливы, ведь вы есть друг у друга, а у вас есть сын, у которого есть вы! ❤ Чудесный, очаровательный, добрый мальчик будет здоровым, целым и невредимым долгожителем! 🥰 Счастья вашей семье! 🫶🫶🫶

  • @annaosipova5096
    @annaosipova5096 9 місяців тому

    Дай - то Бог!

  • @yuliafedotova7787
    @yuliafedotova7787 9 місяців тому

    Не соглашайтесь на клинические испытания фондов они могут сделать вам совершенно необратимые последствия. Никакого лекарства не существует. Он особенный ребенок Он такой какой есть. Примите и гордитесь.да он не говорит, да умственная осталость. Вылечитт и изменить это невозможно .возможно радоваться жизни !! Я коррекцирнный педагог из Израиля и у меня дочь с Синдромом Дауна. Моя ученица с синдромом Ретта по совету фонда ввели ей лекарство генетическое и ее парализовало через неделю.не верьте генетическим испытаниям. Вы прекрасные родители и Дай Бог вам здоровья.

  • @tsiolinnka
    @tsiolinnka 10 місяців тому

    Слава богу, вы не в России

  • @Irina_G26
    @Irina_G26 10 місяців тому

    А на вид очень даже хороший ангелочек и не скажешь что с ним что то не то

  • @user-ln4gi3lu9i
    @user-ln4gi3lu9i 10 місяців тому

    Такой го обычный малыш, веселый, как они заподозрили, сто что то не так , н кто не сказал от б этом... Очень странно.

  • @user-lx8vu3sq9e
    @user-lx8vu3sq9e 10 місяців тому

    Родители молодцы, верят в своего сына и в свою победу, все у них будет хорошо

  • @Sas78788
    @Sas78788 10 місяців тому

    Мне кажется попытка понять все через гены обречена на провал. Тут глубже копать надо, гораздо глубже. А то какой то дико несправедливый мир получается - гены не так заплелись....

  • @user-md6og2pg2i
    @user-md6og2pg2i 10 місяців тому

    Если он не будет полноценным человеком, то не лучше ли помочь больному но полноценному ребенку и отдать здоровые органы

    • @user-eu7dv8rx4e
      @user-eu7dv8rx4e Місяць тому

      Т.Е. у б и т ь🧐👶😱?❔❓ Оно уже есть - живое, по-своему разумное...и н е н а в а ш е м о г о р о д е растет. Я не из тех, кто "тает" при виде таких 👶👶👶,но...это уже слишком

  • @user-lo5yv6jd2t
    @user-lo5yv6jd2t 10 місяців тому

    Долгих лет жизни и здоровья вам

  • @user-zh8wq5wi8d
    @user-zh8wq5wi8d 11 місяців тому

    Терпения вам, дорогие родители, а вашему малышу здоровья и пусть он будет счастливым

  • @bleckcoffetwo-ts5bo
    @bleckcoffetwo-ts5bo Рік тому

    У меня вывод, что идеальная беременность у матерей особенных малышей. У всех остальных какие то проблемы бывают. Все начинают рассказ об идеальной беременности.

  • @user-tf3ss7yx8d
    @user-tf3ss7yx8d Рік тому

    Я мама чотирьох синів. Один хлопчик - Данііл - з синдромом Ангельмана. Народився у 1996 році. Не міг не сонати, не ковтати. Сидіти самостійно зміг в півтора роки. Приступи епілепсії почалися з двох років. Ходить почав у 7 років. Дуже любить гратися з водою і піском. Від народження і до сьогодні погано спить ночами . Не балакає. Сам себе не обслуговує. Данііл дуже ласкавий,любить обійматися і їздити будь яким видом транспорту. Він щирий, любвіобільний, завжди посміхається і всім перехожим махає руками . Зараз ми живемо в Німеччині, хотілось би познайомитись з сім’ями , які виховують таких діток.

    • @larysameininger6731
      @larysameininger6731 9 місяців тому

      Люксембург там поруч, особливо від таких міст , як Трір і Сарбрюкен. Але вони , ця сім’я, мабуть росіяни. І взагалі чи схочуть вони з вами комуні кувати (((…

    • @meteo_rita
      @meteo_rita 3 місяці тому

      ​@@larysameininger6731я росіянка і я підтримую і з радістю спілкуюсь з українцями, не всі росіяни зомбовані ідіоти

  • @user-uy6ju7sw1l
    @user-uy6ju7sw1l Рік тому

    Пусть все мечты мамочки сбудуться и ребенок выздоровеет.

  • @user-my3gy9fb6m
    @user-my3gy9fb6m Рік тому

    Надо родить еще ,но сдать генетическии анализы

  • @user-tr4nf1hp8g
    @user-tr4nf1hp8g Рік тому

    Хорошо, что вы живете в другой стране….

    • @user-fo1uy9fl8q
      @user-fo1uy9fl8q 9 місяців тому

      И , что из этого в какой стране ??? Его , что вылечили или вылечат ????!!! Даже деньги не помогут !!!! Страна не нравится ??? Никто никого не держит !!!

  • @usernameveravera3520
    @usernameveravera3520 Рік тому

    Вы упомянули о приступах эпилепсии. Я вспомнила несколько доставерных историй, когда люди излечивались от эпилепсии. Это происходило при длительных молитвах и исповеди искренней и причастии, не сразу, а в момент , когда человек находился в высокой степени раскаяния и готовности принять волю Божию. Малыш ещё безгрешный по поступкам. Хорошо бы его окрестить и мамочке особенно и отцу исповедоваться , идёт и бабушкам. Причаститься. Много раз слышала от батюшек рассказ о том, что мамочка жалуется на трудности в поведении и развитии ребенка. И священники единодушны в советах - мамочка начните с себя, необходимо исповедоваться до дна, исследовать свои мысли и поступки. Это только про эпилепсию и есть положительные результата. По понятиям православия эпилепсия - вид беснования. Это серьезно. А изгоняется эта напасть молитвой и постом. Если идти по этому пути , то достигаются значительные изменения в сторону прогресса. И научить ребенка произносить молитву Отче наш.

  • @user-en8jz1to4e
    @user-en8jz1to4e Рік тому

    У Вас все будет хорошо!

  • @nadyaomo7593
    @nadyaomo7593 Рік тому

    Терпения вам и сил!!

  • @MargauxVanham
    @MargauxVanham Рік тому

    “Pourquoi mon garçon ,?” 😢

  • @user-vb9mr4ku2s
    @user-vb9mr4ku2s Рік тому

    Дай бог вам сил и терпения,не опускать руки,вы молодцы!

  • @tatyanaeva4670
    @tatyanaeva4670 2 роки тому

    днк расшифровали в этом году... так что может и найдут как этот синдром купировать...может даже на стадии зачатия...

  • @user-jx5xv8du6b
    @user-jx5xv8du6b 2 роки тому

    Ой тяжело будет этой маме которая так много мечтает. Она не приняла ребёнка таким какой он есть. У неё через несколько лет труда может наступить выгорание от того что не получилось сделать нормальным. А он не будет обычным ребенком он уже родился таким у него такие гены. Разработки слышала идут давно и пока что то стоящее будет сделано пройдут десятки лет. Это генетика и тут ничего не сделаешь. И сильными занятиями могут спровоцировать эпи тогда ещё будет хуже.

    • @user-uy6ju7sw1l
      @user-uy6ju7sw1l Рік тому

      Ну если не мечтать, не верить, то как жить то этой маме? Представить трудно, что у неё на сердце.

    • @user-jx5xv8du6b
      @user-jx5xv8du6b Рік тому

      ​​​надо принять таким какой есть. Просто развивать надо. У каждого человека есть свой пьедестал если развивать будет какое то развитие. Ну вот родился нормик мама хочет сделать из него баскетболиста, а он не вырос и что делать? Ложится и умирать... если будет стараться в баскетбол засунуть она сломает жизнь всем. Просто надо жить и принять как данность. Ребёнок уже есть и диагноз которого не изменить.

    • @user-uy6ju7sw1l
      @user-uy6ju7sw1l Рік тому

      @@user-jx5xv8du6b самое страшное, что ничего не изменить. А жить дальше надо. Молодые, жалко их.

  • @user-fb8de1wp7h
    @user-fb8de1wp7h 2 роки тому

    Удивительно симпатичный малыш)))

  • @user-rr5mn3ns6i
    @user-rr5mn3ns6i 2 роки тому

    Сегодня моему сыну поставили такой диагноз,но без гинетического теста.Сдедаем тест и либо подтвердить,либо нет.Я готова ко всему.Люблю господа бога,а он посылает нам испытания для пользы,а не в наказания.

    • @user-fo1uy9fl8q
      @user-fo1uy9fl8q 9 місяців тому

      Интересно , для какой пользы ??? Может на опыты его сдашь ???

  • @fridakahlo5647
    @fridakahlo5647 2 роки тому

    Такие прекрасные родители, я верю, что жизнь вашего сына сложится удачно!

  • @sadovnik1204voron
    @sadovnik1204voron 2 роки тому

    Проверяйте себя генетически и рожайте второго, третьего ребенка..не зацикливайтесь на Дане..

  • @user-jn4fg1lr4q
    @user-jn4fg1lr4q 2 роки тому

    Здоровья ,удачи вам! И большого человеческого счастья!

  • @user-yu2wn4uv5g
    @user-yu2wn4uv5g 2 роки тому

    У моего внука такой же диагноз. Тоже задавались вопросом, почему мы? Мы любим его всей душой, называем его нашим Ангелочком. Мы радуемся каждому его достижению, первый раз сделал шаги с ходунками, первый глоток из кружки.....Вам очень повезло, вы живёте в городе, где много возможностей для вашего малыша. Мы живём в маленьком городе на Дальнем востоке, где про эту болезнь даже не слышали. Но я верю в чудо, что скоро найдут лекарство и наш малыш будет как все. А пока мы любим нашего Ангелочка всем сердцем, учимся терпению...Господи! Сотвори чудо для всех наших детей!!!!!

    • @user-rd3of8vh5g
      @user-rd3of8vh5g 2 роки тому

      А ребенок с этим синдромом обязательно будет двигаться с нарушениями?

    • @user-yu2wn4uv5g
      @user-yu2wn4uv5g 2 роки тому

      @@user-rd3of8vh5g к сожалению, да

    • @user-rd3of8vh5g
      @user-rd3of8vh5g 2 роки тому

      @@user-yu2wn4uv5g у моего ребенка очень похоже на этот синдром,но двигается нормально

    • @user-tj6eo7xp5d
      @user-tj6eo7xp5d Рік тому

      @@user-rd3of8vh5g у нас тоже,а какой возраст у вас?

    • @user-tf3ss7yx8d
      @user-tf3ss7yx8d Рік тому

      @@user-rd3of8vh5g мій син ходив з підтримкою до 14 років. У нього Сіндорм Ангельмана. Зараз йому 26 років. Ходить нормально. Стрибати не може.

  • @user-nz9rd2se3e
    @user-nz9rd2se3e 2 роки тому

    У тебя всё будет хорошо малыш ❤

  • @user-tj9zr8vt9w
    @user-tj9zr8vt9w 2 роки тому

    Какие прекрасные родители! Щимит сердце...

  • @tatianasavitska2201
    @tatianasavitska2201 2 роки тому

    Держитесь родненький !

    • @tatianasavitska2201
      @tatianasavitska2201 2 роки тому

      Извините, хотела написать родненькие

  • @user-xo2oc4qh9l
    @user-xo2oc4qh9l 2 роки тому

    Здоровья🥰🌹🌹🌹

  • @user-dx1dc4dq7c
    @user-dx1dc4dq7c 2 роки тому

    какая красивая мама , заботливый папа , малыш очаровательный , очень жаль , что так случилось, пусть найдут лекарство от таких нарушений !!!

  • @wardoc6318
    @wardoc6318 2 роки тому

    "Почему именно мой мальчик"... То есть, если у других, то это ничего, а вот "мой мальчик" - это несправедливо, так? Матери такой ребенок все равно дорог и нужен, а вот миру он не нужен. Можно жалеть, можно сочувствовать, но все равно такие дети живут только пока живут их родители.

    • @user-fo1uy9fl8q
      @user-fo1uy9fl8q 9 місяців тому

      Родители не живут , а существуют !!!

  • @user-gs9ge3gx2l
    @user-gs9ge3gx2l 2 роки тому

    Зачем вы рассказываете о своих больных детях? Лайки зарабатываете? Зачем вам лайки, вы что, собаки, лайкать или лаять?