Відео

¿No sabes si revisaron la Fosa Posterior? ¿Le cuesta mantener el equilibrio y tiene problemas con las diadococinesias?.

@jsilvafonoaudiologia4571 la revisión de la fosa posterior no sé si se la hicieron y si tiene problemas de equilibrio, bilateralidad, y de movimiento, y todo o creo q la gran mayoría de lo q se mencionó en fonoaudióloga, de hecho al parecer su ataxia empezó entre los 35 y los 40 años actualmente tiene 75 años y hasta ahora se le hizo un examen de genética.

@@carolinacerquera7250 Si no hay antecedentes genéticos o tumores, o de ataxia esporádica (que, por lo general, comienzan en la niñez), faltaría descartar también ataxia por gluten.

@jsilvafonoaudiologia4571 esto saldría reflejado en el resultado de genética???

@@carolinacerquera7250 Conductualmente (no ingiriendo gluten por un tiempo) o por marcadores sanguíneos específicos

Hola Cecilia. Gracias por comentar. Desgraciadamente en Chile el intento de crear una agrupación nacional de Moebius fue infructuoso. Desconozco si existen actualmente grupos de papás. A lo más, debe haber apoyo en la Fundación Gantz (por las anomalías craneofaciales).

Las debe elaborar un fonoaudiólogo (logopeda, terapeuta de lenguaje, etc) poniendo atención en estos principios: * Las personas que farfullan a menudo **mejoran su fluidez con pistas de corta duración casi de inmediato**. Esto contrasta con la tartamudez, donde las pistas pueden tomar más tiempo para ser efectivas. * Un ejemplo de pista que se menciona es el uso de **recursos musicales**. Se explica que la música puede ayudar a que el cerebro se concentre en una actividad que disminuya la tasa de habla. * A medida que la persona se acostumbra a la pista musical, se le anima a **disminuir el uso de esta pista y adquirir autocontrol** sobre su tasa de habla. * El video también enfatiza la importancia de **identificar el tipo de cluttering** que presenta el usuario para determinar la intervención adecuada. Se mencionan el cluttering fonológico, sintáctico, y el que se combina con la tartamudez. * **Concientización:** Ayudar a la persona a ser consciente de los síntomas del farfulleo en el momento en que ocurren. Se pueden usar grabaciones de audio para que la persona escuche su propio habla. * **Ralentizar la velocidad del habla:** Se pueden usar técnicas como el tapping de sílabas o el entrenamiento de retroalimentación audiovisual. * **Trabajar en la prosodia:** Una vez que se controla la velocidad, se puede trabajar en el ritmo, las pausas y la prosodia del habla. * **Aumentar el automonitoreo:** Ayudar a la persona a desarrollar un "circuito de retroalimentación interna" para detectar momentos de habla rápida, disfluencias o falta de inteligibilidad. * **Ejercicios de formulación de pensamientos:** Ayudar a la persona a planificar su discurso antes de hablar, lo que puede mejorar la fluidez y la claridad.

Muchas gracias por sus palabras! El medicamento que mencioné al comienzo aún debe superar su última fase clínica. Mientras tanto, la alternativa (en el sistema de atención primaria de salud chileno) es el propranolol (y debe ser evaluado por médicos). El libro donde saqué las terapias es "Voice therapy: Clinical Case Studies" de Joseph Stemple, pero está en inglés. Lo que yo traduje de ese libro, más los últimos estudios, es lo que se ve en el video.

Muchas gracias Dr Silva por su respuesta.

Muchas gracias por comentar, estos videos se hacen justamente con ese propósito!

Hola, muchas gracias por tu mensaje. Intente buscar por Facebook a la "Fundación Regional de Parkinson del Maule" por inbox. Ahí podré conversar eventualmente con usted.

Haré videos para varios síntomas no motores y describirlos en su totalidad. Tengo uno de dolor crónico por terminar.

Puede ver el video de rehabilitación de la ataxia que tengo en el canal, explicando los ejercicios. Mucho éxito en su recuperación. Seguiré haciendo más videos del tema, en especial de la rehabilitación vestibular.

Muchas gracias, no soy doctor soy fonoaudiólogo (logopeda).

En el video están resumidas las estrategias para lo cognitivo, motor, el habla, la deglución y el equilibrio. También hay un video entero explicando solo la terapia que se hace en habla. Con el tiempo también haré uno detallado de los aspectos cognitivos de las ataxias.

Soy de Chile, en la Región del Maule

Hola, buen día. Ya que pudo evaluarse con neurólogo lo siguiente es la neurorrehabilitación. En el canal hay videos más actuales que este que hablan de la rehabilitación en ataxia. Busque y véalos para saber de manera exacta en qué pueden ayudar.

Puse mal. Cuánto. Dura. D

Y. Cuánto. Cuesta

A dónde. Veo como. Y adonde

Primero que todo, a qué tratamiento específicamente se refiere? Yo soy fonoaudiólogo (terapeuta del lenguaje) y mi rango de acción son los problemas en el habla, lenguaje, audición, voz y deglución (afectadas en mayor o menor parte por el Parkinson). Las demás áreas son vistas por otros profesionales pero existen en el canal videos que explican cada tratamiento

​@@jsilvafonoaudiologia457108

Gracias

Incluso solo desde el año pasado que existe tratamiento farmacológico para disminuir la progresión de la Ataxia de Friederich. Cuando la comunidad científica no responde a las necesidades de los nichos más raros, es la comunidad la que puede investigar y formarse por su cuenta. Por eso hago estos videos, con la esperanza que alguien los estudie y tenga una base suficientemente buena.

@@jsilvafonoaudiologia4571 hola, soy axel de la ciudad de Santiago y en mi familia tenemos antecedentes de ataxia, desde mi abuelo y sus hermanos y mi mamá y mis tíos. Me gustaría saber el nombre de alguna clínica o centro de salud en donde me pueda empezar a atender, tengo 27 años y ya siento algunos síntomas de esta maldita enfermedad y quiero ver si el tratamiento oportuno sirve de algo, por eso si conoce algo y me pueden dar el dato, gracias.

Eso es bueno, quiere decir de qué la respuesta a la levodopa puede que sea muy adecuada. No deje de realizar actividades que requieren escritura.

De nada, si necesitas que especifique en algún ejercicio no dudes en consultarme.

Enfóquese en los movimientos que requieran un solo movimiento de articulación (una línea) primero. Comience con la L, la X, la V, la A pero sin la parte del medio, la i, la T. Mire siempre el punto donde comenzará su escritura antes que nada para ganar control a través de la pista visual.

El mundo de las ataxias es muy grande, cuando se encuentra explicación para una, de inmediato aparecen varias otras más nuevas. Lamento mucho lo que ocurre con su hija, intenté hacer este video porque la poca evidencia disponible para rehabilitar casos atáxicos apenas se encuentra en español.

Me alegro mucho escuchar que ha sido útil para usted. Más adelante ampliaré este tema con más videos.

Tengo experiencia con la afasia global, puedo asesorarlos con una evaluación y estrategias para facilitar la recuperación hacia una afasia más leve y herramientas para comunicarse funcionalmente mientras dure el tratamiento. Desde Chile, mucha fuerza

Buscaré asesoramiento para usted respecto a las plantillas

En serio? desde cuándo empezó a realizar los ejercicios?

Nunca.