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힘내세요!

카페에서 노래 들으며 책읽고 일기 쓰는게 여유로워보여요😊👍

저처럼 20년 넘게 먹음 뼈가 겁나 가늘어져서 팔목 발목이 7살 어린아이같아져요ㅠ 피부도 엄청 얇아져서 피부재생이 잘안돼요 골다공증은 덤이고요ㅠ 고관절괴사도 올수도 있지만 아직은 잘버티고 있는데 조금씩 통증이 와서 겁이 나긴합니다 지금 20대.30대이신 환우분들은 꼭 운동열심히 하셔서 근력 키우세요 근육이 있어야 아파도 좀 버티는것 같기도 해요😊

지금도 약 드시나요? 어떤거드세요? 전 다른 자가면역질환인데 약복용 부작용이 많네요ㅠ

아랍어로 번역해주실 수 있나요? ❤

투병중이시라 마음도 힘드실텐데 이런 심란한 댓글로 찾아 뵙게 되서 죄송하게 생각합니다 안녕하세요 저도 스물 한살 대학을 재학중인 학생입니다 최근에 자가면역 항체 검사에서 1:80으로 양성 판정을 받고 자세한 검사를 진행중이예요 주요증상중에 발진없는데 근육통? 관절통? 조금만 활동해도 손부터 발목까지 쑤시듯 구타당한듯이 아프고 열감도 있어서 잡는 것도 손 마디가 아퍼서 힘들어요 조금이라도 무리하면 두 세배로 통증이 오구요 이게 섬유근육통이랑 루푸스가 증상이 비슷하다 해서 약간 신경 쓰이는 마음에 조심스럽게 댓글을 남기고 갑니다..

멋있네요 구독했습니당

저는 루프스 진단 받은지 이제 2주 됐는데 갓생희뿌님 영상 보면서 참고 많이 하고 있어요~~이병이 음식도 조심해야 한다고 하시던데 갓생희뿌님은 단백질 단것 고기 등등 다 드시는 거 같아서요 가끔씩 드시는 건지 아님 일반식을 하시는 건가요?

스테로이드 부작용 쉽게 볼게 아니긴함 전 피부병 때문에 오래 먹었는데 얼굴 붓기랑 근육통이 가장 큰 부작용이였음 특히 근육통은 물건을 들고 있으면 놓칠 정도로 경직되며 고통이 옴 처음에 부작용인지 몰랐는데 병원에서 부작용중 하나라고 함 그리고 이건 확실한지 모르겠는데 담이 잘걸림 목이나 어깨 툭하면 담걸림 신기한 담도 있었는데 심장 주변 담걸려서 심장쪽 근육이 엄청 부었던적이 있었음 이건 ㄹㅇ 고통이 미쳣음 숨 쉬는게 고통임

ㄹㅇ 갓생 헬스 꾸준히 하시는거 멋져요☺️

요리도 직접 하시고 부지런하시네요👍 처음부터 봐왔던 사람으로 영상 편집 실력도 점차 좋아지는 것 같아요 응원할게요!

어멋 저도 사과 좋아하는데 😂 두피케어도 .. ❤ 이런 소소한 브이로그도 재밌어요! 다음엔 더 길게 올려주세요 !!

스테로이드제는 아무리양이 많아도 의사샘이 처방하는대로 모두 해야되는건가봐요 고용량일때는 정말 많군요

터닝포인트 시점부터 기록하셨군요 대단하십니다 잘 해오신 것 같습니다

면역억제제 복용 중에, 감기 잘 걸리지 않았나요,

스테로이드를 고용량으로 안받을수는 없었나보네요 그 시기를 잘 넘기셨네요 다행입니다

문페이스, 탈모일 때 다른 사람만나기도 어려웠겠어요 백알 에 해당되는ㅈ

부작용이 있어도 스테로이드를 계속 먹어야되는군요

대박 대박

스테로이드를끊을 수 있다니 정말 기분좋았겠어요

20알에서 5알 로 줄여지는군요 정말 축하할 일이었네요

자가면역질환 은 면역력이 상승되면 오히려 자기몸을 공격하지는 않는지 그래도 적절한 운동, 식사는 보통사람처럼 잘해도 되는건지 궁금하네요 물론 운동이 무리가 되면 안되겠지만

잘 보겠습니다 어린 나이에 강한 모습 보여주셔서 참 도움됩니다

그 시간이 지나고 그때 얘기를 들으니 참 대단하시고 다행입니다

처음 대학병원에서 생활에서 유의할 사항을 상당히 강력하게 알려주어야겠네요

처음에 대학병원에서 진단받고, 대학병원에서 약도 처방받으셨나요? 아플때 동네병원다녔다하시니, 대학병원에서 처방받지는 않으신 것 같네요 그때는 경미해서 그랬는지?

고3때 아프기시작했는데, 대학생도 되고 대단하십니다

영상 감사합니다

의연한 모습 보기 좋아요. 응원합니다!

차분하게 규칙적으로 잘 생활하셨네요 화이팅입니다 너무기쁜 일입니다

내가 아내도 루푸스 환차에요.당신 어디 병원에 가시나요?저는 외국인이라 잘 모르겠네요.어느 병원이 좋을까요?

영양성분하나 없고 기분만 좋아지는 설탕을 멀리해보세요, 현대인의 건강적 정제 탄수화물과 가공당.. 네츄럴한 장난안친 음식드시길 후천적면역질환으로 저도 1년째 고생중 특히 밤에 엄청 통증.... 말도 못할정도로 아파요

스테로이드 ,항생제 장기파괴 약제... 잠깐 급할때 쓰면 상관없지만 누적되면 가공할 위력 음식으로 못고치는병은 약으로도 못고침니다 오랜기간 약성이 누적되면 위험해요 전 제약회사 직원이였어요 과민성대장이나 눈에안보이는 장내 혈관순환을 고치면 몸이 좋아집니다 저도 자가면역질환판정은 안났지만 과도한 항생제 투여로 몸이 안좋아져서 고생중요 조상들이 먹어온 유전자를 해치지않는 퓨어한 발효 음식 많이 드세요 재료의 신선도나 유전자 조작안한 음식요 예를 들어서 유전자 변환 콩 스테비아 토마토 상업적으로 장난친 음식들 드시지마시고 애완용 강아지들 분변이식해서 낮는 관점을 공부해보세요 수면시간 잘지키는게 몸이 가장 회복할수 있는시간이죠 우린 기계가 아니니까...기계도 과부하되면 퍼지죠 디스바이오시스에 대하여 외국 논문보고 번역기라도 해석하면서 공부해보세요 길이 보일거에요 전 많이 좋아졌어요 섬유근육통 몸에 도는 염증 탈모 복통 눈충혈 에너지 대사가 약해서 만성피로등.... 한번에 고치긴 어려워요 우리나라 의사들 외과수술은 최고 수준 장인이지만 , 다른분야는 음..... 몸은 수술로 고치는건 아니겠죠..... 몸에 체중이 붙고 특히 "근육"이 생기면 회복되는 시점이에요^^ 완쾌하시실 빌어봅니다

하나하나 기록하며 몸관리 열심히 하는 모습이 너무 대단하시고 멋져요👍🏻희뿌님 화이팅 !!!

안녕하세요. 오늘 루푸스 확진 받은 20대 여성입니다,, 루푸스 검색을 많이 하다보니 알게됐는데 제일 궁금한 점들을 쉽게 알려주셔서 구독했어요!! 희귀병이긴해도 같은 병을 가진 또래 여성이 있다는게 큰 위로가 되네요ㅠㅠ 앞으로 같이 잘 이겨내봐요 화이팅!!!

와.. 어쩌다 봤는데 참... 심심한 위로의 말씀을 전합니다ㅠㅠ 힘내세요

응원합니다!

안녕하세요 루푸스 4개월차 루린이(?)입니다 ㅎㅎ 브이로그 잘 보고있어요!! 전 아직 2주에 한번씩 외래를 다니고있는데 얼른 주기가 늘어났음 좋겠어요 ㅜㅜ 건강하시고 화이팅해요😊

😲😲오래만에 잘봤어요 ~~ 건강하게 지내고 있어서 다행이에요 진짜 정부때문에 의사 선생님들 다 휴전 하고있고 개인적으로 안타까워요 ㅠㅠ

흉터레이저 시술이 잘 되길 바래요~ 나중에 후기 올려주세요^^

저도루푸스. 한자임니다. 4년대서요. 재나이가68세 진단받았서요 저는13키로 빠젓네요

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안녕하세요 저도 자가면역질환으로 아토피와 관절통증을 느끼고 같은 약으로 치료중이에요 자가면역질환은 다 비슷한 병이더라구요 ㅎㅎ 저두 잘자고 건강하게 먹고 햇빛보고 하려고 노력중이에요 건강하시고 행복하세요~~

좋은 정보 고마워요 우리딸도 19세때확진 이렇게만 관리해주면 부모입장에서 안심이 되지요 잘 이겨 냅시다

갓생희뿌님 저번에 다니시는 병원이 신촌세브란스라고 알려주신것 같은데 혹시 담당교수님은 어느 분이세요? 저도 병원을 바꿔 볼려구요~ 스테로이드를 저도 안먹을수 있도록 노력하구 있거든요~

🙂🙂 열심히 자기관리 하시는 모습이 보기 좋아요 스포츠 선수보다도 더 체계적으로 하는거같아요!!

좋은 영상 감사합니다 역시 정석대로 수면시간 , 운동 , 음식 , 규칙적인 생활이 중요하군요 ㅠㅠ 저도 스테 끊는 날까지 열심히 해보겠습니다 🥹

공유감사합니다.

좋은 영상 감사합니다!

안녕하세요 희뿌님. 동생이 약 7-8년 전부터 손목통증이 있었지만 지난달에서야 정형외과를 방문해서 항핵항체 수치가 1:320라고 류마티스는 아니고 루푸스일 가능성이 있으니 불편함을 많이 느껴지면 대학병원을 가보라고 하시더라구요.. 지금 9월달로 대학병원 예약을 해둔 상태예요. 동생이 3년전에 고시생활을 했고, 이때 양쪽 볼에 여드름이 꽤 났었어서 그런지 아직도 여드름 흉터가 남아있는데요, 여기저기 알아보니 이게 루푸스 증상인 뺨에 발진일 수도 있겠다는 생각이 들더라구요.. 그렇게 여기저기 정보를 찾아보다 희뿌님 영상과 블로그까지 다 챙겨보게 되었네요..ㅎㅎ 혹시 희뿌님은 뺨에 나비모양 발진은 한번 올라오면 얼마나 지속되는지 알 수 있을까요 ?!