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Hola. Hace y tiempo te escribi. Hoy me han administrado adalimumab 40......estoy entimusiasmada, después de 11 meses de espera, por fin voy a probar este biologico. Ojalá funcione

Yo me vino a los 15 años y tengo ya 37, los primeros brotes son los más fuertes... Ya llevo 10 años "sin dolores constantes" siempre digo es una especie de resaca pero ojalá k todos estuvieran así como yo para conforme estuve ... Tanto cambie que hasta hace unos años cree un grupo de Facebook de espondilitis España para darnos ánimos y aconsejarnos, motivarnos...

He aquí un compañero de enfermedad. Conseguí el tratamiento tras sufrir lo indecible y sufrir fractura de cadera. Me inyecto Benepali (Etanercept), una vez a la semana. Un saludo y ánimo desde Alicante

A mi el biologico no me ha quitado rl dolor. LGUNA IDEAAA???

Buenas tardes yo soy venezolano pero tengo papeles colombianos y tengo facilidad de tratamiento biológico gracias a Dios

En, chile, estos medicamentos, debes, compralos, particular, son carisimos.

Gracias doctor por la informacion

Hola, como estas? Que sabes de Abrilada (adalimumab)? En el 2016 me aplique Humira, era otra persona despues de 10 dias, maravilloso, pero lo tomé por poco tiempo porque quise ser mamá. Ahora estoy retomando los trámites y me estan ofreciendo Abrilada en vez de Humira, supongo que por el precio. Alguna referencia? Dato, en Argentina lo cubre el seguro médico privado y tengo entendido que con certificado de discapacidad lo cubre el Estado.

Muchas gracias por compartir estos consejos! Creo que lo que más me está costando es el pan y los embutidos, trataré de cambiarlos por frutas y verduras. Tengo espondilitis anquilosante diagnosticada desde hace un mes año y estoy con tratamiento biológico desde hace 6 meses. Saludos desde Guatemala

Hola amigo

Hola amigo te puedes quedar pelado si usas la vacuna

Desde Madrid! Otra con Espondilitis Anq! En mi caso no es un tema genético, soy un perfil súper autoinmune y tengo varias enfermedades. Biologicos (tengo que ir a ponérmelo intravenoso al hospital de día) metotrexato, acifl etc etc! Como dices la parte psicológica es brutal, amistades, relaciones, familia, trabajo... Por lo que Siento que la tengas, pero POR FIN conozco a alguien que también y escucharte me hace respirar mejor!

X Favor me lo mandaron y me dice q se nesecita un Dispocitivo

Gracias mucho ánimo, yo estoy mejor pero amigo , también sé que me puede activar otras enfermedades. Pero gracias a esa lapicera estoy caminando. Aunque no es del todo tengo mis días malos.

Hola llevava mas de 7 años con un diagnóstico errado. Y hace un año me diagnosticaron espondilitis anquilosante. Esta enfermedad es bastante fuerte ya que tengo varias patologías y una de ellas es desgaste de rotula en ambas rodillas. El peor momento de mi vida fue cuando no podia moverme por mi misma y hacer cosas de la vida cotidiana. Los brotes barian en momento estas bien y en otros sientes morir sin ganas de nada . Gracias a Dios hoy puedo decir estoy lidiando con ello en momentos no tomo el medicamento y me ah servido. Trato de no comer carnes rojas ni comida chatarra . Tomar citrato de magnesio y colágeno. Me gustaria que llegue ese momento adecuado que pueda volver hacer ejercicio.ya llevo 3 años sin hacer ejercicio por la misma enfermedad. Trato de ir a piscina rio caminar para ayudarme un poco .

A mi me ayuda hablar de mi enfermedad, porque realmente se sufre mucho cuando nadie te entiende y no sabe por el dolor que estas sufriendo. Gracias por tu video. Cuídate mucho.

7(igual

Hola!! Justo me acaban de detectar este tipo de artritis por una enfermedad secundaria que es amiloidosis gastrointestinal, aun no comienzo con el tratamiento biologico, espero que me vaya mucho mejor. Muchas gracias por contar tu historia ✨

Gran video , me epatizo ya que padesco Espondilitis anquilosante y e pazado por lo mismo actualmente llevo tratamiento biologico y tomando colageno o relacionado a cuidar de las artuculaciones y hacer ejercicio la verdad que valoras lo que tienes cuando estas en esta situacion y es como volver a renacer. Saludos!✋️

La primera vez que senti algo fue en el 2015 cuando tenia 31, fui deportista desde los 7 anos, nadadora para ser exacta, pase de tener condromalacia en las rodillas; tendinitis, hernias discales, lumbalgias, lleve terapias fisiscas, inyecciones de acido hialuronico, plaquetas de celulas madre, gabapentina, pregabalina, arcoxia, tramadol, hielo, calor, resonancias una y otras vez, electromiografias, etc etc. Hace 6 meses ahora en mis 40 viviendo en francia la doctora solicito una prueba genetica pues me comenzo a doler el sacro, mi cadera se sentia romper. Diagnostico: Spondilitis Alquinosante..., pero para sumarle tambien Tuberculosis latente, me correspondia el medicamento biologico hasta escogi PFIZER, pero la verdad estoy agotada de entrar a los hospitales, y medicamentos. Decidi optar por la terapia fisica y cambiar mi alimentacion, lamentablemente tambien batallo con la depresion de sentirme fragil habiendome sentido una amazonas en mi juventud, asi que bueno estoy 20 kilos subida de peso porque asi lidio con la depresion. pero bueno ahi yendo a terapia sicologica, kine, eliminar queso, harinas, todas las verduras con semillas, es decir medicamentos antiflamatorios. La verdad me esta funcionando, aun no pierdo peso, pero logro hacer treking y ya no uso baston, pero vivo con dolor, mi lumbrar de dolor es muy alto, bueno a seguir remando no?

Buenas tardes a todos, alguien sabe sobre el medicamento ruso llamado SENIPRUTUG, el cusl cura totalmente esta enfermedad?

Gracias por contar todo esto. Ha sido muy beneficioso para mi

Gracias por el video y por dar visibilidad.✨️ Tambien tengo Espondilitis desde hace 4 años. Un saludo.

Tengo 32 años y tengo EA diagnosticada hace 1 año, desde el 2015 comenzaron los problemas en la rodilla generando hinchazón y crujidos, luego de varios exámenes por una supuesta crondomalacia y terapia física que solo empeoró, he comenzado con el biológico Adalimumab hace casi 3 meses. adicional a eso tomo metrotexato y aún no siento cambios físicos significativos pero el hecho de iniciar con el tratamiento ayuda en el tema anímico.

Gracias por los comentarios

Cuáles son los biológicos, les escribo desde México 😢

ua-cam.com/video/9JejI3MpuOs/v-deo.html Este es el enlace al video.

Llevo 25 años con la espondilitis, me la diagnosticaron hacia los 27. No he tomado ningún medicamento y no he vuelto a la consulta del reumatólogo. Empece a investigar y os recomiendo leer el libro del Dr Jean Seignaler, un inmunologo frances ya fallecido.Empece a aplicar a mi manera su dieta paleolitica porque era muy estricta pero resumiendo no como gluten, lacteos de leche de vaca, si otros, carbohidratos en general minimamente y almidones cuantos menos mejor. No es cierto que haya que comer de todo. Las personas que tenemos enfermedades autoinmunes como esta, el crohn y otras muchas , podemos controlar la enfermedad. No curarla pero si evitar que avance . La explicación existe y os la podria contar pero por estos medios es imposible. Hay un video de un chico llamado Alvaro Go que vi casualmente el otro dia y os lo recomiendo a todos. Dura hora y media y esta muy bien. Se titula Superar la espondilitis anquilosante...

Hola hace muchos años q sufro de dolores y este año despues de muchos antiinflamatorios y tramadol he empezado hace 5 meses con biológicos ( benepali ) me pincho 1 vez a la semana , pero no noto ninguna mejoria el mes q viene voy otra vez a la rehumatologa a ver q me dice . Aparte del dolor y la rijidez tengo mucho hormigeo en los pies y la espalda , os pasa tambien?

Hola estoy en tratamiento aún no me he hecho el diagnóstico pero la especialista me comenta que tengo todo lo que causa esa enfermedad, e igual que tú me dolía caminar y mover los huesos , empezaré a tratarme porque aún no me he hecho diagnósticos para descartar pero si tengo todo lo que da esta enfermedad

Gracias por compartir tu experiencia. También tengo espondilitis anquilosante.

Hola nunca habia escuchado esta enfermedad, me diagnostico es menos de un mes y no se mxo ,solo se q el dolor es terribles y que nadie lo entienda como como las personas que e leido aca ,me alegra entre comillas saber q no son solo cosas mias ,como nadie q conosca de mi circulo lo padese ,,gracias x compartir sus historias.

Me diagnosticaron hace 1 semana pero llevo años con el tema, en la cadera estoy esperando me mediquen por que mis noches son una fatalidad

Yo tengo en la cervical por una lesión hace 5 meses y aún qué me dicen qué es leve es muy molesta es como si siempre me quemara el cuello aparte de la rigidez y me limita al hacer fuerza ejemplo ya no puedo cargar mucho peso a los hombros por tanto tiempo y eso apenas tengo 21 años.

Gracias por compartir deseo que Dios les mucha fortaleza en su enfermedad, busca suplemento que contenga glicanos, es un regenerador celular yo tengo más de 8 años consumiendo y eh visto muchos resultados

Buenas tardes, si por favor, me interesa mucho un video con alimentos antiflamatorios y necesitamos saber cómo lograr una dieta balanceada para enfrentar esta enfermedad con una mejor calidad de vida. Gracias a todos.❤

Hola desde el 2002 me caí y me operaron 2 veces la vertebra L4 . Y ahora mi diagnóstico es espondilolistesis y en México es catalogada una discapacidad , mí me duele hasta el llanto caminar. Doctores quieren volver a operarme yo no lo aceptare. Me dan Morfina para aguantar. Y en todos estos 23 años solo 2 veces me han aplicado cortisona. La enfermedad la tolero yendo a nadar 5 veces a la semana y con ejercicios de Williams. Dos veces al día. Los Aines(antiinflamatorio ) son malos para el hígado y riñones. Y en los últimos 6 meses solo tomo 75mg diarios..😢 Lo siento amigo..Dios te proteja y sigamos recuperandonos..

Hola , te entiendo mucho y que bueno encontraste el biológico exacto , yo todavía lo estoy buscando, no es fácil. Gracias 🫂

Pregunta: Cuál es el nombre de la medicación? Se puede decir por UA-cam?

Igual, de Guadalajara, Mexico. Diagnosticada un poco mas de 2 años, se empezo a manifestar hace como 10, nadie entendia , mientras los dolores se hacian mas intensos y frecuentes, por lo mismo, incapacidades y adios trabajos. Ya medicado , el dolor, aunque nunca desaparecera, ya es mas manejable. Hasta luego

Tienes número telefónico me llamo Sergio Vargas

Me diagnosticaron la enfermedad hace 5 años y llevo 4 con tratamiento biológico, ya me lo han cambiado dos veces y pronto creo que habrá una tercera. Al principio bien, pero al cabo de un tiempo ya no me hacen efecto. Veremos a ver si dan con el que me haga efecto.

Hola yo tengo espondilitis anquilosante mas una colitis ulcerosa la espondilitis me la detectaron el año 2017 pero en el 2022 me llego con mucha fuerza lo cual me impidio seguir trabajando desde el año 2023 estoy con un tratamiento biologico llamado alimumbad y desde julio del 2023 estoy con ese tratamiento bilogico lo cual me a ayudado un poco pero los dolores continuan y mi movilidad para moverme me a ayudado pero muy minima a hora al pricipio era cada 15 dias a hora desde junio es 1 vez por cemana lo mas malo de esto que que a un sigo con dolor en la pierna izquierda la cual no tiene la suficiente fuerza para poder moverse normal mente tengo 38 años pero como camino paresco de 88 me ayudo con un bastón ortopédico la verda esta enfermedad cambio mi vida lo cual yo pesaba 67 kilogramos y a hora peso 95 kilogramos no puedo caminar mucho y tampoco puedo estar mucho tiempo en pie a sido orrible se que hay personas peor que yo y que a la fecha a un no tienen un tratamiento pero la verdad que esta enferdad no se la doy ni a my peor enemigo me quito todo mi trabajo y tambien estar con la persona que yo quería por que es tan frustrante estar asi que no quiero estar con alguin si en verdad esta enfermada con el tiempo va abansando fuy una persona deportista y a hora con suerte camino un poco y siento que las piernas y la cadera se me van a salir

Hola soy Cubana, tengo 50 años en éstos momentos y me acaban de diagnosticar mediante la prueba genética una Espondilosis Anquilosante, empecé con rigidez al punto de tener w caminar con bastón o muletas,a diferencia tuya fui deportista desde chiquita gimnasia rítmica con una elasticidad sorprendente y ésto me tiene súper deprimida,para colmo soy tecnóloga de la salud especialidad Laboratorio clínico por lo q para mí fue muy duro recibir éste diagnóstico,en éstos momentos me encuentro en crisis,me pusieron de tratamiento la salosulfapiridina he mejorado pero no mucho y navegó en éstos sitios para buscar consejos de cómo sobrevivir con esta enfermedad,hago ejercicios q promueven por éstos sitios ,y hay días q me deprimo mucho pues no me responden mis piernas, primero empecé por la derecha y ahora estoy en la izquierda y para colmo tengo una fibromialgia adherida a ésta enfermedad,te digo no sé cómo sigo,a veces me derrumbo y quisiera desaparecer, nadie sabe cuánto dolor sufro mentalmente estoy desgastada, y cuando salgo del trabajo dónde hago turnos de madrugada fatal, sólo quisiera saber cómo te alimentas para dentro de todo lo posible hacer el esfuerzo y alimentarme cómo debo,q otro medicamento usas para también valorarlo y preguntarle a mi médico si puedo usar esa opción y los ejercicios q puedas mostrarme mejor,pues empecé a hacerlos y me siento un poco mejor ya pero ésta crisis me ha durado más q la primera y no logro salir de ella,en fin he tenido q renunciar a algunos proyectos los cuáles no quiero perder, saludos para ti y gracias por abrirte y permitirnos hacerlo los q padecemos ésta enfermedad

Hola, me alegra conocer a un joven que le pasó algo parecido a lo que a mí. También fui una joven que no le gustaba correr, que era la última en llegar, con muchos dolores en la espalda baja y en la medida que pasó el tiempo el cuerpo me pesaba, sentia mucha rigidez al levantarme de la cama, pero me adapté a que mi vida era así. A los 38 años matriculé una Maestría y comencé con diarreas que nada me lo quitó, así estuve 3 años hasta que mi clínica me vió un día en la calle, muy desmejorada y super delgada y me dice si sigues igual ya sé lo que tienes!!!! Y me dió una remisión al Reumatólogo, ese dia me dice tienes una fribomialgia y deja ver lo que dicen los Rx, y si, dieron un desgaste imnenso en caderas, pelvis y columna vertebral. Tengo una Espindilitis Enteropática, tomé por 8 años la Salasulfapiridina y por desgracia hace 3 años no he podido tenerla en las farmacias. Aquí en mi país por mucho que nos esforzamos existe un Bloqueo económico que nos impide comprar medicamentos para las personas necesitadas como nosotros. Te entiendo perfectamente, tengo también limitado asi la cadera derecha, sufro de mucho dolor y como a ti las personas no me entienden que no pueda ir aquí o allá. Pero soy feliz tengo una pareja que me entiende y me anima, me conoció así y así ha vivido conmigo. Te aconsejo, se feliz y no te veas mal fisicamente recuerda siempre lo que en mi país se dice "para un roto siempre hay un descosido" Así que vive la vida aunque no te entiendan, siempre habrá alguien que te valore por quien eres. Gracias por compartir tu historia, yo te regalo la mia, para que veas que no hay mucha diferencia.

Me diagnosticaron con espondiloartritis y ne siento fatal todos los dias muy debil , ha habido brotes fuertes en los brazos hasta el nivel de ko poder moverlo, y una pierna que no puedo caminar 2 cuadras a pie porque cogeo muchos dias, pero la debilidad en los hueso y el dolor diario es horrible y nadie te entiende

Artritis psoriásica, metotrexato, adalimubab , guselkumab. Infecciones todo el tiempo. Durante un tiempo tengo q dejarlos. Voy tirando con antiinflamatorios varios😢 corticoides

Muchas gracias por el aporte! Justo tengo espondiloartrosis anquilosante. Espero poder ver el video completo más tarde, saludos desde Guatemala 🇬🇹

Yo no duermo nada, me paso hasta las 5 o 6 de la mañana sin poder dormir, la mayoría de veces por el dolor, pero otras veces queno tengo tanto dolor, sigo sin poder dormir y creo que eso me afecta aún mas en la EA, si pudiera dormir estoy segura que bajaria tanta inflamación. Y eso que he probado de todo.😢

Disculpen tienen un grupo con esa enfermedad espondialitis aquilozante