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Podcast Rarealecoute
France
Приєднався 2 лип 2020
Aucun traitement qui soulage ? Pas de diagnostic ? Patient en souffrance ? Et si c’était une Maladie Rare ?
RARE à l’écoute est la chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares. Elle est destinée en priorité aux professionnels de santé mais aussi à tous ceux qui souffrent afin de les orienter vers des spécialistes.
Pour chaque saison, consacrée à une maladie rare spécifique, nous vous proposons d’écouter le point de vue des experts et d’entendre le témoignage des patients concernés.
RARE à l’écoute est disponible sur toutes les plateformes de podcast.
Plus d’informations sur notre site internet : www.rarealecoute.com
RARE à l’écoute est la chaîne de podcast dédiée aux Maladies Rares. Elle est destinée en priorité aux professionnels de santé mais aussi à tous ceux qui souffrent afin de les orienter vers des spécialistes.
Pour chaque saison, consacrée à une maladie rare spécifique, nous vous proposons d’écouter le point de vue des experts et d’entendre le témoignage des patients concernés.
RARE à l’écoute est disponible sur toutes les plateformes de podcast.
Plus d’informations sur notre site internet : www.rarealecoute.com
Qu’appelle-t-on Dystonie Cervicale ?
Qu’est-ce qu’une dystonie cervicale ? Quels sont les principaux symptômes évocateurs de ce diagnostic ? Quel est le mécanisme de survenue de cette maladie rare ? Quelle attitude adopter en cas de suspicion de dystonie cervicale ?
Le Dr Marion Simonetta-Moreau, neurologue, Praticien Hospitalier au sein de l’unité de consultation spécialisée des mouvements anormaux du service de neurologie de l’hôpital Pierre-Paul Riquet à Toulouse et Professeur associé de neurophysiologie à l’Université Paul Sabatier de Toulouse, répond à vos questions.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Dr Marion Simonetta-Moreau - Hôpital Pierre-Paul Riquet - Toulouse
www.chu-toulouse.fr/-neurologie-departement-
L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
Le Dr Marion Simonetta-Moreau, neurologue, Praticien Hospitalier au sein de l’unité de consultation spécialisée des mouvements anormaux du service de neurologie de l’hôpital Pierre-Paul Riquet à Toulouse et Professeur associé de neurophysiologie à l’Université Paul Sabatier de Toulouse, répond à vos questions.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Dr Marion Simonetta-Moreau - Hôpital Pierre-Paul Riquet - Toulouse
www.chu-toulouse.fr/-neurologie-departement-
L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
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Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
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Відео
Vivre avec un SHU atypique
Переглядів 2692 роки тому
Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Quelles sont les hypothèses qui peuvent être évoquées face à ces symptômes ? En quoi consiste la prise en charge de cette maladie rare ? Comment vivre l’annonce du diagnostic ? Comment vivre au quotidien avec la maladie ? Mme Ramos, patiente atteinte d’un Syndrome Hémolytique et Urémique atypique depuis plusieurs années, répond à vos qu...
Vivre avec une Maladie de Gaucher
Переглядів 2292 роки тому
Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie de Gaucher ? Comment est posé le diagnostic ? Quel est le vécu de la période d’errance diagnostique ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Quels sont les objectifs de l’association VML - Vaincre les Maladies Lysosomales ? Mme Wengleswski, patiente atteinte de la maladie de Gaucher depuis plusieurs années et membre active de l’...
Prendre en charge un SHU atypique
Переглядів 2552 роки тому
Comment diagnostiquer un SHU atypique ? Quels sont les types de traitement disponibles pour cette maladie rare ? Existe-t-il des précautions particulières à prendre lors de la prise en charge ? Quelle est l’importance de la coordination des soins entre les spécialistes et les centres experts ? Quelles sont les voies de recherche actuelles ? Le Pr Julien Zuber, néphrologue, Professeur d’immunolo...
Prendre en charge la Maladie de Gaucher
Переглядів 2742 роки тому
Quels sont les enjeux du traitement de la maladie de Gaucher ? Quels sont les différents types de traitement disponibles ? Existe-t-il des programmes d’éducation thérapeutique spécifiques à la maladie de Gaucher ? Quel suivi proposer aux patients atteints de cette maladie rare ? Quelle est l’importance des centres experts ? Quelles sont les perspectives de recherche actuelles ? Le Dr Nadia Belm...
Filière NeuroSphinx : Transition Enfant-Adulte Maladies Rares
Переглядів 732 роки тому
Qu’est-ce que la filière NeuroSphinx ? En quoi consiste son projet inter-filières pour améliorer la transition enfant-adulte dans les maladies rares ? Quelle est la situation actuelle en France à ce sujet ? Quels sont les objectifs de ce projet ? Quelles sont les actions réalisées et celles en cours ? Existe-t-il des actions similaires à l’étranger qui pourraient être transposées en France ? Le...
Reconnaître un SHU atypique chez l’enfant : le point de vue du Pédiatre
Переглядів 7443 роки тому
Quels sont les signes d’alerte qui doivent faire évoquer un SHU atypique chez l’enfant ? Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? Comment confirmer le diagnostic ? Comment évolue cette maladie rare chez les enfants ? Quels sont les grands principes de prise en charge d’un SHU atypique en pédiatrie ? Comment assurer la transition enfant-adulte ? Le Pr Olivia Boyer, néphrologue pédiat...
Reconnaître la Maladie de Gaucher chez l’Enfant
Переглядів 4153 роки тому
Quelles sont les particularités de la Maladie de Gaucher chez l'enfant ? Comment évolue cette maladie rare en l’absence de traitement ? Quels sont les signes d'alerte qui doivent faire évoquer ce diagnostic chez un enfant ? Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? Comment confirmer le diagnostic ? Quels sont les grands principes de prise en charge de la Maladie de Gaucher en pédiatr...
Diagnostiquer un SHU atypique
Переглядів 1203 роки тому
Des mutations génétiques spécifiques du SHU atypique ont-elles été mises en évidence ? Les patients porteurs d’une mutation génétique déclarent-ils tous la maladie ? Existe-t-il un lien entre le type de mutation identifiée et l’évolution clinique ? Quel conseil génétique proposer aux patients ? Quel est l’intérêt des registres français et internationaux sur le SHU atypique ? Le Pr Véronique Fré...
Diagnostiquer la Maladie de Gaucher : le point de vue de l’Hématologue
Переглядів 4893 роки тому
Quelles sont les manifestations hématologiques de la Maladie de Gaucher ? Comment est posé le diagnostic en hématologie ? Quels sont les principaux diagnostics différentiels à écarter du point de vue de l’hématologue ? Quelles peuvent être les complications hématologiques de cette maladie rare ? Comment s’organise la coordination de la prise en charge entre les différents spécialistes impliqués...
Qu’appelle-t-on SHU atypique ?
Переглядів 8663 роки тому
Qu’est-ce que le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique ou SHU atypique ? Quel est la physiopathologie de cette maladie rare ? Quels sont les principaux symptômes évocateurs de ce diagnostic ? Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? Comment confirmer le diagnostic ? Le Pr Eric Rondeau, néphrologue, Professeur des Universités, chef du service d’Urgences néphrologiques et transpla...
Vivre avec un Lymphome T Cutané
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Quand et comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Quelles sont les hypothèses qui peuvent être évoquées face à ces symptômes ? Comment vivre la période d’errance diagnostique ? Comment est posé le diagnostic ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Quels sont les objectifs et les projets de l’association ELLyE - Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir ? Mr Lamidieu, patie...
Qu’appelle-t-on Maladie de Gaucher ?
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Qu’est-ce que la Maladie de Gaucher ? Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? Quels sont les principaux symptômes d’alerte qui doivent faire évoquer ce diagnostic ? Quelle attitude adopter en cas de suspicion de Maladie de Gaucher ? Le Dr Fabrice Camou, médecin interniste, Praticien Hospitalier en charge des consultations des maladies de surcharge lysosomale de l’adulte à l’hôpit...
Vivre avec un proche atteint d’Acromégalie
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Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment vivre la période d’errance diagnostique ? Comment est posé le diagnostic ? Quel est le rôle des aidants ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Qu’est-ce que l’association Acromégales, pas seulement… met en place pour accompagner les aidants des patients atteints d’Acromégalie ? Mme Lançon, maman d’un garçon atteint d...
Prendre en charge les Lymphomes T Cutanés
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Comment prendre en charge un Lymphome T Cutané ? Quels sont les traitements topiques et systémiques à disposition ? Quel suivi proposer aux patients atteints de ces cancers rares ? Quel est l’importance des centres experts ? Quels sont les pistes de recherche clinique actuelles ? Le Pr Gaëlle Quéreux, dermatologue, chef du service de dermatologie et coordinatrice du Centre de Référence des Lymp...
Diagnostiquer une Acromégalie : le point de vue du Médecin Généraliste
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Prendre en charge les Lymphomes T Cutanés : le point de vue de l’Onco-hématologue
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Quand penser à une Acromégalie ? Le point de vue du Rhumatologue
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Partenaires de la chaîne de podcasts RARE à l’écoute : le témoignage de Véronique Delvolvé-Rosset
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Qu’appelle-t-on Lymphomes T Cutanés ?
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Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’enfant
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Acromégalie : pour un dépistage précoce et une prise en charge coordonnée
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Prendre en charge l’Ostéogenèse Imparfaite chez l’adulte
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Qu'appelle-t-on Ostéogenèse Imparfaite ?
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Vivre avec la Maladie de Charcot-Marie-Tooth
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Prendre en charge la Maladie de Charcot-Marie-Tooth : quelles perspectives ?
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