Відео

ua-cam.com/users/shorts4gUb9WrGSxY?si=-Gn73eQMh0WBS12r

Ik ben toevallig wel heel snel achteruit gegaan, ondanks HSCT. En ondanks stabiele MRI’s. Ik ben wel bang!

Was weer een fijne uitzending. Super tof zo met z’n drieën. Zeker voor herhaling vatbaar!

Zeker goed bezig, vooral fijn om updates van de nieuwste ontwikkelingen te krijgen. Dat àlles mogelijk is bij ms, dat wordt volgens mij niet door alle neurologen zo gezien. Er wordt nog veel in hokjes gedacht.. Vb, ik heb veel meer arm problemen, ook loop problemen maar dat gaat nog redelijk, waarom wordt daar bv geen Fampyra voor gegeven..? Dank voor jullie inzet🍀

Ik wil toch even reageren op het feit van de rolstoel. Bij ons in het dorp zijn 3 vrouwen met MS welke binnen een aantal jaren ernstige MS hebben ontwikkeld met alle gevolgen van dien. Dus dat schrikt wel degelijk af.

Goede video, met name over patient empowerment👍🏻

Heel informatief. Ook voor de partner van een MS patiënt. Bedankt.

😊Hartstikke goed bezig. Beslist doorgaan. Interessant, leerzaam en fascinerend. Het leven is toch eigenlijk wel een groot wonder. Dankjewel.

Het was een hartstikke interessant gesprek. Heel erg bedankt voor jullie tijd!

Ik krijg net een nieuwsbrief dat het niet voor de Ppms maar voor de spms is gaat om BTK-remmer tolebrutinib dus ik denk niet voor primair progressieve MS

Dat is goed nieuws.

Mooi nieuws van de BTK remmer, maar vooral de combi van ECTRIMS en RIMS in Barcelona. Veel neurologen moeten nog leren te luisteren naar hun patiënten, voor mijn gevoel die van mij ook (ik ben er al langer van overtuigd dat ik smoldering ms heb)…, maar dat terzijde, vandaag goed nieuws, fingers crossed!🍀🙏🏼💕

Voor welke soort MS ook primaire progressief vraag ik me af

Interessant zo ook direct nieuws na zon groot congres en ontwikkeling! Top hier gelijk wat over wordt gedeeld

Ik heb PPMS, heb geen keuze. Tis 1 of niets. Liever keuzes dan geen denk ik dan. Je kan dan proberen en kijken of iets bij je helpt. Nu kan ik infuus doen en als dat niet iets voor me doet dan houdt het op.

Fijn dat jullie er weer zijn. Misschien een volgende keer iets over MS en oud-zijn. Ik voel me uitgerangeerd en niet interessant genoeg meer terwijl wetenschappelijke onderzoekers en fysiotherapeuten en ergotherapeuten van ons oudjes misschien ook het nodige kunnen leren. Immers hoe zijn we zo oud geworden met MS. En is er voor ons ook remmende medicatie?

Dank je wel Nanda en Gerald. Misschien is het mogelijk om een keer een MS talk te geven over stamcel transplantatie. Ik ben benieuwd hoe de resultaten zijn bij MS patiënten of daar iets over bekend is.

Dank je wel Nanda en Gerald. Hoewel het super fijn is dat er steeds meer mogelijkheden ontstaan, kan dit ook erg verwarrend werken. En je merkt dat de behandelingen in Nederland ietwat conservatief zijn. En dan is het wellicht goed om als patiënt meer achtergrond informatie te hebben om zelf mee te kunnen kiezen.

Wanneer de pijn er weer is helpt TENS mij enorm!

Erg prettig deze uitleg van Gerald en de vragen van Nanda. Ik merk dat ik veel kennis en achtergrond vind ik deze Talks, meer dan in het ziekenhuis zelf. Bedankt! Ik hoop dat jullie actief blijven posten.

GeFeLiCiTeErD Nanda! ┏⁠(⁠＾⁠0⁠＾⁠)⁠┛🎉 Elke dag, is idd een 'MS dag', voor ms patienten. ᕙ⁠(⁠ ͡⁠°⁠ ͜⁠ʖ⁠ ͡⁠°⁠)⁠ᕗ

Nou, hoop dat jullie een vervolg geven aan het laatste stuk waarvoor geen tijd meer was. Ik had nog nooit van jullie site gehoord! Zonde❤

En bedankt ook voor het laatste stuk. Ik ga hiermee aan de slag. MS zorg Nederland en wat nog meer?

Gefeliciteerd Nanda. Geweldig! 🎉❤😊

Voor mij is heel duidelijk dat het voor neurologen een vrij onbekend probleem is en oplossingen worden mondjesmaat of niet geboden. Ik spreek uit ervaring. Deze neurloog drukt zich ook erg voorzichtig of zelfs wat onzeker uit. Dit komt omdat hij weet dat er geen ondersteunende protocollen igv MS zijn op dit gebied. Vind het wel mooi dat hij het probleem ziet of (h)erkend. De ergotherapeut heeft een stuk vermoeidheid weggenomen bij mij maar met de overprikkeling is verder niets gedaan als het gaat om bloodstellen aan prikkels dmv prikkels opvoeren door bloodstellen van geluid rechtstreeks op het oor. Bloodstellen aan prikkels als behandeling? Ik heb erom gesmeekt. Geen enkele ergotherapeut bleek gecertificeerd. Dan zijn er speciale mogelijkheiden via revalidatiearts, maar die vond obv een kort invullijstje en simpele testjes het niet nodig mij door te verwijzen naar het ZH. Daar worden die behandelingen nl wel gegeven. Ze zei daarbij dat dat therapien zijn voor mensen met hersenletsel door een beroerte etc. Voelde me compleet onbegrepen. De neuroloog in dit filmpje spreekt over 'er zijn therapieen....'. Dan noemt hij er slechts 1. Ik denk dat hij weet dat een MS patient volgens bestaande protocollen niet in aanmerking komt. Maw ik voel me door de reguliere zorg met dit probleem behoorlijk in de steek gelaten. Het kan zijn dat de oplossingen er gewoon niet zijn. Dus moeten wij het met tools doen. Ik heb een zwaartedeken en een noise canceling head set. Vooral de headset maakt dat ik kan functioneren in de open tuin (kantoor) op het werk. Zonder raak ik op den duur overspannen. De werkgever werkt verder niet mee aan een aparte ruimte voor mij. Ik werk fulltime dus word ik normaal beoordeeld zoals elke andere werknemer. Geen uitzonderingen voor mij omdat ik MS heb. Voor zover de hedendaagse houding van werkgevers. Het vermijden van feestjes is zeer herkenbaar. Ik vermijd zelfs op visite gaan. 1 op 1 gesprekken zijn al zeer vermoeiend, vooral als er meer omgevingsgeluid is. Voor mijn werk behoor ik te netwerken en webinars te volgen. Bijv een advocatenbureau biedt regelmatig webinars en bijeenkomsten met sprekers om het kennisniveau van branchegenoten te vergroten. Daarna afsluitend een borrel met hapje en netwerken. Ik vermijd dit en andere gelijksoortige bijeenkomsten al een hele tijd en loop veel mis zodoende. Het is een groot probleem voor me en ik snak naar een oplossing. Een groter probleem is dat ik daadwerkelijk in een isolement terechtkom sociaal gezien. Zowel vwb werk als prive.

Dankjewel voor het bespreken van dit moeilijke onderwerp. Je denkt idd bij rouw snel aan overlijden. Dit proces begint natuurlijk al veel langer ervoor. En idd ook bij de naasten van de MS patiënt. Ik ga jullie film zeker delen met familie en vrienden. 😊

Hoi hoi ik heb hem ook gehad maar ik werd er helemaal naar van en helemaal gek ervan. Ik heb van mijzelf al heel de tijd stroomprikkels in mijn armen en been. Dus voor mijn werkte het helaas niet

Hoi hoi, ik volg jullie al een poosje en wat een herkenning. Mijn lijf is al jaren en jaren niet zoals het hoort, vind ik. Alles wat ik hoor bemerk ik bij mijzelf. Jaren van het kastje naar de muur gestuurd, dan hoort het bij mijn stress, dan is het weer fybromyalgie. Na allerlei therapieën etc doe ik veel van deze oefeningen: spieren rekken etc heb ook veel zenuwpijnen. Nu na al die jaren en jaren toch maar de stouten schoenen aantrekken en verwijskaart vragen voor een neuroloog. Dankbaar voor jullie kanaal liefs

Dank jullie wel weer! Geen spetterende noviteiten, maar ach, een poffertje begint ook met een druppel op een gloeiende plaat ☺️

Kan je ook MS hebben, zonder dat je het Epstein-Barrvirus hebt gehad?

Het was een heel interessant onderwerp. Dank jullie wel.

Interessant onderwerp wederom. In Leiden hebben we twee locaties waar ik mensen naar toe stuur als we een tens apparaat willen uitproberen. Het gaat om één locatie in het ziekenhuis en de ander in een eerste lijnspraktijk en beide locaties geven aan patiënten het advies om het apparaatje zo lang mogelijk aan te hebben staan gedurende de dag en alleen 's nachts af te koppelen. Het is dan wel tegenstrijdig met het verhaal van Berry bloem... Hoe denken jullie hierover? Mijn ervaringen met de tents zijn meestal heel positief

Eens, maar ik vind de sub aanduidingen en kaders wel fijn. Want de zorg, en verzekering en maatschappij wil die duidelijkheid. Ik niet. Ik bekijk dagelijks wat mijn grenzen en mogelijkheden zijn. Ik zit in secondaire fase, gebruik al 10 jaar fingalimod voor remitting fase, heb last van slijtage in bekken en dat schept momenteel de meeste lichamelijke problemen. Het is wat het is. 😅 Loslaten en leven! Wat werkt voor jou ontdek je zelf!

duidelijk, 1 MS en geen hokjes meer , helaas in farmacie en dus zorgverzekeringen denken ze nog in deze hokjes!

Ik kan weinig vinden over CIS, omdat je nog niet aan de criteria voldoet, en wanneer ga je wel medicatie gebruiken. Misschien kan dit onderwerp ook een keer aan bod komen.

Fijne uitleg. Dank jullie wel

Herkenbaar

Ik vind verjaardagen ook lastig want er is altijd iemand die goedbedoeld een gesprek met je aanknoopt terwijl er naast je al een of twee gesprekken lopen en ik dus de helft nog niet hoor of begrijp. En dan nog reageren ook valt niet mee. Foto’s kijken vind ik ook een ramp want de beelden zijn iedere keer compleet verschillend terwijl ze in een film logisch in elkaar overlopen. Een paar foto’s lukt nog wel maar al vrij snel begin ik flitsen en strepen te zien in plaats van een plaatsje, waarschijnlijk omdat je tegenwoordig vooral door foto’s moet scrollen op je telefoon. Vind ik nog best lastig uit te leggen. Theater vind ik overzichtelijk omdat degene op het podium aan het woord is en de rest van de zaal niet. Maar de afzuigkap of airco die te lang achter elkaar aan staan daar ga ik dan weer vanzelf andere tonen doorheen horen. Ook niet uit te leggen want ik snap het zelf ook niet goed.

Interessante uitzending! 🍀🙏🩷

Volgens mijn ouders was ik als kind al aardig gevoelig/overprikkeld. Nu ik ms heb, is dat wel erger geworden. Een voorbeeld: autorijden. Ik woon in de binnenstad en daar is het uiteraard erg druk. Voetgangers, fietsers, auto’s, scooters, steps, etc. Ik word dan helemaal, tja, knettergestoord eigenlijk.😵‍💫👍🏼 Maar ging de snelweg op, dan zuchtte ik diep en had zoiets van ‘pfffff…😮‍💨 Nu kan ik ontspannen..’ Iedereen gaat nl dezelfde kant op en er zijn geen voetgangers, fietsers, scooters, etc. Dit ervaarde ik als rust en ontspanning en ik kon mij dan ook véél beter focussen.✌🏼👩🏻💞

Lastig ben geneigd om alles dan te doen als ik mijn energieker voel waardoor ik smiddags crash

wat de toekomst brenge moge, mij gelied DES HEREN HAND! Gods weg is de beste, de beste ALTIJD!

Ik vind het geweldig dat ons filmpje “Alle MS is progressief! wordt besproken en ik waardeerr wat jullie doen enorm. Maar ik schrok vanochtend wel toen ik Gerald hoorde zeggen dat ons verhaal een 'kern van waarheid' heeft. Later zegt hij ook 'het klopt wel een beetje wat Bram zegt'.
 Dat geeft mensen wellicht ten onrechte de indruk dat onze video een groot deel onwaarheid bevat en dat wat ik zeg in die video vaak niet klopt. Het is voor ons bij Stichting MS in beeld van cruciaal belang om betrouwbare en correcte informatie te verstrekken. Daarom doen we ook heel uitgebreid voor-onderzoek, baseren we de filmpjes ook altijd op wetenschappelijk onderzoek dat ik dan ook uitgebreid en begrijpelijk uitleg. Om dingen op een betrouwbare, uitgebreide, maar toch begrijpelijke manier uit te leggen is “ons ding”. Dat heeft tot gevolg dat onze filmpjes meestal vrij lang zijn en dat je dus ook niet je mening moet vormen op basis van de titel, het plaatje of de eerste minuut van de video. Om er nog extra voor te zorgen dat wat wij vertellen klopt hebben we een adviescommissie aangesteld, bestaande uit Prof. Bert ’t Hart en de neurologen Luuk van Rooij en Caspar van Munster en ook Gerald zelf. Aangezien dat wat Gerald vertelt in dit filmpje overeen komt met wat wij uitleggen in ons filmpje denk ik dat de verwarring voornamelijk komt door semantiek. Omdat ik het zo belangrijk vind dat mensen op onze informatie kunnen vertrouwen heb ik net een reactie-filmpje opgenomen: ua-cam.com/video/I-ZDeNkI0LM/v-deo.html

Hoi Nanda, ik heb de beloofde links (20:00) niet kunnen vinden, wil je die nog in de beschrijving zetten?

Melatonine is niet genoemd. Werd een tijdje afgeraden maar is volgens mijn volgebs laatste studies veilig en effectief gevonden. Ik heb het aardig in de hand met Melatonine en cannabis product THG. Ms medicatie en slaap problemen? Van Fampyra bv lig ik de hele nacht wakker. Neuroloog heeft nu voorgesteld om alleen de ochtend dosis te nemen, kijken hoe dat gaat.

Slaaptijd op you tube Dat is slaapmeditatie Het helpt echt.

Fijn weer, jullie “goede en objectieve informatievoorziening”. Mooi ook, gesloten vragen ook echt beantwoorden met een “nee” zonder vervolgens een minutenlange uitleg die feitelijk onnodig is. “Nee.” Dat is niet heel erg gebruikelijk maar ik waardeer het enorm. Nou ben ik geen Sjaak Afhaak en kijk ik het áltijd helemaal af, maar het is wél prettiger afkijken zonder oeverloze blabla 😄

Wat fijn en goed dat jullie dit doen! Het valt mij op dat jullie vinden dat infuustherapie te belastend is. Ik deel die mening en ervaring niet! Ik reageer juist beter op infuustherapie. Tablet moet door je maag darm systeem heen en dat zorgt bij mij juist voor extra problemen omdat ik al zoveel mdl problemen heb. En injecteren zorgt weer voor huidproblemen en dit is ook erg heftig als je blauwe plekken, schijven of ontstekingen krijgt. Dus weet dat er juist een groep MS-ers baat heeft om de medicatie via het infuus te krijgen!

Hoi allemaal mijn naam is Angelo woon in Suriname. En heb al 2 jaren ms en hier in Suriname gaat het me niet goed. Ik denk dat Nederland me echt goed zou doen. Wil zo graag naar Nederland komen

Andrographis paniculata is een kruid wat ik 2x per dag neem en het helpt me ontzettend als preventief middel tegen obstipatie. Uiteraard in combinatie met heel veel vezels en veel vocht. Beweging natuurlijk zoveel als mogelijk is met EDSS van bijna 6. Magnesium citaat in de ochtend wil overigens ook nog wel wat helpen. Ga nu in iedergeval bijna elke dag wat echt super is. Ondanks grote hoeveelheden groente en fruit blijft de ontlasting wel mega compact. Nee voorbeeld drollen zullen het nooit worden met trage darmen.