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Vivir con ella
Spain
Приєднався 20 жов 2017
En este canal queremos dar visibilidad a la enfermedad de Huntington, una enfermedad rara y poco conocida, y todo lo relacionado con la evolución y la convivencia con esta enfermedad.
Volando voy.
Somos más de Tierra y Mar que de Aire. Pero eso no nos impide que de vez en cuando podamos VOLAR y luego tratar de aterrizar de la mejor manera posible...
www.vivirconella.com
@Vivirconella
Las estupendas versiones de "Volare" y "Volando voy" son de Óleo @OleoCovers
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Dios te bendiga Javier eres extraordinario de ti aprendo y me fortalecen tus palabras saludos desde México
Muchas gracias por tus palabras. Todos aprendemos de estas situaciones. Saludos desde España.
Me las hacen el 22 julio y aun estoy que si o no 😢
Es una decisión valiente. Lo importante es que te sientas con la capacidad para aceptar cualquiera de los dos resultados. Te deseo lo mejor.
Es una decisión valiente. Lo importante es que estés en condiciones de aceptar cualquiera de las dos respuestas. Te deseo lo mejor.
Soys unos campeones y me estais ayudando mucho! Mil gracias ❤
Gracias a ti por escribir, nos anima a seguir publicando.
Si con la rigidez no pueden es imposible mis hijos han dejado de usar tecnologías y no hay nada que me dé más importancia que no entender los
Dios te bendiga y fortalezca🙏❤️
Hola corazones yo en mi caso mi hijo no hay manera que subir hay por los movimientos y la rijidez
Ojalá sea pronto
Sois muy grandes los dos
Saludos desde México es usted un gran ser humano y admirable bendiciones para usted
Hola soy de México una de mis hijas lo heredó de su padre no se cómo ni de dónde tomar fuerzas para hacerle frente a esta situación ni que voy hacer con el avance de este padecimiento Dios se compadezca de todos los enfermeros y de los familiares saludos desde México
Saludo mi estimado amigo Javier ,un abrazo fraternal desde Venezuela, estamos en el mismo frente,en la misma lucha ,llevo 19 años enfrentandola con la misma dedicación y esmero ,para quien nunca pensó pasar por esto. # HUNTINGTON SOMOS TODOS.
Un fuerte abrazo amigo Oscar desde España.
Gracias por estos post. Nos ayudan
Eres una persons increible,mi pareja necesitara cuidados tambien y tendre que estar mentalizado
Gracias por tus palabras. Cuanta más información tengas sobre la enfermedad más fácil será comprender el proceso y así poder ayudar.
Si a si es pero es un poco difícil y son tus hijos los que más quieres haces todo lo posible y más
Parabéns pelo cuidar com amor com que trata da Carmen ❣
Y si la asistenta social tiene preferencias?
La asistenta social debe ofrecerte las diferentes opciones y sobre eso elegir lo más conveniente a vuestro caso.
Buenas tardes!! Un video maravilloso!! Una pregunta enfermedad puede comenzar con tics muy fuertes en todo el cuerpo? Seguir disfrutando así!! 😘
Hola Lorena, gracias por tus palabras. Lo normal es que empiece con tics muy suaves y dificultades de coordinación al caminar.
Liner socorro valencia
Dios le bendiga y le de mucha fuerza🙏❤️
Dios le bendiga mucho x tanto amor y dedicación y le de fuerzas🙏❤️
Dios lo bendiga x ese amor incondicional y le de fuerzas🙏❤️
Dios te bendiga x ese amor hacia tu madre y comprensión para tu padre🙏❤️
Dios lo bendiga mucho x ese amor hacia su esposa🙏❤️
Dios le bendiga mucho x ese amor hacia su esposa🙏❤️
Mi marido con 36 anís hijos ángel 16 Tania 20
Hola ❤ no sabia que esto existía soy mamá de tres estoy superada sola para todo gracias por tu ayuda desde argentina ❤ te seguiré ....
Hola Ana, gracias por comentar. Me tienes a tu disposición para lo que necesitas. Mi esposa Carmen lleva 20 años desde los primeros síntomas. Un saludo desde España.
Mi madre lleva 15 años desde los 1ros síntomas y ya ahorita está en cama todo el tiempo
Hola, que síntomas principales tiene tu mamá? La mía también lo tiene, pero aun camina poco.
Hola, me encuentro en Colombia. Me gustaría me sugieran de un Neurocirujano para un caso idéntico el cual padece mi hermana. Gracias!
Soy cuudfaoe de una. Paciente. Con diagnóstico de huntington
Un video muy interesante. Todo eso lo estoy viviendo con mi marido que tiene la enfermedad y es doloroso ver como va a más.
Es una pena viva la tuvo mi abuela eran 2 hermanas una la tuvo y la otra no la que lo tenía tuvo 6 hijos 3 lo tuvieron y los otros 3 no luego mi.madre era la mallor y lo tuvo 20 años y después mi hermano y yo soy la mallor y no lo tuve lo tuvo el ahora tengo 64 y gracias a Dios no lo tengo
❤
Hola, mi marido también tiene la misma enfermedad
Me gustaría hablar con usted
Muy importante que se aprenda a Cuidar, y aplicar el método uve. Ya que organiza la labor del cuidador y lo hace extrovertise. Para poder mejorar lo que se pueda. Y se reorganiza la labor y la. AYUDA. Que se necesita. Creo que es genial. Zulema
Sr lo felicito y lo bendigo xser un angel como esposo la mayoria abandonan a sus parejasven cambio q paciencia y tanto amor Dios lo bendiga en abundancia por ser tan bueno
B.tardes Javier me podria recomendar a un neurologo gracias
Hola Cristóbal, el neurólogo que atiende a mi esposa es el Dr. Pablo Mir del Hospital Virgen del Rocío en Sevilla.
He leído sobre el muchas gracias
Pela experiência vivida com mamãe que tem 78 anos. Minha irmã mais velha,56 anos assintomática. Eu tenho 50 anos, assintomática. Percebo que além do fator genético é número de repetições , as escolhas de cada um são os gatilhos para doença se manifestar. Gratidão pelo seu empenho em nos representar. Um grande beijo para Carmem. 😇
No sé qué tratamiento ayuda a estos enfermos, a mi hijo sólo le Dan antidepresivos y una para los movimientos (que no sirve de nada) Es muy cruel esta maldita enfermedad
Quisiera que la allá en estos momentos rápido 😢😢
Es una pena que no hay nada yo siempre he pensado que es la hermana pobre del alzheimer y el Parkinson y lo sigo diciendo
Muchas gracias por compartir la esperiencia un gran abrazo ...todo lo que dices lo se de sobra y siempre positiva pero hay momentos un poco uffff ya que dos y siendo mis hijos me siento que no doy a basto enfin muchas gracias ❤
Gracias a ti por escribir. Me tienes a tu disposición para lo que necesites. Saludos.
HOLA QUE EDAD TENIA CARMEN CUANDO ENPEZO LA ENFRMEDAD .GRACIAS
Empezó con 44 años.
Mis hijos las tienen mi marido empezó con muchos mareos y tik nerviosos en los ojos y cara mi hijo también con mareos y mi hija mucho carácter y no estar contenta con nada y tik y movimientos soy de mijás España Andalucía
Buenas, Como pedir prestación para cuidador no profesional(hija)? En Andalucía
Tiene que ser a través del trabador/a social de tu ayuntamiento. Dentro de las posibilidades de ayuda está la de recibir una ayuda como cuidador no profesional. Un saludo.
Asi es yo he cometido los mismos con mi marido y ahora mis dos hijos me doy del todo y hay dias que no puedo gracias me gustaria seguir viendo sus videos
Hola corazones mi caso fue mi marido y ahora mis dos hijos
Muchas gracias por compartir con nosotros estas experiencias, seguimos en la lucha
Ojalá no tengáis hijos es un sufrimiento muy grande para ellos y los padres hoy lo único bueno es que si te hacen un invito te quitan el gen iy te inllectan elobulo bueno y tus hijos ya no lo tienen
Y tengo temor de yo salir igual con la enfermedad y tengo 33 años y aún no he hido hacerme un chequeo por el temor de saber si lo tengo o no 😢
Es perfectamente comprensible esos temores. Si piensas tener descendencia es importante que te hagas el test genético. Un saludo.
Buenas noches en mi familia por parte de madre tenemos esa enfermedad mi madre hace un año falleció y mi hermana en diciembre y tengo otra hermana con la misma enfermedad