Cefaleia em Salvas - Depoimentos
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- Опубліковано 20 бер 2019
- Dia 21 de março é dia Internacional de Conscientização da Cefaleia em Salvas.
Um dia muito importante para divulgarmos essa terrível dor que acomete 0,1 % da população mundial.
Trata-se da mais dolorosa de todas as dores de cabeça e muitas pessoas são diagnosticas e tratadas erroneamente. A média de tempo para o diagnóstico correto é de 10 anos, o que significa uma verdadeira peregrinação do paciente por diversas especialidades até chegar ao neurologista.
A dor é excruciante, geralmente ao redor de um dos olhos e pode se manifestar até 8 vezes no mesmo dia. Dura em média de 30 a 45 minutos e junto com a dor, no mesmo lado, o olho fica vermelho, começa a lacrimejar, o nariz escorre e a pálpebra cai. Tudo isso ao mesmo tempo e somente do lado da dor. Ocorre intensa agitação, que só cessa ao final daquela crise, que pode voltar a qualquer momento.
Estamos trabalhando com muito empenho para a educação médica continuada, ressaltando a importância dos critérios diagnósticos estabelecidos pela International Headache Society.
O diagnóstico correto leva ao tratamento correto. Com isso, o portador pode ter controle da doença e voltar a ter qualidade de vida!
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Na minha infância sofria com dores de cabeça diariamente me lembro que vomitava não que era decorrente da alimentação mas sofri muitos anos depois que entrei na adolescência raramente tinha dor de cabeça casei com23 anos lembro muito bem que depois do término da dieta começou essa dor em cima do olho esquerdo latejante ia aumentando cada vez mais só durante a madrugada me atacava lembro que vomitava uma água azeda ficava muito mal suava frio não tinha sossego toda noite a dor vinha no outro dia eu estava muito ruim perna fraca tonta mau estar paguei acho eu meus pecados com essa dor o pior de tudo que as pessoas da minha familia achavam que eu inventava tinha todo serviço da casa para fazer é cuidar de 2 crianças gente que tortura eu fazia o serviço aos poucos muita gente me criticava nunca ouvi uma palavra de apoio fui em clínicos geral que não são especialista só receitas remedio para a dor que não passava os anos iam passando e nada de eu melhorar fui em um neurologista que comentava ser alguma coisa ligada a alimentação nada haver nunca fumei ou ingerir bebida de álcool eu até pensei que essa dor de cabeça apareceu na dieta pós parto comentava com as pessoas que nunca sobre essa dor de cabeça algumas debochavam como uma pessoa pode ter dor de cabeça todo dia isso já passava de mais de 15 anos sofrendo ouvi da boca de uma cunhada do tempo que você vem se queixando se fosse um câncer você já tinha morrido tem pessoas que não tem se quer um pouco de piedade eu sei o que passei não tinha remédio que me deixavam muito mal abandonei fazia chá mas nada me curava eu percebia o desprezo comigo passava por mentirosa essa dor de cabeça é psicológica nunca um médico me disse isso mas muitas pessoas querem saber mais de sua vida de suas dores do que os próprios médicos meu olho esquerdo doia muito hoje meus olhos ficam saindo água já me questionaram porque minha pálpebra cai fiquei com o olho esquerdo mais fundo que o direito fui em oftalmologistas questionei sobre a dor no interior do olho na crise mas ficou por isso mesmo hoje estou 62 anos sofri mais de 30 anos descobri a poucos dias assistindo um programa local na TV um comentário sobre essa cefaléia suicida gente é triste ainda tenho crises faço compressa com vinagre em cima da região que está doendo na minha família ninguém teve ou tem essa dor horrível .
Eu sei o que passei quanta dor só do lado esquerdo em cima da sombrancelha latejava doía dentro do olho tinha sensação de estar introduzindo uma agulha quando começou essas dor nem existia exames como existe hoje Eu nunca fiz uma ressonância da cabeça resultado desse sofrimento meu cérebro ficou tão abalado qualquer barulho de máquina ou conversa alta me incomoda desenvolvi uma depressão de tanto sofrimento meu psicológico ficou abalado mas nem os profissionais de saúde entende seu dilema acham mais fácil ver você como um doente .
Que Deus cure todos vo6 que sofrem com este mal..❤❤❤
Eu amo vo6 meus irmãos 😭♥
Eu também te amo irmão e triste
Amém.
Sabendo dessa associação hoje. Enfim alguém que nos entenda. Pois até profissionais de saúde acham que estamos exagerando.
Quando vou para o upa pensam que sou uma viciada atrás de remédios, pois tomo doses cavalares e quando não passa vou para o hospital.
Sou profissional de saúde e meus próprios colegas de trabalho tem dificuldade em entender minha dor, só nós nos entendemos.
Eu tenho crises desde os 18 anos, e hoje tenho 45 ,depois de muito sofrimento e tratamentos equivocados, pois, alguns médicos tratavam como enxaqueca crônica, um me disse que poderia ser neuralgia do trigêmeo e a maioria tratava como dor de cabeça comum. Só descobri a cefaleia em salvas em 2013 e esse médico me acompanhou por 4 anos e fiquei esses quatro anos sem crises, ele sempre prescrevia algum remédio, mas, mudavam de remédio de tempos em tempos. Infelizmente esse médico faleceu e também fiquei um tempo sem plano de saúde e minhas crises voltaram depois de um ano sem medicamento e pode ser que o neurologista pelo sus em outros lugares seja bom e que tenha atendimento rápido, mas, quando surgem as crises não dá pra esperar vaga no sus. De 2020 pra cá tenho feito tratamento contínuo novamente e estou bem, tive uma crise há três semanas, mas, acredito que foi por conta de uma situação bem estressante que vivi no dia da crise, mas ainda sim foi leve perto das crises que costumo ter. No meu caso entendi que tenho que fazer tratamento contínuo pra não sofrer no período de salvas.
@@ninguem2305 vdd chega a ser constrangedor ir ao hospital de tantas vezes q fui, passei foi festivadade de fim de ano no hospital no soro e nada resolve só por um momento até outra crise pior voltar
@@rafaelcrazyoficial420 vdd só nois mesmo nos entedemos essa dor terrivel insuportavel
Nossa....primeira vez que me sinto abraçado por conta desses depoimentos...pois sofro com dores com esses sintomas e ninguém compreende....irei agora conhecer mais sobre a ABRACE
Também chamada de Cefaléia Suicida. Foi classificada como a pior dor da humanidade, em relatos de mulheres que tinham a doença e já tinham feito parto normal, as mesmas relataram que era infinitamente pior a cefaléia. Hoje o número de suicídios vem diminuindo com novas medicações, mas ainda existe. Tenho certeza que iremos zerar essas estatísticas em breve
Aprendi uma coisa:
Parei de lutar contra as crises. Durante a crise tento me manter equilibrada.
Algo que me ajuda muito é treinar.. Treino de duas a três hrs por dia. Isso me mantém em equilibrio emocional. As colegas da academia, se mantém atentas, caso passe mal.
Meu marido é a minha força. Ele para tudo para me ajudar, me acalmar. Ele nunca fala nada. Só fica do meu lado.
Ter pessoas para nos apoiar, traz uma certa confiança de que a vida ainda segue. 😔
Eu desejo saúde para vcs e a cura para nós.
Importantíssimo o apoio familiar!!! Obrigado por compartilhar!
Rê eu quando estou com dor eu falo para ela não falar e não tocar e qualquer barulho irrita
Oxigenio manu, aluga Oxigenio, melhora em 10 - 15 minutos
cefaléia em salvas é algo tão terrível que a pessoa que sente não consegue ficar parada... Fica agitadíssima...É cruel, considerada uma dor acima da renal é muito agressivo... Na enxaqueca já é ao contrário, pq a pessoa fica no escuro e mantém a calma pra aliviar
Só seu que é muito triste 💔
@@matheuswindsor7498 como se utiliza? Que tamanho de cilindro q se aluga, quantidade, quanto dura, essas coisas...obrigada
Rstou me sentindo abraçada tenho CS crônica tenho crise todos os dias .
I.vizmente minha medica e ente não ests mais clinicando aqui e me mudaram para outro médico que não entende a dor e nem tem empatia.
Mas vou seguindo em frente valente.
Minha mãe do céu!!! Depois de 25 anos, hoje eu descobri o que eu tenho. Isso é perturbador. às vezes dá vontade de morrer por causa dessa dor.
Eu quando to com crises também sinto vontade de morrer nesses momentos e reviver quando a dor passar. 😣😓
eu também amigo, sou servidor da segurança pública e já tive vontade de me dar um tiro na órbita do olho, dor desgraçada.
Oxigenio manu, aluga Oxigenio, melhora em 10 - 15 minutos
Que bom que descobriu agora sonolências encontrar o remédio que funcione em voce
Tive CS durante quarenta e poucos anos. Começou quando tinha 21 anos, que na ocasião era tratada como uma simples sinusite. Quem me dera... Doze anos depois, sofrendo e tratando a sinusite, foi que soube pela primeira vez que se tratava da maldita Salvas. Todos os depoimentos que assisti neste vídeo conferem com os sintomas que eu sofri ano após ano. Fiz todo tipo de tratamento, todos os exames, consultei vários Neuros, sem resultado que resolvesse meu problema.
Nestes quarenta anos tive um período de remissão de 9 anos e achei que tudo havia passado, até que um certo dia, ou melhor noite, a dor voltou pior que nunca. Usei todos os medicamentos que foram aqui mencionados. Depois tive outra piora quando passei por momentos de estresse muito alto quando a CS passou de esporádica a crônica. Dois anos sem remissão. Sim, pensei em suicídio.
Em um dado momento descobri a Dra M. Eduarda que falou do sucesso com o O2 em alguns de seus pacientes. Deu certo. Foi um alívio muito grande poder reduzir a medicação e sentir menos dor. Nossa... que felicidade!!
Meu médico de mais de quinze anos disse que era bobagem e fui embora do consultório direto para a loja onde alugavam o equipamento. Comprei um portátil, só meu, que levava onde fosse por precaução.
Com o chegar da idade, aos 62 anos, notei que entrava estação, saia estação a dor não voltava mais e comecei a desconfiar que estava livre da CS.
O médico, que já me conhecia muito bem disse: Vc está curada, Salvas é uma doença de gente jovem!
SIM, estava livre!
Bem, isso já faz cinco anos. Nunca mais senti dor, mas não consigo esquecer o que passei.
Conclui que apesar de tantos avanços a medicina ainda não tem cura para essa doença tão terrível.
Nas minhas pesquisas por ai notei que se trata de uma inflamação conjunta dos nervos trigêmeo, occipital e ótico, por isso a dor atrás de um dos olhos. Que está relacionada aos acontecimentos circadianos, por isso aparece principalmente nas mudanças de estação, portanto é cíclica (uma, duas ou mais vezes ao ano) e chega com hora marcada, no dia ou na noite - caso a caso.
Espero ter ajudado e que quem ainda sofre com Salvas, suporte, mas não desista. Um dia ela vai do mesmo jeito que apareceu. Fiquem bem.
Vc se curou com oxigênio foi ?
Olá Emerson! Não, não me curei com o O2.
Isto me ajudou muito nas horas de dor intensa, pois bastavam alguns minutos respirando para aquela dor terrível passar. O que me curou não sei…
Tenho 66 anos e sofri com CS desde os 22 (+/-) até 62 anos. Disse-me o médico que acompanhou meu caso por uns vinte anos que CS é doença de gente jovem. Porém, já li relatos de pessoas com mais idade que ainda lidam com a CS.
Espero que você não sofra com isso. Caso positivo, procure um neurologista e também se informe muito a respeito. Ajuda bastante!
@@soniabuenoaffonso8144 muito obrigado!
Nossa, tive minha primeira crise mês passado, fiquei aliviado por ser diagnosticado tão cedo... Só de pensar em sentir essa dor e não saber o que é e nem como tratar por anos deve ser perturbador...
Fui diagnosticado há 1 semana. Esse simples fato parece já ter aliviado uma boa parte do sofrimento. Foram décadas de angústia e frustração por falta de um diagnóstico. Ver tantos depoimentos absurdamente iguais a tudo o que passei chega a ser emocionante. Nunca sequer tinha ouvido falar, e suponho que existam milhares na mesma situação sem saber do que se trata. Minha solidariedade a todos vocês. As crises são de desesperadoras.
Estou em lágrimas, meu esposo estah mto ruim. Numa crise.. deixou 5 dias internado, mas voltou a sentir dores .. e ngm diagnosticou, não tenho dúvidas q infelizmente eh em salvas, foi simplesmente do nada.. ele completou 50 anos há 2 meses e nunca tinha sentido uma única dor de cabeça, tenho fé q Deus é os médicos irão cura- lo
Fui diagnosticada com a CS há um ano, mas já tinha crises há 2 anos. Como eu já tinha enxaqueca, achava que era isso e tomava medicações que minha família usava pra enxaqueca. Eu achava que a dor passava com o remédio, mas na verdade era o término de uma crise, e às dores mais fracas que chamo de "sombra" ficavam por dias e dias até vir uma crise mais forte.
Uma amiga da minha idade teve um tumor no cérebro, com medo por ter dores de cabeça recorrentes fui procurar um neuro especializado em cefaléias que por sorte eu havia conhecido.
O diagnóstico foi logo na primeira consulta. Fiz ressonância só para tirar qualquer possibilidade de tumor, mas ele já sabia o que era.
Acredito que já tive crises quando mais nova, mas não eram tão fortes, e eu achava que era enxaqueca.
Foi de uma imensa importância encontrar um profissional que me diagnosticou, que me acompanha com tanta compreensão e humanidade. Ele nunca duvidou da intensidade da minha dor e sempre foi muito querido.
Fiz alguns bloqueios nos nervos da nuca que ajudaram muito a espaçar as crises, e uso o sumax injetável nas crises fortes, geralmente as da madrugada, e embora a reação ao remédio seja torturante, o alívio vem depois.
Espero, de todo coração, que todos que sofrem com essa dor horrível que tenham melhora. É muito triste sentir a dor, e o medo de ter a próxima crise também é muito ruim.
Um abraço bem grance a todos os portadores de CS ❤
Deus nos abençoe nesses momentos de crises, só de escrever esse comentário e lembrar da vontade de chorar, é algo desesperador, insurresedor, traiçoeiro, estou em crise a 8 dias, comprei sumax subcutâneo e aluguei cilindro de oxigênio, mais ontem tive crise a noite inteira mesmo com a injeção e oxigênio foi difícil, tenho dó e muita pena de quem não tem condições de comprar a medicação, tratamento, e alugar cilindro, porque depender do SUS é assustador, encontrei poucos lá dentro que entendeu a minha situação
Eu sofro com a CES a 10 anos, só no ano passado que fui diagnosticado. Fui ao hospital e uma Dra. clínica geral me diagnosticou, devido ela ter ouvido relatos de um caso em uma cidade vizinha onde o filho teria assassinado a mãe devido as fortes dores e não ter a compreensão da genitora. Onde ela estudou os sintomas e com os meus relatos ela pode me diagnosticar 🙏🏼
Eu sofri com CS por 3 anos, até descobrir a respiração Win Hof e essa foi a cura dessa dor de cabeça maldita.
Eu comecei a praticar durante uma crise horrível com 4 ataques por dia durante 1 semana, e fiz a respiração Win Hof 3 vezes ao dia e a dor de cabeça desapareceu por completo já no dia seguinte onde não precisei de remédio algum.
A respiração Win Hof tem muitos benefícios e o principal deles é agir diretamente no hipotálamo bem onde essa CS ataca.
Espero ter ajudado
Oi tudo bem o q este este medicamento q vc usou meu marido ta c isto e agora q eu descobri pesquisando os médicos do sus nem sabe so dizem q e pressão e n e nada 😭
Cara eu fiz e ela foi minha Salvação
Sim, a respiração Win Hof promove a super-ventilação e com isso seu crânio ganha mais O2 e a dor quase “some”.
@@soniabuenoaffonso8144 óptimo saber
@@soniabuenoaffonso8144
Não consigo até hoje, me concentrar para respirar.
Tu é um ser iluminado.
Eu desejo que possamos nos curar.
Força💪
É uma dor indescritível.
Tenho a pior delas, a crônica.
Sinto duas crises por dia, 365 dias no ano.
Minha primeira crise foi com 15 anos, já sou portador a 11 anos.
Quando ela vem, e só se apegando a Deus pra pedir forças.
Oxigenio manu, aluga Oxigenio, melhora em 10 - 15 minutos
Joao Felipe dizem que certas pessoas o remédio funciona só precisa encontrar o que seu organismo reage bem mais tem que tomar pro resto da vida senão volta
Thz tem certas pessoas que não funciona eh bom testar no hospital ou de alguém que possua porquê senão dinheiro jogado fora
Nossa q judiação
Deus tem dado forças para suportar, e vencê-la.
Na quarta feira tive uma crise, a última tinha sido há quase 2 anos atrás. A sensação é a mesma de sempre, que minhas veias da cabeça vão romper e que vou morrer. Precisei tomar um clonazepam para conseguir me acalmar e dormir. Triste pq as pessoas pensam que é só uma dorzinha de cabeça 😔
Esse tipo de vídeo é de uma importância enorme! Nem posso imaginar o terror de sentir o que vocês sentem e ainda sofrer com a demora no diagnóstico. Eu espero que descubram um cura para isso logo.
A gente se entope, de remédio comigo particularmente foi assim pois a dor é insuportável, vc quer se livrar da dor de qualquer forma, sem paz, vc prefere morrer do que viver com a dor, quando vc sente que ela está chegando a gente começa a se desesperar.
Sofrir,muito tentei suicídio , é horrível não tem explicação para descrever o nosso sofrimento.
Eu sofro de cefaleia em salvas 😞e a pior dor que já senti em minha vida.A cefaleia em salvas que tenho e crônica ....O que posso dizer não desejo para ninguém ....A minha família sofre junto comigo Deus abençoe a todos 😢🙏
Sofro com Cefaléia em Salvas desde os 15 anos de idade e, atualmente, estou em período de salvas. Estou com 24 anos e sempre que possível busco me informar mais sobre a doença. À Abraces o meu muito obrigado pela representatividade e visibilidade.
Acho que estou com isso, tenho dor em volta do olho esquerdo, incomoda mto, parece que fica apertando. Tenho 17 anos, esperor q n seja isso.
Eu tenho essa doença maldita, a primeira crise veio aos 12 anos, até os 34 anos,hoje tenho 50.anos deoois não tive mais, esse ano peguei covid e ela voltou, só não me matei porque tenho fé em Deus.
Eu também sou um portador de cefaléia em salvas 😭 é muito dolorido !
Tô chocada com os comentários... Tive uma crise dessa hoje... Tive medo.... me identifiquei muito com todos. .
:(
Como portador da Cefaleia em Salvas, minha maior decepção foi com a quantidade de médicos, exceto os neuros, que não conseguem diagnosticar. Um ABSURDO! Otorrinos em especial... Sinceramente, considero isso incompetência. Se não conseguem diagnosticar, encaminhem para um Neuro e pronto. Sofri em clínicas e hospitais até buscar um bom Neurocirurgião por conta própria. 😢 Controlo as crises com o Sumatriptano e vamos tocando o barco. Duram aproximadamente 30 dias e depois, com 1 ano mais ou menos, voltam...
Isso mesmo. Esse ano a dor já veio em mim em meados de abril, e está até hoje (meados de maio)..
depois demora 1 ano pra voltar.. isso mesmo:..
é horrível 😩, tenho há 15 anos…
A dor começou no lado esquerdo… depois sumiu, e há anos só vem ao lado direito.
Eu partir pro lado espiritual. Pois toda doença q não há cura na terra, existe na espiritualidade, independente de religião, crença..
@@Juninnjr Olha meu querido, se o verdadeiro cristianismo é religião, pois religião significa religar o ser humano a Deus, então a humanidade toda sabe q o cristianismo, Cristo é a unica religião verdadeira, foi unicamente Ele q derramou o Seu sangue pra nos reconciliar com Deus.
Então veja bem, o di4bo tbm "cura", "faz milagres", ele faz o q lhe convém no momento pra enganar e manter a pessoa presa a ele.
O di4bo "resolve" um problema e dá outros piores, exempl.: a perdição da sua alma, da pessoa q o procura em outros lugares q não seja Cristo!
Se vc entregasse sua vida ao Deus verdadeiro, O criador e orasse sem cessar, se humilhasse, jejuasse, Deus te curaria e te acrescentaria bençãos.
Agora, se vc se meteu com algo q ñ seja O Deus q te formou, eu só lamento por vc.
É verdade e também tenho esta doença, consultei otorrino, neurologista até que achei um que deu o diagnóstico, e fiz o tratamento. Faz um ano agora voltaram as crise novamente estou fazendo o mesmo tratamento que o neurologista receitou.
Estou saindo da minha crise.
15 dias sem a dor.
Fiz uso profilático com verapamil e minhas crises foram mais espaçadas dessa vez.
antes de 2016 eu tinha poucas dores de cabeça e eram fracas, mas a partir de 2016 começou uma dor muito forte com esses sintomas, todo dia de madrugada eu acordava e não suportava a dor, eu pensava que era pelo estresse que eu estava passando na época. parou por alguns meses e voltou e parou de novo, 2017 até agora em 2020 voltava e parava por alguns meses mas só hoje fui pesquisar que dor de cabeça é essa que eu tenho e tenho certeza que é a cefaléia em salvas.
Ja tenho essa dor infernal a muito tempo estava com mais de um ano que não sentia estou com dois meses sofrendo,acordo de madrugada com uma dor que tive que ir no hospital hoje decidi depois que a dor passou pesquisa e vim parar aqui e descobri que a dor que sinto é justamente essa,cara é uma dor insuportável eu estou emocionado porque encontrei alguém que entenda o que eu sinto vou acompanhar a associação e agora vou fazer o tratamento correto muito obrigado.
Espirulina, Uso com agua e limão. Tem resolvido
As minhas primeiras crises começaram com 16 anos, aos 23 ou 24 anos, quase cometi suicídio, rolei pelo chão, soltava sussurros.
Ao passar a dor, senti fraqueza no corpo, custava me manter em pé.
Uns 20 minutos depois passou, mas a sensação era que meu olho e a narina direta e dentes iam cair a qualquer momento.
Havia tempo que ñ sentia.
Atualmente quando vejo os "vagalumes" (sintomas), tomo duas doses de torcilax + duas de Buscopan, ao vir fica branda, não rolo no chão (fico envergonhada de ter rolado pelo chão), o olho direito incha e parece que fui picada por marinbondo próximo ao olho.
Resido em uma comunidade campesina, que fica 36km, distante do atendimento médico, então meu Socorro é pedir a Deus q ela suma, tomo remédios que eu achar pela frente.
Onde vou carrego qualquer analgésico forte!
Tive ela mãos ou menos um mês.. A dor é terrível!😢
Eu sei como é!
Deitar em quarto escuro, silenciosé ótimo!
Que Deus nos guarde!😇â
Depois de dez anos sofrendo muito.
Essa semana descobri .
Fui diagnosticado com cefaléia em salvas 😢 .
Estou passando por uma crise terrível. Acho que é a pior que já tive.
Não consigo trabalhar.
Parabéns pela iniciativa!
Essa dor é terrível, fazia uns 2 anos que eu não tinha de novo e hoje voltou com tudo.
É horrível essa doença,sofro a 10 anos com essa doença,so a misericórdia de Deus na nossa vida
Concordo... só por Deus!!! Meu marido tem a 5 anos...até cirurgia já fez.
.ñ adiantou...
Eu acho que tenho isso, mas estou sozinha nos EUA e não tenho condição de tratar. Estou em crise agora, a vontade que dá é de arrancar o olho. Se não doesse tanto, eu iria chorar
tenho 29 anos, sofro dês dos 16 anos. Dor muito forte olho direito com sensação de muita pressão dentro do olho, dores horríveis as vezes estou na rua e tenho que parar e ficar em qualquer canto. as vezes penso no pior a vontade e tirar meu próprio olho. tenho fé que vou me livre desse mal ! hj estou em um período de salvas
Cheguei a achar q era algo espiritual...muito triste, cheguei a ficar em depressão, pois já são 16 anos de dor, e experimentando todo tipo de medicamento, fui diagnosticada à 4 anos, tive q parar de trabalhar, minha vida desabou, meu neuro deu laudo p eu me encostar, mas o INSS ñ aceitou..às vezes penso em suicídio, mas amo minha família é viver..há 6 anos sofri um acidente de moto, me deram nimesulida, foi aí q descobri um medicamento q faz nas crises eu ter intervalos maiores das dores..mas esse medicamento está acabando com meus rins e fígado.
Oro a Deus todos os dias q essa doença rara seja mais estudada e q encontrem uma solução objetiva, pois ñ aguento mais sofrer..ninguém sabe dizer o pq nem de onde vêm, e espero q ñ seja hereditária pois ñ desejo q nenhum dos meus filhos passem por isso..tenho esperança, isso me faz viver, e a fé em Deus
Entra na defensoria pública pro inss
Cara eu não aguento mais😭 ninguém merece essa dor😔
Que Deus conforte vocês, nem imagino tamanha dor.
Eu choro até hoje disse que ela volta , rezo imploro a Deus que ela não volta ,ele manda 🙏 obrigada meu Deus é dor terrível
Olha nesse exato momento estou em crise, meu lado esquerdo do rosto, olho , ouvido, nariz, queixo, meus ossos da gengiva, sim porque arranquei sem anestesia os dentes superior, nada doe mais que essas salvas, há 22 anos esse sofrimento, hoje ela está crônica e doe 24 hs por dia sem às salvas , esse momento é de salvas , só um tiro na cabeça para com essa dor , sim estou escondido dentro de uma sala de aula na escola onde tento trabalhar. 😢😢😢😢😢😢😢
Força irmão 😢
Acaba com a vida social e proficional..desespero resume estou a duas semanas de crises, é pisar no inferno
Desde meus 11 anos tenho essa dor..só que não era tão intença..sempre foi tratada como sinusite (atendimento publico) Esse ano ela veio pior..com quatro cinco crises ao dia e a dor imensuravel..a pior dor que senti na vida.. passei por varios medico..Otorrino( diagnóstico não era sinusite) Oftalmologico (não tinha nada tbm) Ortodondico (porque falaram que era modida cruzada..bruxismo.. o que tbm não era.) Por fim Neurologista que no falar dos sintomas ele já identificou como cefaléia em salvas ( pediu varios exames) e começei o tratamento.. e já vejo resultados.. as crises diminuiram..a dor vem..mas com menos intensidade e as crises curtas (as crises duravam 2horas) toda vez que penso eu choro..porque só quem passa por isso sabe o quão a dor é intensa..forte..desesperador.. agora vejo uma luz no fim..só demorei 20 anos pra saber o que eu realmente tinha..
Está dor e terrível mesmo também sofro com esta dor melhoras p vc
Qual foi o tratamento
Qual tratamento você fez
Faz 30 dias que minha enxaqueca voltou com tudo. Inclusive, notei isso um olho fica lacrimejando e parece que fico resfriada. Fiquei 10 de internada, sendo 1 dia na UTI. Uma medicação fez pressão ir para 7 por 4. Fiz um bloqueio nos nervos cranianos / occipital há 5 dias, mas está voltando e estou ficando doida.
Pessoal, buscando um vídeo para explicar para algumas pessoas o que é Cefaleia em Salvas, achei vcs. Estou agora no início de uma crise. Em mim as crises têm intervalos grandes, mas qdo acontece, normalmente duram pxm de 30 dias.
Fico feliz por saber que foi criada uma associação.
Eu também tenho essa fera mais com fé em Deus vou ser curado
Muito bom vídeo! Parabéns a ABRACES!
Deus tire essa dor insuportável
só quem tem sabe a dor que é, eu sou portador e estou chorando só de ver os depoimentos.
a dor é tanta que a ultima crise eu cheguei no hospital batendo a cabeça na parede.
parece que estão destruído seu crânio com martelada e esfaqueando seu olho.
na minhas crises chega doer o ouvido, entre outras partes do rosto com picos altos da dor extrema.
Fui diagnosticado com CEFALEIA EM SALVAS há menos de um mês. Iniciei o tratamento preventivo e adquiri um cilindro de oxigênio para usar nas crises. Agora que sei o que tenho, fico um pouco mais tranquilo e sem medo de morrer por causa da dor. Parabéns, ABRACES pelo vídeo. Vou acompanhar o canal.
Infelizmente eu estou com isso😢😢😢 a pior dor do mundo.
É inquietante, é horrível, e em mim sempre acontece do lado esquerdo.
Eu sofro desse mal, grito de dor nas crises e as minhas são mais frequentes
Estou com cs mais de 14 anos...a epoca chegou OTL, tmj.
Minhas crises voltaram só por Deus tôdo começo de ano é isso
Tive a sorte de ter o diagnóstico pq fui a uma consulta com neurologista quando estava tendo uma das crises. Ele presenciou e deu o diagnóstico. Eu tinha 14 anos. Desde então 1 a 2 semanas por ano experimento a dor excrucitante da CES. Ja tive episódios de nervos romperem e hematomas se formarem ao redor do olho. A sensação de impotência é a pior.
Realmente é umas das piores dores
Forca
Eu sofro com essas crises... E o que a colega abaixo falou é muito verdade, importante é se manter equilibrado.
Pratique a respiração win hof, pesquisa no UA-cam
Prá mim o que foi tiro e queda foi fazer a respiração Win holf com dois dias fazendo três vezes por dia já quase não sentia mais nada.a respiração vai direto no hipopótamo que é justamente onde ocorre a dor
Eu saí do meu emprego por conta dessa dor. Tinha crise todo dia, meus patrões falavam que era frescura, eu não conseguia me concentrar e chorava no banheiro. Já pensei até em suicídio 😔
Estou com 9 dias hoje , vem sempre em 2 e 2 anos dura um mês e eu não consigo mencionar o tamanho da dor e realmente como se tivesse uma faca no olho e a pessoa gira essa faca , só Deus na minha vida
Eu também sofro com essa dor de cabeça
sofrimento parece que nunca mais vai te deixar livre depois que a crise passa nao tem como explicar de tanta tortura sem igual
Hj depois de 20 anos com 4 crises por dia, depois de passar por várias especialidades de médicos... encontrei um que me diagnosticou com cefaleia em Salvas, e estou muito feliz por saber o que realmente tenho e o tratamento adequado... só gratidão porque foram anos de dor sem saber o que era... alguns julgamentos... enfim tá chegando o fim do sofrimento
E qual o tratamento que vc faz Danielle?
Meu esposo foi diagnosticado recentemente
Aguardando qualquer ajuda amei esse depoimento das pessoas me ajudou demais!!! A dor é exatamente isso de 1 lado e sai lágrimas simmmmm e cai nos dentes e não dá pra ter luz perto e ninguém falando alto....
Estou assim a 15 dias estou tão com medo oque você toma pra dor
Eu também suspeitava do calor . Mas já percebi que nos dias mais quentes se eu tiver crise são s piores
também sofro com essa dor
Acabo de descobrir oque tenho à anos e que nenhum neurologista que consultei sugeriu mesmo depois de tantos exames. Passo mais dias com dor fique sem !
Tenho essa dor e está sendo tratada como enxaqueca, mas depois de ver esse video acho que é cefaleia em salvas, a dor é desesperadora, dá vontade de arrancar o olho de tanta dor
Passei quase dois meses sentindo dores muito fortes, só fui ao médico dps de mais de um mês sentindo essas dores, o diagnóstico que o médico me deu só foi salvas mas como eu não tinha condições de fazer os exames para confirmar depois de uns dias passou e nunca mais tive as dores, não sei se vai voltar ou não mas me identifiquei na hora que o médico me falou sobre essa doença
Acredito em vc pois também tenho mais de 15 anos de dores fortes e n tinha remedio nem tratamentos q desse so o sumax ate descobrir q a dor era sefaleia salvas vou experimentar
Fui diagnosticada agora de cefaléia em salvas. Tenho crises a 10 anos e só agora descobri o que tenho na verdade pensei que tinha um tomar sei lá. Pois a dor é grande. Comecei tratamento com verapamil e pra crise tomo naratriptana. E ainda tive inflamação no nervo trigenero. Muito triste. Deus nos dê força pra suportar isso.
Qntas vezes acordo no meio da noite com essa dor...meu Jesus, não tem como explicar, é horrível. Várias cabeçadas na parede, desespero. São 30 min, que parece uma vida. Pior é saber q a dor foi embora, mas não vai demorar pra ela voltar. Demorou pra minha família acreditar, achavam q eu estava forçando, hj alguns já entendem um pouco o q é isso. Deus abençoe a todos!
EU AQUI RECLAMANDO DA MINHA SINPLES DOR DE CABEÇA
Também tenho cefaleia em salvas
Pessoal experimenta fazer a respiracao wim hof diariamente
Estou fazendo todos os dias
Finalmente descobri essa desgraça, o único sintoma que não tenho é o do nariz escorrendo.
eu pressinto a dor, o olho direito começa a inchar, e aí depois de algum tempo começa uma violenta dor no entorno do olho direito insuportável que demora muito a passar, as vezes tomo até 3 comprimidos pra conseguir ficar sem dor.
Já fui a vários médicos e nenhum deles me deu um diagnóstico, até que pesquisando na internet achei exatamente a descrição.
Só sabe quem sente essa dor maldita.
Põe maldita nisso
É muito ruim
Daria tudo pra me livrar disso de uma vez por todas
Procure um bom Neurologista.. eu demorei 20 anos pra descobrir o que eu tinha.. tbm não tenho o sintoma do nariz escorrendo.
Pessoal vi o metodo do win hof no youtube, eu to praticando e estou ha dias sem nenhuma dor, desde que comecei nao tomei nenhun comprimido, tentem !!!
TENHO ESSE S MESMOS SINTOMAS
Eu tenho isso tbm! A dor é surreal
Já fiz várias tomografias e vários outros exames e graças a um médico da rede pública ele descobriu que sofro de cefaleia em salvas
Sofro muito com essas dores . Demorou quase 10 anos até me darem o diagnóstico.
Estou tendo crises a mais ou menos um mês já . Indo ao pronto socorro direto
Minha primeira crise eu tinha 12 anos, e era umas 2 vezes por meses
Quem sofre com isso tinha que receber algum auxílio, quem sofre disso sabe que quando tem a crise virá um nada.
Tenho antecedência toxoplasmose na infância com sequelas definitivas em olho esquerdo, evoluindo com crises de enxaqueca crônica e dores em olho esquerdo.
Nossa infelizmente comecei ter essa dor, todo santo dia no mesmo horário pela manhã, as vezes tenho duas vezes por dia essa crise, não desejo nem pro meu pior inimigo e horrível. Não vejo a hora de ir no neurologista
Eu tenho e sofro, tento me manter calmo sem pressionar o olhor.
Meu deus , eu estou tendo essa crises a 4 dias😢😢😢
Também tenho esta doença horrível e estou com crise este mês de setembro 2022 e lamentavel
Quando estou em crise quem ver também chora de ver a agonia
Eu tenho isso.... Sofro demais.
Que triste
Oxigenio manu, aluga Oxigenio, melhora em 10 - 15 minutos
experimenta fazer a respiracao wim hof diariamente
Quero deixar aqui meu comentário a você que sofre pela dor dessa doença, eu sei que talvez até agora mesmo você não tenha esperança, possivelmente com muita dificuldade esteja tentando ler e se tiver alguma pessoa que possa ler para você irá até pedir. Eu sei o que você está passando, essa dor também tentou me matar, e hoje exatamente dia 20 de Julho de 2021 às 00:53 acordei e lembrei do que já passei e mesmo com sono resolvi despertar e procurar vídeos e conteúdos sobre essa dor, não para relembrar, mas para tentar ajudar e lhe dar esperança. Pois também passei vários dias e principalmente madrugadas de desespero acordado sem poder dormir por causa da dor, e por várias vezes pensei que iria morrer, cheguei até esperar por isso.
Era imensa a quantidade de remédios que cheguei a tomar, nenhum tirava a dor, só aliviava.
Sei que a dor é constante, ela nunca para, você dorme e acorda com dor, e ela nunca vai embora. Também sei que as crises são a pior parte dessa dor, pois elas vem em meio essa dor e você até sabe que ela está chegando pois ela avisa que está vindo então você já começa entrar em desespero, e na verdade você já sabe até quais são os horários delas, não é engraçado? É, elas tem hora marcada, mas não tem nada de engraçado nisso.
Olha não perca a esperança, essa dor não vai tirar a sua vida, e acredite ela vai ter fim!
Eu cheguei a fazer todos os tratamentos possíveis que estiveram ao meu alcance, e sem relatar todos os remédios que tomei e até me causaram dependência, eu busquei bloqueio por anestesia pelo nariz que foi horrível, aplicação de botox em várias áreas do crânio, acupuntura e o último que tive coragem de fazer foi um procedimento cirúrgico feito por três injeções que se não me engano alcança o centro do seu cérebro para a aplicação de um tipo de anestesia nos nervos responsáveis pela dor, aplicadas na nuca, abaixo do queixo e no céu da boca.
Posso dizer que esse foi o único tratamento que me trouxe mais paz naqueles momentos de dor, pois após a cirurgia tive três dias sem dor.
Mas infelizmente após os três dias as dores voltaram, levando embora minhas esperanças e coragem de continuar buscando uma solução, trazendo novamente o desespero e a dor.
Essa fase era exatamente quando nasceu nosso primeiro filho e eu o abraçava com muito medo de aperta-lo demais devido a dor que eu sentia, mas com muita dificuldade eu o colocava em meu peito e lhe dizia que por ele eu aguentaria: FILHO VOCÊ É O MEU REMÉDIO! eu dizia a ele.
Já quase entrando em depressão, pois eu morava em um prédio, e não conseguia tomar um vento na varanda, pois fazia a dor atacar na hora. Mas quando eu conseguia um pouco, olhava da varanda e via as pessoas passeando nas calçadas e eu queria muito ir mas não conseguia, eu chorava de tristeza. Sofri até que um dia cansei de sofrer, eu olhei minha esposa lavando as louças estando eu deitado no sofá me senti um inútil, pois não dava conta de lavar um prato.
Procurei outro médico para tentar um novo tratamento e uma segunda opinião, pois aqui em Brasília eu já estava tratando com o neuro mais experiente que havia encontrado, Dr. Márcio, clínica unineuro no hospital Anchieta. Não por desmerece-lo pois ele sempre me ajudou muito e dedicou até o máximo de seus conhecimentos para me me ajudar e sou muito grato pela ajuda dele, mas por desespero resolvi procurar mais uma opinião médica.
Mas infelizmente me causou foi mais desespero, quando em outra consulta, outro médico me passou outra lista de remédios, me deu um monte de amostras grátis e quando eu o perguntei se havia cura ele sem exitar me disse: Não, você vais ter que aprender a conviver com essa dor para o resto da vida.
Sem conseguir me conter, chorei no consultório como uma criança por alguns minutos até me acalmar, peguei minhas coisas e fui embora.
Infelizmente aquele momento toda minha esperança acabou, e passei a viver um dia após o outro.
Fui na igreja, pedi oração, fiz chá de todo tipo de raíz, nada dava jeito. O Neuro cirurgião Dr. Thiago Freitas me procurou e pediu para tentarmos outro procedimento mas eu já não tinha mais coragem, eu tinha medo de morrer.
Após algum tempo eu me levantei e enfrentei essa dor, mesmoo sem forças. Voltei no Dr. Márcio e pedi uma liberação para voltar a trabalhar, esqueci de mensionar que ficar afastado do trabalho foi horrível também, quem depende da ajuda do governo sofre em dobro.
Então voltei ao trabalho mesmo sentindo muita dor, e tentei isso duas vezes. Mais não aguentei muito e devido também não me sentir bem naquele ambiente de trabalho me desliguei daquela empresa e passei a trabalhar como autônomo. Fiz isso com muito receio pois tinha medo de como ia ser minha vida sem o plano de saúde, foi aí que em uma sincera oração minha vida começou a mudar.
Eu confiei minha vida nas mãos de Deus, e disse: Senhor, se essa dor for me matar, que assim seja, ela só vai me matar se o Senhor permitir, se eu tiver que viver com ela, tudo bem, seja como o Senhor quiser, mas se eu for curado, será o Senhor que vai me curar.
Daí em diante tudo começou a mudar, não foi rápido, mas foi inesperado. Com essa dor eu cheguei a imaginar que era normal em todas as pessoas, mas aos poucos fui voltando a experimentar uma vida sem dor de cabeça, e com o passar do tempo os remédios foram acabando e eu fui parando de comprar, até que foram ficando somente os principais.
Fui diminuindo as doses cada vez mais até acabarem todos e não tomar mais nada, e ao mesmo tempo as frequências das crises foram diminuindo, Glórias a Deus!!! Chega escorrer uma lágrima nesse momento.
Isso foi acontecendo gradativamente sem eu perceber e quando eu passei a notar, estavam diminuindo os intervalos das crises aumentando as horas de alívio, dias, semanas, meses e anos.
Agora definitivamente com toda alegria e convicção digo a todos: Jesus Cristo me curou de cefaléia em salvas!!!
Essa foi minha história, e se você passa por essa situação espero que possa lhe trazer esperanças. Confie no Senhor e o glorifique independente da dor e tenha força! Ele lhe dará vitória!
Deus é fiel, e ele não nos deixa passar por uma dor maior do que podemos suportar!
@@mazinequine amém.. acho que o estilo de vida stress desespero falta de Deus isso influencia muito. Ate seu trabalho podia ser algo que ativava as crises.. viver em paz mental eh o melhor remédio
Eu tenho essa maldição tbm, já estou sofrendo disso 20 dias consecutivos é terrível demais!!! Agora os medicamentos estão ajudando um pouco graças a Deus
Talvez esse material ajude ua-cam.com/video/a73w1t9_Yk8/v-deo.html. Faço uso destes produtos naturais e não sofro mais com a dor da Cefaleia em Salvas.
A minha também, fica mais ou menos esse tempo.
Eu sinto dores dia e noite e quando tem crises sao assustador eu nao aguento isso mais tenho dor desde infacia
Já ouvi caso de a pessoa querer tirar a própria vida devido a intensidade das dores.
Eu tenho isso e nenhum medico ate agora pode me ajudar!!! Ha muitos anos sofrendo e nada me ajuda :(
Também tenho irmão, é horrível, dói de madrugada, no trabalho
@@leonardopolo7166 a minha tb, vem na hora de dormir ou me acorda de madrugada, a dor me faz suar demais, eu coloco ventilador e ar no máximo e ainda fico ensopado, me contorso de dor durante toda a crise. No final da crise, eu fico muito sensível à luz e ruídos, meu lado da cabeça atingido fica muito sensível e dolorido. É agonizante. Deus nos cure amigo!
@@vfc91 todos os seus sintomas eu também sinto, é a pior dor do mundo, Deus te abençoe , vai dar tudo certo pra nós
Fico muito indignado com os profissionais do INSS peritos que deviam estudar mais pelo menos saber sobre essa doença e o que causa.sinplesmente eles ignoram o seu afastamento para o tratamento dessa dor que não tem fim .a saudade pública poderia já ter olhado com carinho . neste exato momento não estou trabalhando por conta dessa maldita crise e tendo gastos muito alto com as minhas condições olha só com medicamentos genéricos na faixa de 500 reais por semana .e mesmo assim tendo crise tem momentos que fico muito indignado e triste como o estado fãs muito pouco caso das pessoas que sofrem com a saúde sou um profissional liberal e arco com as minhas obrigações todos os meses para ser amparado na hora que for preciso estou muito indignado e acabo de passar pela terceira qrize do dia agora e só esperar a madrugada desculpa os erros de português estou mim sentindo um derrotado diante de muitos que podem fazer e não fazem jesus abençoe a todos que tem essa dor não só física mas muito muito emocional abraço a todos que sofrem só jesus na causa.
A minha veio esse ano não tô aguentando mais...ja tentei de tudo aí estou com um tratamento q está ajudando bastante q é o seguinte...Tomar meio Indux toda noite, 1 Verapamil de manhã e oxigênio se doer demais...ai Sumax em emergência e Naramig quando sentir q está vindoTenho desde os 9 anos e eu sei o quanto é sofrido.
Meu esposo sofre com esse mal terrível a 18 anos e ainda não temos sucessos com essa maldita dir
😢🙏🏽
quando vem a crise vou pra debaixo do chuveiro
Bom dia amigos , pra quem acredita , busquem a cura na espiritualidade . No caso da minha esposa , descobrimos através da espiritualidade que essa dor é de origem de lesões na cabeça ( tiro ) em vidas passadas que causaram sua morte . algumas terapias tem ajudado muito . Terapia quantionica e leitura de registros akashicos. Amigos , não viria postar aqui se não fosse real. Espero que isso possa ajudar alguém . Deus abençoe a todos.
Tenho desde os 10 anos de idade, diagnosticado somente aos 26 anos de idade.
Sou portadora de cefalheia em salvas meu Deus que dor
Talvez esse material ajude ua-cam.com/video/a73w1t9_Yk8/v-deo.html. Faço uso destes produtos naturais e não sofro mais com a dor da Cefaleia em Salvas.
Pessol boa tarde.com o intuito de ajudar,infelizmente estou com essa horrivel tambem,pesquisando vi um video,estou usando parece que está sendo bom.espirulina e clorela.encontra nas farmacias naturais