Ya verás como ahora te sentirás mucho mejor tomando el sol en la cara tan guapa y no te preocupes por el andador lo importante es que mejores tú calidad de vida y por como te e visto vas por muy buen camino campeona un beso guapísima
Muchas gracias! La verdad es que en las salidas que he hecho me ha ayudado a sentirme más segura andando, me veo más derecha e incluso más rápida 😂 Un beso fuerte 😘😘
Que bueno que puedas salir aunque sea un ratito...yo tengo mi andador también y si es duro verte tan joven en esa situación me pasa que me da un poquito de tristeza al salir ya sea en baston andadera o silla pero espero que mediante pase el tiempo esa tristeza vaya mermando porque son pocas las veces que se puede salir y hay que aprovechar y disfrutarlas al máximo sin penas ni tristezas...vas a ver que te vas a sentir más independiente y podrás caminar un poquito más rápido y confiada ...bueno así me siento yo con mi andadera ....besos y un abrazo de fuerza cris....gracias por esos paisajes tan hermosos ....❤❤❤
Muchas gracias por tu mensaje! Tienes toda la razón, son pocos los días y los momentos que tenemos fuerzas para salir, así que tenemos que disfrutarlos al máximo 😊 Desde que grabé el vídeo hasta hoy he podido usar el andador un par de veces más y efectivamente me siento más segura y me da la sensación de que camino más rápido, me alegro mucho de que tú también te sientas así. Un beso y un abrazo muy fuerte Susana ❤❤❤
Hola , otra cosa que te puede ayudar en la casa es una silla parecidas a las de oficina pero que se pueden subir y bajar y que rueda. Esto te facilita el no tener que estar mucho tiempo parada o que te tengas que estar levantando. Para aliviar el problema con los ruidos existen audifonos que son especiales para disminuir bastante estos ruidos. No te preocupes por lo que los demás piensen al verte con el andador , tú a lo tuyo y mente positiva todo el tiempo
Gracias! Me parece muy interesante todo lo que comentas, especialmente los audífonos, ya que el ruido de fondo es una de las cosas que más me desgastan cuando estoy en un espacio público.
El andador recoge el 50% del peso con lo cual a la hora de gestionar los mets va muy bien. Yo uso bastones de monte, más por lo propioceptivo y estuve mirando andadores de tipo roller coster. El mundo andadores ha avanzado mucho y hay andadores bonitos y muy muy ergonómicos. No suelen estar en las ortopedias pero los encuentras por internet y están hasta chulos. Cada vez más gente usa andador, como gente joven con accidentes cerebrovasculares y más patologías...da pena q lo asociemos a viejos y vergüenza. Y qué suerte k tu médico te lo haya recetado. Cuando yo me plantee comprarmelo me miraron como si quisiera llamar la atención y ver si consigo algo en la seguridad social a pesar de tener una prueba cardiorrespiratoria sería que avala el nivel de desgaste y fatiga. Me alegro que tú tengas suerte y a ti te respeten y te vayan ofreciendo cosas útiles, pk el andador lo es y mucho. También te aconsejo los bastones de monte por si quieres alternar, los hay hasta plegables. Ánimo y sigue luchando por tu autonomía y bienestar
Muchísimas gracias por tu mensaje y toda la información!! Creo que este comentario nos ayuda mucho tanto a mí, que no sabía lo de los bastones de monte, como a otras personas que puedan ver el vídeo. La verdad es que no sabía mucho del tema andadores, pero la verdad es que me ha ayudado muchísimo, sobre todo cuando no es plan en el que me recogen en la puerta, me dejan en la puerta de donde sea y viceversa. Siento mucho que a pesar de tener las pruebas no te lo receten o que te miren mal por pedir una ayuda que va a mejorar tu calidad de vida. Es muy dura esta enfermedad, después de sentirnos tan mal y limitadas en todos los aspectos de nuestra vida, que encima haya gente que carezca de empatía y piense que no es para tanto o que lo hacemos por llamar la atención... Mucho ánimo y fuerza! 💪
@@crisvlog92 hola Cris, me alegro que te aporte el comentario. Aunque ahora hay más información que en el 2012 cuando yo empecé todo esto a raíz de un síndrome postviral y entonces tenía 33años más o menos y no había gente joven y sólo se hablaba de fibromialgia. Te aconsejo el libro classic pacing de Ingeborg mudsem dahl, q aunq ahora ya hay mucho de esto yo lo veo muy útil (está en Amazon) y tb te aconsejo mirar de terapia ocupacional sobre la fatiga. Y aunq no tengas esclerosis múltiple estos cuadros a veces son gemelos y tb te aconsejo q leas recursos de esclerosis múltiple o hasta acudir a una asociación de esclerosis múltiple. Te van a ayudar más sus recursos q las de la fibromialgia por el cuadro q parece q tienes. En las asociaciones de e. Múltiple hay terapeuta ocupacional q te puede ayudar muchísimo. Tb te aconsejo mirar vídeos de jo southall, k tiene ehlers danlos pero los consejos son aplicables tb muchos para em sfc. Y tb te diría q descartes si tienes ehlers danlos o hiperlaxitud articular. Tb ayuda la posturologia y poner unas plantillas posturologicas (k son diferentes a las anatómicas a andamian el pie). Y decirte tb q estás guapísima en el vídeo del vestido de flores. Ánimo y sigue mirando. Tb te aconsejo mirar vídeos de esclerostar, q para temas de incapacidad bajas y todo ese tema tiene varios vídeos con itra mujer joven que a mí me han ayudado mucho Es difícil encontrar testimonios de sfc como el tuyo, de una mujer joven en plena edad laboral y reproductiva...por eso te aconsejo mirar testimonios de gente de esclerosis múltiple, q aunq no sea lo q tu tienes, si te va a ayudar, sobretodo a aprender a hacer adaptaciones al puesto de trabajo cuando puedas o no trabajar y a reinventar tu vida. Eres muy valiente y luchadora y lo peor de esta enfermedad son los primeros 5sños, ahí pon muchos apoyos, crea un equipo multidisciplinar y conoce gente q realmente sepa la enfermedad y la sepa afrontar. Te recomiendo hacer la prueba cardiorrespiratoria en Barcelona en labsport con la Dra Andrea Suárez, q es una médica que nos ha ayudado muchísimo a muchos con em sfc. Estos cinco años van a ser duros pero tú vas a sacar tú fortaleza y lo mejor de ti con ayuda y apoyos.
@@sa.m3070 De nuevo muchísimas gracias por tu comentario! Me he hecho una lista con todas las recomendaciones que me has dado en este comentario, así puedo ir investigando poquito a poco cuando me vaya encontrando mejor. No conocía muchas de tus recomendaciones, por lo que para mí tiene mucho valor. Gracias de nuevo y un fuerte abrazo!
@@crisvlog92 me alegro muchísimo de q te valgan las aportaciones...son algunas de las q hubiera necesitado yo cuando la enfermedad empezó. Como digo los primeros años pre y post diagnóstico son muy duros y a lo tonto puedes perder mucho (poder adquisitivo, trabajo, oportunidades de mejoría, pareja y amigos). Yo aconsejo acudir siempre a las asociaciones, pero es verdad k la mayoría acaban estando muy politizadas y sesgadas y mucha de la gente k las pulula ya no están mal y la mayoría de la gente ya está incapacitada y en una zona de confort. Hoy he visto q la asociación de sfc de Madrid es más solidaria y acompaña al médico a gente que no tiene quien vaya con ella .. Yo hecho de menos testimonios de gente joven con em sfc y poder apoyarnos. Puedes preguntarme lo que quieras y en lo que yo te pueda ayudar cuenta con ello. La gente es demasiado negativa y solo se centra en lo negativo y a mí esa gente no me ayuda....es importante rodearse de gente que de verdad están conociendo, aceptando y entendiendo está enfermedad. Sin ayuda al principio es muy difícil, pk te lleven tortas de todos lados y está enfermedad la mezclan y se mezcla mucho con fibromialgia y con trastornos psicosomáticos y trauma y psicológicos y ya se juntan churras con merinas y no se entiende nada y así es difícil buscar soluciones...pk te tiras mucho tiempo separando churras de merinas y tb el trigo de la paja. Es imp buscar fuentes fidedignas de información y ahí tb te puedo echar un cable. La página y los vídeos del Bateman horne center están muy bien, sobretodo para mí el plan de crisis para pacientes. Esta enfermedad a veces va a brotes, como si fuera una enfermedad intermitente recurrente...y los brotes son muy duros y muchas veces son por sobreinfecciones. Mucho ánimo y aprovecha que ahora hay muchísimo de internet y de calidad...aunq a veces el algoritmo no te manda todos los vídeos buenos de golpe...si quieres te puedo ir compartiendo vídeos buenos de confesq y de cosas en castellano tb, k a poquitos muchas asociaciones están haciendo un trabajo muy bueno. Ánimo y recuerda, los 5añis postdiagnistico son tan duros como los prediagnóstico y son importantísimos, es imp no despistarse y gestionarlos muy bien. Intentar no arrancarse en la frustración y no cansarse de pedir ayuda ni desmoralizar se...y si uno se baja de moral buscar ayuda y no dejarse caer. Al final uno desarrolla hardiness...como Jennifer brea y tantos q han sacado lo mejor de sí mismos de toda la frustración e impotencia. Ánimo y no te rindas. Somos muchos como tú nadando como salmones
@@sa.m3070 Me suena tanto, por desgracia, lo de las asociaciones y lo de mezclar con fibromialgia... Pedí información hace unos meses en una asociación de ambas enfermedades (creo que ahí estaba mi error, pero en mi ciudad no hay una exclusiva de EM/SFC), me dijeron que era demasiado joven para estar tan mal y que me recomendaban apuntarme a sus clases de baile... Terminé con la sensación de que están representando una enfermedad que no conocen. Me da mucha esperanza cuando me escribís gente con más de 10 años de experiencia y me decís que los primeros años son los peores. ¡Muchas gracias!
Muy importante mensaje Cristi, hay que cuidar nuestra sanidad pública. Estás muy guapa en el vídeo y vergüenza ninguna, mucha fuerza 💪🏼😘😘
Muchas gracias! 😘😘💪🏼💪🏼
Ya verás como ahora te sentirás mucho mejor tomando el sol en la cara tan guapa y no te preocupes por el andador lo importante es que mejores tú calidad de vida y por como te e visto vas por muy buen camino campeona un beso guapísima
Muchas gracias! La verdad es que en las salidas que he hecho me ha ayudado a sentirme más segura andando, me veo más derecha e incluso más rápida 😂 Un beso fuerte 😘😘
Hola Cristina!! Me alegra verte animada dando paseos si te facilita el andador adelante ,no te desanimes tu respira hondo y hacia delante. ❤❤ 😘😘
Hola Conchi!! Muchas gracias! La verdad es que me está ayudando bastante, así que estoy contenta con él. Un abrazo! ❤❤ 😘
Que bueno que puedas salir aunque sea un ratito...yo tengo mi andador también y si es duro verte tan joven en esa situación me pasa que me da un poquito de tristeza al salir ya sea en baston andadera o silla pero espero que mediante pase el tiempo esa tristeza vaya mermando porque son pocas las veces que se puede salir y hay que aprovechar y disfrutarlas al máximo sin penas ni tristezas...vas a ver que te vas a sentir más independiente y podrás caminar un poquito más rápido y confiada ...bueno así me siento yo con mi andadera ....besos y un abrazo de fuerza cris....gracias por esos paisajes tan hermosos ....❤❤❤
Muchas gracias por tu mensaje! Tienes toda la razón, son pocos los días y los momentos que tenemos fuerzas para salir, así que tenemos que disfrutarlos al máximo 😊 Desde que grabé el vídeo hasta hoy he podido usar el andador un par de veces más y efectivamente me siento más segura y me da la sensación de que
camino más rápido, me alegro mucho de que tú también te sientas así. Un beso y un abrazo muy fuerte Susana ❤❤❤
Me encanto verte caminar por la playa. Toma magnesio y vitamina c y d3 q es la del sol. Te va ayudar para la fibromialgia un abrazo❤
Muy bien explicado me alegro verte tan guapa me alegro verte en la calle
Muchas gracias 😊
Muchas gracias por ser tan valiente espero poder hablar contigo un día,saludos
Gracias a ti por comentar! un saludo!
Hola , otra cosa que te puede ayudar en la casa es una silla parecidas a las de oficina pero que se pueden subir y bajar y que rueda. Esto te facilita el no tener que estar mucho tiempo parada o que te tengas que estar levantando. Para aliviar el problema con los ruidos existen audifonos que son especiales para disminuir bastante estos ruidos. No te preocupes por lo que los demás piensen al verte con el andador , tú a lo tuyo y mente positiva todo el tiempo
Gracias! Me parece muy interesante todo lo que comentas, especialmente los audífonos, ya que el ruido de fondo es una de las cosas que más me desgastan cuando estoy en un espacio público.
Yo cuando salgo voy de banco en banco ... Necesito un andandor también
A mí me ayudó mucho, hoy en día lo uso si sé que no voy a tener que desplazarme mucho, si no voy en la silla de ruedas.
Cómo seguís Cristina?
El andador recoge el 50% del peso con lo cual a la hora de gestionar los mets va muy bien.
Yo uso bastones de monte, más por lo propioceptivo y estuve mirando andadores de tipo roller coster. El mundo andadores ha avanzado mucho y hay andadores bonitos y muy muy ergonómicos. No suelen estar en las ortopedias pero los encuentras por internet y están hasta chulos.
Cada vez más gente usa andador, como gente joven con accidentes cerebrovasculares y más patologías...da pena q lo asociemos a viejos y vergüenza.
Y qué suerte k tu médico te lo haya recetado. Cuando yo me plantee comprarmelo me miraron como si quisiera llamar la atención y ver si consigo algo en la seguridad social a pesar de tener una prueba cardiorrespiratoria sería que avala el nivel de desgaste y fatiga.
Me alegro que tú tengas suerte y a ti te respeten y te vayan ofreciendo cosas útiles, pk el andador lo es y mucho.
También te aconsejo los bastones de monte por si quieres alternar, los hay hasta plegables.
Ánimo y sigue luchando por tu autonomía y bienestar
Muchísimas gracias por tu mensaje y toda la información!! Creo que este comentario nos ayuda mucho tanto a mí, que no sabía lo de los bastones de monte, como a otras personas que puedan ver el vídeo.
La verdad es que no sabía mucho del tema andadores, pero la verdad es que me ha ayudado muchísimo, sobre todo cuando no es plan en el que me recogen en la puerta, me dejan en la puerta de donde sea y viceversa.
Siento mucho que a pesar de tener las pruebas no te lo receten o que te miren mal por pedir una ayuda que va a mejorar tu calidad de vida. Es muy dura esta enfermedad, después de sentirnos tan mal y limitadas en todos los aspectos de nuestra vida, que encima haya gente que carezca de empatía y piense que no es para tanto o que lo hacemos por llamar la atención...
Mucho ánimo y fuerza! 💪
@@crisvlog92 hola Cris, me alegro que te aporte el comentario. Aunque ahora hay más información que en el 2012 cuando yo empecé todo esto a raíz de un síndrome postviral y entonces tenía 33años más o menos y no había gente joven y sólo se hablaba de fibromialgia. Te aconsejo el libro classic pacing de Ingeborg mudsem dahl, q aunq ahora ya hay mucho de esto yo lo veo muy útil (está en Amazon) y tb te aconsejo mirar de terapia ocupacional sobre la fatiga. Y aunq no tengas esclerosis múltiple estos cuadros a veces son gemelos y tb te aconsejo q leas recursos de esclerosis múltiple o hasta acudir a una asociación de esclerosis múltiple. Te van a ayudar más sus recursos q las de la fibromialgia por el cuadro q parece q tienes. En las asociaciones de e. Múltiple hay terapeuta ocupacional q te puede ayudar muchísimo.
Tb te aconsejo mirar vídeos de jo southall, k tiene ehlers danlos pero los consejos son aplicables tb muchos para em sfc. Y tb te diría q descartes si tienes ehlers danlos o hiperlaxitud articular.
Tb ayuda la posturologia y poner unas plantillas posturologicas (k son diferentes a las anatómicas a andamian el pie). Y decirte tb q estás guapísima en el vídeo del vestido de flores. Ánimo y sigue mirando. Tb te aconsejo mirar vídeos de esclerostar, q para temas de incapacidad bajas y todo ese tema tiene varios vídeos con itra mujer joven que a mí me han ayudado mucho
Es difícil encontrar testimonios de sfc como el tuyo, de una mujer joven en plena edad laboral y reproductiva...por eso te aconsejo mirar testimonios de gente de esclerosis múltiple, q aunq no sea lo q tu tienes, si te va a ayudar, sobretodo a aprender a hacer adaptaciones al puesto de trabajo cuando puedas o no trabajar y a reinventar tu vida. Eres muy valiente y luchadora y lo peor de esta enfermedad son los primeros 5sños, ahí pon muchos apoyos, crea un equipo multidisciplinar y conoce gente q realmente sepa la enfermedad y la sepa afrontar. Te recomiendo hacer la prueba cardiorrespiratoria en Barcelona en labsport con la Dra Andrea Suárez, q es una médica que nos ha ayudado muchísimo a muchos con em sfc. Estos cinco años van a ser duros pero tú vas a sacar tú fortaleza y lo mejor de ti con ayuda y apoyos.
@@sa.m3070 De nuevo muchísimas gracias por tu comentario! Me he hecho una lista con todas las recomendaciones que me has dado en este comentario, así puedo ir investigando poquito a poco cuando me vaya encontrando mejor. No conocía muchas de tus recomendaciones, por lo que para mí tiene mucho valor. Gracias de nuevo y un fuerte abrazo!
@@crisvlog92 me alegro muchísimo de q te valgan las aportaciones...son algunas de las q hubiera necesitado yo cuando la enfermedad empezó. Como digo los primeros años pre y post diagnóstico son muy duros y a lo tonto puedes perder mucho (poder adquisitivo, trabajo, oportunidades de mejoría, pareja y amigos). Yo aconsejo acudir siempre a las asociaciones, pero es verdad k la mayoría acaban estando muy politizadas y sesgadas y mucha de la gente k las pulula ya no están mal y la mayoría de la gente ya está incapacitada y en una zona de confort. Hoy he visto q la asociación de sfc de Madrid es más solidaria y acompaña al médico a gente que no tiene quien vaya con ella ..
Yo hecho de menos testimonios de gente joven con em sfc y poder apoyarnos.
Puedes preguntarme lo que quieras y en lo que yo te pueda ayudar cuenta con ello. La gente es demasiado negativa y solo se centra en lo negativo y a mí esa gente no me ayuda....es importante rodearse de gente que de verdad están conociendo, aceptando y entendiendo está enfermedad. Sin ayuda al principio es muy difícil, pk te lleven tortas de todos lados y está enfermedad la mezclan y se mezcla mucho con fibromialgia y con trastornos psicosomáticos y trauma y psicológicos y ya se juntan churras con merinas y no se entiende nada y así es difícil buscar soluciones...pk te tiras mucho tiempo separando churras de merinas y tb el trigo de la paja.
Es imp buscar fuentes fidedignas de información y ahí tb te puedo echar un cable. La página y los vídeos del Bateman horne center están muy bien, sobretodo para mí el plan de crisis para pacientes. Esta enfermedad a veces va a brotes, como si fuera una enfermedad intermitente recurrente...y los brotes son muy duros y muchas veces son por sobreinfecciones.
Mucho ánimo y aprovecha que ahora hay muchísimo de internet y de calidad...aunq a veces el algoritmo no te manda todos los vídeos buenos de golpe...si quieres te puedo ir compartiendo vídeos buenos de confesq y de cosas en castellano tb, k a poquitos muchas asociaciones están haciendo un trabajo muy bueno.
Ánimo y recuerda, los 5añis postdiagnistico son tan duros como los prediagnóstico y son importantísimos, es imp no despistarse y gestionarlos muy bien. Intentar no arrancarse en la frustración y no cansarse de pedir ayuda ni desmoralizar se...y si uno se baja de moral buscar ayuda y no dejarse caer. Al final uno desarrolla hardiness...como Jennifer brea y tantos q han sacado lo mejor de sí mismos de toda la frustración e impotencia. Ánimo y no te rindas. Somos muchos como tú nadando como salmones
@@sa.m3070 Me suena tanto, por desgracia, lo de las asociaciones y lo de mezclar con fibromialgia... Pedí información hace unos meses en una asociación de ambas enfermedades (creo que ahí estaba mi error, pero en mi ciudad no hay una exclusiva de EM/SFC), me dijeron que era demasiado joven para estar tan mal y que me recomendaban apuntarme a sus clases de baile... Terminé con la sensación de que están representando una enfermedad que no conocen.
Me da mucha esperanza cuando me escribís gente con más de 10 años de experiencia y me decís que los primeros años son los peores. ¡Muchas gracias!