Lu, eu sou Fisioterapeuta, e convivo com muitas pessoas com dor crônica, e se eu pudesse ( e posso) fazer todos assistirem o seu relato. A dor ela tem tantos aspectos ( o que chamamos de Biopsicossocial) e eu acho lindo ver uma paciente com tanta consciência e educação sobre a sua dor. Quinta feira, eu tenho um grupo com pacientes de dor crônica, e eu já até tinha montado um folhetinho para passar pra eles, mas com absoluta certeza vou introduzir o seu vídeo, o seu relato é lindo !
Eu li seu comentário sofro 10 anos com dor crônica fiz uma artrodese lombar tenho hérnia na cervical na dorsal e quando eu faço caminhada ou fisio eu fico com a cervical e os braços inchados .e terrível.
Lu, minha filha compartilhou seu vídeo comigo, fiquei emocionada, pois me vi em vc. Senti vontade e necessidade de compartilhar um pouquinho da minha história. Assim como vc, passei 10 anos com dor crônica sem diagnóstico. No meu caso tive a primeira crise aos 17 anos de idade, na época diziam ser por esforço repetitivo, mas passou e a vida seguiu. Aos 22 anos engravidei e não podia sair sozinha, o meu corpo travava e não conseguia ficar em pé e assim foi na gestação seguinte, decidi por outros motivos que não teria mais filhos. Aos 30 anos descobri a tireoidite, que depois virou hipotireoidismo, as dores iam e vinham com as mesmas justificativas. Na época não tinha muita informação, mas o endocrinologista pediu que eu mudasse o estilo de vida com reeducação alimentar, exercícios e reposição hormonal. Assim fiz, levei a sério mesmo, até ficar viciada em correr, pedalar, fazia várias modalidades por dia. Aos 40 anos passei a ter crises diferentes, dores mais fortes em toda a coluna, embaixo dos pés, calcanhar, ombros, mãos, dormência e formigamentos nos membros inferiores, uma loucura. Usava uma medicação para aliviar as dores e continuava com a rotina de atividades, até que passei a travar durante as atividades físicas, ao ponto de deitar na rua por não conseguir pisar no chão de tanta dor, nas atividades em grupo só ouvia as críticas...está assim porque faz exercícios demais. Eu fingia não entender, às vezes eu dava um tempinho e voltava ao normal como se nada tivesse acontecido, me sentia uma louca. Médico nenhum descobria o que eu tinha, aos 51 anos eu abandonei todas as atividades que fazia por não conseguir andar direito, trabalhava com dificuldades. Passei a procurar várias especialidades na área de saúde para tentar encontrar um diagnóstico, mas só encontrei médicos querendo fazer cirurgia na lombar por causa de espondilolistese. Nunca aceitei por não saber o que fazer com as outras partes que doíam muito, e ainda corria o risco de ficar pior do que estava. Um belo dia uma amiga indicou um especialista em tratar da dor, ele realizou vários tratamentos para aliviar o meu sofrimento, fora a quantidade de medicações e exames que já tinha feito e nada. O meu corpo entrou num processo louco de dor, inchaço e vermelhidão nas articulações, inflamações nos olhos, dificuldades na locomoção, achei que era o meu fim. O especialista em dor e o ortopedista pediram para eu procurar um reumatologista, pois não havia mais o que fazer, que eu deveria ter uma doença autoimune. Recebi o diagnóstico de EA, ESPONDILOARTRITE axial e periférica aos 54 anos de idade. Uso os medicamentos, inclusive o biológico, pró bióticos, terapias, alimentação saudável, movimentos, e como vc disse, nos dias mais difíceis um simples alongamento já nos ajuda. Tento fazer o que dou conta e viver um dia de cada vez, estou no processo de aceitar as cirurgias nos joelhos e melhorar a qualidade de vida. Com 58 anos de idade me sinto jovem e tenho muita vontade de viver bem e energia para fazer muita coisa Agradeço a Deus por ter sobrevivido e peço forças para que eu nunca desista de lutar, na verdade somos guerreiros e desistir não faz parte do nosso vocabulário. Obrigada por compartilhar a sua dor, assim sabemos que não estamos sozinhos. Bjs e saúde para todos!
Que bom que vc conseguiu ter o diagnóstico, acho muito importante isso porque responde muitas questões e te da a possibilidade do tratamento, que Deus te abençoe e te dê muita força, a verdade é que Ele é a nossa maior esperança pra dias melhores e força para os dias ruins, Deus te abençoe, fica com Deus.
Fico feliz em saber que está em tratamento e melhorando, meu caso é bem similar ao seu, meu diagnóstico chegou aos meus 51 anos e vou começar o tratamento no mês que vem.
Lu, tenho dores crônicas da Espondilite desde minha adolescência. Fui diagnosticada erradamente com fibromialgia. Só a um ano, descobri que era espondilite anquilosante. Dos 20 aos 30 tive uma vida mais limitada, com muita dor. Mas eu encontrava muito alívio na musculação. A musculação me deu preparo para o esporte... hoje sou campeã Master de canoa Havaiana no ES e tenho uma rotina intensa de treinos. O que eu descobri (sozinha!) Que funcionou muito pra mim: 1)precisa ganhar massa muscular. Alongamentos e exercícios funcionais não aliviam a dor, pelo contrário. 2) atividade física intensa! Como a canoa havaiana ou SUP, por exemplo, que trabalha muito a força das costas. Quem nasce com Espondilite, nasce com uma sentença de ter uma vida saudável. Também melhorei muito ao cortar o gluten. Tomo o medicamento imunológico Gulimumabe. É um medicamento de alto custo e pego na farmácia cidadã, pago pelo governo do ES. Mas até agora, 5 meses de uso, só tive queda de cabelo. Não está sendo eficiente no alívio da dor. O que realmente alivia é musculação e canoa! Se precisarem conversar com alguém que está mostrando para a Espondilite, quem é que manda, meu instagram é @Tatiana.Sgaria Força meninas! Com disciplina, tem controle e vocês vão conseguir ter uma vida quase normal e quase sem crises :-) Bjs
Quem tem EA não pode abrir mão de exercício físico e de cuidado com alimentação mesmo, são os pilares para que todo o resto do tratamento funcione! Fique bem, Tatiana!
Li seu relato hoje, tenho um sobrinho de 37 anos que tem essa doença ele morava no Japão onde já fazia tratamento, mas sempre com muita dor. Veio embora para o Brasil e o médico passou exatamente esse remédio, ainda nao começou a usar, entrou com o pedido hoje. Vc ainda está tomando esse medicamento? Como vc está hoje? Vou te seguir nó Instagram.
Oi Lu, vivo com fibromialgia desde pequena então são aí mais de 30 anos de dor crônica . Seria maravilhoso que mais pessoas falassem abertamente sobre isso pq as pessoas realmente não entendem e isso dificulta muito a vida de quem tem que lidar com isso no dia a dia .
Já tenho 63 anos e tbm tenho dores desde que me entendo por gente. Minha mãe me chamava "Maria das Dores" e eu era objeto de críticas de todos. Aos poucos aprendi a não me queixar para não sofrer tbm com as críticas. Meu filho mais velho tem espondilite. Descobrimos qdo ele tinha uns 23 anos. Hoje ele tem 32 e vai ser pai. Espero que este nosso bebe não tenha nd disso.
Lu, também tenho espondilite. Sou policial militar há 21 anos, sempre fui muito ativa, mas há 2 anos após o diagnóstico da EA, minha vida virou de ponta cabeça. Dores articulares horríveis, principalmente no quadril e inchaço nas demais articulações, além de várias infecções oportunistas devido à queda de minha imunidade, devido as infusões que faço a cada 28 dias. Mesmo com tratamento minhas crises ainda são persistentes. Se não bastasse todas as limitações físicas, a fadiga que sentimos, ainda sofremos com a parte psicológica, com os olhares de muitos que não entendem nossas limitações, por ser uma deficiência “invisível”. Desacelerei, tento viver agora 1 dia de cada vez. Quando estou bem aproveito bem o dia, quando não estou bem me dou o direito de me recolher, e está tudo bem também. E o stresse para nós autoimunes é um forte gatilho para as crises, por isso apesar de difícil temos que controla-ló.
TODOS os pacientes que atendi até hoje relatam que o pior sobre a doença é que as pessoas não veem! É exatamente isso que você comentou Lu, como não tem algo físico que as pessoas veem, nem todos entendem e nem todos conseguem esse apoio no trabalho e na familia!
Eu tenho fibromialgia e quando fui diagnosticada não tinha mais nem graça, de tanto que eu já tinha sofrido com as dores. Não desejo isso pra ninguém! Por mais pessoas que entendam o que passamos. Hoje aprendi a lidar com as dores e vivo bem e sem medicamentos. Realmente é impossível viver sem exercícios físicos e sem alimentação adequada. Quem não tem condições sofre demais com essas doenças!
Na próxima segunda/19 fev/ 2024 eu tenho uma consulta com reumatologista. Dou graças a Deus por ter assistido seu vídeo, agora sei que tudo que venho sofrendo a 7 anos pode ser espondilite. Eu me vi inteira na sua descrição. É um sofrimento diário, a vontade é fugir do próprio corpo, dói até a alma.
Lu, também convivo com a espondilite. Seu relato é um bálsamo, e extremamente importante! Realmente, também me sinto explicando a doença e a "justificando" o tempo todo. Essa coisa de "a doença ganhou a batalha", sinto eu, é uma perseguição constante. Algumas a gente realmente perde - e reconhece-las, pelo menos pra mim, ainda é muito difícil - mas a resiliência do dia a dia é o retrato da nossa vitória diária. Parabéns pelo seu trabalho, pela importância da sua trajetória na conscientização do que a gente enfrenta, e por todas as suas vitórias, especialmente nos dias muito difíceis.
@@niceandrade7210 Meu marido conseguiu encontrar o tratamento e diagnóstico certo quando consultou com uma reumatologista, foi a mão de Deus que colocou o especialista certo no nosso caminho e desde então Graças a Deus o tratamento têm funcionado e ele esta bem melhor.
Eu tenho fibromialgia e artrite reumatoide. Estou cansada dos meus filhos me julgarem de não dar conta de olhar os netinhos. Tem dias q dá vontade de desistir da vida. Já estou exausta e sem forças. 😭 Eu não tenho apoio nenhum. Só tenho julgamentos.
Olá . Excelente seu vídeo . Sou Lu tbm, e é muito difícil essa doença. Há dias que penso que vou morrer. Não consigo trabalhar mais. Meus órgãos estão bem judiados tbm. Vivo com dor na bexiga, infecção fúngica, intestino inflamado. Dores no corpo todo. Estou fazendo a dieta tbm, exercícios físicos é o melhor remédio mesmo. Não é fácil. Deus é meu Pai, sem Ele, eu piro. Muita tristeza. Jesus que ergue o tempo todo. Faço como você, saio do problema e vivo 1 dia por vez. Eu tenho uma família maravilhosa tbm. Sem eles, não conseguiria.
Ei Lu, eu sou nutricionista e diariamente recebo pacientes com dores crônicas! É muito importante que o paciente tenha em vista a importância dos cuidados em relação a ter uma vida saudável, em todo seu contexto! Atividade física, alimentação, os cuidados com a saúde mental, já que muitas das dores são desencadeadas por conta do estresse, ansiedade, entre outros! Não tem cura mas é possível ter uma vida melhor ao ter uma vida saudável!
Lu, foi importante demais ver esse seu vídeo. Eu tenho autoimune tbm e hj estou no grau máximo da inflamação e sinto qie as pessoas acham que estou brincando qdo falo que estou com dor
Meu pai e eu temos EA. Muito legal ver seu relato pois poucas pessoas conhecem a doença. E sempre bom ouvir que não estamos sozinhos. Se sinta acolhida.
Seu relato é importantíssimo, me fez pensar no meu marido. Ele tem dores crônicas e não temos ainda um diagnóstico. Sua fala sobre oferecer apoio me fez pensar que provavelmente eu posso ser ainda mais solidária com ele ❤️
Oi Lu Eu entendo o que você está falando, eu tenho essa doença a 25 anos, sentia dor 24h, até que eu mudei de país e encontrei um reumatologista que me indicou um tratamento com um remédio chamado Remicade, esse medicamento mudou a minha vida, não sinto mais dor e faz 3 anos que não tenho crise. A doença está « dormindo » . Faço esse tratamento a cada 9 semanas passo algumas horas tomando esse medicamento via soro no hospital. Te desejo melhoras, esse vídeo é muito importante.
Lu, obrigada por esse vídeo! Me senti abraçada demais. É muito importante ver uma pessoa com a sua visibilidade compartilhando isso. Nós existimos e resistimos todos os dias. É muito duro viver com dor. Os tratamentos são caros e muitas vezes inacessíveis. Precisamos lutar e dar visibilidade pra conseguirmos políticas públicas que nos apoiem. Tenho 24 anos e já sofro com dores incapacitantes por conta da endometriose😔
Lu, sinto muito pelas dores! Obrigada por compartilhar sempre de forma honesta com a gente! Vou fazer uma pergunta e espero que seja recebida com muito carinho, porque é uma pergunta respeitosa, baseada em experiência, não exatamente pessoal, mas de alguém próximo... Você já investigou uma possível associação com a doença do silicone? Eu tenho uma pessoa muito próxima que desenvolveu fibromialgia por conta do silicone. A dor pra ela também era paralisante, incapacitante... A própria Fê Neute já relatou sobre a questão do silicone e à saúde dela, né? Tem essa questão de cada vez mais evidências médicas associando o silicone como gatilho pra doenças autoimunes, né? Eu pergunto também porque é uma coisa que venho pensando em relação à minha própria saúde, pois venho me observando, também! Sei que você é muito bem acessorada, e, caso você já tenha investigado isso não se sinta ofendida, por favor. Mas, caso ainda não tenha associado, achei válido e pertinente comentar! Desejo que fique bem!😘
Lu, você é muito necessária! Como você é forte, sensata e sensível ao falar de um assunto tão importante. Sou fisioterapeuta e acadêmica de medicina, lido com muitos pacientes com dores crônicas e vejo o quanto é difícil seguir a rotina em crise. A rede de apoio é de fato essencial nesse enfrentamento. Recomendarei o seu vídeo aos pacientes e familiares. Obrigada por dividir a sua experiência e incentivar os demais ♥️
Oi eu aconselho vc a ler sobre a doença do silicone. Ela causa ou piora várias doenças auto imune. Tem dois grupo no Facebook . Acredito que vá ti ajudar.
Dor é uma coisa que nos impede muito de ter uma vida tranquila. Eu convivo com enxaqueca crônica desde criança e tem dias que não tem remédio que resolva. Eu entendo o quão debilitante a dor possa ser. Eu sei que é muito difícil continuar a nossa rotina sentindo dor o dia todo, as vezes por dias… sinta-se acolhida, você não tá sozinha ❤
Lu, eu tenho disfunção de ATM e tento explicar o nível das dores e as pessoas não entendem. Esse vídeo é muito importante, porque você definiu exatamente tudo o que eu sinto e não consigo fazer as pessoas compreenderem.
@@Roberta914 dor de cabeça (na maioria das vezes na parte de trás), no ombro, pescoço, na articulação da mandíbula. A minha chega a estalar as vezes. No braço a dor é tão forte que muita coisa simples não se aguenta fazer. O diagnóstico é feito através de vários exames e o tratamento com Dentista, fisioterapeuta, nutricionista e educador físico
@@wellenmacedo7681 parece meu caso… mas eu tenho um hábito de ficar empurrando os dentes o dia inteiro, faço isso acordada. Então acredito que eu esteja contribuindo com as minhas dores. Minha mandíbula tb estala às vezes e ela não abre 100% sem dor. Bem doido isso
Procurem medicina integrativa, usando suplementos , tirando glúten, açúcar e leite , façam dieta antiflamatoria, façam exercícios e tentem controlar o emocional que tudo melhora! Tenho esclerodermia, doença muito grave autoimune e estou a 4 anos me tratando e estou sem sequelas. Acreditem que o sacrifício vale muito a pena !
Lu, eu tenho dores fortes de cabeça desde os meus cinco anos , hoje tenho 27. Nunca tive um diagnóstico fechado, mas segundo os neurologistas que eu já me consultei minha dor é crônica. A pior parte é que os gatilhos de dor são aleatórios, não há padrão de dor nem de intensidade. Quando as crises são fortes eu preciso ir ao hospital e as vezes nem assim a dor melhora totalmente. Minha ansiedade e depressão pioram muito minha a dor e a dor piora muito a minha ansiedade e depressão. Hoje em dia eu só penso que isso é o normal para mim e tá tudo bem, passa. Seu relato é muito importante para quem tem dores crônicas. Obrigada!
Tenho fibromialgia e conviver com as dores crônicas não tem sido fácil. Tenho aprendido um pouco a cada dia e sei que ainda tenho um longo caminho pela frente para ter uma vida minimamente mais confortável... Obrigada pelo seu relato Lu.
Lu, recebi meu diagnóstico essa semana, e gracas a voce. Ja tem uns anos que sentia umas dores, mas como vinha e passava, eu ignorava,tomava um remedio, e qnd passava eu ficava de boa. De uns meses pra ca eu começei a sentir muita dor e essa dor nao passava por nada ficou no começo como se fosse um desvio na região da lombar e sacro. Mas a dor nao passava de jeito nenhum e ficava parecendo que era loucura da minha kbça ou frescura, ja que eu precisei afastar do serviço... Fui em ortopedistas, neurologista e a resposta era sempre a msm " vc tem um desvio, mas nao era pra vc ta sentindo essa dor toda pq não está pressionando nenhum nervo" e eu ficava nessa de, sera que eu to imaginando essa dor.... Ate que esses dias eu vi o seu video falando sobre a sua doença e seus sintomas, ai me deu o estalo e falei, é isso..... Marquei uma reumatologista e depois de alguns exames ela me deu o diagnóstico e minha sensação foi a mesma que a sua, senti alivio, por saber que eu nao era doida e ao mesmo tempo um desespero por pensar no futuro.... Mas um dia de cada vez, Deus sabe de todas as coisas.
Boa noite,Lu! Quero parabenizar seu vídeo, não apenas pelas dicas práticas, mas ... especialmente por ter falado de modo tão simples e entendível tudo aquilo q nunca consegui expressar. Realmente é uma luta muito gde, pq é diária e constate. Descobri q tbm tenho a Espondilite Anquilosante a menos de 2 anos, e não sei como lidar, e por experiência própria será de muita ajuda q vc crie um grupo, pq assim como eu, muitas pessoas certamente querem desabafar, aprender a conviver, lidar, enfim...sobreviver e se preparar para o q essa doença reserva com respeito e qualidade de vida se é assim q posso dizer. Me emocionei qdo tbm se emocionou, talvez com um pouco mais de profundidade pq ainda não tinha me identificado tanto. Obrigada mesmo! Já me escrevi no seu canal e quero muito fazer parte do grupo. Q Deus continue te abençoando.
Eu tbm tenho dores na coluna, que parece dores no dente! Eu tomava remédio com morfina, mas agora lido com as dores com exercícios e Pilates! Mas tbm tenho crises de dores!
Eu tenho fibromialgia e entendo essa situação de instabilidade e a sensação de que as pessoas não entendem uma doença que não consegue ver. :( Ter apoio e compreensão é realmente um diferencial na qualidade de vida.
Também tenho doença autoimune e convivo com dor crônica. Você descreveu muito bem todo o processo, é difícil manter o emocional positivo em momentos de crise. É muito bom ouvir alguém que entende a gente. Obrigada pelo relato!
Obrigado por dividir e multiplicar as informações para parte da sociedade. Para que tem dor crônica a palavra resiliência e fé são um alicerce, a esperança que tudo passará e um sopro de vida com qualidade será eterna... seja na terra ou nos céus, mas venceremos e tudo passará. A vida é passageira diante do futuro eterno que está guardado nós que com honra enfrentamos essas barreiras cíclicas.
Fui recentemente diagnosticada com Fibromialgia, e as características são muito parecidas com a sua dor crônica. É horrível, é debilitante e muitas vezes as pessoas não levam a sério porque realmente só quem tem entende a dor e o sofrimento que é. Sinto dor todos os dias da minha vida desde criança e as crises são intensas demais!! Mas é isso, precisamos ir testando tratamentos aos pouco e vendo o que funciona e o que não 💛
Sim! Eu tb sofri a vida inteira, mtas vezes na escola nao fazia educação fisica por dor e a prof achava frescura, so fui diagnosticada dps dos 20 qd eu estudei a doença e fui atrás de reumatologista. É mt complicado! A última crise forte foi qd minha cachorrinha morreu, era dor de não levantar da cama.. agora iniciei tb com fraqueza qd tenho crise.. relutei muuuuito pra fazer exercício, mas agora que estou “ok” com dor mas vivendo iniciei exercício pra ngm mais poder falar que a culpa da dor é de não fazer exercício. Mas ngm entende que a dor continua 😢
Eu aqui chorando porque super me idenfico, tenho fibromialgia, não tem diagnóstico fechado em um exame, não tenho como provar, mas é muito similar, tenho dores no corpo todo, tem dias muito piores, e quanto mais tensa eu fico mais dói. E já passei por tudo isso, e não conseguir carregar meus filhos, ou ter que carregar mesmo com dor. Não conseguir andar de ônibus pq não consigo segurar, já caí, já caí grávida, já quase derrubei meu BB, as pessoas acham que a gente quer que eles sinta pena, que estamos nos fazendo de vítima. E não é, haja terapia.
Seu relato de convívio com a dor e a dificuldade de diagnóstico são importantes como alerta para tantas pessoas que muitas vezes estão sofrendo e não conseguem nem mesmo buscar o médico certo para o diagnóstico! Sou Reumatologista e diariamente vemos no consultório pessoas que estão há anos indo de médico em médico sem resposta para as dores. Seu incentivo à prática de atividade física também é essencial, muitas vezes as pessoas relutam nesse ponto mas quando começam percebem o quão melhor elas ficam com o exercício! Espero que seu tratamento dê super certo e você continue bem! Muita saúde pra ti!
Eu tenho endometriose e varias vezes pensei a mesma coisa. Só queria voltar pra um tempo que isso não existia. E tudo bem chorar, fraquejar, não gostar, ficar triste…jogar tudo pra fora. Para conseguir tirar isso, desabafar isso, e ai seguir em frente cuidando de nós mesmas. Vale a pena, e muito, mas nem sempre é fácil. Força para nós!
Nossa Lú muito obrigada por compartilhar com a gente. Eu tenho TAG e tento viver 1 dia de cada vez. A terapia me ajuda demais, os medicamentos tbm, mas só a gente sabe como nos sentimos e cabe a nós colocar a saúde em 1• lugar. Sinta-se acolhida por mim e por todos que sofrem de alguma doença ou transtorno mental.
É idêntico a enxaqueca que eu sofro a 32 anos com muita dor, crises de 4 dias em um quarto escuro vomitando de tanta dor. É realmente frustrante e muitas vezes sem esperança.
Oi Lu! Te acompanho há muitos anos, mas acho que nunca um vídeo seu mexeu tanto comigo. Sinta-se abraçada por mim, sei exatamente o que é está com dor, e ter que simplesmente “funcionar”, e como só quem tem algo assim realmente entende. Também tenho uma doença de dor crônica, rara e bem desconhecida, e sem cura - sendo que os tratamentos funcionam pra cada pessoa de uma forma. O nome é vulvodinea. Agora você imagina, que além de todo estigma de se ter uma doença de dor crônica, essa dor ainda é… na sua vulva! Como você fala pros seus amigos - oi, então, não vai dar pra sair hoje porque minha vulva tá queimando, ta? Ou pro seu chefe? Ou seu namorado. No começo as crises eram agudas demais, e NINGUÉM SABIA O QUE ERA! foram mais de 30 médicos, exames incontáveis, cirurgia pra biópsia… e nada. Só me falavam “não tem nada aqui”. Comecei a achar que tava doida! As dores pioraram a um ponto que fiquei 11 meses de cama, isso mesmo! Sem conseguir sentar! Minha mãe me dava comida na cama… até que consegui um diagnóstico! Claro que tudo isso abalou muito meu psicológico, e nunca conseguiria ter enfrentado (e até hoje enfrentar) tudo isso sem apoio da minha família, namorado, psicóloga, fisioterapeuta pélvica, neurologista e um ginecologista especializado na área. Mas isso porque eu sou muito privilegiada! Fico pensando: e se eu não tivesse todo esse aparato? Por isso deixo meu relato aqui. Porque antes de um médico me diagnosticar, eu pesquisei, imaginei que era vulvodinia, fui num especialista em dores pélvicas e ele me diagnosticou - é um diagnóstico de exclusão. Faço tratamento e hoje estou muito melhor, apesar de as vezes ter crises. Mas só de saber o que é é estar me tratando já é um alívio. 🙏🏼❤️ um beijo grande!
Lu eu também convivo com dor! Descobri Ehlers Danlos mês passado e tô nesse processo de descoberta dos gatilhos, iniciando tratamento e etc. Mas a percepção que tenho é que as pessoas acham que não é possível sentir dor 24h por dia, que os sintomas relatados são minimizados. Estou num processo de apontar os sintomas sempre que percebo para as pessoas visualizarem que eu não tenho controle, e entra nesse role de falar sobre isso o tempo todo. A minha síndrome leva a fadiga extrema, dores, quedas de pressão buscas ao comer, perda de propricepção, o meu organismo fica exausto só de estar em pé. Enfim, tudo de maravilhoso para você ❤️ vamos juntas vencendo nossas barreiras, adoro você!
Oi! Procure no Facebook pelo grupo da Abramasto, associação brasileira de doenças mastocitárias. Tem muita informação relevante, lives com os melhores especialistas do Brasil, indicação de médicos, troca de experiências e um lugar onde você pode desabafar e tirar suas dúvidas. Qualquer dúvida pode perguntar, eu tenho uma outra doença crônica relacionada com os mastócitos, tenho SAM, síndrome de ativação dos mastócitos. No grupo consegui indicação da médica que me acompanha no momento
Eu estou com uma dor lombar a quase 2 meses e estou achando que é câncer...sou mãe de 2 crianças pequenas,um autista e dependo do sus e to com mto medo....nenhum remédio passa a minha dor e estou desesperada.....
Lu, dor crônica pode ser realmente enlouquecedora. Eu sofri por um bom período com enxaqueca crônica, tinha três crises por semana. A medicina integrativa me ajudou muito, hoje tenho muito raramente. Tem um médico aqui nas redes, o Dr. Samuel Dalle Laste. Ele tem uma playlist de vídeos sobre intestino e um vídeo sobre o leite, da uma olhada, esses vídeos foram um início de uma vida nova. Espero que te ajudem também. Beijo enorme 🥰
Não tenho diagnóstico de doença crônica, mas com quase 39 anos, o tempo me trouxe limitações nos joelhos e dores nas costas, e realmente exercícios físicos nos mantém vivos e não travar de vez. Nem imagino como deve ser ter uma doença que te impede de sair da cama de tanta dor! Deve ser horrível.... Aceitação, terapia e tratamento e compreensão dos próximos é o que todos deveriam ter.
Ter uma doença crônica mais rara é bem difícil mesmo. Descobri Esclerose Múltipla faz 5 anos, o desafio é conviver com todas as sequelas que mesmo se alimentando, tomando os remédios e exercícios físicos continuam lá.
Convivo com a dor crônica da enxaqueca e é bem complicado ter a compreensão das pessoas ao redor, porque enxaqueca é muito confundida com dor de cabeça, mas na verdade é bem diferente. A enxaqueca além da dor sobrenatural na cabeça e nos olhos, me causa também uma sensibilidade absurda a som, luz e cheiro, dor em todo o corpo, rigidez no pescoço... E cheguei no ponto de crises de ansiedade, pânico e um quadro depressivo. É incapacitante. Estou em tratamento medicamentoso, terapia e exercícios físicos praticamente 7/7. Ajuda demaaais. Não cura, mas controla.
Pamela, obrigada por dividir sua vivência conosco aqui. Sim, enxaqueca é incapacitante e muito mais sintomática do que uma dor de cabeça, realmente confundem isso por desconhecimento. Conhecer bem os seus gatilhos ajuda bastante, aqui foi fundamental para diminuir a frequência das crises e conseguir ter uma vida mais leve. Desejo que você consiga ficar bem 💜
Oi Lu, me lembro quando há alguns anos o cantor Zé Felipe, filho do Leonardo, contou sobre a descoberta dele sobre a Espondilite anquilosante...me lembro das palavras dele:" eu não desejo pra ninguém sentir as dores que eu sinto, é insuportável"...depois ele falou um pouco sobre o tratamento. Mas enfim, é importante vc saber que até na sua vulnerabilidade vc está ajudando as pessoas quando aborda isso, com tanta clareza e coerência. ❤🌼
Encontrei esse vídeo no momento certo! Tenho crises absurdas desde 2018, com anemia aplástica nos glóbulos brancos, fibromialgia, agranulocitose e artrite reumatóide hereditária ( essa tem as mesmas situações da espondilite) e esses dias realmente parecem que estão me vencendo. Faço exatamente as mesmas coisas, terapia, exercícios, medicação, e parece que ouvir você falar sobre isso é ouvir exatamente o que eu vivo. Muito obrigada por esse vídeo! De verdade💜
Ahh te admiro tanto e me doeu muito ouvir esse relato. Depois da minha gravidez eu sinto dores diariamente também ... tem dias que em todas as articulações ... ninguém "descobre" oq eu tenho. Cada médico diz uma coisa, ácido úrico, gota, artrite, artrose... nenhuma medicação funciona 100% ... depois do seu relato acho que posso ter essa doença 😔 é exatamente oq vc sente ... nos últimos meses estou me sentindo deprimida devido a essas dores que não vão embora e cada dia é em um lugar ... estou sempre aqui no seu canal ou seu insta. Vc é parte do meu "tratamento" para depressão e ansiedade. Te acompanhar é como uma pílula que ameniza um pouco de todo o mal.. Que Deus te abençoe muito Lu, que essa doença amenize com o amor e energia positiva que as pessoas do "lado de cá" emanam pra vc 💛 OBRIGADA! Saiba que vc é um remedinho para muitos do "lado de cá" ❤️❤️❤️❤️
Amore, procura um Reumato. Essa doença é super difícil de ser diagnosticada justamente por essas confusões. Tem gente que leva anos para receber o diagnóstico, voce o procurando direto já facilita.
Lu, sou celíaca e depois do diagnóstico minha vida mudou completamente, minha saúde é outra! Não vou dizer que é fácil ter uma dieta 100% isenta de glúten, o mais complicado é como os outros lidam com isso e com as nossas necessidades, mas vale a pena. Minha mãe também tem doença celíaca e espondilite anquilosante, e seus vídeos me ajudam muito a entender a realidade dela em relação as dores no corpo. Muito obrigada pelo seu conteúdo e desejo sempre o melhor para você ♥️
Lu, obrigado por compartilhar sua história, recebi o diagnóstico faz 3 dias, estou pesquisando sobre a doença e me vi nas suas explicações, hoje começo fisioterapia e já iniciei com medicação, sou caminhoneiro e tenho muitas incertezas sobre meu futuro profissional. Já faço terapia e me ajudou muito a consulta de ontem. Vou seguir com seus vídeos e muito obrigado por estar ajudando tantas pessoas compartilhando sua dor.
Lu, que vídeo importante! Obrigada por se abrir, de certa forma eu também me senti mais acolhida! Descobri recentemente que tenho endometriose e SOP, e sempre sinto dores bem intensas por causa disso, e sempre fui super julgada por ser “frescura”, pq “todo mundo tem cólica e não morre por isso”. E um dos tratamentos que recebi dos médicos é evitar inflamação no corpo com alimentação e exercício diário. Está sendo muito difícil pra mim entender que preciso ter uma vida saudável todo dia para controlar minha doença e evitar as dores, e ver você falando sobre isso me senti acolhida. Obrigada! E desejo força sempre pra você! Você é incrível ❤
Convivo com as mesmas doenças ginecológicas e realmente alimentação faz muita diferença! Estou fazendo um esforço de reeducação alimentar desde o começo do ano e meu endometrioma chegou a regredir
Também descobri recentemente a endometriose após 15 anos com dores intensas. Só quem tem, sabe. Iniciei o tratamento e tb enfrento dificuldades com alimentação e, principalmente, com os exercícios. Mas um dia de cada vez. Que a gente avance nos hábitos saudáveis e regrida nas dores! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Lu, obrigada por partilhares a tua história. Eu tenho endometriose, adenomiose e fibromialgia. Tudo doenças crónicas que provocam dores incapacitantes diariamente. É muito importante estarmos unidos/as para partilharmos o que sentimos e pensamos tendo alguém do outro lado que nos ouve e compreende. Juntos somos mais fortes!🤍
Lu também tenho espondilite anquilosante, já tive muitas crise, sem saber o que era, perdia até os movimentos, foi sete anos de lutas, até descobrir. Hoje faço tratamento com imune supressores, graças a Deus não tive mais crise, toma as injeções que me ajuda muito.
Super importante e real seu relato, me pareceu como um espelho , onde eu mesma estava me vendo ! Tenho fibromialgia e dor neuropática! Sinto dor crônica 24 hs por dia , alguns piores , outros melhores , mas ela está sempre lá. Uma vez meu médico me disse : a dor do outro não dói na gente ! Por isso que é muito difícil para o outro compreender nossa dor , não dói nele ! Muitas vezes tbém me senti desanimada , triste por ter essa dor ! Dor crônica interfere na nossa vida ! Minha dor é latejante , como se fosse uma faca afiada encravada em vc ! Mas temos que seguir em frente ! 🙏
Lu, eu tenho anemia falsiforme que também é uma doença crônica. Entendo completamente tudo que vc diz, quando tenho crises de dor por conta da doença é triste, não desejo pra ninguém! Faço exercícios físicos também, e é ótimo, além tratar todo o meu bem estar.
Tbm tenho dor cronica na lombar e nos gluteos. Meu diagnostico foi de artrose, ja fiz fisio, testei varios medicamentos e nada. Sou muito ansiosa e percebo que isso é um gatilho. falando aqui e com muita dor. abração
Abraço forte em você, Clara! Consistência costuma ser a chave para tudo isso dar certo! Espero que você encontre o melhor tratamento para lidar com o que sente. 💜
Eu tenho fibromialgia, e meu reumatologista está investigando se não tenho a espondilite tbm 🙃realmente é muito difícil conviver com a doença que ninguém consegue ver, as vezes o preconceito vem até de médicos, imagine os "leigos"... Esse vídeo me emocionou, é importante divulgar para que outros entendam o que nós passamos.
Dor calcanhar, pulso, tornozelo, lombar, cervical, muscular, ombros. O medicamento biológico melhorou um pouco quando durmo estático, agora estou tendo dor quando ando 30 minutos consigo caminhar da até um alívio, mas depois vêm as dores que dura mais de um dia e muito cansaço fadiga, daí reforço com outros anti-inflamatórios, meu caso demorou 14 anos diagnóstico, fiquei tratando outras causas e vários exames e esqueceram do exame de tuberculose, era tuberculose já tratada mas virou doença autoimune; tenho muita fadigas com andar, com os exercícios, muito cansaço; O duro é só quem tem sabe! Muitos não acreditam. Tirei quase tudo: açucar, glúten, carboidratos, leite, carne vermelha, álcool!! Fiz a catarata do olho direto, e agora vou começar tratar a ATM que dói Também! Tudo devido inflamações! 🙏🙏🙏
Só quem sofre com essa doença espondilite anquilosante sabe, inflamação sacroilíaca, derrame articular nos joelhos, tendinite nos pés, pulsos, dor insuportável que ninguém entende, a esperança era o imunobiologico, porém ajuda pouco, exercícios ajudam porém quando está com muita dor não dá pra fazer, pois uma simples caminhada te deixa incapacitado no outro dia. Não tem nenhum remédio que alivie quando está em crise, é uma luta diária que nós portadores dessa doença vencemos todos os dias.
Lu eu sinto MUITO que você passe por isso. Eu sou psicóloga e atendo muitas pessoas com doenças autoimunes. Eu dividi com você no inbox do Insta um vídeo meu que envio para todos meus pacientes, com uma técnica que traz muito conforto. Espero que goste. ❤
Lu, cheguei no seu canal, quando estava procurando por dicas de mala para viagens. E explorando seus vídeos me deparo com este relato. As minhas lagrimas ( que já são escassas, por causa da minha Síndrome) não deixaram de rolar. Fui diagnosticada com Síndrome de Sjorgren em 2013, e com ela veio a artrite. Desde então descobri como é conviver com a dor. Em 2014 consegui uma remissão depois de um tratamento bem sofrido com grandes efeitos colaterais. Mas em 2019 ela voltou e bem mais forte. Passei por crises bem severas de dor, que me limitavam até mesmo para escovar os dentes ou andar. E assim como você eu também gostaria que a dor pudesse ser vista. As vezes um simples ato de abrir uma garrafa de água se torna um processo doloroso, pois no meu caso minhas mãos e braços são os mais atacados. E as vezes as solicitar essa ajuda, as pessoas me olham diferentes, e as vezes ainda falam : "como assim não tem força para abrir uma garrafa"! Hoje meus pais que me dão o acolhimento necessário, entendem minhas limitações. E isso é tão importante para me dar forças para continuar. Obrigada por compartilhar !! E sinta-se mais acolhida por mim, assim como me senti acolhida por você!!!!
Luuu como é sua relação com a Bibia mas suas crises de dor?? Lembro na minha infância da minha mãe com fibromialgia ficando dias na cama e "não dando atenção" pra gente. Hj tenho o diagnóstico de fibromialgia e morro de medo de qdo tiver filhos de deixar esse sentimento ruim de "mãe doente" nos meus futuros filhos🥺😔
Que vídeo incrível! Não tenho dor crônica, mas tenho TAG e acabei me identificando, pois também me sinto em full time job lidando com ela, entendendo gatilhos, etc. Muito obrigada pelo vídeo, Lu!
Gratidão pelas suas palavras!....sofro com dor crônica e depois do covid parece que pioraram as crises. ... o que me levou ou piorou a depressão e o isolamento em que me coloquei, por ninguém entender, nem mesmo eu às vezes. A frustração e a culpa , acompanham essa dor...É uma luta constante!.... obrigada pelas suas palavras. ... hoje elas acolheram-me !💖💖💖💖
Lu, também tenho Espondilite Anquilosante e fibromialgia. A espondilite desencadeou uma série de outros problemas, como artrose, hérnias de disco e tendinites. Como é difícil explicar para pessoas saudáveis o quanto é desafiador manejar as atividades do dia a dia com dores constantes. Como é difícil fazê-los entender que NÃO é frescura! Muito obrigada pelo seu depoimento e por trazer conhecimento e conscientização! ❤
11 місяців тому
Eu convivo a 28 anos com espondilite anquilosante Sei o que é sofrer e sentir dor lá no meu canal também resolvi contar minha história Melhoras tmj
Minha filha assistiu seu vídeo e compartilhou comigo, pois eu tenho essa doença, já faz cerca de 8 anos que recebi o diagnóstico, ela ficou comovida, falou que passou a me ver de outra forma, acho que ela não acrediva muito quando eu relatava o quanto eu sentia de dor. Tenho uma rotina de trabalho bem agitada , tudo q vc relatou é igualzinho ao q sinto, o melhor exercício que senti uma ótima melhora, foi o pilates.
Obrigada por fazer um vídeo compartilhando sua dor. Eu estou há dois anos com dores estranhas, passando por fisioterapia, ortopedistas e só agora fui a uma reumatologista. O mais difícil para mim tem sido encontrar um profissional acolhedor. Mas sigo fazendo atividades físicas e tentando lidar com as dores. Obrigada novamente.
Lu, nunca comento em nada, mas sempre te admirei muito, em varios aspectos, e mais ainda por se abrir assim e mostrar sua vulnerabilidade e ser tão genuína. Você me motiva muito de uma forma muito leve! Obrigada por compartilhar e receba meu abraço virtual! ❤
Lu esse vídeo é mt necessário,eu não tenho dor crônica mas consigo imaginar o quão terrível possa ser,pois eu levei um tombo feio,bati com o cóxi no chão e fiquei sentindo dores fortes por meses,imagina se fosse por anos! Sinta-se abraçada por nós,desejo melhoras e mt resiliência pra vc Lu,q Deus te abençoe!!🙏🏻🙌🏻❤
Obrigada pelo seu relato Lu, que ele possa ajudar todos que convivem com alguma doença crônica. Tenho fibromialgia e cada dia é uma luta. Precisamos nos conhecer mesmo, para viver melhor. Não sei se você já tentou, mas tem óleos essenciais que ajudam muito no tratamento da dor e até evitando inflamações. Copaíba, cúrcuma, lavanda são ótimos, tenho usado e alivia muitas vezes. Se te interessar conversa com sua equipe médica, talvez venha a somar no seu tratamento. Um grande abraço 😘
Olá, caí aqui de paraquedas e o tema é bem interessante. Eu sofro com fibromialgia há 26 anos e confesso que a luta é grande. Há períodos que até dá uma trégua, mas dependendo do stress, mudança climáticas ou esforço físico, eu me jogo na cama com dificuldade pra tudo. São dores terríveis, as vezes me impossibilita de locomover. Recentemente eu dei entrada no hospital com suspeita de infarto o que foi descartado depois de alguns exames, na verdade era mais uma crise, só que dessa vez bem mais severa. É isso. Vou add o seu canal e sempre que possível virei aqui para compartilhar experiências. Que Deus nos abençoe!🙏
Val, obrigada por dividir sua experiência aqui conosco. Lidar com a dor diariamente é muito díifícil, mas sinto que quando mais falo disso, mais leve fica. Obrigada pela inscrição no canal :)
Gente você está descrevendo o que estou passando . Estou buscando diagnóstico ainda . Mas o difícil além da dor insuportável e sensacional de incapacidade. Eu fico assistindo vídeos e filmes ou séries pra distrair
Lu eu te entendo . 100% do vídeo é a minha vida e o que sinto . Somos muito privilegiadas de ter o diagnósticos e a instrução para conseguir saber como conviver a doença . Obrigada ❤ você com certeza está ajudando muitas pessoas
Tenho Dor neuropatica cronica e incapacitante ja sou aposentada por invalidez permanente, tenho dor a 12 anos, e é extremamente triste vc estar com dor e ninguem entender, tenho crises, tenho 3 filhos e todos entendem a respeito, bem como minha familia, mas muit as pessoas nao entendem pq vc cancela compromissos, desconfiam que estamos inventando a dor, ou olham desconfiados como sendo uma mera frescura a tal dor. Ninguem consegue entender só quem passa por ela todos os dias. Tb mudei minha alimentacao. lactose me faz muito mal, a vitamina D me faz muito bem,
Que lindo te ver falar assim da dor crônica. Quero ser reumatologista e admiro demais as pessoas que vivem com essa condição e mesmo assim manejam a vida, o trabalho, a família. Força lu! Que sua caminhada com a EA seja leve e gentil.
Nossa Lu! Na mesma época que vc descobriu a espondilite, descobri que tenho fibromialgia! Também só falo disso e é muito difícil explicar para alguém o que é esse "prego" no meu dia a dia de vida, mãe e esposa... Ainda não consegui acertar um medicamento, mas com certeza a atividade física é um diferencial, que eu odeioooo, mas tive que entender que preciso fazer todos os dias! Todos os dias mesmo! E tenho intolerância a lactose e a glúten!
Caramba Lu, seu vídeo é muito importante. Meu pai tem espodilite e você é a primeira pessoa que eu vejo falar sobre isso online. Ele lida com isso sozinho há mais de 20 anos, ele tem 58 anos e o exercício é o mantra dele, tem que fazer. E também se aproximou muito do yoga e técnicas de meditação pra fortalecer a mente. Também começou a aprender a tocar violão, é o hobby de escape quando está com ansiedade, ou quando está em crise. Enfim, como família eu respeito o tempo quando precisa ficar recluso no quarto e o tempo em que está tolerável e quer ajuda da família. Toda a sorte e luz nessa sua jornada
Há 15 anos convivendo com a dor crônica e 8 meses com dores terríveis , artroses no joelho , nervo ciático inflamado, durmindo sentada e o convênio intermedica notredame não autoriza as injeções para início do tratamento, é uma luta contra depressão e dor. Desconheço muito essa doença mas estou vendo os vídeos para aprender.
Luh, eu tenho hipotireoidismo, doença Celíaca, doença Inflamatória Intestinal, psoríase e espondiloartrite com acometimento periférico e Axial. Tento me manter pra cima, levar todas essas doenças e tratamentos com leveza mas com certeza a dor quando vêm as vezes me desanima. E sim, o exercício ajuda muito a manter a mobilidade que mesmo com dor me motiva a me exercitar pensando a longo prazo em ter autonomia. E só iniciei os exercícios depois que perdi um pouco da mobilidade.
Que engraçado ver as coisas que são gatilhos pra vc.. eu tenho enxaqueca com aura desde criança, doença herdada, mas claro que não é uma dor como a sua, que está quase sempre presente. A enxaqueca vem em crises e depende demais do estilo de vida e dos gatilhos: hormônios, estresse, álcool, gordura, açúcar, falta de qualidade de sono, sedentarismo.. aprendi a equilibrar tudo isso na marra.. não é fácil...
Voltei a assistir seus vídeos agora, pq tinha dado um tempo de redes sociais e tô de novo completamente apaixonada por esse canal 😍😍😍😍😍😍😍 Viciada estouuuuuu🥰🥰🥰🥰🥰🥰 maratonando tuuuuuuudo🙆🏼♀️🙆🏼♀️🙆🏼♀️🙆🏼♀️🙆🏼♀️🙆🏼♀️🙆🏼♀️ Vc arrasa no conteúdo Lu sua linda🤗
Também fui diagnosticada com espondilite anquilosante. Tenho dores desde os 12 anos, principalmente nas costas. Nos últimos anos, tive dor todos os dias direto, em várias partes do corpo, inclusive provavelmente por causa da espondilite (que inflama o organismo), tenho várias calcificações nos ombros e quadril. No ano passado, eu que já estava “acostumada” com a dor, não consegui mais aguentar com tanta dor em tantas partes do corpo. Fui ao reumatologista e iniciei o tratamento com imunobiológico há tres meses. Minha vida mudou muito. O cansaço melhorou, as dores melhoraram, o humor melhorou… Antes eu soubesse da doença há anos atrás, não teria sofrido tanto com dor. Mas só quem sente essa dor que é constante, sabe como é.
Lu minha mãe tem artrite rematoide, e eu lembro que no início a crise foi tão forte que eu tinha que pentear o cabelo dela, ajudar a vesti-la... Foi muito difícil mas com tempo, tratamento e exercícios ela melhorou muito. Hj ela tem crises como vc, mas está muito melhor. Desejo que vc fique bem, continue fazendo sua parte, vai melhorar. E quero dizer que Deus faz milagres Lu! Nada é impossível para Ele. Um grande Bjo 😘
Lu você é uma pessoa muito disciplinada e determinada tenho fé que vc não chegará a gravidade. E vamos torcer pra tecnologia evoluir e os médicos acharem alternativas que melhorem sua qualidade de vida. 💜 Fica bem, queremos o seu bem.
O nosso maior desejo é que as pessoas ao nosso redor pudessem entender o que sentimos e entender que não é frescura!
A história do prego... é muito isso!! Dá vontade de chorar de ser compreendida
M h
Nem me fale!
Sim! O descaso de alguns familiares,nos deixam muito pior. O carinho e apoio são fundamentais.
@@valguimaraes2401 totalmente!!!
Lu, eu sou Fisioterapeuta, e convivo com muitas pessoas com dor crônica, e se eu pudesse ( e posso) fazer todos assistirem o seu relato. A dor ela tem tantos aspectos ( o que chamamos de Biopsicossocial) e eu acho lindo ver uma paciente com tanta consciência e educação sobre a sua dor. Quinta feira, eu tenho um grupo com pacientes de dor crônica, e eu já até tinha montado um folhetinho para passar pra eles, mas com absoluta certeza vou introduzir o seu vídeo, o seu relato é lindo !
Eu tbem sou, além de conviver com dor crônica, e concordo muito com vc!
❤❤❤
👏🏻👏🏻👏🏻❤🥰
Eu li seu comentário sofro 10 anos com dor crônica fiz uma artrodese lombar tenho hérnia na cervical na dorsal e quando eu faço caminhada ou fisio eu fico com a cervical e os braços inchados .e terrível.
Amei o vídeo eu sofro muito 😢😮
Lu, minha filha compartilhou seu vídeo comigo, fiquei emocionada, pois me vi em vc. Senti vontade e necessidade de compartilhar um pouquinho da minha história. Assim como vc, passei 10 anos com dor crônica sem diagnóstico. No meu caso tive a primeira crise aos 17 anos de idade, na época diziam ser por esforço repetitivo, mas passou e a vida seguiu. Aos 22 anos engravidei e não podia sair sozinha, o meu corpo travava e não conseguia ficar em pé e assim foi na gestação seguinte, decidi por outros motivos que não teria mais filhos. Aos 30 anos descobri a tireoidite, que depois virou hipotireoidismo, as dores iam e vinham com as mesmas justificativas. Na época não tinha muita informação, mas o endocrinologista pediu que eu mudasse o estilo de vida com reeducação alimentar, exercícios e reposição hormonal. Assim fiz, levei a sério mesmo, até ficar viciada em correr, pedalar, fazia várias modalidades por dia. Aos 40 anos passei a ter crises diferentes, dores mais fortes em toda a coluna, embaixo dos pés, calcanhar, ombros, mãos, dormência e formigamentos nos membros inferiores, uma loucura. Usava uma medicação para aliviar as dores e continuava com a rotina de atividades, até que passei a travar durante as atividades físicas, ao ponto de deitar na rua por não conseguir pisar no chão de tanta dor, nas atividades em grupo só ouvia as críticas...está assim porque faz exercícios demais. Eu fingia não entender, às vezes eu dava um tempinho e voltava ao normal como se nada tivesse acontecido, me sentia uma louca. Médico nenhum descobria o que eu tinha, aos 51 anos eu abandonei todas as atividades que fazia por não conseguir andar direito, trabalhava com dificuldades. Passei a procurar várias especialidades na área de saúde para tentar encontrar um diagnóstico, mas só encontrei médicos querendo fazer cirurgia na lombar por causa de espondilolistese. Nunca aceitei por não saber o que fazer com as outras partes que doíam muito, e ainda corria o risco de ficar pior do que estava. Um belo dia uma amiga indicou um especialista em tratar da dor, ele realizou vários tratamentos para aliviar o meu sofrimento, fora a quantidade de medicações e exames que já tinha feito e nada. O meu corpo entrou num processo louco de dor, inchaço e vermelhidão nas articulações, inflamações nos olhos, dificuldades na locomoção, achei que era o meu fim. O especialista em dor e o ortopedista pediram para eu procurar um reumatologista, pois não havia mais o que fazer, que eu deveria ter uma doença autoimune. Recebi o diagnóstico de EA, ESPONDILOARTRITE axial e periférica aos 54 anos de idade. Uso os medicamentos, inclusive o biológico, pró bióticos, terapias, alimentação saudável, movimentos, e como vc disse, nos dias mais difíceis um simples alongamento já nos ajuda. Tento fazer o que dou conta e viver um dia de cada vez, estou no processo de aceitar as cirurgias nos joelhos e melhorar a qualidade de vida. Com 58 anos de idade me sinto jovem e tenho muita vontade de viver bem e energia para fazer muita coisa Agradeço a Deus por ter sobrevivido e peço forças para que eu nunca desista de lutar, na verdade somos guerreiros e desistir não faz parte do nosso vocabulário. Obrigada por compartilhar a sua dor, assim sabemos que não estamos sozinhos. Bjs e saúde para todos!
Que bom que vc conseguiu ter o diagnóstico, acho muito importante isso porque responde muitas questões e te da a possibilidade do tratamento, que Deus te abençoe e te dê muita força, a verdade é que Ele é a nossa maior esperança pra dias melhores e força para os dias ruins, Deus te abençoe, fica com Deus.
Sinto sua dor por vc
Mas sinto tbm sua felicidade por mim
Fico feliz em saber que está em tratamento e melhorando, meu caso é bem similar ao seu, meu diagnóstico chegou aos meus 51 anos e vou começar o tratamento no mês que vem.
Lu, tenho dores crônicas da Espondilite desde minha adolescência. Fui diagnosticada erradamente com fibromialgia. Só a um ano, descobri que era espondilite anquilosante. Dos 20 aos 30 tive uma vida mais limitada, com muita dor. Mas eu encontrava muito alívio na musculação. A musculação me deu preparo para o esporte... hoje sou campeã Master de canoa Havaiana no ES e tenho uma rotina intensa de treinos. O que eu descobri (sozinha!) Que funcionou muito pra mim: 1)precisa ganhar massa muscular. Alongamentos e exercícios funcionais não aliviam a dor, pelo contrário. 2) atividade física intensa! Como a canoa havaiana ou SUP, por exemplo, que trabalha muito a força das costas.
Quem nasce com Espondilite, nasce com uma sentença de ter uma vida saudável. Também melhorei muito ao cortar o gluten.
Tomo o medicamento imunológico Gulimumabe. É um medicamento de alto custo e pego na farmácia cidadã, pago pelo governo do ES. Mas até agora, 5 meses de uso, só tive queda de cabelo. Não está sendo eficiente no alívio da dor. O que realmente alivia é musculação e canoa!
Se precisarem conversar com alguém que está mostrando para a Espondilite, quem é que manda, meu instagram é @Tatiana.Sgaria
Força meninas! Com disciplina, tem controle e vocês vão conseguir ter uma vida quase normal e quase sem crises :-)
Bjs
Quem tem EA não pode abrir mão de exercício físico e de cuidado com alimentação mesmo, são os pilares para que todo o resto do tratamento funcione! Fique bem, Tatiana!
Como vc está hj??
Li seu relato hoje, tenho um sobrinho de 37 anos que tem essa doença ele morava no Japão onde já fazia tratamento, mas sempre com muita dor. Veio embora para o Brasil e o médico passou exatamente esse remédio, ainda nao começou a usar, entrou com o pedido hoje. Vc ainda está tomando esse medicamento? Como vc está hoje? Vou te seguir nó Instagram.
Oi Lu, vivo com fibromialgia desde pequena então são aí mais de 30 anos de dor crônica . Seria maravilhoso que mais pessoas falassem abertamente sobre isso pq as pessoas realmente não entendem e isso dificulta muito a vida de quem tem que lidar com isso no dia a dia .
Também tenho fibromialgia , realmente seria maravilhoso se as pessoas entendessem .
Eu tb 😢 e ngm entende!
Já tenho 63 anos e tbm tenho dores desde que me entendo por gente. Minha mãe me chamava "Maria das Dores" e eu era objeto de críticas de todos. Aos poucos aprendi a não me queixar para não sofrer tbm com as críticas. Meu filho mais velho tem espondilite. Descobrimos qdo ele tinha uns 23 anos. Hoje ele tem 32 e vai ser pai. Espero que este nosso bebe não tenha nd disso.
Lu, também tenho espondilite. Sou policial militar há 21 anos, sempre fui muito ativa, mas há 2 anos após o diagnóstico da EA, minha vida virou de ponta cabeça. Dores articulares horríveis, principalmente no quadril e inchaço nas demais articulações, além de várias infecções oportunistas devido à queda de minha imunidade, devido as infusões que faço a cada 28 dias. Mesmo com tratamento minhas crises ainda são persistentes. Se não bastasse todas as limitações físicas, a fadiga que sentimos, ainda sofremos com a parte psicológica, com os olhares de muitos que não entendem nossas limitações, por ser uma deficiência “invisível”. Desacelerei, tento viver agora 1 dia de cada vez. Quando estou bem aproveito bem o dia, quando não estou bem me dou o direito de me recolher, e está tudo bem também. E o stresse para nós autoimunes é um forte gatilho para as crises, por isso apesar de difícil temos que controla-ló.
TODOS os pacientes que atendi até hoje relatam que o pior sobre a doença é que as pessoas não veem! É exatamente isso que você comentou Lu, como não tem algo físico que as pessoas veem, nem todos entendem e nem todos conseguem esse apoio no trabalho e na familia!
Eu tenho fibromialgia e quando fui diagnosticada não tinha mais nem graça, de tanto que eu já tinha sofrido com as dores.
Não desejo isso pra ninguém! Por mais pessoas que entendam o que passamos. Hoje aprendi a lidar com as dores e vivo bem e sem medicamentos.
Realmente é impossível viver sem exercícios físicos e sem alimentação adequada. Quem não tem condições sofre demais com essas doenças!
Querida, um abraço bem forte em você, obrigada por ter compartilhado sua experiência aqui. 💜
Na próxima segunda/19 fev/ 2024 eu tenho uma consulta com reumatologista. Dou graças a Deus por ter assistido seu vídeo, agora sei que tudo que venho sofrendo a 7 anos pode ser espondilite.
Eu me vi inteira na sua descrição.
É um sofrimento diário, a vontade é fugir do próprio corpo, dói até a alma.
Lu, também convivo com a espondilite. Seu relato é um bálsamo, e extremamente importante! Realmente, também me sinto explicando a doença e a "justificando" o tempo todo. Essa coisa de "a doença ganhou a batalha", sinto eu, é uma perseguição constante. Algumas a gente realmente perde - e reconhece-las, pelo menos pra mim, ainda é muito difícil - mas a resiliência do dia a dia é o retrato da nossa vitória diária. Parabéns pelo seu trabalho, pela importância da sua trajetória na conscientização do que a gente enfrenta, e por todas as suas vitórias, especialmente nos dias muito difíceis.
Ter que justificar é cansativo demais, explicar que a dor ta assim, ta assado, e medicos nao saberem que remedio te dar, é triste.
@@niceandrade7210 Meu marido conseguiu encontrar o tratamento e diagnóstico certo quando consultou com uma reumatologista, foi a mão de Deus que colocou o especialista certo no nosso caminho e desde então Graças a Deus o tratamento têm funcionado e ele esta bem melhor.
Eu tenho fibromialgia e artrite reumatoide. Estou cansada dos meus filhos me julgarem de não dar conta de olhar os netinhos. Tem dias q dá vontade de desistir da vida. Já estou exausta e sem forças. 😭 Eu não tenho apoio nenhum. Só tenho julgamentos.
Olá . Excelente seu vídeo . Sou Lu tbm, e é muito difícil essa doença. Há dias que penso que vou morrer. Não consigo trabalhar mais. Meus órgãos estão bem judiados tbm. Vivo com dor na bexiga, infecção fúngica, intestino inflamado. Dores no corpo todo. Estou fazendo a dieta tbm, exercícios físicos é o melhor remédio mesmo. Não é fácil. Deus é meu Pai, sem Ele, eu piro. Muita tristeza. Jesus que ergue o tempo todo. Faço como você, saio do problema e vivo 1 dia por vez. Eu tenho uma família maravilhosa tbm. Sem eles, não conseguiria.
Ei Lu, eu sou nutricionista e diariamente recebo pacientes com dores crônicas! É muito importante que o paciente tenha em vista a importância dos cuidados em relação a ter uma vida saudável, em todo seu contexto! Atividade física, alimentação, os cuidados com a saúde mental, já que muitas das dores são desencadeadas por conta do estresse, ansiedade, entre outros! Não tem cura mas é possível ter uma vida melhor ao ter uma vida saudável!
Lu, sinto ainda mais admiração por você se abrir e vir falar de algo tão importante e íntimo aqui no canal. ♥️
Assistindo 9 meses depois, e sofrer com dor crônica é muito solitário, que mais pessoas falem sobre ❤
Entendo!
Sou Fibromialgica e a sensação de sentir dor é frustrante e colegas, familiares as vezes não entendem
Mas vai dar certo 🥰
Lu, foi importante demais ver esse seu vídeo. Eu tenho autoimune tbm e hj estou no grau máximo da inflamação e sinto qie as pessoas acham que estou brincando qdo falo que estou com dor
Poxa, sinto muito, Thais! Espero que você encontre o melhor tratamento possível para lidar com seu diagnóstico 💜
Meu pai e eu temos EA. Muito legal ver seu relato pois poucas pessoas conhecem a doença. E sempre bom ouvir que não estamos sozinhos. Se sinta acolhida.
Seu relato é importantíssimo, me fez pensar no meu marido. Ele tem dores crônicas e não temos ainda um diagnóstico. Sua fala sobre oferecer apoio me fez pensar que provavelmente eu posso ser ainda mais solidária com ele ❤️
Oi Lu
Eu entendo o que você está falando, eu tenho essa doença a 25 anos, sentia dor 24h, até que eu mudei de país e encontrei um reumatologista que me indicou um tratamento com um remédio chamado Remicade, esse medicamento mudou a minha vida, não sinto mais dor e faz 3 anos que não tenho crise. A doença está « dormindo » . Faço esse tratamento a cada 9 semanas passo algumas horas tomando esse medicamento via soro no hospital. Te desejo melhoras, esse vídeo é muito importante.
Em qual país você conseguiu este remédio? Também estou com bastante dores por causa dessa doença.
@@hyathaganbruno9131 olá, eu moro na Bélgica, mas creio que não Brasil também tem esse medicamento! Te desejo melhoras, pois sei o que está sentindo.
Também tenho dor crônica e sei bem como é conviver com ela, somos guerreiras todos os dias!
Lu, obrigada por esse vídeo! Me senti abraçada demais. É muito importante ver uma pessoa com a sua visibilidade compartilhando isso. Nós existimos e resistimos todos os dias. É muito duro viver com dor. Os tratamentos são caros e muitas vezes inacessíveis. Precisamos lutar e dar visibilidade pra conseguirmos políticas públicas que nos apoiem. Tenho 24 anos e já sofro com dores incapacitantes por conta da endometriose😔
Lu, sinto muito pelas dores! Obrigada por compartilhar sempre de forma honesta com a gente!
Vou fazer uma pergunta e espero que seja recebida com muito carinho, porque é uma pergunta respeitosa, baseada em experiência, não exatamente pessoal, mas de alguém próximo... Você já investigou uma possível associação com a doença do silicone? Eu tenho uma pessoa muito próxima que desenvolveu fibromialgia por conta do silicone. A dor pra ela também era paralisante, incapacitante... A própria Fê Neute já relatou sobre a questão do silicone e à saúde dela, né? Tem essa questão de cada vez mais evidências médicas associando o silicone como gatilho pra doenças autoimunes, né? Eu pergunto também porque é uma coisa que venho pensando em relação à minha própria saúde, pois venho me observando, também! Sei que você é muito bem acessorada, e, caso você já tenha investigado isso não se sinta ofendida, por favor. Mas, caso ainda não tenha associado, achei válido e pertinente comentar! Desejo que fique bem!😘
Lu, você é muito necessária!
Como você é forte, sensata e sensível ao falar de um assunto tão importante. Sou fisioterapeuta e acadêmica de medicina, lido com muitos pacientes com dores crônicas e vejo o quanto é difícil seguir a rotina em crise. A rede de apoio é de fato essencial nesse enfrentamento.
Recomendarei o seu vídeo aos pacientes e familiares.
Obrigada por dividir a sua experiência e incentivar os demais ♥️
Sinto muito. Tenho fibromialgia e sei bem como é conviver com dor TODOS os dias. Também demorei 10 anos para descobrir.
A paleta desse vídeo tá tudo!
Oi eu aconselho vc a ler sobre a doença do silicone. Ela causa ou piora várias doenças auto imune. Tem dois grupo no Facebook . Acredito que vá ti ajudar.
Eu precisava ver isso, e saber que não estou sozinha, obrigada
Não está, fique bem 💜
Nossa é muito bom em reforçar que não estou louca as vezes tenho essa sensação, é bom saber q não estou sozinha também.
Dor é uma coisa que nos impede muito de ter uma vida tranquila. Eu convivo com enxaqueca crônica desde criança e tem dias que não tem remédio que resolva. Eu entendo o quão debilitante a dor possa ser. Eu sei que é muito difícil continuar a nossa rotina sentindo dor o dia todo, as vezes por dias… sinta-se acolhida, você não tá sozinha ❤
Lu, eu tenho disfunção de ATM e tento explicar o nível das dores e as pessoas não entendem. Esse vídeo é muito importante, porque você definiu exatamente tudo o que eu sinto e não consigo fazer as pessoas compreenderem.
@@elianadasilvadalloglio7382 verdade. É um desafio diário!
Dor de cabeça, mandíbula? Você empurra os dentes? Também tenho. 24 horas por dia convivo com isso.
@@Roberta914 dor de cabeça (na maioria das vezes na parte de trás), no ombro, pescoço, na articulação da mandíbula. A minha chega a estalar as vezes. No braço a dor é tão forte que muita coisa simples não se aguenta fazer.
O diagnóstico é feito através de vários exames e o tratamento com Dentista, fisioterapeuta, nutricionista e educador físico
@@wellenmacedo7681 parece meu caso… mas eu tenho um hábito de ficar empurrando os dentes o dia inteiro, faço isso acordada. Então acredito que eu esteja contribuindo com as minhas dores. Minha mandíbula tb estala às vezes e ela não abre 100% sem dor.
Bem doido isso
@@Roberta914 sim. Eu uso um aparelho por apertar os dentes. Melhorou muito nesse aspecto depois que comecei a usar.
Procurem medicina integrativa, usando suplementos , tirando glúten, açúcar e leite , façam dieta antiflamatoria, façam exercícios e tentem controlar o emocional que tudo melhora! Tenho esclerodermia, doença muito grave autoimune e estou a 4 anos me tratando e estou sem sequelas. Acreditem que o sacrifício vale muito a pena !
Lu, eu tenho dores fortes de cabeça desde os meus cinco anos , hoje tenho 27. Nunca tive um diagnóstico fechado, mas segundo os neurologistas que eu já me consultei minha dor é crônica.
A pior parte é que os gatilhos de dor são aleatórios, não há padrão de dor nem de intensidade.
Quando as crises são fortes eu preciso ir ao hospital e as vezes nem assim a dor melhora totalmente.
Minha ansiedade e depressão pioram muito minha a dor e a dor piora muito a minha ansiedade e depressão.
Hoje em dia eu só penso que isso é o normal para mim e tá tudo bem, passa.
Seu relato é muito importante para quem tem dores crônicas. Obrigada!
Vi minha vida nas suas palavras. É mt difícil 😢
Tem um vídeo no canal da Mariana Ferrão sobre isso! Uma pessoa que tem enxaqueca crônica e conseguiu reduzir a dor e espaçar as crises! Dá uma olhada!
Vivo a mesma coisa. Como é dificil
Tenho fibromialgia e conviver com as dores crônicas não tem sido fácil. Tenho aprendido um pouco a cada dia e sei que ainda tenho um longo caminho pela frente para ter uma vida minimamente mais confortável... Obrigada pelo seu relato Lu.
Lu, recebi meu diagnóstico essa semana, e gracas a voce. Ja tem uns anos que sentia umas dores, mas como vinha e passava, eu ignorava,tomava um remedio, e qnd passava eu ficava de boa. De uns meses pra ca eu começei a sentir muita dor e essa dor nao passava por nada ficou no começo como se fosse um desvio na região da lombar e sacro. Mas a dor nao passava de jeito nenhum e ficava parecendo que era loucura da minha kbça ou frescura, ja que eu precisei afastar do serviço... Fui em ortopedistas, neurologista e a resposta era sempre a msm " vc tem um desvio, mas nao era pra vc ta sentindo essa dor toda pq não está pressionando nenhum nervo" e eu ficava nessa de, sera que eu to imaginando essa dor.... Ate que esses dias eu vi o seu video falando sobre a sua doença e seus sintomas, ai me deu o estalo e falei, é isso..... Marquei uma reumatologista e depois de alguns exames ela me deu o diagnóstico e minha sensação foi a mesma que a sua, senti alivio, por saber que eu nao era doida e ao mesmo tempo um desespero por pensar no futuro.... Mas um dia de cada vez, Deus sabe de todas as coisas.
Estou passando por isso e está atacando minha crise de ansiedade...existe alguma medicação que passe essa dor maldita?
Boa noite,Lu!
Quero parabenizar seu vídeo, não apenas pelas dicas práticas, mas ... especialmente por ter falado de modo tão simples e entendível tudo aquilo q nunca consegui expressar.
Realmente é uma luta muito gde, pq é diária e constate.
Descobri q tbm tenho a Espondilite Anquilosante a menos de 2 anos, e não sei como lidar, e por experiência própria será de muita ajuda q vc crie um grupo, pq assim como eu, muitas pessoas certamente querem desabafar, aprender a conviver, lidar, enfim...sobreviver e se preparar para o q essa doença reserva com respeito e qualidade de vida se é assim q posso dizer.
Me emocionei qdo tbm se emocionou, talvez com um pouco mais de profundidade pq ainda não tinha me identificado tanto.
Obrigada mesmo!
Já me escrevi no seu canal e quero muito fazer parte do grupo.
Q Deus continue te abençoando.
Eu tbm tenho dores na coluna, que parece dores no dente! Eu tomava remédio com morfina, mas agora lido com as dores com exercícios e Pilates! Mas tbm tenho crises de dores!
Eu tenho fibromialgia e entendo essa situação de instabilidade e a sensação de que as pessoas não entendem uma doença que não consegue ver. :( Ter apoio e compreensão é realmente um diferencial na qualidade de vida.
Também tenho doença autoimune e convivo com dor crônica. Você descreveu muito bem todo o processo, é difícil manter o emocional positivo em momentos de crise. É muito bom ouvir alguém que entende a gente. Obrigada pelo relato!
Obrigado por dividir e multiplicar as informações para parte da sociedade. Para que tem dor crônica a palavra resiliência e fé são um alicerce, a esperança que tudo passará e um sopro de vida com qualidade será eterna... seja na terra ou nos céus, mas venceremos e tudo passará. A vida é passageira diante do futuro eterno que está guardado nós que com honra enfrentamos essas barreiras cíclicas.
Fui recentemente diagnosticada com Fibromialgia, e as características são muito parecidas com a sua dor crônica. É horrível, é debilitante e muitas vezes as pessoas não levam a sério porque realmente só quem tem entende a dor e o sofrimento que é. Sinto dor todos os dias da minha vida desde criança e as crises são intensas demais!! Mas é isso, precisamos ir testando tratamentos aos pouco e vendo o que funciona e o que não 💛
Sim! Eu tb sofri a vida inteira, mtas vezes na escola nao fazia educação fisica por dor e a prof achava frescura, so fui diagnosticada dps dos 20 qd eu estudei a doença e fui atrás de reumatologista. É mt complicado! A última crise forte foi qd minha cachorrinha morreu, era dor de não levantar da cama.. agora iniciei tb com fraqueza qd tenho crise.. relutei muuuuito pra fazer exercício, mas agora que estou “ok” com dor mas vivendo iniciei exercício pra ngm mais poder falar que a culpa da dor é de não fazer exercício. Mas ngm entende que a dor continua 😢
Eu aqui chorando porque super me idenfico, tenho fibromialgia, não tem diagnóstico fechado em um exame, não tenho como provar, mas é muito similar, tenho dores no corpo todo, tem dias muito piores, e quanto mais tensa eu fico mais dói.
E já passei por tudo isso, e não conseguir carregar meus filhos, ou ter que carregar mesmo com dor. Não conseguir andar de ônibus pq não consigo segurar, já caí, já caí grávida, já quase derrubei meu BB, as pessoas acham que a gente quer que eles sinta pena, que estamos nos fazendo de vítima. E não é, haja terapia.
Seu relato de convívio com a dor e a dificuldade de diagnóstico são importantes como alerta para tantas pessoas que muitas vezes estão sofrendo e não conseguem nem mesmo buscar o médico certo para o diagnóstico! Sou Reumatologista e diariamente vemos no consultório pessoas que estão há anos indo de médico em médico sem resposta para as dores. Seu incentivo à prática de atividade física também é essencial, muitas vezes as pessoas relutam nesse ponto mas quando começam percebem o quão melhor elas ficam com o exercício! Espero que seu tratamento dê super certo e você continue bem! Muita saúde pra ti!
Aí Lu, como eu te entendo.
Nas crises eu choro dizendo que tudo que eu queria era ser normal
Eu tenho endometriose e varias vezes pensei a mesma coisa. Só queria voltar pra um tempo que isso não existia. E tudo bem chorar, fraquejar, não gostar, ficar triste…jogar tudo pra fora. Para conseguir tirar isso, desabafar isso, e ai seguir em frente cuidando de nós mesmas. Vale a pena, e muito, mas nem sempre é fácil. Força para nós!
Nossa Lú muito obrigada por compartilhar com a gente. Eu tenho TAG e tento viver 1 dia de cada vez. A terapia me ajuda demais, os medicamentos tbm, mas só a gente sabe como nos sentimos e cabe a nós colocar a saúde em 1• lugar. Sinta-se acolhida por mim e por todos que sofrem de alguma doença ou transtorno mental.
É idêntico a enxaqueca que eu sofro a 32 anos com muita dor, crises de 4 dias em um quarto escuro vomitando de tanta dor. É realmente frustrante e muitas vezes sem esperança.
Oi Lu! Te acompanho há muitos anos, mas acho que nunca um vídeo seu mexeu tanto comigo. Sinta-se abraçada por mim, sei exatamente o que é está com dor, e ter que simplesmente “funcionar”, e como só quem tem algo assim realmente entende. Também tenho uma doença de dor crônica, rara e bem desconhecida, e sem cura - sendo que os tratamentos funcionam pra cada pessoa de uma forma. O nome é vulvodinea. Agora você imagina, que além de todo estigma de se ter uma doença de dor crônica, essa dor ainda é… na sua vulva! Como você fala pros seus amigos - oi, então, não vai dar pra sair hoje porque minha vulva tá queimando, ta? Ou pro seu chefe? Ou seu namorado. No começo as crises eram agudas demais, e NINGUÉM SABIA O QUE ERA! foram mais de 30 médicos, exames incontáveis, cirurgia pra biópsia… e nada. Só me falavam “não tem nada aqui”. Comecei a achar que tava doida! As dores pioraram a um ponto que fiquei 11 meses de cama, isso mesmo! Sem conseguir sentar! Minha mãe me dava comida na cama… até que consegui um diagnóstico! Claro que tudo isso abalou muito meu psicológico, e nunca conseguiria ter enfrentado (e até hoje enfrentar) tudo isso sem apoio da minha família, namorado, psicóloga, fisioterapeuta pélvica, neurologista e um ginecologista especializado na área. Mas isso porque eu sou muito privilegiada! Fico pensando: e se eu não tivesse todo esse aparato? Por isso deixo meu relato aqui. Porque antes de um médico me diagnosticar, eu pesquisei, imaginei que era vulvodinia, fui num especialista em dores pélvicas e ele me diagnosticou - é um diagnóstico de exclusão. Faço tratamento e hoje estou muito melhor, apesar de as vezes ter crises. Mas só de saber o que é é estar me tratando já é um alívio. 🙏🏼❤️ um beijo grande!
Sei exatamente o que vc sente, convivo com dor 24 horas por dia, só quem sente sabe o que t isso. Não podemos desanimar fé em Deus . Abraços
Lu eu também convivo com dor! Descobri Ehlers Danlos mês passado e tô nesse processo de descoberta dos gatilhos, iniciando tratamento e etc. Mas a percepção que tenho é que as pessoas acham que não é possível sentir dor 24h por dia, que os sintomas relatados são minimizados.
Estou num processo de apontar os sintomas sempre que percebo para as pessoas visualizarem que eu não tenho controle, e entra nesse role de falar sobre isso o tempo todo.
A minha síndrome leva a fadiga extrema, dores, quedas de pressão buscas ao comer, perda de propricepção, o meu organismo fica exausto só de estar em pé.
Enfim, tudo de maravilhoso para você ❤️ vamos juntas vencendo nossas barreiras, adoro você!
Oi! Procure no Facebook pelo grupo da Abramasto, associação brasileira de doenças mastocitárias. Tem muita informação relevante, lives com os melhores especialistas do Brasil, indicação de médicos, troca de experiências e um lugar onde você pode desabafar e tirar suas dúvidas.
Qualquer dúvida pode perguntar, eu tenho uma outra doença crônica relacionada com os mastócitos, tenho SAM, síndrome de ativação dos mastócitos. No grupo consegui indicação da médica que me acompanha no momento
@@prizimer1987 muito obrigadaaa, que anjo! Tenho SAM também! Vou amar trocar experiências ❤️❤️❤️
Eu estou com uma dor lombar a quase 2 meses e estou achando que é câncer...sou mãe de 2 crianças pequenas,um autista e dependo do sus e to com mto medo....nenhum remédio passa a minha dor e estou desesperada.....
Lu, dor crônica pode ser realmente enlouquecedora. Eu sofri por um bom período com enxaqueca crônica, tinha três crises por semana. A medicina integrativa me ajudou muito, hoje tenho muito raramente. Tem um médico aqui nas redes, o Dr. Samuel Dalle Laste. Ele tem uma playlist de vídeos sobre intestino e um vídeo sobre o leite, da uma olhada, esses vídeos foram um início de uma vida nova. Espero que te ajudem também. Beijo enorme 🥰
Não tenho diagnóstico de doença crônica, mas com quase 39 anos, o tempo me trouxe limitações nos joelhos e dores nas costas, e realmente exercícios físicos nos mantém vivos e não travar de vez. Nem imagino como deve ser ter uma doença que te impede de sair da cama de tanta dor! Deve ser horrível.... Aceitação, terapia e tratamento e compreensão dos próximos é o que todos deveriam ter.
Ter uma doença crônica mais rara é bem difícil mesmo. Descobri Esclerose Múltipla faz 5 anos, o desafio é conviver com todas as sequelas que mesmo se alimentando, tomando os remédios e exercícios físicos continuam lá.
Olá, boa tarde. Leia o livro o código da cura, do médico Alexander Loyd, Ph.D. com Dr. Ben Johnson. Espero ter ajudado.
Convivo com a dor crônica da enxaqueca e é bem complicado ter a compreensão das pessoas ao redor, porque enxaqueca é muito confundida com dor de cabeça, mas na verdade é bem diferente. A enxaqueca além da dor sobrenatural na cabeça e nos olhos, me causa também uma sensibilidade absurda a som, luz e cheiro, dor em todo o corpo, rigidez no pescoço... E cheguei no ponto de crises de ansiedade, pânico e um quadro depressivo. É incapacitante. Estou em tratamento medicamentoso, terapia e exercícios físicos praticamente 7/7. Ajuda demaaais. Não cura, mas controla.
Pamela, obrigada por dividir sua vivência conosco aqui. Sim, enxaqueca é incapacitante e muito mais sintomática do que uma dor de cabeça, realmente confundem isso por desconhecimento. Conhecer bem os seus gatilhos ajuda bastante, aqui foi fundamental para diminuir a frequência das crises e conseguir ter uma vida mais leve. Desejo que você consiga ficar bem 💜
Oi Lu, me lembro quando há alguns anos o cantor Zé Felipe, filho do Leonardo, contou sobre a descoberta dele sobre a Espondilite anquilosante...me lembro das palavras dele:" eu não desejo pra ninguém sentir as dores que eu sinto, é insuportável"...depois ele falou um pouco sobre o tratamento.
Mas enfim, é importante vc saber que até na sua vulnerabilidade vc está ajudando as pessoas quando aborda isso, com tanta clareza e coerência.
❤🌼
Encontrei esse vídeo no momento certo! Tenho crises absurdas desde 2018, com anemia aplástica nos glóbulos brancos, fibromialgia, agranulocitose e artrite reumatóide hereditária ( essa tem as mesmas situações da espondilite) e esses dias realmente parecem que estão me vencendo. Faço
exatamente as mesmas coisas, terapia, exercícios, medicação, e parece que ouvir você falar sobre isso
é ouvir exatamente o que eu vivo. Muito obrigada por esse vídeo! De verdade💜
Ahh te admiro tanto e me doeu muito ouvir esse relato. Depois da minha gravidez eu sinto dores diariamente também ... tem dias que em todas as articulações ... ninguém "descobre" oq eu tenho. Cada médico diz uma coisa, ácido úrico, gota, artrite, artrose... nenhuma medicação funciona 100% ... depois do seu relato acho que posso ter essa doença 😔 é exatamente oq vc sente ... nos últimos meses estou me sentindo deprimida devido a essas dores que não vão embora e cada dia é em um lugar ... estou sempre aqui no seu canal ou seu insta. Vc é parte do meu "tratamento" para depressão e ansiedade. Te acompanhar é como uma pílula que ameniza um pouco de todo o mal.. Que Deus te abençoe muito Lu, que essa doença amenize com o amor e energia positiva que as pessoas do "lado de cá" emanam pra vc 💛 OBRIGADA! Saiba que vc é um remedinho para muitos do "lado de cá" ❤️❤️❤️❤️
Amore, procura um Reumato. Essa doença é super difícil de ser diagnosticada justamente por essas confusões. Tem gente que leva anos para receber o diagnóstico, voce o procurando direto já facilita.
Estou sofrendo muito por conta disso.Até cancer eu acho q estou.
Lu, sou celíaca e depois do diagnóstico minha vida mudou completamente, minha saúde é outra! Não vou dizer que é fácil ter uma dieta 100% isenta de glúten, o mais complicado é como os outros lidam com isso e com as nossas necessidades, mas vale a pena. Minha mãe também tem doença celíaca e espondilite anquilosante, e seus vídeos me ajudam muito a entender a realidade dela em relação as dores no corpo. Muito obrigada pelo seu conteúdo e desejo sempre o melhor para você ♥️
Lu, obrigado por compartilhar sua história, recebi o diagnóstico faz 3 dias, estou pesquisando sobre a doença e me vi nas suas explicações, hoje começo fisioterapia e já iniciei com medicação, sou caminhoneiro e tenho muitas incertezas sobre meu futuro profissional. Já faço terapia e me ajudou muito a consulta de ontem. Vou seguir com seus vídeos e muito obrigado por estar ajudando tantas pessoas compartilhando sua dor.
Todos esses gatilhos que você mencionou realmente são fatores altamente inflamatórios para o corpo, e que influenciam em várias doenças autoimune
Oi... sou duci... vivo com fibromialgia a 6 anos..muito sofrimento..sou mae. esposa e dona de casa..nao tem cido facil..mais Deus tem nos ajudado.....
Lu, que vídeo importante! Obrigada por se abrir, de certa forma eu também me senti mais acolhida! Descobri recentemente que tenho endometriose e SOP, e sempre sinto dores bem intensas por causa disso, e sempre fui super julgada por ser “frescura”, pq “todo mundo tem cólica e não morre por isso”. E um dos tratamentos que recebi dos médicos é evitar inflamação no corpo com alimentação e exercício diário. Está sendo muito difícil pra mim entender que preciso ter uma vida saudável todo dia para controlar minha doença e evitar as dores, e ver você falando sobre isso me senti acolhida. Obrigada! E desejo força sempre pra você! Você é incrível ❤
Convivo com as mesmas doenças ginecológicas e realmente alimentação faz muita diferença! Estou fazendo um esforço de reeducação alimentar desde o começo do ano e meu endometrioma chegou a regredir
Também descobri recentemente a endometriose após 15 anos com dores intensas. Só quem tem, sabe. Iniciei o tratamento e tb enfrento dificuldades com alimentação e, principalmente, com os exercícios. Mas um dia de cada vez. Que a gente avance nos hábitos saudáveis e regrida nas dores! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Lu, já ouviu falar em “neurossomatica”? É pouquíssimo conhecido no Brasil, mas é bem interessante para dor crônica. Me parece que pode de ajudar. ❤
Laura fala mais sobre isso Se puder faz um vídeo sobre isso! 🙏❤️😘
Lu, obrigada por partilhares a tua história. Eu tenho endometriose, adenomiose e fibromialgia. Tudo doenças crónicas que provocam dores incapacitantes diariamente. É muito importante estarmos unidos/as para partilharmos o que sentimos e pensamos tendo alguém do outro lado que nos ouve e compreende. Juntos somos mais fortes!🤍
Lu a historia é essa os dias bons sem dor tem que render e ser produtivo, se mexer sair curtir, faz coisas boas sentir feliz…..
Me identifico muito com sua história pois tenho espondilite tbm e é assim mesmo. É complicado, Deus te abençoe muito e vamos vencer a cada dia
Lu também tenho espondilite anquilosante, já tive muitas crise, sem saber o que era, perdia até os movimentos, foi sete anos de lutas, até descobrir. Hoje faço tratamento com imune supressores, graças a Deus não tive mais crise, toma as injeções que me ajuda muito.
Super importante e real seu relato, me pareceu como um espelho , onde eu mesma estava me vendo !
Tenho fibromialgia e dor neuropática! Sinto dor crônica 24 hs por dia , alguns piores , outros melhores , mas ela está sempre lá.
Uma vez meu médico me disse : a dor do outro não dói na gente ! Por isso que é muito difícil para o outro compreender nossa dor , não dói nele !
Muitas vezes tbém me senti desanimada , triste por ter essa dor !
Dor crônica interfere na nossa vida ! Minha dor é latejante , como se fosse uma faca afiada encravada em vc ! Mas temos que seguir em frente ! 🙏
Cara, eu te conheci essa semana e vc está me ajudando tanto! Muito obrigada. Que Deus te abençoe, que Deus nos abençoe!
Lu, eu tenho anemia falsiforme que também é uma doença crônica. Entendo completamente tudo que vc diz, quando tenho crises de dor por conta da doença é triste, não desejo pra ninguém! Faço exercícios físicos também, e é ótimo, além tratar todo o meu bem estar.
Tbm tenho dor cronica na lombar e nos gluteos. Meu diagnostico foi de artrose, ja fiz fisio, testei varios medicamentos e nada. Sou muito ansiosa e percebo que isso é um gatilho. falando aqui e com muita dor. abração
Abraço forte em você, Clara! Consistência costuma ser a chave para tudo isso dar certo! Espero que você encontre o melhor tratamento para lidar com o que sente. 💜
Como vc descobriu?Estou ficando paranoica achando que estou com câncer...ja perdi 10 kilos,não durmo,nao como,não vivo
Eu tenho fibromialgia, e meu reumatologista está investigando se não tenho a espondilite tbm 🙃realmente é muito difícil conviver com a doença que ninguém consegue ver, as vezes o preconceito vem até de médicos, imagine os "leigos"...
Esse vídeo me emocionou, é importante divulgar para que outros entendam o que nós passamos.
Lu, você é muito importante nesse mundo! Quanto carinho por gravar esse vídeo.
Também sofro com dor crônica, descobri que tenho fibromialgia no começo desse ano . É muito difícil, te entendo lu💜💜
Dor calcanhar, pulso, tornozelo, lombar, cervical, muscular, ombros. O medicamento biológico melhorou um pouco quando durmo estático, agora estou tendo dor quando ando 30 minutos consigo caminhar da até um alívio, mas depois vêm as dores que dura mais de um dia e muito cansaço fadiga, daí reforço com outros anti-inflamatórios, meu caso demorou 14 anos diagnóstico, fiquei tratando outras causas e vários exames e esqueceram do exame de tuberculose, era tuberculose já tratada mas virou doença autoimune; tenho muita fadigas com andar, com os exercícios, muito cansaço; O duro é só quem tem sabe! Muitos não acreditam. Tirei quase tudo: açucar, glúten, carboidratos, leite, carne vermelha, álcool!! Fiz a catarata do olho direto, e agora vou começar tratar a ATM que dói Também! Tudo devido inflamações! 🙏🙏🙏
Você tem fibromilagia?
Não é a espondilite anquilosante!
Só quem sofre com essa doença espondilite anquilosante sabe, inflamação sacroilíaca, derrame articular nos joelhos, tendinite nos pés, pulsos, dor insuportável que ninguém entende, a esperança era o imunobiologico, porém ajuda pouco, exercícios ajudam porém quando está com muita dor não dá pra fazer, pois uma simples caminhada te deixa incapacitado no outro dia.
Não tem nenhum remédio que alivie quando está em crise, é uma luta diária que nós portadores dessa doença vencemos todos os dias.
Lu eu sinto MUITO que você passe por isso. Eu sou psicóloga e atendo muitas pessoas com doenças autoimunes. Eu dividi com você no inbox do Insta um vídeo meu que envio para todos meus pacientes, com uma técnica que traz muito conforto. Espero que goste. ❤
Poderia me passar o link do vídeo
Lu, cheguei no seu canal, quando estava procurando por dicas de mala para viagens. E explorando seus vídeos me deparo com este relato. As minhas lagrimas ( que já são escassas, por causa da minha Síndrome) não deixaram de rolar. Fui diagnosticada com Síndrome de Sjorgren em 2013, e com ela veio a artrite. Desde então descobri como é conviver com a dor. Em 2014 consegui uma remissão depois de um tratamento bem sofrido com grandes efeitos colaterais. Mas em 2019 ela voltou e bem mais forte. Passei por crises bem severas de dor, que me limitavam até mesmo para escovar os dentes ou andar. E assim como você eu também gostaria que a dor pudesse ser vista. As vezes um simples ato de abrir uma garrafa de água se torna um processo doloroso, pois no meu caso minhas mãos e braços são os mais atacados. E as vezes as solicitar essa ajuda, as pessoas me olham diferentes, e as vezes ainda falam : "como assim não tem força para abrir uma garrafa"!
Hoje meus pais que me dão o acolhimento necessário, entendem minhas limitações. E isso é tão importante para me dar forças para continuar.
Obrigada por compartilhar !! E sinta-se mais acolhida por mim, assim como me senti acolhida por você!!!!
Luuu como é sua relação com a Bibia mas suas crises de dor?? Lembro na minha infância da minha mãe com fibromialgia ficando dias na cama e "não dando atenção" pra gente. Hj tenho o diagnóstico de fibromialgia e morro de medo de qdo tiver filhos de deixar esse sentimento ruim de "mãe doente" nos meus futuros filhos🥺😔
Depoimento importante, com certeza trará de alguma forma, conforto para quem tbm sofre com dor crônica. Colocar o sono como prioridade tocou aqui! 🤗
Que vídeo incrível! Não tenho dor crônica, mas tenho TAG e acabei me identificando, pois também me sinto em full time job lidando com ela, entendendo gatilhos, etc. Muito obrigada pelo vídeo, Lu!
Gratidão pelas suas palavras!....sofro com dor crônica e depois do covid parece que pioraram as crises. ... o que me levou ou piorou a depressão e o isolamento em que me coloquei, por ninguém entender, nem mesmo eu às vezes. A frustração e a culpa , acompanham essa dor...É uma luta constante!.... obrigada pelas suas palavras. ... hoje elas acolheram-me !💖💖💖💖
Não tem como melhor do que saber que o vídeo provocou esse sentimento em quem assiste , Isabel! 💜
@@LuFerreira Gratidão 💖
Lu, também tenho Espondilite Anquilosante e fibromialgia. A espondilite desencadeou uma série de outros problemas, como artrose, hérnias de disco e tendinites. Como é difícil explicar para pessoas saudáveis o quanto é desafiador manejar as atividades do dia a dia com dores constantes. Como é difícil fazê-los entender que NÃO é frescura! Muito obrigada pelo seu depoimento e por trazer conhecimento e conscientização! ❤
Eu convivo a 28 anos com espondilite anquilosante
Sei o que é sofrer e sentir dor lá no meu canal também resolvi contar minha história
Melhoras tmj
Minha filha assistiu seu vídeo e compartilhou comigo, pois eu tenho essa doença, já faz cerca de 8 anos que recebi o diagnóstico, ela ficou comovida, falou que passou a me ver de outra forma, acho que ela não acrediva muito quando eu relatava o quanto eu sentia de dor. Tenho uma rotina de trabalho bem agitada , tudo q vc relatou é igualzinho ao q sinto, o melhor exercício que senti uma ótima melhora, foi o pilates.
Obrigada por fazer um vídeo compartilhando sua dor. Eu estou há dois anos com dores estranhas, passando por fisioterapia, ortopedistas e só agora fui a uma reumatologista. O mais difícil para mim tem sido encontrar um profissional acolhedor. Mas sigo fazendo atividades físicas e tentando lidar com as dores. Obrigada novamente.
Lu, nunca comento em nada, mas sempre te admirei muito, em varios aspectos, e mais ainda por se abrir assim e mostrar sua vulnerabilidade e ser tão genuína. Você me motiva muito de uma forma muito leve! Obrigada por compartilhar e receba meu abraço virtual! ❤
Lu esse vídeo é mt necessário,eu não tenho dor crônica mas consigo imaginar o quão terrível possa ser,pois eu levei um tombo feio,bati com o cóxi no chão e fiquei sentindo dores fortes por meses,imagina se fosse por anos! Sinta-se abraçada por nós,desejo melhoras e mt resiliência pra vc Lu,q Deus te abençoe!!🙏🏻🙌🏻❤
Obrigada pelo seu relato Lu, que ele possa ajudar todos que convivem com alguma doença crônica. Tenho fibromialgia e cada dia é uma luta. Precisamos nos conhecer mesmo, para viver melhor. Não sei se você já tentou, mas tem óleos essenciais que ajudam muito no tratamento da dor e até evitando inflamações. Copaíba, cúrcuma, lavanda são ótimos, tenho usado e alivia muitas vezes. Se te interessar conversa com sua equipe médica, talvez venha a somar no seu tratamento. Um grande abraço 😘
Olá, caí aqui de paraquedas e o tema é bem interessante. Eu sofro com fibromialgia há 26 anos e confesso que a luta é grande. Há períodos que até dá uma trégua, mas dependendo do stress, mudança climáticas ou esforço físico, eu me jogo na cama com dificuldade pra tudo. São dores terríveis, as vezes me impossibilita de locomover. Recentemente eu dei entrada no hospital com suspeita de infarto o que foi descartado depois de alguns exames, na verdade era mais uma crise, só que dessa vez bem mais severa. É isso. Vou add o seu canal e sempre que possível virei aqui para compartilhar experiências. Que Deus nos abençoe!🙏
Val, obrigada por dividir sua experiência aqui conosco. Lidar com a dor diariamente é muito díifícil, mas sinto que quando mais falo disso, mais leve fica. Obrigada pela inscrição no canal :)
Gente você está descrevendo o que estou passando . Estou buscando diagnóstico ainda .
Mas o difícil além da dor insuportável e sensacional de incapacidade.
Eu fico assistindo vídeos e filmes ou séries pra distrair
Lu eu te entendo . 100% do vídeo é a minha vida e o que sinto . Somos muito privilegiadas de ter o diagnósticos e a instrução para conseguir saber como conviver a doença . Obrigada ❤ você com certeza está ajudando muitas pessoas
Tenho Dor neuropatica cronica e incapacitante ja sou aposentada por invalidez permanente, tenho dor a 12 anos, e é extremamente triste vc estar com dor e ninguem entender, tenho crises, tenho 3 filhos e todos entendem a respeito, bem como minha familia, mas muit as pessoas nao entendem pq vc cancela compromissos, desconfiam que estamos inventando a dor, ou olham desconfiados como sendo uma mera frescura a tal dor. Ninguem consegue entender só quem passa por ela todos os dias. Tb mudei minha alimentacao. lactose me faz muito mal, a vitamina D me faz muito bem,
Que lindo te ver falar assim da dor crônica. Quero ser reumatologista e admiro demais as pessoas que vivem com essa condição e mesmo assim manejam a vida, o trabalho, a família. Força lu! Que sua caminhada com a EA seja leve e gentil.
Nossa Lu! Na mesma época que vc descobriu a espondilite, descobri que tenho fibromialgia! Também só falo disso e é muito difícil explicar para alguém o que é esse "prego" no meu dia a dia de vida, mãe e esposa... Ainda não consegui acertar um medicamento, mas com certeza a atividade física é um diferencial, que eu odeioooo, mas tive que entender que preciso fazer todos os dias! Todos os dias mesmo! E tenho intolerância a lactose e a glúten!
Oi flor bom dia! Você toma medicação pra fibromialgia?nenhuma medicação me dá alívio!
Caramba Lu, seu vídeo é muito importante. Meu pai tem espodilite e você é a primeira pessoa que eu vejo falar sobre isso online. Ele lida com isso sozinho há mais de 20 anos, ele tem 58 anos e o exercício é o mantra dele, tem que fazer. E também se aproximou muito do yoga e técnicas de meditação pra fortalecer a mente. Também começou a aprender a tocar violão, é o hobby de escape quando está com ansiedade, ou quando está em crise. Enfim, como família eu respeito o tempo quando precisa ficar recluso no quarto e o tempo em que está tolerável e quer ajuda da família. Toda a sorte e luz nessa sua jornada
Há 15 anos convivendo com a dor crônica e 8 meses com dores terríveis , artroses no joelho , nervo ciático inflamado, durmindo sentada e o convênio intermedica notredame não autoriza as injeções para início do tratamento, é uma luta contra depressão e dor. Desconheço muito essa doença mas estou vendo os vídeos para aprender.
Luh, eu tenho hipotireoidismo, doença Celíaca, doença Inflamatória Intestinal, psoríase e espondiloartrite com acometimento periférico e Axial. Tento me manter pra cima, levar todas essas doenças e tratamentos com leveza mas com certeza a dor quando vêm as vezes me desanima. E sim, o exercício ajuda muito a manter a mobilidade que mesmo com dor me motiva a me exercitar pensando a longo prazo em ter autonomia. E só iniciei os exercícios depois que perdi um pouco da mobilidade.
Que engraçado ver as coisas que são gatilhos pra vc.. eu tenho enxaqueca com aura desde criança, doença herdada, mas claro que não é uma dor como a sua, que está quase sempre presente. A enxaqueca vem em crises e depende demais do estilo de vida e dos gatilhos: hormônios, estresse, álcool, gordura, açúcar, falta de qualidade de sono, sedentarismo.. aprendi a equilibrar tudo isso na marra.. não é fácil...
Voltei a assistir seus vídeos agora, pq tinha dado um tempo de redes sociais e tô de novo completamente apaixonada por esse canal 😍😍😍😍😍😍😍 Viciada estouuuuuu🥰🥰🥰🥰🥰🥰 maratonando tuuuuuuudo🙆🏼♀️🙆🏼♀️🙆🏼♀️🙆🏼♀️🙆🏼♀️🙆🏼♀️🙆🏼♀️ Vc arrasa no conteúdo Lu sua linda🤗
Também fui diagnosticada com espondilite anquilosante.
Tenho dores desde os 12 anos, principalmente nas costas. Nos últimos anos, tive dor todos os dias direto, em várias partes do corpo, inclusive provavelmente por causa da espondilite (que inflama o organismo), tenho várias calcificações nos ombros e quadril. No ano passado, eu que já estava “acostumada” com a dor, não consegui mais aguentar com tanta dor em tantas partes do corpo. Fui ao reumatologista e iniciei o tratamento com imunobiológico há tres meses. Minha vida mudou muito.
O cansaço melhorou, as dores melhoraram, o humor melhorou…
Antes eu soubesse da doença há anos atrás, não teria sofrido tanto com dor.
Mas só quem sente essa dor que é constante, sabe como é.
Lu minha mãe tem artrite rematoide, e eu lembro que no início a crise foi tão forte que eu tinha que pentear o cabelo dela, ajudar a vesti-la... Foi muito difícil mas com tempo, tratamento e exercícios ela melhorou muito. Hj ela tem crises como vc, mas está muito melhor. Desejo que vc fique bem, continue fazendo sua parte, vai melhorar. E quero dizer que Deus faz milagres Lu! Nada é impossível para Ele. Um grande Bjo 😘
Lu você é uma pessoa muito disciplinada e determinada tenho fé que vc não chegará a gravidade. E vamos torcer pra tecnologia evoluir e os médicos acharem alternativas que melhorem sua qualidade de vida. 💜 Fica bem, queremos o seu bem.